/ О детях / Детское здоровье и уход

Гуттаперчевые дети. Или синдром дисплазии соединительной ткани

Хорошо это или не очень?  Дорогие родители, давайте поразбираемся вместе. Я расскажу вам то, что сама знаю об этом, а потом вместе сделаем выводы.

Вы все, конечно, помните жалостливый рассказ для детей «Гуттаперчевый мальчик», судьбу ребенка решила неразумная эксплуатация удивительной гибкости его тела. Вообще-то мою статью на этом можно было бы и закончить, но продолжу для тех, кто любит получать ответ на вопрос: «А почему?».
Гибкость или негибкость нашего тела полностью зависит от состояния соединительной ткани. Соединительная ткань (СТ) вездесуща. Ее называют мягким скелетом организма. Если на изображении нашего тела, например компьютерном, убрать все ткани: костную, мышечную, нервную и т.д., оставить только соединительную ткань, то сохранится полное, несколько просветленное, изображение нашего организма с глазами, костями, сердцем, почками и всеми другими органами, то есть соединительная ткань является каркасом  для всего организма. Как у любого строения, устойчивость и функциональная надежность организма зависят именно от этого каркаса.
Соединительная ткань, как часть нашего организма, может быть нормальной или с отклонениями в одну или  другую сторону. При отклонении  в сторону повышенной упругости никаких отклонений от нормальной функции организма во врачебной практике не зафиксировано, а вот при отклонении в сторону повышенной растяжимости, этих отклонений так много, что ученые выделили комплекс этих  симптомов в отдельный синдром – синдром дисплазии соединительной ткани (СДСТ) . Об это в дальнейшем и пойдет речь.
Видимые, наиболее яркие проявления  синдрома дисплазии соединительной ткани (СДСТ) это проявления со стороны костно-мышечной системы. Та самая гуттаперчевость .  В норме почти все суставы нашего организма (кроме позвоночника, тазобедренного и плечевого) двигаются только в сторону сгибания. У этих же детей мы видим переразгибание пальцев рук, коленных и локтевых суставов, чрезмерную гибкость позвоночника. Типичным для проявления этого синдрома является плоскостопие и искривление позвоночника. Именно из таких детей получаются мастера спорта по гимнастике в 11-13лет. Но наши суставы не запрограммированы на такой объем движений, и природа берет свое, через 10-15лет развиваются ранние остеохондроз и остеоартрозы.
Мы с вами уже понимаем, что соединительная ткань - основа любого органа, в том числе, и глаза. Острота нашего зрения зависит от способности сжатия и растягивания хрусталика, при СДСТ эта способность нарушается, кроме того, само глазное яблоко перерастягиваетя, что приводит к близорукости у детей.
А что же происходит в сердце ? Я думаю, что вы представляете механизм насосно-клапанной работы сердца.  Это как в помпе. Когда жидкость засасывается в камеру – открыт нижний клапан, а верхний закрыт. Сердечные клапаны это подвижные створки на канатах (хорда), которые открываются только  в одну сторону, но при СДСТ, хорды перерастягиваются, нарушается герметизм клапана, клапан как бы выворачивается в соседнюю камеру, (в медицине это называется пролапс клапана),  нарушается работа сердца. Врач может выслушать шум в работе сердца, так называемый функциональный шум. Это не порок сердца, с нормальными нагрузками такое сердце хорошо справляется. А вот повышенные, тем более запредельные (у спортсменов на соревнованиях), могут закончиться бедой.

