2007/08/30
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tamtamさんからのバトンです。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ご賛同いただける方は、バトンをよろしくお願いしますm(__)m
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Re:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
tamtam4153
さん
おはようございます。
ネコちゃんキレイで可愛いです♪
ちょっぴり目がトロンとしてますね^^
早速コピペしてくださってありがとうございます！
ご協力に感謝しますm(_ _)m
(2007/08/31 08:07:02 AM)
ネコちゃんキレイで可愛いです♪
ちょっぴり目がトロンとしてますね^^
早速コピペしてくださってありがとうございます！
ご協力に感謝しますm(_ _)m
(2007/08/31 08:07:02 AM)
Re:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
ぐうたらパンダ。
さん
Re[1]:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
tetsu8672
さん
tamtam4153さん
＞おはようございます。
こんばんは。
＞ネコちゃんキレイで可愛いです♪
＞ちょっぴり目がトロンとしてますね^^
もう眠たい時間っだったんですよ（笑
＞早速コピペしてくださってありがとうございます！
＞ご協力に感謝しますm(_ _)m
とんでもありません。
少しでもお役に立てたら幸いです♪
(2007/08/31 08:28:59 PM)
＞おはようございます。
こんばんは。
＞ネコちゃんキレイで可愛いです♪
＞ちょっぴり目がトロンとしてますね^^
もう眠たい時間っだったんですよ（笑
＞早速コピペしてくださってありがとうございます！
＞ご協力に感謝しますm(_ _)m
とんでもありません。
少しでもお役に立てたら幸いです♪
(2007/08/31 08:28:59 PM)
Re[1]:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
tetsu8672
さん
ぐうたらパンダ。さん
＞バトンもらって行きます♪
ありがとうございますm(__)m
＞「なに？仕方ないわね～」って猫ちゃんの声が･･･
＞って、この猫ちゃんは女の子ですか？
玉、付いてます(^^ゞ
(2007/08/31 08:29:52 PM)
＞バトンもらって行きます♪
ありがとうございますm(__)m
＞「なに？仕方ないわね～」って猫ちゃんの声が･･･
＞って、この猫ちゃんは女の子ですか？
玉、付いてます(^^ゞ
(2007/08/31 08:29:52 PM)
Re[2]:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
ぐうたらパンダ。
さん
Re:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
浮浪雲0118
さん
猫ちゃん、何か気品が漂っていますよね。 いいなぁ～。
バトン受け取らせてもらいます。 私はＴＶで見ました。 男の子が背骨が変形して辛そうでした。湘南乃風のコメントも入っていました。 もし自分の子供が発病して、医者から「治らない」って言われたら、子供に何てはなしたらいいのか？ 考えただけで気が重くなります。 製薬会社も患者の絶対数が少なく商売にならなきゃ、研究もしないのですかね。まぁ、「企業」ってそんなものかも知れない。所詮は「営利組織」なんだから仕方ないのかも。
しかし、国が補助金を出して研究させるという事なら、すぐにでもできそうな気がするのですが。
そうだ、首相には期待できなくとも、新しい厚生労働大臣（マスゾエさん）には期待できそうだから、直接意見を言えるサイトを探して書き込みしてみよう。 以前、首相のサイトに書き込みしたが、いかにも秘書らしき人が代筆した感じで「貴重なご意見ありがとうございました」なんてメールが来ました。書き込んだ内容には一切触れていませんでした。 新しい厚労大臣はどうかな？ 試してみよう。
(2007/09/01 01:24:56 AM)
バトン受け取らせてもらいます。 私はＴＶで見ました。 男の子が背骨が変形して辛そうでした。湘南乃風のコメントも入っていました。 もし自分の子供が発病して、医者から「治らない」って言われたら、子供に何てはなしたらいいのか？ 考えただけで気が重くなります。 製薬会社も患者の絶対数が少なく商売にならなきゃ、研究もしないのですかね。まぁ、「企業」ってそんなものかも知れない。所詮は「営利組織」なんだから仕方ないのかも。
しかし、国が補助金を出して研究させるという事なら、すぐにでもできそうな気がするのですが。
そうだ、首相には期待できなくとも、新しい厚生労働大臣（マスゾエさん）には期待できそうだから、直接意見を言えるサイトを探して書き込みしてみよう。 以前、首相のサイトに書き込みしたが、いかにも秘書らしき人が代筆した感じで「貴重なご意見ありがとうございました」なんてメールが来ました。書き込んだ内容には一切触れていませんでした。 新しい厚労大臣はどうかな？ 試してみよう。
(2007/09/01 01:24:56 AM)
Re[3]:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
tetsu8672
さん
Re[1]:ネタがない時の、ねこ頼み・・・更新しています(08/30)
tetsu8672
さん
浮浪雲0118さん
＞猫ちゃん、何か気品が漂っていますよね。 いいなぁ～。
やんちゃで困ってます…ところかまわずオシッコはするし(^^ゞ
＞バトン受け取らせてもらいます。
ありがとうございます。
テレビでも放送されたんですね。
少しでも支援の輪が広がり、国や製薬会社を動かすことができればいいですね。
サイトへの書き込みっていうのも、今の時代、有効かもしれませんね。 (2007/09/01 08:25:01 AM)
＞猫ちゃん、何か気品が漂っていますよね。 いいなぁ～。
やんちゃで困ってます…ところかまわずオシッコはするし(^^ゞ
＞バトン受け取らせてもらいます。
ありがとうございます。
テレビでも放送されたんですね。
少しでも支援の輪が広がり、国や製薬会社を動かすことができればいいですね。
サイトへの書き込みっていうのも、今の時代、有効かもしれませんね。 (2007/09/01 08:25:01 AM)
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