GLUT1異常症 ゆ~きやかんかん

GLUT1異常症 ゆ~きやかんかん

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2013.02.15
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カテゴリ: 食事のこと
かんかんがGLUT1異常症と診断されたのは小学部1年生の時です。現在でも通っている特別支援学校の先生方の細かい観察力と当時私の仕事だったヤマトのメール便の友達の紹介での数少ないGLUT1異常症をご存知の先生との出会いによる奇跡だと運命を感じたのを覚えています。



3月からケトン食に代わるアトキンス式ダイエット変法(高タンパク質・高脂質)を開始しましたが、しばらくは普通食を食べていたかんかんが泣き叫ぶ日が続きました。なぜ食生活が急に変わってしまったのか、理解できるはずがありません。


お店に行ってもパンを見ては食べたいと叫ぶ。
ケーキを見ては泣く子供を目の前にして、私も何度泣いたことか。



自分の体の状態が食事を変えることで調子がいいと本人が理解し始めてからかんかんは泣き叫ぶことがなくなり、学校の先生も『ケトン食』を全職員で理解しようと、校内コーディネーターの先生を中心に話し合う場を何度も設けてくださいました。


4年生の時から給食室の職員さんの対応ができる時なら、食育という観点で月に1度みんなと同じメニューの疑似給食を作っていただけるようになりました。何度も話し合いを重ねた結果なので、周りの先生や私はかんかんが給食を食べる姿を見て感激して、この時も涙が止まりませんでした。



その時以来、通っている特別支援学校の学校側の体制が整えば月1回かんかん用に給食を作ってくれる約束になってます。ただ、給食対応が始まった頃のコーディネーターの先生や校長先生はもう他の学校に異動されているので、それまで積み重ねていた温かい思いや経緯はどう伝えていったらよいのかと正直悩んでいます。


人が変わると思いも違う。


先生が変わるたびに関係作りが大切だなぁと改めて感じていますし、そういう努力を怠ったらいけないと思いながらもくじけそうになることが多々あります。





そんな中で今日は久々に給食を作って頂く事ができました。





かんかんは何日も前からカレンダーに『きゅうしょくのひ』と書いて
昨日はデイサービスの先生に「明日はみんなと一緒の給食」と得意げに話していたそうです。
今日も朝からおおはしゃぎでした。


みんなと一緒の給食を食べることができて幸せいっぱいの顔をしていました。と担任の先生からの連絡帳に書いてありました。


よかったね。かんかん。嬉しかったね。


来年も引き続きお給食を作ってもらえるかな~。保護者が調理師さんを増やして欲しいなんて口にしたらいけないのかな~と考えてみたりしています。




デイサービスさんからは、かんかんの食べるものの対応を考えてくださっていて
食べられるものと食べられる量の一覧表をくださいと言われました。


無制限に食べられるもの・少しなら食べてよいもの・食べてはいけないものに分けることはできるんだけど、量というのが難しい。


かんかんの場合、1日の糖質制限が20g。だいたい1食6~7gだけど、1日の中で調整しているので





せっかく一覧表が欲しいと言ってくださっているので用意はしたいんだけど
見る人にとって分かりやすい表作りに頭を悩ませています。












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最終更新日  2013.02.16 05:39:25
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