В почках  при СДСТ нарушается пропускная способность мембран и канальцев, что приводит к различным нефропатиям.
Желчный пузырь становится более растяжимым, возникает «перегиб желчного пузыря», что является хорошей почвой для развития воспаления. Педиатры называют это состояние дискенезией желчевыводящих путей. Либо развивается клапанная недостаточность желудочно-кишечного тракта.
Таким образом, с выделением всех этих симптомов с различных органов в синдром дисплазии соединительной ткани (СДСТ) все упорядочилось.  Стало понятно, у каких детей нужно ожидать таких изменений в здоровье.
Следует сказать, что синдром дисплазии соединительной ткани (СДСТ), это еще не болезнь. Это особенность организма, кстати, передающаяся по наследству, которая предрасполагает к возможному развитию выше перечисленных заболеваний и диктует необходимость выбора образа жизни ребенка и профилактических мероприятий
Единственной системой, способной как-то компенсировать недостаточность соединительной ткани, является мышечная система . Отсюда и образ жизни гуттаперчевых детей. У этих детей должна быть хорошо развита мышечная система, и не только мышцы скелета, но и мышцы глаз, сердца и др. органов. Существует множество комплексов тренирующих упражнений для различных органов. Для профилактики раннего нарушения зрения у окулистов есть свои методики, нефрологи разработали методики лечения нефропатий, кардиологи занимаются предотвращением перехода функциональных изменений сердца в более грубые, а у ортопедов в арсенале большие возможности по коррекции недостаточности соединительной ткани через укрепление различных групп мышц. Со стороны желудочно-кишечного тракта проявления СДСТ могут начаться  в раннем возрасте, вследствие недостаточности клапанного аппарата, грамотный гастроэнтеролог поможет вашему ребенку избежать развития воспалительных заболеваний.
И, конечно же, дети с СДСТ не должны приобретать сидячую профессию и не должны быть профессиональными спортсменами. Плавание и лыжи считаются лечебными видами спорта при многих заболеваниях опорно-двигательного аппарата, вот и для гуттаперчевых детей это оптимальные занятия.  Можно добавить бег, танцы и другие виды спорта, где равномерно задействованы все мышцы организма. Детей не надо освобождать от занятий физкультурой в школе, но обязательно  ограничивать участие в соревнованиях.
Выводы напрашиваются сами, неправда ли? Коли избыточная гибкость ребенка это недостаточность соединительной ткани, следовательно, для внимательных родителей это дополнительные хлопоты, связанные  с необходимостью проведения профилактических мероприятий для предотвращения развития заболеваний и избегания соблазна эксплуатации гуттаперчевости для быстрого достижения кратковременной цели.
  28.01.2009
Новосибирск
Л.Т.Попова, 
главный врач  «Детки»
детский хирург высшей аттестационной категории,




Добавить ВКонтакте заметку об этой странице Опубликовать в Twitter Опубликовать в ЖЖ Опубликовать в Одноклассниках Сохранить в Pinterest

   Обсуждение на форуме ("связанная" тема)
В поисках Истины
Здравствуйте. У кого именно в Барнауле? Скажите пожалуйста. Такая же проблема
Анастасея
Напишите контакт или ссылку в вк на Марию Александровна перекальскую
Lenusenok (12/05/2020)
У нас в семье наследственная ДСТ. С каждым последующим поколением проявляется раньше и тяжелее (у мамы в зрелом возрасте, у меня в юности, у дочери в детстве).

У мамы позвоночник и суставы тазобедренные выходят из строя, в 65 лет эндопротез тазобедренного сустава.

У меня дискинезия желчевыводящих, астигматизм(-4,5) и миопия(-4,5), с детства хрустели суставы. Спортом занималась до 20ти лет, в 20 незначительная травма тазобедренного, которая привела к эндопротезированию в 33 года, позвоночник разваливается, постоянные шейные и грудные хандрозы . Эластичность кожи низкая, чуть что, сразу стрии. Плоскостопие.

У дочери плоскостопие с малых лет, икс выправился сам к 5ти годами. Отклонения в зрении начали диагностировать с 5ти лет, с 7ми миопия и астигматизм. В сердце шумы (доп хорда), низкое давление. Лет с 4-5 периодически жаловалась на боли в животе, ничего не находили. Хрустит всеми суставами с раннего детства. Начала жаловаться на боли в коленях редко в 5-6 лет, чаще в 9 лет, в 12 мы наконец дошли до ревматолога , которая и поставила ей ювенильный артрит и НДСТ.
Ревматолог сняла воспалительные процессы в суставах сульфасалазином, но боли в разных суставах периодически возникают. Прописала ЛФК, бассейн, аквадетрим постоянно, кальций курсами. Я ещё добавила витамины группы В регулярно.
Так же появились проблемы по неврологии с 10 лет, сейчас на стадии обследования (фенибут не помогает). Ищу информацию по связи ДСТ и неврологии.
Анастасея (23/02/2020)
Всем здравствуйте!

