服薬開始~1ヶ月~型が変わった~6ヶ月



まずはオーソドックスに、デパケンという抗痙攣剤。

この薬は、血中濃度を測りながら、微調整していかなくてはいけないので、
少々厄介だ。

服薬2週間目

採血。
もちろん、家と病院の距離が50㎞もあるもんで、私が朝採血して、
病院に運んだ。さながら、バンパイア。。

結果

血中濃度が十分でなかったので、薬が増量になった。
内心、「あんまり増やさないで~~」と思いつつ、先生の指示に従う。

<なぜ、増やしてほしくないかって?
この薬、開始時も血中濃度はかったり、徐々に増やしたり時間がかかるのと同じに、減量も徐々にしなくてはいけないから・・・何ヶ月何年単位で時間がかかる。>

服薬1ヶ月目

再採血。
このころから、息子の発作の型が変わった。
今までは、意識ないまま口もぞもぞ、手をごそごそぐらいだったのに、
意識ないまま、動き回るようになり、発作の時間も長くなった。

実際焦った。服薬で良くなるどころか、悪くなったように感じたから。。

結果

デパケンの血中濃度はほぼスタートラインになったけど、型の変化を報告したら、“2剤併用でいきましょう。”とのことで、リボトリールが追加された。
この薬は、開始も中断も容易で、動き(情動発作)を抑える効果あるとのこと。

2剤服薬開始直後から、徐々に発作の回数が減り(はじめは10回/日以上あった発作が、2~3回/日へ)約6ヶ月でほぼ、日中の発作は確認できなくなった。
(というのは、欠神発作はおきてても周囲が気づかないくらい短時間で
治まるものもあるから)

服薬6ヶ月目

採血、脳波検査

結果

脳波上に見られる特有の波形はさらにはっきりしてきた。
日中夜間とも、明らかな発作は確認できなくなった。

内心、小学校入学までに、発作がおさまるように!と願っていただけに、
この結果はとてもうれしいことだった。
脳波上波形があるのに、発作がない=薬が効いている、ということになる。

しかし、特有の波形がある以上十分な量まで血中濃度を上げなければいけない。
それから、半年に一回の採血と脳波検査という生活が始まった。。


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