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冬休みハル坊と。。。
新年明けましておめでとうございます。一年なんてあっという間。。。子どもは大きくなって、私はドンドン老けて行きます子どもたちは冬休み。でも、旦那の仕事は休みじゃないので、どこか遊びに連れて行くことも出来ず…あまりにも可哀想なので、私が連れて行こうと決めました。と言っても、自閉症のター坊を連れて出ると、私はター坊を見るのに必死になって、ハル坊は行きたい方向に行けずただついてくるだけ。。。一人ずつ外出させるしかありません。。。昨日は、ター坊はデイサービス利用日なので、ハル坊と二人で、ラウンド1のスポッチャに遊びに行きました。最近ダーツにはまっているハル坊は、一番にダーツのところへ。ガチ対決で母完敗その後は、前に来たときに夢中でやった、車のゲームに走っていきました。やっぱり男の子ですね。 3時間もの間、バスケットのシュートゲーム、ボーリング、野球のゲーム、などいっぱいいっぱい遊びました。母はどれも真剣に対決し、ゲームで負けっぱなし。「悔しかったら、泣いてもいいで」とちょっと生意気なハル坊にカチンでも、ハル坊が夢中で楽しそうに遊んでいたので、連れてきた甲斐がありました。 「今日は楽しかった～また行こな」と私がハル坊に言うと、「今度は4人で」と言いました。やっぱり大好きなお父さんと、何かとがまんしないといけないのに、ター坊もいないといけないんですね。家族を大事に思ってくれてるハル坊は我が家の太陽です
2010年01月06日
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個人懇談会
息子たちの個人懇談が終わりました。ハル坊は、一学期に登校拒否を3回し、先生に心配をかけました。でも、二学期からは、大分と自分を出せるようになってきて、給食のときに、へんな顔をしてみんなを笑わせたり、楽しそうにしている輪の中で、一緒に笑っているそうです。気が小さくて、受身タイプなので、傷つきやすいので、心配はありますが、ハル坊らしい、いい部分を延ばして行きたいですね。と、担任の先生と話しました。 ター坊は、最近周りをよく見ることが出来て、ちょっとしたニュアンスでも、相手の気持ちを読み取り、動けるようになったので、特別な促しが、ほとんどいらなくなりました。でも、我はきつくなり、やらないといけないことは分かっていても、「今はしたくない」とはっきり態度で主張するようになりました。以前はやりたくない気持ちが表に出ず、ロボットのように言われたことをやり、後で爆発する状態だったので、拒否を表せるようになったことは、嬉しい成長です。「やってはいけない行動は、厳しく指導しています。ター坊は、言い聞かせれば絶対理解してくれる。そう思えるから、いけないことをキッチリ「ダメ」と言うし、物を投げたら自分で取りに行かせています。」と担任の先生が言ってくれて、凄く嬉しく思いました。 だけど、物を放り投げる、机やイスを勢いよく押すなど、爆発の仕方が突発的なので、先生もクラスの子達も防ぎようがなく、怪我をさせてしまうこともあります。その対策方法として、また先生たちと話し合わないといけません…一つの成長が見られると、問題行動が生まれてくる。。。まだまだ、頭を悩ませてくれる子どもたちです
2009年12月18日
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こころ優しいクラスメート
ター坊のクラスでは、お楽しみ会の出し物を、各グループごとで決めています。ター坊のグループは、イス取りゲームを提案し、その時かける音楽を、「ター坊の好きな音楽にしてあげたい」と言ってくれたそうです。私は早速、ター坊の一番のお気に入りの「おどれタイポ！」のＣＤを学校にもって行きました。 別のグループの子達は、「ター坊と一緒にギャグ芝居がしたい！」と言ってくれました。先生は「ギャグ…」と考え込んでしまったようです。「ター坊が出来そうなギャグ…」みんなも頭を抱えて考えてくれたそうです。 実はター坊は、自分で考えたギャグをいくつかもっています。昨日はそれをビデオにとって、そのギャグの説明を紙に書きました。みんなが取り入れてくれたら、そのお芝居で活躍できる場面が出来るのですが… 障害があっても、クラスの一員になっていることは、当たり前と誰しもが思ってはくれますが、自閉症の子と扱われるので、頭から出来ないと判断され、ただその場に立っているだけ。。。と実際なりがちです。ター坊のクラスは、ター坊を『ター坊』と見てくれます。出来ること、嫌なこと、好きなこと、いっぱい知ってくれています。「一緒に何かをしたい」「ター坊も楽しめるように」と思ってくれるのは、ター坊を知って、好きになってくれている。そのキモチが分かって、物凄く嬉しかったです。「自分じゃない誰かの為に」「自然にそれが出来る子どもたちは、ボクの宝物です。」と自信満々に担任の先生が言ってました。ター坊がいることで、自分自信も大事なことを学べたとも言ってくれました。自閉症とは人の気持ちを察知したり、思いやりをもったり、できない。人とコミュニケーションをとることが出来ず、一人で居ることを好む。私が、初めて自閉症と分かったときに読んだ文章です。自分の息子が…人が側で泣いていても、何も感じない？友達が出来ず、独りぼっち？体を震わせながら泣きました。でも、違うと今は、はっきり言えます。ター坊は、弟が泣けば顔を覗き込み、頭をなぜ涙を必死でふき取ります。好きな人に会えれば、嬉しくてハグをします。「ター坊、あそぼ！」と友達は、家のチャイムを鳴らしてくれます。毎日、家族と目と目を合わせ、笑っています。これからも苦難はあると思います。でも、「なんとかなる」と思っています。
2009年12月11日
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カギ編みって楽しい♪
最近カギ編みに、はまっていて、 毎日色んなものを作っています。何も話題が思いつかないので、 今日は、少しだけ紹介します。耳あてつき帽子白と黒の帽子フェリシモのカバンキッド 現在は、父・母のクリスマスプレゼントを編んでおります。モチーフ編みも出来るようになったので、友達の娘さんたちに髪飾りをプレゼントしようと思っています。
2009年12月02日
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にんげん実践報告会
先日、ター坊の小学校が『にんげん実践報告会』の、報告する学校に選ばれ、ター坊の担任の先生が、ター坊とクラスメートとの関係作りを発表してくれました。題は『たっくん、こっちやで』です。私が紙芝居を作り、ター坊のことを話した時の授業から、クラスの子達、ター坊がどのように変わって行ったかを、スライドを使い話してくれました。 障害を持っていることは分かるが、どんな風に受け止め、関わっていけばいいか、分からないといった状態を、先生は打破したいと考えてくれて、まず、友達のいいところを紹介する授業をし、そこでター坊のことを紹介した子がいたそうです。絵が上手い、英語が書けるなど。でも、何が好きで何が嫌いで、どんなことをしたら喜ぶのか、どんなことが嫌なのか、分からないことがいっぱいあることを話し合ったそうです。そこで、「たっくんのことを知りたい？」と投げかけ、「知りたい！」とみんなが声を揃えて言ったので、私にゲストティーチャーの話がきました。 ただただ、分かって欲しい気持ちで書いた紙芝居。それが良かったのか、その後みんなはター坊の気持ちを観察し、先生に報告してくれたり、行動一つに「すごい」と誉めてくれるようになりました。 報告会の教室に紙芝居を貼りだすと、他の学校の先生が熱心に見て回って、メモを取ったり、写真を撮ったりしてくれていたそうです。先生の発表をどんな風に他の学校の先生が受け止めたのか、どうしても知りたかったので、私も報告会に参加する予定でしたが、ター坊がインフルエンザに感染したので行けず…急遽、先生方がビデオ撮影をしてくださいました。 報告会が始まる前日、ただの報告会で終わるんじゃないかと不安があり、それだけで終わらせたくない気持ちで、自分の思いを書き出し、先生にＦＡＸしました。その思いもしっかり受け止めてくれて、過激な発言が多いそのＦＡＸを報告会で読み上げてくれました。 最後に感想を書いてくれた先生方が１３人いて、その中のほとんどが、特別視するのではなく、日々成長を願い友に歩んでいく姿勢を持ちたいと書いてくれていました。先生達にキツイ言い方をしてしまって、失礼だったな…と反省。。。正直、「わからない」が正直な気持ちだったのだと思います。分からないといえないことも問題だけど、先生たちと理解を深める為に、努力を怠る親にも責任があるのでしょうね。私は頭は悪いし、緊張しいだし、全く上手く話すことはできません。でも、ター坊のことを分かってもらうためになら、どこにだって出て行って話をします。自分の声を出しにくい子には、よく知っているものが声になってあげないとね。
2009年11月27日
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新型インフルエンザ
こんちわ。ご無沙汰の更新です。家族全員、新型インフルエンザにかかっておりました。 タミフルのお陰で、私は一日だけ熱が出ただけ、旦那は、それほど高くない熱が出たぐらいでした。でも、子供たちはしんどそうでした…ハル坊が一番に発症したんやけど、３日間高熱出すし、咳が酷くて嘔吐するし、ター坊は現在発症中…タミフルではなくリレンザを処方され、吸うのを警戒し、ちょこっと吸って、粉を舌に乗せてティッシュで拭くという作業になってしまい、現在二日間高熱続き、 一番高いときで40.3℃までいきました。きっと長引く… ハル坊がみんなより先に元気になって、しんどくて寝ているお父さんに、お見舞いと言って、図工でならった折り紙ドーナツと飴を枕元に置いてあげたり、ター坊がしんどそうにしていると、ター坊の好きなアニメのＤＶＤをつけてくれたり、私がしんどくて寝ている時は、起こさないように静かに過ごしてくれて、お昼を二時間も過ぎてお腹すいているはずなのに、私を起こそうとしませんでした。いったいこの子はどこまでいい子なんだ。江原さんが言ってたけど、魂の価値で亡くなった後、帰る場所が違うらしい。「死んでもハル坊に会いたいのに、ドンドン引き離されていく～」って嘆いております。私がハル坊まで行ければいいのやけど…ハル坊に下りてきてもらおうかしら（汗）
2009年11月25日
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近況とじゃりん子チエ
