/ Проекты Сибмамы / Сибмама. Интервью

«Я выходила из школы после собрания и плакала…»

Интервью с Анастасией, мамой особого ребенка и педагогом-музыкантом

Два года назад семья Анастасии Шамнэ (УФ Анастасия ) переехала на постоянное место жительства в Канаду. О том, какую роль в этом сыграло состояние их старшего сына Кирилла, и как прошла адаптация в новой стране, Настя рассказала Сибмаме. 

- Настя, ваш старший сын – особый ребёнок. Скажи, как быстро вы поняли, что с мальчиком что-то не так? И что помогло прийти к этому пониманию? 

- Сразу и поняла, ещё в роддоме. Пока все новорождённые мирно посапывали в своих кроватках, мой кричал, не замолкая, все дни и ночи напролёт.

" Перед выпиской строгая неонатолог перечислила мне всё то, что ей казалось отличным от нормы, покачала головой и добавила: «Невролог должен стать вашим лучшим другом». Это прозвучало, как приговор.

Первой моей реакцией был гнев и отрицание (всё, как по книгам). Но когда я поняла, что ребёнок не спит и спать не собирается вообще, невролог и впрямь стал нашим постоянным спутником. Помню, как металась с младенцем, пытаясь его усыпить: в кровати – не спит, на груди – не спит, качаю – не спит, пою песни – ноль реакции.

Потом было много тревожных симптомов: Кирилл подолгу был зациклен на одной теме, и отвлечь его было невозможно. Он придумывал свои маршруты и ритуалы, и его было невозможно убедить действовать иначе. Он убегал, не видел опасности. А главное – не было диалогической речи. Он мог рассказать наизусть книгу «Правил дорожного движения» (оригинал, а не детское переложение) или сочинить собственную историю, но не мог ответить на вопросы типа: «Ты хочешь есть?», «Что ты будешь есть – кашу или суп?». Это сводило меня с ума. Искала информацию в интернете (надо понимать, что 14 лет назад её было значительно меньше, чем сейчас). В итоге пришла к пониманию, что это аутизм. Поэтому, когда врач мне осторожно сказала «почитайте-ка книжку Никольской», я уже не удивилась и не испугалась, я была готова к диагнозу.

- Вот вы поняли, что у вашей семьи есть проблема… Что вы решили делать дальше? Как строить свою жизнь? 

- Что с этим пониманием делать – вопрос очень сложный. Даже сейчас, когда есть современные методы диагностики и реабилитации, когда есть реабилитационные центры и различные программы помощи, выбор образовательного и реабилитационного маршрута – дело непростое. Никто не может гарантировать положительный эффект, ни один специалист. А 14 лет назад мы тыкались наугад, как слепые котята.

" Врачи, психологи, реабилитационные и просто развивающие центры, кружки, студии, секции…  Время шло, а положительной динамики почти не было.

Нас выгоняли отовсюду – из любого кружка, из государственных детских садов, которые были положены ребёнку по закону, из школы… 

- Расскажи немного, в каком режиме Кирилл ходил в детский сад, учился? 

- Врачи и психологи в один голос твердили: «Ему нужен коллектив! Только так он научится общаться. В сад обязательно! И кружки, студии, общение». И мы слушались – а как иначе? Сейчас я понимаю, что сад в 3 года был ошибкой. Сын не был к нему готов. А главное – система не была готова принять непростого ребёнка. Самой большой проблемой был сончас. Я предлагала давать ему книжку, чтобы он тихо полежал с ней, или сажать его с книжкой возле няни, которая моет посуду (он рано начал читать). Но индивидуальный подход в обычном детсаду – это нонсенс. Разумеется, никто не шёл ни на какие уступки. Ситуация накалялась. Из сада нас в итоге выжили.

Я оказалась в непростой ситуации: нужно было работать (ипотека), няню на полный рабочий день мы не могли себе позволить из тех же соображений, а садика у сына больше не было. В этот момент я узнала о существовании реабилитационного центра «Олеся», это стало нашим спасением.

" Мы впервые узнали, что нашего сына могут хвалить за успехи, он может выступать на утреннике, у него могут появиться друзья… Такие простые родительские радости, которых мы были лишены.

К сожалению, количество мест в реабилитационном центре ограничено, а детей, нуждающихся в реабилитации – море. Через год нам сказали, что пришло время уходить в свободное плавание.

