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aikimama
かわいい息子に２度も襲い掛かってきた憎き白血病・・・ 今まさに闘っています。 キツイ抗がん剤治療にも文句ひとつ言わずに、いつも元気なＡＩＫＩＮＧ。離れ離れに暮らしている長男ＨＡＲＵと。。。 ×いち母ちゃんの日記です。
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2007年06月22日
カテゴリ： カテゴリ未分類
６月２２日（金）
今日は、いよいよ退院、当日です
なのに、ＡＩは・・・“しんどい～
”と起きて来ない。
熱も３７．５度で、全然たいした事はないし、咳もなし。
酸素濃度は、６８％・・・。
寝てる間に、酸素マスクを外してしまって・・・酸素不足で、
しんどいのかも・・・
尾てい骨も、痛い・・・痛い・・・と。
とにかく・・・今日は退院やし・・・病院へ。
いつもの如く・・・着くなりベッドへ
誰が来ようが、ずっと寝ていた。
私は、仕上げの点滴の勉強したり、大忙しです。
先生とも、いろいろ話をした。
担当医Ｈ先生も、残すとこ、後１週間・・・。
先生も、心配してくれているのは、すごくわかる。
しみじみ話した。
先生は、得意のぶっちゃけ話しを始める・・・。
“でも、ＡＩちゃんの事では、今まで、かなりお叱りを受けたわ～
上の人らはさ・・・ターミナルなのに何故、毎日輸血する意味が
あるのかね！とかー、カビの薬でもさ・・・
３つ一緒に使うとか、そんなのは、ありえやん事なんやけどね。
抗生剤にしてもやけど。
何で、そんな意味のない事を、とか言う人もおるわけさ。
保険適応外やもんでさ、ＡＩちゃんで大赤字やわ～
でも、僕からしたら、金がかかろうが知ったこっちゃないし
痛くも痒くもないし、なんでもするわな～。
やで、Ｋ先生なんか、ボコボコに殴られるほど、怒られてたって
聞いたし。
やでさ、僕がいなくても、Ｉ先生とＫ先生がいるから安心は
してるけどな～”なんて言ってた。。。
（Ｋ先生は、主治医です。）
だからって・・・明日からの、チャートの話しで・・・
今後、病院でする事。
ＡＭ１１：００～ ３時間で、血小板２０単位・・・・以上。
後は、私が家でする。
メロペン２回 アンビゾーム 高カロリーにカリウムなどなど
入ったのを、１日中・・・
後は、今まで飲んでた薬・・・。
カビの薬も、１種類。 抗生剤も１種類。ノイトロジンも失くすって。。。
そんなんで・・・悪化するスピードが速くなるんじゃないの？？？
って思えて仕方ない。
しても、無駄だった薬を省いて、少しでも、長く家で、過ごす為？
なんか・・・違う気がする・・・。
今までと同じ治療で、病状が悪くなって・・・
まぁ・・・ターミナルやで・・・って言われるのと
薬減らして、病状が悪くなって、仕方ない・・・って言われるのでは
まったく、気分が違う・・・。
なんか、納得いかんと思う。
無駄になってるのか・・・これだけ保ててたのが、今の治療だから
なのか・・・。。。
最後まで、全力でしてくれなきゃ・・・奇跡なんか起こるはずないよ。
頭の中は、その事と、帰ってからの点滴の事でいっぱい。
先生には、考えがあっての事なのか・・・
明日・・・聞いてみよう・・・。
最後、帰る際にＡＩに、退院の言葉をって・・・
Ｈ先生と、次のＩ先生と来たけど、ＡＩは寝たまま・・・
『ん・・・ん・・・・』と、返事だけして・・・
さて・・・帰えろっか・・・って。。。
とっても、あっけなく普通に帰るだけの退院でした。
帰る少し前から、ＡＩは尾てい骨が、激しく痛み、塩モヒ水を飲む。
家に着いたら、即、布団へ・・・。
退院の祝いもへったくれもありません。
私は、すぐ点滴を繋ぎ・・・ふ～
かなりの疲れが・・・
写真の様に、子供の服をかけるやつを、点滴棒代わりにして
なんとか・・・なってるんやけど・・・
トイレが大変・・・
いちいち、運ぶのが、結構、重いの・・・。
これは、明日、病院で考える事にしよう・・・。
ＡＩは、寝てても、尾てい骨の痛みで、何度も起きる。
ＰＭ７：００とＰＭ１１：００＞塩モヒ水 ＡＭ０：１５＞オプソ
飲ます・・・。
やっぱり、オプソが効くみたい・・・だけど先生的には
とって置きたい薬のようです。