おはようございます。またサボって、更新してませんでした…ター坊はいつものごとく、急な発作で泣き暴れる、ゲラゲラ笑いを繰り返し、積み上げてきたものが、ガタガタと崩れてしまい…私もまた落ち込んでいました。最近は落ち着きを取り戻してはいるものの、またいつか始まるやろうから、安心してられません。。。 ハル坊は、優しくておチョケルところが、クラスメートに人気なのですが、気の弱いハル坊は言われるがまま…お山の大将になりたがる子が最近家に遊びに来て、やりたい放題優しいママを演じたいところですが、「なにやってんねん そんなんするんやったら返せ」と怒ってしまうことも…この間も、ハル坊のおもちゃを雨の中ビチャビチャにして、またそれを返そうとしない…子どもとはいいものの、やってはいけないことをやっぱり大人が伝えていかないと。経験で分かっていくことやから。私も幼い頃はめちゃくちゃでした 最近我が家では、じゃりん子チエを観ています。何度観たか分からないくらい、小さい時から大好きなアニメ。妹がアニマックスで録画してくれて、毎日楽しませてもらっています。「しね、いてもうたろか、どついたろか」と浪速の暴言連発ハル坊の口が悪くなってしまうのも覚悟して、人情味のあふれる笑いを、親子で堪能しています。あ～またハル坊も私と一緒で、周りと話が合わなくなる…ごめん、母を許して～
2009年11月12日
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ハル坊の日記
ハル坊は小学1年生ひらがな、カタカナ、は完璧に書けるようになり、ほんの少し覚えた漢字。長い文も上手に読めるようになって、毎日かわいい音読を聞かせてくれています。 最近よく宿題に出るのが、日記です。この間、運動会の日記を書いていました。「きょう、ぼくはうんどうかいをしました。はしったり、おどったりしました。おにいちゃんのだんすは、すごくできていました。」と書いていました。 弟ながら、お兄ちゃんの頑張りを見てて、凄いと思ってくれてたんです。自分の評価をするより、お兄ちゃんの評価をするなんて、優しい子だけど…私たち親を見て育ってるから、そうなっちゃうんかな…ハル坊の気持ちは嬉かったんやけど、また自分のことを反省しました。ハル坊をしっかり見てあげたいと思います。
2009年10月19日
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運動会
昨日は、息子２人の小学校の運動会でした。インフルエンザ感染で休校か！と心配しましたが、お天気にも恵まれ、こどもたちも元気いっぱいで、運動会ができました。 ハル坊は、小学校初めての運動会。ガチガチに緊張していて、保護者応援席に手を振ることも、見ることもせず、異学年のプログラムをジーと見続けていました。１年生の演技では、一番前の真ん中で、完璧なるダンスを披露し、かっこいい姿を見ることができました。 ター坊は三回目の運動会。毎回、発表会系の行事は、母は心配で、大きな期待をせず、「できなくて当然、だから、できるところまで」と自分に言い聞かせ見ていました。今回も、やっぱり期待をしないでおこうと思いながら、ただただ、ター坊がしんどい思いしないようにと願っていました。 RDIを始めてから、よく周囲を見ることができ、自分もみんなについていこうと頑張れるようになり、二年生の時と比べて、グンと成長していました。ほとんど一人で参加できていたので、「どこ？どこ？」と探さないといけないくらい、目立ってなかったし、回れ右もみんなと一緒にできていたし、校長先生のあいさつが終わるときに、周りを見ないで頭を下げたり、開会式からびっくりすることばかり。 かけっこ、リレーも、途中止まることなく一人で走れたし、一番凄かったのはダンスで、練習のときから、先生に「ター坊君凄いですよ～」と聞かされていて、練習の成果を出せたらいいな～と思っていました。このダンスも、ほぼ一人で演技できていて、いい意味で目立たなく、完璧なダンスを披露しました。私が一番びっくりしたのは、大きな場所移動。音楽に間に合うように走って、自分の位置に移動したり、全員でトラック一周を走る場面も、遅れることなく一緒に走れていました。 以前は、自分の目の前のことしか見れなかった…校庭に出れば、座り込んで砂いじり…走ることもしないで、先生に手をひかれトラック一周…ダンスもただそこにジッと立っているだけ…表情もなく、ただその場にいるだけ…そんな状態だったことから考えると、ほんとユメのような出来事でした。 周りを見れるようになること、周りに合わせようとする意思、思考する能力、これができるようになったことが、大きな成長に繋がりました。 ター坊のことをしっかり理解し、できる力を引き出してくれた、学校の先生に感謝しています。ター坊のできたことに、一緒に嬉し涙を流してくれる先生。めちゃめちゃいい先生です。クラスの子達も、ター坊がしんどくならないように、気を配って、協力してくれました。周りに支えられて、笑顔いっぱいのター坊を見れたことが、一番嬉しかったです。
2009年10月05日
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嬉しかったこと♪
段々と涼しくなってきましたね。今日なんか、もう半袖じゃ寒いくらいずぼらな私...また、近況報告していきます。 最近のター坊は、調子がいいようです。新学期が始まっても、落ち着いて授業を受けているみたい。「一学期と比べて、なんか凄くコミュニケーションがとりやすくなってて、話す言葉もすんなり出る感じで、しっかり目も合うし、なんていったらいいのか、とにかく驚いています」と先生言ってもらえました。（いつまで続くやら…） 最近嬉しかったことは、思いがけない贈り物をもらったこと前に私がター坊物語の紙芝居を持って、ゲストティーチャーで、クラスのみんなに話をしたことがあって、(6/1更新）その内容をまとめたプリントを、先生が保護者の方々に配ってくれました。それを全部読んでくれたクラスメートのお婆ちゃんは、「いいお話をありがとう。これからも応援したい」という気持ちで、「みんな みんな ぼくの ともだち」という可愛い絵本をプレゼントしてくれました。気持ちがありがたくて、私もお返しにター坊の絵が入った、手作りカレンダーを贈りましたお婆ちゃんは涙を流して喜んでくれ、「こどもたちは、お母さんの話を聞けて、すごく良かったと思います。他の学校の子達にも聞かせてあげたいね」と言ってくれました。 下手くそな絵と話で恥ずかしかったけど、みんなに話せてよかったです
2009年09月15日
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夏休みの自由課題
久々のブログ更新。。。夏休み、なんだかんだで、子供たちがいると、ゆっくりパソコンの前に座る時間がありません。 昨日、ター坊の夏休みの宿題を手伝いました。みんなより宿題が簡単で少ない分、毎年、得意の工作は提出しています。今回は、切り絵にに挑戦しました。折り紙を何度も折って、チョキチョキ広げると、繋がってる～ってやつター坊の作品らしく、可愛い表情もこれを９個作りました。えっ！８個しかないってジャッジャ～ン極めつけは、このミッキーマウス 表情も可愛いし、しっかり手袋の三本の線も書けるところが、さすがター坊 ハル坊だってやりましたトイレットペーパーの芯で、くるくる絵合わせ一生懸命見本の絵を見ながら書きましたしっかり色が塗れていて、真面目なハル坊らしい作品に仕上がりましたのこり二週間足らずの夏休み、工作の宿題がまだの人は、是非参考にしてくださ～い
2009年08月14日
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お祭り 初めての体験
昨日は、福祉センターのお祭りに参加しました。私はカレーを作る係と、バザー係。ハル坊は、かき氷係でした。 今回ター坊のを担当してくれるボランティアさんは、遠方から来てくれた、大学生のお姉さん。ダウンちゃんの弟さんがいて、いつも積極的に障害のある子供達と関わってくれる、優しくて、可愛いお姉さんでした。ター坊は、すぐ手をつなぎ、仲良く過ごせていたので、私も安心して係の仕事をすることができました。 ハル坊は、センターデビューしてから、声が出るようになって、「かき氷どうですか～」と、しっかり呼び込みも出来ていました。 金券を手に、ゲームコーナーを回ったり、活発に動いて、焼き鳥、カレー、かき氷二杯と、食欲も旺盛だんだん、リラックスして楽しめていました。 片付けも手伝い、6歳ながら真面目に働いてくれました。お祭りが終わり、子供たちはみんな感想文を書きました。ター坊は、数字の絵を描くことしか出来ませんでしたが、ハル坊は、習いたてのひらがなを一生懸命思い出しながら、「おまつりをしました。かきごおりかかりをしました。たのしかったです。でもあしがいたかったので、なんかいもすわりました。」と書いていました。自分の名前を漢字で書けるようになったので、自慢げに大きく書いていました。 売り上げ結果発表では、ハル坊のカキ氷コーナーは、100杯以上の売り上げみんなに拍手をもらって、ハル坊優越感でニンマリ今回は、私も少しお手伝いが出来たので、気分的に満足。でも、やっぱりボランティアさんと子供たちの頑張りに、今回も感動させられました。
2009年07月06日
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兄弟
最近、ハル坊とター坊で二人だけで、行動させるようにしています。まず簡単なお手伝いから初め、ゲームなど、最近では、二人だけでお風呂に入ってもらっています。 この兄弟間で、活動をさせているだけで、二人に大きな成長が見られました。ター坊は、ハル坊の言葉に耳を傾け、しっかりハル坊の役割を把握し、行動を見て、待ったり、考えたり、頭の中でいっぱい思考しながら、動いています。 ハル坊は、自分の気持ちを言うことができない性格ですが、ター坊には、直接言ってあげないといけないので、「ター坊、頭洗いや」「ター坊、手伝ってや」「ター坊、どいて」など、言えるようになりました。 ター坊は、私だけを頼りに、生きてきたところから、少し私から離れて、自分の周りの人達に、自ら付いて行くことが出来るようになっています。 子供たちだけでなく、私も大きく変化しています。前までの私は、余裕なんてなく、毎日何かに焦ってたり、心配ばかりし、オロオロしていました。。。。。でも最近では、子供たちの行動をじっくり待ち、観察する余裕や、できる！と、二人に対して自信を持てるようになって、いろんな事に挑戦させることが出来ています。大分、普通の子育てが出来るようになったと思います。 手を貸したり声掛けを極力なくし、観察することで、子供の色んな部分を発見でき、ここにきてやっと、少し子育てが面白いと言えるようになっています。私も、日々成長ですね。これからも頑張ります
2009年07月02日
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1年生の約束
