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ALSになってから、何故か腹毛が濃くなった何故なんだ。胃ろうの周囲と、へそまわり(つω`●)ポッ産毛が濃くなった。へその下は、剃ってたらたくましい毛が育った乙女の腹に、よくも( ̄皿 ̄メ)ALSは、本当に不思議な現象が多い。毛が抜けたとか増えたとか、体質も変わったりする。私は重度の花粉症が治ったしな。剃るとまた濃くなるから、脱毛テープを買った。ビリッと。だいぶスッキリ近所の銀杏並木を通るたびに、季節の移り変わりを感じますよ。葉っぱがイッパイ落ちてます。
Nov 28, 2008
また映画観てきた。「私は貝になりたい」これ・・・意外に泣けます。かなりこらえました。中居くんはやっぱりダミ声中居くんなんだけど、結構引きずりこまれて、見入ってしまいました。最近やたらと痰がからみ、しょっちゅうムセるのでコワイです。何がコワイって、出先でムセることです。道端ならまだしも(?)、飲食店や映画館なんて、ヤバイです。今日はヘルパーさんに「マスク」と言ったら、「マッスル?」と聞き返されました(笑)
Nov 27, 2008
モノを捨て始めると、捨てるモノはないか捨てるモノはないかと、捨てられるモノを探してしまう。今、部屋を片付けてる。捨てなきゃ始まらない。クローゼットの中の荷物を全部出してもらったら、クローゼットカバーの裾がカビで真っ黒(llllll゚Д゚)ヒィィィィ枠を組み立てて、カバーをスポッとかぶせるやつ。クリーニングに持ってったら、お手上げとのことでそのままリターンうーむ。うむうむ。うむむむむ。そこだけ切り取る?とも考えたけど、結構広範囲。ハイターで漂白?どこに干す(とにかくデカイ)カバー作ってみる?誰が縫う。自分だったらすぐ縫える(プチ自慢)(つω`●)ポッこの問題が解決しないと、クローゼットから出したモノがしまえまへん。とゆーことで、カバー別売りあるか問い合わせ中
Nov 24, 2008
昨日は吉野医院。今日は往診で2回目のインフルエンザ予防注射。ALS患者である以上、今の医療の実力では、同病者の、「呼吸器外せた」とか、ましてや「治った」なんて聞くことは出来ない。大切な仲間が言った。「私たち、何人見送るんだろう。」手と手を重ねた写真を見つめて思ったよ。あー、苦しかったよねー。しんどかったよね。待っててね。いつになるかは未定だけど。空がさーー、真っ青なのよ。キレイなの。久々に泣いた。
Nov 21, 2008
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私はブルース・リーが好き。以前、リーTシャツを着ていたら、友達に、「ジャッキー・チェン好きだったっけ?」と言われ、「チェンぢゃねぇ!!!щ(゚皿゚щ;)」とアングリーなこと数回。その後も、部屋のグッズを見て、「あれジャッキー・チェン?」と聞かれ、「チェンぢゃねぇ!!!щ(゚皿゚щ;)」とアングリーなこと数回。今日もヘルパーさんに、「あらぁ、このジャッキー・チェン」と言われた。チカラなく、「・・・・・うん」と答えてみた・゚・(つД`)・゚・。すまぬ、リー。
Nov 18, 2008

胃ろうボタン交換のモロモロ決めるため、大学病院へその前にスタバクリスマスモードでカワイイよねぇ。最初は神経内科。時間より早く呼んでくれたからスムーズ。「絶対入院やだってことなんだけどー。ホントは入院して欲しいんだけどねー。」と先生。とりあえず胃ろう交換については外科になるから、その後外科へ。ここからが長い!!!待合室は人だらけ。番号表示の電光掲示板も滞ったまま動かない。だから人が流れない。交換の日程だけヒョイと決めて帰りたいわー。結局2時間近く待ったかもそしたら「最近のボタンはいいやつだから1年くらい大丈夫」って(;・∀・)漏れとか、トラブルないしまだ全然大丈夫だそーで。とりあえず肉芽を硝酸銀で焼いて、おしまい。1ヶ月に1度は肉芽焼きに来てーーと言われましたが、いいえ行きません(笑)なんだ。ぢゃあ交換は来年の春かな・・・最近1キロ増えて、「ボタンがキツイ」と言ったら「まだまだ大丈夫」って。ふっ。
Nov 18, 2008
ここ数日、右肘から右手の指にかけて、激しくピクってる。大抵数日続いて治まるんだけど、右手っつーのが厄介右手の中指と薬指でオペナビ操作してるから、押したくもないところで勝手に指がピクって押してしまうぅそれがものすごい頻繁で、いちいち消して・・・すんごーーくめんどくさいんですけどおぉ!!!ムカつくわ。打ち間違いならまだしも、「終了」なんて押しちゃって、いきなりインターネット画面閉じちゃったりなんかしちゃうとさ、んがぁ!!щ(゚Д゚щ;)と、何もかもイヤになるのさ。なので、今日は短文で。
Nov 15, 2008
