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takekos1
難病だって、ALSだって、絶対に幸せをみつけられるはず・・・。 だから・・・、これから幸せ探しの旅を始めます。
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November 28, 2010
カテゴリ： 自己紹介
はじめまして、takekos1（タケコ）です。
三か月前までフリーランス・インテリアコーディネーターとして仕事をし、小学校３年生の男の子の母親で、育児＆家事に追われる普通の42歳の主婦でした。
突然のALS発病で大好きだった仕事を失くし、息子に食事も作ってあげられなくなってしまったけど、どんな時でも笑顔だけは失いたくないと思ってます。
進行があまりにも早く、私にあとどれ位時間が残っているのかわからないけど、毎日心穏やかに楽しく過ごしていきたいです。
下記でもブログを開いてます。
お時間があったら覗いてみてください。
FC2
http://takekos1.blog136.fc2.com/
三か月前までフリーランス・インテリアコーディネーターとして仕事をし、小学校３年生の男の子の母親で、育児＆家事に追われる普通の42歳の主婦でした。
突然のALS発病で大好きだった仕事を失くし、息子に食事も作ってあげられなくなってしまったけど、どんな時でも笑顔だけは失いたくないと思ってます。
進行があまりにも早く、私にあとどれ位時間が残っているのかわからないけど、毎日心穏やかに楽しく過ごしていきたいです。
下記でもブログを開いてます。
お時間があったら覗いてみてください。
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はじめまして
希望 さん
私も最近、ＡＬＳと診断され、特定疾患の申請を先月にしました。私は、ご存知かもしれませんが、ラジカットの点適を受けています。効果のある方とそうでない方があるそうです。私は点滴を受けると、少し体が楽になるような感じがしています。1年前にしゃべりにくさが初発でしたが、自分で情報を集めるなかで、ＡＬＳではないかという不安の中で落ち込んですごしていましたが、同病者のブログをみて、元気づけられました。今後もよろしく
(December 5, 2010 05:13:24 PM)
Re:はじめまして(11/28)
takekos1
さん
希望さん
はじめまして。
コメントありがとうございました。
ラジカットの点滴を受けているんですね。
まだ保険適用になっていない、高いお薬ですよね・・・。
私もすごく興味がありますが、薬の副作用が出やすい体質なので、今は漢方と鍼灸を頑張ろうと思っています。
一年前からご自分で気付かれていたとのこと、精神的にとても大変だったと思います。
私は幸か不幸か今年の９月にALSかもしれないと医師から告げられるまで、ALSという病気がこの世に存在することさえ知りませんでした。
まだ夢をみているようですが、ドカンと落ち込んだ後、受け入れて生きていく覚悟を決めました。
一緒に色々とお話ししましょう。
1人じゃないって思ったら、もっともっと勇気が出てきます。
これからもよろしくお願いします。
＞私も最近、ＡＬＳと診断され、特定疾患の申請を先月にしました。私は、ご存知かもしれませんが、ラジカットの点適を受けています。効果のある方とそうでない方があるそうです。私は点滴を受けると、少し体が楽になるような感じがしています。1年前にしゃべりにくさが初発でしたが、自分で情報を集めるなかで、ＡＬＳではないかという不安の中で落ち込んですごしていましたが、同病者のブログをみて、元気づけられました。今後もよろしく
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(December 5, 2010 05:49:17 PM)
はじめまして。
コメントありがとうございました。
ラジカットの点滴を受けているんですね。
まだ保険適用になっていない、高いお薬ですよね・・・。
私もすごく興味がありますが、薬の副作用が出やすい体質なので、今は漢方と鍼灸を頑張ろうと思っています。
一年前からご自分で気付かれていたとのこと、精神的にとても大変だったと思います。
私は幸か不幸か今年の９月にALSかもしれないと医師から告げられるまで、ALSという病気がこの世に存在することさえ知りませんでした。
まだ夢をみているようですが、ドカンと落ち込んだ後、受け入れて生きていく覚悟を決めました。
一緒に色々とお話ししましょう。
1人じゃないって思ったら、もっともっと勇気が出てきます。
これからもよろしくお願いします。
＞私も最近、ＡＬＳと診断され、特定疾患の申請を先月にしました。私は、ご存知かもしれませんが、ラジカットの点適を受けています。効果のある方とそうでない方があるそうです。私は点滴を受けると、少し体が楽になるような感じがしています。1年前にしゃべりにくさが初発でしたが、自分で情報を集めるなかで、ＡＬＳではないかという不安の中で落ち込んですごしていましたが、同病者のブログをみて、元気づけられました。今後もよろしく
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(December 5, 2010 05:49:17 PM)
Re:プロローグ(11/28)
希望 さん
家族、ホームドクター、鍼灸の先生、サポートしてくれる方がいっぱいいらっしゃいますね。私はまだ仕事をしています。一番やりたかった仕事に取り組み始めた時にこの病気になりました。球麻痺で、ほとんどしゃべれないため、何かと辛く、厳しいですが、できるだけ続けようと、言語リハビリを受けています。ＡＬＳが進行性のため進行を少しでも抑えるだけですが、仕事を続けるためにがんばっています。漢方と鍼灸の効果が出るようにお祈りしています。
(December 5, 2010 06:58:02 PM)
Re[1]:プロローグ(11/28)
takekos1
さん
希望さん
ありがとうございます。
希望さんはお仕事続けていらっしゃるんですね。
頑張っていて凄いです！
私は気付いてからの進行があまりにも早く、体幹近位筋（多分横隔膜が初発）から始まっていて座位を保つことが難しく、呼吸が良くなかったのと血圧も危険な程高くなってしまったので、泣く泣く諦めて急いで仕事の整理をしました。
私も長年積み上げてきて、ようやく希望通りの仕事が出来るようになった矢先の発病でした。
人生ってなかなか自分の想い通りにはいきませんよね。
でも、自分の気持ちを変えることはできると思います。
もし気が向いたら「Mail→メッセージを送る」から直接メールください。
また色々とお話ししましょう。
takekos1
＞家族、ホームドクター、鍼灸の先生、サポートしてくれる方がいっぱいいらっしゃいますね。私はまだ仕事をしています。一番やりたかった仕事に取り組み始めた時にこの病気になりました。球麻痺で、ほとんどしゃべれないため、何かと辛く、厳しいですが、できるだけ続けようと、言語リハビリを受けています。ＡＬＳが進行性のため進行を少しでも抑えるだけですが、仕事を続けるためにがんばっています。漢方と鍼灸の効果が出るようにお祈りしています。
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(December 6, 2010 12:12:02 PM)
ありがとうございます。
希望さんはお仕事続けていらっしゃるんですね。
頑張っていて凄いです！
私は気付いてからの進行があまりにも早く、体幹近位筋（多分横隔膜が初発）から始まっていて座位を保つことが難しく、呼吸が良くなかったのと血圧も危険な程高くなってしまったので、泣く泣く諦めて急いで仕事の整理をしました。
私も長年積み上げてきて、ようやく希望通りの仕事が出来るようになった矢先の発病でした。
人生ってなかなか自分の想い通りにはいきませんよね。
でも、自分の気持ちを変えることはできると思います。
もし気が向いたら「Mail→メッセージを送る」から直接メールください。
また色々とお話ししましょう。
takekos1
＞家族、ホームドクター、鍼灸の先生、サポートしてくれる方がいっぱいいらっしゃいますね。私はまだ仕事をしています。一番やりたかった仕事に取り組み始めた時にこの病気になりました。球麻痺で、ほとんどしゃべれないため、何かと辛く、厳しいですが、できるだけ続けようと、言語リハビリを受けています。ＡＬＳが進行性のため進行を少しでも抑えるだけですが、仕事を続けるためにがんばっています。漢方と鍼灸の効果が出るようにお祈りしています。
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(December 6, 2010 12:12:02 PM)
はじめまして。
あんちゃん さん
はじめまして。
僕は島根の松江医療センターに入院してる筋ジストロフィーデュシャンヌ型患者です。病名は違いますか゛病気の進行の経過はほぼ一緒です。共感するところがたくさんあります。僕の現在の病状は２４時間人工呼吸器使用で胃ろうで寝たきりの超末期です。
最近、恐れていたことが。手が動かなくなりマウスが打てなくなり途方にくれていたところこのマウスを見つけました。口が１ｃｍ動けば使えるマウスで救われました。仕事もできるようになり生活も変わりました。いなたも必要な時期がきたときはこのマウスを思い出してください。
筋ジスの向けパソコン操作ソフト「FaceMouse（フェイスマウス）」をネットで見つけ購入して使っています。寝たきりの僕でも文字がすごく楽に速く打てます。画期的に使いやすいのでマウスです。ブログに使っている画像もあります。
http://rakubyou.blog61.fc2.com/ (December 29, 2012 01:19:03 PM)
僕は島根の松江医療センターに入院してる筋ジストロフィーデュシャンヌ型患者です。病名は違いますか゛病気の進行の経過はほぼ一緒です。共感するところがたくさんあります。僕の現在の病状は２４時間人工呼吸器使用で胃ろうで寝たきりの超末期です。
最近、恐れていたことが。手が動かなくなりマウスが打てなくなり途方にくれていたところこのマウスを見つけました。口が１ｃｍ動けば使えるマウスで救われました。仕事もできるようになり生活も変わりました。いなたも必要な時期がきたときはこのマウスを思い出してください。
筋ジスの向けパソコン操作ソフト「FaceMouse（フェイスマウス）」をネットで見つけ購入して使っています。寝たきりの僕でも文字がすごく楽に速く打てます。画期的に使いやすいのでマウスです。ブログに使っている画像もあります。
http://rakubyou.blog61.fc2.com/ (December 29, 2012 01:19:03 PM)
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