2006年02月の記事
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ソトス症候群（リハビリ篇.2）
今日は２回目のリハビリ（理学療法ＰＴ）。今回もおばちゃん先生のペース。娘をいきなり後ろから抱きかかえ『げんこつやまのたぬきさん』を熱唱・・・。こういう時、私は一体どうしたらいいのでしょうか？？？とりあえずニコニコしてましたけど。先生がジャラジャラ音の鳴るオモチャを娘の前で叩いてみた。喜ぶどころか娘は号泣してしまった。娘、突然の大きな音が苦手だ。慣れない人にダッコされてる上、大きな音を出されて娘は逃げ出したい気分だったと思う。娘の手は緊張してグーのまま。そっと開いてみると汗でグチョグチョになっていた。可哀想にも思ったが‘早くこの雰囲気に慣れてもらうしかないな～’と、娘の手の汗を私の手で拭った。前回帰宅後に思い出した質問事項を先生に話した。「倒れそうになる時に手を出さないので、 まず手の運動からした方がいいと整形外科の先生から 聞いているんですが・・・」「そうですね～、まず物を掴む事に慣れないと 安心して手を広げて支えられないと思うんですね。 それなので沢山のものに触れさせて慣らしていった方が いいと思います。」「以前はオモチャを左右の手で持って ぶつけて遊んだりしてたんですけど、 最近は物を叩くような仕草が多くて持たないんです。」「それは感覚がわかってきたので 警戒するようになったんだと思います。」な～るほど！納得！！じゃ、地道にやってみるかっ！と思っていたら「一応ＰＴだけではなくＯＴ（作業療法）についても 先生にお話聞いてみますね。」と言ってくださった。・・・ありがたいです。沢山の患者がいる中で本当に娘について忘れずに聞いて下さるのかは疑問だがとりあえず話せてよかった。そして今日、一つ教わった事がある。娘の股下と同じような高さの箱を用意。その角をまたぐように娘を立たせ、娘の腰を私が支える。娘、フラつきながらも立つ。すぐヒザをピョンピョンさせたがる娘だが箱が邪魔してそれをさせない仕掛け。おしりが箱に当たると「ん？」とヒザをピンと伸ばし美しいたっちのできあがり♪こんなの絶対私の頭じゃ考えつかない。さすがおばちゃん先生！！ブラボーだよ♪そんな訳で今日のリハビリも無事終わった。作業室には他にもちびっこがいて、元気に歩いたり遊んでいた。娘もいつかこの子達のようにはしゃいで走り周ったりするようになれるんだ～、なんてワクワクした気分を味わった。また来週！それまでおうちで復習だね。
2006/02/27
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やっと雛人形飾ったよ。
昨日まぁまぁ天気もよかったので重い腰を上げ雛人形を飾った。（おっせぇ～、しかも昨日は仏滅だった。気にしないけど。）一年に一度しか使わないから押入れの奥にしまってある。押入れの奥だから出すのが面倒臭くて腰が重い。ダメですな～。でも今年は娘に反応があった。ジ～っと見つめてる。「な、なにこれ？」とでも言いたそうな顔で。成長してるんだな～。出しやすくすれば出すんだな、きっと。３／３が過ぎたら今年は押入れの手前にしまおうっと♪
2006/02/26
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スピリチュアル視点によると
江原啓之のケータイサイトに登録している私。（最近私のような者を『エハラー』と呼ぶらしい・・・）先日のお悩みコーナーでこんな内容の相談が載っていた。多くの経験から得る学びは魂の浄化に必要との事ですが心身に障害を持って生まれた我が子は毎日を送るだけで精一杯で多くの経験が得られません。この様な場合どうしたらいいのですか？答えは（要約だけど）スピリチュアル視点からいえば子供は自分自身のカリキュラムとして障害という個性を持つ事を生まれてくる前から自らえらんでいます。障害があると辛いことも理不尽な事も起こるでしょう。それでもそういう人生を敢えて選んだ勇気ある魂の持ち主です。子供は障害を通じて「愛」を学ぼうとしているのです。好奇の目で見られたり辛いこともありますがあなたや家族の愛を感じる事でしょう。そして純粋な愛を注いでもらったとき深く喜びを刻みます。また家族も絶えず自分の持つ本当の「愛」の大きさを問われることになります。特にあなたは親としての苦労を味わったりその分乗り越える喜びも味わったりするでしょう。あなたは無償の「愛」を与えるという学びの道を歩むのです。深いなぁ～、江原クンは。無償の愛ね～、納得。『与える』という事自体、私に欠けていたものかもしれない。無償ってのは見返りを期待しないんだよね？これまた私に欠けていたところだ。娘、私のところに来てくれてありがとう！！お母ちゃん、頑張るで～！
2006/02/24
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術後３ヶ月、心臓外来
昨日心臓外来の日だった。１歳４ヶ月を翌日に控えた２／２２。身長：８４．１ ｃｍ体重：１１．１４５ｋｇ・・・デカい。診察は問題なく終わったが検査がてんこ盛り。レントゲン・心電図・採血、そしていつものシナジス。結果は来月の外来で聞いて、問題なければ今後は近所の病院の特別心臓外来で済むらしい。しかも今までは月に一度だったが３～６ヶ月に一度で済む♪あぁ～うれしい！！最近の娘の様子は食欲が戻ってきた！！と言っても離乳食を少し戻して軟飯からおかゆにしている。そしたら殆ど出さなくなった♪先日受けたリハビリで教わった事を実行してみた。手の触覚の為にお米を研ぐのを手伝ってもらった。全く手を出そうとしなかったけど、やや無理やり腕を引っ張りボールに手を入れくるくるかき混ぜさせた。すると娘、水に濡れた冷たいお米が楽しかったのか「楽しいね～♪」って顔で私をみる。んも～、その表情がかわいくてたまらない！（笑）長い時間うつ伏せもさせてみた。「やれば出来るんじゃん！」っていうくらい頑張ってた。時々片方のヒジが浮く時もあるし！エライぞ！！歩行器のメリットも娘の場合あると思うので夕方の夕飯作りが忙しい時間（約１時間）だけ使うことにした。相変わらずアリコのＣＭになるとダッシュしてかじりついてる。心臓もリハビリもうまくいきますように！！
2006/02/23
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ソトス症候群（リハビリ篇.1）
今日は初めてリハビリ（理学療法 ＰＴ)を受けてきた。担当は優しそうなおばさん先生（Ｙ先生）。「まず慣れる為に暫く中で遊んでください。 オモチャも沢山あるから！」そういわれカーペットの上でまずおすわり。いくつかオモチャを借りたが心ここにあらずの様子。‘お母ちゃん、ここはどこですか？’って顔。以前から警戒心が強く、新しいオモチャには飛びつかない。１０分後くらいにＹ先生が「○○ちゃん、こんにちは～♪」と登場。初めに問診みたいなのがあるのかと思ったら先生は娘をいきなりつかまり立ちさせ、後ろから抱きかかえて上からボールを入れると下からコロコロ出てくるオモチャを見せた。娘、無反応。っていうか‘お母ちゃん、このおばちゃん誰ですか？’そんな顔。「じゃ～、本は好きかな？」とＮＨＫのキャラが載ってる雑誌を見せる。やっぱり無反応。（ってか、ＮＨＫの子供番組見てないし・・・）ページをめくるとアンパンマン登場。「あ、アンパンマン出てきたよ～！」とＹ先生、アンパンマンを熱唱。とうとう親の私もどうしていいかわからず娘と一緒にこわばった。（苦笑）娘をうつ伏せにしてやっとＹ先生は私に話を振ってくれた。「寝返りはしますか？」「１１月に心臓の手術をして １２月に初めて寝返りが出来るようになったのですが、 最近しなくなりました。」「じゃ、移動はどうしてるんですか？」「移動はしません。 ただ、歩行器を使っていて 好きなＣＭの時にＴＶの前まで早く動いたりはします。」「じゃ～、今後について決めていきましょう。」と、方針が語られた。◎足はしっかりとしているので歩行器の時間を少し減らすこと。 （歩行器でのメリットもあるが、 歩行器で動けることに慣れてしまって 自力で動こうとしなくなっている事も考えられる為）◎うつ伏せにしても少しは腕を伸ばすこともあるので うつ伏せで遊ぶ時間を長くすること。 （もしグズったら一緒にうつ伏せになって気を引かせる）◎つかまり立ちをさせること。 （つかまらなくても手をパーにして開いている時もあるので ビーズのようなものを触らせたり、物に触れるようにする事）だそうだ。え！？こんなんでいいの？？？もっと遊び方とか教えてくれるんじゃないの～？Ｙ先生が診てくれたのは正味３０分。とりあえずまた来週もリハビリを受けるのでま、いっか。と作業室を後にした。帰宅して思い出した！‘確か整形外科の先生がこの前、 「手や腕の基本の練習から始めましょう」って言ってたな。 あれはどうなってるんだろう？？？’次回は２７日の月曜日。その時にまた聞いてみよう。とにかく今日はペースをつかめなかったし、母子共にＹ先生の雰囲気に飲まれてたからな。帰宅した娘は緊張から解放されたのか、チョ～機嫌がいい。私と目が合うだけでゲラゲラ笑う。そして今お昼寝中ｚｚＺＺＺ・・・来週もまた頑張ろうね！