Отмечусь в теме. Очень мало врачей занимаются проблемами дисплазии соединительной ткани (ДСТ), правильнее сказать наследуемых нарушений соединительной ткани (ННСТ). Здесь все зависит от степени нарушений. Проявления ДСТ (ННСТ) у всех различны. Чаще всего здесь важна коррекция образа жизни, физической нагрузки, питания и всего остального.

Я сама и ребенок с такими нарушениями. Пока не попала к хорошему доктору по этой теме - ничего не понимала - как с этим жить и что делать.

Мария Александровна Перекальская - кардиолог, профессор, занимается проблемами пациентов с ДСТ уже больше 30 лет. Переехала из Новосибирска, но бывает в городе. До 15 марта 2020 года в Новосибирске. Консультирует лично и онлайн. Есть страница в ВКонтакте и в Фейсбук. Так и называется - Дисплазия.ру - блог профессора Перекальской. В блоге есть информация о мед.учреждениях и врачах в других городах, кто занимается проблемами ДСТ.

Если кому-то интересна информация - пишите в личку, дам ссылки на блог и группу и контакты.
Кристина270292 (14/02/2020)
Эта гуттаперчевость скоро сведёт меня с ума((
Я одна воспитываю сына и мне кажется нереальным ему обеспечить правильный для него образ жизни..
Мне кажется, что тут очень важна психологическая помощь, идеи других людей, опыт. Даже и не знаю с чего начать. Ребенку 4 года и 3 месяца. Практически за 2 года как выясняется наша проблема разрушает тело моего ребенка.... У меня уже периодически покалывает в грудной клетке (((
swetaM (20/09/2019)
Prazdnik_na_serdce
Моей дочери такой диагноз в ЦНМТ педиатр ставила, когда мы болели сильно в 7 лет в 1 классе (кучу анализов и обследований назначала -все в норме, только деньги потратили), но у нее только пальцы на руках хрустят, насчет спорта наоборот сказала ни увлекаться, только ЛФК, массаж и плаванье.
На плаванье ходим, аденоиды удалили(источник инфекции может давать осложнение на суставы!!!), витамины пьем постоянно натуральные, два года уже не болеет.
Prazdnik_na_serdce (19/09/2019)
Здравствуйте!
Внимательно прочитала всю тему. Так и не нашла тут - у какого генетика или другого специалиста можно поставить четкий диагноз какого типа у ребенка ДСТ ?

Мальчику 11 лет. Он не гуттаперчевый, обычный. Частые боли в суставах, особенно в ногах. Весь хрустит...Пробовали заниматься спортом, в том числе и по совету врачей. Но боли в суставах, которые начинаются неожиданно и могут длиться несколько часов/дней/недель лишили возможности заниматься спортом. Ортопеды никогда ничего внятного не говорили кроме того, что у него ДСТ.

Подскажите, пожалуйста, кто и как из присутствующих определял тип ДСТ?
Какого врача/клинику посоветуете для уточнения диагноза?
Гость (18/02/2019)
Амира (Гость)
Найдите лолу юсуповну ходжаеву, она нам помогала ни один раз, она бывает в Москве. Почитайте о ней в инете
Мы лечились Барнауле. Результат стал хорошо заметен примерно через полгода. Не жалеем, что отдали 45тыс. Жаль, что аллергия и пр. так не лечится:aga-aga:
В поисках Истины
А куда именно в Москву не подскажите
Здравствуйте подскажите пожалуйста где можно в Москве пройти стационарное лечение по диагнозу СДСТ ребенку 3года,у нас хороших специалистов нет,не давно поставили диагноз ребенок мучается от страшных болей в ногах,уже незнаю что делать
yuliya radost (09/08/2018)
В поисках Истины писал(а):
Сходите по этому поводу к хорошим генетикам, они точнее подскажут. Я бы уточнила диагноз (может у вас другие причины заболевания), соблюдала диету, не давала перегрузок (балет, худож. гимнастика и пр.), но мышечный корсет все же укрепила. Будьте здоровы:).
Скрытый текст:
У меня было как у вашего ребенка, что мама только не перепробовала, но тогда не ставили такие диагнозы, поэтому был временный эффект. В подростковом возрасте проявились новые проблемы (было много перегрузок:-() . Когда выросла, сама подобрала себе диету (путем проб и ошибок:aga-aga:), виды отдыха. Еще очень помогла йога - лечила травмы, а наладилось и пищеварение:).


