«Совершенно порочная практика…»: рожать надо раньше, считает министр. Почему с ним многие не согласны

pooha (25/07/2023)

Гораздо более распространенные вещи есть, то же СДВГ. Как родители с этими детьми выживают? Школы таких не любят, выпихивают, родителей гнобят непрерывно за неправильное воспитание. Под детей- инвалидов школы вообще не заточены.
У нашей гимназии, например, парковки нет вообще. Ни одного места. Можете представить, как мальчика с ДЦП хрупкая женщина должна тащить от машины, поставленной где-то в соседних дворах? А у нас был такой в классе. У меня старший нормальный ребенок, просто слегка "не как все", сколько мы от начальной школы г. на словили :-(

. За детей своих постоянно везде приходится воевать, и в детском саду, и в школе, и в поликлинике :-(

Sol'ka (25/07/2023)

Марча писал(а):

Sol'ka писал(а):
Марча Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство?

Нет, детям за счёт федерального бюджета ставят.

А зачем и на кого тогда миллионы собирают?

Цитата:
Сейчас ещё проходит клинические испытания российский препарат.

Не факт, что он будет лучше. И неизвестно когда он появится.

Хюльдра (25/07/2023)

Марча
Вводить раньше это да, но пока что наблюдения после его введения ограничены по времени, некоторые дети научились ходить, но все равно о полноценном выздоровлении речь не идет.

sono io (25/07/2023)

Марча писал(а):

Sol'ka писал(а):
Марча Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство?

Нет, детям за счёт федерального бюджета ставят. Сейчас ещё проходит клинические испытания российский препарат.

случаев сма очень мало, насколько там лекарство помогает, а насколько сам организм не торопится выдать симптоматику, видно будет, когда статистика накопится.

Марча (25/07/2023)

Sol'ka писал(а):
Марча Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство?

Sol'ka (25/07/2023)

Марча
Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство?

Марча (25/07/2023)

sono io
В неонатальный скрининг сейчас включён сма (в роддоме из пяточки пятна крови берут). Бывает, конечно, что от него отказываются.
Диагноз сма ставится на основании генетического анализа когда ещё нет никаких симптомов

sono io (25/07/2023)

Марча писал(а):
Hataлья* Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января.

Марча писал(а):

Hataлья*
Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января.

это только в каком-то идеальном мире новых случаев не будет, а в реальном - будут. Не пойдут на скрининг, не согласятся на рисковое исследование, решат рожать в любом случае. Плюс со сма ведь вопрос открытый, в каком возрасте пойдут симптомы. Чем позже, тем лучше прогноз. Вплоть до более-менее обычного образа жизни.

Марча (25/07/2023)

Хюльдра писал(а):

Марча писал(а):
Hataлья* Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января.

Марча писал(а):

На СМА надо при беременности тестировать, чтобы ее прервать. Если ребенок уже родился, то поздно, лечения нет, а то лекарство за миллионы пока что показало небольшой эффект, не все дети могут даже ходить.

Лекарство очень эффективное, но оно останавливает прогрессирование болезни, но не обращает вспять симптомы. Поэтому его так важно вводить как можно раньше.

Хюльдра (25/07/2023)

Марча писал(а):
Hataлья* Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января.

Марча писал(а):

Hataлья* (25/07/2023)

Хорошо, если с медициной все не так и плохо.

Марча (25/07/2023)

Диминамама (25/07/2023)

Hataлья* писал(а):
Пугает количество народных сборов на больных детей. Впечатлительные молодые женщины видят это и понимают, что в случае чего государственная медицина не поможет, останешься один со своей проблемой, и хорошо, если люди помогут. Если бы государство максимально взяло на себя этот вопрос, это могло бы простимулировать женщин.

Hataлья* писал(а):

Пугает количество народных сборов на больных детей. Впечатлительные молодые женщины видят это и понимают, что в случае чего государственная медицина не поможет, останешься один со своей проблемой, и хорошо, если люди помогут. Если бы государство максимально взяло на себя этот вопрос, это могло бы простимулировать женщин.

Недавно смотрела про сборы передачу, многие фонды очень часто находят клиники по ОМС в России . предлагают родителям, но они отказываются, потому, что хотят лечить ребенка именно за границей, или какими-то инновационными методами, считают, что будет от этого лучший результат. Сами сотрудники фондов говорят, что большая часть случаев поддается лечению по ОМС в наших клиниках. Понятно, если это, например, пересадка, то нужно ждать , или нужно поддерживающая терапия, реабилитация, расходники и тд.. на это нужны часто деньги, не всегда соз защита выдает или по омс могут обеспечить. По себе знаю, не все так печально с нашей медициной, 9 месяцев назад сделали пересадку, все бесплатно, анализы в областной первые пол года 2 раза в месяц, сейчас раз в месяц-бесплатно, прием профильного врача, корректировка лечения, медикаменты ( а это порядка 50-60т тыс в месяц бесплатно, без проволочек сразу по выписке оформили, выдают каждый месяц), пенсия по инвалидности 32000 пожизненно.
Для многих молодых рожать или нет вопрос точно не в медицине. Просто кто-то хочет для себя пожить, привыкает к определенному образу жизни, и потом им вообще дети, которые будут рушить весь их такой уютный и удобный уклад жизни вообще не нужны. А кто-то рожает, потому, что просто хочет ребенка и не задумывается

Hataлья* (25/07/2023)

sono io писал(а):

21OKSI писал(а):

Мышь городская писал(а):
Тогда пенсионный фонд накроется.

эта проблема легко решается поднятием возраста выхода на пенсию.

не решается. У народа УЖЕ здоровье плохое, не смогут работать.

21OKSI вероятно имела ввиду, что народ просто не доживет до пенсии. А немногочисленным счастливчикам может и хватит.
Так себе забота о народе.

Пугает количество народных сборов на больных детей. Впечатлительные молодые женщины видят это и понимают, что в случае чего государственная медицина не поможет, останешься один со своей проблемой, и хорошо, если люди помогут. Если бы государство максимально взяло на себя этот вопрос, это могло бы простимулировать женщин.

Есть много семей, которые хотят ребенка, готовы рожать, но не получается. Может им нужно побольше помогать, а то пока сам пройдешь все круги, кучу денег потратишь, не у всех они есть в достаточном количестве.

Еще у некоторых молодых мужчин взгляды на семью несколько изменились, для них нормально вкладываться в бюджет наравне с супругой, так называемые пополамщики. А когда жена теряет доход, эти мужчины не готовы обеспечивать семью в одиночку, некоторые даже заводят табличку расходов на жену, загоняют ее в долги, образно говоря. Очевидно, что с такими детей рожать не стоит. Это решается только на уровни семьи, общества, личным примером, что мужчине заботиться о своей семье нормально.

Если посмотреть табличку, видно, что у поколения с современным отношением к потреблению рождаемость начала снижаться, когда в стране появились проблемы. Особенно последние годы. Если жизнь наладится, тогда и рождаемость подрастет у тех, для кого это единственная причина не рожать.

Ну и квартирный вопрос, конечно. С нынешними ценами на недвижимость, непонятно, как молодой семье выжить, если декрет+ипотека. И бабушка не доработала до пенсионного возраста, не может маму подменить - с ребенком посидеть.

sono io (25/07/2023)

21OKSI писал(а):

Мышь городская писал(а):
Тогда пенсионный фонд накроется.

эта проблема легко решается поднятием возраста выхода на пенсию.

не решается. У народа УЖЕ здоровье плохое, не смогут работать.

Добавлено спустя 1 минуту 4 секунды:

21OKSI писал(а):

Марча писал(а):

21OKSI писал(а):

Мышь городская писал(а):
Тогда пенсионный фонд накроется.

эта проблема легко решается поднятием возраста выхода на пенсию.

От этого вой ещё больше, чем от призывов рожать

много воя в прошлый раз было?

да, очень много.

/ О беременности / Беременность

Отзывы к статье
«Совершенно порочная практика…»: рожать надо раньше, считает министр. Почему с ним многие не согласны .
Cтраница 2

Вернуться к статье

/ О беременности / Беременность

Отзывы к статье «Совершенно порочная практика…»: рожать надо раньше, считает министр. Почему с ним многие не согласны .Cтраница 2

Вернуться к статье

Отзывы к статье
«Совершенно порочная практика…»: рожать надо раньше, считает министр. Почему с ним многие не согласны .
Cтраница 2