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2021年07月12日
国の指定難病、、、パート３
いよいよ、胃カメラ＋大腸内視鏡の日になりました( ﾟДﾟ)
朝５時から、２リットルもの下剤を飲まされましたｗｗｗ
ずっと絶食なのに下剤を飲む必要はあるのか？？と
疑問を抱きながら飲みました、、、(;^ω^)
とても不味く、半分飲んだ頃には吐いてしまいました(+_+)
ですが、「とりあえず２時間以内に飲み切って！」」と言われたため
泣きながら吐きながら飲んだのを覚えていますｗｗｗ
２リットル飲み切り、更に追加でコップ２杯飲みましたｗｗ
コップ２杯の方は、なぜか美味しく感じましたｗｗｗ
違う物だったのかな？？
まずは午前中に胃カメラを終え、午後に大腸内視鏡も終えました( ;∀;)
１日に２回も内視鏡ｗｗｗ
もう、こりごりです(+_+)
（今でも数年に１度、このセットでの検査を受けていますｗｗ）
そして、結果は２週間後との事で１度退院することになりました(=ﾟωﾟ)ﾉ
退院したら、また痛みが来るのかと恐怖はありましたが、
何より家に帰れる事が嬉しかったです！！！
結果が出る頃に外来予約を入れてもらい、めでたく退院(^^)/
退院する数日前から私の母が来てくれていたので、
退院してからも基本は、ゆっくりさせてもらいながら過ごしました。
夜、痛みが強くなり、治まらず救急外来には行きましたがｗｗｗ
点滴のおかげですぐに、痛みからは解放されました( ;∀;)
そして予約の日になり、病院に向かい診察を受けると、、、、
やはり、先生が疑っていた「好酸球性胃腸炎」でした。
この病気について色々な説明を受けました。
国の指定難病のため、国が定めた指定医しか診察が出来ないこと。
申請して承認が下りれば、公費負担になると教えて頂きました。（所得に応じ上限額有）
幸い、この病院には指定医の先生がいるとの事でした。
申請にも、先生が書く意見書と検査データが必要だったようです。
そのデータをもとに審査されるとのことでした。
色々聞いた後、もちろん申請することにしました。
申請から２か月程して、無事に承認され受給者証と上限管理表が送られてきました。
定期外来に行った時に、気管支喘息も蕁麻疹もアレルギーから関連してくるものだから、
この病院で一貫して診てもらえば、その診察等に関しても公費負担になる。
とのことだったので、定期的に大学病院に通っています。
発症してから、３か月ちょっと、、、。
たらい回しにされ、精神科受診してとまで言われましたがwww
最終的に、病名がわかりひとまず安心しました。
ですが、国の指定難病なので明確な治療法は無く( ;∀;)
この日から、この病気と付き合って行く日々が始まりました。
この病気になって早５年経ちますが
未だに、痛みや吐き気、嘔吐する日もあります((+_+))
ですが、様々な薬を試してみたりして日々、過ごしています。
話はかなり長くなってしまいましたが、
私の持病についてのお話は、以上になります。
分かりずらい文章をお読みくださりありがとうございました(;^ω^)
ばいちゃ(=ﾟωﾟ)ﾉ
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