спасибо! про генетиков даже и не думала:o
Сходите по этому поводу к хорошим генетикам, они точнее подскажут. Я бы уточнила диагноз (может у вас другие причины заболевания), соблюдала диету, не давала перегрузок (балет, худож. гимнастика и пр.), но мышечный корсет все же укрепила. Будьте здоровы:).
Скрытый текст:
У меня было как у вашего ребенка, что мама только не перепробовала, но тогда не ставили такие диагнозы, поэтому был временный эффект. В подростковом возрасте проявились новые проблемы (было много перегрузок:-() . Когда выросла, сама подобрала себе диету (путем проб и ошибок:aga-aga:), виды отдыха. Еще очень помогла йога - лечила травмы, а наладилось и пищеварение:).
yuliya radost (09/08/2018)
ох, у нас только гастроэнтеролог с гуттаперчивостью обнаружил, по всем остальным врачам все отлично. но мы очень худые для своего возраста и очень гибкие, но по всему остальному ребенок здоров. может и не стоить обращать внимания?)
Думаю, не стоит так переживать, если дисплазия выражена не столь явно. Раньше с этим жили, лучше это воспринимать как особенности организма. Внешне это красивые люди по нашим стандартам - гибкие, стройные, "модельной внешности" а при соблюдении режима и питания можно жить долго и счастливо. Нашу мадам с 3 лет зовут в модельные агентства и пр., фотографы часто просят разрешения снять мадамку. Это я знаю ее проблемы и переживаю, остальные не замечают.
Трудно соблюдать режим и пр., но стараюсь перестроится и изменить свое отношение к проблеме, раз проблема не решается полностью, только корректируется частями и всегда могут появиться новые.
Про дисплазию много информации в Интернете, лучше зайти на медицинские сайты.
У нас стопы остались - разоряемся на стельки и сандалики. ЛФК, хождение по ортоковрику тоже с боем и чем старше, тем хуже. Сейчас выявили проблемы с зубами/ скоро будут меняться. Пока носим трейнер, ругаемся, т.к. не хочет носить правильно, 2 часа для нее долго, а ночью совсем никак. Если надо, будет носить брекеты, что поделать. Осанка ползет. Писанкин нам показал упражнения, сколиоза пока избежали.
Глазки сами выправились, пролапс и хорда нас уже сильно не беспокоят, но с учета кардиолога нас пока не снялиaga_aga. Поэтому танцы (чем старше, тем нагрузка больше) решили заменить на платное ЛФК при садике. МРТ тоже не очень, пока наблюдаемся, плюс лечение, описанное выше. Конечно, хлопотно, плюс особое питание. Есть проблемы у гастро. Это системное заболевание, наследственное, особенно тяжко, если встретились 2 носителя этой проблемы, но мы еще не дошли до того, чтобы чисто генетически подбирать партнера. Я верю, что режим и диета творят чудеса даже с самыми слабыми от рождения детьми.
Подруга живет в Сочи, у дочки тоже проблемки, но там мало хороших специалистов. Внешне не заметно, если не приглядываться. Тоже высокая, что при дисплазии не очень - если быстро вытягиваются, организм не успевает, больше всего ползет, особенно стопы и позвоночник. Они много и долго плавают, за длинный сезон хорошо все исправляется. Аденоиды прошли сами при консервативном лечении и отмене садика, во что врач сам не поверил. Запланированную в Краснодаре операцию отменили.
Мы сейчас месяц были на море - хождение по камушкам, горы, в т.ч. пещеры с особым воздухом, плавание и пр. повлияли. После Комиссарова дама активно бегала, прыгала, много и долго ходила и почти не уставала, а раньше лавочки были наше спасение. На головные боли давно не жаловалась, носогубный не синеет, дышит хорошо.
Всем желаю здоровья, оптимизма, терпения и найти хороших специалистов, которые помогут исправить некоторые проблемки.
1 |  2  |  3  |  4  |  5
Ваш комментарий
Текст:
Автор:
Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться
Mobilize your Website
View Site in Mobile | Classic
Share by: