お帰りなさいー(^-^)
大変な事もあったようですが考えようによっては救護室があるところで具合が悪くなってよかったですね。
出来たらあの大水槽の横で寝かしてくれーって気持ちだったでしょうけど(笑)

アイスクリーム柄ツボだわーーー。
そして『山の茶店』が気になる・・・ (August 20, 2012 09:11:59 PM)

A Happy Hunter - 難病ALSなんかに負けないもん

A Happy Hunter - 難病ALSなんかに負けないもん

PR

×

Profile

takekos1

takekos1

Calendar

Favorite Blog

えほんのスイッチ いたこ_ozさん
車椅子と僕と介助犬 … モチゾウ@さん
What's up,today? りゅう♀さん
大正ラマン サクライヨーコさん
Let me GO to the sk… GOちゃん1968さん
今日もSlowなお日和… 千葉っ子ママさん
空飛ぶハハハ ひかたん(^−^)さん
◇◆単独行房◇我が道を… yumestudioさん
不思議の国のゆんゆん ゆんゆんw(^○^)w♪さん
必死のパッチ  ~… ページ1969さん

Comments

takekos1 @ Re:懸命な姿。(10/11) 鋼の心さんへ ありがとうございます。 …
鋼の心@ 懸命な姿。 初めまして。たまたま目にとまったブログ…
takekos1 @ Re:ALS治療法の新しい可能性(05/26) ひのちゃんさんへ こんにちは^_^ コメン…
ひのちゃん@ Re:ALS治療法の新しい可能性(05/26) はやくー 私もそう思います
takekos1 @ Re[1]:ペランバンネル(抗てんかん薬)の結果と、近況(05/21) TAMAさん 初めまして。 素晴らしいコメ…
TAMA@ Re:ペランバンネル(抗てんかん薬)の結果と、近況(05/21) 初めまして ALS疑いで検査中の男性です。…
takekos1 @ Re[1]:確定診断から、満6年経ちました!(11/24) マロンさん 初めまして。 コメント、あ…
マロン@ Re:確定診断から、満6年経ちました!(11/24) はじめまして。同病の難病患者です。 高血…

Archives

June , 2026
May , 2026
April , 2026
March , 2026
February , 2026
August 18, 2012
XML
カテゴリ: ネイル&日記

沖縄旅行記は後日フリーページに纏めるつもり。

その前に、やらなくてはならない事がたくさんあって、何から手を付けて良いのやら。

とりあえず、春頃に買って忙しくて使えていなかったアートネイル風のシールを使ってみた。

まずひとつは、沖縄旅行中に美ら海水族館に行く前の日に…。


201208182310_4780_iphone.jpg

せっかく頑張って可愛く仕上げたのに、水族館に着いた途端具合が悪くなり、急遽救護室へ直行

そのまま親切な看護師さんやスタッフの方達に酸素ボンベまでお借りして、夕方までベッドで過ごし、一番最後のイルカショーとジンベイザメの大水槽だけ見学をして、最後は建物の出入り口から駐車場まで車椅子ごと乗れるリフトカーで送っていただいた。

水族館のスタッフの皆様、本当にありがとうございました<(_ _)>


次は先日「アイスクリーム柄」のシールを買っておいたのを思い出し、さすがに9月になってからだと恥ずかしいな~と思い、唯一まだまだまともに動いてくれる手のリハビリも兼ねて急いでネールをしてみました。


201208170207_5625_iphone.jpg


本当は花火大会の日にしたかったけど、花火大会の日は母に車椅子でも着られるように2つのパーツに切ってもらった浴衣を着ることと、訪看さんの編みこみとヘルパーさんに短い髪を上げてもらっただけで精一杯でネイルまで手がまわらず、しかも肝心の花火大会は大雨だし私はどっちにしても癲癇があるので(去年近くで花火を見て、その後酷い吐き気と発作で酷い目にあったので…)花火は近くで見ることができないので、浴衣で食事にだけいきました。


201208170212_6683_iphone.jpg



下記のURLを参考にしたので、皆さんも是非挑戦してみてくださいね。

バリアフリー浴衣プロジェクト








お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう

Last updated  September 4, 2012 11:56:49 AM
コメント(11) | コメントを書く


■コメント

お名前
タイトル
メッセージ
画像認証
上の画像で表示されている数字を入力して下さい。


利用規約 に同意してコメントを
※コメントに関するよくある質問は、 こちら をご確認ください。


Re:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  
yumestudio  さん
お久しぶりです。
沖縄旅行お疲れ様でした。
ネイルも浴衣もステキ♪

二部式浴衣という物も販売されていて、着付けに慣れていない方用だそうですが、バリアフリー浴衣に似てると思いました!

上下セパレートになっていると、見た目は浴衣で着方は甚平みたいな感じで着れますね☆ (August 20, 2012 02:16:11 AM)

Re:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  
ページ1969  さん
お久しぶりです。
沖縄行けて本当に良かったです。 (August 20, 2012 05:19:17 PM)

Re:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  
チェリー さん
初めまして。チェリーと申します。
いつもブログ読ませていただいてます。
ALSの研究も日々少しずつ進歩しているような気がします。

私も熊谷在住です。
今年は涼しいうちわ祭り、雨の花火大会となってしまいましたね。

沖縄旅行お帰りなさい。

ネイル私も大好きですが、とても自分ではできません。
すごく上手ですね♪

うちにも、ミニチュアダックスがいます。
13歳9か月のおばあちゃんわんこなんです。
わんこには癒されますよね!

まだまだ熊谷暑いと思いますが、体調には気を付けて乗り切りましょうね。 (August 20, 2012 05:44:52 PM)

Re:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  

Re[1]:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  
takekos1  さん
yumestudioさん

本当にお久しぶりです。
コメントありがとうございました。
二部式浴衣なんていうのがあったんですね!
しらなかったわ~。
でも、この車椅子用の浴衣は、下のスカートの部分の後ろに深いスリットが入っていて、前が開かないようになっているんでですよ。
そうじゃないと、浴衣を着て車椅子に座ると前が開いてしまうんです。
最近は、「アース&○ュージック○コロ○ジー」とかのゆったりした服を、車椅子でも着やすいようにお直ししてもらうのがマイブーム。
母も最近は足が痛くて出掛けることが少なくなったので、結構喜んでやってくれています。

>お久しぶりです。
>沖縄旅行お疲れ様でした。
>ネイルも浴衣もステキ♪

>二部式浴衣という物も販売されていて、着付けに慣れていない方用だそうですが、バリアフリー浴衣に似てると思いました!

>上下セパレートになっていると、見た目は浴衣で着方は甚平みたいな感じで着れますね☆
-----
(August 22, 2012 12:22:02 AM)

Re[1]:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  
takekos1  さん
ページ1969さん

コメントありがとうございます。
本当にご無沙汰してしまってすみません<(_ _)>
沖縄旅行もなんとか行ってこられ、行く前よりもずっとずっと元気になって戻ってきました。
やはり沖縄には、不思議なパワーがあるみたいです。
絶対にまた行きます!

>お久しぶりです。
>沖縄行けて本当に良かったです。
-----
(August 22, 2012 12:24:15 AM)

Re[1]:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  
takekos1  さん
チェリーさん

はじめまして。
コメントありがとうございます。
チェリーさんは患者さまですか?
熊谷在住とは、とっても親近感が湧いてしまいます(*^_^*)
一緒にこの残暑を乗り切りましょうね。

ALSの研究も、本当に本当にあと一歩という感じがします。
私は友達からいつも「ギリギリの女」と言われているので、今回の薬もギリギリ間に合って欲しいものと期待しています。

是非またコメントくださいね。
お待ちしています。

>初めまして。チェリーと申します。
>いつもブログ読ませていただいてます。
>ALSの研究も日々少しずつ進歩しているような気がします。

>私も熊谷在住です。
>今年は涼しいうちわ祭り、雨の花火大会となってしまいましたね。

>沖縄旅行お帰りなさい。

>ネイル私も大好きですが、とても自分ではできません。
>すごく上手ですね♪

>うちにも、ミニチュアダックスがいます。
>13歳9か月のおばあちゃんわんこなんです。
>わんこには癒されますよね!

>まだまだ熊谷暑いと思いますが、体調には気を付けて乗り切りましょうね。
-----
(August 22, 2012 12:28:42 AM)

Re[1]:夏の終りに慌てて…夏ネイル(08/18)  
takekos1  さん
まる☆(^ー^)ノさん

ただいま~(*^。^*)

なんとか無事帰ってきましたよー。

ほんと、救護室が大水槽の横にあって、救護室からもカーテン越しとかに水槽が見られると最高なのにね~(笑)

でも、レンタカー会社ではなかなか置いていなくて探すのに一苦労した「リフトカー」が、美ら海水族館に普通にあったなんてビックリ!

夕方は雨もかなり降ってきていたし、本当にありがたかったですよ。

ちなみに、後ろの「山の茶店(やまのちゃみせ)」は息子が隣町の実家に預かってもらうようになった5月から始めた書道塾で書いたもの。

習う前は凄かった字が、突然綺麗になってきたので私もびっくり!

でも息子は、私が「やまのさてん」って読んだ方に超ビックリしてました(爆)


>お帰りなさいー(^-^)
>大変な事もあったようですが考えようによっては救護室があるところで具合が悪くなってよかったですね。
>出来たらあの大水槽の横で寝かしてくれーって気持ちだったでしょうけど(笑)

>アイスクリーム柄ツボだわーーー。
>そして『山の茶店』が気になる・・・
-----
(August 22, 2012 12:40:04 AM)

はじめまして。  
mikako さん
私の母もASLです。発症して3年くらいになると思います。私の結婚式の時には、自分で歩けていたのに今は車椅子生活をしています。とてもきれいなネイルですね!両親にもこちらのブログを見せました。母は右手が動かないので、手は動くのかな~お母さんは手が駄目だもんな~とつぶやいてました。父は負けないもんっていいな~お前も頑張らんか~と笑いまじりに。母は左手がなんとか動くので絵手紙をリハビリに書いています。思いのほか上手くて、家族でびっくりです(^^) 同じく頑張っている方がいるのを見ると本人もですが、私も励みになります。最近は母に会った帰り道は泣きながら帰ることもあります。ASLの研究も進んで、早く人体に使える薬ができたらいいなと思います。 (August 23, 2012 09:15:21 AM)

Re:はじめまして。(08/18)  
takekos1  さん
mikakoさん

はじめまして。
コメントありがとうございました(*^_^*)

mikakoさんのコメントを見て、そしてお父様の「お前も頑張らんか~」という言葉にまた、わたしも励まされました。

わたしがちょっと強気のブログを書いていることで、皆さんに少しでも元気になって貰えたら、とってもとっても嬉しいです。

それでも、わたしも時には涙を流す日もあります。

わたしはまだ手も足もかなり動きますが、動かすと「癲癇」の発作が起きてしまうので、リハビリもままなりませんし、歩くことなんて全く不可能です。

人一倍強がりな性格なので、その分悔しい想いもいっぱいしました。

それでも支えてくれている家族や友人、そしてわたしを信じてついてきてくれる介助スタッフの為にも、気持ちの上で負けてなんていられないと思っています。

最近ある人から、生きていなければ声を聞くことも会いにいくこともできないのだから、とにかくどんな形でも良いから生きていて欲しいと言われました。

癲癇と自律神経障害、足の血栓や血行不良による下半身の痛みや麻痺の進行によると思われる横隔膜の激痛の合併症に怯える日々ですが、毎日「あっはっはっ」と笑って過ごしています。

だって、笑って過ごしても泣いて過ごしても、一日は同じ一日ですからね(^。^)

お母様の絵手紙、是非拝見したいです!

私も少しずつ動かし辛くなる手を動かなくならなくする為に、ネイルやアクセサリー作り等に励んでいます。

出来ないことは出来ないと認めて、出来ることをやっていきましょう。

きっと良い薬が早く出来ると信じて…。
それまで一緒に頑張りましょうね。

タケコ


>私の母もASLです。発症して3年くらいになると思います。私の結婚式の時には、自分で歩けていたのに今は車椅子生活をしています。とてもきれいなネイルですね!両親にもこちらのブログを見せました。母は右手が動かないので、手は動くのかな~お母さんは手が駄目だもんな~とつぶやいてました。父は負けないもんっていいな~お前も頑張らんか~と笑いまじりに。母は左手がなんとか動くので絵手紙をリハビリに書いています。思いのほか上手くて、家族でびっくりです(^^) 同じく頑張っている方がいるのを見ると本人もですが、私も励みになります。最近は母に会った帰り道は泣きながら帰ることもあります。ASLの研究も進んで、早く人体に使える薬ができたらいいなと思います。
-----
(August 23, 2012 11:15:30 PM)

Re[1]:はじめまして。(08/18)  
mikako さん
タケコさんもリハビリの方に言われたかと思いますが、笑うことがリハビリなるとおっしゃってました^^
母も足のむくみがひどく、歩くのはトイレに行く時だけです。
最近、舌の委縮が進んでいるようで、なんと言っているのか分らない時もありますし、お茶を飲んでもむせてしまうので、食事をするのが億劫なようです。
笑うことが、肺の運動にもなるし、口を動かすことが舌の運動になるんですよ~と聞いて、私にもできることをみつけた!!と思った瞬間でした!
うちの母は我慢してしまいストレスを溜めやすい性格です。
今は亭主関白だった父が、母の介護をしており、立場が逆転したことも笑いの種ですし、やはり男性では気づかないこともあるので、私に愚痴ったり、それをまた笑いの種にしては、母をひぃひぃ笑わせています(笑) 笑い方も変わってしまったけど、苦しくさせない程度に、笑わせてあげようと思っています^^

初期の頃は病気が怖くて、朝起きるのが怖いと言っていた母なので、母も泣いただろうなと思うと書きながら泣けてきました。。今は覚悟を決めて、いつ死ぬか分らないからと冗談を言っては食べなかったものを食べたり、ぼちぼち頑張っているようです。
とろみ剤と炭酸は母も使用しています^^炭酸を飲むと喉が気持ちがいいとか!食べやすいというものがあれば、また紹介して下さい☆
母は嫌がりましたが、せっかくなのでと思ってデータを取ってきました♪
絵手紙のHPかブログを作ろうと思っています。
完成したら、ぜひ見て下さいね☆
お話を聞いて下さってありがとうございます。
長々とコメント失礼しました(>_<) (August 24, 2012 03:58:04 PM)

【毎日開催】
15記事にいいね!で1ポイント
10秒滞在
いいね! -- / --
おめでとうございます!
ミッションを達成しました。
※「ポイントを獲得する」ボタンを押すと広告が表示されます。
x
X
Mobilize your Site
スマートフォン版を閲覧 | PC版を閲覧
Share by: