2006年04月の記事
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叱るって難しい…
先日から娘の困ったブームに悩まされています…おすわりの状態から突然後ろへ倒れスリルを味わうという事。後ろに危険なものがなければいいんだけど所構わずやるのでフローリングにも頭を打ちつけ痛くて泣いてわめく。それを繰り返す。自虐行為かと思ったくらい。叱りたいけどスリルと紙一重のところで遊んでいるのかもしれない。娘は自分で動けない。おすわりさせたら座ったまま。うつ伏せにさせたらうつ伏せのまま。やや乱暴だが自分で『座る→仰向け』へと姿勢を変えられる！と気付いたのかもしれない。とすれば立派な成長だ。ただ危険を伴うので止めさせなければならない。いくつか選択肢はあったけど『痛い事を体感させることで危険と気付かせる』にした。さほど痛くないであろう和室のカーペットに座らせ様子をみる。後ろに倒れては泣く。もうやらないかな？と思ってもう一度座らせるとまた後ろに倒れては泣く。自分でこの選択をしたくせに『痛いからやらない』という誰でも考えつきそうなことさえも理解出来ない娘にアッタマにきて「痛いって解るでしょ！？ 何で何度も繰り返すのぉ～！！！！！」とその度に怒鳴った。少し色々理解できるようになっている娘にとって痛さと私の怒鳴り声は本当に怖かったと思う。私の目をジッと見て震えるように更に泣いた。夫はこの日、仕事で徹夜だった。電話をし、報告。叱り方はやってみないとわからない。でも何も言わないのはウナボンもストレスが溜まるだろうから今度から怒鳴らない程度にすればいいんじゃないか？という結論になった。翌朝、おすわりをさせてみたがおすわり自体を拒絶するようになってしまった。無理やりさせると絶対後ろに倒れないように小さく前かがみになって手と足の裏に驚くほどの汗をかき泣いていた。しまった・・・娘は慎重で怖がりな性格だった。あんなに楽しそうにおすわりで遊べるようになったのに自らの手で愛しい娘に恐怖心を抱かせ振り出しに戻してしまった。娘専用の育児書がある訳もない。手探りで行う育児。失敗があって当然なのだが娘の信用まで失ったかもしれない。ヘコんだ。後ろに倒れるという遊び（？）もおすわり拒絶も一時的なものだと思うがこんなときどうやって対処すれば正解だったのか・・・不明だ。でも私が勢いで怒鳴ることはもう二度とない事は確かだ。次回発達相談のときにまたアドバイスをもらって来よう。怒鳴って怒る事の意味のなさをしみじみ感じた。今後のためにも意味のある出来事だった。
2006/04/30
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ソトス症候群（リハビリ.9＆発達診）
月曜日、久々のＰＴ（理学療法）だった。久々なのか娘、緊張した様子。少し前のリハビリの時に戻ってしまった感じ。たっち、四つ這い、新しいオモチャで遊ぶ、等の内容。おばちゃん先生に「先週実家に帰っていたんですけど、 いろんな人がかまってくれてかなり成長して帰って来たんです」と報告すると「お子さんを実家に連れて帰ると成長して戻ってきた！って話、 ここでもよく聞くんですよ！ やっぱりお母さんと二人だけだと家事もあるしかまえないでしょ。 おばあちゃんは感心するほどかまってくれるもんね～」との事で、やっぱり帰省で成長ってあるんだそうだ。今まで盆と正月くらいしか帰ってなかったけどこれからはもう少し実家に帰ろうと思った。続いて小児科発達診。（３ヶ月ぶり）先天性耳ろう孔の日記で書いた耳の小さな孔について、Ｋ病院の遺伝外来の先生から発達診の先生へ伝言を預かっていた。『この小さな孔がある場合、聴力に問題があるのかもしれないので 耳鼻科で調べてもらってください』と。それを伝えると早速聴力検査の予約を入れてくださった。でも生活している分には「聞こえている？」って心配に思う事はない。でも一応検査だね。あとあと、先日日記に書いた食べ物をベーッと出しちゃう話をしてストローも使えないので夏までに何とかしたい！と訴えました。‘咀嚼外来の予約いれてくださ～い！！’という気持ちを込めて。しかし、食事の事で私がキレそうになっているのを知らない先生は「もう少しまってからでもいいんじゃないんですか？」と呑気におっしゃったので「いえ！！予約お願いします！！」と頼んできました。一度しっかり診てもらえばアドバイスもいただけるし、私の気が済む。来月、いつも食べさせているような食事とスプーンを持参し同じような問題を抱える親子と食事だそうだ。そんな訳で５月も通院＆リハビリで多忙決定！頑張るかっ！！
2006/04/26
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これも必然？？？
私、中学時代から子供を授かる前くらいまであることをよく考えていた。もし、私に障害者が生まれたら『あなたはこの身体でも充分強く生きていけるから この身体で生まれてきたのよ。 だからあなたは強い子なのよ！！』そう話してあげよう。これを中学生の頃から年に数回、何度も何度もふとした時に思っていた。普通「自分の子供が障害者だったら」なんて１４～１５歳の子が想像しないよな～。なんでこんなこと頻繁に考えていたんだろう？実際「ソトス症候群」の子が生まれたし。何かのメッセージだったのかな？何だかわからないけど、とにかく娘、生まれてきてくれてありがとう♪
2006/04/22
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急激に成長♪
親戚の結婚式も無事終わり（２回目ですが）、やっと我が家に帰って参りました。図書館で借りた本なんて読む間もなく時間さえあれば寝てました。実家って本当にありがたいもんです。さて娘、おじぃ＆おばぁ＆私の姉、その他親戚などなど沢山の刺激を受け、素晴らしい成長をして帰ってきました。ちょうど色々吸収する時期だったのかもしれませんが、やっぱり私と娘の２人きり生活よりいいんだな～、とつくづく感じました。1 「いないいないばぁ」を完璧にマスター2 赤ちゃんっぽいおすわりから立て膝タイプの男らしいおすわりへ3 四つ這い姿勢から膝の向きを変え、おすわりに近い体勢をとった4 目的に向かって捕まりながら数歩進んだ（3.4 は１回のみ）5 「ダッコ」と言うと手を上にあげるようになった （以前は自分の手を握ってモジモジするのみ）6 「バンザイ」と言うと少し腕を上げるように7 うつ伏せで３６０度回転できるようになった8 歯ブラシを見せると自発的に手を出し自分で磨く以上、実家に帰っていたほんの一週間でほぼマスターした事。一週間後に迎えに来た夫がとても驚いていた！そりゃそうだ、私なんか殆ど毎日驚いていたんだから。「いないいないばぁ」は私の母がしつこいほど教えていたのでさすがの娘も観念したのかもしれない。今日は今日で「ごちそうさまでした！」と手をあわせる真似をした。（…ように見えた）１歳４ヶ月くらいからグングン成長している。慣れない物にも興味が出てきたのか手を出すようになったし、今まであまりクチに物を入れなかったのに色々な物をクチに入れるようになった。本当にうれしい。どうかこの調子で娘のペースで成長してほしい。結婚式にて
2006/04/21
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忙しいけど文化的な生活
最近妙に忙しい。娘の通院＆リハビリ通いとか、通園施設の手続きだとかナンダカンダと外出で忙しい。最近娘は１５分しか昼寝をしてくれないので自宅に丸一日いる日でもどうにも忙しい。そんな中、先日近所のレンタルビデオ屋に行って・恋愛適齢期・ブエナ ビスタ ソシアル クラブを二泊三日で借りて、図書館で・片目を失って見えてきたもの・蹴りたい背中を二週間借りた。娘が寝た後にビデオを見て、本はチョコチョコ読んでノルマ達成♪で、返した時に店内＆館内一周してまた懲りずに借りてしまった。・頭文字Ｄ（軽っ！）・ガンジー（重っ！）・戦争と平和 愛のメーセージ・私の中の阿修羅・日本人と神たち仏たち・色即ぜねれいしょん・前川國男以上ＤＶＤ２本、本５冊。『頭文字Ｄ』は深夜１時から観始めて何となく面白かったのでダラダラ３時まで観てしまった。今晩は『ガンジー』を観なくちゃっ！！時間もないし、実は活字が苦手な為やっつけ仕事みたいに本を読んでしまっているのでもったいないがこれはこれで充実している。昨日は国立博物館で『最澄と天台の国宝展』に行った。着いたのが４時。閉館が５時。大急ぎで仏像だけ舐めるように観てきた。一つお気に入りを見つけられたので充実した仏像鑑賞となった。育児だけでもせわしない生活なんだけど返却日が決まっているとどんなに忙しくても一応目を通すからこれはこれでいいのかもしれない。明日から実家に帰るので借りた本を持って行こうと思う。ゆっくり読めればいいな～。
2006/04/13
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ソトス症候群（リハビリ篇.8）
今日もリハビリ（ＰＴ・理学療法）に行った。だいぶ慣れてきたようで今回もオモチャに手を出すし、おばちゃん先生を嫌がらずに過ごせた。たっちの練習では足の裏にチカラが入るようになっておばちゃん先生も驚いていた。四つ這いも鼻を垂らしながら頑張っていた。そして今日は新しい運動。『あんよ』の練習。私の前に娘を立たせ前から娘の脇を支え出させたいほうの足と反対の方へ身体を傾け体重を掛ける。そうして一歩を促す。また逆に体重を掛け一歩を促す。娘の手をあげてバンザイのポーズではいけないのか？とたずねたら、それは転んだ時手が出ないからダメと教わった。…しまった。結構家でそれをやっていたから。でも正しい方法を早めに教わってよかった。「立つ事が出来るようになって、 四つ這いができるようなると思いますよ」前回も言われたのでやっぱりそういうタイプなんだね。おばちゃん先生、今日もありがとうございました♪///////////////////////////////////////////////////////////昨日は役所に通園の手続きをしに行った。そこで小さなビッグニュース！！（？）先日日記に書いた『税金泥棒的無愛想女』が異動してた！！ちょっと非常識な事をされて納得がいかなかったのでバッチリ文句言ってやろうと「○○さんは？」とたずねたら「４月で異動になりました」と。あれは福祉課に向かない人でしたからね～。きっとクレームが多かったんでしょう。私も今回異動でなかったら『市民の声』的な箱に一言入れるトコでした。で、結局娘の担当になった女性は明るくハツラツで胸の大きい若い子でした。ホッとしました。
2006/04/11
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通園施設見学！
通園施設へ見学に行って来た。敷地内を通ると隣の建物からわざわざ窓を開けて「こんにちはぁぁぁ～！！」と叫んでくれた障害者がいた。娘が何も問題を抱えていなかったらこういう人達と話す機会もなかったろう。身障者と健常者の境界線が殆どなくなった私は負けずに大きな声で挨拶した。「こんにちはぁぁぁ～！！」建物に入ると初めて会う私達親子に、全ての先生が笑顔で挨拶してくれた。いかにも全体が優しそうな雰囲気。そこでもう感激園長と思われる先生が「同じ病気の子が先月までここにいたので何とか合わせてあげたかったの。 その子ね、初めは歩けなかったんだけど、歩けるようになったのよ！！ でもだから歩ける子が集まる施設に移ちゃったんだけどね…。 なんとか会えればいいわね。」見学前からそんな事を考えてくれていたんだ～、なんてまた感激教室に通園児がお母さんと入ってきた。とても明るいお母さんで「近所の児童センターに行ってもなかなか一緒に遊べないのよ。 だからこういう場所が私は欲しかったの！」 と言っていた。全く私と同じ。同じ境遇の生の声を聞いたことがなかったので、三度感激！（笑） 私も知らない場所だったからキョロキョロ周りを見ていたけど、我が娘の観察は凄かった。天井からオモチャ、人間、なんでもかんでも！！「良く見てるわね～」と、何人もの先生に感心されていた。(笑)お母さんは気さくな人ばかりで慣れないウナボン＆ちびウナボンをさりげなく輪の中に入れてくれた。様々な子がいた。寝たきりの子にはお父さんが付添いで来ていた。身体が大きかったから毎回お母さんでは大変なんだろうな。そのお父さん、恥ずかしがらずにみんなと童謡も歌っていたし、他所のお母さんに混ざって仲良く話もしていた。エライな～。歌が終わるとお散歩だった。景色を見たり、風を感じたりするのが目的だそうだ。ベビーカー１０台のお散歩は大迫力だった。本当にステキな環境で絶え間なくサクラが咲いていた。でも娘は上のサクラの花よりも下のアスファルトの模様の方が気になるらしい散歩の帰り道、先生が「週に２回のコースが空いてなくてごめんなさいね。 入りたい人が入れないなんておかしいもんね。 お母さん達と我々で行政に訴えていくつもりですから！！」と力強く話してくれた。今年度の定員を増やすようにだいぶ前から働きかけていたようだ。それでも入れなかった私みたいな人もいるけど。でも最初は月に２回でいいと思う。４月から月２→週２コースに昇格(？)したお母さんも初めは月２でいいと思う、と話していたし。散歩が終わったところで見学時間が終わった。みんなはこれから教室に戻ってお昼ご飯。…もう少し一緒にいたいような…後ろ髪引かれる思いで私達親子だけ駐車場に向かった。自宅に帰ると先生から電話があった。「お子さん疲れてませんか？」と始まり、通園するのに必要な書類や手続きの方法を役所の福祉課に問い合わせしてわざわざ教えてくださった。「今日、お子さん、えらかったわね～、いい子だった。」子供を褒められるというのは本当にうれしいものだ。今日の娘はリハビリと違ってかなりリラックスしており声も出ていたし、手をバタバタ・パチパチしていた。相変わらずのウォッチング姿には笑えたが、慣れない場でも動じる事無くいつものように鼻をタレていた。きっとうまくいく！！ここでお世話になろうと決めた。************************************************************** 前回までのコメントを書いてくださったみなさん！必ずお返事書くのでもう少し待っててね。
2006/04/06
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肌がザラザラ
娘のお腹のザラつきに気付いて１ヶ月ほど経った。とくに痒そうにもしていない。初めはお腹の一部だけだったんだけど、今じゃお腹全体。そしてとうとう背中もザラつき始めた。それはお風呂に入ると赤いプチプチになる。どうやら身体が温まると赤くなる。で、先週あたりからかゆみも出てきてしまった。そんな訳で今日、皮膚科を受診。『乾燥からの湿疹』だそうだ。私が毎日お風呂に入れているんだけど私、お風呂は熱くないと耐えられない。私一人なら４３℃の湯船でシャワーは４５℃。でも子供がいるから妥協して４１℃にしてある。お風呂上り、子供の身体には何もつけていない。そんな訳で水分が蒸発して乾燥。そこに下着があたって湿疹になってしまったらしい。ごめんね、娘。今夜からは保湿入浴剤を入れ４０℃にして（ぬるっ！！）お風呂上りにすぐ処方された保湿剤を塗り痒みのある部分にステロイドを塗った。そういえば・・・私も最近腕に湿疹があって物凄く痒い。すっかりダニだと諦めていたんだけど、もしや？顔以外もしっかり保湿だな。
