はじめに ~私の生まれと、疑惑の治療と、謎のつぶやきと、母の怒り~



一部不適切な箇所、表現があるかもしれません。
お気付きの方はぜひご一報下さいませ。

主治医の診断で「 小細胞性リンパ腫(慢性リンパ性白血病) 」とされていますが、典型的なタイプではなく、「特殊なタイプ」に属すると思います。 骨髄異型性症候群 など、併発している他の病気の影響も否定できません。あくまでも参考程度に見て頂けたらと思います。


慢性リンパ性白血病の発症率が、日本人では 全白血病の3% と稀な疾患。一方 欧米では日本の約10倍程度 の発症頻度とのこと。(「 慢性リンパ性白血病 」より)。欧米で暮らす日本人でも少ないそうで、遺伝子の影響大か?とも言われているそうです。しかも50歳以上の男性に多いとか。35歳で疑われた女性はやっぱり変ですかね?

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実は、生まれてすぐ私、仮死の状態だったんです。

そのためか皮下脂肪が壊死して( 新生児皮下脂肪壊死 )、背中が真っ黒だったのだと聞きます。痛かったのか、抱くと大泣きしていたそうです。一般の産科病院から大学病院に転院。何らかの治療後、年越し後に退院。気が付くと、 背骨に辺りに注射でも刺したような跡 が残っていたそうです。今もあるとか? この時の治療について、医師からの説明はいっさい無かったようです。さらに、群馬で不正出血発症のあと、3歳で弘前に戻り、再び弘前大学附属病院に通院することになり、まず向かったのは小児科。そこの若い医師がカルテを見るなり「 やってますね 」と実に意味深な言葉をつぶやいたのだそうです。その言葉は母の脳裏から離れることなく、 病院に対する疑惑 を一層強いものにしました。さらに、小児科は私を婦人科の医師のもとに通うように手配。母は、「都合の悪いことから逃げたな」と思ったそうです。

小学校に上がる時には、婦人科側がなのか、気をきかせて内分泌内科に通うよう手配されました。そして小学生の時に3度の検査入院を経て、視床下部と脳下垂体の両方に小さな腫瘍が見つかりました。20歳になるまで、月経で身長が伸びなくなることを病院が危惧して、「 プロベラ 」というホルモン剤を服用していました。これもまた婦人科に言うと「 子どもにホルモン剤を飲ませるなんて有り得ない! 」と激高されましたが・・・いやいや、実際に処方されて飲んでましたし、事実そのおかげで普通の身長になれたんですけど(と思ってますけど)・・・。

母はこの生まれたばかりの時の治療に対する怒りが大きく、未だに強く引きずっていて、 真相を知りたい のだそう。なぜなら、 「先天的」「生まれつき」という言葉は、「産んだ母親の責任」と聞こえて理不尽な思いをしてきたから 、とのこと。

けれどもこの時行われた治療が、その後の下垂体の腫瘍や、血液の病気に、何らかの影響があったのかどうかは、今となっては不明。なぜならカルテの保存期間は10年。処置したであろう医師も退官後と思われます。原因追求は無理と言われたのですが・・・。

自分の病気の記録とともに、血液の病気の仲間たちと情報交換したりした中で、わかりやすく簡単に説明できそうな、気になるワードごとにページにまとめてみることにしました。

私と同じような患者さんたちの心が少しでも楽になり、笑顔で治療に励む手助けになれたらと願っています。


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