2006/02/21
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江原啓之的に言うと・・・
『波長の法則』って言うんでしょうか？娘の心臓病や発達の問題で苦しいはずなんだけどそれだけでもないかな？なんて思っている。以前の自分と比べると人の痛みが少しはわかるようになってきたし弱い立場の人の子とも多少考えられるようになった。そして気付いてみるとイヤなタイプが私から離れていった。陰の作用をもたらすような人達から不思議と連絡が来なくなりついには会う機会もなくなりスーっと消えて行った。私の心の中で切れた人もいる。そして周りに優しい人が増えた。優しい医師にも恵まれてるし一番大きいのはここにコメントをくださるみなさん。励まされたり、気持ちを共有したりと何度泣きながらコメントを読んだことか！みんな本当にありがとう。江原啓之的に言うと波長が同じ者同士が引き合うらしい。って事は私も少しは優しくなれてるのかな。娘は未熟な私を鍛えるために病気を背負って我が家に生まれてきてくれたのだ、と思う。もっともっと優しい人間になれるように毎日を大事に生きていきたい。
2006/02/19
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泣ける日記
最近夫は通勤中に私の過去のブログを読んでいるらしい。私の人生で一番大変だった頃の日記。「あの頃は大変だったねぇ～」帰宅した夫が言ったので、私も久しぶりに自分の日記を読み直してみた。・・・泣ける。（笑）泣きながら読んじゃったよ。自分で書いておきながらやっぱりノンフィクションは迫力が違うよ！やっとの思いで産んだ娘が新生児室から小児科に移ってしまい帝王切開のキズをかばいながら毎日小児科に行って人目も気にせず毎日保育器にすがり付いて泣いてた頃。痙攣の原因は「低血糖・低カルシウム」。生まれた翌日の血液検査の結果なんだけどこれが最近わかった『ソトス症候群』に繋がるんだよね。ソトス症候群の特徴に「新生児期の低血糖・低カルシウム」っていうのがある。そしてソトス症候群の約１０％の子が「動脈管開存症（ＰＤＡ）・心房中隔欠損症（ＡＳＤ）」だと。点と点が線で繋がってしまった・・・でも・・・多少今も問題はありつつも娘が元気になってくれたことに再び感謝できた。離乳食たべなくても、ま、いっか！って気になれました。もしよかったら私の2004/10/24の生後１日目にして娘、CT・・・ から数日間読んでいただけたらと思います。
2006/02/17
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知的障害児の裁判
千葉の方で知的障害女児に性的嫌がらせをした教師が無罪になったってニュースでやってた。なんでも犯行日時がハッキリしてないとかで・・・。意味わかんねぇよ。知的障害児を守るつもりがあんのかよ！「○月○日の何時」なんて複数回されたら誰だって混乱するだろうよ！『法』って一体なんなのさ。大体、立場の弱い者を狙うっていう根性が気に入らない。自分の欲を満たす為に立場の弱い子を利用するってなんなのさ！そんなヤツ、さらしてやればいいのさ。
2006/02/16
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ソトス症候群（整形外科篇）
発達が遅れている娘は整形外科とリハビリのダブルフォローをしていただく予定。今日はその整形外科外来。前の日記にも書いたけど、予約した今日の先生は娘がお世話になっているＫ病院の遺伝専門Ｋ先生のお兄さん。Ｋ病院からの紹介状を見た先生が「ケンが診てるのかぁ～」と呟いた。そして「あ、弟なんです・・・」と恥ずかしそうに言った。知ってたけど「そ、そうなんですか！」と一応芝居しておいた。で、肝心の診察。おすわりは出来るが自分で座れない。寝返りは出来るようになったがそこから動かない。うつ伏せ状態から腕を突っ張る事をしない。ダッコしても掴まってこない。特に新しいオモチャには警戒心が強いせいか手を出さない。とにかく手をあまり使わない。外反足のため装具を作って歩く練習をするように言われているが装具をつけると足が不自然な動きになってしまう。などなど報告した。転んで手が出なかったら顔から打ったり危険なので立つ練習より基本の腕・手の動きの練習をしましょうとの事だった。「オモチャで気を引いたりしてみてるんですが、 興味がないようで乗ってこないんです・・・」と言うと、「興味があるものはお子さんによって様々なんですよね。 お母さんだけだと行き詰まるだろうから リハビリの先生とも相談して３人いれば何か出来るでしょう」と心強いお答え。「この子の手は使えるようになるんですか？」思わず聞いてしまったが、リハビリをしたからと言って必ず動くようになるものではないとキッパリ言われた。しかし、娘はまだ‘手が使えるものなんだ’という事に気付いていない段階かもしれないので、まぁ様子をみてという事だそうだ。また嫌がることをムリにさせるとやる気をなくすのでそれは避けた方がいい事と歩行器は自分の行きたい方向に行けて興味も広がっていい刺激になるが蹴る時に使う筋肉と歩く時の筋肉は違うのであまり蹴ってばかりいるのなら少し考えなくてはならない、と言われた。だいたい週に一度くらいここのリハビリに通ってここでやったことを家でも似た感じでやってみて３ヶ月後にその後の発達具合を外来で診てもらうらしい。来週の２１日にリハビリ開始。なんとか手を上手に使えるようになって欲しい！！と願う母なのであります！
2006/02/14
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麻しん延期
娘、風邪ひいた。昨日３８．５℃くらいの熱。今日は熱は出ていないんだけど、鼻水。今日、麻しん予防接種の日だった。ダメだとは思ったけど一応連れて行った。風邪気味のため待合室ですぐ隔離された。診察の結果、案の定延期。麻しんの予防接種は他のものより更に健康体での接種が望ましいとの事。次回は１０日後以降に予約だそうだ。その４週間後に風疹。理由を詳しくは知らないけどとにかく３月末までに受けないとな。娘は風邪で機嫌が悪いのか、いつもより更に食事をペッペと出す。結局お茶碗半分くらい捨てることになる。 ↓「どうせ食べないから」とテキトーに作る。 ↓マズいせいか更にペッペと出す。ダメダメスパイラル。前も日記に書いたけど本当にアッタマにくる。娘に怒れないから天井に向かって雄叫び。（それじゃ怒ってるのと変わらないか？）「んもぉぉぉ～、食べてよぉぉぉぉぉぉ～～～！」娘、聞き慣れてしまったせいか驚きもしない。‘またやってらぁ～’ぐらいの勢い。ここで私が寛容な人間になれるのか試されてる気がする。子育てってこんなことで頭にくるようじゃダメなんだろう。ソトス症候群の娘はこれから先、もっとつまづく事があるだろうから。だからこんな事でキレてちゃいけないんだ。その前に街でたまに見かけるガミガミ怒るお母さんにオマエは嫌悪感を抱いていたではないか！！！あぁなってはいけない！！反面教師にするんだ！頑張れ、私！
2006/02/13
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耳鼻科で耳あか掃除
最近娘が一丁前に指を耳の中に突っ込んで痒そうにしている。奥の方は怖いので私には掃除できないが見るだけ見てみた。‘鳥肌モノ’だった。奥を覗くと耳の穴全体が耳垢で塞がっていた。 結構汚いのもフェチな私。 夫の背中のブチブチの収穫が好き♪ 夫の耳＆ヘソ掃除♪ 娘の鼻くちょ♪ 綿棒とベビーオイルを持ってキャーキャー言っては収穫。 収穫したものをティッシュに並べいつまでも眺めてる♪ これが私の収穫祭！！うずいてきた♪しか～し、奥。かなり奥。一応挑んでみたが、娘がじっとしている訳もなく断念。『そうだ！耳鼻科に行こう。』ＪＲ西日本のＣＭのごとく早速今日行って来た。娘をダッコして椅子に座り、娘の耳を先生が覗いた。「うわっ！！！これはスゴい！」先生は笑いながら見たことのない器具で採取。「お母さん、奥に入れてない？ 耳掃除はね、手前だけでいいんですよ」そんなの知ってるよ。手前しか取ってないよ。泣いて暴れる娘を押さえつけつつ、とれた耳垢が気になって気になってどうにもならない私。すんごかった。へその緒バリのも登場。夫にも見せたくてお持ち帰りしたかったのに看護婦さんが「ホラッ」と一瞬だけ私に見せてすぐ捨ててしまった。何で捨てるんですか？？？一年以上もかけて溜めたのに。何だかヘンタイ日記になっちゃったけど耳掃除は耳鼻科に限ります。
2006/02/10
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手術後３ヶ月の傷痕
去年の１１／７に動脈管開存症の閉鎖手術を受け早いもので３ヶ月が経ちました。手術後は全く出来なかった寝返りをしたり歩行器で前進したり髪が増えたり、お話してくれたり・・・と、まぁ時期の問題もあるとは思うけどかなり目覚しい成長ぶりです。動脈管開存症の手術は左の背中から脇にかけて開きます。術後は左側の背中が腫れてかなりいびつだったけど最近は落ち着いてきました。傷痕も薄い色になってきている部分も所々あってだいぶ落ち着いてきました。若いだけに回復が早いんだな。私の帝王切開の痕の方がかなり汚い！そんな記録ということで画像をアップ！！（お風呂上りなのでハッキリ写せなかったけど）
2006/02/08
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娘 VS 子供
娘の手術後初めて、近所のママ友が我が家に集まった。娘より１～２ヶ月早く生まれた子供３人。みんな靴を履いて自力で歩いてきた。子供達は「ママ」のほか、色々話していた。一般的な子供の成長はこんな感じなのかぁ～、とかなり参考になった。娘、子供と遊ぶのは半年振り。自分が一番年下なのに子供のやんちゃぶりに驚いてる様子。代わる代わる子供達が娘にチョッカイ出してくるんだけどかなり迷惑そう。娘もいつか、この子供怪獣の仲間入りするんだろうな。そんな日が楽しみでたまらない。一度はママ友と会うのを躊躇した私だけどみんなが遊びにきてくれて本当に楽しかった。娘にもいい刺激になったと思う。これから希望をもって娘のリハビリに努めたいと思う。娘が手術を頑張って乗り越えたからとママ友みんなで娘にワンピースをプレゼントしてくれた。本当にありがとう！！
2006/02/06
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娘へ反省文
ここ最近のお母ちゃんはイライラしていた。一生懸命作ったご飯をペッと出されては怒ってたっちを拒まれては怒ってさ。ただペッとするのが楽しいんだよね。たっちはただ何となくやりたくない気分なんだよね。お母ちゃんの思い通りにいかない事に腹を立ててただけだったよ。キミは楽しいのに怒られて意味がわからなかったろうね。「ちゃんと成長するのかな？」と心配する気持ちだけが先走って今のキミと楽しむ事を忘れていたよ。今日はもうおねんねしてしまったから明日からまた楽しく遊ぼうね。節分にちなんでお母ちゃんの心の鬼は外！！！！！と豆を撒いておくからね。
2006/02/03
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プチ反抗期？
娘、最近やる気がない。食欲旺盛だったのに最近ペッとガムのようにご飯を出す。この前まで硬めのご飯でも食べてたのに気に入らない様子。歯が生え揃った立派な大人からしてみれば「こんな中途半端にやわらかいモン、誰が食べるか！！」っていうものなので残されると非常に困る。少しでも硬いと食べないし、冷めると食べない。ア、アナタが遊びながら食べるから冷めてしまうんですけど・・・そんな訳で食事中に身に付けるエプロンのポケットの中身はヤバイ事になっている。・・・せっかく作ったのに・・・恩着せがましいが泣けてくる。そして『たっち』もイヤイヤ病らしい。足を曲げて抵抗する。寝返りも全くしなくなった。何がイヤなんですかねぇ～。一時的なものならいいんですがねぇ～。そんな訳で何して遊んでいいのか全くわかりまへん。一人で歩行器の中にいる時が一番楽しそうです・・・。
2006/02/03
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- 妊婦さん集まれ～！！
- 5月24日は「戌の日 大安」！三重県…
- (2026-05-23 06:34:37)
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- (2026-03-27 10:41:44)
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