映画観てきた。ジョン・ウー監督、出演トニー・レオン、金城武、他。「レッドクリフ(赤壁)」です。車椅子席は4列目だから大丈夫だろうと思った私がバカでした。チョデカなスクリーンかぶりつき。ほとんどが戦いのシーン。かなり激すぃうわああああぁぁぁぁ(llllll゚Д゚)目が回るうううぅぅ(◎Д◎;)(; ̄m ̄)うぷ酔った。見事な乗り物酔い状態。久々に。でも目つぶるのも悔しいし、耐えたさ。約2時間40分(長いっつーの)でもまだこれ、「第1部」だもんねぇ(笑)それはさておき、ストーリーはというと。と書いてしまうとネタバレになるから書かないけど、全ては「第2部に続く!!」なワケでありまして。トニー・レオン、この前ビストロSMAPに出てた時は、「小田和正!?」なんて思うくらい普通オーラバリバリだったけど、あぁやっぱカッコええ。「レッドクリフ」を観るのなら、後ろーーーの席をお勧めします。イチョウはかなり黄色。
Nov 13, 2008
胃が痛いなんだなんだ、シクシクする。もともと胃炎持ちだけどさ。そろそろ胃ろう交換。出たよまた得意の「ついでに検査ね。1~2週間かな」なぜそんなに入院させたがる。また検査攻めか。検査したら何か変わるんか。意味がある検査以外は拒否。ついでに入院も拒否。「完全看護」なんていらないの。必要なのは「完全介護、自分のヘルパーさん付き」なの。すき焼き食べたい。
Nov 11, 2008
昨夜は寒気と頭痛がどんどんひどくなって。ゾクゾク寒いのに、いつも冷え冷えの足や手はカッカする。絶対ヤヴァイ。仕方ないから、母に胃ろうから風邪薬を注入してもらった。ここ半年、母は胃ろうにタッチしてなかったから手順忘れてる。あーだこーだと説明してるうちに、エネルギーが他に向いたせいか頭痛が治ってきてるし(笑)無事に薬をイン出来た時には、寒気すらしてないカンジ?でも暖かくして寝た。ら、朝には意外とフツー。よかったよかった。でも油断ならないっす。明日はどーやら寒いらしいぢゃんかやだなー(´Å`;)
Nov 7, 2008
今日は来る人来る人、口々に「今日は暖かいよー」自分でもそう思ってたんだけど。11時からのリハビリで、下半身をほぐしてもらってる時にやたらと上半身が寒くなってきた。最初ガマンしてたけど、だんだん震えてきた。ブランケットを掛けてもらったけどガチガチ止まらず、羽毛布団を上半身に掛けてもらい、なおかつ同行で来てた新しい看護師さんに、ずっと手をさすってもらった。でも、1度そうやって体にチカラが入ってしまうと、よっぽど温めない限りチカラが抜けない足は突っ張りまくり、なんかリハビリにならなかった(-ω-`*)そんで、今イヤな頭痛がするんですけど。やだーーーまさかのもしや!?やだやだーーーーー寝る。
Nov 6, 2008

豊洲ららぽーとに行って来ました。NAGたまさんが退職され、慰労会です。本当にお疲れ様でした。豊洲のららぽーとは初めて。ホントにお隣は海で、気持ちよかったなー。みんなで海を眺めながらたそがれた。夕日がどんどん沈むの。 イルミネーションも。みんなと別れて、ららぽーと内をくまなく散策。2号にオモチャのおみやげから自分のブーツやポーチ、もろもろ買い込み。そのあと、バスで月島に行ってもんじゃ食べてきちゃったぜぃ。いやー、前からもんじゃ食べたくて。豊洲まで行ったら寄らずにはいられないよ。 もんじゃ大好物さ。昼は焼肉、夜はもんじゃ。帰宅後ファブリーズしまくりで(笑)
Nov 5, 2008
横になると唾液が流れ続ける。眠りに入るまでに、枕のタオルはすでにびっしょりほっぺたの部分をタオル二重にしたり三重にしたりしたけど、それでも枕にシミて黒ずんだ(カビ?)で、これ買った。 パイル素材 小花柄ベビーオムツ替えシートこれ敷いてから、バスタオルで枕をくるめばおっけ。ちとビニール敷いてるっぽい・・・ではあるものの、枕にシミない安心感がよろし。でも眠るとめちゃくちゃドライマウスなのに(´Å`;)
Nov 3, 2008
スゴイ。ぎんなんが。みんなビニール袋片手に拾いまくってる。全部きれーに拾ってくれればいいけど、拾われ損ねたぎんなんたちが踏まれて潰れ、プーンとニホう(´Д`;)まぁそれも「秋のニホイ」ということで、私はそんなにキライじゃない。でも、絶対によけて通ることは不可能なくらいのぎんなんストリートだから、当然車椅子でも踏むのねぇ。帰宅後ニホう。ぎんなん汁が(笑)ぎんなん大好きだなぁ。塩焼きもいいし、揚げて塩でーーとか、ウマイよね。やっぱりビールだな今日、水曜日にユニクロで買ったベストを交換してきた。フリース&ムートンのベストを部屋着用に買ったんだけど、重いしチクチクするし。で、ダウンのベストにした。ポカポカ。柔らかいし。
Nov 1, 2008
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