© Copyright 2001-2016 Sibmama.ru
Использование материалов возможно только в интернете при наличии гиперссылки на сайт Sibmama.ru и с указанием авторства.
За содержание рекламных материалов ответственность несут рекламодатели.
Администрация не несет ответственности за сообщения, оставляемые посетителями сайта.
Помните, что по вопросам, касающимся здоровья, необходимо консультироваться с врачом.
Сибмама - о семье, беременности и детях
Сибирский семейный сайт | Клуб Сибмама | ДОМ | Дневники
Подписка на новости | Реклама на сайте | Линеечки для форумов | FAQ
Сибирский семейный сайт | Клуб Сибмама | ДОМ | Дневники
Подписка на новости | Реклама на сайте | Линеечки для форумов | FAQ
 Поиск
 Пользователи
 Группы
 Конкурсы
 Рeгиcтpaция
|
|---|
 Профиль
 Войти и проверить ЛС
 Вход
|
| Правила форумов Сибмама |
Если в Вашей семье появился особый ребенок
Как понять и принять ребенка и научиться жить дальше
На страницу 1 , 2 , 3 След.
Сейчас эту тему просматривают: Нет
Как понять и принять ребенка и научиться жить дальше
На страницу 1 , 2 , 3 След.
Сейчас эту тему просматривают: Нет
|
Категория: |
|---|
| Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно". |
| * |
Автор
Сообщение
Дорогие особые мамочки со стажем,
помните свои боль, отчаяние, пустоту, сомнение, неуверенность и всю остальную гамму чувств, вызванную диагнозом Вашего малыша?
Возникла идея хоть как-то облегчить жизнь тем, кто оказался в самом начале этого пути. Поделитесь, пожалуйста, опытом и советами, как научиться жить дальше, а главное выжить, быть счастдивыми и сделать счастливым соего особого малыша.
Хочу предложить следующий план (конечно, совсем не обязательно заполнять каждый его пункт):
1. Понять и принять диагноз.
Какой бы ни был диагноз, в первые минуты почти каждая мама уверена, что он самый страшный и жить с этой ношей практически невозможно. Как Вам удалось принять своего ребенка таким, какой он есть? Что помогло? Возможно ли ускорить этот процесс?
Подборка по 1 вопросу: http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi
2. Составить план действий.
Т.е. не конкретные методики, а общие принципы... По каким критериям искали "своего" врача, как организовывали день ребенка, чтобы все успеть и т.п.
Подборка:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_rebenok
3. Как сохранить отношения с окружающим миром.
Т.е. не уйти в себя, не отгородиться от всех. Как защиться от неизбежных советов и комментариев доброжелателей.
Подборка: http://sibmama.ru/index.php?p=drugie_deti
4. Найти сильные стороны своего мылыша.
Как в своем непохожем на других малыше найти то, что делает его уникальным? Как выявить и развить его таланты?
Подборка: http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi_sposobnosti
5. И как при всем этом сохранить внутрисемейные отношения!!!
Как сделать так, чтобы общие трудности сплотили семью, а не отдалили ее членов друг от друга.
Подборка: http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_reb
Пожалуйста, уделите немного времени, возможно, именно Ваш совет вернет кому-то силы и желание жить.
Последний раз редактировалось: Марина Ю. (Сб Мар 31, 2012 18:28), всего редактировалось 8 раз
помните свои боль, отчаяние, пустоту, сомнение, неуверенность и всю остальную гамму чувств, вызванную диагнозом Вашего малыша?
Возникла идея хоть как-то облегчить жизнь тем, кто оказался в самом начале этого пути. Поделитесь, пожалуйста, опытом и советами, как научиться жить дальше, а главное выжить, быть счастдивыми и сделать счастливым соего особого малыша.
Хочу предложить следующий план (конечно, совсем не обязательно заполнять каждый его пункт):
1. Понять и принять диагноз.
Какой бы ни был диагноз, в первые минуты почти каждая мама уверена, что он самый страшный и жить с этой ношей практически невозможно. Как Вам удалось принять своего ребенка таким, какой он есть? Что помогло? Возможно ли ускорить этот процесс?
Подборка по 1 вопросу: http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi
2. Составить план действий.
Т.е. не конкретные методики, а общие принципы... По каким критериям искали "своего" врача, как организовывали день ребенка, чтобы все успеть и т.п.
Подборка:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_rebenok
3. Как сохранить отношения с окружающим миром.
Т.е. не уйти в себя, не отгородиться от всех. Как защиться от неизбежных советов и комментариев доброжелателей.
Подборка: http://sibmama.ru/index.php?p=drugie_deti
4. Найти сильные стороны своего мылыша.
Как в своем непохожем на других малыше найти то, что делает его уникальным? Как выявить и развить его таланты?
Подборка: http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi_sposobnosti
5. И как при всем этом сохранить внутрисемейные отношения!!!
Как сделать так, чтобы общие трудности сплотили семью, а не отдалили ее членов друг от друга.
Подборка: http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_reb
Пожалуйста, уделите немного времени, возможно, именно Ваш совет вернет кому-то силы и желание жить.
Последний раз редактировалось: Марина Ю. (Сб Мар 31, 2012 18:28), всего редактировалось 8 раз
Марина Ю.
Замечательная тема! Если бы в свое время она попалась мне на глаза, некоторые вещи дались бы меньшим количеством "ложек".
1. Мне было легко его принять. К тому времени, как нам окончательно поставили диагноз ДЦП, я уже определила для себя свое отношение как к дочкиным проблемам и к своим возможностям. Ничего эти буковки для меня не изменили, как мне было понятно, что масса работы впереди, так и осталось.
А принять своего ребенка таким, какой он есть мне лично помогло осознание того факта, что этот ребенок у меня первый и последний (это действительно так и от меня здесь уже ничего не зависит) и что какого-то другого шанса у меня уже точно никогда не будет. А так же, очень помогли слова моей мамы о том, что дочина болезнь - это, конечно, МОЕ испытание, и жалеть себя я могу сколько угодно, но от того, как я пройду через него будет зависеть не только вся моя жизнь, но и дочкина тоже. Мысль простая, но как-то меня очень взбодрила эта ответственность.
По поводу ускорения - я не уверена, что оно нужно. Каждая мама очень по-своему приходит к пониманию самых простых и очевидных вещей, но вероятно, для того, чтобы это произошло должен накопиться какой-то унутренний багаж. И ни разу не легкий.
2.План - это все. Если нет плана, начинаются бессмысленные метание и страхи, что чего-то не успели, не углядели и т.д. Нам повезло практически сразу выйти на "своего" врача и оттуда уже и плясали. Критерий был один: насколько слова врача соотносились с моими собственными интуитивными предположениями. Я всегда считала и буду считать, что лучший первичный диагност для ребенка - это его мама.Так получалось, что профессиональные выводы нашего доктора подтверждали мои собственные бытовые наблюдения, я видела, что мы работаем в одном направлении, нам всегда было легко сотрудничать.
3. С этим у меня до сих пор проблемы.
Я сама по себе интроверт, склонный переживать горе в одиночестве в собственной норе. Мне трудно ежедневно сталкиваться с тем, что люди видят наши проблемы. Тем не менее, я научилась засовывать все свои личные закоряки в сад для того, чтобы ребенок не чувствовал себя каким-то изгоем. Мы посещаем обычные группы развития( в первый раз меня туда практически волоком притащил муж, мне было панически страшно), ходим на развивашки с обычными детками, у нас прекрасные отношения со многими родителями. Но я могу сказать, что до сих пор лично для меня огромная проблема прийти на новую площадку, где мы никого не знаем. ОГРОМНАЯ! Но, повторяю, проблема это только моя, дочка совершенно не стесняется детей, очень охотно идет на контакт, любит новые места. Я рада этому.
4. Наверное, это будет звучать несколько смешно и глупо, но мне почему-то помогало то, что Варвара очень красивый ребенок. Понимаю, что каждой маме кажется, что ее малыш самый-самый красивый на свете, но тут мое крайне субъективное мнение ежедневно подтверждалось мнением самых разных знакомых и незнакомых людей. Я смотрела на ее красоту и мне становилось проще понимать и принимать ее прочие особенности и таланты. Например, поскольку она красива, мне нравилось ее наряжать -> наряжаться стало нравится и ей самой - > любовь к красивым платьям неожиданно привела нас к любви к танцам( в книжке ребенка увидела балерину в красивом платье, стала повторять движения), и вдруг оказалось, что девочка очень музыкальна. Это просто частность, роль такого катализатора может сыграть абсолютно все, что угодно.
5.Ничего умного не смогу сказать на эту тему. Едва только ребенок появился на свет, как вся семья сплотилась вокруг нас таким могучим обережным кругом, что это было заметно даже незнакомым людям. Я как раз в то время вела себя не лучшим образом + была физически очень плоха.
Дочь Варвара (02.07.07.)
Истина - в пути.
И пройденный путь у меня никто не отнимет.
Замечательная тема! Если бы в свое время она попалась мне на глаза, некоторые вещи дались бы меньшим количеством "ложек".
1. Мне было легко его принять. К тому времени, как нам окончательно поставили диагноз ДЦП, я уже определила для себя свое отношение как к дочкиным проблемам и к своим возможностям. Ничего эти буковки для меня не изменили, как мне было понятно, что масса работы впереди, так и осталось.
А принять своего ребенка таким, какой он есть мне лично помогло осознание того факта, что этот ребенок у меня первый и последний (это действительно так и от меня здесь уже ничего не зависит) и что какого-то другого шанса у меня уже точно никогда не будет. А так же, очень помогли слова моей мамы о том, что дочина болезнь - это, конечно, МОЕ испытание, и жалеть себя я могу сколько угодно, но от того, как я пройду через него будет зависеть не только вся моя жизнь, но и дочкина тоже. Мысль простая, но как-то меня очень взбодрила эта ответственность.
По поводу ускорения - я не уверена, что оно нужно. Каждая мама очень по-своему приходит к пониманию самых простых и очевидных вещей, но вероятно, для того, чтобы это произошло должен накопиться какой-то унутренний багаж. И ни разу не легкий.
2.План - это все. Если нет плана, начинаются бессмысленные метание и страхи, что чего-то не успели, не углядели и т.д. Нам повезло практически сразу выйти на "своего" врача и оттуда уже и плясали. Критерий был один: насколько слова врача соотносились с моими собственными интуитивными предположениями. Я всегда считала и буду считать, что лучший первичный диагност для ребенка - это его мама.Так получалось, что профессиональные выводы нашего доктора подтверждали мои собственные бытовые наблюдения, я видела, что мы работаем в одном направлении, нам всегда было легко сотрудничать.
3. С этим у меня до сих пор проблемы.
Я сама по себе интроверт, склонный переживать горе в одиночестве в собственной норе. Мне трудно ежедневно сталкиваться с тем, что люди видят наши проблемы. Тем не менее, я научилась засовывать все свои личные закоряки в сад для того, чтобы ребенок не чувствовал себя каким-то изгоем. Мы посещаем обычные группы развития( в первый раз меня туда практически волоком притащил муж, мне было панически страшно), ходим на развивашки с обычными детками, у нас прекрасные отношения со многими родителями. Но я могу сказать, что до сих пор лично для меня огромная проблема прийти на новую площадку, где мы никого не знаем. ОГРОМНАЯ! Но, повторяю, проблема это только моя, дочка совершенно не стесняется детей, очень охотно идет на контакт, любит новые места. Я рада этому.4. Наверное, это будет звучать несколько смешно и глупо, но мне почему-то помогало то, что Варвара очень красивый ребенок. Понимаю, что каждой маме кажется, что ее малыш самый-самый красивый на свете, но тут мое крайне субъективное мнение ежедневно подтверждалось мнением самых разных знакомых и незнакомых людей. Я смотрела на ее красоту и мне становилось проще понимать и принимать ее прочие особенности и таланты. Например, поскольку она красива, мне нравилось ее наряжать -> наряжаться стало нравится и ей самой - > любовь к красивым платьям неожиданно привела нас к любви к танцам( в книжке ребенка увидела балерину в красивом платье, стала повторять движения), и вдруг оказалось, что девочка очень музыкальна. Это просто частность, роль такого катализатора может сыграть абсолютно все, что угодно.
5.Ничего умного не смогу сказать на эту тему. Едва только ребенок появился на свет, как вся семья сплотилась вокруг нас таким могучим обережным кругом, что это было заметно даже незнакомым людям. Я как раз в то время вела себя не лучшим образом + была физически очень плоха.
Дочь Варвара (02.07.07.)
Истина - в пути.
И пройденный путь у меня никто не отнимет.
Благодарностей:
(6)
Согласна с Barsa, отличная тема!
Хоть мой детеныш не такой уж особенный (точнее в меньшей мере особенный чем многие другие), но я тоже осмелюсь написать свои мысли на эту тему.
1. Понять и принять диагноз.
Я узнала о проблемах ребенка еще в середине беременности и мне наверное очень помогло то, что я уже к тому времени его успела принять и полюбить, называла его по имени, разговаривала постоянно. И когда на 24 неделе мне сказали что у ребенка возможно проблемы и может еще не поздно сделать прерывание я даже мысли не могла допустить, что от него родного, любимого, долгожданного можно избавиться. Плюс было время до родов чтобы все обдумать, спокойно подготовиться к тому, что может проявиться когда сын родится. Тогда же у меня возникла аналогия, может быть не очень корректная и кому-то она может показаться оскорбительной. Но я подумала, ведь когда я заводила собаку, я не ждала, что она начнет говорить или решать математические задачи. Тем не менее я все равно ее люблю. И ребенка, пусть неговорящего и неходячего я все равно буду любить. И это для меня самое главное.
2. Составить план действий.
Не могу сказать что у нас был какой-то особый план. Невролога нашли по отзывам на сибмаме и старались следовать ее указаниям. Потом поменяли невролога и теперь следуем ее указаниям. Я уверена что не стоит заниматься самодеятельным лечением, потому что зачем иначе вообще ходить по неврологам? Для всех домашних процедур у нас главный принцип - не навреди.
3. Как сохранить отношения с окружающим миром.
Я давно убедила себя в том что если даже мой сын в чем-то особенный, это не значит что он какой-то ущербный или я какая-то плохая. В этом нет ничего стыдного или недостойного. Поэтому совершенно спокойно хожу с ним везде. Советы доброжелателей обычно пропускаю мимо ушей.
4. Найти сильные стороны своего мылыша.
Я думаю это вообще очень важно для любого ребенка - найти то самое, предназначенное свыше:) Поэтому просто предлагаю ему всевозможные виды деятельности, чтобы нащупать к чему у него есть склонность. Очень кстати помогает мнение, что особенные дети часто бывают одаренными. Может быть оно и неправильное, но все равно помогает:)
5. И как при всем этом сохранить внутрисемейные отношения!!!
Над этим думала очень много в свое время. Читала что семьи с особыми детьми часто распадаются и честно, очень этого боялась, потому что не могла понять причину. Потом, уже после рождения ребенка, сделала для себя вывод, что распад семьи происходит вовсе не из-за наличия особого ребенка как такогого, а от того, каким становится отношение к миру и поведение самой матери. Если все время, свободное от ребенка, посвящать жалости к себе, депрессиям и т.п. то места для мужа уже не остается. Поэтому ребенок ребенком, со всеми его особенностями и трудностями, а семья семьей и ей тоже надо стараться уделять внимание. И не только семье, но и себе самой. Чем больше любишь себя, тем больше тебя любят другие:) А может у меня просто муж такой хороший:)
А вообще я стараюсь не грузить семью проблемами с ребенкиным здоровьем, наоборот стараюсь рассказывать о его успехах, чтобы вместе им порадоваться.
А еще, я как-то прочитала здесь притчу, о том как Бог определяет кому дать особенного ребенка. И как-то она запала мне в душу. Я все время думала о том, что надо быть достойной того, чтобы быть матерью особого ребенка. И о том, что уж если Бог дал мне такого сына, значит у меня есть силы и душевные качества чтобы его вырастить.
To, чем вы обладаете, или то, кем вы являетесь, или то, где вы находитесь, - не делает вас счастливым или несчастным. Bac делает таковым то, что вы думаете об этом. Д. Карнеги.
Хоть мой детеныш не такой уж особенный (точнее в меньшей мере особенный чем многие другие), но я тоже осмелюсь написать свои мысли на эту тему.
1. Понять и принять диагноз.
Я узнала о проблемах ребенка еще в середине беременности и мне наверное очень помогло то, что я уже к тому времени его успела принять и полюбить, называла его по имени, разговаривала постоянно. И когда на 24 неделе мне сказали что у ребенка возможно проблемы и может еще не поздно сделать прерывание я даже мысли не могла допустить, что от него родного, любимого, долгожданного можно избавиться. Плюс было время до родов чтобы все обдумать, спокойно подготовиться к тому, что может проявиться когда сын родится. Тогда же у меня возникла аналогия, может быть не очень корректная и кому-то она может показаться оскорбительной. Но я подумала, ведь когда я заводила собаку, я не ждала, что она начнет говорить или решать математические задачи. Тем не менее я все равно ее люблю. И ребенка, пусть неговорящего и неходячего я все равно буду любить. И это для меня самое главное.
2. Составить план действий.
Не могу сказать что у нас был какой-то особый план. Невролога нашли по отзывам на сибмаме и старались следовать ее указаниям. Потом поменяли невролога и теперь следуем ее указаниям. Я уверена что не стоит заниматься самодеятельным лечением, потому что зачем иначе вообще ходить по неврологам? Для всех домашних процедур у нас главный принцип - не навреди.
3. Как сохранить отношения с окружающим миром.
Я давно убедила себя в том что если даже мой сын в чем-то особенный, это не значит что он какой-то ущербный или я какая-то плохая. В этом нет ничего стыдного или недостойного. Поэтому совершенно спокойно хожу с ним везде. Советы доброжелателей обычно пропускаю мимо ушей.
4. Найти сильные стороны своего мылыша.
Я думаю это вообще очень важно для любого ребенка - найти то самое, предназначенное свыше:) Поэтому просто предлагаю ему всевозможные виды деятельности, чтобы нащупать к чему у него есть склонность. Очень кстати помогает мнение, что особенные дети часто бывают одаренными. Может быть оно и неправильное, но все равно помогает:)
5. И как при всем этом сохранить внутрисемейные отношения!!!
Над этим думала очень много в свое время. Читала что семьи с особыми детьми часто распадаются и честно, очень этого боялась, потому что не могла понять причину. Потом, уже после рождения ребенка, сделала для себя вывод, что распад семьи происходит вовсе не из-за наличия особого ребенка как такогого, а от того, каким становится отношение к миру и поведение самой матери. Если все время, свободное от ребенка, посвящать жалости к себе, депрессиям и т.п. то места для мужа уже не остается. Поэтому ребенок ребенком, со всеми его особенностями и трудностями, а семья семьей и ей тоже надо стараться уделять внимание. И не только семье, но и себе самой. Чем больше любишь себя, тем больше тебя любят другие:) А может у меня просто муж такой хороший:)
А вообще я стараюсь не грузить семью проблемами с ребенкиным здоровьем, наоборот стараюсь рассказывать о его успехах, чтобы вместе им порадоваться.
А еще, я как-то прочитала здесь притчу, о том как Бог определяет кому дать особенного ребенка. И как-то она запала мне в душу. Я все время думала о том, что надо быть достойной того, чтобы быть матерью особого ребенка. И о том, что уж если Бог дал мне такого сына, значит у меня есть силы и душевные качества чтобы его вырастить.
To, чем вы обладаете, или то, кем вы являетесь, или то, где вы находитесь, - не делает вас счастливым или несчастным. Bac делает таковым то, что вы думаете об этом. Д. Карнеги.
Благодарностей:
(3)
Анастасия
Летняя симфония
![]()
На сайте с 08.11.02
Сообщения: 22220
В дневниках: 19703
Откуда: Новосибирск - Монреаль
Летняя симфония
Сообщения: 22220
В дневниках: 19703
Откуда: Новосибирск - Монреаль
1. Постановка диагноза для нас была не начальной, а конечной точкой долгого процесса понимания сути проблемы. К тому времени, как его поставили, я уже прошла все стадии - и отчаяние, и недоумение, и полная растерянность... Когда диагноз впервые прозвучал, мне стало легче. По крайней мере, теперь я знала, что нужно делать (или, по крайней мере, в каком направлении двигаться).
Мне трудно что-то советовать тем, кто не может сразу принять ребенка таким, какой он есть. Почему-то передо мной никогда не стояло проблемы: "за что?" или "почему он такой?", меня всегда больше интересовало, что можно предпринять, чтобы облегчить жизнь и ему, и себе. Наверное, мне помог практический склад ума. Ведь поиск причин в нашем случае был совсем не конструктивен. А вот когда начинаешь искать пути выхода из тупика, становится легче. Собственно, это и есть совет. Не занимайтесь самокопанием, не жалейте себя и ребенка, ищите пути решения проблем и возможность облегчить вам всем жизнь.
2. "Своего" врача искали долго. Мне важно было:
а) чтобы лечение не было чрезмерным (не кормить таблетками по любому поводу),
б) чтобы врач мог подробно и ясно объяснить родителям, что происходит с ребенком, отчего это происходит и как этому можно помочь - т.е. кроме назначений, мне нужны были объяснения,
в) чтобы к врачу можно было попасть сразу, как только начались проблемы (а они у нас часто случаются внезапно), а не записываться к нему за месяц, как это у нас принято в муниципальных клиниках,
г) чтобы мое видение проблемы совпадало с тем, как это видит врач.
Я стараюсь всегда "держать руку на пульсе", и постоянно занимаюсь самообразованием. Очень сильно помогает мне в этом интернет.
Лечение обязательно должно быть комплексным. Нельзя уповать только на лекарства (по крайней мере, в нашем случае это так). Поэтому я всегда стараюсь сочетать: а) рекомендации невролога, б) консультации психолога, в) бассейн, г) массаж, д) занятия дома и т.п. Для себя я вывела "магическую" цифру "3" (
). Т.е. я должна обеспечить ребенку работу, как минимум, по трем направлениям. Сейчас у нас это: а) лекарственная терапия, б) бассейн, в) подготовительный класс в школе и связанные с этим домашние уроки. Больше трех - можно (если успеете). Меньше - малоэффективно. Периодически (раз в месяц-полтора) пытаюсь дистанцироваться и оценить эффективность. Если что-то не действует или действует неэффективно - меняем (например, психолога на дефектолога или бассейн на гимнастику).
3. Это сложно. Очень сложно.
Мне помогает общение с родителями особых детей. Кроме того, за годы общения на Сибмаме у меня появились друзья, которые принимают нас такими, какие мы есть. Без прикрас.
С остальными - тяжело. В любом детском коллективе со временем возникают претензии в наш адрес. Я не стесняюсь своего ребенка, не считаю, что он хуже, но нам приходится терпеть столько насмешек, комментариев и откровенной агрессии, что чаще бывает проще уйти (с площадки, из группы и т.п.), чем достучаться до людей и объяснить, что мы - такие же люди, как они.
В общем, не советчик я в этом вопросе.
4. С этим проще всего. У меня действительно уникальный ребенок - с феноменальной памятью, с удивительной способностью к языкам, с прекрасно развитым музыкальным слухом и т.п. Его таланты легко поддаются развитию.
Вот как только окружающим показать, что у моего ребенка есть и сильные стороны??
5. Мы не сразу пришли к нужным взаимоотношениям. Муж вообще не сразу адекватно воспринял появление в семье третьего человека, да к тому же, проблемы начались практически сразу после его рождения. Выправлялись постепенно. Сначала я просто обращала его внимание на сходство (внешности, повадок, привычек и т.п.): "посмотри, как он на тебя похож! нос точно так же, как ты, морщит!". Когда ребенок стал подрастать - старалась чаще оставлять их вдвоем, хоть на 15 минут. Всегда акцентировала внимание мужа на том, как ребенок ему рад, как он повторяет все за папой и т.п. Годам к двум - вообще стала проводить политику: "надо растить из мальчика мужчину, надо, чтобы он был ориентирован на мужскую модель поведения - следовательно, вам нужно как можно больше времени проводить вместе". В итоге они, действительно, настолько крепко "завязаны" друг на друге, что я часто оказываюсь вообще в стороне.
Похоже, я тут немного перегнула палку...
Зато папа никогда не уходит в сторону в вопросах, касающихся ребенка.
Маневровый бронепоезд.
Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.
Мне трудно что-то советовать тем, кто не может сразу принять ребенка таким, какой он есть. Почему-то передо мной никогда не стояло проблемы: "за что?" или "почему он такой?", меня всегда больше интересовало, что можно предпринять, чтобы облегчить жизнь и ему, и себе. Наверное, мне помог практический склад ума. Ведь поиск причин в нашем случае был совсем не конструктивен. А вот когда начинаешь искать пути выхода из тупика, становится легче. Собственно, это и есть совет. Не занимайтесь самокопанием, не жалейте себя и ребенка, ищите пути решения проблем и возможность облегчить вам всем жизнь.
2. "Своего" врача искали долго. Мне важно было:
а) чтобы лечение не было чрезмерным (не кормить таблетками по любому поводу),
б) чтобы врач мог подробно и ясно объяснить родителям, что происходит с ребенком, отчего это происходит и как этому можно помочь - т.е. кроме назначений, мне нужны были объяснения,
в) чтобы к врачу можно было попасть сразу, как только начались проблемы (а они у нас часто случаются внезапно), а не записываться к нему за месяц, как это у нас принято в муниципальных клиниках,
г) чтобы мое видение проблемы совпадало с тем, как это видит врач.
Я стараюсь всегда "держать руку на пульсе", и постоянно занимаюсь самообразованием. Очень сильно помогает мне в этом интернет.
Лечение обязательно должно быть комплексным. Нельзя уповать только на лекарства (по крайней мере, в нашем случае это так). Поэтому я всегда стараюсь сочетать: а) рекомендации невролога, б) консультации психолога, в) бассейн, г) массаж, д) занятия дома и т.п. Для себя я вывела "магическую" цифру "3" (
). Т.е. я должна обеспечить ребенку работу, как минимум, по трем направлениям. Сейчас у нас это: а) лекарственная терапия, б) бассейн, в) подготовительный класс в школе и связанные с этим домашние уроки. Больше трех - можно (если успеете). Меньше - малоэффективно. Периодически (раз в месяц-полтора) пытаюсь дистанцироваться и оценить эффективность. Если что-то не действует или действует неэффективно - меняем (например, психолога на дефектолога или бассейн на гимнастику).3. Это сложно. Очень сложно.
Мне помогает общение с родителями особых детей. Кроме того, за годы общения на Сибмаме у меня появились друзья, которые принимают нас такими, какие мы есть. Без прикрас.
С остальными - тяжело. В любом детском коллективе со временем возникают претензии в наш адрес. Я не стесняюсь своего ребенка, не считаю, что он хуже, но нам приходится терпеть столько насмешек, комментариев и откровенной агрессии, что чаще бывает проще уйти (с площадки, из группы и т.п.), чем достучаться до людей и объяснить, что мы - такие же люди, как они.
