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インフルエンザの予防接種
今日はインフルエンザの予防接種に行きました。 下の子は、重度の自閉症なので大丈夫かな …と思いながら行きました。 ドクターが本人はわかってますか …との問いに 「わからずに来てると思います。」 …と私が言うと 下の子が 「チクン、わぁ～、痛い」 と叫びました。 わかってたんだ 暴れはしなかったけど、声変わりした低い声で 「わあ～」 …と叫んでました。まあ、いいか 新型インフルエンザ一応喘息持ちなので優先順位に入ってるけどいつ順番が回ってくるかわからないとの事。 それにしても今日は寒い ボロ屋の我が家は隙間風が冷たくて鼻と耳が冷たい。
Nov 2, 2009
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映画、祭りと忙しい日でした。
昨日中の子は初めて特別支援学校の同級生の子と映画に行きました。…といっても親が送り迎えしたり券買ったりしてるんですけど…。ハリーポッター面白かったようです。でも親が映画の時以外付いて来たので二人とも緊張したようでかえって二人だけで行った方が楽しかったかも…。帰りに中の子が所属している障害者団体のお祭りがあってめだかを買って来ました。その後下の子がお世話になってる障害児の施設のお祭りにも参加して下の子は大喜びでした。相変わらず体温調節の出来ない下の子は今日も37、8℃あって氷のマフラー巻いて盆踊りや花火を楽しみました。すごく忙しい日でした。
Aug 9, 2009
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下の子の販売会
今日は下の子の養護学校は校内販売会です。? 今年で三度目で梅雨時とあっていつも雨でしたが、今日は晴れて大盛況です。? 茶碗の色づけは下の子がしたそうです。 クッキー型のキャンドルは、下の子が花屋さんで同じ物があり、いつも噛みそうになるので買いました。 食べられないとわかってもらわないと…。 バニラの香りで確かにおいしそうなんですよね。? ブルーで中心に赤い魚の模様の入ったキャンドルは爽やかなサイダーの香りです。 今日はバスの添乗で朝早かったので 「お腹すいた。」 …と呟いて先生に注意を受けていました。 大きな声で「いらっしゃいませ」 と頑張っていました。
Jun 25, 2009
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体温調節不可能
今年も下の子は体温調節が出来ません。 今日の県内最高温度33、5℃。? 我が家の夕方四時半の室温36、8℃。? 下の子は学校で38、2℃出て、冷房の効いた部屋にゆっくり過ごしたら37、5℃に下がったそうです。 昨日も学校で発熱し、嘔吐したそうです。? 先生方には、本当にお世話になってます。 もう少し大人になれば体温調節出来るようになるかな～
Jun 19, 2009
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障害児三人？
上の子が今日大学院の研究室を見学に行きました。国立大学院の医学教育学科の発達障害児の研究室です。妹、弟に障害があるという事で興味を持たれたようで、「後日面接の練習をしましょうね。」…と准教授の先生に言われたそうです。そして研究しょうと思う事を考えて来てと言われて渡された“自閉症サポートブック”読んでいた上の子「ぼくって、アスペルガ―？」私「だから今まで何度も言ったでしょう。…だと思うよ。」上の子「まあ、いいか僕は僕だから」そうだよ上の子は上の子障害があろうがなかろうが私の大事な子供たちです。
Jun 15, 2009
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思春期の男子の身長
下の子が中学部に入学した時は140ｾﾝﾁと小さかった。まるで小学生が中学の制服を着てる感じだったのに中三の今は165センチぐらいになった。かなりブカブカだった制服はかなり小さくなった。でも後9ヶ月。七分ズボンになっても着てもらおうと思っています。この頃の下の子の楽しみは、私の頭ごしに景色を見ることです。きっと大きくなった自分を実感できるのでしょう。
Jun 14, 2009
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ひまわり
?なんと中の子が買って来たひまわりたった二日で二輪散っちゃいました。 一輪105円。 安い …と思ったら…。 今、地元の他の花屋さんでは平均で150円はするのになぁ～。 って思っていたら…。 初めて自分の給料で花を買ったのに…。 と中の子はがっかりしてしまいました。
Jun 12, 2009
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ひまわり
二日前、中の子がひまわりの花を買ってきました。? 退任式の日、私が退職される先生にいとこの元のお嫁さんの花屋さんで花を買って花に癒しを感じて花を部屋に飾るようになりました。 飾り始めるとないと寂しい感じになり、買うようになりました。 中の子は外では、大人しく、俯いて小声で話すような子でひまわりのようなイメージは絶対ないのですが…。 でも本来は、明るい子なのかもしれませんね。? 障害がなかったら、いじめられたり、陰口をいわれたりしなかったら…。 ひまわりのような子だったかも…。?
Jun 12, 2009
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障害者基礎年金
?朝は落ち込んだことを書いてしまいました。 やはり生活が苦しくそれが夢にまで出てきたことと障害基礎年金のことがあってへこんでしまいました。 話はがらりと変わりますが、中の子が靴を洗ってくれました。 靴の履くところの周りが茶色?黒?ぽくなったのは何故でしょう? 焼けたのかな～? 汚れが浮き出て来たのかな～? これってどうしたらよいのでしょう?
