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posted by fanblog
2024年01月28日
てんかんとラフォラ症とわたしのカイと
こんにちは。
カイとシロのオカアちゃんです。
なぜ私が出てきたかというと
カイの病気についてお知らせしたいと思い
みなさんの前におじゃましました。
カイは去年１２月１７日に腰がカクカクすることがありました。
普通のカクカクではなく何時間もカクカクしていました。
あまりにひどいので腰の痛み止めの薬を飲ませたところ
発作（発作にしか見えませんでした）は止まりました。
あまりにひどいのでお医者さんに相談したところ
「もしかしたら脳に問題があるかもしれない」
といわれました。
そのあとカイは、体が全身で「ビクン」となることに見舞われます。
ひどいときには「１日に１６回」もビクンとなっていました。
それで、病院の紹介で「MRI」の撮れる病院を教えてもらいました。
その結果
「MRI的には脳はまったく問題ない（ホッとしました）」
「動画を見る限り（スマホの動画を見せていました）
ミオクロニーてんかんが見られることから、”ラフォラ症”が疑われる」
「ただ、もしかしたら”特発性てんかん”の可能性もあるが、
いずれにせよ血をとって大学に送り、”ラフォラ症”かどうかの検査をしたい」
と言われました。
私は
「”ラフォラ症”ってなんだ？」
と正直思い、スマホを駆使して調べました。
”ラフォラ症”とは「遺伝性てんかん」といわれ、
脳そのものではないが、”構造的てんかん”の一部に入るものでした。
ただ、ラフォラ症にせよ、特発性てんかんにせよ、
抗てんかん薬で発作が「３〜６か月に１回」に収まればよいとのことでした。
”ラフォラ症”はめずらしい病気だそうです。
でも、抗てんかん薬で発作が「３〜６か月に１回」に収まればよく
いわゆる”QOL（クオリティーオブライフ）”が守れれば
これに越したことはありません。
カイは本当によく頑張りました。
（可愛くて涙がでました）
片道４時間半の車の時間だったので
帰ってからはもう爆睡でした。
カイの寝顔はめんこくて仕方ないです。
（親ばかですみません）
シロにも家で留守番をお願いしました。
シロは全然平気でいてくれました。
でもやっぱり疲れたらしくぐっすり眠ってました。
（写真はちょっと前に撮った写真です。何か面白くてね笑）
また、話が進めばお伝えします。
どうもありがとうございました。
カイとシロのオカアちゃんです。
なぜ私が出てきたかというと
カイの病気についてお知らせしたいと思い
みなさんの前におじゃましました。
カイは去年１２月１７日に腰がカクカクすることがありました。
普通のカクカクではなく何時間もカクカクしていました。
あまりにひどいので腰の痛み止めの薬を飲ませたところ
発作（発作にしか見えませんでした）は止まりました。
あまりにひどいのでお医者さんに相談したところ
「もしかしたら脳に問題があるかもしれない」
といわれました。
そのあとカイは、体が全身で「ビクン」となることに見舞われます。
ひどいときには「１日に１６回」もビクンとなっていました。
それで、病院の紹介で「MRI」の撮れる病院を教えてもらいました。
その結果
「MRI的には脳はまったく問題ない（ホッとしました）」
「動画を見る限り（スマホの動画を見せていました）
ミオクロニーてんかんが見られることから、”ラフォラ症”が疑われる」
「ただ、もしかしたら”特発性てんかん”の可能性もあるが、
いずれにせよ血をとって大学に送り、”ラフォラ症”かどうかの検査をしたい」
と言われました。
私は
「”ラフォラ症”ってなんだ？」
と正直思い、スマホを駆使して調べました。
”ラフォラ症”とは「遺伝性てんかん」といわれ、
脳そのものではないが、”構造的てんかん”の一部に入るものでした。
ただ、ラフォラ症にせよ、特発性てんかんにせよ、
抗てんかん薬で発作が「３〜６か月に１回」に収まればよいとのことでした。
”ラフォラ症”はめずらしい病気だそうです。
でも、抗てんかん薬で発作が「３〜６か月に１回」に収まればよく
いわゆる”QOL（クオリティーオブライフ）”が守れれば
これに越したことはありません。
カイは本当によく頑張りました。
（可愛くて涙がでました）
片道４時間半の車の時間だったので
帰ってからはもう爆睡でした。
カイの寝顔はめんこくて仕方ないです。
（親ばかですみません）
シロにも家で留守番をお願いしました。
シロは全然平気でいてくれました。
でもやっぱり疲れたらしくぐっすり眠ってました。
（写真はちょっと前に撮った写真です。何か面白くてね笑）
また、話が進めばお伝えします。
どうもありがとうございました。