ハル坊は、よく言えば優しい、悪く言えば気が弱すぎる。。。相手に、「いや」「やめて」「もー」などの拒否ができない。。。「～しよう」「かして」「ボクも！」など、自分がしたい気持ちも言えない。。。だから、誰かに言われるがまま動いたり、何も言えないまま、一人になったり。。。 そんな状態だから、学校の帰りに、友達の家に付いて行っちゃって、帰り方が分からず、さ迷い歩いて帰ってきたのが二回。こないだは、友達が毎日行っている少し距離のある施設に、遊びに行く約束をしてしまったり。。。帰るときに、小さい子におちょくられて、つねられたり、ランドセルを引っ張られたり、首を絞められたり、やられたい放題。。。それでも、声を上げたり、逃げたりできない。。。ただ、メソメソその場で泣くだけ。。。 もう、歯がゆくて、私は頭ごなしに、「嫌って言いなさい、やめてって言いなさい、帰るって言いなさい」というしか言えない。。。性格だから、長い目で、見ていかないと、いけないんだけど、心配。。。ハル坊が、痛い、悲しい、しんどい、気持ちになることが、母は一番悲しい。。。母だけじゃなく、父さん、じいちゃん、ばあちゃん、ター坊、ハル坊の好きな人みんな悲しむ。だから、お母さんたちの為に、気持ちを言えるようにしような。と言い聞かせました。 それから、家以外の場所で、いろんな経験をさせて、自分に自信を持たせようと思います。可愛い子には、旅をさせよですね。 、
2009年06月11日
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ハル坊は作曲家☆
ハル坊は凄い作曲ができるんですしっかり和音も使ってまた、神秘的ないいメロディーこれは、お遊びで終わらないかもなんて、母は真剣に息子の将来を考えています。だから、1万円のキーボードから、電子ピアノに移行も視野に入れ、音楽を続けるとなると、お金もかかってくるな…節約生活も視野に入れ、とにかく、息子の将来が楽しみだ～って、期待はあまりせずに、夢見る今を、楽しもうっと
2009年06月07日
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遠足
新型インフルエンザ感染予防の休校で、遠足が延期になり、やっと、４日の日に行ってきました。広い公園で、みんなでお弁当を食べ、おやつも全部食べて帰って来ました。ふと見ると、帽子の上に何か付いてる。 「これなんですか？」と先生に聞いてみると、クラスの女の子が、ター坊のために、指輪を作ってくれたみたいで、それを先生が、帽子につけてくれたそうです。あの紙芝居から、みんなが「ター坊も一緒」にと、意識してくれたような気がして、嬉しかったです
2009年06月06日
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ゲストティーチャー
今日は、ゲストティーチャーとして、ター坊のクラスの子達に、話をしてきました。まず生育期を話し、ター坊も頑張って成長していっている姿をビデオで見せ、それからター坊とみんなの違いを話しました。下手な話だけ聞いても、イメージできなかったり、わかりにくいと思たので、ビデオと紙芝居形式で、お話させてもらいました。 みんな真剣な顔で、紙芝居やビデオを見てくれて、私の話もじっくり聞いてくれました。ビデオの感想を聞いたり、ター坊の気持ちになってもらうために、自分に置き換えて考えてもらうように、みんなに問いかけてみました。そしたら、たくさんの手が上がって、発言してくれて、とても嬉しかったです。 話したいことがいっぱいありすぎて、まとめるのが大変だったけど、私の話で、みんながター坊の気持ちを、考えようとしてくれたことが、とても嬉しかったです。 終わってから、あれも言いたかった、これも言いたかったって思うことが、いっぱい出てきました。多分みんなも、私にもっと聞きたいことがあったと思うので、また、ゆっくり話せる機会をつくってもらおうと思います。 ター坊とみんなは、違うところがたくさんありすぎて、どうしても、お互い距離ができてしまうことは事実…ター坊とみんなの距離が縮まるように、私もター坊もこれから、頑張っていかないといけないなと思います。ター坊の嬉しい気持ちが、みんなに届きますように。みんなの気持ちが、ター坊に届きますように。
2009年06月01日
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ご無沙汰です。。。やっと休校解除
おはようございますこれまた、久々のブログ更新は～まいった～新型インフルエンザには…急に、学校休校子供たちが１週間も家にいる毎日三食食事を作るのはキツイ…子供たちも、ずっと家に缶詰じゃきつかっただろうね～ハル坊は、１日のうち半分以上は、祖父母の家に行って、ター坊は、ほんの少しだけデイサービスに行かせたりしたけど、自由な時間をどう使うか…きっと、生まれて初めて退屈を味わったと思います。 ター坊は、ずっと調子が悪かったけど、また３日前くらいから落ち着いて、今朝はスッキリ目覚め、学校に行きました。私は、今日は家で、ゲストティーチャーの準備と、明日のＲＤＩミーティングの準備をしよう。 新型インフルエンザウイルスが減っていけばいいのですが、感染者は増えるばかり…また、休校も有りうるよね…とにかく、感染しないように、手洗いうがいを忘れずに！ですね。みなさんも、気をつけて下さいね。
2009年05月25日
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楽しもう♪子育て☆
ター坊の調子がイマイチ…それでも、毎日ＲＤＩのアクティビティを行っていた私ですが、さすがに、全くついて来ないター坊にイラつき、つい怒りながら行ってしまって、そんな状態で、楽しい気持ちなんて引き出せやしない…調子が悪いときは、短時間、簡単なことをさせ、成功で終わる基本の基本なのに、できるまでず～とやらせてしまって…自己嫌悪やし、今までやってきたことが何も生かされてない気がして、もう何もかもやる気がしなくなって…私はず～と不機嫌そんな時、ハル坊が学校の宿題をしていて、しかの色を紫に塗ってしまったことに後悔し、茶色に塗りなおしたいと、グジグジ言っていた。「紫カッコイイやん！夢の国のしかみたいやん！色塗りは好きな色を綺麗に塗ったらいいねんで！」と色々宥めたけど、結局消しゴムでけしたいと言い出した。その言葉で、いう事聞かないハル坊にもイラッ「消せるわけないやん。色鉛筆やで！周りに滲んで汚くなるし。」と少しキツク言ってしまった…それでも、大人のハル坊は、「少し消してみて、消えへんかったら、やめるから」と消しゴムで消しでした。それから、少し時間が経って、ハル坊の宿題を見ると、しかが綺麗に紫色に塗ってあった。 「上手に綺麗に塗れてるやん一回、失敗したらやり直したいって思うよな。やり直しができなかったら、ず～と嫌な気持ちになるな。。。でも、失敗しても『まっいっか』が出来たら、嫌な気持ちはちょっとですむな。」とハル坊に言ってあげて、自分にハッっとした。これって自分も出来てないやん…よっし！もう引きずらんとこ！「まっいっか」人生これができてなんぼやと思う今日がダメなら、明日があるさハル坊にまた教えてもらいました。ハル坊は、私の掛替えのない大事な宝物だ～
2009年04月18日
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近況報告と、色々吟じました！
めちゃ久しぶりのブログ更新。。。まず、近況を。３月末に、ヤマハの発表会今回は、エレクトーン担当難しい曲でしたが、しっかり弾くことが出来ましたハル坊は、４年間お世話になった、保育所を修了し、４月、小学校入学早く小学生になりたかったハル坊緊張しながらも、毎日張り切って学校に通っています。昨日、「学校で楽しいことって何？勉強？給食？休み時間？」と質問すると、「休み時間」やっぱり休み時間、運動場で遊んでるハル坊を見たい！今度、こっそり見てみよう ター坊は、３年生になりました。特別支援学級の先生は、去年と同じ先生なので、母は安心クラス担任も、大らかそうな若い男の先生また、１年が始まります！一からの説明は必要ないみたいなので、時間のロスはなさそう。コツコツター坊の出来ることを、増やしていこうと思います。そう、２年生の終わりごろから、ター坊は一人で登校しています。下校を、３年生に入ってから頑張っていて、まっすぐ家には帰ってくるとは思うのですが、心配なことは、例えば…犬におびえて、走って逃げ、「あれ？ここどこ？」や、植物が好きなター坊、人の家の葉っぱや実をちぎってしまうことや、よく泣くター坊なので、泣きながら帰ることも多々あると思う。それを心配して、近所の人が警察に電話をしないか、など。近所の人には、声をかけていこうとは思いますが、まだ、尾行は必要です。学校の先生も、心配してくれて、クラスの子に頼んだりしてくれているんですが、あまりお節介しすぎると、癇癪の原因になるし、昨日の子は、「早く帰らなあかんのに、真っ直ぐ歩けへん、荷物を持たせる」と色々不満を言われ、イラっとしたけど、一昨日は、優しい女の子で「車にひかれたらあかんから」と、ター坊のペースに合わせて、後ろでサポートしてくれていました。名指しして御願いするのは、辛いものがあるから、「見かけて一緒に帰ってもいいな～と思う人は」と、先生に言ってもらおうと思います。 春休み中のター坊は、今までで一番酷い、てんかん発作があって、ハル坊が「見てて辛い…」と泣いたくらい。新学期始まる頃に治まってきて、ホッとしています。この病気とも、向き合っていかないと。 昨日、ハル坊と吟じてみました。お題を、お父さん、自分、おじいちゃんと色々決めながら。ハル坊が、ター坊を吟じました。「頭の病気やけど～、できることもある～、めっちゃ凄いと思うーあると思います！」なんて、お兄ちゃん思いの、いい弟なんだ可愛いやら、嬉しいやらで、私の顔は満面の笑みこの子を授けてくれたことを、神様にまた感謝しました。吟じることを一回すると、結構癖になって、止まらなくなり、段々上手くなってきました。ハル坊が自分のことを吟じました。「ハルはやさしい～、かわいいとこもある～、でも背がちいさいー、あると思います！」しっかりオチガ出来ていて、凄いと思いました。私も吟じます！「天津木村をテレビで見て～、親子で色々吟じてみた～、だれでも出来そうな気がするー、あると思います！」そして、天津木村さんも「あると思います！」って言ってくれそうあ～楽しかった
2009年04月11日
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世界に一個のマグカップ☆
ター坊が保育所の年長さんから、約二年半、大学生のセラピストさんにお世話になっています。ター坊はそのお兄ちゃんが大好きで、毎回嬉しそうに、玄関まで向かいに出てました。 ター坊は情緒の波が激しく、笑ってたかと思うと、今度は泣き喚き、セラピーどころじゃないって日が多かったんです…それでもセラピストさんは、嫌になることなく、時間を作って来てくれてました。本当に優しいお兄ちゃんで、ギターを弾いてくれたり、一緒に絵を描いてくれたり、ター坊に付き合ってくれました。手作りのクリスマスカードをプレゼントしてくれたこともありました。 私は療育を勉強していたので、注文の多い母親でしたが、慣れないながらも、実行してくれて、その日の様子を細かくメールで報してくれました。自分の良い点、悪い点をしっかり分析し、ター坊のために、何が出来るか一生懸命考えてくれました。 そんなセラピストさんも、今週でおしまい…就職で実家に帰ることになりました。お礼にないかしたいと思って、また、KARINさんにマグカップを御願いしました。勿論、ター坊のイラスト入りKARINさんも、気に入ってくれた今回のイラストあ～二個作ればよかったな～前回のブログに書いたデイサービスのT君にも、イラストを描いてプレゼントするつもりだから、ついでに頼もっかな～みなさんも、お子さんやご自分の書いたイラストをマグカップにしませんか？出来上がると、めっちゃ嬉しいですよ是非どうぞ