В школе ситуация, к сожалению, повторилась. Любимой фразой учителя была: «Ты всем мешаешь!». Несмотря на высокий уровень интеллекта Кирилла, учитель постоянно твердила ему: «Ты будешь двоечником! Ты никогда не получишь оценки выше тройки». Рекомендации психолога игнорировались. Учитель требовала «сделать с ним что-нибудь». Время шло, напряжение нарастало. В конце года нам было сказано: «Или вы забираете его из моего класса, или вы сильно пожалеете». Мы сделали вывод и забрали ребёнка из школы. Насовсем. 

- Учились дома?

- Начиная со второго класса, Кирилл находился на семейном обучении. «Экстерн-офис» стал второй (после «Олеси») находкой в нашей жизни.

" Оказалось, что можно учиться спокойно, без стрессов. Не плакать, не бояться учителя, не вздрагивать от телефонного звонка… Кирилл учился дома.

Муж занимался с ним английским языком, я взяла на себя всё остальное. Он посещал множество кружков и студий, был в коллективе, заводил друзей, изучал что-то новое, интересное для себя. 
К пятому классу он стал круглым отличником. Я очень благодарна «Экстерн-офису» и А. Битнеру за эту возможность учиться спокойно и в своём ритме.


- При этом ты работала, а потом у вас в семье появилась дочь. Как удавалось совмещать всё это?

- Было тяжело. Временами – невыносимо. Но надо понимать, что работа была необходимостью в определённый период. Возможно, была и другая возможность зарабатывать деньги, но я её не видела. К тому же мне хотелось быть не только матерью, но и профессионалом.

" А рождение дочери внезапно принесло нам большое облегчение. Я ушла в отпуск по уходу за ребёнком, и в это же время мы забрали Кирилла из школы.

Мы стали проводить намного больше времени вместе. 

В то же время мне не хватало музыки, не хватало моей работы. Когда дочери было 11 месяцев, я организовала музыкальные занятия для мам с малышами того же возраста. Поначалу я не думала, что свяжу с этим свою дальнейшую работу, но чем дальше, тем больше я прониклась очарованием раннего возраста. В общем, я влюбилась окончательно и бесповоротно и теперь уже не мыслю себя без работы с детьми. 
Ну и, возвращаясь к Кириллу и нашей семейной ситуации, работа в детских центрах позволяла мне по-прежнему проводить много времени с детьми.
- Настя, однажды вы приняли решение уехать из России в Канаду… Насколько большое значение в этом решении играло состояние сына?

- Ключевое. Были и другие мотивы, но желание видеть сына полноценным членом общества стало главной движущей силой.

- Сколько времени у вас заняла подготовка к переезду, и какой этап был самым сложным? 

- Процесс иммиграции длился без малого 6 лет. С одной стороны, было очень непросто жить столько лет в «подвешенном» состоянии.

" Мы не делали ремонт, не меняли устаревшую мебель, не затевали долгосрочных проектов, потому что ждали, что вот-вот уедем.

Было ощущение, что сидим на чемоданах. С другой стороны, долгое ожидание помогло нам укрепиться в своём решении. Самыми тяжёлыми были несколько месяцев перед отъездом, когда мы прощались со всем и со всеми: продавали квартиру, в которой жили последние 10 лет, раздавали бесплатно библиотеку, которую я собирала всю жизнь, отправляли на свалку все милые сердцу безделушки, которые что-то символизировали и, конечно, прощались с друзьями и родными.

- Вы уехали два года назад. Как вы живёте сейчас? Как проходила адаптация и закончилась ли она уже? 

- Адаптация протекала по-разному у всех членов семьи. Мы, конечно, больше всего переживали за Кирилла – известно, что люди, страдающие аутизмом, очень сильно привязаны к определённому порядку жизни. Как ни странно, он адаптировался чуть ли не быстрее всех остальных. Возможно, ключевую роль здесь сыграла его способность к языкам: английский он знал уже к моменту приезда в Канаду, а французский легко освоил за год. Тяжелее всех переезд пережила Аня. Язык она осваивает не так быстро, как брат, и в первый год нашей жизни в Канаде это было для неё трагедией. Она очень общительная, ей постоянно нужно быть в контакте с людьми. Разумеется, незнание языка сильно осложняло ей жизнь. Сейчас она уже бегло говорит по-французски. Конечно, она делает ошибки, её словарный запас пока ограничен, но она уже может играть с детьми, задавать вопросы и отвечать на них. Я уверена, что со временем она освоит язык в совершенстве.

- Расскажи, пожалуйста, про то, как живёт сейчас Кирилл? Как он учится? Чем ещё занимается?

