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難病だって、ALSだって、絶対に幸せをみつけられるはず・・・。 だから・・・、これから幸せ探しの旅を始めます。
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January 21, 2014
カテゴリ： ALS闘病記
しばらく…思うこと、いや考えてばかりで、ブログをサボりがちになっていました。
何故なら、私が「ALS非典型型」であると、はっきり病名に書かれる様になってしまったから。
病気は体幹の内側の筋肉から始まり、気付いた時には…というか、はっきり自覚した時には、既に右脚も左肩も満足に上がらず、体幹はグラグラで障碍者二級になっていたし、そこからはまるでジェットコースターに乗ったみたいにあっという間に歩けなくなり、飲み込みも悪いし呼吸もどんどん悪くなっていき3ヶ月。
突然現れた中国鍼灸師の先生のお陰で、色んな症状が少しずつ改善し、何故か急に進行がゆっくりになったから…。
本当の事を言うと、これは何かの間違いで、自分でもどうしても他の病名を告げて欲しくて、変わった症例なので疑いの目を向ける医師に否定してもらいたいと何度か診てもらったけど、やっぱり現在の医学ではALSに分類するしかない…と何度も言われてきました。
そして、こんな変わったALS患者の私が、ALSについて、ALS患者としてブログを書いて良いのかな？とまで考える様になり、暫く考える時間が欲しかったのです。
でも、もしかしたら、私が日々行っていることが、もしかしたら皆さんの役に立つかも。
役に立たなくても、素のままの私が書いたことで、ちょっとでも明るく笑って貰えるブログを書ければ、それで良いんじゃないかって考える様になりました。
沖縄の旅行記も途中になっているし、もし私が私らしく普通にあるがままの自分をさらけ出す事で、少しでもみんなの役に立てたり、自分のモチベーションを保つことができたら、非典型型だろうが何だろうが、関係ないのかなって…。
どうか、御無礼があったらお許し下さい。
とりあえずご報告…。
4月の初め頃、かつてからの息子の希望で、小学校最後の思い出に、草津温泉へ旅行に行くことになりました。
空気銃が大好きな息子が最近射的に凝ってしまい、射的と言えば子供の頃に鍛え上げた私の方がやりたくなってしまい、多分銃を一人で持つ事も出来ないと知っていながらも、今からドキドキ＆ワクワクです！
あとは、近々毎年恒例のイチゴ狩りに行く予定。
家から車で20分程の所に、車椅子でも楽々イチゴ狩りが出来る場所があり、今年でもう4シーズン目です。
毎シーズン、必ず2回以上は行く程のイチゴ好き🍓✨
今年は胃の広がる大きさが極端に小さくなってしまったけど、最近始まった治療でそれも少しずつだけど良くなっています。
診察の度に私のファッションチェックをしてくださるH先生には、先日「今年も沖縄に行って、今度はビキニ着れば？」な〜んて言われちゃったし、チャレンジャータケコ復活ということで、もしかしたら本当にビキニ着ちゃうかも（笑）
今年は、沖縄や他の場所の旅行記、旅行に役立つ情報も少しずつ書いていきますので、よろしくお願いします。
タケコ連絡先
何故なら、私が「ALS非典型型」であると、はっきり病名に書かれる様になってしまったから。
病気は体幹の内側の筋肉から始まり、気付いた時には…というか、はっきり自覚した時には、既に右脚も左肩も満足に上がらず、体幹はグラグラで障碍者二級になっていたし、そこからはまるでジェットコースターに乗ったみたいにあっという間に歩けなくなり、飲み込みも悪いし呼吸もどんどん悪くなっていき3ヶ月。
突然現れた中国鍼灸師の先生のお陰で、色んな症状が少しずつ改善し、何故か急に進行がゆっくりになったから…。
本当の事を言うと、これは何かの間違いで、自分でもどうしても他の病名を告げて欲しくて、変わった症例なので疑いの目を向ける医師に否定してもらいたいと何度か診てもらったけど、やっぱり現在の医学ではALSに分類するしかない…と何度も言われてきました。
そして、こんな変わったALS患者の私が、ALSについて、ALS患者としてブログを書いて良いのかな？とまで考える様になり、暫く考える時間が欲しかったのです。
でも、もしかしたら、私が日々行っていることが、もしかしたら皆さんの役に立つかも。
役に立たなくても、素のままの私が書いたことで、ちょっとでも明るく笑って貰えるブログを書ければ、それで良いんじゃないかって考える様になりました。
沖縄の旅行記も途中になっているし、もし私が私らしく普通にあるがままの自分をさらけ出す事で、少しでもみんなの役に立てたり、自分のモチベーションを保つことができたら、非典型型だろうが何だろうが、関係ないのかなって…。
どうか、御無礼があったらお許し下さい。
とりあえずご報告…。
4月の初め頃、かつてからの息子の希望で、小学校最後の思い出に、草津温泉へ旅行に行くことになりました。
空気銃が大好きな息子が最近射的に凝ってしまい、射的と言えば子供の頃に鍛え上げた私の方がやりたくなってしまい、多分銃を一人で持つ事も出来ないと知っていながらも、今からドキドキ＆ワクワクです！
あとは、近々毎年恒例のイチゴ狩りに行く予定。
家から車で20分程の所に、車椅子でも楽々イチゴ狩りが出来る場所があり、今年でもう4シーズン目です。
毎シーズン、必ず2回以上は行く程のイチゴ好き🍓✨
今年は胃の広がる大きさが極端に小さくなってしまったけど、最近始まった治療でそれも少しずつだけど良くなっています。
診察の度に私のファッションチェックをしてくださるH先生には、先日「今年も沖縄に行って、今度はビキニ着れば？」な〜んて言われちゃったし、チャレンジャータケコ復活ということで、もしかしたら本当にビキニ着ちゃうかも（笑）
今年は、沖縄や他の場所の旅行記、旅行に役立つ情報も少しずつ書いていきますので、よろしくお願いします。