でも、痛いのを止めなきゃ意味ないからね・・・。
緩和の方の見直しも、明日、しないと駄目だな・・・。
◆採血検査結果◆
白血球３１９０ ヘモ１０．１ 血小板０．８ ＣＲＰ１５．５７
ＧＯＴ２２ ＧＰＴ１３ ＬＤＨ６４６ ＡＬＰ３８９
◆輸血◆
血小板２０単位
◆今日のＣｈｅｍｏ◆
アンビゾーム ブイフェンド 強ミノ ノイトロジン
カイトリル ソルコーテフ ガスター タケプロン
ムコスタ リン酸コデイン メジコン ムコダイン
ホクナリンテープ ハイペン 塩酸モルヒネ水 オプソ
◆帰宅後～輸液～◆
１．ピーエヌツイン２号（アスパラＫ・ビタジェクト１Ａ・ボルビックス
ヘパリン）
２．メロペン
３．アンビゾーム（これは、明日から）
大忙しの毎日が始まる・・・・予感・・・・。
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Re:退院・・・？
るーちゃん さん
ターミナルだから何？
お金がかかって赤字？
じゃー、これが医者である人たちの子供だったらどうすんの？
最善の治療するでしょうが。
なんか組織ってムカつく。
でも、身近な先生たちは、一生懸命やってくれて良かった。
痛みは、誰にも計り知れないものだから。
点滴、大変だろうけどがんばって。
あと、尿器や布団の上でできる便器も借りてきたら。
その方がAIくんの負担も減るもんね。 (2007年06月23日 02時18分33秒)
お金がかかって赤字？
じゃー、これが医者である人たちの子供だったらどうすんの？
最善の治療するでしょうが。
なんか組織ってムカつく。
でも、身近な先生たちは、一生懸命やってくれて良かった。
痛みは、誰にも計り知れないものだから。
点滴、大変だろうけどがんばって。
あと、尿器や布団の上でできる便器も借りてきたら。
その方がAIくんの負担も減るもんね。 (2007年06月23日 02時18分33秒)
Re:退院・・・？(06/22)
さっかん703
さん
Re:退院・・・？(06/22)
よっしぃ さん
先生は一生懸命やってるって事を言いたいのかもしれないけど、考えられる最善の事をするのは医師の使命だと全ての医師が当たり前に考えてくれたら、こんな話し聞かなくて済むのにね…先生、ＡＩ君の事をよく考えてくれるのはいいけど、前々から言葉が軽はずみなとこあるよね。
ＡＩ君が快適に過ごせて、ママの負担が少しでも軽くなるように、借りれる物は何でも借りよう！ (2007年06月23日 11時21分43秒)
ＡＩ君が快適に過ごせて、ママの負担が少しでも軽くなるように、借りれる物は何でも借りよう！ (2007年06月23日 11時21分43秒)
Re:退院・・・？(06/22)
きらきら さん
退院おめでとうございます。
ママは投薬で大変ですが在宅の方が
AI君は落ち着くでしょうね。
医師の、ぶっちゃけ話。嫌ですね。
でも最善って積極的治療とは限らないと思います。
家族の望んだ治療で後悔、悔いの残らない＝最善
だと私は思います。
ターミナルって言葉は嫌ですがAI君が
苦痛なく楽しく家族と過ごせますように。
ミラクルが起こりますように。
(2007年06月23日 14時25分56秒)
ママは投薬で大変ですが在宅の方が
AI君は落ち着くでしょうね。
医師の、ぶっちゃけ話。嫌ですね。
でも最善って積極的治療とは限らないと思います。
家族の望んだ治療で後悔、悔いの残らない＝最善
だと私は思います。
ターミナルって言葉は嫌ですがAI君が
苦痛なく楽しく家族と過ごせますように。
ミラクルが起こりますように。
(2007年06月23日 14時25分56秒)
Re:退院・・・？(06/22)
ポックルママ
さん
退院おめでとう！
aikimamaお疲れ様。点滴を自分でするのって大変だよね。私もCVのヘパロックするだけなのに手がブルブル震えるし、ドキドキものでした。今はすっかり慣れたけどね。mamaファイト！！
AI君家で落ち着いたかな。痛いのはつらいからきっと今は喜ぶ気分じゃないんだよね。少し落ち着けば退院を喜べるようになるよ。
AI君が元気に笑顔になれますように。。。 (2007年06月23日 14時53分48秒)
aikimamaお疲れ様。点滴を自分でするのって大変だよね。私もCVのヘパロックするだけなのに手がブルブル震えるし、ドキドキものでした。今はすっかり慣れたけどね。mamaファイト！！
AI君家で落ち着いたかな。痛いのはつらいからきっと今は喜ぶ気分じゃないんだよね。少し落ち着けば退院を喜べるようになるよ。
AI君が元気に笑顔になれますように。。。 (2007年06月23日 14時53分48秒)
おはようございます
りょんち さん
今日はＡＩ君どうですか。痛いのは辛いから、何とかしてやりたいですよね・・・。オプソは、先生としては、取っておきたい薬って・・・今、痛いんだから、今、一番効く薬を使って、痛みをとってやりたいですよね。
治療については、悔しいけど、親としては付け焼刃の勉強しか出来ないから、高度に専門的なことは、先生頼るしかない。
先生が全力尽くして下さってるかどうか、こちらは知る由もないのだから、とにかく、ａｉｋｉｍａｍａが不審・不安を持たないような、説明が欲しいですね。
薬を減らすことが、どういう意味なのか、たとえ先生にもわからなくても、こちらが不安を感じるようでは、先生もまだまだだと思う・・・偉そうですが。
そんな理屈より・・・ＡＩ君が、楽しく快適におうちで過ごして、前向きな気持ちで体の調子を上げてくれることを、切に願ってます。
お世話は大変だと思います。お察しします・・。ＡＩ君が嫌じゃなければ、ポータブル便器借りて、ＡＩ君の移動を少なくするとか、何か良い方法があれば良いのですが・・・。 (2007年06月24日 08時38分05秒)
治療については、悔しいけど、親としては付け焼刃の勉強しか出来ないから、高度に専門的なことは、先生頼るしかない。
先生が全力尽くして下さってるかどうか、こちらは知る由もないのだから、とにかく、ａｉｋｉｍａｍａが不審・不安を持たないような、説明が欲しいですね。
薬を減らすことが、どういう意味なのか、たとえ先生にもわからなくても、こちらが不安を感じるようでは、先生もまだまだだと思う・・・偉そうですが。
そんな理屈より・・・ＡＩ君が、楽しく快適におうちで過ごして、前向きな気持ちで体の調子を上げてくれることを、切に願ってます。
お世話は大変だと思います。お察しします・・。ＡＩ君が嫌じゃなければ、ポータブル便器借りて、ＡＩ君の移動を少なくするとか、何か良い方法があれば良いのですが・・・。 (2007年06月24日 08時38分05秒)
おめでとう
カワ さん
久しぶりです。ＡＩくん、mamaさん退院おめでとう。
これからmamaますます大変になるけど、AIくんがゆったりとあんしんできるのは、mamaのそばであり、お家なんだよね。点滴や薬の投薬大変だけどがんばって！
退院祝いとAIくんの顔見たかったんやけど、体調が思わしくないためとりあえず、書き込みしました。
(2007年06月24日 17時25分16秒)
これからmamaますます大変になるけど、AIくんがゆったりとあんしんできるのは、mamaのそばであり、お家なんだよね。点滴や薬の投薬大変だけどがんばって！
退院祝いとAIくんの顔見たかったんやけど、体調が思わしくないためとりあえず、書き込みしました。
(2007年06月24日 17時25分16秒)
痛いのはイヤ!
ぶーこ さん
先生ってなんか納得いかない話をしますよね。家も先日、移植から一年たったから制限を全部解除するといわれました。は??前の週に胃腸炎に感染して入院中の主治医に言われたことと全く違う事を言われて、電話で確認したところ、先生同士で話しをしてもらって結局入院中の主治医に従う事になりました。先生ってなんなの?お金の問題じゃなくて、子供の為、痛みを和らげる為、命わ守ってくれるんじゃないの?
100円ショップのダイソーに尿器が売ってて家はかってきました。(最初、3ヶ月寝たきりだったので)100円じゃないけど・・・。
痛みだけはかわいそうで見ていられないでね。和らぐ最善の方法を・・・。 (2007年06月24日 21時52分05秒)
100円ショップのダイソーに尿器が売ってて家はかってきました。(最初、3ヶ月寝たきりだったので)100円じゃないけど・・・。
痛みだけはかわいそうで見ていられないでね。和らぐ最善の方法を・・・。 (2007年06月24日 21時52分05秒)
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