2006/04/04
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ソトス症候群（リハビリ篇.7）
早いものでもう７回目。今日もリハビリ（ＰＴ：理学療法）に行って来た。「だいぶしっかりしてきたわね～。」前回に引き続き今日も言われて喜ぶ私。まだたっちの時に若干ヒザが曲がるが、だいぶ頼もしくなってきた娘の足。今日も立ちながらオモチャで遊んでくれた。四つ這いの練習をいつもより長くしてみた。エライ！！手に体重をのせて耐えられるようになってきたぞ！前の方にオモチャを置いてみたが手を出そうとはしなかった。その場で四つ這いになったままうつむいていたのでおばちゃん先生と私で「いない、いない～、ばぁ～！！」とか言って気を引いてみた。娘、ちょっと楽しくなってきた様子。「ばぁ～！！」の声にあわせて顔を上げて笑う。‘あ～、かわいい！私、スゴイの産んじゃった♪’そう独りでコッソリ思って「いない、いない～、ばぁ～！！」を続ける。娘、長いこと頑張った！！お座りポーズでリラックスしたのか手をパチパチ。「もうすぐ伝い歩きをしそうなのでお子さんの場合は それをするようになってから 四つ這いが上手に出来るようになるのかもしれませんね。 まだヒザから下のチカラが弱いのでまずお尻のチカラをつけて それからの方が安定すると思います。」自宅でヒザから下のチカラをつける遊びはないのか？と訊いてみたけどないそうだ。ここでゆっくり指導していただこう！！///////////////////////////////////////////////////娘はベビーカーに乗るときいつも背もたれに寄りかかり仰け反って乗っていた。筋力がないのでガタガタ揺れるベビーカーでのお座りはかなり難関の様子だったのだ。しかし前回のリハビリの帰りに娘、驚くほどの成長ぶりを見せてくれた！！立ち寄ったスーパーで一度も背もたれに背中をつけなかったのだ！！なんと凛々しい後姿なのだろう。ウットリしてしまった。おまけに陳列している商品にも手を伸ばしていたのだ！！今まで見慣れない物には決して手なんか出さなかったのに！昨日は家族で花見をしたのだがその時も娘は逞しく美しい後姿を見せ続けてくれた。たまにしか娘と遊べない夫はまた感激していた。ゆっくり着実に娘は成長している。頼もしい後姿
2006/04/03
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ソトス症候群（リハビリ篇.6）
またリハビリ（ＰＴ：理学療法）に行って来た。少し時間があったので作業室で娘と暫く遊んだ。何となくいい雰囲気♪と言うのは、前回警戒して触れなかったオモチャを叩いたから！そこでおばちゃん先生登場。今回は後ろからいきなり抱きかかえるのではなくしっかり娘に顔を見せてくれた。娘、穴が開きそうなほどおばちゃん先生の顔を観察。いつも緊張して無言で手に汗を握っていた娘だが納得したのか「ウゥ～」と珍しく声をあげた。いつものように後ろから抱きかかえられると何度も何度も後ろを振り返っておばちゃん先生の顔を確認しつつ遊んでいる様子。いつも警戒されていたおばちゃん先生も嬉しそうだった。まずたっちの練習。娘、物に頼らず立とうと踏ん張っていた。ヒザもあまり曲がらず足の裏でしっかり身体を支えていた。「だいぶしっかりしてきたわね、上手よっ！」褒めていただいた♪自分の子供が褒められるのは本当に嬉しい。立ちながら慣れないオモチャにも触れた。素晴らしい成長ぶり♪おばちゃん先生にもこの作業室にも慣れてきたのだろう。次にうつ伏せ。みんなでうつ伏せになり、まず先生と私が今まで娘が警戒していたオモチャで遊んで見せた。