Jun 8, 2009
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年金の免除の手続き
う～何だか自己嫌悪何だか、嫌な女になったようで眠れなかった。…というのは、中の子の年金の免除の手続き精神科からの診断書。よく書けてる。ありのままだ。さすが、プロただ、回復の可能性ありにがついていたから、更新しなくてはいけないのかな～障害自体は治る可能性はない。…とは書いてあるけど…。私が落ち込んだのは病歴状況申し立て書だ私は中の子の良いところをイッパイ知ってる。例えば、確かに人間恐怖症だけど、それは、中の子が優しくて、人を傷つけてしまうかも…という思いやりの裏返し人が好きゆえに傷つけられるのが怖い…という思い。でも申し立て書には、コミニケーション障害あり、対人恐怖症、人とのかかわり合いを極端にいやがり、苦手。…となる。悪く言えば確かにそうなんだけど、ただ人より傷つきやすく、感受性が高く、細かい人の気持ちがわかり過ぎてしまって悲しくなってしまうんです。でもそう書くと医師の診断書と違ってくるし、年金が免除にならない。その他諸々…。中の子が見れば傷つく事を親の私が書いている。IQは15才の時は54だったのが、46に迄下がった。下の子は小5でIQ23だった。今、中三。きっと下がってる。計れるのかな～？中の子は、毎日新聞を何時間もかけ読み、仕事でやった事をノートに書く。私に出来ない努力をしてもIQは下がる。それは下の子も同じ私達はたいして努力しなくても出来る事が出来ないなんて…。中の子や下の子が可哀想でいじらしくて愛しい。
Jun 8, 2009
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中の子の電話
この頃中の子はよく電話をします。誰にかと言うと父親です。今年に入って五月までの給料を二回も持って来てくれなくて生活がかなり厳しい状況です。子供たちの父親は、九年前に借金を山ほど残して家を出ていきました。 女の人に私だと偽らせお金を借りたりもしていたので、私自信もかなりの借金がありました。お陰で三分に一回はサラ金からの取り立ての電話があり、私は電話恐怖症です。本来なら私が電話しなくてはいけないんでしょうが、私がしても出てくれないし、怖いしで、何も言わなくても中の子がかけるようになりました。中の子が電話してもけしてでませんし、無視されるんですが、私としては心強いです。電話の内容もけして感情的にならず、静かな声てゆっくりとある時は「生活苦しくて私の給料いれてもご飯も食べれないんだよ。」とか「お父さんの携帯代金、お母さん払えないから契約切るってよ。」とか、その時々に自分で考えて内容を変えます。私が気はづかないうちにかけています。我が子ながらすごい父親は障害者施設を作るから、下の子を入れろ…と言っていますが、障害者であり我が子の子供たちを救えないのに、他の方々を救えるのかな～…と呆れるばかりです。
Jun 6, 2009
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バスの添乗
あ～ 疲れた 今日はいつものの運転手さんが都合で休まれて 初めての運転手さんでした｡ 途中で道を間違えられ時間が遅れて着いて 子供たちが新しい運転手さんだと気づきざわつき ﾊﾟﾆｯｸを起こす子､座席を離れ歩き廻る子､座席の前後の子の髪の毛を引っ張る子…などなど｡ こうなると道案内は絶対無理子供たちが乗って来てからも道を間違えていつもより10分遅れてしまいました｡ 登校時だけでもかなり疲れてしまいました｡ いつ初めての運転手さんが乗ってもいいように地図作らなくては…｡
Jun 4, 2009
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原付免許の更新
昨日、中の子の原付免許の更新に行きました。 …といっても運転は出来ません。 かなり危険で「かなり危険なので、乗られる時は受講してください。無料で指導しますから」 …と免許を取ったとき教えて頂いた方に言われました。免許更新、一人で出来るのか不安だったので、下の子（運動会の振り替え休日）も連れて行きました。視力検査で並んでいると、中の子ぐらいの歳の二人組の少し柄の悪い男性が中の子の後ろに並んできました。 私より背の高くなった下の子が両脇にぬいぐるみを抱え、私と手を繋いでいるのが気になったらしく、「歳はいくつでちゅか？」と言って赤ちゃんの泣き声のまねをしっこくしてきました。 中の子は固まっています。 下の子は何のことだかわからないようです。 こういう時、親としてどういう態度をとればいいのでしょうか？ 私が注意して、中の子や下の子に危害があったらと思うと何も出来ず無視するしかない私だったのですが…。 注意したら、殴り掛かられそうな相手だったし…。中の子は、やはりかなり不安だったようで、不安な時に行う腕叩きで痣が出来てしまいました。
May 21, 2009
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基礎年金の診断書をもらいに行きました。
中の子が五月二十五日二十歳になるので年金の診断書をもらいにいきました。特別扶養手当の診断書をもらっていた病院は小児科なので診断書は書いていただけない。 …ということで、中の子は精神科にも受診していたので、そこに行きました。下の子は精神科に受診したことがないのでこれから考えないと…。 同じ県内なのに私が住んでいる所は精神科じゃないと駄目なのに、何メートルも離れていない隣の市は、小児科でもいいってどういうこと何だか頑張って検査を受けたようです。 年金もらえるかな～もらえないと中の子は将来生きていけないけど…。
May 20, 2009
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忙しい日
今日は忙しいです｡ 朝7時に下の子の養護学校の除草作業に行き､10：30に中の子が卒業した養護学校に連れて行き､買い物､ｶﾞｿﾘﾝも入れて､下の子の学校の懇親会です｡ 下の子は､とうとう1週間学校を休みました｡ 本当にいろんなことがあった日でした｡
May 16, 2009
