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みなさま色々とお言葉やアドバイスありがとう。゚(゚ノД`゚)゚。そんなみんなに続報ば。往診医からの了承は得ました。でも条件付で。『1時間でも車椅子から降ろして 寝させる(横にする)』『看護師が付き添えるのが一番望ましい』だって。そしてまずは看護師。どうやら日曜というのが響いてるみたいで3万4千円~~5万円の実費負担らしい。超たっけぇよ(*゚д゚) 、ペッ えっ?高くない??うちとしては介護タクシーだけで5万かかる上にそれも負担となるとそうとう家計にダメージが・・・(;´Д`)なので私はいらないんじゃないかと思う。もうひとつの"横にさせる”の条件はベッドはないけど布団でなんとかなると思う。車椅子もリクライニングできるしもうなんとでもなると思う。なんでかな。ズレてるのかな。私。大変だろうけど、やってやれないことはナイと勝手に自信マンマンなんだけど。きっと亡くなった母の父が守ってくれるよなーんても思うし。でもね。看護師さんもね心配みたいで。さっき電話きて金額の話されて・・・最後に 『本当に行くの?』なんて言われた。いつも味方してくれる看護師さんなのにショックだったなぁ。まぁ職業上、心配なのはわかる。父も、”あっちに迷惑なんじゃないか”なんて言いだした。(((((;`Д´)≡⊃)`Д)、;'.・ なんかさ。確かに迷惑かもしれない。でもあっちの実家の人たちは了解してるし。血の繋がった親子なんだよ。その父が亡くなったのに"迷惑かもしれない”ってだけで欠席するのか。ALSだから行っちゃいけないのか。ALSだけど立派な娘だろ。オヤジの告別式に出席して何が悪いんじゃボケーーー(*゚д゚) 、ペッ ふぅ。本音言えてスッキリ(笑看護師さんの心配も父の心配もわかるのよ。確かに私も心配よ。でもさ。ALSになって1度も(6年くらい?)岩手に行ってない母。ずっとずっと行きたい行きたい 言ってた母。母の大好きだったおじちゃん、おばちゃんが亡くなった時も行きたがってたけどいけなかった母。仲のよかった義理の兄が亡くなった時も家でずっと泣いてた母。早くみんながいる天国に行きたいってずっと言ってたんだよ。そして今回。たとえね。今回、岩手に連れてったことで母の体調に変化があったとしても。大きく言えば、たとえそれで母の命に関わることがあったとしても。それは本望なんじゃないだろうか。行った事に意味があるんだと思う。それによって何かが起きても受け止めるんではなかろうか。これは私の思いすごしなのだろうか。このまま大好きな岩手にいけず大好きな人たちに会えず家のベッドの上で死んでいくそんなのを母は望んでいるんだろうか。私はそんなことを考えるとどうしても岩手に連れてってあげたくなるのだが。でも周りの人と意見が合わない。なんかすっげぇ泣けたよ。。私の考え 間違ってるのでしょうかね。母は自分の意見が言えないので考えて予想するしかないのだけども。母は一体、どっちを望んでいるんだろう
2008年02月28日
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みなさんおひさですぅ★最近は何事もなく(いや細かくはあるけど)普通に介護しておりました私・・・。でも本日午前中に電話が鳴り響きました。母の実家からでした。祖父が、母の父が亡くなったとの連絡でした。もう90歳近くだと思うじぃちゃん。私が会ったのは2年前のお盆だったと思う。まだ自力で歩いてはいたけど薬の量は増えてた・・・。でも元気そうでした。しかし、聞くところによると1年前にどうやら認知症が発症したみたく。自分でご飯も食べなくなった。。。歩くこともしなくなった。オムツのお世話になった。との報告は聞いてました。明日、火葬で3月2日に告別式だそうで。私と父に出席してほしいと言われ。母に『じぃちゃん死んじゃったって・・』と報告しました。最近じゃぁパソコンも打たなくなった母。瞬きもほぼできないので、意思疎通も微妙。そして認知症もどこまで悪化してるのか・・・その状況でもはっきりと表現しました。私が『岩手に行きたい?じぃちゃんの告別式行きたい?』と聞き、『行きたいなら右を見て』と言ったら0.3秒で右を見ました・・・^^;あまりにも早い表現だったのでもう一回聞いたら・・・次は0.2秒で右を見ました・・・(笑早っっっ( ゚д゚)ケアマネに相談してなんとか8時間くらいヘルパーに入ってもらうことになり。一応、私と父は出席可能に。 あとは母。いつもお世話になってる介護タクシーに連絡。『本当は往復で10万なんですが・・・いつも利用してもらってるので5万でいいです』ありがたや~~~~でも5万でも高っっうちの家計を圧迫しますぅ。国で出してくれんのか・・( ゚д゚)?あとは往診の先生の了解が得れれば(明日わかる)行けます。でも今回は看護師さんには来てもらえない。なので私一人で看病することに。今まで花見や紅葉、買い物などなど・・・往復5時間くらいの散歩はしてきました。看護師同伴で。でも今回は岩手県への遠足・・・高速つかっても移動だけでも往復4時間くらいかしら。んーーーーーー長時間の長旅になりそな予感。そして看護師不在。大丈夫かっ!? あたい!!!誰かアドバイスください・・・本当に行っていいのか。そして注意点は・・・持ち物は・・・あがががが・・・
2008年02月27日
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今日はね~うちのマミーの誕生日なのーおめでとぉーおっかさん(*゚▽゚)ノ8月22日は母の60回目の誕生日です。おっと。還暦(゚∀゚)赤いちゃんちゃんこ募集中です(笑誰かくれー。赤いパジャマでも送ろうかと思ったけど赤いパジャマ・・・着てるとこ想像したらなんか私の目がチカチカしそうだったので却下(笑無難にお花を買いました。赤いお花を入れてもらいました。画像が悪くてすみません。今、携帯壊れまして修理中のため代替機なのです。すっげぇ古き良き携帯なので(゚∀゚)お花は私は今日、家を出れないので仕事中の彼に電話して『お花買ってきてー1000円分(゚∀゚)赤い花入れてーよろしく(*゚ー゚)ゞ』と強制的にお願いしました。するとお昼にお花持って表れました。どうやら彼も1000円だしたらしく2000円分の花束でした。ご褒美にカップラーメンを食べさせてあげました(笑 この前、夢で元気な母が出てきました。どうやら病気を治す薬があったらしくて。呼吸器をつけてた時の穴が喉にありました(笑でも元気に動いて、笑って、パチンコしてました。夢から覚めて”あぁやっぱ夢か”と思った瞬間泣けてきました。早く薬作ってー。とまた強く思いました。そして70歳の誕生日には 大好きな寿司をたらふく食べさせたいです♪
2007年08月22日
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みなさんお久しぶりどぇーす(゚∀゚)なんか久々です。楽天ブログあとで色々訪問に伺いますぅ。えーっと。書く事いっぱいあるけどまとめて行こうと思いまする。まず4月末。やっとおかんと外出してきました。雨に恵まれて延期、延期を繰り返してきましたが・・・まずは近くの森へ桜はまで山桜なら咲いてるかなー?と期待しましたがやっぱ枯れ気味でした(爆赤い車椅子はイイ感じです忘れてたんだけどこの毛布の下でおかんはかなり若い服装でおめかししております( ´艸`*)しまむらで買い揃えたんだけどね。今度画像とりますよーん。ぷぷぷ。ここの桜はパっとしなくておかんも不満げ。松島に行こうかー?ってなってとりあえずそっちの方面に移動開始。松島に行く途中にある町があるんだけどそこにある『競艇場』に行きたいと母が・・・(`・ω・´)シャキーンまったく・・・ ギャンブル好きめ(笑なので寄ってみた。そこの駐車場に車椅子用駐車場があるんでそこに停めようとすると警備員がすごい勢いで走ってきた 『だめだめそこ車椅子専用だぞ』 ・・・・・(゚Д゚)ぽかーん・・・・・・・・ はぁぁぁ!?(゚Д゚)!? あまりに常識外れた言葉に一瞬我を失ったけど私が大声で切れる前に介護タクシーの運転手さんが怒ってました(笑いつもここの介護タクシーを使ってるんだけどとても穏やかな人だと思ってたのに(笑ピースしてらっしゃるのが運ちゃん。いい人なんです。私達のために怒ってくれてありがとう。まぁそんなこんながあったが気を取り直して中に入ることに中は撮影禁止なので写真はナイけどとてもよかったみたいです。『まだここにいるー?』っておかんに聞いたら目をパチってハッキリとつぶりましたモン。あまりハッキリ意思表示できない人がキレイに パチ ってつぶりましたけど。ちゃんと瞑れるんじゃねぇか(笑まぁそれほど本人にとっては心地よい場所だったのでしょうなぁそして1時間くらい滞在して帰る事に。帰り際にうちらが車に乗ってると1台の車が隣に駐車した。もちろんそこも車椅子専用駐車場。でも中からはシャキシャキ歩くおっさんが出てきて何も悪そうにもせず 普通に中に入っていく。その光景を見てるんだか 見てないんだか知らないけど警備員は何も言わない。常連なのか知らないけど、その光景にムカついた私は『あなたが何年警備員の仕事してるのか知らないけど車椅子の人を乗せた車にはあんな大声で注意したくせに健常者が乗った車には何も注意しないのは常識はずれではないのですか?』って言ってやった♪ けっけっけ♪ そして競艇場を後にした私達は定番のしまむらへ。しまむらでは超プリティな黒の生地にドット柄のパジャマを購入。もう今年60歳ですけど(笑そして帰宅。とても楽しかったと帰宅して言ってました。よかったよかった。。。本当は桜をみにいこうと予定してたけど急遽、競艇場へ。でも逆にそのほうが本人は楽しかったみたい。風景はいつもの散歩で見てるしねー。それよりも自分の興味のあるところに行きたいよね。次はパチンコ屋に連れてけ。なんて言われそうで恐ろしいんですけど(笑 そして5月1日、曇り。病院へ1ヶ月のショートに行きました。今回はいつもの4人部屋じゃなく個人部屋。えぇぇ!?と思って、『4人部屋には移動しないんですか?』と聞いたら今のところはー・・・。 と。あのう。ハッキリ意思表示もナースコールも押せない呼吸器ついた人間を個人部屋に置くのはどうかと・・・そこからして不信感(笑 でも後日、無事4人部屋に移動したそうです★ そして看護師長さんを呼び出し前回あった出来事をオブラートに包んで優しく言いました。『今回はこんなことのないようにお願いします』と。したら一応謝ったけど『教育は徹底しますが、誰がやったとかの責任追及はできません』と。ん?そんなことを言ってるんじゃないのに。今後こういうことがないようにしてほしいだけなのに。んー。日本語って難しいねぇ。。。そして主治医にも会いました。『笑顔がよくなったね』と褒められました。この先生は会うたびに、なぜか私を褒めます。そんなに昔は悪かったのか?(爆そして鼻の病気かも知れないからCT検査してとお願いしました。そしたらこの主治医。ハッキリといいましたよ。『検査してもし病気でも治療はできない確率が高いからね』なぜか問うと健常者なら治療に耐えられえる体力があるけど呼吸器つけて寝たきりの母は、その治療の強い抗生物質や点滴に耐えられるとは思えない。らしい。でも放っておくと鼻から膿が脳に回って命に関わる。それが寿命なのかも知れない。と主治医は言いました。まったく。いつもハッキリ言う人だなー(爆 治療をして逆に寿命を縮める恐れもある。それでも治療をするか治療をせずにその命をまっとうするか決断しなきゃいけないのは家族だからと言われました。なんだか重い話だったなー。確か、1年前も母が認知症だと宣告されたときも『来年にはあなたの名前も忘れるかもね。長くはナイ』みたいな事言われたなー。この先生 S !?まぁハッキリ言ってくれる方がいいのかもね。よくわかんねぇやヽ(゜▽、゜)ノでも死んじゃうー。゚(゚ノД`゚)゚。って悲しんで 脅えて何もしないのは嫌だから私は出来る限り、今までと変わらず行きたいところはなるべく行って普通に生活していきたいと思ってる。もう私の名前も娘だという事も、わからないのかも知れないけど私にしてみれば たった一人の母だから。まだあいつは死なないよ(笑なんかそんなヤワじゃない気がする( ´艸`*)早く薬よ 完成してくれー
2007年05月10日
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たそがれる・・・ クポ・・・うん。かっこいいぞ。クポ。16日はおかんと看護師さんと私と姉と姉の子供でお花見に行く予定でした。しかし・・・ 3日前から天気予報は。案の定、16日は朝から雨。雨の中でかけても 車から出れないしちっとも楽しくないので延期になりました。次の予定は 24日か25日です。それまでなんとか桜が咲いていてくれればいいけどなぁー 5月1日から約一ヶ月、おかんはショートスティに行くことになった。病院は前回もお世話になってるA病院。今回は選択肢がふたつあって家から1時間以上かかる遠い場所のA病院(一ヶ月)と家から20分の近い場所のB病院(2週間)で迷いました。A病院は何回もショートで行ってるし一ヶ月も入れてくれる。でもデメリットは遠い。とても遠い。そして前回のショートの時、散々な目にあった。B病院は小さな病院だけど家からちかーいデメリットは2週間しか無理ということと果たしてALS患者が入院してるのかどうか・・・。まぁ相手は医療のプロだし病気のことは理解してると信じたいんだけどやはり普通の老人みたいに扱われると非常に困る。そしてうちの場合はちょっと特殊なのでまぁB病院に入れることはある意味冒険。悩んだ結果父がA病院を選んだ。きっと休みたいんだろうな・・・ あーぁ。憂鬱だなー。病院側には申し訳ないんだけど私は病院には期待してないのよ。なんつうの? 介護だったら断然在宅のほうが丁寧じゃん。病院は入院患者がいっぱいいるしね。一人に時間かけてられないんだろうし。でもねー。前回のショートでパソコンの電源切られてたり鎮痛剤使われてほぼ寝てる状況だったり体が超冷えてるのにタオルケット1枚だけだったり足のスイッチ 壊されたり散々だったのよ。本当。過去記事にもありますが★細かいこといえば もっとあるのよ。あーぁ。 憂鬱だよー(;´Д`)ノまぁ父は私を止めますが。私は言わせていただきます。前回の入院時の出来事を。ありのままに。赤裸々に。別に怒って言おうとは思ってないよー。もう半年も前の事だしさー。病院を敵に回してもいいことないだろうしさーでもね。言わずにはいられない。私が言うことによって普通にサラーっと聞き流されて何も変わらないかもしれない。右からきたものを~♪ひだりへ~ 受けながすぅ~♪♪(ムーディ勝山)でももしかしたら、なんらかの動きがあるかも知れない。もっと看護師さんたちの気合が入るかもしれない。逆に『私達も忙しいんです』なんて逆ギレされるかも知れない。まぁそんな風に言うんなら それまでの病院なんだろうさー。私の見解では その病院は昔のほうがずっと質がよかったからね。 がんばるぞー(;´Д`)ノ おぉーヽ(゜▽、゜)ノ
2007年04月18日
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寒い日が続きます。もうすぐじんぐるべーる♪ジングルベール♪ですね。いや。素直に言えばクリスマスなんですが(ノ∀`*)ノキャッ最近・・・っていうか母がALSになってからマジ思うことがある。テレビってさぁ・・・食物を扱う番組が多いよね。ってか世の中の人が食べ物に対して執着してる?いや~よくわからんけど~やれ、料理番組やらやれ、レストラン特集やらCMはほとんど食べ物関連。今の時期だとクリスマスが近いからって、ケーキとかレストランとか。。うちの母はあんまりドラマ見ないのよ~それが悪いんだけど(爆だから情報番組が多いんだよね。あっ 別に誰が悪いとか言いたいんじゃなくって。ただおかんはALSになって一番最後までずっと言ってたのが『もう食べれない』って事。私は想像するしかないからわからないけどきっとALSの人に限らず、”食べることが出来ない辛さ”ってのは想像以上だと思う。普通の生活で欠かせないものだもんね。せめて食べれれば・・・会話ができれば・・・ってずっと言ってたなァ。。。そんなおかんは一日中テレビ見てますが食べれない人に対して、あまりにも食べ物関連のテレビが多くて逆に私が気を使います。母はもう慣れたのかもしれない。もう見てるようで、あまり頭に入れてないのかもしれない。一時期は『なんでこんなに食べ物のことしかやらないの!?』ってムカツいた(笑抗議しようかとおもったくらい。それは間違ってるか。と気づいたけど(爆もうおかんは『これ食べたい』とかは言わなくなったけど。うちは進行が早かったぶん余計に今、後悔する。あの頃はあの頃なりに、食べれるものを探しておかんに食べさせて・・・でも結局、プリンしか食べてなかったな。。。もっと食べさせてあげればよかった。。。病院にいつも行けてたわけじゃなかったし在宅介護の準備で手一杯だったので。。。(だって病院が焦らせるんだもん(怒ちょっと後悔だわな。こりゃぁ。あ~あ。早く薬できないかな。色々研究が進んでるのはわかるけど今の研究結果の薬って進行を抑える薬だっけ?じゃぁすでに動かなくなった機能を再生させる薬はまだまだ先~?はぁぁぁ。アメリカに行けば薬があるならば、飛んでいくよね。みんな同じ思いか~早くできればいいね~(`・ω・´)シャキーン
2006年12月06日
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すごい成長です(*´д`*)ハァハァ昔のライブドアの株価みたいな・・(笑いやぁ~いつになったら鉢に変えればいいんだろう^^なんか・・・でもこの壊れ放題のたまごも愛着がわいて・・wみなさんの意見にもありましたが こやつらはどうしても明るい方を見たいそうですwちょっと角度ずらすイジワルしてみても数時間後には 向き変えてました☆だったら そんな変な方向に向きつつ・・・じゃなくて素直にそっち見てればいいのに(笑逆イナバウアー ですかね( ´艸`*)母がショートに行って明日で1週間です。母にとってはどんな1週間だったんだろうね。やっぱ家が一番っていうのは言ってるけど私への感謝の気持ちは聞いたことがないなぁ~最近じゃ本格的に。前は『感謝してるよ』なんて言葉もパソコンに打ってたけど・・痴呆症を伴うALS ってみなさん知ってる?うちはALSになるだけでも すごい確率なのにその中でも またすごい確率のトコに入っちゃってます。4ヶ月前にショートで入ったときに CTを撮って明らかになりました。前頭葉が萎縮していました。ちょびっとだけ・・・そして4ヶ月後の今回もCT撮って!と医師に言いました。結果見るのは怖い気もするけど・・・どうなてっんだろ~なぁ~(゚Д゚)まぁ痴呆症やらのことについてはこれから詳しく書いて行きたいと思います♪
2006年09月11日
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