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難病だって、ALSだって、絶対に幸せをみつけられるはず・・・。 だから・・・、これから幸せ探しの旅を始めます。
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November 24, 2016
カテゴリ： ALS闘病記
あっと言うもので…。
タケコさんが「珍しい、呼吸筋&体幹から始まるALS」と確定診断されてから、6年が経ちました。
その時は、「明らかに体の内側の筋肉から始まり、気付くのが遅かった…」と言うこと。
そして呼吸機能低下が酷かったことから、呼吸器を付けなければ、「2-3ヶ月、長くても半年くらいしか生きられないかも」とも言われました。
そして呼吸器を付けたとしても、「肺の周りの呼吸筋が早く萎縮するので、長くて2年くらい」とも…。
まぁ…聞いた時は驚いたけど、やりたいことをやっておく為にあまりにも時間が無さ過ぎて、ハッキリ言って「泣いてる時間も無かった」のが本音でした。
・今まで粗末にしていた自分の心や身体を大切にして、「毎日生きていてくるだけで、ありがとう。」って言って大切にしてみたり。
・大好きなところへ、出来る限り何度も旅行したり。（沖縄です。）
・大好きな人達と会って、たくさん話したり笑ったり。
・大切な人へ、「大切なんだよ…」って伝えたり…。
病気の合併症で大変な時もあったけど、周りの温かい人達の支えのお陰で、嘘みたいだけど…本当のミラクルを何度も起こしてもらい、その度に乗り越えて来られた。
不器用な私がそんなことを必死でやっていたら、いつの間にか6年が経っていた。
支えてくれた私の周りの人達へ、本当に本当に感謝の気持ちを込めて。
Thank's for your everything.
私の沖縄旅行は自力で模索し、たくさんの協力してくれる大切な私の夢や希望を支えてくれた人達に支えられて実現したけど…。
そんな中、ちょっとした事から知り合い、この6年間で見つけた大切な宝物の友人のひとり。
沖縄の看護師で、障害者の沖縄旅行をヘルプする会社 一般社団法人Ｋｕｋｕｒｕ くくる を運営している鈴木恵さんの記事を紹介します。
在宅に関わる看護師が忘れてはいけないこととは？【Kukuru・鈴木恵代表インタビュー3】
本当は、私も沖縄へ移住して彼女と仕事を一緒にしたいのだけど…。
私には私のやることがちゃんとあるみたいで、なかなか沖縄への移住は叶いそうに無いみたい(^_^;)
埼玉で、まだまだ頑張ります。
タケコさんが「珍しい、呼吸筋&体幹から始まるALS」と確定診断されてから、6年が経ちました。
その時は、「明らかに体の内側の筋肉から始まり、気付くのが遅かった…」と言うこと。
そして呼吸機能低下が酷かったことから、呼吸器を付けなければ、「2-3ヶ月、長くても半年くらいしか生きられないかも」とも言われました。
そして呼吸器を付けたとしても、「肺の周りの呼吸筋が早く萎縮するので、長くて2年くらい」とも…。
まぁ…聞いた時は驚いたけど、やりたいことをやっておく為にあまりにも時間が無さ過ぎて、ハッキリ言って「泣いてる時間も無かった」のが本音でした。
・今まで粗末にしていた自分の心や身体を大切にして、「毎日生きていてくるだけで、ありがとう。」って言って大切にしてみたり。
・大好きなところへ、出来る限り何度も旅行したり。（沖縄です。）
・大好きな人達と会って、たくさん話したり笑ったり。
・大切な人へ、「大切なんだよ…」って伝えたり…。
病気の合併症で大変な時もあったけど、周りの温かい人達の支えのお陰で、嘘みたいだけど…本当のミラクルを何度も起こしてもらい、その度に乗り越えて来られた。
不器用な私がそんなことを必死でやっていたら、いつの間にか6年が経っていた。
支えてくれた私の周りの人達へ、本当に本当に感謝の気持ちを込めて。
Thank's for your everything.