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上の子の不運
この頃上の子は不運続きです。母の日に食事に連れて行ってくれた時も下の子がファミレスで嘔吐して食後のケーキをキャンセルし帰って着ました。母の日だったのでお客さんも多く隣の席と５０cm位しか離れていなかったので大変ご迷惑をかけました。上の子：「僕がこんな事をするといつもこうだからもうしない」・・・といって落ち込んでいました。上の子は今大学４年生です。つい最近まで大学院の推薦をもらえる予定でした。ところが・・・上の子が受験するはずだった大学院の教授戦があり絶対有利だった教授が落選し昨日とうとう推薦取り消しを言い渡されました。実はその大学の推薦の受験日が教育実習と重なっていて実習をキャンセルしたばかりでした。このことで上の子は大学院の推薦枠だけではなく教員免許も取れなくなりました。思えば高校受験も大学受験も絶対合格間違いなし・・・と言われて努力し勉強してきたのに落ちてしまいました。今のところショックを受けながらも気丈にまだ夢を諦めず努力している上の子親って無力ですねせいぜい「頑張れ」・・・と言う事とビタミン剤を買ってやることしか出来ないのだから・・・今年は就職が難しく大学院を希望する方が多くなり最初から希望していた上の子に身動きが出来ないぐらい難しい状態になってしまいました。まさかこんな風に上の子の進学が難しくなるなんて思ってもいませんでした。びっくりです。
May 15, 2009
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サークル茶話会
今日は忙しかった｡ 今年度のｻｰｸﾙが今日から始まるからです｡ 今年度は部員の子供さんの保護者の方とｻｰｸﾙの代表（私）との打ち合わせしてからじゃないとｻｰｸﾙには参加出来ないようにしょうと思い部員申し込みに書いていたにもかかわらず伝わっていなかった｡ 申し込み書も出さず子供だけ参加という人もいた｡ どれだけ気を使ってﾌﾟﾘﾝﾄを出してもみんな見ていないんだな～｡ …って思い知らされる｡
May 13, 2009
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母の日のプレゼント
お久し振りです。皆さんお元気ですか？私は更新できない間インフルエンザに罹り意識が飛んで死んでしまうのでは・・・・・・と思うことがあったり運転手さんが退職されたり新学期になりバスに乗る子供達が増え遣り甲斐があるやら、大変やら癌検に行ったら、癌は再発してないけど新たな病気を発見したり・・・と大忙しでした。サークルの準備もあったし・・・でも今日は嬉しかったことを書きます。母の日のプレゼント下の子から貰ったのは確か療育センターに行っていた頃と幼稚園の時、小学部の低学年の時ぐらいで今後はもらえないと思っていました。でも今日思いもかけず、いつものスーパーに行ったら母の日ということで無料で子供達がお絵かきしたエコバッグとカーネーションを配っていたので下の子に「描く？」・・・って言ったら「描く」と言ったので描いてもらいました。私にとってはかなり嬉しいプレゼントです。中の子は天使のびんに入ったプリザープドフラワー上の子は食事に連れて行ってくれました。世界一幸せな母親は私かも・・・と思う親ばかでした。
May 10, 2009
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運転手さんとの関係
やっぱり運転手さんの無視は続く・・・一体歳は幾つよ！！私が朝スクールバスに乗る時に「おはようございます。」・・・と明るく挨拶します。運転手さんは無視！！この間は私を睨みつけたらしいのですがスクールバスに乗るのは下の子を先に乗せるので私ではなく下の子を睨んでしまったらしく下の子は凍り付いてしまい固まってしまいました。下校時も「こんにちは！！よろしくお願いします。」・・・と言うとまた無視！！歳は６０半ばなのに４０半ばの私に無視するなんて大人気ないでも少しホッとしているんです。だってもう私に怒鳴りつけたり子供達や先生に怒鳴ったりされることはないんです。しかも挨拶もせず無視するというのは私から言わせれば敗北宣言です。「言いたい事があったらはっきり言ってください！！」・・・と言っているのに何も言えずにいるのだから・・・何だか返って可愛そうです。プライドが邪魔をして謝る事も出来ず一旦無視しはじめたから挨拶も出来ず・・・しかも私は以前と同じ態度を取り続けるのだから・・・しかし執念深いですよね。こっちは直してくれる所を直してくれればもう何も思っていないのに・・・何故か同情してしまいます。しかもあることないこと私の悪口を言い続けなくてはいけないし・・・でもみんな運転手さんの人柄はわかっているから私の悪口を言えば言うほどみんな離れていくし・・・私はもう何も言わない運転手さんが直す所を直してくれれば・・・
Oct 7, 2008
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スクールバスの添乗
今日は運転手さんと喧嘩してしまいました。 言うべきか言わざるべきか悩んだけど、 言わないとこれから先もず～っとこうだ！ …と思ったら耐えられなかったので… スクールバスでは学校の方針でシートベルトをしなくてはいけません。 しかしなかなかしてくれず つい、「シートベルトしないと運転手さん逮捕されるよ。そうなったら帰れなくなるよ。」 …と言ったらいきなり 「そんなこと言わないでください。」 …と言って鏡ごしに睨まれました。 怯えて私を見る子供達。 「すみません。怒られちゃったね。ハ、ハ、ハ。」 …と明るく答えました。 この運転手さんは私だけでなく、先生や子供達も怒鳴ります。 帰りの子供達がいなくなったバスの中で 「さっきはすみませんでした。でも子供達の前で怒鳴るのは止めてください。」 …と言うと 「あんたはその場で言わないとわからないだろうが！」 …と言われ 「私には障害はないので後で言われてもわかります。」 …と言う感じから始まりました。 「私だけでなく、先生方や他の添乗員さんに対しても子供の前で怒鳴るのはやめてほしいんです。」…と言うと 「なら、怒鳴られること言うな！」 「その事は謝りましたよね。以前運転手さんがバスに踏み切りの遮断機が落ちて来た時だって私は騒ぐ子供達に大丈夫、当たったのは遮断機で電車じゃないからって言って庇ったでしょう？」 …と言うと 「あんたはでもその事を言い付けただろう！」 …と言われ 「言いましたよ。でもバスから降りないうちにすでに子供達がはしゃいで先生方に報告してるのに私が知らないなんて言えないでしょう？」 …と言うと 「また自分の都合の良いことばかり言う。」 …と言われてしまいました。 でもこの事はスクールバスの後ろを走っていた保護者の方も見ていました。 今日何事もなかったように「おはようございます。」 …と明るく言うと私に背を向け無視です。 以前は「デートしょう。」 …と言ってたのにある日突然無視が始まり、 「運転手さんにお世話になりましたは？」 …と言って言葉の出ない子にも挨拶させたりもしていましたが無視されていました。 …でも私はこれからもニコニコとして子供達の前だけは以前と同じようにやり通します。
Sep 25, 2008
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台風が過ぎて
私達が住む所も台風直撃か …と思っていたら 拍子抜け。 大した事もなく過ぎました。 疲れていたので休校になってバスの添乗も休みかな～ …と思ったら、なんと今日は暑すぎるほどの晴天。 下の子が作ったてるてる坊主が効いたのかしら 細身の不格好なてるてる坊主だけど、本人が「作る」 …と頑張ったので 話は変わりますが… 下の子の顔に少しブツブツができました。 汗疹に似てるけど、にきび 私がバスの添乗を終えメイクを落としていると 下の子も顔を洗い出しました。 初めて洗顔ﾌｫｰﾑを使って… 途中で泣き出すかと思ったら最後まで綺麗に洗えました。 成長したんですね。
Sep 19, 2008
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ケーキ教室
今日は中の子は体験でｹｰｷ教室に行って来ました｡ 外出が苦手でなかなか外に出たがらないのに少しでも仕事が出来るようになれば…｡ 少しでもみんなと仲良くなれれば…｡ …という思いが痛いほど伝わって来ます｡ 職場の人が近づいてくるだけで､手足が震えるくらい拒否反応が出るようになったのに…｡ ｢もう駄目｡精神科に行く｡｣ …というほどになったのに…｡ それでも頑張ろうとしているなんて…｡ ｹｰｷ教室は中の子だけだったので､親切に中の子にもわかるように教えてくださったようです｡ そのﾛｰﾙｹｰｷびっくりするほど美味しかったです｡ 材料の混ぜ方とかも教えてもらったそうです｡ 職場では中の子に教える時間と余裕がないようでした｡ それでも頑張ろうとしている中の子｡ どこまで頑張らせればいいのか！ 迷ってしまいます｡
Sep 17, 2008
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えっ～！障害児ってわかる？
中の子を迎えに行くと下の子はウキウキしてお茶屋さんに行きます。 自閉症の子は一度“こうする” …って決めたら絶対そうしなくてはいけません。 そうしないとパニックを起こし暴れます。 お目当ては“グリーンティ”です。 以前から薄々感じていたのですが、店員さんが私達を見る度「グリーンティですか？」 …と言われるので“障害児ってわかっていらっしゃるのかな～” …と思っていたら 「うちの子もそうなんです。こだわりになってしまわれたのでしょう？」 …と話してくださいました。 そうだよね！ わかる人が見れば一発でわかります。 まねきんにパンチしたり、いきなり走りだしたり、何より親の私が自分より大きくなった子の手を繋いだり、腕を組んだり掴んだりしているのだから～。
Sep 15, 2008
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10円饅頭
今日は朝から強めの雨が降っていて、祭日はバスがないので中の子を職場まで送迎しました。 帰りに4日前にオープンした10円饅頭を買ってきました。 30人待ちで一時間待ちました。 はっきり言って働いている人の要領が悪すぎる！ でも美味しかったからまた買いに行きます。 一個十円はやっぱり安いし、私みたいに少しで満足する人間にとってはちょうどいいし、子供達のおやつとしても食べ過ぎることもないし… 並ばなくても買えるようになるまで待ちます。 ごちそうさまでした。
Sep 15, 2008
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先生の結婚式に参加しました。
今日は下の子が小学部2、3年生の時の担任の先生の結婚式でした。 このクラスて唯一しゃべれる下の子はお祝いの言葉を言いました。 短い言葉でカードを見ながらですが何度も練習して参加しました。 一ヶ所言葉につまり「お～」っと奇声を上げ笑いを誘っていましたが、その後は花嫁の先生も感動されたらしく泣いておられました。 思い返せばこの先生の担任された時期は大変な時でした。 精神を病んだ保護者の方がいらっしゃって先生方は子供達を守るために体を張っておられました。 しかも下の子達が初めての担任という思い入れもあられたと思います。 不思議だったのは、我が子でもないのに大勢の人が子供達の周りに集まり写真を沢山撮られていたことです。 何故か｢親御さんも一緒に」と言われ写真を撮られたことです。 私達としては子供達の出番が済んだら帰ろうと思っていたのでびっくりです。 花嫁さんは元々美人ですがドレスを着ていらっしゃるとまるでモデルさんのようでした。 雨の予報が出てたのに雨が降る事もなく、大役も果たせホッとしました。 「先生ご結婚おめでとうございます。先生は優しくて立派な先生です。 僕たちを一生懸命守ってくれました。 有難うございます。 明るくて楽しい家庭を作ってください。 学校にも遊びに来てください。」 …下の子が言ったお祝いの言葉です。 本当におめでとうございます。お幸せに！
Sep 14, 2008
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ば～か！
今日はｻｰｸﾙに行き､昼食を食べた後買い物に行きました｡ 私が会計をしていると下の子はいつものようにいなくなっていました｡ 私がお金を払っていると下の子がかなり引きつった顔をして会計の隅に追いやられていました｡ 何ごと？ …と思ったら 80代ぐらいのお爺さんが｢誰が馬鹿てか！｣ …と下の子に殴りかからんばかりに怒鳴っています｡ 下の子は怯え私を涙ぐんで見ています｡ 私はこの二人の間に割って入り､｢すみません｡知的障害があるんです｡｣ …と言ったら廻りの人の視線を感じたらしく 何も言わず去っていかれました｡ たぶん人が居なかったら何か言われたけど人が沢山いたから仕方ない｡ …という感じでした｡ 廻りの人達も関わり合いになりたくない｡ …という感じで嫌～な感じだったのに ﾚｼﾞの人も ｢この荷物私のですよね｡｣ …と聞くと ｢知りません！｣と言われてしまいました｡ 思わず｢あんたが置いたんでしょう？｣ …と言いたかったけどす～ごく嫌な言い方されたのでやめときました｡ 確かに悪いのは下の子です｡ でも私がいつも見ている感じでは多分その人に言ったのではなく独り言みたく言ったと思うんですよね｡
Sep 13, 2008
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えっ～！幽霊…？
今日中の子が涙ぐみながら帰って来ました。 中の子がいつものように公園で昼食を食べていると… お爺さんとお婆さんが御坊さんを連れて来て 「ここです。いつも同じ時間にいるんです。」 …と中の子を指差しされたそうです。 御坊さんは「あれは生きてるよ。」 …と言って帰られたそうです。 思わずびっくり 生きながら除霊されそうになった中の子って…？
Sep 9, 2008
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髪の毛を切りに行きました。
今日は私も下の子と一緒に切りました。しかしそれはまだ早かったようです。理容師さんが首にケープを掛けようとするとくすぐったいらしく笑いが止まりません。しかもケープを脱ごうとします。やっと笑いが収まりかけた頃スポーツ刈りにするためにバリカンをかけようとすると音が気になるらしく音の方に振り向きます。理容師さんは何かを感じたらしく私のまねをして短い言葉で下の子に話しかけます。下の子の切っている横で私も切っていたのですがかなり悪戦苦闘されていました。やっぱり下の子が髪を切る時は私は切れないって事ですね。でも何とか時間も掛かっていましたが上手に切れていました。さすが専門家です。有難うございます。お店に寄っては下の子はスポーツ刈りには危ないので出来ません。・・・と断られるのですが今行っている所はまだ断られた事がありません。有難うございますまたよろしくお願いします。
Sep 8, 2008
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7日の日記
下の子はいつも２匹のぬいぐるみを脇に挟んでいます。 そして時々そのぬいぐるみの臭いを嗅いだり、遊びます。 昨夜は眠かったのか、ぬいぐるみの目を擦っていました?? 以前はディズニーのプーさんとチップちゃんでした。 あまりにいつも持っていたので、ボロボロになって目もなくなってしまいました。 今は熊のぬいぐるみですが、まだ買って二週間しかたってないのに変形してしまいました。 ちなみにプーさん、チップちゃんも捨てられないらしく大事に取ってあって時々出して眺めています。
Sep 7, 2008
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今日から学校が始まりました。
でも１ヶ月半休んでいたのでなんだか実感が持てないようで下の子：「明日夏休み。」私：「明日学校です。」下の子：「春休み」私：「学校です。」・・・の会話をここ２～３日繰り返しています。でも学校に行きたくない訳ではありません。学校には行きたいと言っています。でも体調が元に戻っていないので私としては心配なんですがもう仕方がないので申し訳ないけど先生方にお任せします。この頃お風呂に入ると虫達が鳴いています。あ～。秋になったんだな～。・・・って思います。何だか不思議に落ち着いてリラックスしてしまいます。
Sep 1, 2008
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とうとう夏休みも終わりです。
明日から学校が始まります。とうとう下の子の体調は夏休み中に良くなりませんでした。原因さえもわかりませんでした。やっぱり単に体温調節が出来ないだけなんでしょうか昨日は喘息が出ていて苦しそうで朝５時過ぎまで寝てくれず私も眠れず起きていました。しかし下の子の凄いところはあまり寝てなくてもタフです。昼寝もしません。学校が始まると言うことは私もスクールバスの添乗が始まります。あ～ＡＭ５：３０起きが始まります。そして何だか気が重いのはサークルです。下の子が参加している太鼓サークルは学校の祭りに参加することになりました。そして卒業生も参加する運動サークルも参加します。両方の代表になっている私は本当に出来るのか心配です。サークル募集とサークルの様子をプリントした用紙も配布できるのかまた教頭先生と喧嘩になるのでは・・・・・・と思うと気が重いです。いつもその時々で言うことが変わるんですもん。「昨日はこうしろとおっしゃいましたよね？」・・・というと怒り出すし・・・それでもやるしかないんですよね。いつかは良い思い出になるでしょう
Aug 31, 2008
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29日の日記
やっぱり微熱は取れません 今日は甲状腺専門の病院に行きました。 以前、私が副甲状腺機能更新症の治療を受けた病院です。 お陰で「貴方も診察受けた方がいい」と言われてしまいました。 そして下の子の病気がついに発覚 腺腫様甲状腺腫とのこと。 早い話が甲状腺にしこりが３つあるとの事でした。 でも微熱の原因ではなさそうです。 なんだか振り出しに戻った感じです。 今日は何故か果物を沢山頂いた日でした。・・近所の方に頂いた桃とっても立派でオイシかったです。何だか、生活の質を感じてしまいました。 こういう桃を食べれるようになりたいな～と思ってしまいました。
Aug 29, 2008
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上の子と下の子の会話
今日も上の子と下の子の会話を書きます 上の子:｢もうすぐ誕生日か？何歳ですか？｣ 下の子:｢７歳｣ 上の子:｢何で７歳？｣実は今１３歳の下の子。 何で７歳って言ってたんでしょう今日、ちょっと早めに下の子の誕生日プレゼント買いました。 任天堂ＤＳの太鼓の達人です。 太鼓小さい頃から好きでした。 洗面器何個叩き壊したか
Aug 28, 2008
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上の子と下の子の会話
我が家でよくしている会話を紹介します｡上の子:これ僕のｹﾞｰﾑだよ｡僕の!下の子:僕の！一見､会話が成立しているようですが､お互いに自分のだ…って言っているのですが､何故か気付いていないんです｡私に言われて気付て上の子が:僕の!下の子:僕の!上の子:兄ちゃんの!下の子ｷｮﾄﾝ本当にわかってるのかな～
Aug 27, 2008
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やっぱり微熱がひきません。
今日は金曜日に採血した結果を聞きました。甲状腺に引っかかる項目があるとのこと1ヶ月前も同じ項目が引っかかっていてでもその項目だけで他に引っかかっていないので異常とは言えない・・・とのことでした。でも前回より良くなかったのでまた1ヶ月様子を見るとのこと。喘息も出たり引っ込んだり・・・とうとう夏休みも終わりだというのに下の子の大好きなプールにも連れて行けなかった。もうすぐ2学期なのに体調も相変わらずでまた先生方に迷惑をお掛けします。今日は下の子と上の子の誕生日が9月ということで中の子がケーキを買って来ました。上の子も下の子も大喜びですと～っても美味しかったです
Aug 26, 2008
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暑いですね！！
毎日暑いですね！！下の子の微熱は相変わらず続いていますが食欲も元気もあります。でもそれでも彼岸を終えトンボが飛んで風呂に入っていると遠くから虫の音らしき音が聞こえてきます。この頃の我が家は8月9日から上の子も夏休みになりものすごく食費がかかっています。毎日贅沢はしていないのに食料があっと言う間になくなってしまいます。下の子の体温調節の為冷房も欠かせないし・・・でも上の子が買い物に付き合ってくれると助かります。下の子の逃走や人に聞かれてはあまり良くない叫び声や独り言をという顔で叱ってくれるので・・・・・・でも余計に目立ったりもするけど・・・
Aug 17, 2008
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内柴正人選手、金メダルおめでとう
実は下の子内柴正人選手と会った事があるんです。 内柴正人選手のお父様は素晴らしい方で下の子の学校に立派な遊具をボランティアで毎年養護学校の祭りの時は作ってくださっていたんです。 費用も150万ぐらいしていたらしいのです。 その事もあって内柴正人選手が下の子の学校に来られたのです。 なんと下の子は内柴正人選手にプレゼントを手渡したそうです。 しかも写真も撮って貰い内柴正人選手が下の子の肩に手を置いてくれていました。 この頃の内柴正人選手はまだあどけなさが残っていて、まだ頬もふっくらして好青年です。 今はお父さんになられてきりりとされてますよね 下の子も大きくなったし…。 これからもご活躍期待しています。 下の子もと～っても喜んでます
Aug 10, 2008
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胸が痒いのって…
この頃、下の子が胸が気になるようで胸ばかり触っています。 タンクトップなんて着るとひどい時は自分のおっぱいを吸っています。 今日も買い物に行ってやっていました。 下の子の胸は引っ掻き傷だらけです。 上の子が言うには、胸毛が生えるのかも… …って言ってます。 自分の体験上と言ってるけど本当かな～
Aug 9, 2008
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やっぱり、微熱が・・・
４月末から４ヶ月今だに下の子の微熱は引かない。今年は例年にない猛暑でも今日はいつもより気持元気そうに見えたのに・・・朝は36.4℃。昼は36.8℃なのに・・・夕方37.2℃いつもの年だとこんなに冷房を使ったことはありません。でも今年は毎日冷房が欠かせません。先月は電気代が約1万円今月は・・・（恐ろしい）まさに火の車です。でも下の子の体調管理も親の仕事です。仕方ないですよね。
Aug 7, 2008
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う～ん！！やっぱり人間関係は難しい。
とうとう中の子は精神安定剤に頼るようになってしまいました。お弁当も職場では食べれなくなって今は近くの公園で食べています。お陰でお弁当も随分食べれるようになったけど外で食べるにはかなり暑いでもなんだかそのせいも少しはあると思うけど中の子は変人扱いされているようです。職場の人：いや～。なんだか何するかわかんないよね。 殺されるような事ないよね・・・って影で言われてしまったようです。知的に障害はあってもそんな事しないよでも中の子が職場の人と話そうとしても趣味が全然ちがうんですよね。中の子の精神年齢は中3の時7歳。・・・と言われていました。今でも好きなアニメはマイメロディ、ふたご姫です。ケーブルテレビで4時位にある時も早起きして見るし、ＤＶＤも自分の給料で買いました。話が合う訳がありません。それでも少しでも職場の人と話すようにする・・・って言っています。親としてはなんだかいじらしく、切なくもあります。こんなに努力しているのに伝わらないのかな～でもいつかはわかって貰える日が来る・・・と信じているのですが・・・
Aug 1, 2008
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7月5日、6日と命にかかわる事件がありました。
下の子の通う養護学校の隣の養護学校の子供さんが亡くなりました。ひょっとしたら下の子が通うはずだった学校です。その当時超多動だった下の子は入学を断られてしまった学校です。その子供さんと同じ学年なので同じクラスだったかも知れません。その子供さんは学校の宿泊学習に参加されていました。自閉症の子供さんで（自閉症の子は水が大好きな子が多いです。）海を見て「行かなくては」・・・と思われたのだと思います。朝9時頃先生方が帰省の準備に忙しい合間を見て３００メートル程離れた海に行かれ11時頃海水浴客により海に沈んでいるのを発見されたそうです人事ではありません下の子に起きてもおかしくない事件です。改めて油断してはいけない・・・と忠告されたようです。葬式では担任の先生が大泣きされていたそうです。親御さんの気持を考えると気が狂いそうです。7月6日（日）従兄弟が交通事故を起こしました。従兄弟の運転していた車に突っ込んできたそうです。相手は18歳女性です。中の子より年下です。意識不明とのこと・・・意識不明状態が続くと障害が残る恐れがあるのでは・・・今から幸せになるであろう女として一番輝かしい時に・・・・・・と思うと辛いです。なんとかこの女性だけでもなんの障害もなく助かって欲しいそう思わずにはいられません命の大切さ痛切に感じた2日間でした。本人だけではなく周りの人も身を切られるほどつらいですよね。
Jul 22, 2008
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今日は宿泊学習です。・・・しかし・・・
昨夜は結局38.1℃まで上がってしまいました。でも下の子は絶対行く気です。ず～っと・・・（熱が）下がった。下がった。（学校に）行く。行く。・・・と言っています。しかし38℃超えているのに先生方に預けていいのかな～今日はとりあえず私がスクールバスに乗っている間は預かって貰い病院に連れて行くことにしました。（薬も今日の朝で切れたし・・・）今日宿泊学習であることをドクターに話すと「先生方が預かってくださるって言ってくださるならいいんじゃない。38℃ぐらいあっても解熱剤を飲ませてください。・・・でいいわよ」・・・というお返事すごい下の子の面倒を見てくださる方は心が広い・・・というかおおらかでも先生：無理そうなら電話します。 その時はお迎えお願いします。・・・という事でした。帰って来ないといいけど・・・今日はメチャメチャ暑い天気予報によると３５℃にはなる。冷房のある部屋でゆっくりと過ごしているはずだけど・・・・・・いい思い出を作って帰って来ますように
Jul 10, 2008
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明日、宿泊学習なのに・・・
やっぱり熱がある。朝は36.9℃だったのに昼には37.3℃になり今（ＰＭ５：４０）には37.8℃になってしまいました。明日は宿泊学習だというのに・・・下の子は完全に行く気だ下の子：下がった私：上がってるんだけど・・・下の子：涙目でオロオロ・・・中の子：かわいそうにうそでも下がったって言ってやってよ今日はサークルの日だったので下の子が休みでも私は学校に行きます。そして学校の先生方と話すと先生：いいですよ。 具合が悪いなら悪いなりの活動をしますから・・・ お母さん、明日バスの添乗ならその間お預かりいたしますよ。・・・という暖かい御言葉でも37.8℃もある子を預けていいのかおおいに悩む私でした。
Jul 9, 2008
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チュニックのエプロン
今日はかなり遅れましたが衣替えをしました｡なかなか忙しく遅れました｡その間をぬってﾁｭﾆｯｸのｴﾌﾟﾛﾝを作り上げました｡バスの添乗の際､お尻の隠れた服を着ないとｽﾞﾎﾞﾝのﾎﾟｹｯﾄから携帯や鍵を子供達から取られてしまいます｡それとやっぱり服にﾎﾟｹｯﾄが付いてると便利なんです｡
Jun 30, 2008
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下の子の成長！！
著しい成長です。中学部２年生になったばかりの時は声も可愛、超音波的な高音チンチンの方もツルツルだったのに・・・とうとう来てしまった。下の子が大人になる時が・・・下の子は上の子とお風呂に入るので全然知らなかったのですがチンチンの上の部分にモワモワと２～３ｃｍほどの毛が・・・フッと気付くと声も枯れてる。少し低音ちょっぴり嬉しいようなかなり淋しいような・・・でも精神年齢は低くまだまだ幼い。だからまだまだかわいいいつまでもかわいい下の子でいて欲しいでも大人になった下の子も見てみたい・・・と～っても複雑な親心です。
Jun 29, 2008
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微熱が…
下の子の微熱が下がらない もう一週間以上になる どうしたらいいのかな～ 食欲も元気もあるけど、昼近くなると、微熱が出「疲れた」と言う 体温調整が出来ないようだ。 こういう時は学校休ませるほうがいいのかな～。 でもそうなると随分長い間休むことになるけど…
Jun 22, 2008
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スピード社の水着
北島康介、すごい4年以上プール教室に通ってもほとんど泳げない下の子。スピード社の水着着たら泳げるようになるやっぱり、無理かしら
Jun 9, 2008
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養護学校のサークルについて
今日は以前ブログを永らく更新出来なかった理由を書きます。実は私、下の子の学校のサークルの代表になってしまいました。下の子の学校のサークルは２年ほど前に発足しました。その時は当時の高３の保護者より希望が出て出来ました。下の子もこの時から参加していました。ほとんどの子達が高３で初年度は賑やかに出来ていましたが２年目は太鼓サークル３名、体操サークル３名と少なくなりおまけに太鼓を指導してくださる方が５月でお辞めになり休止になってしまいました。体操も２名の保護者の方で成り立っていたのでこの保護者の方がお休みの時は中止になっていました。今年、４月中旬ＰＴＡ会長より良い知らせを頂きました。ＰＴＡ主催にすると言うのです。ＰＴＡ主催にすると予算が降りるし、先生方の協力が得られ保険も降りるようになるとの事でした。・・・但し、そのためには役員会での承認がいる。・・・ということで私が資料を作り役員会に参加しました。２年前の役員会ではサークルを立ち上げるのに好意的だったのに今回は違いました。役員達のシビアな視線です。でもここまで来たのだから・現在のサークルの状況。・先生方の協力依頼。・予算の使い道。・サークルの意義（障害児の余暇活動の重要性）・・・などなど私はシビアだ。・・・と思っていたのですが何故か「おやつは予算に認めない。」・・・というだけですんなり認められました。しかし何故か私の知らない所で先生方の協力は無理。先生方に「今日サークルがあるから体育館に行ってね。」・・・という言葉掛けも駄目。・・・となっていました。しかもサークルに関するプリントもＰＴＡ会長と学校（教頭）の許可がいる。・・・となっていました。１枚のプリントをこの２人に何度見せてもＯＫになりません。「先生、こうしろとおっしゃったじゃないですか。」・・・というと怒られる。１人での交渉は無理と判断した私は２人で行くことにしましたが同じ事で、２人で途方に暮れてしまいました。何故去年まで先生の協力があったのか？ＯＢに聞くと以前ブログに書いた元中学部の主事の先生が先生方に声を掛けてくださっていたとのことでした。先生一人いなくなっただけでこんなにも変わるなんて・・・仕方なくボランティアさんを頼みに行ったら私の独断行動をさせるな・・・とＰＴＡ会長に教頭が言った。・・・との事でした。本当はもっともっと色々あったのですがもうここで今日はやめておきます。信頼していた先生方の冷たい言葉そのくせの添乗の時は馴れ馴れしく「よろしくお願いします。」・・・と頼んでくる先生方・・・嫌になってくるし、下の子をこんな先生方に任せていいのか９年間はお世話になるけど特に高等部はひどいから高等部受験は考えようかな～。・・・と考える私が悲しいから
Jun 6, 2008
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あ～！！障害者の就職はやっぱり難しい。
実習の時は良き理解者だったオーナもやっぱりず～っといるとなるといろいろあるのかな～？中の子の話によるとオーナが障害のことを調べていた。・・・との事。今までは従業員の方が中の子のことで何か言っても「それぐらい我慢しなさい。」・・・と言ってくれていたのにこの頃はオーナー自信も避けているようです。そのことを話すと「中の子自信があまり話されないから・・・」・・・と言われたそうです。やっぱりジョブコーチ必要かな～？障害者を雇用すると助成金が出るけどそれも貰えるようにして頂いた方が気が楽だよね。今日は中の子がなかなか帰って来ないので心配していたらが掛かってきた。中の子：「バス間違えちゃった。」私：「今どこ？」中の子：「東海大ってバス停に書いてある。」私の心の中：「ＯＫ、１００点」ここまでの対応が出来たのは初めてだ！！いつもは中の子：「ここどこ？」私：「周りに何があるの？」中の子：「雲、犬の形」私：「他には」中の子：「道がある。」私：「他には」中の子：「家」私：「バス停に何て書いてある？」中の子：「わかんない。」私：「誰かそばの人に電話変わって！！」何故か切れる。電源も切られる！！しばらくしてまたが掛かる。・・・という感じだった。やっぱり何度も同じことをやっていると成長するんだな～仕方なく学校を休んでいた下の子を車に乗せの中東海大に迎えに行きました。やっぱり中の子が卒業した特別支援学校に相談した方がいいかな～？
Jun 2, 2008
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やっぱり障害児２人は大変！！
お久し振りです。とても忙しくて具合も悪くてびっくりするぐらい上手くいかなくてブログを書く暇がありませんでした。すみません。そして今日は具合が随分良くなりいろんな事がいっぺんにあったので今日のことだけ書くことにしました。昨日までのことは別の機会に・・・今日はスクールバスの添乗でした。この頃、多分２４日に運動会があったのでその影響だと思うのですがスクールバスの中はいつもより子供達が元気です。（良く言えば・・）そんな中、中の子より携帯に電話がありました。中の子：「携帯がないからバスに乗り遅れたどうしよう。」私：「今、スクールバスの中だからどうにも出来ないよ。 職場に遅れると電話しなさい。」中の子：「携帯ないから電話できないよ。」私：「仕方ないから特別支援学校（中の子の卒業学校）に電話して事情を話しなさい。」中の子：「わかった。」その後特別支援学校の元担任の先生よりスクールバスに心配して何度も電話がありました。本当に有難いです。スクールバスから降りると昨日まで下の子が学校に行けなかったので自動車の免税処置が出来ていなかったので行ってきました。ところが・・・帰ろうとしていたら特別支援学校の先生から：「出来れば今日の昼過ぎに職場にお詫びに行ってください。」・・・とのこと。を切ったと思ったら下の子の学校から：「また熱が出てきて本人がきつい！！帰りたい！！ ・・・と言っています。」う～ん！！体は１つしかないよ！！仕方がない最後の手段だ！！下の子の面倒は見ないと言っていた母に頼むしかない。結局、下の子は母に頼み中の子の職場に謝りに行きスクールバスに乗る間母に下の子を見てもらうことにしました。お昼御飯を食べる暇がないくらいハ～ドな日でした。やっぱり障害のある子２人育てるには協力してくれる人が必要・・・と痛切に感じた１日でした。
May 30, 2008
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