わたがしふわふわ

脳性麻痺は、麻痺が生じる部位によって、生活で必要とされる機能が正常に機能しないこともあります。幼いころから生活がしやすいよう、リハビリなどで訓練を日々重ねる必要があります。

脳性麻痺患者は大人になるとさらに苦労する

小児の脳性麻痺の患者が年齢を重ねると、脳の損傷が原因となって生じる筋骨格系合併症が進行することがあります。代表的な合併症として股関節脱臼や 脊柱側弯症などがあります。痙攣によって関節の脱臼が生じたり、筋肉の麻痺、緊張が原因で関節が変形することがあります。それによってより生活しづらくな り、運動能力も低下していきます。

中には、大人になってから関節が変形し、歩く機能を奪われた方も。子供のころや若いころは我慢できる程度の痛みでも、成長につれその痛みは増し、その痛みから夜も眠れない方、痛みによって別の障害をきたす方などもいらっしゃいます。

大人になるにつれ痛みが増す理由に関しては、子供の頃に無理な体勢や悪い姿勢で過ごした結果、関節に負担が掛かり、痛みをともなうようになるのです。痛みが出る部位は、背中・腰・股関節などさまざまです。

大人の脳性麻痺患者に見られるその他の問題

脳性麻痺は成長とともに加齢の影響などを受け、障害の様子は変化していきます。身体的な問題として、痛み、股関節や脊柱の変形、排泄の問題が多くなります。30代からは日常生活における活動の低下や仕事能力の低下も目立ち始めます。

精神的な問題としては、思春期以降、知的障害の少ない患者の場合は自尊心を持ちにくい傾向があり、他人の介助を受ける機会が多い場合は羞恥心の成長 に影響を受けやすくなります。また、親のなどの養育者の高齢化に伴って、養育者がいなくなった場合の支援体制が問題になります。

しかし、現状では成人期までのフォローアップ体制は十分とは言えず、充実することが望まれます。

専門家による適切な時期や方法の指導が大切

発達障害が予測されるハイリスク児に対して、新生児期から介入し、脳性麻痺児に対しては時期を失することなく早期に機能訓練を実施し、思春期までに可能な限り生活能力を高めることが重要とされています。

医学的知識がない人による無理な訓練では、脳性麻痺の症状も改善されず、かえって深刻な状態につながることもありますので、専門医を中心とした専門家の診断や助言が重要です。

身体を動かせないことから弱って寿命が縮まることも

脳性麻痺は、麻痺の程度にもよりますが、食事や排せつ、呼吸なども容易に行うことが困難とされている障害です。麻痺により、運動機能も低下するため 筋力自体も低下していきます。また、関節の変形や痛みなどが原因で飲食も難しく、ストレスなどからやせ細る方がいらっしゃいます。これらの原因により命を 落とす危険性も高まるのです。

このように脳性麻痺は、命を脅かす病気なのですが、周囲がその苦しみを理解することは難しい病気です。痛みを和らげる治療もありますが、その痛みを周囲が理解できないことから見逃されてしまうこともあります。

脳性麻痺によって生じるリスクを周囲が理解し、早期の段階で治療や手術が受けられるように心がける必要があります。

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