2009年03月17日
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感動して号泣
昨日は、ター坊がお世話になってる、デイサービスの懇談会でした。これからの事業内容の説明、普段の子供達の様子など話を聞いたあと、デイサービスを卒業するT君からお話がありました。T君は高校を卒業し、就職も決まり、将来は一人暮らしをしたいという夢を報告してくれました。みんなで盛大な拍手でお祝いし、その後T君が手紙を読んでくれました。「ぼくは障害を持って生まれてきて、いっぱいいじめを受けました。誰にも分かってくれないなら、もう自分の思いを話さないようにしようと、ずっと黙っていました。自分は障害があるからみんなと違うからと、ずっと思っていました。でも、このデイサービスで、色んな障害を持った子達と出会い、自分は一人じゃないと勇気をもらいました。人をいじめる人は、心が弱い人で、障害を持っていても、頑張っている人の方が、強いんだと知りました。これからも、強く生きたいとおもいます。」と、泣きながら読んでくれました。私も就職も決まりましたという時点で泣いてしまい、手紙を聞いている間は、もうボロボロとってもかっこよくて、本当に嬉しかったです。 ター坊は、保育所年長からデイサービスを利用しています。当時は、私と離れることが出来ず、毎日保育所で泣いていました。保育所にいる間、私が迎えに来ることだを待って、過ごしていました。母親が迎えに来るのではなく、デイのスタッフの人が迎えに来たときに、泣いて抵抗していたので、預けてる間は心配でたまりませんでした。T君は、小さい子が大好きで、いつもター坊を見つけては、抱っこしてくれて、くるくるまわしてくれました。すぐにター坊もT君を好きになり、T君を見つけたら、自分から抱きつくようになりました。 プール活動のとき、プールに入れないター坊が、なんとか楽しめるようにと、プールに飛び込む姿を、見せてくれました。 ター坊が喜ぶからと、何度も何度も飛び込んで、大きな水しぶきを上げてくれたました。私と会うといつも、今日のT君がター坊の様子を話してくれたり、「大人しくて、ほかの子とは全然違う」と誉めてくれたり、本当にいい子でした。 ター坊も、いつかT君のように優しくて、強くて、かっこいいお兄ちゃんになって欲しいと思います。これから、また社会人として、頑張っていくT君に、いっぱいエールを贈り続けたいと思います。
2009年03月15日
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心温まった話
今日は、寒い足の先から、手の先まで冷えて感覚がなくなりそうこんな日に限って、手袋を持って出るのを忘れた...取りに戻る時間もなく、そのまま子供を保育所に送ることにしました。「さむい～」と私が言うと、息子は小さい手袋をした手で、ハンドルを握っている私の手を守ってくれました。嬉しくて、可愛くて、息子に胸キュンとなった瞬間でした。
2009年03月03日
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エレクトーン発表会
今月末に、ハル坊のエレクトーンの発表会があります。前回は、小太鼓担当でしたが、今回はエレクトーン楽譜をやっと読めるほどの私が、家でハル坊に教えていたのですが、どうしても解らないところがところがあったので、妹の旦那に楽譜を見てもらい、ＣＤを聞いてもらいました。妹の旦那は、小さい時から中学校までピアノを習っていて、ドラムも叩ける音楽出来る人頼りになる～何とか私も弾けるようになり、ハル坊に教えながら毎日練習ある日ハル坊は最初から最後まで弾いて私に聞かせてくれました。最後まで弾けて、自分で納得できる出来だったようで、にや～と笑いながら「どうでっか？」と自信満々の顔私もハル坊も大笑い本当は、まだまだ練習が必要なんですが、「やりまんな～」と言ってやりました。本番まであと２４日。毎日練習、頑張ってもらいましょう
2009年03月02日
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誕生日
今日は私の3？歳の誕生日ケーキのろうそくを吹き消すような誕生日は…多分…記憶にないので、生まれてはじめてかも「そんなことあるかー」っておかんに怒鳴られそうですが 誕生日＝『親戚一同集まる』と思ったハル坊は、嬉しそうに「今日、お家にみんな来る？」と聞いてきました。まさか～3？歳にもなって、誕生日会をするなんてありえない…でも、誕生日＝『ケーキ』は当たり前勿論購入しました。子供たちと食べられる、アレルギー除去のケーキです。シェ・ワタナベさんのモンブランケーキ小麦・タマゴ・乳製品完璧除去なのに、めちゃめちゃ美味しいですhttp://she_watanabe.at.infoseek.co.jp/ 子供たちは、 「おめでとう」という気持ちではなく、「早く食べた～い」の気持ちで、大きな声で「ハッピバースデイ♪」を歌ってくれました。ろうそくの火を吹き消すとき、ちょっと主人公になったみたいで、気分良かったです
2009年02月18日
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誕生日
今日は甥っ子の１才の誕生日『お誕生日おめでとう』のたれ幕を作ることにしました。私は創作が大好き夢中で作ってしまいます。「オレもする」とやる気満々のハル坊。ハル坊も私に似て、作ることが大好きです。ケーキの絵や、おめでとうの文字、ニコニコ顔を描いてくれました。ター坊には、プレゼントとジュースと、得意なアルファベットに顔を描いてもらいました。一生懸命手伝ってくれて、出来上がったのがこれです。出来上がった紙をクルクル丸めていると、「お母さんここに貼ろう！」と嬉しそうに言うハル坊…誕生日会は我が家でしてあげると思ったみたいでもこれは、甥っ子の家に持って行く予定だったんです。おめでとうを一緒にしてあげたかったのか…なんか可哀相なことしてしまった今週土曜日は、姉の長男（小4）の誕生日会に呼ばれているので、もう小4で喜ばないかもしれないけど、またたれ幕を作ることにしました。ハル坊また張り切って「あんなんにしよう！こんなんにしよう！」と考えているようです。 家族みんなで誕生日会なんて出来るのは、後何年？になるかわかりませんが、我が家では、『誕生日はみんなで祝うしきたり』を作っていこうと思います。この世に生まれて奇跡と、出会うことができた感動と、日々元気に成長出来る感謝とそれと…あっ重くなってきたとにかく、家族みんなで笑える日を一日も多く過ごしていきたいです。
2009年02月10日
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脳波の検査結果
先日、脳波の検査結果を聞きに行きました。結果は、以前と同じで前頭葉の部分に発作派みられました。この部分では、言葉の発育、集中力に悪い影響をあたえるそうです。普段の様子から、善くはなっていないだろうと思っていたし、悪くはなっていないんだと思うことにして、家に帰りました。 学校の先生に伝えるため、連絡帳に検査結果の報告を書きました。それを読んだ先生は、「検査結果あまりいい報告ではなかったんですけど、成長しにくい脳の状態なのに、この1年満たない中で、いっぱい成長しましたよね。しんどかったと思うんです。でも、必死でそれに耐えて、頑張ってたのかなと思うと、感無量になってしまって、涙が出そうになりました。」と言ってくれました。 ター坊の立場にたって、考えてくれたことが嬉しかったし、少しの成長もしっかり見つめてくれてたことに、私も感無量でした。 これからも成長を見逃さず、楽（らく）に楽しく成長できる環境を作っていこうと思います。
2009年02月07日
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ＲＤＩのミーティング
昨日、ＲＤＩの先生とのミーティングがありました。今回の目標は、前回のビデオの修正でした。「前回は出来てなかったですが、うまく修正出来ていて、たった二週間で習得できていますね」と言っていただきました。 先生はとても誉め上手。前回も、どこか誉めてくれてたのですが、昨日本音がポロリ、やっぱり、出来てなかったんや… ＲＤＩのコンサルを受けて、二年になりますが、沢山成長することができています。でも、ター坊にはてんかん発作があり、いい状態が持続せず、スキルが上がっても、その力が発作のせいで、見えなくなるのが辛いです… 先生に見てもらうビデオでは、目標を達成し、ぐんぐん成長しているように見えます。でも、実際は… ミーティングの後、いつも「最近どうですか？」「他に、何かありませんか？」と先生に質問されます。発作のせいで何も出来ない日があり、困ってることを伝えると、生活上で整えていける部分を修正し、リズムのある1日を過ごすことなど、アドバイスしてもらいますが…心では『そんなことしても…』と思いながらも、一応帰って実行したりしました。 昨日のミーティングでも、その話になり、「生活リズムの改善で、どうです？その後」と聞かれ、「一応やってみましたが、調子が悪く泣き喚いてるときは、何もコミュニケーションを取れないので、もう、そっとしておくしかないし、落ち着いてくるのを待つしかないので、リズムを作りにくいです」と正直に言うと、「やっぱりそうですか…今までター坊君を見させてもらいましたが、目標をクリアしていき、随分成長されているのに、その状態を保てないというのは、やはり本人にはどうすることも出来ない、何かが起こってるとしか考えられませんね。それがてんかんなのか、また違う要因なのかは分かりませんが、療育をしたからとか、日々関わりあいを増やしたからとか、そういうことで改善できるものではないと思います。」と言ってくれました。 どんなに療育をしても、どんなに目標をクリアできても、泣き喚き、普通の生活も出来ず、何をやっても意味がないんじゃないかと、沈む日々…我が子が苦しそうに泣き喚いている姿は、親にとって物凄く辛いです。一番辛いのはター坊自身…自分でも抑えられないのに、側で悲しい顔、怖い顔、時には感情のまま手を上げたりしてしまってた最低な母親です。私自身、いっぱいいっぱいでター坊を見ているんですねきっと… そんなことしても無意味と思うようなことも、色々試してみましたが、改善することはなく、ただただ泣き止むのを待つしかない…そして、ター坊が正常に戻れば、コミュニケーションをとる。そんな毎日です。一日のうちに、波があり、正常な部分があるのだから、その時だけを見ていこうと決め、本当のター坊を見れるように、一日成長が見れた部分を書き留めるようにしています。 「今のター坊君に、出来ることをやっていく、負担の少ない、簡単な目標を確実にクリアしていくことが、一番いい方法だと思います。本人に自信をつけさせ、また親御さんにとっても、一緒に出来た！という経験を沢山することで、ター坊君との関わりを楽しむことですね。」と先生に言ってもらいました。 自閉症で脳の病気も併発しているター坊は、生きていくのにしんどい部分が沢山あることを、コンサルの先生に分かってもらえて、本当に嬉しかったです。やれることはあるこれからＲＤＩを頑張っていく意味があると確信でき、また、新たに頑張っていこうと思えた日でした。
