С тех пор как в 2008 году Организацией Объединенных Наций за 2 апреля был закреплен «День распространения информации об аутизме», каждый апрель сайт Сибмама уже традиционно рассказывает об аутизме.
Аутизм, или, как сейчас принято говорить, расстройства аутистического спектра (РАС), - это общее расстройство психического развития, когда у человека нарушается способность к социализации и обучению. Тяжелые формы аутизма лишают возможности говорить, выражать свои мысли, вести самостоятельный образ жизни.
” С 1970-го года число таких людей увеличилось в 55 раз и, согласно мировой статистике, распространенность заболевания в настоящее время - 1:68, то есть каждый 69-й среди нас - аутист.
В России в последнее время ситуация с помощью детям с расстройствами аутистического спектра улучшилась, на проблему обратили внимание на государственном уровне. И если еще несколько лет назад родители могли рассчитывать в основном на свои силы и негосударственные коммерческие организации, то с ноября 2015 года Новосибирская область приняла участие в пилотном проекте ранней диагностики и оказания помощи детям с РАС и их семьям.
О текущей ситуации мы побеседовали с детским врачом-психиатром организационно-методического консультативного отдела Новосибирского областного детского клинического психоневрологического диспансера (НОДКПД) Ириной ЛЕДЕНЕВОЙ.
- Стало ли в НСО детей с диагнозом аутизм больше, чем в 2012 году?
- Скажем так: растет выявляемость детей с РАС.
” - По данным федеральных статистических форм на 1 января 2015 года было зарегистрировано 165 человек, на 1 января 2017 года – 561. То есть, диагноз РАС в нашей области ставится с частотой 88,7 на 100 000 детского населения.
- Такая распространенность сопоставима с общемировыми данными.
- В 2015 году в нашей области стартовала программа по раннему выявлению аутизма, как это повлияло на статистику?
- По предложению Министерства здравоохранения в 2015 году наша область стала проводить скрининг детей 16-24 месяцев для выявления РАС. Педиатры начали анкетировать родителей детей этого возраста для выявления группы риска РАС (Приказ министерства здравоохранения НСО от 08.10.2015 года №3081). В скрининге принимают участие как поликлиники города, так и центральные районные больницы области.
” - Так что за последние несколько лет выявляемость РАС действительно повысилась: часть детей выявляется на регулярных профилактических осмотрах у психиатра; но теперь к врачу-психиатру приходят и родители с детьми, попавшими в группу риска по результатам анкетирования.
- В 2017 году в Новосибирской области по приказу Минздрава РФ запущена новая анкета, которая предназначена для детей от 18 до 46 месяцев и направлена на выявление риска психических расстройств. Новую анкету родителям будет предлагать участковый педиатр, по результатам тестирования ребенку может быть предложено обследование у психиатра.
Пройти анкетирование важно, потому что раннее выявление нарушений психического развития позволит вовремя начать лечебно-реабилитационные мероприятия, подобрать ребенку подходящий образовательный маршрут, улучшит его качество жизни и социальную адаптацию.
- Что делать родителям, если они заметили какое-то отклонение в психическом развитии у ребенка?
- Родителям необходимо обратиться к врачу-психиатру по месту жительства.
” - Для обращения не требуется направления от какого-либо врача, законный представитель (родитель, опекун) может сам записать ребенка на прием.
- Если у ребенка подозревают аутизм, как и кто это может диагностировать? Какие специальные методы диагностики расстройств аутистического спектра сейчас доступны?
- Диагноз «детский аутизм» может установить только врач-психиатр. В Новосибирском областном детском клиническом психоневрологическом диспансере в помощь врачу - доказательные методики (ADOS, ADI-R), позволяющие объективно оценить психическое состояние ребенка и провести диагностику на мировом уровне.
ADOS (Autism diagnostic observation schedule, Шкала наблюдения для оценки аутизма)– это стандартизированный тест, состоящий из четырех модулей (заданий для ребенка, направленных на разные виды деятельности). Его проведение требует специального оборудования и врачебного опыта, поэтому у нас его проводят именно в НОДКПНД.
ADI-R (Autism diagnostic interview – опросник для диагностики аутизма, адаптированный вариант)– это тест, который заполняет родитель. В нем содержатся вопросы, относящиеся к раннему развитию, что позволяет уточнить диагноз у совсем маленьких детей.
- То есть, родителям, которые подозревают у своего ребенка аутизм, лучше обратиться за помощью к психиатру? Все-таки часто первые врачи, замечающие отклонения в развитии, - неврологи и педиатры…
- Конечно, когда родитель видит, что поведение и развитие его ребенка отличается от сверстников, это служит причиной обращения к врачу-психиатру, только он установит диагноз. Ведь, хотя аутизм сегодня на слуху, но РАС составляют менее 3% в структуре всей психиатрической патологии, и вполне может оказаться, что источник беспокойства родителей – вовсе не он, а другие психические расстройства или их сочетание.
” - Врач психиатр может консультировать родителей ребенка любого возраста и даже на этапе внутриутробного развития, в рамках перинатальной психиатрии, поэтому родитель, видящий нарушения у своего ребенка, может обратиться за консультацией и помощью в любом возрасте. Ребенку, исходя из ситуации, окажут необходимую помощь, а родителям непременно дадут рекомендации по лечению и даже воспитанию.
- Как вы в целом оцениваете качество помощи детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям?
- Считаю, что качество помощи детям с РАС в нашей области находится на хорошем уровне, в проведении реабилитационных мероприятий активное участие принимают специалисты системы образования и социальной защиты. Конечно, необходимо и дальше развивать систему помощи, но проблема стигматизации детей с психическими расстройствами, в том числе и с аутизмом, остается.
” - Надо направить усилия не только на помощь детям, но и на развитие толерантности общества. Обстановка, которая окружает детей, обладает даже большим терапевтическим эффектом, чем медикаментозное лечение и реабилитационные мероприятия.
Актуальным остается проблема неготовности общества, в том числе родителей и педагогов к инклюзивному образованию и толерантному отношению к детям с особенностями психического развития. Мы должны прийти к пониманию, что среди нас есть дети с самыми разными потребностями и возможностями, и к ним надо относиться с пониманием,тогда и дети с РАС смогут реализовать свой ресурс.
llazy писал(а): |
---|
Кому надо, те пользуются муниципальной помощью, и инклюзия в той мере в которой она может быть есть, и садики с бесглютеновым меню. |
llazy писал(а): |
---|
Tanya+
С тяжелым аутизом на самом деле везде не так все радужно, но у Анастасии сын высокофункциональный . |
llazy писал(а): |
---|
Анастасия
Ее уже похоже ждет ресурсный класс в престижной гимназии И еще как минимум две школы на выбор, специализированная и обычная с инклюзией, все в пределах района. |
llazy писал(а): |
---|
Интервью размещено чтобы люди знали что есть место где можно сделать ADOS бесплатно . И тогда им не надо будеть освидетельствоваться каждый год на МСЭ. Если диагноз установлен методом доказательной медицины, его не пересматривают. |
Цитата: |
---|
Считаю, что качество помощи детям с РАС в нашей области находится на хорошем уровне |