ウナボンの泣き泣き日記

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2006/01/11

いよいよ明日、小児神経科のカウンセリングの日となりました。

心臓病の手術入院の時、ざっと診ていただいたんだけど
多分「ソトス症候群」だと・・・。

その時初めて「ソトス症候群」という名前を聞いて
ネットで調べたり、先生の説明を思い出したりなんかして・・・
調べれば調べるほど症状（容姿）が娘に近い。

動脈管開存症の手術を受けてから娘はすこぶる元気になった。

でも発達は？と聞かれると
遅れ気味を通り越して、かなり遅い。

遅くても構わないんだけど
親としたら出来る限りの手助けをしなければならない。

これから先、普通の学校生活を娘は送れるのかな。
勉強はついていけるかな。
運動はどの程度までできるようになるのだろう。

漠然とした不安は常にある。
でも病気の特徴を知り、最善の手助けをして
症状を和らげてあげないとならない。

明日は夫も一緒にカウンセリング。
夫の身体的特徴も先生に見てもらって、
それを踏まえて話をしてくれるらしい。

自宅近くのリハビリ施設を紹介してもらって
今年は娘の筋肉強化の一年となりそうだ。

カウンセリングは約一時間半の予定。
どういう展開になるんだか、ちょっと不安だけど
とにかく行ってきま～す！！

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