そして娘の手をそ～っとオモチャの上に乗せたが…案の定…先生がめげずに繰り返すと娘、突然そのオモチャを叩いた！！「うわ～、すごいじゃない！上手上手！！」ヨダレと鼻水をダラダラ流し、娘は一生懸命叩いた。感激する先生と私。うつ伏せに疲れたので今度はお座り。娘は手をパチパチと拍手を始めた。また感激する先生。先週の木曜日からバイバイが出来るようになったのでバイバイとまず私が手を振ると真似してくれた。先生が「すごいね～、こうやってパパをバイバイで見送るのかな？ パパが帰ってきた時にもバイバイするのかな？」と言うので「パパが帰って来た時にはもう寝ているんです。 主人の帰宅、毎日深夜なんですよ。」そう話すと先生は「あら～」と残念そうな顔をし、「それじゃお母さん大変じゃない！！」と驚いていた。「そうなんです。最近煮詰まってきてまして… 昨日なんか食事をペッペと出されて、 柔らかいものを！と作ったのに出されちゃうとショックで… みんなこんな感じなんでしょうか？」涙ぐみながらおばちゃん先生に質問すると黙って首を左右に振り「違う」と答えをくれた。「ここの中に食事の相談をしてくれるところがあるんですよ。 どんな物をあげればいいのかとか、食事の進ませ方や方法、 調理法、その子にあわせて指導してくれますよ。 やっぱり毎回それではお母さんも滅入るでしょうから 市販の瓶詰めのものに一品加えるとかして お母さんが疲れないようにするのが一番ですよ。」市原悦子似の声でそんな優しい言葉をかけてもらった。あ～、このおばちゃん先生でよかった。この際甘えてしまおうと日頃の疑問や質問をぶつけた。Ａ「通園を考えているんですが、こちらの通園はどんな感じですか？一応埼玉のも調べてまして月に２回コースなら空いていると言われてはいるんですが…」Ｑ「ん～、ここは朝早いからお母さん大変かもしれない。それにお子さんは場所や雰囲気に慣れるのに時間がかかるタイプだからお子さんの負担にもなるかもしれないですね。こちらでは今後ＯＴなども行いますし、ゆっくりでいいと思いますよ。その近くの月に２回コースならお子さんにもいいペースだし、お母さんにもお友達が出来ていいと思いますよ。」Ａ「殆ど２人きりなんで家事をしているときは一人にさせてしまう訳なんですが、淋しくなると子犬みたいにク～ンって声を出すんです。それをやられるとつい放っておけなくなって…だから家事も進まなくてこれもどうしたらいいんでしょう？」Ｑ「もう少し待っててね、って言って待っててもらっていいですよ。じゃないとお子さんもお母さんがいないと何もできないようになってしまうし。お母さんもそれこそ煮詰まってきちゃうでしょ？そうやって少しづつ２人の距離を離していくのも必要なことなんですよ。」Ａ「唾をブーブー飛ばして遊んでばかりいるんですが…」Ｑ「あ～、このくらいの子はみんなやりますよね。指で唇をチョンチョンとしてダメよ！ってやってあげればいいですよ。あとお母さんの手が空いていたら何か物を持たせて気を引くような遊びをしてあげてください。指しゃぶりしてるときも遊びで気を引いてください。」Ａ「家で物を拾っては落として遊んでいるんですが、それも成長の証なんでしょうか？」Ｑ「そうですよ！物を落とす場所におおきな缶とか音の鳴る物を下に敷いて置くと落としたときに音がなって楽しいかもしれないですね。」「お母さん、大変なようなら上の入院でお子さんを預かる事もできるんですよ。お母さんもリフレッシュするのは必要な事だし１泊２日とか短期ステイで預かれますよ！」とても収穫のあった一日でおばちゃん先生が担当で本当に良かったと思った。涙ぐんで本音で話した分、おばちゃん先生も私を身近に感じてくれた様子だった。またまた人に助けられた一日でした。おばちゃん先生、本当にありがとうございました！！
2006/04/01
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