- Кирилл учится в специализированном классе. В нём 10 детей, все – с таким же диагнозом, с высоким уровнем интеллекта, но с проблемами с коммуникацией и поведением. С ними работают несколько педагогов, в классе постоянно присутствует дефектолог. Дети под постоянным наблюдением психолога. Несколько раз в год собирается комиссия, куда приглашаются родители и все, кто работает с Кириллом. Мы вместе обсуждаем возникающие проблемы, ставим цели, которые хотелось бы достигнуть в ближайшее время, и ищем средства для их достижения.

" На этих заседаниях присутствует и ребёнок! Он тоже подписывает протокол заседания, как и мы все!

Это помогает ему осознать важность поставленных целей и взять на себя ответственность за их выполнение. А роль взрослых – помочь ему в этом процессе.
С точки зрения успеваемости - всё хорошо, как и в России. Он интересуется историей и географией, читает книги на трёх языках. Любит кататься на велосипеде. Наш дом находится недалеко от большого парка, в тёплое время года он проводит много времени, катаясь там.

- А дочка?

- Анюта через неделю идёт в школу (в Канаде дети становятся школьниками в 5 лет). Как и большинство детей, она очень ждёт этого события. Она уже второй год с успехом занимается в балетной школе. Вместе со мной ходит на работу и принимает участие в моих музыкальных занятиях. В этом году хотим подключить ещё фигурное катание.

- Чем занимаетесь вы с мужем? 

- Муж работает, начиная со второго месяца нашей жизни в Канаде. Много занимается домом – в своём доме всегда нужно что-то поправлять, ремонтировать.

" Я учусь. Это какой-то бесконечный процесс в моём случае.

Сначала я занималась на языковых курсах. Сейчас учусь в колледже на воспитателя и педагога «продлёнки» (можно так это перевести). Моя цель – преподавать музыку в общеобразовательной начальной школе, но для этого мне нужно сдавать достаточно сложные экзамены. 

Параллельно с этим я работаю. Я пишу и продаю методические материалы для педагогов-музыкантов, разрабатываю сборники музыкальных игр в помощь Орф-педагогам. Сейчас веду онлайн-курс для начинающих педагогов о том, как построить годовой цикл занятий, как грамотно спланировать урок, что и как преподавать, делюсь профессиональными секретами. Кроме того, я веду уроки музыки с Орф-подходом в частном детском саду и в ближайшем будущем надеюсь открыть свою мини-студию.

- В общем-то, понятно, что система работы с детьми в спектре в России и в Канаде отличается примерно всем, но всё-таки – что самое удивительное и потрясающее?

- Первое время я выходила из школы после очередного собрания и плакала. Нет, не от боли и обиды за своего ребёнка, как это было в России, а от облегчения.

" Я по привычке шла в школу, собрав в кулак всю свою волю и мужество, чтобы «держать оборону». Вместо этого я говорила с людьми очень доброжелательными, искренне любящими детей (со всеми их особенностями) и своё дело.

Они восхищаются Кириллом и его прогрессом, всегда найдут, за что его похвалить, а если что-то идёт не по плану, они не обвиняют в этом ни ребёнка, ни родителей, а ищут пути решения проблемы: «Мы попробовали вот это и вот это, это не сработало, может, вы нам что-то подскажете? Нет? Давайте тогда ещё раз поговорим с психологом и другими специалистами. Будем искать пути решения проблемы». 
Иногда я даже не знала, что проблема существует, а они её уже решили, представляете? «Кирилл толкал мальчика, сидящего с ним рядом в школьном транспорте. Мы пересадили его на другое место, отдельное от всех, и дали ему в руки сенсорный мячик, чтобы его руки были постоянно заняты. Проблема решена. Мы гордимся тем, что Кирилл справился с задачей!». Разве так бывает? И почему так не было в его  раннем детстве? Скольких потрясений можно было бы избежать!

И это отношение к детям - оно здесь повсеместно. Не только к «особым» детям, ко всем! Нет косых взглядов и осуждения, раздражения в адрес шумящих или плачущих детей. Никто не скажет маме: «Успокойте ребёнка», не будет пугать ребёнка милицией или угрожать: «Будешь плакать – заберу тебя». Прохожие или молча пройдут мимо, или понимающе улыбнутся маме – бывает, мол, плавали-знаем. Разве это не удивительно? 

Беседовала Мария Карташова,
24.08.18

Дети с особенностями здоровья , Школа Другие статьи автора