/ Проекты Сибмамы / Сибмама. Интервью

«Мы отчаянно не хотели отпускать сына в сумрак...»

К сожалению, в наше время маленькие «люди дождя» перестали быть редкостью - диагноз «аутизм» выставляют все чаще. Их родители понимают, что они не одиноки в своей беде - на Сибмаме это, пожалуй, самое активное сообщество в форуме «Другие дети». Так что сегодня, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма мы с удовольствием пообщались с Юлей bobo и узнали, как живет обычная семья с ребенком-аутистом.

- Миша - второй ребенок в вашей семье, так что вам было, с чем сравнивать вашу беременность. Возможно, что-то настораживало еще до рождения малыша?

- Ничто не предвещало беды: благополучная беременность, естественные неосложненные роды... Более того, до полутора лет Миша развивался как образцовый малыш из учебника по педиатрии - соответствовал всем возрастным нормам.

 - Кто же заподозрил неладное и в какой момент?

- Заподозрила я, и сначала это было смутное ощущение, что «с ребенком что-то не то». В возрасте от полутора до двух лет он стал быстро меняться:  «забыл» слова, которые начал говорить; перестал ходить на горшок, мы опять вернулись к памперсам; круг интересов не расширялся, а стремительно сужался - игрушки, качели, прогулки, все, что раньше доставляло радость, стало ему неинтересно. Это называется «регресс», просто я тогда не знала этого определения.

 - Болезнь ребенка, да еще такая сложная, с неясными перспективами - настоящее испытание для любой семьи. Как вы сумели преодолеть этот этап?

- Честно говоря, я не очень хорошо помню тот непростой период. Был полный букет – и бессонница, и депрессия, и неприятие диагноза, причем и у меня, и у мужа. Мы были женаты уже 13 лет, так что были уже сплоченной «командой», привыкли работать сообща. Рук не опускали, хотя и особого оптимизма тогда не испытывали. Просто надо было что-то делать, нельзя было сдаваться. Мы отчаянно не хотели отпускать сына в сумрак, куда он так стремительно уходил.

- Вы сразу обратились за медицинской помощью?

- Мишка был еще слишком мал, чтобы медики поставили какой-либо диагноз; говорили «перерастет», «дети сейчас поздно начинают говорить»... Ведь медицинские исследования (а в тот период мы провели их немало) никакой органической патологии не выявили. По большому счету настораживало только поведение ребенка, да и то только нас, родителей, потому что мы сравнивали Мишу с ним же полугодовой давности и видели, как он деградирует.

- Если не официальная медицина, то где же вы нашли поддержку?

- В первую очередь - в Интернете. Там я нашла информацию про безглютеновую диету, мы попробовали, получили быстрый и впечатляющий результат, что, конечно, придало нам сил. Именно на диете стал меняться вектор развития – Миша опять стал интересоваться окружающим миром, появилась возможность для обучения. Тогда же в нашей жизни появился Центр Бороздина, куда до школы мы ходили на развивающие занятия.

- Насколько я понимаю, основная проблема - образование и социализация ребенка. Насколько успешно вам удалось ее решить?

- Мише только 10 лет, то эта проблема еще стоит перед нами во весь рост, мы ее прямо сейчас решаем, а насколько успешно – покажет время. Сын сейчас ходит в третий класс общеобразовательной школы в рамках проекта инклюзивного образования. Основные предметы – индивидуально, но несколько более легких, например, ИЗО – в классе с другими детьми. Самое главное, что он ходит в школу каждый день, надевает форму, собирает рюкзак, умеет вести себя на уроках и на переменах. И пусть пока это возможно только с тьютором, то есть сопровождающим (со мной, мамой).

- Можно сказать, вы практически пионеры инклюзивного образования в Новосибирске. Насколько удачно оно организовано? Да и вообще - нужно ли оно маленьким аутистам и их одноклассникам?

- Основная трудность в организации обучения детей-аутистов - это то, что все они очень разные. Для кого-то нахождение в классе с другими ребятами может дать огромный толчок вперед, а для кого-то послужит источником стресса. Поэтому очень важен индивидуальный подход, тесное взаимодействие родителей и педагогов, доступная высококвалифицированная психологическая помощь и, конечно, просветительская работа среди родителей обычных здоровых детей. К сожалению, представления об аутизме в нашем обществе  зачастую очень далеки от реальности.

- Воспитание ребенка с непростым диагнозом требует от родителей мужества, упорства, а в случае с аутизмом - еще и определенного исследовательского потенциала, все-таки болезнь изучена недостаточно, и родители порой работают параллельно с врачами и даже на опережение. Откуда брать силы?

- За эти 8 лет « жизни с диагнозом», общаясь с детьми с аутизмом и с их родителями, могу сказать одно: несмотря на огромное количество сломанных копий в прениях, что действительно помогает, а что нет,  – помогает только вера родителей в успех. Кто-то видит спасение в диете и биомедицинских методах лечения, кто-то верит исключительно в метод поведенческого анализа (АВА), кому-то помогает метод ПЕКС, кто-то показывает впечатляющие успехи на канис- или дельфинотерапии. И у родителей, много работающих над развитием, лечением, обучением, ищущих и пробующих, дети действительно меняются. Зачастую меняются ошеломительно.

Хочу сказать родителям, которые столкнулись с проблемой аутизма: главное – это не терять веру. Лично я слышала от специалистов: «скоро вы не сможете с ним выходить из дома», «такие дети необучаемы», «будут проблемы с моторикой, велосипед – из области фантастики»... Мой сын отлично катается на горных лыжах и велосипеде, успешно осваивает ролики и коньки, бегло читает не только по-русски, но и по-английски, мы много путешествуем. И хотя не все нам дается просто, я верю, что впереди у нас еще много открытий!

взаимоотношения с окружающими , ребенок и родители , симптомы и болезни