私の沖縄旅行は自力で模索し、たくさんの協力してくれる大切な私の夢や希望を支えてくれた人達に支えられて実現したけど…。
そんな中、ちょっとした事から知り合い、この6年間で見つけた大切な宝物の友人のひとり。
沖縄の看護師で、障害者の沖縄旅行をヘルプする会社 一般社団法人Ｋｕｋｕｒｕ くくる を運営している鈴木恵さんの記事を紹介します。
在宅に関わる看護師が忘れてはいけないこととは？【Kukuru・鈴木恵代表インタビュー3】
本当は、私も沖縄へ移住して彼女と仕事を一緒にしたいのだけど…。
私には私のやることがちゃんとあるみたいで、なかなか沖縄への移住は叶いそうに無いみたい(^_^;)
埼玉で、まだまだ頑張ります。
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Re:確定診断から、満6年経ちました！(11/24)
マロン さん
はじめまして。同病の難病患者です。
少しご存知であれば、教えていただきたいのですが。
歩行、他筋力が相当弱っていたのですが、
年末から血圧が２００以上にあがり、首が硬直してしまいました。ほぼ動きません。先週くらいまでh多少動いていたのですが。。。血圧とalsって関連あるのでしょうか？
また、筋肉痙攣も増えています、、
唐突な質問ですみません。
(January 3, 2017 05:41:53 PM)
少しご存知であれば、教えていただきたいのですが。
歩行、他筋力が相当弱っていたのですが、
年末から血圧が２００以上にあがり、首が硬直してしまいました。ほぼ動きません。先週くらいまでh多少動いていたのですが。。。血圧とalsって関連あるのでしょうか？
また、筋肉痙攣も増えています、、
唐突な質問ですみません。
(January 3, 2017 05:41:53 PM)
Re[1]:確定診断から、満6年経ちました！(11/24)
マロンさん
初めまして。
コメント、ありがとうございました。
ALSと高血圧の関係については、全く分かりませんが…。
私が医師から言われたことは、「筋力が低下しているのに、自分で気付かなかったり、自分の筋力以上に無理矢理筋肉を動かしていると、血圧は当然上がりますよ。」と言うことでした。
私の場合はその上、「筋肉の痙攣の症状」もあるので、筋肉が痙攣すれば、自然と血圧は上がるそうなので、そのせいもあるか…と思います。
高血圧+筋力低下＝ALSでは無いと思いますが、筋力低下→高血圧…と言うのはあるかもしれませんね。
まずは、筋力低下がどうして起こっているのか、しっかり調べて貰うと良いと思います。
タケコ
＞はじめまして。同病の難病患者です。
＞高血圧検索から来ました。
＞少しご存知であれば、教えていただきたいのですが。
＞
＞歩行、他筋力が相当弱っていたのですが、
＞年末から血圧が２００以上にあがり、首が硬直してしまいました。ほぼ動きません。先週くらいまでh多少動いていたのですが。。。血圧とalsって関連あるのでしょうか？
＞また、筋肉痙攣も増えています、、
＞唐突な質問ですみません。
＞
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(January 14, 2017 10:33:50 PM)
初めまして。
コメント、ありがとうございました。
ALSと高血圧の関係については、全く分かりませんが…。
私が医師から言われたことは、「筋力が低下しているのに、自分で気付かなかったり、自分の筋力以上に無理矢理筋肉を動かしていると、血圧は当然上がりますよ。」と言うことでした。
私の場合はその上、「筋肉の痙攣の症状」もあるので、筋肉が痙攣すれば、自然と血圧は上がるそうなので、そのせいもあるか…と思います。
高血圧+筋力低下＝ALSでは無いと思いますが、筋力低下→高血圧…と言うのはあるかもしれませんね。
まずは、筋力低下がどうして起こっているのか、しっかり調べて貰うと良いと思います。
タケコ
＞はじめまして。同病の難病患者です。
＞高血圧検索から来ました。
＞少しご存知であれば、教えていただきたいのですが。
＞
＞歩行、他筋力が相当弱っていたのですが、
＞年末から血圧が２００以上にあがり、首が硬直してしまいました。ほぼ動きません。先週くらいまでh多少動いていたのですが。。。血圧とalsって関連あるのでしょうか？
＞また、筋肉痙攣も増えています、、
＞唐突な質問ですみません。
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(January 14, 2017 10:33:50 PM)
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