2009年01月31日
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魂の年齢
久々のブログ更新です。中々、パソコンの前にゆっくり座ることが出来なくて…我が家にも来たんです！あの、インフルエンザウイルスがハル坊一人が5日間ふ～ふ～うなってました ハル坊も大変だったですが、またター坊も荒れ荒れで、一日中パニック発作泣き喚くボリュームも凄くて、しんどいハル坊も寝てられないくらいでした。毎日毎日あの喚く声を聞いてると、私の精神状態も正常に保てなくなる… ハル坊に、「ハルもお腹にいるとき、小さい赤ちゃんやった？」って質問されて、「うん！こんな小さい命が、お母さんのお腹の中で、どんどん大きくなって、元気に生まれてきたよ～ハル坊は、ずっとずっと可愛かった～」「ター坊も？」「ター坊もな～可愛い赤ちゃんやってんで～でもな…可愛いが段々大変になってきてん…よ～泣くし、怒るし、わけわからんし、ほんでから、」っと、話を続けようとしたら、「可愛いにしとき」って、ハル坊に言われてしまったなんて大人「オカン言い過ぎやっ」て怒られたみたいこの子は、私より絶対に魂の上で、年上やと思う。まだ6歳やのに、私が「コラッ！」って叱るようなやんちゃもないし、やる前から分かってるから、やらないって感じ。 憎たらしいことも言ったりしなしね。ハル坊を基準で考えたら、よその子が腹立ってしょうがない昨日も、幼稚園の手伝いで、5歳児に本気でイラついて、睨んでしまった保育士にむいてないのがよ～く分かった ハル坊に怒られないように、しっかり母親しなあかんわ…まだまだ修行が足りないようです。もっと、魂磨かんとッ
2009年01月28日
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湿疹…
おはようございます。毎日寒いですね～我が家では、パネルヒーターのおかげで、毎朝、寒さ知らず、のどのイガイガ知らずで、目覚めることが出来ています。 健康が一番と思っているのですが、ター坊の頬に湿疹が出来て、「なんじゃ」と首をかしげていましたが、ま～アトピー肌で、よく湿疹ができるので、本人、痒がったり、痛がることも無かったので、あまり気にしなかったのですが、2日経っても一向にひかず…足にまで広がったので、なにかの感染症？と不安になり、近くの小児科へ走りました。「熱もないし、元気だから、アレルギーでしょう」と言われ、アレルギーの薬をもらい、また2日過ごしました。 でも、薬が効かず、腕、膝、耳まで湿疹が広がり、心配になった、ネットで調べてみると、ジアノッティ症候群という病気の湿疹にそっくり次の日、市民病院に行くことにしました。尿検査、血液検査をし、結局どこも悪いところは無いと言うことで、「考えられるのは…溶連菌やその他の菌に触れ、アレルギー反応を起こしたんでしょう」という診断でした。気休めかもしれませんが、塗り薬を貰い、日にち薬で様子を見ることになりました。 私が思い当たるのは…背中のイボがやぶれて、化膿してたな…そこから菌が入り、そんな状態で、ＤＨＡやＥＰＡのサプリを摂取させてたな…きっと、そのせいで、菌が繁殖し、湿疹がでたのかな～と…体に良いと思っていた、サプリが悪い影響を及ぼすこともあるんですね。体に化膿している傷があるときは、魚を食べると治りにくくなるのかも…今度から気をつけよう。
2009年01月17日
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新しい年スタート！
新年明けてだいぶなりますが、明けましたおめでとうございます！本年も、どうぞよろしくです。 さぁ、新しい年！心機一転、頑張りたいところですが、うちの自閉君、ター坊は、去年に続いて、何も変わらず、泣くわ喚くわ大騒ぎ三学期、新たな気持ちで頑張ろうなんて、夢のまた夢…始業式早々、欠席今朝は、遅刻せずに行ったけどね。学校でも、パニックすごいやろな～先生に悪いな～なんて思ってますが、一番しんどいのは、ター坊自身。母親なのに、どうにもしてあげられないのが、歯がゆい…どうして、そんなにこだわるの？どうして、そんなに悲しいの？どうして、そこまで怒るの？って、どうして、どうしてばっかり…「なんでこんなに調子悪なってんやろ？」って旦那に問いかけても、「知らん」と、ま～無関心な答え。。。いいよな～無関心でいられることができて。。。ほっときたくても、母親はそうは出来ないもん。。。ま～旦那も、調子が悪いター坊を気にしないように、生きて行かないと、仕事なんて出来ないやろうけど。。。私も逃げたい気持ちに駆られてしまって、新年早々弱音を吐いてしまいました。とにかく、今日がダメなら、明日という気持ちで、諦めるところは諦めて、次を目指して頑張ろうと思います。さ～今年の抱負ポジティブシンキングスタートです
2009年01月09日
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9年ぶり偶然の再会
おはようございます。また、なが～いことサボって、久々のブログ更新です 昨日、ハル坊とヤマハのクリスマス会に行ってきました。クリスマス会という名の、ちょっとした発表会ですが。。。幼児科のみんなは、小さいながらも、緊張していて照れている表情と、一生懸命ピアノを弾く姿が可愛かったです。照れすぎて、自分の席に帰るときに、歩腹前進する子がいたので大笑いハル坊は、緊張してたけど、ばっちり二曲発表できました。 帰りに先生からお菓子をもらって帰ろうとしたときに、ロビーで見たことのある顔。。。中学校の時の同級生Kちゃん会うのは、友人の結婚式以来だから、9年ぶり久しぶり～と色々話していました。話している間、Kちゃんの息子さんT君（小３）は、ニコニコして私にちょっかいかけてきて、とても人懐っこいお子さんでした。私に二人子供がいて、お兄ちゃんは自閉症と伝えると、「うちの子は、アスペルガー症候群！高機能もつくけど」と、話してくれました。「外に出れば人に怒られ私に怒られ、学校に行けば、誰々とケンカして、先生と親御さんの謝り通しよ～」と冗談ぽく言っていました。立ち話しているほんの５～６分の間に、もうT君お母さんを力強く叩いて、怒られていました。 アスペルガーや高機能の子は、相手の気持ちを感じ取ることが苦手です。頭も良くて、お話も出来て、話も通じて、見た目では全く普通の子。簡単に言えば、人懐っこくて甘えたで幼くてかわいい子。でも、調子に乗って怒られる。。。曖昧な感じや、その場の空気や、相手の気持ちが感じにくいから、無意識のうちに、人に不愉快な思いをさせてしまう。。。 幼い頃は人が大好きで、自分を見て欲しいと言う気持ちが誰よりも大きくて、でも、思春期になるにつれ、周りとの理解しがたいズレが、自尊心を傷つけ、孤独を感じてしまう。。。でも、心の底では、分かってほしい、聞いて欲しいがいっぱいいっぱい渦巻いているんだと思います。 これから先、お互いの苦労を励ましあって、Kちゃんとは別れました。子供たちは、分かって欲しいと思ってるんやから、みんなに分かってもらおうね。また、がんばる意味を見つけた日でした。
2008年12月24日
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障害児の親
めちゃめちゃ久しぶりに更新です。先日、障害児の親の会の忘年会で、ホテルのランチバイキングにいってきました。18人で乗り込み、胃袋に入るだけデザートを堪能しました～食べるのは勿論だけど、お喋りするのも楽しい～ その日は、Ｙさんのモンスターペアレント振りを、Ｋさんが「きゃー怖いー」と茶々を入れる、ミニバトルトークが面白かった～ 大先輩のお母さんのＹさん今まで、色んな経験をしてきて、学校の先生や関わってくれる先生たちに、分かってもらうための苦労や努力を話してくれました。我が子のことを知らない人に、分かってもらおうと努力している親の姿を、「過保護」「親が子を何もできない子にさせてる」「神経質」「子供をもっと自由に」なんて、好き勝手な自分の考えを押し付ける先生。Ｙさんのお子さんは、軽度発達障害なので、分かってもうのに大変苦労されたそうです。 ター坊が小さい時から、私自身も療育の勉強をし、家庭に取り入れて、失敗を繰り返しながら学び、経験してきました。ター坊にとって、どういう方法が一番成長を促せるか、誰よりも分かっています。 ター坊の担任の先生、特別支援学級の先生達でも、色んな考え方の人がいます。学校に預けてる間は、先生の考え方に任せていますが、適切じゃない関わり方では、問題行動が起こってしまう… 連絡帳にはいつも、「ター坊の学習する姿勢が全く無い！」ように書かれていたので、私が半日学校に入り込んで、原因を突き止めに行きました。一番問題だったのは、先生がター坊の気を引くことができてないことでした。気がこっちに向いてないときに、話し出す、課題を提供する、指示を出す。結局、ター坊は自分の世界に入ったまんま…「課題が難しかったのかな？」と考えた先生はいつも、字をなぞらせたり、迷路をやらせたり、色塗りや絵を描かせたり、一人の世界にまた入ってしまうことをさせる… 一番大事な、「気持ちをこちらに向けさせること」を御願いするために、入りこんなだ感想を、先生にその日のうちに伝えました。「なぜあの時出来なかったのか、こうすれば出来たと思います。」と細かいやり方を紙に書いて渡しました。だからといってすぐ先生ができるわけでもありません。普段から、先生はター坊を「見守ること、思考させること」を行い、いつもター坊から先生を見ようとする癖を、付けさせないといけません。この、「見守る、思考させる」が中々できないのが、学校の先生…障害児イコールできないことを助けるになってしまっています。助け方の視点を変えることを御願いしているだけなんですが… ター坊は、日々成長しています。文章を読んで、理解する力も付いてきました。話を聞いて、理解する力も、頭の中で思考する力も付いてきました。さんすうの足し算の文章問題も簡単なものなら解けるし、5＋□＝8なんかも、直ぐに「3」と出てきます。 今ある実力で、学習の方も順調に伸びていけばいいなと思い、「家でこんな課題が出来ました！」と報告したり、同じ課題の教材を作って持っていたりしています。でも、学校の先生では中々上手くできません… まだまだ、どんな対応にも応じることが出来るター坊じゃないので、先生に頼るだけじゃなくて、これからもター坊を、しっかり療育していかないといけないと思いました。 なんだかんだで、もう2学期が終わり、年が明けると、三学期なんてすぐ！やっと色々御願いして分かってもらえたところで、また担任が変わるんですから…苦労は続きそうです。
2008年12月12日
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ハル坊の友達
昨日、初めてハル坊の友達が遊びに来てくれました。保育所で一番の親友ま～君三階で二人だけで遊ばせて、私は夕食の準備。時々、ター坊が二人を気にして、三階にお邪魔していました。 ずっと、笑い声が絶えない二人。家ではター坊と遊ぶことが出来ないから、健常の兄弟はこんな感じで遊んで、母は夕食の準備をしてるんやな～なんて、思いました。 ハル坊は、気が小さく、大好きな友達にでも、わがままを言ったり、イヤと断ったり出来ません…いわば、言いなり保育所でも「こいつ弱いから鬼やねん」とか、「ハル！こっちこい」とか、なんかいじめられてるみたいそんな姿をいつも歯がゆく見ていました。でも、よ～くハル坊を見ていると、それを悲しんでる様子もなく、チョケテみんなを笑わせていました。「こっち来い！」って言われても、それを無視して、自分の行きたい所に行ったり、鬼になて、友達を追いかけて、何度もバリアを使われて、タッチできなくても、その間に滑り台を滑り、好きなことをしたり、バリアばかり使う子を無視し、追いかけなかったり、友達が「おい！こっちやぞ」って、逆に近づいてくるようにしたり、なんか、相手の気持ちを自分の方に向ける高度な技のように見えました。 ハル坊は、強いな～カッコイイな～と思いました。 家に遊びに来たま～君に、ター坊を紹介していました。「ター坊って言うねん。頭の病気で、変なこと言っちゃったりするけど、面白いねん。」でも、ま～君は「アホや～」と笑ったそうです。悲しい思いをしたハル坊は、ター坊の真似をして、ま～君を笑わせたそうです。まだ６歳、悲しい思いをしても、それに打ち勝つことを覚えたみたい。あとで、「ま～君は、悪いこと言っちゃう子やねん。でもオレは言わへんねん。」って言っていました。悪いことする友達を反面教師にするなんて「でも、言われたことが悲しかったり、腹が立ったり、そんな気持ちになったんやたら、その気持ちを友達に言ってあげた方がいい時もあるで！笑ってしまうと、今言ったことは良いことなんやって友達思っちゃうやろ？今言われたことは悲しかった…もう言わんとってほしいって、言わないと、友達も悲しませてしまった…もう言わんとこって思うこと出来へんからな。」と言い聞かせましたが、悲しい気持ちを受け入れることが一番辛いですからね。なかったことにした方が、悲しい気持ちを紛らわせるから…小さいうちから、闘わないといけないハル坊が不憫だけど、だれよりも優しくなれる経験を出来てると思うようにします。心のサポートはしっかりしてあげないと
2008年11月23日
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学習発表会
今日はター坊の学習発表会でした。出し物は、合唱と合奏と物語（朗読）でした。合唱も朗読もター坊はしない（やる気なし）合奏だけは、鍵盤ハーモニカで参加しました。 鈴から鍵盤ハーモニカに変更になったのが、本番３日前。みんなで通して練習できたのは、２時間だけだったので、どうなることかと思い本番に参加。 てんかんの発作が、一昨日から出ていたので、舞台に立って少し体を引きつって、泣き出しましたが、歌の途中で持ち直し、合奏まで行くことが出来ました。立ってるのもやっとだったので、演奏しなくてもいいやと思いましたが、しっかり『かっこう』が弾けて、山のポルカも半分は弾けていました。 しんどいながらも一生懸命頑張ったので、これ以上無理させないためにも、出番が終わって帰ることにしました。 学校の行事は大嫌いです。周りに気を使うし、出来ないことも多すぎる…。クラスの子達と一緒に何かをやろうとすると、どうしても無理が出てきて、ター坊がしんどい思いをする。そんな時、私はいつも初めから諦めたり、ター坊の持っている力を出すために、サポートしようとしませんでした。 練習を見に行けない時は、 先生は発表会の練習をビデオに撮ってくれ、様子を見せてくれました。練習を見に行って、色々口出しした私に嫌な顔一つしないで、協力してくれました。ター坊一人鈴は可哀想と一緒に鈴担当になってくれたクラスの子。鈴よりは集中できるという理由で、急遽、鍵盤ハーモニカに変更になったときも、「僕変わってあげる」と言ってくれたクラスの子。みんなが『ター坊と一緒に』という気持ちを持ってくれていることが、凄く有難かったので、出来ることはやらせようと思いました。ター坊がスムーズに、無理なく参加するためにどうすればいいか、色々知恵をしぼり、小道具を作ったり、家で練習したりしました。 先生やクラスの子達と一緒に、発表会が出来たことが、凄く嬉しくて、やった～という達成感がありました。先生も「鍵盤ハーモニカを吹いている姿を見て泣きそうになりました」と言ってくれました。みんなと頑張れてよかった
2008年11月16日
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可愛いイラスト
また、画伯がやってくれました最近、音楽にこっている、作品がこれ 花びらは一枚一枚、色画用紙を切って、貼っていました。赤いのは、ハートではなく、カンテーレの口だそうです。黒い画用紙に、白で描いたから、とっても綺麗でしょ楽譜がフニャフニャのところが、いい味出してる～ 切り絵をした切れ端の画用紙（黄色の△）を、太陽にして、sitの意味が分かりませんが、なぜ、三角△を太陽にしたのか、アルファベットの文字のデフォルメと色使い、太陽の表情、どれもこれも、センスがいい我が子ながら、本当に羨ましい…よし！Ｔシャツにしよ～と
2008年11月14日
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カラオケ
家族でカラオケに行くことはあっても、息子たち優先で、自分の曲を入れても、「オレ、これ知ってる」って、ハル坊にマイクを奪われたり、結局、旦那と二人何も歌えず帰るはめになります…たまには、二人で歌いまくろうってことで、今日ラウンド1のカラオケに行ってきました３時間も歌いまくって、昼もそこで済ませました。私は、声が低く、歌う歌はほとんど、男性ボーカル一番歌いたかった、レミオロメンの『太陽の下』を熱唱できて、気持ちよ～く家に帰りました。たまに、思いっきり歌を歌うのも良いですね～また、連れて行ってもらおう
2008年11月11日
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キラキラ星
びっくりしましたター坊が、キラキラ星をキーボードで弾きました私は教えてないのにター坊は、ヤマハに通っているハル坊の影響で、鍵盤の位置を覚え、歌を音階で覚え、弾けるようになったみたいです。和音も、ドミソ、シファソ、ソシレ、ファ♯ドレetc弾けるんです。一つの曲にすることは無理でも、「ドミソ弾いて」と言えば、弾けたり、やっぱり暗記力は凄いです 好きになると、伸びるのも早いですね～絵と同じくらい好きになってくれたらな～ 天才とは紙一重だから、ター坊の強い部分を芸術、感性の方に、活かせれたらいいな～夢は膨らむばかり～
2008年11月11日
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最近嬉しかったこと♪♪♪
ご無沙汰のブログ更新です。最近またよ～く寝るので、パソコンの前に座る時間がありませんでした久々なので、最近の嬉しかった報告をします。 ター坊は今、毎日思考能力を高める、生活を心がけています。今、行っているのが、「トラブル発生どう対処する？」です。食器を洗い終わって、タオル掛けを見ると、タオルが無い「あ～タオルが無い…」と、手が濡れて私が困っている状態を、ター坊に見せると、状況を判断し、急いで洗面台のタオルを私に、持ってきてくれました。 もう一つは、沢山の荷物を持って、家にたどり着いて、荷物を持って階段を上がろうとしたとき、「重たい…持って上がられへん」と私が困っていると、私の両手の荷物を、『右だけで持ってみたらどう？』と、持ち替えさせられ、「え～それでも、まだ重い…」と、困っていると、『仕方がない、一つ持ったるわ』って、感じで一つ荷物を持って階段を上ってくれました。 相手の困っていることを察知し、それに対して自分は、『どうしてあげよう…』と考えることが出来、行動することが出来ました それから、先週の日曜日、生駒山上遊園地に遊びに行きました。背の高い、滑り台も怖がるター坊が、ミニジェットコースターに乗りたいと、お父さんの手を引っ張りました。「無理無理絶対無理」と私は止めたのですが、「本人が乗ってみたいって言うんやから、乗せてみよう」って、お父さんどうなるやろ…と心配しましたが、終始ニコニコで、面白かった様子。意外といけたことに驚きました。怖がりのハル坊が、「オレも、乗ってみる」と、ター坊が乗れたんやから、オレも！って思ったようで、私と乗ってみました。体が大きく揺れたり、坂を上ったり下ったり、大げさに、「ヤッホー楽しい～」とか私が言ってると、ハル坊も、そう思えたようで、乗り終わると、「ター坊の言う通や！めちゃめちゃおもろい」と強がり言ったので、「じゃあもう一回乗る？」と聞くと、「ん！？いい…」と。やっぱり無理してた様子 ゴーカートにも乗って、綺麗な夜景を子供達に見せて、その日は色んな体験を子供たちにさせてあげれて、私たち夫婦も、満足した一日でした。 出来ないことが、徐々に出来るようになってきて、子供たちの成長を見れることって、親にとって本当に幸せなことですね。こん時もあったのにな～って、懐かしむときも来るんやろな～今を大事に生きよ～と
2008年11月05日
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USJに物申す！！
確かに、ＵＳＪは見所いっぱいで面白いアトラクションは、２度入れば「もういいや～」となる人も多いようですが…私はまだ２度ＵＳＪに足を運んだだけで、まだ体験していないアトラクションがいっぱいです。今後の楽しみにしようかと思っていたのですが…ちょっとシステム的に、いや～な思いをしてしまったので、どうするかは思案中… その嫌な思いとは、ユニバーサル・エクスプレス・パスです。使う日によって、このパスも値段は変わりますが、好きなアトラクションを並ばずに、スッと入れちゃうパス私はそのチケットを知らず、ハル坊と並んで待っていると、シラ～とした顔で、チケットをちぎってもらい、先に入ってしまう人達がゾロゾロ何事？と思っていると、後ろの人が子供に、「あの人達は、並ばんでいいチケット持ってはんねん」と説明していました。それはどうやって手に入れるのかと、並んでいる間にパンフレットを見ると、５千円ほどで、そのパスが買えるよう一見「待ち時間が無くなっていい」と思わせましたが、金払えば何とかなるシステムっとちょっとムカッときました。 貧困家庭は1日のスタジオパスを買うのも、物凄く勇気がいることで、入るだけでやっとで、飲み食い一切禁止だったり、グッズだって値段気にしながら買い物したり、真面目に働いて、やっと子供たちを連れてこれて、この貴重な１日をどう有意義に過ごそうかと、長蛇の列に並んでる間、パンフレットを見ながら、考えてる間に、その顔パスのチケットを払って、先に入っている人を、悔しい思いやいや～な思い羨ましい思い自分が情けない思い子供たちに申し訳ない思い、とにかく人間のいや～な感情がその一瞬で、あふれ出てくるような思いしませんか？ お金さえ払えば、いい思いが出来るそんなこと子供に教えたくありません経営が苦しい状態のアイデアなのかもしれませんが、賛成でき～ん それから、キャラクターがあまりウロウロしてないな～と思って、あっ！セサミや！と思って駆け寄ったら、「こちらは有料のフォト撮影エリアで～す」ってオイお金のない家族は、子供の目を塞いで前を通らなあかんやんかぁぁぁ 夢のディズニーランドとは違う、現実大人の嫌な世界のＵＳＪ…年間パスを買った時点で私も同類かもしれませんが、正直情けにというか、残念でした。。。 パレードで笑いかけるキャラクターや、暑い中、着ぐるみを着て踊っているダンサーさん、それらが皆、薄汚れて見えてしまいます。「ＵＳＪで一生懸命働いている人のための、料金システムなんだ」と自分に言い聞かせ、楽しかったと終わろうかと思います。。。思いをぶちまけ、少しはすっとしましたが、この思いに、共感してくれる人がいることを願いたい
2008年10月22日
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USJ
いつも家族での外出はター坊優先で、ハル坊は好きなように動けない…ハル坊は１０月３１日ハロウィーンがお誕生日保育所休ませて、昨日ＵＳＪに行ってきました。平日にいったんやけど、大勢の人土日や長期休日期間なら、この倍と思うと恐ろしい～なるべく平日にしよ… 何度か足を運ぶであろうということで、やっぱり年間パスポートを購入しました。今はキャンペーン中なので、ハル坊と二人で２万円弱。昼からショーだけを見に行ったり、夕方にピーターパンだけを見に行ったり、楽に出かけやすくなりました。 ター坊はセサミストリートが大好き。障害のあるター坊はチケット代も安いし、アトラクションの順番待ちを並ばず、ウロウロできるので、遊びやすいけど、ター坊が楽しめる乗り物はありません…怖がりだから、どこでどうパニックになるか分からないショーを見たり、セサミの仲間と写真撮ったりするくらいかな。 ハル坊は、身長制限がまだあるアトラクションが多いけど、まぁ楽しめるかなと思ったので、シュレックの4Ｄに入ってみました。でも、終始目と耳を押さえ、私に顔をうずめて、全く見ようとせず…耳が良すぎて、大きな音がガンガン響くみたい…それと異常にびっくりする方で、急に大きな音、急に動くなど、ハル坊には物凄いストレスだったようです… その後は、お弁当を食べ、ファンタスティック・ワールドを見ました。以前ター坊もこれは物凄くくいついて、実は私も大好きです。ＳＡＳＵＫＥと音楽＆ダンス大好きのハル坊も、やっぱり喜びました綱を上ったり、スルスル落ちてきたり、華麗なダンス、クラッシック調の音楽、魅了されていました。 それから、ドローン・イントゥー・ア・ドリームは、意外と面白くて、親子でびっくりしました。 ＥＴアドベンチャーは、一番前に乗れて、最後ＥＴから、「ハッピーバースデイともだち」と言われて、ハル坊は上機嫌 最後にユニバーサル・ワンダー・ハロウィーンを見て、スパイダーマンのショップで買い物し、ター坊にセサミグッズをお土産にし、１７時まで遊びました。 「楽しかった～」とハル坊が言ってくれたので、母も連れてきてよかった～と満足しました。家に帰り、ハル坊と私はお父さんに、「ありがとう！楽しかった～今度はみんなで行こうな」と言いいました。 でも…実は、ＵＳＪに物申すなんです…
2008年10月21日
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嬉しかったこと♪
昨日、運動会の参加のことで、励ましてくれたＨちゃんと、下校しました。Ｈちゃんは「今日のター坊の様子」を話してくれるので、周りがどんな風に関わってくれているか、感じているかがよ～く分かるので、凄く助かっています。「ター坊って、１年生のときと比べたら、い～ぱいお喋り出来る様になったな～」と誉めてくれました。子供の素直な気持ちって、本当に嬉しいです。出来ないことがいっぱいある子が、出来るようになっていくことって、周りの子供たちにも良い影響があるんですね～自然と応援してくれたり、出来たことを喜んでくれたり相手を思い合うこと（優しさ）って、授業で習うんじゃなくて、人との関わりの中で思い感じ取るものだから、ター坊も周りの子供たちの成長に、役に立ってるのかな～と思うと、ほんと嬉しいです。何より、優しい心のある子達に恵まれて、幸せだな～と思います。 先日の連休は、花園中央公園とキッズプラザに遊びに行きました。仕事で忙しい旦那も、休日だけは子供たちとめ～いっぱい遊ぼうと思ってくれてて、寝不足連ちゃんだけど、頑張ってくれました。キッズプラザでは家族４人半分に分かれ、館内を遊びまわりましたが、ター坊もハル坊も終始笑顔で、楽しそうでした帰りは近くのレストランで外食お腹いっぱ～い食べて、家に帰りつくと、玄関で靴を脱いだター坊が、私に向かって「楽しかった！」と言ったので、一瞬えっ？と止まってしまって、「楽しかったな～」と、なんぼほど優しい声と笑顔で返すのっていうくらい、旦那と私は顔をくしゃくしゃにして喜びました。日常的に、経験共有をしているので、「楽しかった」という言葉をどこでいうか習得できたみたいで、本当に嬉しい瞬間でした。一緒に見たり、体験したり、感じたりすることって本当に大事で、そういう経験の中で、言葉を覚えていくんだと実感しました。ター坊でも、自然に言葉を覚えていけるのかな～と、希望が湧いてきました。また、今日から楽しんで頑張っていこうっと
2008年10月17日
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大人への第一歩
ハル坊が、ずっと下の歯がグラグラ。。。もう永久歯が後ろの方で3分の1生えてるのに、それでも抜けず。。。で、今日やっと初めて乳歯が抜けました 生まれて初めて生えてきた歯が、今日抜けたので、なんか、歯が生えてきたことのこと思い出しちゃって。。。歯が見てきたときに、笑う赤ちゃんってめちゃめちゃ可愛いですよね～勿論、ハル坊も飛切りでした今朝は天気が良かったので、青空と一緒にその抜けた乳歯を、青空をバックにパチッこの後は、「丈夫な歯が生えますように」と空に投げました。これからどんどん成長していくハル坊を、見守って、いっぱい楽しもうと思います。
2008年10月12日
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センスの良さ☆☆☆
最近またうちの画伯が作品を手がけています。いっぱいありすぎるので、全部は載せれませんが、昨日の連絡帳に書いた文字を紹介します。昨日は遠足で、連絡帳を持って行ってなかったので、先生が連絡することを紙に書いて、みんなに配っていました。そこにター坊は少し落書き ココ拡大れんらくってなぁに？ってフレーズも笑えるし、文字のバランス、デホルメの仕方、色彩の選び方、なんてセンスがいいのでしょうデザインの道に進もうとしていた私に、ター坊みたいなセンスがあれば…我が子ながらあっぱれそしてジェラシー将来絶対ぜ～たいこのセンスを開花させるぞ～
2008年10月11日
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上出来☆運動会
ハル坊の運動会も、ター坊の運動会も、無事終わりました。 ハル坊は保育所最後の運動会年長さんとして、立派に太鼓を叩き、長い竹の棒を、一生懸命登って、カッコイイ姿を見せてくれました ター坊は、どこまで泣かずに参加できるかと、ハラハラしながら見ていましたが、本人の調子が良かったようで、機嫌良く種目に参加できていました。みんなと同じようには全く出来てないけど、ター坊の持っている実力は出せた運動会でした。 しっかり走って障害物にチャレンジし、入れるのは難しいけど、玉入れも一生懸命、投げていました。踊りはほとんど出来てなくても、動きを真似ようとしていたし、最後のキメのポーズは、腕をしっかり上げることも出来ました。 午後からは、お弁当を食べ帰れると思ったらしく、私たちのところに走りよってきて、「じてんしゃのる」と、帰りたいと駄々をこねましたが、なんとかなだめて、生徒の観覧席で、私と旦那とおじいちゃんと三人で、一緒に座って居れるところまで、居ようという事になりました。 帰ろうと催促することも無く、 閉会式も参加し、最終目標である、最後まで参加を見事達成できました。 本当にカッコイイ姿を見せてくれた、息子たちお母さんは幸せでした～
2008年10月07日
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Ｈちゃんの説得
ター坊の調子も、徐々に戻りつつあり、学校でも、運動会の練習には参加できているようです。障害物競走の練習では、嬉しそうにトンネルをくぐって、中から出てこなくなったりしたようですが、クラスのみんなが、「Ｍ君頑張れ～」と応援してくれて、最後まで走ったそうです。 そんなことを聞いても、やっぱり運動会は出たくない…そう考えていることを、学校の帰り、「一緒に帰ろう」と、走りよってきてくれた、クラスメートのＨちゃんに、ポツリと語ると「あかん！そんなん！何もできんだって、いいやん！それがＭ君やねんもん。みんなＭ君のこと分かってるし、出来てなくても応援してくれるって！だって、練習の時も、みんなが応援してんねんで～だから、Ｍ君も練習頑張ってるし、Ｍ君ができたらみんな喜んでるし、ぜったい！ぜったい！出たほうがいいて！」と言ってくれました。「そうやな。みんなが応援してくれてんのに。。。母である私が一番応援したらなあかんのにな！有難う！できるとこまでやらせてみる！」と言うと、「うん！絶対そのほうがいい！いいな～Ｍ君。。。私もＭ君になりたい。みんなに応援されたい。。。」と言うので、「ター坊だけが応援されてるんじゃないで！一生懸命頑張ってる子を、みんな応援するねん。運動会見に来てる人達皆が、運動会頑張ってるみんなのこと応援してるんやから」と言ってあげました。 「クラスの子みんなＭ君のこと好きやねん。私のことも好きな子っておるんかな。。。」皆に注目されたい、優しくされたい 子供らしい、可愛い願いやな～と思いました。 子供って素直やから、話をしてると私まで素直な気持ちになって、愚痴を言ってしまいましたが、Ｈちゃんのお陰で、できないと諦めるんじゃなくて、頑張れって応援してやらないといけないって思えました。運動会だけじゃなくて、これからも、そうやって私はター坊を、一番に応援してあげないとですね不安がいっぱいですが、無理ない程度に頑張ってみます
2008年10月02日
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また大パニック
昨日は、甥っ子の運動会でした。いつもター坊の小学校と一緒の日だったので、応援しに行けなかったんですが、今回初めて違う日になったので、見に行くことにしました。 最近のター坊は、泣くわ喚くわ意味なく笑うわでもう最悪の状態…この日の朝もそんな感じで、連れて行けるかな…と思ってました。何とかお昼に近づき、徐々に落ち着いてきたので、みんなに会って、お弁当食べれば、楽しめるかもしれないと思い、車で出発しました。 運動場では、沢山の家族がゴザの上で、お弁当を食べる用意をしていました。ター坊は、大好きな家族を見つけ、早速ゴザに座り、お弁当を出していました。お弁当の中身は、ター坊の大好きなカレーピラフにしたのですが、全く食べず…妹におにぎりをもらったけど、それも食べず…無理に口に入れると、お茶で流し込むか、吐き出したりしていました。私も旦那も怒りながら、食べさせていたので、そのせいもあるのですが、段々、狭いゴザの中で癇癪で暴れまわるようになってしまいました。朝から顔が荒れていて、かきむしっていたので、目の周りが赤く腫れてきて、それもイライラの原因に ゴザに座っているのが難しくなったので、周りを散歩しようと外に出ました。トイレに行かせようとしたときに、『男子便所に一緒に入ろう』と私の手を引っ張るので、それを断ると、爆発大パニックになり泣き暴れてしまいました。こうなると、いろんな人にぶつかりながら、走り回るので、楽しそうにゴザに座る他の家族に、迷惑にならないように、私は必死で押さえつけました。 心配した家族は、一旦姉の家に帰り、落ち着かせようと言ってくれてました。21キロにもなる大きな子を、負ぶって、学校を出ました。帰り道、静かな路地を歩くうちに、落ち着きを取り戻し、負ぶってるのをおろし、歩かせました。 姉の家で一旦は落ち着きましたが、あれしたい、これ食べたい、と言い出して、姉の家の冷蔵庫を勝手に開けたり、甥っ子の部屋の玩具を、分解しようとしたり、また「ダメ」と叱らないといけないことが増えてきて、パニック再発 結局この日、甥っ子の競技を1つも見ることが出来ず、応援も全くしてあげられず、みんなが帰ってくる前に、自宅に帰ることにしました。 昨日はただ見に行くだけで、大パニック自分の運動会はどうなることやら てんかんの波は急に襲ってくるので、またかって感じですが、これが一番難儀です。今まで頑張ってきたものが全然通用しなくなるし、外に出ることもできません。 いつもは平気な人ごみも、騒音も、暑さも、ストレスを感じさせるもの、全てが我慢できず、発作を引き起こす原因になります。 あ～もうター坊の運動会は、出ないって決めたいな～練習に参加させようと必死な先生は、気～悪するやろうけど、こんな状態じゃ、必ずパニック間違いなしやし。は～運動会なんてなくなれ～
2008年09月29日
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言い方一つ
おはようございます。昨日は、ター坊のアセスメントを御願いしている、先生とのミーティングでした。いつも、旦那も一緒にミーティングに参加してくれています。私だけだと、家で行うアクティビティを、旦那に上手く伝えることが出来ないし、やっぱり、実際行っている他のご家族のビデオを見せてもらうのが、一番勉強になるし、分かりやすいそれにね～やっぱり先生からの話だと、ちゃんと聞くし、モチベーションも上がるのでなんで、男の人は、先生と名の付く人の言うことは、ピシッと聞くんでしょうかね～ 今までの成長の過程、これからの課題、普段の生活の困っていることへの対処、など、また色々話すことができ、とても有意義な時間でした。先生が凄いのは、RDIという療法だけの専門家ではなく、色んな療育をお子さんたちにしていたり、アメリカの色んな学校にもいらしたことがあり、本当に、数多くの自閉症のお子さんと関わっておられるので、聞けば必ず答えてくれます。それが、「こうだから、こうしなさい」と上から言うんじゃなくて、「私だったらこうします。以前似たようなお子さんもおられて、その時はこうしました」と実体験を話してくれます。それから必ず「色々試してみてください」とおっしゃいます。答えを出さない、考えさせるがRDIの基本なので、先生も私たちにRDIをされているようです。そうじゃないと自分の身にならないですもんね。 先日、出来てない人間のせいで、いや～な思いをして、そのことを帰りの車の中で、旦那に話しました。言葉の使いかた、トーン、表情、態度それを上手に使って、人に話す、御願いをする、謝るなどできない人がいます。旦那も客商売なので、色んな人間と関わるのですが、「人に嫌な思いをさせてしまうような人間は、結局、自分が損をしてんねん。だから、そんな人間のために、自分も怒鳴ったりしたら、自分も損をすることになるから、そんな人は可哀想な人なんやと思って、さら～と流すことやで」と言ってました。本当にいい人間は、誰に対しても偉そうにしないと思います。私はそういう人間が好きです。イチローよりも、松井秀樹の方が好きだし、細木和子よりも、江原さんが好きです。 そんな話をしながら帰り、近所の理髪店が閉店してあるのを見ました。その理髪店は、ター坊が3歳のころ、あのねじりん棒の看板が大好きで、指一本をその看板に置いて、ジ～と見るのが大好きで、もう、こだわりになっちゃって、ほっといたら1時間2時間平気で見続けるので、10分したら、おお泣きするター坊を抱えて帰ることが、数日続きました。また、いつものように外に出る、あの看板めがけて走り出し、指一本置いて、ねじりん棒を触っていると、直ぐに理髪店のおっちゃんが出てきて、「あんな、これなあんま触ったら、危ないで。コマ壊れてな、大きな石かましとりだけやから、倒れてくるかもしれん。」と言ってきました。一見、こっちの身を案じてるような言い方だけど、確実に『触って欲しくない、毎日来てほしくない』と言われているのが直ぐに分かりました。しの時も、カチンときたので、「すみません」は言わずに、「触ったらあかんねんて」と言って、また泣き喚くター坊を抱きかかえて、帰りました。そんなできてない人間がやっていた理髪店のっぺらぼうになった店を見て、「ほんまに自分に帰ってきとおる」と思いました。
2008年09月28日
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いい日から最悪の日に…
昨日は、妹と8ヶ月の甥っ子に会いに行ってきました。妹は育児ノイローゼー気味…家族みんなが心配して、色々支え合って、今は何とか前に進もうと、少し力が出てきたみたいでした。 甥っ子は、ハイハイから、つかまり立ち、安定して座れるようになて、今でももう一人で立つことも出来るようになっていました。バランスを両手で保ち、ゆっくり立ち上がり、立てたらニヤ～と笑って、『みて！みて！ほらすごいやろ～』って、共感を求めて、私はそんなことも出来るんや！！と共感を求めてきたことに、感動していました。自閉君にはほとんどない感情ですから日に日に成長して、本当にめちゃめちゃ可愛い盛りです 最高の癒しをくれた甥っ子と、復活しようと前向きになった妹に会えて、ホッとしながら帰ってきたんですけど、郵便局と学校のいきいきの指導員に、いや～な思いをさせらました。 まず郵便局昨日振込期限のお金を、振込みに行きました。時間ギリギリで駆け込み、カードを忘れたので、現金での振込みにしました。その時に、窓口の男が私にタメ口で「カードないの？ここによ～振込みはんの？通帳作ったら？」「めったに振込みしないし、カードはあるんですけど、出先から直接で、持ってきてなくて…」「ふ～ん…いや～現金やと高いから～525円…（ボソボソ）」口の利き方しらんのかい私より20は年上のおっさん機械の使い方、紙の破り方、イライラしてるんか、以上に音を立てて、無愛想結局、手数料込みの金額も言わずに、受け皿と控えの紙を出しただけ胸糞悪「もう、この郵便局は使えへん」と決意しました。 その帰りにいきいきにター坊を迎えに行き、門の横のインターホンをならしました。ちょうど帰る子供たちを見送りに、門を開けてた指導員私は「Mです。迎えに来ました」とその指導員に声をかけると、「あっ！インターホン鳴らしてください」「鳴らしました」「…出ませんでした？じゃあ待ってください」と門を閉めようとするので、「入ります」と教室までター坊を迎えに行きました。なんで、門で待たせようとしたの？指導員に不信感教室の外で帰る用意をしているター坊を待ち、指導員さんに連れられて出てくると、もう涙顔パニックを起こしながら、靴を履き今までしんどかったことがター坊を見れば良く分かるター坊が泣いていたことが後ろめたかったのか、指導員は私に「いつ迎えに来られるか分からないんで、担任の先生に聞いたら、何も聞いていないと言ってましたよ。迎えに来る時間を、いきいきの連絡帳に書いて下さい。」と言われ、「連絡帳に書いたんですけど」「いや、それは学校の連絡帳でしょ！？担任の先生見てなかったんですよ。それだけじゃあ伝わらないので」「口頭でも伝えましたけど」「いや、だから聞いてないって言われたんです」1年半の間、一度もいきいきの連絡帳に時間を書けなんて言われたことなくて、初めにいききの行きかたを聞いたときに、担任が「伝えておきます」と言うので、いつも、口頭と学校の連絡帳で分かってもらえていました。急に規則を守ってくれみたいに言われ。じゃあ初めにそう言えやっと、とにかくなんか納得いかんくて、指導員の顔、言い方、 ムカムカ腹の中が煮えくり返って、私は「分かりました」も、「すみませんでした」も、「ありがとうございました」も、「さようなら」も、言わず、ただムスッとしてパニくるター坊を連れて帰りました。泣き喚くター坊に、指導員は「またね。バイバイ。気をつけてね。」と何度も言って、機嫌を治そうとするけど、逆効果『うるさいねん泣きながら何回も挨拶させるな』と怒鳴りたかったけど、グッとこらえて「もう二度といきいき活動に参加させない」と決意し、家に帰ってすぐに、いきいきの連絡帳をゴミ箱に捨てました。 学校の連絡帳を見ると、今日に限ってター坊は連絡帳を書き写していなくて、おいおい学校の先生も何し取ったんじゃ朝に16時までいきいきって言ったやろとかとにかくもうイライラター坊は泣き喚く せっかくいい日やったのに、出来てない人間のせいで、心は大嵐ハル坊を保育所に迎えに行って、ハル坊が「今日も保育所楽しかった～」って言うので、少し心の天気快復夜にはター坊をハル坊を思いっきり笑かせて、心は快晴今日はいい日でありますように
2008年09月27日
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お友達が出来た！
昨日、デイサービスから帰ってくる、ター坊を迎えに出ると、送ってくれたスタッフの方から、「最近ター坊君、男の子と仲が良くて、その子を見つけたら、走っていって、後ろから抱きついたり、膝に座ったり、してるんですよ」 「えっその子嫌がってるんじゃないですか？」 「いえ、その子もター坊君タイプで、人に擦り寄ってくるタイプなので、二人で擦り寄って喜んでます。ちょっと怪しんですけど…」 「エスカレートする前に、止めてくださいねでも、始めて大人以外の子と仲良く出来たことは、嬉しいです」と言って家に帰りました。 普通ではない、人に咎められる関わり方かもしれないけど、ター坊は、その子と一緒にいたいその子も、ター坊と一緒にいたいと思い合った事が、本当に嬉しかったです。始めて、友達ができたとここは喜んでおこうと思います。 ター坊が自閉症と分かって時は、友達なんて出来ないと思っていました。。。「なんでも無理と決めない」と決めたときから、奇跡は一歩ずつ。最近、笑える日が増えてきたな～やっと、子育てが楽しいと言えるようになりました問題はきっと次々訪れるでしょうが、その時は、その時、まだ起こらないことにびくびくするより、今出来ることをコツコツ頑張って生きます
2008年09月23日
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