В общем, не советчик я в этом вопросе.
4. С этим проще всего. У меня действительно уникальный ребенок - с феноменальной памятью, с удивительной способностью к языкам, с прекрасно развитым музыкальным слухом и т.п. Его таланты легко поддаются развитию.
Вот как только окружающим показать, что у моего ребенка есть и сильные стороны??
5. Мы не сразу пришли к нужным взаимоотношениям. Муж вообще не сразу адекватно воспринял появление в семье третьего человека, да к тому же, проблемы начались практически сразу после его рождения. Выправлялись постепенно. Сначала я просто обращала его внимание на сходство (внешности, повадок, привычек и т.п.): "посмотри, как он на тебя похож! нос точно так же, как ты, морщит!". Когда ребенок стал подрастать - старалась чаще оставлять их вдвоем, хоть на 15 минут. Всегда акцентировала внимание мужа на том, как ребенок ему рад, как он повторяет все за папой и т.п. Годам к двум - вообще стала проводить политику: "надо растить из мальчика мужчину, надо, чтобы он был ориентирован на мужскую модель поведения - следовательно, вам нужно как можно больше времени проводить вместе". В итоге они, действительно, настолько крепко "завязаны" друг на друге, что я часто оказываюсь вообще в стороне.
Похоже, я тут немного перегнула палку...
Зато папа никогда не уходит в сторону в вопросах, касающихся ребенка. Маневровый бронепоезд.
Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.
Я напишу весь путь, включая наши ошибки), может быть, кто-нибудь окажется мудрее и не наступит на наши грабли.
1. Я прошла несколько этапов принятия диагноза.
Сами почувствовали, что дети не такие, как все, очень рано, но было безумно сложно и страшно обратиться к специалистам, чтобы подтвердить наши сомнения. Насмелилась услышать диагноз только, когда поняла, что больше не справляюсь сама. С первым ребенком упустили довольно много драгоценного времени, хотя и активно занимались самостоятельно и многого достигли, с помощью компетентных специалистов процесс возможно прошел быстрее. НО у моей "страусиной" позиции был и один "плюс", диагноз уже не звучал приговором, уже точно знала, что прогресс МОЖЕТ быть!
Далее прочитали о наших диагнозах все, что смогли, соотнося информацию со своими ребятишками. (Но тратила на чтение слишком много времени, практически все время, так что на сами занятия времени уже не оставалось...Со вторым ребенком этой ошибки уже не повторили). Огромное количество информации постепенно сложились в одну целую мозаику, так что стало на много легче понимать и принимать детей, а соответственно и помогать им.
2. Сразу решили, что будем полноправными участниками процесса реабилитации, в конце концов, никто не заинтересован в результате больше, чем мы. Поэтому искали специалистов, готовых терпеливо отвечать на вопросы, способных выслушать и нашу точку зрения, готовых к сотрудничеству... (Чтобы результат не был, как в басне про лебедя, рака и щуку). Не устраивали ответы типа:"Вы мне доверяйте, Вам не важно понимать мое назначение".
Почти всегда наблюдались у двух врачей одновременно, получали в два раза больше дельных советов.
Еще составляли график домашних занятий, чтобы ничего не забыть из запланированного. (Были дни, когда в подробный план было очень уместно включить пункт: "Не забудь улыбаться").
3. Первое время пошли по пути наименьшего сопротивления и ... практически отгородились от общества: гулять езили в лес, в аквапарк ходили рано утром, пока никого нет... В принципе, такие прогулки имели свою прелесть, но оказались недостаточными...
Нам очень повезло, что нас готовы были терпеть в школе раннего развития и как ни странно, из большой группы родителей каждый год находились одна-две мамы (или папы), кто не качал осуждающе головой, а позволял нашему ребенку делать попытки дружить с их детьми...
Вообще убедилась, что поддержку чаще всего получаешь, откуда совсем не ждешь...
Очень помогло общение с Сибмамочками - можно рассказать все без приукрас и быть увереным что тебя поймут!!!
На советы и комментарии "блюстителей порядка" знаю, что реагировать нельзя, но так и не научилась этому...
4. У каждого малыша с любыми особенностями есть свои таланты, способности или хотя бы интересы. Они могут быть самыми неожиданными, поэтому старались дать шанс позаниматься всем подряд... Нам было достаточно сложно увидеть какие-лиюо склонности первое время, так как ребенок информацию воспринимал очень плохо, но стали обращать внимание, что из нескольких предложенных игрушек всегда берет лошадей, так родилось наше увлечение верховой ездой.
А под музыку ребенок лучше засыпал, легче успокаивался... До сих пор математику выполняем быстрее, если играет классическая музыка...
5. Мы планируем обязательные свидания с мужем вдвоем, где можем обсуждать все, что угодно, но только не детей! Иногда не хватает сил идти куда-либо, тогда мы просто просим бабушку последить за детьми в соседней комнате, закрываем дверь и можем смотреть кино, читать или слушать книгу или просто разговаривать.
Еще нам помогают семейные мероприятия, которые интересны всем: и нам, и детям - настольные игры (когда старший был помладше, "играли" за него, но он честно сам кидал кубики, брал карточки и т.д. Сейчас тоже самое делаем за младшего. Даже когда он убегает в другую комнаты, на поле продолжают играть 4 игрока), прогулки в лесу (даже зимой уезжаем на дачу на "шашлыки" и снежные битвы
).
Сейчас пытаемся внедрить в жизнь идею с ежемесячными семейными праздниками, тоже помогает отвлекаться от "диагнозов" и трудностей и просто чувствовать себя одной семьей.
), может быть, кто-нибудь окажется мудрее и не наступит на наши грабли.1. Я прошла несколько этапов принятия диагноза.
Сами почувствовали, что дети не такие, как все, очень рано, но было безумно сложно и страшно обратиться к специалистам, чтобы подтвердить наши сомнения. Насмелилась услышать диагноз только, когда поняла, что больше не справляюсь сама. С первым ребенком упустили довольно много драгоценного времени, хотя и активно занимались самостоятельно и многого достигли, с помощью компетентных специалистов процесс возможно прошел быстрее. НО у моей "страусиной" позиции был и один "плюс", диагноз уже не звучал приговором, уже точно знала, что прогресс МОЖЕТ быть!
Далее прочитали о наших диагнозах все, что смогли, соотнося информацию со своими ребятишками. (Но тратила на чтение слишком много времени, практически все время, так что на сами занятия времени уже не оставалось...
Со вторым ребенком этой ошибки уже не повторили). Огромное количество информации постепенно сложились в одну целую мозаику, так что стало на много легче понимать и принимать детей, а соответственно и помогать им.2. Сразу решили, что будем полноправными участниками процесса реабилитации, в конце концов, никто не заинтересован в результате больше, чем мы. Поэтому искали специалистов, готовых терпеливо отвечать на вопросы, способных выслушать и нашу точку зрения, готовых к сотрудничеству... (Чтобы результат не был, как в басне про лебедя, рака и щуку). Не устраивали ответы типа:"Вы мне доверяйте, Вам не важно понимать мое назначение".
