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難病だって、ALSだって、絶対に幸せをみつけられるはず・・・。 だから・・・、これから幸せ探しの旅を始めます。
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カテゴリ： ALSの薬
皆さん、ご無沙汰しております。
去年の夏頃から酷く体調を崩し、ようやくひとつ落ち着くとまたひとつ。
そしてまたひとつ落ち着くと、更にまたひとつ…と、休む間も無くやってくる病に、ホトホト疲れ気味な今日この頃です。
でもその間に、お約束の 新しい治療薬…かもしれない「ペランパネル」 への挑戦もしてきましたよー(^^)
しかも、血管が細くて入り過ぎず(-｡-;
食べられない日も続いたりしたので、しっかり中心静脈の埋め込みポートまで作ってきてしまいました。
これについては、また後日と言うことで。
ペランパネルの結果は、タケコさんは薬のアレルギーが多いせいか、呼吸筋から始まったせいか、一回服用しただけでかなりの呼吸抑制が出てしまい、即中止に…(-｡-;
その方は、服用されると筋肉のピクつきがかなり収まり、手足の力も入りやすくなる…そうです。
プラセボ効果もあるかもしれませんし、まだ本来は「てんかん治療薬」としてしか認められていませんので、早く臨床試験等の結果を待ちたいところですね。
ちなみにタケコさんは、立派なてんかん患者なので、普通に処方して頂けました。
でもね、やっぱり早く新薬作って欲しい…。
DNA治療だって、もうかなり進んでる筈…。
先日、同じような病気の 「脊髄性筋萎縮性」の新薬 が開発&発売されてる…って聞いたし。
なんでーーっ！
もっと早くしてーーって、お願いしたいです。
発病当初小学三年生だった息子も、何とか無事高校生になり、私の実家から通うことに…。
剣道の試合や大会の前日は、私が作るのに時間が掛かるので、夜中中掛けてヘルパーさんにお手伝いして頂きながら作ったお弁当作りの大変さも、今では楽しかった思い出です。
人生って、長ければ幸せ…とは限らないんだなぁ…と、辛い身体を抱えながら、痛みと闘いながら、幸せを噛み締めた3年間でもありました。
彼はもう心配いらないみたいなので、後は自分の幸せな時間を少しでも長く過ごして行きたい…と思っています。
「自分の幸せ」って何だろう…？
今、一番の課題です。
見えていた筈なのに…、病気や周りの幸せを優先して我慢したり、見て見ぬ振りをしていたこと。
ひとつしか無いと思っていた夢や幸せ。
でも、病気と言う大きな壁にぶつかった先に、まだ違う新しいもっと素晴らしい夢や幸せがある…って気付かせてくれた人達に、心から感謝…。
そして、息子を始め、大切な人達、私も。
新しい春を迎えて頑張っている人達へ…またね。
ドリカム またね
タケコ
去年の夏頃から酷く体調を崩し、ようやくひとつ落ち着くとまたひとつ。
そしてまたひとつ落ち着くと、更にまたひとつ…と、休む間も無くやってくる病に、ホトホト疲れ気味な今日この頃です。
でもその間に、お約束の 新しい治療薬…かもしれない「ペランパネル」 への挑戦もしてきましたよー(^^)
しかも、血管が細くて入り過ぎず(-｡-;
食べられない日も続いたりしたので、しっかり中心静脈の埋め込みポートまで作ってきてしまいました。
これについては、また後日と言うことで。
ペランパネルの結果は、タケコさんは薬のアレルギーが多いせいか、呼吸筋から始まったせいか、一回服用しただけでかなりの呼吸抑制が出てしまい、即中止に…(-｡-;
その方は、服用されると筋肉のピクつきがかなり収まり、手足の力も入りやすくなる…そうです。
プラセボ効果もあるかもしれませんし、まだ本来は「てんかん治療薬」としてしか認められていませんので、早く臨床試験等の結果を待ちたいところですね。
ちなみにタケコさんは、立派なてんかん患者なので、普通に処方して頂けました。
でもね、やっぱり早く新薬作って欲しい…。
DNA治療だって、もうかなり進んでる筈…。
先日、同じような病気の 「脊髄性筋萎縮性」の新薬 が開発&発売されてる…って聞いたし。
なんでーーっ！
もっと早くしてーーって、お願いしたいです。
発病当初小学三年生だった息子も、何とか無事高校生になり、私の実家から通うことに…。
剣道の試合や大会の前日は、私が作るのに時間が掛かるので、夜中中掛けてヘルパーさんにお手伝いして頂きながら作ったお弁当作りの大変さも、今では楽しかった思い出です。
人生って、長ければ幸せ…とは限らないんだなぁ…と、辛い身体を抱えながら、痛みと闘いながら、幸せを噛み締めた3年間でもありました。
彼はもう心配いらないみたいなので、後は自分の幸せな時間を少しでも長く過ごして行きたい…と思っています。
「自分の幸せ」って何だろう…？
今、一番の課題です。
見えていた筈なのに…、病気や周りの幸せを優先して我慢したり、見て見ぬ振りをしていたこと。
ひとつしか無いと思っていた夢や幸せ。
でも、病気と言う大きな壁にぶつかった先に、まだ違う新しいもっと素晴らしい夢や幸せがある…って気付かせてくれた人達に、心から感謝…。
そして、息子を始め、大切な人達、私も。
新しい春を迎えて頑張っている人達へ…またね。
ドリカム またね
タケコ
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Re:ペランバンネル（抗てんかん薬）の結果と、近況(05/21)
TAMA さん
初めまして
ALS疑いで検査中の男性です。
症状がそのまんまなので 本人は覚悟していますが、医師達は違う病気の可能性を探してくれています。
確定まで時間がかかりそうです。
薬に関して 凄い発見ですね
私は別件で20番染色体異常を疑われています。ALSはテンカンに近い病気で有る事 間違いないようです。
タケコさんはラッキーだったのかも！
抗テンカン薬を飲んでいて進行が遅くなっていますね。
その間に新薬がでますよ。絶対に
私もペランパンネルを試そうと思いますが100％自費になる事 キツイ薬なのでだしてくださる医者がいないことがネックになりそうです。
では また よろしくお願いします。
(May 24, 2017 08:12:08 PM)
ALS疑いで検査中の男性です。
症状がそのまんまなので 本人は覚悟していますが、医師達は違う病気の可能性を探してくれています。
確定まで時間がかかりそうです。
薬に関して 凄い発見ですね
私は別件で20番染色体異常を疑われています。ALSはテンカンに近い病気で有る事 間違いないようです。
タケコさんはラッキーだったのかも！
抗テンカン薬を飲んでいて進行が遅くなっていますね。
その間に新薬がでますよ。絶対に
私もペランパンネルを試そうと思いますが100％自費になる事 キツイ薬なのでだしてくださる医者がいないことがネックになりそうです。
では また よろしくお願いします。
(May 24, 2017 08:12:08 PM)
Re[1]:ペランバンネル（抗てんかん薬）の結果と、近況(05/21)
TAMAさん
初めまして。
素晴らしいコメント、ありがとうございます(^^)
私もALSを発病してすぐに癲癇発作が起き始めたので、必ず何かしらの可能性がある…と信じていました。
それが、昨年の「ペランパネル」の発表に繋がり、今までアメリカの文献まで読んだりして疑問に思っていた事に結びつき、本当に喜んでいました。
癲癇には、CBDオイル（ヘンプオイル）が効果があると聞いた時も、必ずALSにも何かしらの可能性があるのでは…と思い飲み続けて来ました。
素人ですが、自分なりに勉強してきた事がもしかしたら近いうちに実を結ぶか…と思うと、興奮します。
素晴らしい情報、本当にありがとうございました。
TAMAさんも、必ず突破口はあると信じて、諦めずに一緒に頑張りましょうね。
今後共、よろしくお願い致します。
タケコ
＞初めまして
＞
＞ALS疑いで検査中の男性です。
＞症状がそのまんまなので 本人は覚悟していますが、医師達は違う病気の可能性を探してくれています。
＞確定まで時間がかかりそうです。
＞
＞
＞薬に関して 凄い発見ですね
＞私は別件で20番染色体異常を疑われています。ALSはテンカンに近い病気で有る事 間違いないようです。
＞
＞タケコさんはラッキーだったのかも！
＞抗テンカン薬を飲んでいて進行が遅くなっていますね。
＞その間に新薬がでますよ。絶対に
＞
＞私もペランパンネルを試そうと思いますが100％自費になる事 キツイ薬なのでだしてくださる医者がいないことがネックになりそうです。
＞
＞では また よろしくお願いします。
＞
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(May 25, 2017 01:52:08 AM)
初めまして。
素晴らしいコメント、ありがとうございます(^^)
私もALSを発病してすぐに癲癇発作が起き始めたので、必ず何かしらの可能性がある…と信じていました。
それが、昨年の「ペランパネル」の発表に繋がり、今までアメリカの文献まで読んだりして疑問に思っていた事に結びつき、本当に喜んでいました。
癲癇には、CBDオイル（ヘンプオイル）が効果があると聞いた時も、必ずALSにも何かしらの可能性があるのでは…と思い飲み続けて来ました。
素人ですが、自分なりに勉強してきた事がもしかしたら近いうちに実を結ぶか…と思うと、興奮します。
素晴らしい情報、本当にありがとうございました。
TAMAさんも、必ず突破口はあると信じて、諦めずに一緒に頑張りましょうね。
今後共、よろしくお願い致します。
タケコ
＞初めまして
＞
＞ALS疑いで検査中の男性です。
＞症状がそのまんまなので 本人は覚悟していますが、医師達は違う病気の可能性を探してくれています。
＞確定まで時間がかかりそうです。
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＞
＞薬に関して 凄い発見ですね
＞私は別件で20番染色体異常を疑われています。ALSはテンカンに近い病気で有る事 間違いないようです。
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＞タケコさんはラッキーだったのかも！
＞抗テンカン薬を飲んでいて進行が遅くなっていますね。
＞その間に新薬がでますよ。絶対に
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＞私もペランパンネルを試そうと思いますが100％自費になる事 キツイ薬なのでだしてくださる医者がいないことがネックになりそうです。
＞
＞では また よろしくお願いします。
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(May 25, 2017 01:52:08 AM)
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