慢性リンパ性白血病（小細胞性リンパ腫）～私の場合
慢性リンパ性白血病（小細胞性リンパ腫） 」っていうのが、とりあえず私が通う病院の医師グループや、病理担当の方たち、県立の病院の血液内科チームの先生たちの到達した、私の病名であります。白血病であれ、リンパ腫であれ、いわゆる「 血液のガン 」と呼ばれる病気は、 マルク（骨髄穿刺） という、骨髄液を採取して、病理で数や形・染色体・遺伝子などを検査して細かく分類されます。
ところが！私の場合、骨髄液が採取しにくい「 ドライタップ（dry tap；骨髄の線維化等により骨髄血が採取できない状態） 」という症状なのです。そのため、骨髄の中身を骨ごと一部吸い出します。病理では、この骨髄から、骨を分ける等の長い時間をかけて検証します。
「100％これだ」 と言い切れない、あいまいなタイプも結構いらっしゃるとのことです。私も、採取できる細胞の数が少ないこともあり、またその特徴も典型的なものではないのだそうです。
また、私の場合、白血病特有の、2万を超えるような大量の白血球が計測されたこともありませんでした。
リンパ節も腫れません。
悪いリンパ球はほとんど骨髄の中に隠れていたのです。
しかし5年を過ぎるとさすがに症状が出て来ました。
白血球と赤血球の数がみるみる減ってきたのです。
輸血と、抗生物質の投与が必要となりました。
軽い抗がん剤が点滴で入れられました。
白血球の数が少ないため、正常な血球が作れず、大人の血球になれないがために不足してしまう「骨髄異型性症候群」の疑いも出ました。
造血幹細胞移植の必要性も検討され、白血球の血液型ともいわれる「 HLA型 」を調べ、一致するドナーの数も調べられました。
私の場合は、辛うじて3名の方が見つかりましたが、ドナーの方たちにも都合というものがあります。いざという時に提供してもらえるかどうかは保障されてはいないのです。
「 セカンドオピニオン 」で、自分のカルテのコピーや、骨髄の細胞ののったプレパラートなどを携え、県立の病院の血液内科を受診しました。そこでは、親切に相談にのって下さり、色々なアドバイスを頂きました。そして主治医たちの良いアドバイザー役にもなってくれています。
その後、他の病気の疑いを晴らすために、より精密な検査が必要とのことで、「 脾臓を摘出 」する開腹手術が行われました。外科スタッフのご好意と高い技術力のおかげで、同時に、腫瘍の出来た左副腎も摘出してもらうことも出来ました。
度重なる採血や点滴のせいで、血管はかたくなり、針をさすのが困難になっていきました。
肩から「 ＣＶポート 」を入れ、そこから抗がん剤や輸血を入れることになりました。
輸血による鉄過剰状態を改善するために、「 エクジェイド 」という高額な鉄キレート剤を、毎朝食事の30分以上前に飲むことになりました。
気付くと入院して10ヶ月になろうとしていました。
体調が安定していたので、退院し、残り2回、抗がん剤治療の時だけ一泊二日の入院をすることにしました。
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