Почти всегда наблюдались у двух врачей одновременно, получали в два раза больше дельных советов.
Еще составляли график домашних занятий, чтобы ничего не забыть из запланированного. (Были дни, когда в подробный план было очень уместно включить пункт: "Не забудь улыбаться").
3. Первое время пошли по пути наименьшего сопротивления и ... практически отгородились от общества
: гулять езили в лес, в аквапарк ходили рано утром, пока никого нет... В принципе, такие прогулки имели свою прелесть, но оказались недостаточными...Нам очень повезло, что нас готовы были терпеть в школе раннего развития и как ни странно, из большой группы родителей каждый год находились одна-две мамы (или папы), кто не качал осуждающе головой, а позволял нашему ребенку делать попытки дружить с их детьми...
Вообще убедилась, что поддержку чаще всего получаешь, откуда совсем не ждешь...
Очень помогло общение с Сибмамочками - можно рассказать все без приукрас и быть увереным что тебя поймут!!!
На советы и комментарии "блюстителей порядка" знаю, что реагировать нельзя, но так и не научилась этому...
4. У каждого малыша с любыми особенностями есть свои таланты, способности или хотя бы интересы. Они могут быть самыми неожиданными, поэтому старались дать шанс позаниматься всем подряд... Нам было достаточно сложно увидеть какие-лиюо склонности первое время, так как ребенок информацию воспринимал очень плохо, но стали обращать внимание, что из нескольких предложенных игрушек всегда берет лошадей, так родилось наше увлечение верховой ездой.
А под музыку ребенок лучше засыпал, легче успокаивался... До сих пор математику выполняем быстрее, если играет классическая музыка...5. Мы планируем обязательные свидания с мужем вдвоем, где можем обсуждать все, что угодно, но только не детей! Иногда не хватает сил идти куда-либо, тогда мы просто просим бабушку последить за детьми в соседней комнате, закрываем дверь и можем смотреть кино, читать или слушать книгу или просто разговаривать.
Еще нам помогают семейные мероприятия, которые интересны всем: и нам, и детям - настольные игры (когда старший был помладше, "играли" за него, но он честно сам кидал кубики, брал карточки и т.д. Сейчас тоже самое делаем за младшего. Даже когда он убегает в другую комнаты, на поле продолжают играть 4 игрока
), прогулки в лесу (даже зимой уезжаем на дачу на "шашлыки" и снежные битвы).Сейчас пытаемся внедрить в жизнь идею с ежемесячными семейными праздниками, тоже помогает отвлекаться от "диагнозов" и трудностей и просто чувствовать себя одной семьей.
Благодарностей:
(2)
Я подниму тему, может быть, кто-то еще окажется готов поделиться своим опытом.
Кстати, подборка о том, как принять диагноз есть здесь:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi
Кстати, подборка о том, как принять диагноз есть здесь:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi
Все никак не могла собраться написать в эту тему. Очень уж эмоциональная пока еще для меня тема. Но попробую. Попробую написать без прикрас, потому что, в самом начале искала в инете именно истории принятия болезни без прикрас. Когда люди уже многое прошли, они смотрят вперед с оптимизмом. И мне казалось, что я одна такая неумеха, не вижу света в конце тонеля, и ты пы.
В общем, начали мы беспокойство с того, что ребенок не говорил. Прошли некоторых врачей, сделали ЭЭГ, и поставили нам под вопросом сенсо-моторную афазию. Правда, логопед-дефектолог попытал нас на предмет аутизма - мол, а как со сверстниками? А смотрит ли в глаза? А всегда ли его можно дозваться?. Я испугалась тогда, и на все вопросы ответила - смотрит, с детьми играет, нас отличает, все ок. А Тимка в это время открывал-закрывал дверь, не реагируя на предложения поиграть. Я тогда с гневом внутри себя отвергла диагноз аутизм. Даже была мысль - как она могла такое подумать? В общем, после этого зашла в этот раздел. Стала читать, смотреть. Вроде как афазией у нас не пахнет, тем более сенсорной (речь то понимает). И я наткнулась на ссылку истории о Дениске. Это было на работе. Весь остаток дня на работе я ревела. Я узнала в Дениске своего сына. Наконец то я поняла, что у нас сильная избирательность в еде. Что мультики сын смотрит не для понимания сюжета, а для мелькания картинок. Все как про нас. Пришла домой, еле дождалась когда сын ляжет спать, и показала ссылку мужу. Муж сказал: "И что? Тут больше отличий, чем сходств.". Но сходства то были! Смутно помня из ссылки, что вроде как надо ограничить ребенка в поедании молока и хлеба, с утра я няню попросила не варить кашу на молоке. Няня была сильно удивлена, и решила, что я сошла с ума (я просто смотрела вперед себя, и повторяла как заведенная, что нам молоко нельзя). Выручил муж - сказал няне, что Надя чего то начиталась, и поставила Тимке аутизм. Теперь заплакала няня, сквозь слезы говоря - "Нет, у Тимы не аутизм!". В общем, понимая всю деструктивность ситуации, приняли решение - питание не изменять, и пойти к другим врачам.
До приема другого врача было две недели. Я много читала и плакала. За этими занятиями проходили рабочие дни. Первые два вечера я приходила домой, когда Тимка уже спал. Я ... не могла видеть своего ребенка. Теперь каждое его действие для меня было отголоском диагноза. Да, он наливает часами чай или кофе не потому что учится помогать родителям, а потому что это навязчивые действия. Он не слышит нас не потому, что такой своенравный, а потому что уходит в себя. Он смотрит на барабан стиральной машины не потому что изучает его действие, а потому что так получает аутостимуляцию. Он вырывается на улице и бежит не потому, что такой самостоятельный, а потому что это полевое поведение.
Два дня я просто ревела. Заходила в какой нибудь незнакомый бар, брала пива, и ревела, переводя все салфетки вокруг.
Потом я взяла себя за шкиряк, и привела как обычно в 7 вечера домой. Тимка мне казался незнакомым. Все теперь перевернулось. Все было уже не так, как раньше. Но.. сам же Тимка меня и вывел из этого состояния. Он то остался прежним. И я это почуствовала. И мне стало легче. Потом снова ожидание приема врача. Я уже убеждаю мужа, что скорее всего у нас просто аутичные черты, что все обойдется.
Прием у врача. Тимка не стал заходить в кабинет, потом зашел, но отказался раздеваться, и забился под кушетку. Далее слова врача для меня были повторным ударом. Как будто издалека я слышала: "Типичный синдром Каннера. Мне жаль, но я ничем не смогу помочь. Почитайте книгу "Услышать голос твой"". Не знаю почему, но я стала пакать. Я себя до приема так убеждала, что я уже все знаю, что я сильная, и все такое. Но из помощи - почитать художественную книгу. Значит, дело совсем дрянь. Болезнь неизлечима. Я позволила себе еще один вечер прорыдать с подругой.
А потом взялась за систематизацию уже прочитанного, и составления плана работы. Первоначальный план был наивен, и был расчитан на быструю победу. Первая же неделя показала, что спускаемся на несколько ступенек ниже и начинаем работать.
Почитав немного, что именно АВА терапия показывает наилучшие результаты, скачав все, что смогла найти, я приступила. "Похлопай по животу, подними руки вверх, постучи кулаком, и т.д.". Также я поставила цель - Тимка постоянно должен быть онлайн. Я не должна дать ему возможности уходить в себя. Чем больше он смотрит на нас, тем лучше. Так что после работы, приходя домой, я разворачивала театр одного актера - я плясала, я пела, я передразнивала, танцевала, прыгала, гримасничала. И Тимка стал смеяться. Смеется - значит хорошо, значит он здесь. Дальше занятия. Как только уходит в себя - снова шоу. И так день за днем. Тима стал много повторять. Стал дольше смотреть в глаза. Я таки заметила, что нам он в глаза смотрит, а вот чужим на улице нет. Сначала просила тетку его - как только посмотрит, хвалить. Потом адекватных мам на улице. И так потихоньку мы двигались.
Но вопрос стал с выбором врача. Мы уже побыли в Ласке. В ЦНМТ нам поставили неправильный диагноз, но дали лекарство,от которого пошел прогресс. В Здравице нам поставили диагноз, но их лекарства нам не пошли. В Ласке психиатр вообще сказала отменить все лекарства и применять холдинг, но при этом почему то выписала сильный нейролептик. В общем, мы пока еще ищем своего врача. Единственное, решение принимаю я, что даем и что отменяем. Это очень сложно после стольких лет безграничной веры врачам. Но, раз болезнь неизлечима, то методы излечения могут быть и нетрадиционными. Будем использовать все.
Теперь про занятия. Сейчас я прошла дистанционный курс начальный по АВА терапии. Это оказалось несколько не то, что я думала вначале
Курс сильно помог. Я теперь делю так: академические навыки, плюс некоторые моторные, плюс (надеюсь) речь - отдаю специалистам. Для этого работаем с дефектологом, ходим на ртимику, в бассейн, и, надеюсь, на чтение по кубикам Зайцева. Поведенческую терапию делаю сама с участием тех же дефектологов, тренеров и т.д. Остается вопрос социализации. Мы общаемся с обычными детками в клубе Радуга. Также во дворе и на детских площадках. Пытаюсь подсказывать Тимке поведение, которым он может привлечь внимание детей и взаимодействовать с ними (параллельно корректируя нежелательное поведение).
Про окружение. Как верно заметила Марина, чаще получаешь поддержку, откуда не ждешь. Сначала мне было сложно выговорить наш диагноз своим близким и друзьям. Набравшись храбрости, приготовив ответы на вопросы - что такое аутизм? Каков прогноз?, и запасшись платками я пошла звонить маме. И мама сразу же сказала так: "Тимочка наш ребенок. Он остался все тем же. Мы его будем любить любым". И мне сразу стало легче. Потом одна моя знакомая сказала: "И что? Ничего страшного не произошло. У тебя теперь просто меняется ритм и расписание жизни. Раньше приходила, и занималась своими делами, а теперь перестроите свою жизнь, так, что будете развивать ребенка. Сложно, но выполнимо". Откуда она это знает?У нее точно нет проблемного ребенка. Но вот, многие люди мудры, и могут поддержать. Дальше я приняла решение рассказывать о диагнозе знакомым и друзьям. Рассудив так - кто отвернется, так и зачем он мне нужен? Никто не отвернулся. Наоборот, если б не рассказывала, мы б не попробовали бассейн
Про таланты. У Тимки, как бы это ни было странно, хорошая системность мышления. Ну очень хорошо он обобщает, систематизирует (именно это и позволило долго не замечать проблем -в некоторых областях он был очень продвинут). Это и используем. А других талантов пока не выявленоС музыкой не очень, рисует - пока не рисует. Да, умеет интуитивно находить вещи, которые ему нужно. Но как применять данный талант, пока не знаю
В общем, начали мы беспокойство с того, что ребенок не говорил. Прошли некоторых врачей, сделали ЭЭГ, и поставили нам под вопросом сенсо-моторную афазию. Правда, логопед-дефектолог попытал нас на предмет аутизма - мол, а как со сверстниками? А смотрит ли в глаза? А всегда ли его можно дозваться?. Я испугалась тогда, и на все вопросы ответила - смотрит, с детьми играет, нас отличает, все ок. А Тимка в это время открывал-закрывал дверь, не реагируя на предложения поиграть. Я тогда с гневом внутри себя отвергла диагноз аутизм. Даже была мысль - как она могла такое подумать? В общем, после этого зашла в этот раздел. Стала читать, смотреть. Вроде как афазией у нас не пахнет, тем более сенсорной (речь то понимает). И я наткнулась на ссылку истории о Дениске. Это было на работе. Весь остаток дня на работе я ревела. Я узнала в Дениске своего сына. Наконец то я поняла, что у нас сильная избирательность в еде. Что мультики сын смотрит не для понимания сюжета, а для мелькания картинок. Все как про нас. Пришла домой, еле дождалась когда сын ляжет спать, и показала ссылку мужу. Муж сказал: "И что? Тут больше отличий, чем сходств.". Но сходства то были! Смутно помня из ссылки, что вроде как надо ограничить ребенка в поедании молока и хлеба, с утра я няню попросила не варить кашу на молоке. Няня была сильно удивлена, и решила, что я сошла с ума (я просто смотрела вперед себя, и повторяла как заведенная, что нам молоко нельзя). Выручил муж - сказал няне, что Надя чего то начиталась, и поставила Тимке аутизм. Теперь заплакала няня, сквозь слезы говоря - "Нет, у Тимы не аутизм!". В общем, понимая всю деструктивность ситуации, приняли решение - питание не изменять, и пойти к другим врачам.
До приема другого врача было две недели. Я много читала и плакала. За этими занятиями проходили рабочие дни. Первые два вечера я приходила домой, когда Тимка уже спал. Я ... не могла видеть своего ребенка. Теперь каждое его действие для меня было отголоском диагноза. Да, он наливает часами чай или кофе не потому что учится помогать родителям, а потому что это навязчивые действия. Он не слышит нас не потому, что такой своенравный, а потому что уходит в себя. Он смотрит на барабан стиральной машины не потому что изучает его действие, а потому что так получает аутостимуляцию. Он вырывается на улице и бежит не потому, что такой самостоятельный, а потому что это полевое поведение.
Два дня я просто ревела. Заходила в какой нибудь незнакомый бар, брала пива, и ревела, переводя все салфетки вокруг.