タケコ連絡先
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Re:今年の抱負⁉︎(01/21)
千葉っ子ママ
さん
タケコさんのブログからは、私が普段できないと思っていることをどんどん実行していて、とても励まされて楽しめます。
ＡＬＳじゃなくたって、今までのままのブログを続けて欲しいです。
いろいろなＡＬＳの症状があるんだと、最近やっと受け入れることができた私。夫は呼吸器もつけて何もできないけれど、楽しい気分でいられる時間が前より多くなりました。
置かれた所で咲きなさい、、を実行していきたいですね。
(January 21, 2014 11:11:18 PM)
ＡＬＳじゃなくたって、今までのままのブログを続けて欲しいです。
いろいろなＡＬＳの症状があるんだと、最近やっと受け入れることができた私。夫は呼吸器もつけて何もできないけれど、楽しい気分でいられる時間が前より多くなりました。
置かれた所で咲きなさい、、を実行していきたいですね。
(January 21, 2014 11:11:18 PM)
Re:今年の抱負⁉︎(01/21)
まる☆(＾ー^)ノ
さん
「ALS非典型型」ブログの先駆けになってくださいな。
ホントももたろうさんとも話したんだけど
神経難病って消去方で病名が決まるでしょ。
幅が広いような気がするんだよね。
昨日の三浦春馬君も草津？行ってたね。
すんごい偶然。 (January 23, 2014 11:20:14 PM)
ホントももたろうさんとも話したんだけど
神経難病って消去方で病名が決まるでしょ。
幅が広いような気がするんだよね。
昨日の三浦春馬君も草津？行ってたね。
すんごい偶然。 (January 23, 2014 11:20:14 PM)
Re[1]:今年の抱負⁉︎(01/21)
takekos1
さん
千葉っ子ママさん
コメント、ありがとうございます。
主治医が言うには、やはりALSも分かれば分かる程、生存率が高くなればなるほど、もっともっと細分化されて行くだろう…ということでした。
とっても珍しい病気の中でも、更に珍しい症例なんでしょうね…。
私も置かれた所で咲きたいです。
心無い人達の言葉に、踏み潰されなければ…。
＞タケコさんのブログからは、私が普段できないと思っていることをどんどん実行していて、とても励まされて楽しめます。
＞ＡＬＳじゃなくたって、今までのままのブログを続けて欲しいです。
＞
＞いろいろなＡＬＳの症状があるんだと、最近やっと受け入れることができた私。夫は呼吸器もつけて何もできないけれど、楽しい気分でいられる時間が前より多くなりました。
＞置かれた所で咲きなさい、、を実行していきたいですね。
＞
＞
-----
(February 5, 2014 03:07:57 AM)
コメント、ありがとうございます。
主治医が言うには、やはりALSも分かれば分かる程、生存率が高くなればなるほど、もっともっと細分化されて行くだろう…ということでした。
とっても珍しい病気の中でも、更に珍しい症例なんでしょうね…。
私も置かれた所で咲きたいです。
心無い人達の言葉に、踏み潰されなければ…。
＞タケコさんのブログからは、私が普段できないと思っていることをどんどん実行していて、とても励まされて楽しめます。
＞ＡＬＳじゃなくたって、今までのままのブログを続けて欲しいです。
＞
＞いろいろなＡＬＳの症状があるんだと、最近やっと受け入れることができた私。夫は呼吸器もつけて何もできないけれど、楽しい気分でいられる時間が前より多くなりました。
＞置かれた所で咲きなさい、、を実行していきたいですね。
＞
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(February 5, 2014 03:07:57 AM)
Re[2]:今年の抱負⁉︎(01/21)
takekos1
さん
まる☆(＾ー^)ノさん
そうだね。
本当はもっと広い範囲があると思うと、主治医も言ってました。
ただ、ALSの人が少ない上に、更に珍しいからね。
傷つけられる言葉を掛けられることもたくさんあるよ。
そうそう、草津は偶然なの！
息子が射的をやりたいと言ったのと、かんぽの宿が草津にあったから。
かんぽの宿は、障害者用の設備が整った部屋があるからね。
泊まりやすいの。
＞「ALS非典型型」ブログの先駆けになってくださいな。
＞ホントももたろうさんとも話したんだけど
＞神経難病って消去方で病名が決まるでしょ。
＞幅が広いような気がするんだよね。
＞
＞昨日の三浦春馬君も草津？行ってたね。
＞すんごい偶然。
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(February 5, 2014 03:13:22 AM)
そうだね。
本当はもっと広い範囲があると思うと、主治医も言ってました。
ただ、ALSの人が少ない上に、更に珍しいからね。
傷つけられる言葉を掛けられることもたくさんあるよ。
そうそう、草津は偶然なの！
息子が射的をやりたいと言ったのと、かんぽの宿が草津にあったから。
かんぽの宿は、障害者用の設備が整った部屋があるからね。
泊まりやすいの。
＞「ALS非典型型」ブログの先駆けになってくださいな。
＞ホントももたろうさんとも話したんだけど
＞神経難病って消去方で病名が決まるでしょ。
＞幅が広いような気がするんだよね。
＞
＞昨日の三浦春馬君も草津？行ってたね。
＞すんごい偶然。
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(February 5, 2014 03:13:22 AM)
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