Потом я взяла себя за шкиряк, и привела как обычно в 7 вечера домой. Тимка мне казался незнакомым. Все теперь перевернулось. Все было уже не так, как раньше. Но.. сам же Тимка меня и вывел из этого состояния. Он то остался прежним. И я это почуствовала. И мне стало легче. Потом снова ожидание приема врача. Я уже убеждаю мужа, что скорее всего у нас просто аутичные черты, что все обойдется.
Прием у врача. Тимка не стал заходить в кабинет, потом зашел, но отказался раздеваться, и забился под кушетку. Далее слова врача для меня были повторным ударом. Как будто издалека я слышала: "Типичный синдром Каннера. Мне жаль, но я ничем не смогу помочь. Почитайте книгу "Услышать голос твой"". Не знаю почему, но я стала пакать. Я себя до приема так убеждала, что я уже все знаю, что я сильная, и все такое. Но из помощи - почитать художественную книгу. Значит, дело совсем дрянь. Болезнь неизлечима. Я позволила себе еще один вечер прорыдать с подругой.
А потом взялась за систематизацию уже прочитанного, и составления плана работы. Первоначальный план был наивен, и был расчитан на быструю победу. Первая же неделя показала, что спускаемся на несколько ступенек ниже и начинаем работать.
Почитав немного, что именно АВА терапия показывает наилучшие результаты, скачав все, что смогла найти, я приступила. "Похлопай по животу, подними руки вверх, постучи кулаком, и т.д.". Также я поставила цель - Тимка постоянно должен быть онлайн. Я не должна дать ему возможности уходить в себя. Чем больше он смотрит на нас, тем лучше. Так что после работы, приходя домой, я разворачивала театр одного актера - я плясала, я пела, я передразнивала, танцевала, прыгала, гримасничала. И Тимка стал смеяться. Смеется - значит хорошо, значит он здесь. Дальше занятия. Как только уходит в себя - снова шоу. И так день за днем. Тима стал много повторять. Стал дольше смотреть в глаза. Я таки заметила, что нам он в глаза смотрит, а вот чужим на улице нет. Сначала просила тетку его - как только посмотрит, хвалить. Потом адекватных мам на улице. И так потихоньку мы двигались.
Но вопрос стал с выбором врача. Мы уже побыли в Ласке. В ЦНМТ нам поставили неправильный диагноз, но дали лекарство,от которого пошел прогресс. В Здравице нам поставили диагноз, но их лекарства нам не пошли. В Ласке психиатр вообще сказала отменить все лекарства и применять холдинг, но при этом почему то выписала сильный нейролептик. В общем, мы пока еще ищем своего врача. Единственное, решение принимаю я, что даем и что отменяем. Это очень сложно после стольких лет безграничной веры врачам. Но, раз болезнь неизлечима, то методы излечения могут быть и нетрадиционными. Будем использовать все.
Теперь про занятия. Сейчас я прошла дистанционный курс начальный по АВА терапии. Это оказалось несколько не то, что я думала вначале
Курс сильно помог. Я теперь делю так: академические навыки, плюс некоторые моторные, плюс (надеюсь) речь - отдаю специалистам. Для этого работаем с дефектологом, ходим на ртимику, в бассейн, и, надеюсь, на чтение по кубикам Зайцева. Поведенческую терапию делаю сама с участием тех же дефектологов, тренеров и т.д. Остается вопрос социализации. Мы общаемся с обычными детками в клубе Радуга. Также во дворе и на детских площадках. Пытаюсь подсказывать Тимке поведение, которым он может привлечь внимание детей и взаимодействовать с ними (параллельно корректируя нежелательное поведение).Про окружение. Как верно заметила Марина, чаще получаешь поддержку, откуда не ждешь. Сначала мне было сложно выговорить наш диагноз своим близким и друзьям. Набравшись храбрости, приготовив ответы на вопросы - что такое аутизм? Каков прогноз?, и запасшись платками я пошла звонить маме. И мама сразу же сказала так: "Тимочка наш ребенок. Он остался все тем же. Мы его будем любить любым". И мне сразу стало легче. Потом одна моя знакомая сказала: "И что? Ничего страшного не произошло. У тебя теперь просто меняется ритм и расписание жизни. Раньше приходила, и занималась своими делами, а теперь перестроите свою жизнь, так, что будете развивать ребенка. Сложно, но выполнимо". Откуда она это знает?
У нее точно нет проблемного ребенка. Но вот, многие люди мудры, и могут поддержать. Дальше я приняла решение рассказывать о диагнозе знакомым и друзьям. Рассудив так - кто отвернется, так и зачем он мне нужен? Никто не отвернулся. Наоборот, если б не рассказывала, мы б не попробовали бассейнПро таланты. У Тимки, как бы это ни было странно, хорошая системность мышления. Ну очень хорошо он обобщает, систематизирует (именно это и позволило долго не замечать проблем -в некоторых областях он был очень продвинут). Это и используем. А других талантов пока не выявлено
С музыкой не очень, рисует - пока не рисует. Да, умеет интуитивно находить вещи, которые ему нужно. Но как применять данный талант, пока не знаю
Благодарностей:
(5)
Подборка по второму вопросу: составить план действий:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_rebenok
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_rebenok
Подборка о том, как найти сильные стороны особого ребенка:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi_sposobnosti
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi_sposobnosti
Марусель
Подборка об отношении с социальным окружением:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugie_deti
Подборка об отношении с социальным окружением:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugie_deti
«Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка.
Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ… От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал.
Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно.
Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций… защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды.
Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов…"
Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ… От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал.
Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно.
Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций… защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды.
Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов…"
Благодарностей:
(2)
Последняя подборка из этого цикла:
Сохранить внутрисемейные отношения:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_reb
Сохранить внутрисемейные отношения:
http://sibmama.ru/index.php?p=drugoy_reb
Девочки, может быть, кто-нибудь еще готов поделиться ценными советами?
Поветруля
писал(а):
Привет! Всех поздравляю с наступающим Новым Годом!
Я в Одноклассниках подписана на группу Эвелины Блёдэнс "Семён Сёмин". Сегодня там фото выставили девочки с СД, с подписью: "Тамара родом из Германии. Как она о себе пишет: рок-звезда и мечтательница) Словом, вот она магия 47 хромосомы!"
![]()
меня зацепило не само фото, а комментарии некой Марии Деминой. Прям пинок такой хороший. Решила сюда скопировать, может кому тоже нужно?
Я в Одноклассниках подписана на группу Эвелины Блёдэнс "Семён Сёмин". Сегодня там фото выставили девочки с СД, с подписью: "Тамара родом из Германии. Как она о себе пишет: рок-звезда и мечтательница) Словом, вот она магия 47 хромосомы!"
меня зацепило не само фото, а комментарии некой Марии Деминой. Прям пинок такой хороший. Решила сюда скопировать, может кому тоже нужно?
Скрытый текст:
