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次くんが、乳製品がちょっとぐらいは食べれるようになったので、乳の入ってるお菓子もよく買うようになりました。こちらブルボンのお菓子ラシュクーレ。ホワイトチョコかけのラスクです。ブルボン ラシュクーレ(9枚*2箱セット)【ブルボン】私と三くんはホワイトチョコが大好きなんで、こういうお菓子、大好きです。これ、セブンで売ってる「やさしいくちどけホワイトチョコ掛けラスク」と激似ですね。まぁどっちもブルボンなんで、ほとんど一緒なんだろね。ラシュクーレの方が薄いので、サクッとしてます。どっちも美味しい。一枚あたりのタンパクがラシュクーレ0.8g。セブンのが1.1g一回に1枚ぐらいなら、今の次くんなら安全に食べれます。小麦のタンパク分を考えると、乳タンパクはもっと少ない訳だし。卵が入ってないので、長くんにもオッケーなお菓子(今一人暮らしでウチにはいないけどね)。(「製造工場では卵を含む製品を生産しています」とはあるけど、長くん、ここを気にしなくてはいけないほどの過敏性はないです)
2021年05月07日
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私、手が乾燥しやすいです。まぁ、みんなそうですよね?子どもの頃〜20代は手あれがすごく酷くて、皮が剥けやすく、年中あかぎれで痛かったので、その頃に比べたらすごく調子はいいんですけど。今まで、ヒルドイドを皮膚科で出してもらうか、ホワイトリリーのハンドクリームを使うかしてきました。ハンドクリーム、他の商品だとかゆくなったり、効果がなかったり、で、私の肌に合うものが見つけられなかったんですよ。ホワイトリリー シコニスクリーム チューブタイプ 40g自分のために皮膚科に行くのは面倒だし、ホワイトリリーの商品はこの辺では売ってる所はないし(普段通販で買ってます)。なので、ヘパリン類似物質のクリームが薬局で買えるようになったのは大変嬉しいです。ヒルロイドソフト軟膏よりはベタつくかな?という使用感ですが、いい感じです。個人の感想です。ヒルマイルドクリーム。【第2類医薬品】60g ポスト便発送希望のコメント入りで送料を450円に修正します 健栄製薬 ヒルマイルドクリーム ひるまいるどくりーむ ヒルマイルド クリーム 60gヒケロイドクリームもいい感じです。ヒルマイルドとの差は分からないです。おんなじに感じます。
2021年05月06日
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子どもたちの体調には波があって、最近はかなり落ち着いているとは思うのですが、ちょっと前はかなり悪かったし、今後も良かったり悪かったりするのかもしれません。良い状態の時、私の努力が報われたような気がしたり、悪い状態の時、私の対応やら私がいけないんだと思ったりします。人は何かの結果に原因を求めてしまう生き物なんでしょう。どんなに頑張っても良い方向に向かわない時もあるし、結局は時間薬でなんとかなっていく時もある。頑張る事はいい事だけど、頑張ってても結果が伴わないことはあるし、結果が伴わない事が努力不足や努力の方向が違う、って問題だけではない場合もある。自分が 子ども達の状況の原因だと強く思いすぎるとしんどくなる、って話でした。
2021年05月05日
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昨日は赤福が手に入ったので、夕食後に食べました。はい、美味しい。安定のお味ですね。あんこが多いから、かなり甘いんじゃ、と思わせる外見ですが、さっぱり上品な甘さで舌触りも良く、美味しいですね〜。お餅部分も柔らかくていいですねー。原材料は夏季製造分になってたので、大変シンプル。砂糖(国内製造)、小豆(北海道産)、もち米(国産)冬季製造分だと大豆由来のものが含まれる糖類加工品が入るようです。三くんが米が食べれるようになる前は米の中でも餅米は強いので怖かった。感慨深いです。
2021年05月04日
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長くん、大学生(3年)です。県外の大学なので一人暮らしで自炊してます。大学そばには、賄い付のアパートとかも存在してるんですが、複数の食品(卵、甲殻類、多くの生のフルーツ、ナッツ類の多く)(入学当時は少量の卵は食べれてたけど)に食アレがあると、普通のメニューじゃ食べれない物、すごく多いし・・・。除去食作ってもらえるかの確認はしてないんだけど、もし、除去食作ってもらえるにしてもみんなと違うのもなんだかなぁ・・・。複数除去は大変だし、無理なんじゃないかなぁ・・・。という事で自炊を選んだわけです。自炊、できる、と言うので。子どもが小さかった頃、こんな日が来る時のために、料理スキルを身につけさせときゃなきゃいけないのでは?と思った事がしばしばありました。が、「(料理の)お手伝いしたい」と子どもの方からいってきてくれた時や、こちらに余裕があって、これは楽しいんじゃないかと思うようなお手伝い(お菓子作る時に混ぜるとか程度)ぐらいしかさせてこなかったです。あと、暇そうにしてる時に、ちょっと誘ったりぐらい。子ども3人のうちどの子かのアレルゲンを使う料理にはかかわって欲しくなかったから、その辺は誘ったりしなかったし。だから、長くん、ほとんど技術も知識もないまま自炊スタートしたわけです。まぁでも、自炊の技術自体はなんとかなってます。クラシル見たり、ネット検索でなんとでもなるようです。ラインで質問されたりもします。時代ですね〜。
2021年05月03日
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三くん、中3。食物アレルギーの方は、本当に良くなりました。きっかけとしては、転院が大きかったと思ってます。小6 の時、腹痛下痢が慢性的になってしまい、病院ではかなりの品目の除去を言われ(お腹にくるタイプのアレルギーという事で)、長期入院も勧められ、という状況になり・・・。他にも色々あり・・・違う病院を受診してみました。そこの病院の指示に従ってみたら(薬も出していただいた)、徐々に、でも、確実に、良くなって行ったんです。今まで毎日腹痛下痢だったのが、1日おきや2日おきになり、3日や4日おきになり、数日おきになり・・・って感じで。で、しばらくはどっちの病院にも行ってたのですが、良くなってきてる事がしっかり実感できたところで、転院しました。まぁもしかしたらたまたま良くなる時期だったのかもしれません。三くん自身が、精神的、肉体的に成長してきたから、ってのも大きいかもしれません。でも、転院して良かったと思っています。徐々に除去していた食べ物を解除していって、今は除去すべき食品は0になりました。エピペンも持たなくて良くなりました。まぁ、嫌だなと感じる物は無理には食べない、ぐらいは気をつけさせてます。
2021年05月02日
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次男、次くん18歳です。今年3月エピペンの使用期限が切れる時期に病院に行った時、エピペン、なくてもいいんじゃない?って事になり、めでたく?エピペン卒業となりました。大丈夫なんかな?現在、乳製品はタンパク1.6gぐらいの物は食べてるのですが、それ以上だとどうなるか、分からないんだけど・・・。卵は加熱した卵1個分はオッケー。めっちゃしっかり加熱でなくても大丈夫だけど、半熟は食べた事ない・・・。大丈夫なん??なんか、誤食で大変な事になるレベルじゃないから、って事なんだけど、意図的にこれぐらいなら大丈夫なんじゃ、って少し多めに食べたらアナフィラキシー、起きちゃうんじゃね?って思うんだけど・・・。どうなん?次くん自身はエピペンを持ち歩かなくていい、って事で、喜んでますけどね。まぁ、ショックは起こした事ないし、しんどくなったら救急車を呼ぶ、っでいいんだろうけど。実際、エピペンは持ってても使った事はないし(アナフィラキシーを起こしたことは何度かあるけど)。
2021年05月01日
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お久しぶりです。長男20歳、次男18歳、三男14歳になりました。長くんは県外の大学に行ってます。一人暮らししてます。自炊。現在、卵、ナッツ類、甲殻類、生のフルーツの多く、除去で生活してます。少量なら食べれてた物も食べれなくなって、この状態です。去年、好酸球性食道炎になってしまってんですよ。それで、軽くアレルギーがあるけど少し食べれてた物も 除去することになったんです。ステロイド治療もしました。ステロイド使ったとはいえ、入院はしなくてすみましたよ。今はまだ通院治療中ではあるけど、元気にしてます。症状も治まってます。好酸球性食道炎になってたとは驚きでしょ?次くんが好酸球性腸炎になった事あったし、三くんが好酸球性腸炎疑いで入院した事もあったので、また好酸球か!とも思いましたけどね。好酸球性食道炎についてドクターに説明していただいてる間、うん、知ってる、って何回も思いながら聞いてました。20歳なんで、大人なんですけど、まだ子どもっぽいようにも思います。見た目が童顔だし。まぁ、しっかりしてるなー、と思う事もあるけどね。
2021年04月30日
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もうすぐ新年度が始まりますね!長君は高3に、次君は高1に、三君は小6になります。次君の高校受験、なかなか大変でした。体調が悪い日が多くて学校に行けない日が多く、内申もすごく気になるし、学校に行ってない分は勉強してない訳だし、で。症状としては腹痛、下痢、ひどい倦怠感。日中ぐったりしていてずっと寝てる、って日が週に1、2回はあるって状態でした。けど、夜も寝れるんだよ。しんどそうで。病院では 自律神経のみだれ、って言われて、漢方薬とか出してもらったりしてました。でもこの症状、乳の経口免疫療法がうまくいかなくなって以来、波がありつつもずっとで、中3になってから急に、って訳でもないんだけど。中2の時が調子悪い日多かったかも。一週間ぐらい連続でこんな症状で休むってのが1学期に1回はあったりで。体調のせいもあるけど、ほっといたら勉強をあんまりしないし、しても効率がすっごく悪そうだし、勉強も遅れがちになってしまったので、中2の2学期からは気持ちを入れ替えて(私が)、私なりにはめっちゃ勉強をみてやりました。体調が悪い時は仕方ないけど、少しマシそうな時はいろいろ手をつくしてちょっとずつでも勉強させるようにしました。めっちゃ、つきあったった。で、まぁなんとか長君と同じ高校に合格しました。よかったー。いやぁ、あんなやる気のない勉強の仕方で、よく合格できたよね。音楽を聴きながら勉強は、まぁ、良しとしたっても、歌いながら勉強してんのは、どうなの?ありえんよね?受験生なのにゲームは結局ずっと、体調の悪い日以外は毎日やり続けたし。あの程度の勉強で、けっこう成績あがったので、ほんとに本気で勉強したら、すっごく賢くなれるんじゃない?って思うんだけど、本人曰く、「努力する才能がない」そうで。まったく・・・。
2018年03月23日
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昨日は、子どもの食アレについてのまわりの対応に思う事があり、いろいろ考えてしまったのだけど・・・。結局、そこに愛があるかどうか、ってのが問題なんだよね、って思い至ったよ(今んとこ)。子どもの事を可愛いとか、大事だとか、好きだとか、そういう感情がもとにあって、そこから出る発言や、行動は、たとえ何か変なところがあったって、たどたどしくたって、多少間違ってたって、それは、嫌な感じがしたりしないし、改善していける余地があるし・・・・・・だから、いいんだよね。愛はあるんだと思いたいけど、そこに愛はあるのか?
2017年11月09日
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わりとよく、社会的障壁、って事について考えます。今日はまた特に思ってしまったよ・・・。障がいのある人の生活をしにくくさせている壁は、障がいそのものだけでなく、社会のあり方にあるって事よね。ウチの子達の状況も、病気そのもので困ってる事だけじゃなくて、社会のあり方が障壁になってる事が多い、って思う。なんかもう、少数の弱者ってのは、いつも不利(弱者の定義は曖昧だとも思うけど)。なんでこう、ハンデのある人はハンデを抱えながら(それだけでもう結構頑張んなきゃいけないのに)、さらに一般より多く頑張んなきゃいけないって事になるんですかね。なんか辛い世の中だよね。もっと優しい社会にならないものか。優しい人は多いけどね。結局、自分の望むような対応でないと嫌な気がしてしまうっていう、わがままさがダメなんだとも思うけど、もっと小さい頃から相手の気持ちを慮る能力を鍛える事って大事なんじゃないとか思ってしまう。
2017年11月08日
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お久しぶりです。近況。この頃、まぁ相変わらずと言えば相変わらずですが、子ども達の体調が安定しません。 長くん(高2)はアレルギーの方はあまり困ってないのですが、治ってはいません。エビは除去。まぁエキス程度(味海苔とか)は大丈夫です。卵は加熱卵少量はOK。果物の多く(桃、りんご、パイナップル、キウイ、バナナ、梨 等)は基本的には生では食べない。出るアレルギー症状が、悪心、喉の違和感、腹痛、下痢で、比較的軽め。 おとなしくして薬でも飲めば30分ぐらいで良くなってくる感じです。アレルギー以外で困ってます。心療科で投薬治療中。その他、ホルモンの分泌不全の病気の治療も継続中(週6で自宅で注射)。元気に楽しく過ごす時間も多いのだけど、しんどそうな時間も多く、そんな時はこっちもしんどいです。学校での先生や友人との関係は良好そうで、そこはありがたいです。 次くん(中3)は中三ですよ・・・。受験生です。体調良く学校に行ってほしいいところですが、体調の悪い日も多いです。アレルギーのせいではなさそうで、喘息のせいでもなさそうで、自律神経の乱れ、って言われてますが、かなり困ってます(でも、アレルギー、全く関係なくもないんじゃない?とも思うけど)。腹痛、下痢、と、ひどい倦怠感でぜんぜん活動できなくなる日がままあります。昼もほとんど寝てて、夜もねちゃいます。ごはんは食べれるけど、それ以外はほとんど寝てる・・・。困っ・・・。元気な時は元気です。ボカロやスイッチが楽しいようです。勉強もそれなりに頑張ってます。次くんにしては(普段、ほんっとに勉強しない子)。でもぜんぜん足りないよーって私は思ってる(^^;)体調の悪い日は勉強できないし。受験生なのに〜。勉強量、ほっとくとぜんぜん足りないので結構時間かけてみてやってます。私が覚えるっちゅうねん(すでに忘れてた歴史やら、電流関係やら)。アレルギーの方は牛乳は完全除去(乳糖のみ可)。卵は少量可。キウイとパイナップルに口腔アレルギー。アレルギー、血液検査での数値が本当に出なくなったので食べれるんじゃ、って思うほどなんだけど、牛乳はダメ、って言われてます。好酸球性腸炎が再発するだろうってことで。乳、なんとかなんないかな・・・。 三くん(小5)。超困ってます。現在、米、ゴマ、乳、小麦、卵、大豆、ナッツ類、雑穀など、除去中です。多っ。き、きつい・・・。調味料レベルの除去です。好酸球性腸炎疑いで除去食中。除去食にして腹痛、下痢は治ってます。やっと。ずっと続いてたんです(腹痛下痢)。ステロイドとると良くなります。今はステロイド入れてません。ここ数日元気なのはありがたいけど、いつまた調子悪くなるかとヒヤヒヤしてます。もう少ししたら1個ずつ、除去食品を時間をかけて解除していくことになりますが、神経つかいます。除去食多すぎてホント、しんどいです。他の家族の食事と共通で食べれるメニューにするのも限度があり、食事の用意がほんとに時間がかかります。調理器具もたくさん使うことになり、洗い物も多いし、神経使うし、もう・・・;;病院の先生、除去食について「お母さん、慣れてるし」とか「できるし」とか、褒めて??くれるけど、この除去品目の量で、他にもアレ持ちの子がいるし、年齢的に食べる量が結構ある(赤ちゃんや幼児と違って)、となると結構、結構な大変さ・・・。まぁ、そんなこんなで疲れてます。それなりに元気だけど。
2017年10月27日
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ご無沙汰してます(⌒-⌒; )長男、志望高校に合格しました。高校生になります。早ーい。まだまだ幼いのに。それなりにしっかりもしてるけど、私にとっては赤ちゃんの時の印象のまんまなのになー。長男、心因性と思われる腹痛はまだまだ継続中です。高校、ちゃんと行けるかな。中学3年の2、3学期は結局休む事なく通えたけど(腹痛は毎日あった)、どうなるかな。心療科にも継続してかかってます。先生のアドバイスは具体的でかなりたよりになります。次男は中2になります。花粉の時期なので、なんか体調が悪いです。ほとんど毎日咳してる。喘息、というより花粉症。この間、卵は約1/4個分で「耳、かゆい、喉が変」と、なりました。少なめの量を継続的に(ほぼ毎日)摂取中。乳は、乳糖、乳由来の香料は食べています。他は完全除去。香料もたべるようにしたらちょっと幅が広がりました。三男は小4になります。この頃また腹痛が多くて困ってます。除去を厳しくすると一時期腹痛がなくなって、しばらくするとまた腹痛が起こるようになってくる気がするんだけど・・・。とりあえず栄養はとれてるから大丈夫なんだけど、不自由だし、不安だし、不憫です。新学期からもお弁当持参です。パックの牛乳は出してもらうけど。子ども達の学校が、高、中、小とバラバラになるので、なんか、混乱します(⌒-⌒; )行事とかわかんなくなりそう。子ども達の食べる量が増えてて、食費が増えてくのもうわ〜って思ってます^_^;まぁいい事。
2016年04月03日
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お久しぶりです。長くん中3、次くん中1、三くん小3です。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー長くんが受験生なのでなんだかそれについてもそれなりに大変です。受験生って大変なのねー。なんか不安だったり、勉強も大変だったりでなんだか落ち着かないっていうか。志望校決めて、願書書きとかも。もう受験も目前です。自分が高校受験の時ってどうだったっけ、って考えます。あんまり勉強してなかったかもなー。うーん、でもそれなりにはしてたような・・・。勉強せずにゲームとかしてられるとなんだかこっちがそわそわしてしまいます(^^;)長くん、1学期、体調が悪くてかなり学校を休んでました。腹痛。アレルギーは関係ないけど。2学期は行けてます。とりあえず、内申点も上げたいので頑張ってる。今も毎日朝はお腹痛がってて(この頃は朝だけ)、しんどそうです。心因性だろうけど、起立性低血圧もあるようで、それも原因かもって。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー次くん、中1です。中学生になって反抗期なの?あんなにかわいいだらけだった次くんが反抗的っていうか、いらいらしてるっていうかで、感情のアップダウンが大変激しいです。まぁ、甘えてきたりしますけどね。あいかわらず。長くんが反抗期らしい反抗期がまだ(?)きてないので、なんかすごいな(?)、って思います。まぁ、このごろは落ち着いてきたかな。友人がらみで悩みの多いお年頃で登校拒否ぎみになったりもしてました。この頃はまぁ落ち着いてるかな。中学入ってから喘息の調子は今までに比べたらちょっと悪くて、体調が悪いと心の調子も悪くなるようです。運動量が急に多くなった(部活・登下校の距離)し、中学校の運動場の砂埃とかなんか小学校よりひどくって(砂が細かい)、その辺が原因かな、って思います。ずっと中止していた卵の摂取可能量を増やす、ってのをこの間から再開しました。1学期中、2学期最初は体調も安定してなかったけど、この頃まぁ安定してるかな、ってことで。無理せず、ゆっくりやっていこうと思ってます。ーーーーーーーーーーーーーーーーー三くん小3。アレルゲンのゴマの経口免疫療法も中止になり、米もゴマも食べれない状態です。あと、ナッツ類など。三くん、いつも、米が食べれるようになりたい、といっているのでなんとかしてあげたいけど、なんともなー。あいかわらず毎日給食は持参してます。給食って言わないって。今日はクリスマスケーキも出る日なので、ケーキも持たせたよ。作ったよ( ´ ▽ ` )ノ学校の給食で出るケーキ、乳も卵も小麦も入ってないヤツなんだよ。すごいよね。アレルギっこに優しい給食、って感じだよね。次くんの時だったらありがたいケーキだけど、米アレで、乳も卵も小麦も食べれる三くんにとってはむしろ食べれないケーキ。なんだかむしろ、で、なんだかな、って思うけど、多くのアレっこにはありがたい事だよね。アレルギー対応食がむしろ食べにくい三くん。「アレルギーっ子も安心」的な言葉にはいつもツッコミを入れてます。
2015年12月21日
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急速減感作療法(経口免疫療法)で米をある程度食べれるようになっていた三くん(三男、小2)ですが、腹痛が長引いているため、維持をストップする事になりました。普通の米は完全除去です。調味料も除去。これでお腹の調子がよくなってくれたらいいけど・・・。減感作もなぁ・・・上手く行くといいけど、上手く行かない時はつらい・・・。好酸球性胃腸炎になっちゃってなければいいけど・・・。胃腸に来るタイプの子はなかなか難しいんだって。症例もそんなにないし、手探り状態。
2014年10月08日
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次くん(小6)。このところ、まぁ、結構元気だったんだけど・・・・。ちょっとまた調子悪かったです。5/18(日)誤食。乳入りチョコマフィン。乳タンパク0.015g。 メーカーの表示ミス。 即時反応なし。 本人も私も誤食に気付いていない。5/19(月)普通に過ごす。5/20(火)メーカーの表示ミスがあったと連絡がハガキで来る。 一応どのくらい入っていたか知りたくて問い合わせる。 次くん、下校後しばらくして、急に元気がなくなる。 「気持ち悪い、お腹痛い」との事。 お腹は下していたらしい。 即時反応はなかったし、私は アレ症状とは思わず、風邪かなーと思っていた。 学校で胃腸風邪も流行っていた。 次くんに誤食の事実は伝えなかった。 5/21(水)朝から「気持ち悪い、お腹痛い」。 学校休む。 一日中、不調を訴える。でもゲームとかしてればまぎれるのでさほどでもないかなーという印象。 次くんのアレルギー症状っぽいなぁ・・・と思いながらも 風邪っぽい気もするし・・・と思ってた。 嘔吐はしてなかったし、下痢していたらしいけど、回数が少なかったので 1日休めば治るでしょ、と軽く考えていた。 一応整腸剤とアレルギー用の薬も飲ませる。 5/22(木)朝から「気持ち悪い、お腹痛い」。 学校休む。 なんか、とても嫌なパターン??乳の減感作が上手く行かなくなった時の症状に似てる。 病院に行きたいけど、主治医が外来の日じゃないし、アレ症状だとしても出る薬はあれと、これぐらい・・・(持ってる)。 風邪だとしても対処療法しかないだろうし・・・(整腸剤は持ってる)。 整腸剤とアレルギー用の薬は飲ませる。5/23(金)朝から「気持ち悪い、お腹痛い」。 学校休む。 主治医がおられる日なので病院へ。 まぁ、思った通り。 風邪かもしれないし、アレルギー症状かもとの事。どっちの可能性もあり。どちらもかも。 対処療法しかないとの事で薬をもらう。 次くん、診察の時 私が主治医に誤食の話をしてるのを聞いて、 「え?!あれ、入ってたの!?」ってビックリしてた。 薬は飲ませる。5/24(土)5/25(日) しんどそうではあるけれど、大分回復。 明日は学校行けるんじゃ?って感じ。5/26(月)「行けない〜(T△T)気持ち悪い〜。明日は行けるからぁ(T△T) 」 学校休む。 担任の先生が家に来て下さる。 社会見学(バスで県外)が近いこともあり、休みが続いている次くんを心配してくださって。5/27(火)登校。 お腹は痛いらしい。・・5/29(木)アレルギー科定期外来の日 「今回は長引かなくて良かったね」と主治医。確かに。 でも軽い腹痛は毎日あるらしい。・・社会見学も無事参加(本人、行きたかった)。放課後友達と遊んだり元気(友達達が結構心配してくれてたみたいで嬉しかった。)。軽い腹痛は毎日。翌週6/5(木)「気持ち悪い、お腹痛い。学校行けない」 学校休む。 振り返した?!6/6(金)「気持ち悪い、お腹痛い。無理。」 いや、行けるでしょ??と思ったんだけど、無理だそうで、 学校休む。 振り返してるんですか???・・その後は学校行けてます。ちょっと疲れやすくなってるけど。あと、反抗期っぽい態度が多く・・・なんやねん。まぁ、普通に反抗期かな?表示ミス・・・。アレルギーに配慮のある商品を多く出してるメーカーさんだったので、なんだかな〜・・・残念です。そして怖いよね!宅配で買った商品だったんでハガキが来ました。
2014年06月12日
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おひさしぶりです。なんとかやってます。長くん中2。生卵やエビカニはNGだけど、中学はお弁当だし(給食も選べるけど)、特に困る事はないです。本人、生卵やエビカニは食べれるようになりたいとは思っていないし。卵、エビ、カニの味が嫌い。人間関係で嫌な思いをする事が多いようでそっちのが心配。←お腹にくる。本人それなりに頑張ってやってってる。次くん小6。なんかかなり元気。乳は完全除去。乳糖のみOK。卵は加熱なら少し。小麦は大丈夫。でも時々減感作が上手く行かなくなって調子悪かった時を思いださせるような調子悪さを訴えることがあり、微妙。三くん小2。家ではわがままでしょっちゅう怒られてるけど、元気いっぱい。明るい。米80gを維持。ゴマ1.3gを維持。維持量以外は除去。毎日軽い(?)腹痛あり。薬が効くので割とすぐ治るけど、ホントに痛いのか(ホントに痛いと思うけど)、米のせいなのか(米のせいだと思うけど)、はっきりはしない・・・。お腹の痛さって、すごくひどいとかなら見た目にも分かるだろうけど、そこそこの痛みってのは、本人にしか分からないよね。なんだか、どうしたらいいのか悩む。維持量以外は除去してるから減感作故の喜びって物もあんまりないのよね・・・。私は運動不足ですが元気です。内職頑張ってる。
2014年05月02日
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お久しぶりです。記事、書かなすぎですね^^;なにげに忙しくて〜。次くん(小5)、前回の日記から、体調の方はじわじわじわじわと良くなって行ってます。良くなってきてはいるんですが、じわじわすぎて、なんだかもう・・・。早くすっきりしてー。でもここ1ヶ月はかなり「普通」に近い体調です。不調を訴えない日のほうが多くなってきました。しんどがっても、少し休んでれば 回復する。もう、乳の影響もさすがにもうないんじゃ?気持ちの問題の方が大きいんじゃ?っても思うのだけど、乳が引き金だった事、乳の影響で長引く体調不良をおこした事は事実なので、減感作って、怖い・・・とも感じてます。小麦の減感作は上手く行って食べれてるのでとてもありがたくもあるのだけど・・・。次くんは乳を食べれる様になりたい気持ちはまだまだ強く、あきらめきれないし、諦めてはないみたいです。でも、入院はもうやだ〜(自宅で乳の減感作したい)とも言っています。Dr.に、「そんな難しい事を・・・^^;」って言われてました。Dr.としては、でも現状で次くんに乳の再再減感作は勧められない、と。ま、そうだよね^^;あんがい減感作は上手く行っちゃうだろうし、食べて大丈夫な量もありそう。でも、いつ、ドンと何かの条件が重なったりして(いつもなら食べれてる量でも)アナフィラキシーが起きるか分からない。その後、体調不良がかなり長引いてしまう事になる可能性は高い・・・。う〜、そうだよね〜。まぁ、減感作の研究は進んで行ってるから、いい方法が出てきたら、治験的な段階でもお声はかけてもらえそうです。あ〜、私としては、乳はもう、あきらめても・・とも思ったりはするんだけど・・・。ま、その時その時で道は選んで行くかな。
2013年06月07日
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お久しぶりです^^;前回の日記から、次男の調子は悪く、なんだかバタバタしてました^^;次男、結局乳は完全除去にしたものの、2学期中はあれから殆ど登校できず(腹痛や体全体の気持ち悪さ、倦怠感がひどく)、内視鏡検査(全身麻酔)のため入院したりもしました。冬休み中はじわじわと体調が回復して行き、3学期からはなんとか登校できるようになりましたが、休む日や遅れて登校したり、早退したりもあり;腹痛や体全体の気持ち悪さは波はあるものの毎日で しんどがってます;;波があるので元気な時は元気で明るくはしてるんだけど・・・。好酸球性腸炎疑いでの内視鏡(生検も)検査の結果は、ひどい炎症はないもののグレーゾーン。主治医は即治療が必要なレベルの状態ではないけど、ポジティブだと思うとの事。来週中にまた入院します。どの程度どんな風に調子が悪いのか外来だけでは診きれない部分を診ていただきます。5日間だけ。暗い感じな日記内容ですが・・・・、家の中はそんなに暗いムードではないのですよ^^;次男、元気な時は元気でふざけたり、騒いだりしてるし。
2013年02月04日
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次くん、調子が良くないです。維持量が維持できなくなってきてます。持ち直してくれるか??ーーーーーーーーーーーーーーーーー8日 乳入りのお菓子を大丈夫な量より少なめに食べた後、うっかり少し元気に遊んでしまう;。が、大丈夫。 で、3時間後入浴、で、喉に違和感(毛が生えてるみたい)と息苦しさ。薬服用。維持量を飲むはずの時間(50cc)。 病院に電話で訊いてみたところ、その日の維持量は飲まないように言われ、維持量なし。9日朝まだ喉の違和感は残っている。 病院にて30cc。喉の違和感増す。目を押されている感じ。10日〜12日 維持量は20cc。飲む前もだるさや喉の違和感があるものの徐々に良くなって行ってる感じ。12日下痢1回(つらそうではない)。11日は薬服用。13日 回復?14日 乳20ccの後、咳、息苦しさ。薬服用。15日 朝から腹痛、だるさ。受診。乳10ccの維持に、との指示。ーーーーーーーーーーーーどうなっちゃうんでしょう?前回維持量が減っていた時ほど大きな症状はでてないし、本人もそんなにはしんどそうではないんだけど・・・・。いや〜な展開じゃない??完全除去は嫌だと本人。うう〜、もう除去のほうが平和に暮らせるんじゃない??っても思うんだけど・・・。持ち直してくれたらいいけど、症状が続くようじゃ減感作ストップって事になる・・・。
2012年11月15日
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三くん、このところ涼しくなってきたせいか、肌の調子がいいです。いや、涼しさってより きっと米の維持がいい感じになってきたんだろう、って思ってます。朝と幼稚園から帰ってからのシャワーも、この頃はしなくても大丈夫になって とっても楽ラク。夜のおふろの後は保湿だけはしてるけど。お腹の調子については、退院後しばらくはすごく良かったんだけど、その後なんかちょっと悪い日が続くようになって、で、この頃はまあいい目。痛がったりはしてません。米、1日1回100gの維持。時々(週2〜4回ぐらい?)米由来調味料を少量摂取。ゴマ、練り白ゴマ1.3gを1日1回。ごくごくたまにいりゴマなどを少量(0.2g程度)。
2012年10月17日
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次くん、今回の入院中はとても元気にすごせてました。寂しくなっちゃうこともあったけど、前回、体調が悪くて入院してた時のような心の不安定さはなく、とても落ち着いて過ごせてました。前回(今年5〜6月)の入院の時は体調もすごく悪かったけど、心の方もかなりおかしくて、とても心配してたんです。私も三くんの付き添い(三くんも同時に米の減感作入院)ということで一緒の病棟で暮らしてたんだけど(次くんとは別室)、次くんはかなり私と離れていたくない、って思いがすごく強かったんです。なまじ近くにいたから余計に甘えたい気持ちが強くなってしまったかも、とも思うけど、やっぱり精神状態がおかしかった、と思います。夜、怖い夢を見てしまい怖くて眠れなくて号泣したり、学校が怖い様な気がしてしまって行けなかったり。カウンセリングからの診断では三くんにお母さんを取られるって思いが強い、って言われたけど、そりゃ、もちろんそれもあるとは思うけど・・・(3兄弟の真ん中だしね)。乳(アレルゲン)が影響しての精神状態だったんだろう、って思ってます。体調も悪かったし、心も弱るよね・・・。体調が戻るにつれ、心もいつもの次くんに戻っていって入院の最後の頃は元気になっていました。今回の入院では運動負荷もしてもらいました。50cc飲んだ後、30分後に30分走り続け(ルームランナー)・・・、無症状。すご。でも、退院後は飲んだ後の運動はさせないように。急速の入院中の体はどんどんアレルゲンが入ってくるのでフリーズしてる状態、だそうで、症状がでにくいらしく、退院後維持に入った時はまた違ってきて要注意、ってことで。とにかく慎重に。Dr.も約3年も順調だったのに乳を維持できなくなった次くんの事、とても心配して下さってます。で、わたしもすごく気をつけて計量してるし、運動しないでって口酸っぱく言ってるのに、先日次くんったら、飲んですぐ後、家の柱に登ってたっ。すぐに気付なかった私も気が緩んできてたんだろうけど・・・。次くん、ほんっと、気を付けてすごしてちょうだいよ・・・。あ、大丈夫だったけどね。
2012年10月16日
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ご無沙汰してます。2学期に入る少し前から約1ヶ月間、次くん(小4)入院してました。乳の再急速減感作。目標量は50cc。治療はとても順調に進み、すでに退院し、自宅での維持も順調です。当分(1年とか2年とか もっとかも)50ccを維持し続ける予定です。学校の給食は乳完全除去。平日は基本的に 食事・おやつは乳除去ですが、休日は少し乳の入ったおやつや食事も楽しんでます。
2012年10月09日
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三くん、米を1日2回を止めて1日1回にしてます。かゆみが強いので、Dr.に相談したところ、1日1回にしてみても、との事だったので。米、小麦などの場合、1日1回でも2回でも、治りやすさ(?)、というか、調子良く過ごせ易さに差はない事が多い、って事(という意味だったと私は理解したんだけど、ちょっと違ってるかも??)だったので。結果、とても調子いいです!お腹の調子はむしろ減感作入院前よりいいくらいで、安定してます。肌の調子はまぁ、少しお腹、背中のざらつきは残ってるし、不安定でケアは欠かせないんだけど、眠りにくい程のかゆみや掻き壊すほどのかゆみはなく。喘息のほうも落ち着いていて、咳も出ないし(オノン、キュバールは毎日)。普通のお米、三くんは嫌い、というほどではないけど、大好きってほどでもなく、喜んでは食べないけど、嫌がりはしない、って状況です。維持量以上を食べたがる事はありません。パンやうどんなどの小麦の麺類は大好き。この間、上新粉のお団子を始めてちょっぴり食べさせました。嬉しそうではあったけど、そんなに美味しいとは思わなかったみたい。餅米はまだまだ当分食べさせる気はありません。もっと米の維持が安定するまで待つつもり。毎日お兄ちゃん達と遊べるので、夏休み生活、楽しそう。
2012年08月08日
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次くん、2学期からの入院が本決まりになりました。・・・すごく悩んだんですけど。乳除去生活に戻ってみて、かなり楽ではあるのです。実は(?)、乳のみの除去の生活は初なのです。小1の時に受けた減感作以前の生活は乳・小麦除去の生活で、卵が解除の途中という状況だったので。乳だけの除去だと給食の食べれる物率はかなり高いし、ウチの小学校は除去食対応してくれるし(代替え食の対応は基本なし。カレーやシチューはルーの持参で作って頂けます。)。パンだけ持参すればいいのでとても簡単です。次くんが給食について周りと違う事を気にするタイプの子でないので、精神的にも楽。外食も乳の除去は話が通じやすいし、食べれる物も結構多い。乳の減感作の維持を、毎日毎日神経を使いながらやってたのがなくなってすごくノンキな生活。暴れちゃダメ、とか、気にしなくていいのでとても楽。そして、入院中最後の辺でしてもらったダブルブラインドの負荷試験で結構(?)飲めてることも心強く。微量の誤食で大事にはならないだろう、少量の誤食でも案外大丈夫かも、って思えることがとても心強くてピリピリせずに除去生活が出来てる、ってのもあり・・・。又、5年でする1泊の自然教室の除去食対応も長くんで経験したのだけど、しっかりと対応していただけてて、安心できそう、と思えてるので、きっと自然教室も、そして修学旅行とかも大丈夫そう・・・とか。中学に行くようになったらお弁当(デリバリー式の給食も選べる)で過ごせばいいかな、とか。も、このままで良くない?とも思えるのです。が、ただ、次くん、乳を食べれてた時期がそれなりに長くあったので、乳入りのお菓子が美味しい事も分かっててて・・・牛乳そのものは好きではないし、飲めなくていいけど、お菓子は食べたい。本人、減感作、もう一回してまた食べれるようになりたいって言ってて。でも、再減感作してみて上手く行くかも分からない。急速が上手く行ったとしても、また数年大丈夫だったとしても、今回みたく3年後とかもっと先とかでガツンと症状がでるかもしれない。即時の症状だけでパッと出て処置してさっと引くならまだいい(!?)けど、今回のように除去しても体調がなかなか戻らないってのにまたなったら・・・・。今回はそれでも1ヶ月ぐらいで回復できたけど、次回(があったとして)もそうできるとは限らない・・・。最悪の場合、今食べれてる物も除去しなきゃいけなくなることもあり得る。食べる治療を続けるとしても、運動は今まで以上にすごく気を付けなきゃいけないだろうし。ので、ので、減感作もとても怖い。次くん本人とも夫とも何度も話をしてきました。で、でも、負荷試験で結構飲めた事(目の周りが赤くなるという軽い症状が30mlまで飲んだ時点で出現)、血液検査の数値がかなり(?)下がってる事(負荷試験の日。ミルク0.36Ua/ml)を思うと、30ぐらいなら、減感作とかじゃなく、普通に自然に飲めるようになるんじゃない? とも思えたり・・・。での折衷案?少なめの量(30か50mlぐらい?)の維持(ウチがお世話になってる病院の乳の減感作の目標量は200mlですが)。学校は除去食で。維持量以外の乳はごく少量をたまのお楽しみ程度に。というのでどうでしょう?って事をDr.に相談。2学期から入院で少なめ維持を目標の減感作で体調が安定していられるかをみてもらう事になりました。慎重に。上手く行きそうになかったらストップ。長文でした^^;お疲れさま。
2012年07月13日
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ご無沙汰してます。先週に退院してました。次男、三男共に。三男、お米、結構食べれるようになりました。1日2回、1回100g(炊いた状態)食べれるようななりました。調味料もみりん風調味料、醸造酢はとりあえずOK(連続摂取に耐えられるかは不明)。本みりん、味噌はまぁなんとかOK??ぐらいな所(お腹が少し痛いようではあるけど痛みは持続はしない。連続摂取に耐えられるかは不明)。米と同時摂取でなければ米由来調味料一応OKというトコです。で、幼稚園の給食(週2回)もおかずは食べさせてもらう事にして、ご飯のみ持参というのをさせてもらえる様になりました。楽です。かなり。勿論、おかずに米やゴマが多く入ってたら代替えを作って持って行くんだけど。退院してしばらくしてから、三男、肌の調子が悪くなってます。入院中も痒くなったりはあったけど(多分米の減感作の影響)、それは軽くて1~2日で良くなって行ってたんだけど。ちょっとかなり久しぶりに痒そうな状態。背中お腹は細かいぶつぶつでざらついていて、肘うら、ひざ裏、肩、股は大きめのぶつぶつで痒そう。あまり赤みのないぶつぶつなので目立たないけど。朝と幼稚園から帰った後にシャワーして(夜は普通におふろ)、保湿して薬塗ってます。背中とお腹のざらつきと肘裏は大分治まってきたからもう少ししたら治って来るかな・・・。あせもとも言えるかなっては思うけど、あせもだけならスキンケアでもっと早く治まると思うので、米でしょ、って思ってます。次男は入院してからもかなり長く体の調子が悪く、どうなるの?って不安でしたが、元気になりました。元気にはなったんですが、再減感作(乳)は今回の入院ではできないと言われ、維持量0の状態です。乳完全除去生活です。2学期に入院して減感作、って話もでてますが、どうしたものか・・・。本人は減感作したい、牛乳、飲みたいとは言ってますが、除去食生活自体は受け入れており、明るく過ごしてます。学校は除去食対応してもらえるので給食はパンを持参する程度。ま、私も楽です。「今日は全部食べれるよ」って言ったら「え?ごはんなの?」。「そうだよ。」「え~、パンが良かった。」「持って行くのでもパンがいいの?」「うん♪」代替えや除去食も抵抗ないようです。元気に過ごしてます。
2012年07月06日
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次くんの調子が悪いので、入院を早めてもらう事になりました。飲める量がどんどん減って、今日1gしか飲めてません。しかも症状は出てます。波があるので元気な時(それでもいつものようではないけど)はゲームしたり、工作したり、絵を描いたり、楽しそうにしてます。しんどい時はぐったり。学校に行けてません。三くんも同じ日から入院させてもらいます。私は三くんの付き添い(小学校にあがる前の子には付き添いが必要)で病院に寝泊まりすることになります。次くんとは別室です。入院準備でバタバタ。子ども達が頑張るのだけど、私も頑張ってきます。入院、疲れるのよね。でも、ま、しばらくすれば入院生活もなれるだろうし、何とかなるでしょう。
2012年05月07日
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症状が出た時(メモ)ーーーーーーーーーーーーーー4/5 午前11時頃 乳22g(増量なし)→1時間弱後、目の下赤みが出て腫れる→クラリチン→1時間位で引く。症状が出たのはお腹空いてた からかな・・・。 4/6 お昼乳 夜咳多い→テープ (このところ、背中もざらついている。減感作入院中後(小1)も背中はざらついていたけど、退院してしばらくしたらすべすべに戻っていた。やっぱり、乳が飲めなくなってることが原因だろな)4/9 夕食時(6時45分)乳21g→のどのかゆみ・痛み→45分後ぐらいに治まる。今まで昼ぐらいに飲ませてたのが夕方だったから?間が空き過ぎ?4/10 夕食時21g。→耳の中と外が痒い。→しばらくして治まる ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4/24 27g(前日は同量を無症状で飲めてる)→大笑い→喉に砂が入ってるみたい→喉に毛がいっぱい生えてるみたい。咳→クラリチン、プレドニン(2錠)→鼻水→治まってはくるが喉の違和感は残ったまま。4/25 朝 まだ咳と喉の違和感。たんが絡んでしんどい。腹痛。→メプチン、プレドニン(2錠)→治まってはくるが喉の違和感は残っている 病院受診。 12時10分 10cc乳負荷試験。 症状出ず(負荷の前から咳はずっと出てはいるし、喉の違和感もずっとあるけど)。 家での増量はせず、10ccを維持する事に。6月半ばの入院で増やせれば増やしていく事に。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー急速受けて1年位は症状が出る事はよくあることだけど、3年ぐらい経つのにこうなってるってのは、良くないようです。喘息が悪化して完全除去に戻さざるを得なくなる、って事もあるそうで、そうなるかもしれません。目標とする量をどこにするかも考え所で。もう、「普通」ってとこを目指そうって気は、乳に関しては私としてはなくなってるんですが、50ccぐらいは飲めると安心かな・・・。次くんは、乳、完全除去でもたいして困ってはいないようです。でも、乳入りお菓子、スイーツは食べたいらしい。
2012年04月27日
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新年度。新学期のスタートですね。ドキドキ。三くん(年長さん)については 三くんがまだそんなにはしっかりとしてない(年齢相当)のでとても心配。自分で判断できる範囲やうっかりしてしまう率も考えると先生に助けてもらう事も多い・・・。ので、春休み中にアポとって、新しい園長先生・担任の先生にお話する時間をとって頂きました。好感触。色々お話しして色々頼ませて頂きました。次くん(小4)については、主に給食については心配。乳の許容量ががくっと下がってしまってるので(昨日21g。一昨日22gで軽いアレ症状)、誤食があっては・・・・。栄養教諭の先生(あれ?重複?)が変られたのもあり、引き継ぎ、しっかりさせてるとは思うけど心配で、手紙書いて、telでお話させてもらいました。大丈夫そうかな・・・。新しい担任の先生ともお話しときたいけど、次くんさえしっかりしてれば大丈夫とも思え(ちゃんと出来ると思うし)、アポとるのも電話するのも躊躇してました。新学期初日、帰宅した次くんに担任の先生を聞くと、◯◯先生との事。長くんの担任だった事のある先生!良かった!いい先生なのです♪その日の午後、その先生からtel。アレルギーの事心配して電話してくださったのでお話しできて一安心。やっぱりいい先生だな~。長くん(小6)については、ま、大丈夫でしょ、と、気楽に構えてました。エビ・イカ・カニについては人並みには食べれないけど、少量摂取は可能だし、食べてる途中で嫌な感じがしたら止めればいい程度。生卵・加熱の甘い卵は無理だけど、微量なら大丈夫。加熱卵はOKだし、牛乳もケッコウな量が飲める。ので、本人が気をつければ大丈夫でしょ。修学旅行は心配だけど。担任の先生はイケメン先生(長くん談)との事で、長くんは嬉しそう。新学期当日夕方。早めに入浴して上がったと思ったら、♪ピンポン♪誰?と思ったら長くんの担任の先生!「給食連絡帳を渡し忘れてて・・・」との事で。軽くアレルギーの事も話して・・・。わ~~、スッピンだったし、まだ髪も乾いてなくて、や~~。玄関先でちょっと話しておしまいだったけど。や~~~~。スッピンだし~~~。ガクっ。
2012年04月07日
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つづき。水曜日 朝 少し咳 朝食後 咳 少し多く 12時30分 乳10ccとうどん50g同時摂取(病院にて) 無症状 鼻の調子も悪いのでザイザルとフルナーゼも出してもらう。 咳は 一日中ずっと少し出てはいる。 木曜日 咳はずっと一日中少し出てはいる。 食後(乳除去)に増える事はなくなる。 病院に行く前にかたゆで卵1/4個(主治医からの指示)食べる。 無症状。 午後3時55分。乳10cc、うどん80g同時摂取(病院にて) 無症状 次の受診は約2週間後という事に。 それまでの間増やせるようなら1gずつ乳の量を増やすように言われる。 春休み中に入院して量を増やすという話もでるが 次男、軽く嫌そう。 三男の入院(6月半ば~)に合わせて入院して量を増やす、という話になる。 耳鼻科(近所のでOK)も受診しておくように言われる。金曜日 小学校に給食の対応について話をさせてもらいに行く。 耳鼻科受診。 そんなに悪い状態ではないとの事で、今使ってる薬でOKとの事。 ネブライザーはしておくといいと言われ、ネブライザー。土曜日 やっと一息。 (と思いきや、長男発熱。小児科受診。気管支炎。←もう元気です^^;)
2012年04月06日
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次くん土曜 お昼乳気持ち多め(維持量よりは少ない)摂取 約2時間後 外遊び お昼から3時間後 おやつにラクトアイス。食べ終わった直後から咳、腹痛。 メプチン、プレドニン4錠、パタノール(目もかゆい) 1時間しても治まらず、救急外来に車で。 ソルコーテフ(注射)、ボスミン(吸入) 1時間位で治まってくる。 1泊入院か帰宅で様子見かと言われ、帰宅。 夜も咳もほとんど出ず治まったかのよう。日曜 寝起きから少し咳。 朝食(乳・小麦・卵なし) 10:00頃 ボーロ少しだけ(乳・卵・小麦) →咳→メプチン、プレドニン (この時、昨日のプレドニンの効果がきれて咳が出てきたのかな?と思ってました。それもあったろうけど。この時まだ乳がひどく過敏になっているのかもとは考えていなかったです) 11:30頃 治まる 12:00頃 お昼(乳入りパン1/4枚。←小麦の維持量60gを減らして15gぐらい。乳なしのにしとけば良かったのに、そんなに乳に過敏になっているかもとは思ってなかった) →咳、腹痛。 治まりそうでなく、本人も病院に行きたがったので救急外来に車で。 待っている間に治まって来る(混んでいた)。 19:00 乳の維持量(普段は240g)を50gに。 →咳、腹痛 メプチン 20:30 ほぼ治まる 月曜日 朝 少し咳 朝食後変らず アレルギーの掛かり付け病院へ。 息吹きの検査→吸入→息吹きの検査。 本日乳・小麦・卵除去。アドエア(いつもはフルタイド)が出される。 花粉の影響でアナフィラキシーを起こしたかも、との事。 咳はずっと時々出てる。 火曜日 朝 少し咳 アレルギーの掛かり付け病院へ 10:00 乳10ml負荷(病院) 10:15 喉のかゆみ 10:25 「喉に毛がはえてるみたい」と本人 10:40 「ひどくなってきてる」 10:48「喉が痛い」 11:16「良くなってきてる。毛はふさふさ」 11:20 治まって来る。まだ少し残っている 12:00 治まる お弁当を食べて帰宅。 乳・小麦・卵除去 夜 夕食後咳多く(アレルゲンは醤油以外はとってない) 寝る前までには治まるーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーつづく・・・
2012年03月21日
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次くん連れて今日も病院に行ってきました(三くんも連れて(幼稚園の送り迎えなどできないので))。今日は10mlの乳と50g(茹でた状態で)のうどんを同時摂取。無症状。ほっ。持ち直せるかも、と期待。明日も病院に行きます。次男は少し咳は出ているものの元気です。ほんっと、なんでケロッとしてるんだろ。完全除去に戻っちゃうかもの瀬戸際なのに。ーーーーーーーーーーーー花粉が影響してアナフィラキシーを起こしたかもとの事。そんな話は聞かせてもらってたことがあったのでなんだか納得。
2012年03月14日
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ちょっと良くない状況です。詳細を描く気力がないのではしょりますが^^;次男、先日アナフィラキシーを起こし、連日病院に行ってます(4日目)。どうなっちゃうの!?今日は病院で10mlの乳で軽いアレルギー症状。明日も病院、行ってきます!こんな事態なのに、次くん、アレルギー症状がひどくなくなってからは元気で、しかも能天気^^;ちょっ、今の事態を理解してないの?!
2012年03月13日
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毎度の事ですがお久しぶりです。あんまり時間が取れないので、軽く近況のみ。長男・次男の生卵(減感作)は上手く行かない(増やせない)のでお休み中。加熱卵を週2回ぐらい1個分は食べてます。三男、ゴマは順調。0.74g。米はどうにもダメで、減らして減らして1.9g。一応落ち着いてますが、もう増やそうとかって気力なし^^;三男、風邪引き中ですが元気。げぼげぼ咳してるけど^^;、少しずつ良くなってきてるとこ。長男・次男は元気。とは言え、2人とも軽くせきが出る事が多いこの頃。これは花粉で鼻水が喉の方に行ってるのかとも思うけど・・・。この頃私、楽天プロフィールにつぶやける機能がついてたので何度かつぶやいてみてました。すぐ飽きるかも~^^;
2012年03月01日
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三くん(年中)がインフルエンザAにかかり、私も発熱(38度7分)したのでうつったと思ってたんだけど 私は陰性で普通に風邪・・・・やっと2人とも回復してきた今日この頃です(他の家族は元気)。**************************************次くん(小3)、小1の時に小麦と乳の急速減感作療法を受けました。退院後、乳ではちょくちょく症状を出してきましたが、小麦は無症状で来てました。ずっと。が、冬休み中ちょと気になる症状が2回ほど。1回は、お昼に食パンを4枚(240g程度?次くんにしては最高の量)程食べて運動(自転車)。 口の両横に1つずつポチッと虫さされみたいのが出現。 なに?これ?虫さされ?っても思ったけど・・・その後1時間ぐらいですっかり消え・・・・・。 本人、自覚症状は何もなし。 ちょっと、アレルギーっぽいよね?2回目は、1日小麦を食べさせず(これまでずっと毎日食べさせてました)、次の日少なめにあげてみた時。 食べた後目が痛い、と。 見た目の変化はなし。 その他の自覚症状もなし。 目が痒いって言う事は普通の時にもあるけど、次くんが目が痛いって言うときはアレルギー症状の時が多い のでなんか気になる・・・。ま、それだけだけど。今まで 無症状で来てて、もう治ってるんじゃ、とも思ってた小麦もなんかまだすっかり安心はできないんだな、って感じです。でも、でも、完治しなくてもこの治療を続けてる意義はすっごくあると感じてますよ。アレルギーとの付き合い方の一つとして 現時点でもとてもアリな治療法だと思ってます(ウチは朝日新聞をとってないので全文は読めていないのですが、1/24の記事を見ての感想みたいな)。
2012年01月30日
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次くん(小3)、卵にアレルギーがありますが、自宅でじわじわ食べる量を増やしたのと 乳・小麦の急速減感作療法を受けた結果、引っ張られた(?)のと(?)、で、加熱の卵1個分位は1食に食べても平気になっています。でも、生や加熱の甘い卵はまだまだ食べれないので 自宅でごく少量ずつ生の卵を食べさせるようにしてるんだけど・・・(注。次くんはそれができるくらいに卵が食べれるようになっています。卵アレさんは加熱の卵が食べれるようになっても生の卵は危険です)。増やせません。ってか、減らしました。鼻の調子も悪くなるし(中が痛くなる。鼻水が出る)、手の指の皮が剥けて痒くなるし。鼻は、卵 減らしたらすぐ良くなったんだけど・・・。手はなかなか良くならなくて、ロコイドではしっかり治らなくて、主治医に診て頂いて、マイザー出して頂いて、やっと 良くなりました。保湿はしてます。私が子どもの頃(と言うか、子を産むまで)、ず~と手湿疹がひどかったから、ふつーに(?)卵のせいではなく、遺伝か?、とも思えるんだけど、これまで次くん、手がどうこうって事、なかったし・・・、卵かな・・・・?で、生卵、1滴にしてました。昨日から2滴にしたけど・・・。どうなるかな・・・。加熱卵はかなり普通に食べてます。私の普通は普通でないかも・・・だけど。たまに1個分。普段は加工食品や 給食に入ってる分ぐらいや 1/4個分ぐらい。卵黄入りアイス(高めのも)や市販の(高い)全卵入りマヨネーズも食べてます。
2011年12月13日
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三くん(5歳)の減感作入院(米)の予約をしました。来年6月。1ヶ月。上手く行くかな~。ムリな気もするけど、案外すっごくすんなり行ったりして?と期待する気持ちも。自宅での減感作はもうどうにも上手くいかない;;2.6g+1/2粒強を続けてましたが、2.6gに減らしました。ガムに入っていたもち粉を見落とし、誤食させてしまって、調子悪~くなってしまったので・・・。ガムに入ってっこないという思い込みもあったけど、見たのに見落としてて・・・(「も」を、桃のフレーバーかと思い込んだの・・・)気付いてから数日はズ~ンと落ち込みました。ちょっと、米はアナフィラとかではない、ってので気もゆるんでるとこがあるようにも思う・・・。かなりお腹痛くさせちゃったので、ほんと申し訳なかったです。三くん、もう今は腹痛治まってます。入院は私も付き添いで一緒に寝泊まりする事になるので、次くん、長くんの事が心配なんだけど・・・。なんとかなれっ。
2011年11月29日
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やってしまいました。飲ませ忘れ。あ、大事には至りませんでしたよ。次くん、その日も元気にガッコ、行きました。それにしても、なにやってんのよ・・・っていう・・・。ありえないよ。え~っと。次くんにいつものように夜、牛乳を飲ませるつもりだったんだけど(240g)、おやつ(乳入り)を食べたのが少し遅かったので、夕食後、8時位に飲ませようと思って、計量したのを冷蔵庫へ(コップ)。いつもは夕食を出すとき、一緒に出すんだけど、おやつの時間が遅くなったりすると、そんな風にするんですよ。で、次くんにも、「牛乳、8時ごろね~」って、言っておいたんだけど・・・・。次くんも私もその後、すっかり忘れてて・・・。翌朝、6時位に冷蔵庫空けて、びっくり。牛乳(次くんに飲ませるはずだった)がある!次くん、もう、起きてたので(リビング)、「次くん!牛乳!昨日飲んでなかった!」と、次くんに告げ、慌てて用意。次くんのこの日の体調、風邪気味。咳少々。この日の給食、ジョ◯(乳酸菌飲料)が出る。昨日は日中、そんなに多めの乳を摂ってない(次くんの減感作維持に全然足りる量じゃない)。以前、胃腸炎中、夜飲ませられず、翌朝飲ませた時は量を減らしても症状がしっかり出た。でも今日の体調はそこまでは悪くないし、アノ頃よりかは過敏じゃなくなってきてる。今日は体育はない。空きっ腹に乳は危険。学校登校まで約1時間半。とか考えながら、牛乳を・・・・200g、入れ(今思えば、もっと減らせば良かった)、おむすび(塩)作って。次くんに、「空きっ腹だとダメだから、おむすび食べてから飲んでね。量は減らしたからね!」と、出し。次くん「うん」と美味しそうにおむすび食べて牛乳も一気飲み。「大丈夫?」「うん」「大丈夫?」「うん。目がかゆい」かゆい、ってのはまだ、いい傾向(次くんの場合)。良くない場合、痛いって言う。パタノールをさす。この後学校だし、と、クラリチンを飲ませる。でも、目の白目部分、気持ち膨らんで(?)ぎみ??「大丈夫?」「のどが少し苦しい。毛がいっぱい生えてる感じ。大丈夫だけど」咳は元々風邪を引いてたので少しは出てるんだけど、明らかに増えてる感はなくて、この後学校でなければ薬を飲ませなくても、と思えたんだけど、もう、プレドニンを、でも、2錠だけ飲ませ。で、それで、1時間もしないうちにすっかり良くなり、学校へ。送って行きたかったんだけど、三男の準備がもうちょっと間に合わず、次くんに走らないようにいい、長くんに良く見てやって(登校中)、と頼み、送り出し。それでも長くん・次くんが家を出てから5分ぐらい遅れて三くん連れて学校まで行き(途中でまさか倒れてたりしないよね、って思って。いや、もうほんとに大丈夫そうだったけど)、(次くん達はもう学校に着いてた(早))門のところにおられた先生に(どうかしましたか?と聞いてもらえたので)事情を話し、担任の先生に伝えておきます、と言って頂き。この日の給食にジョ◯がでたんだけど次くんには「半分位にしといて。全部飲むんなら、飲んだ後は大人しくしといて」と言っておきました。許容量下がってる時に飲んで運動するとダメかも、って気がして。次くん、これ、好きなので飲みたいって言ってたんだけど、帰って来た時聞いたら「飲まなかった」って。お昼休みに遊びたい気持ちが勝ったようで。ジョ◯は買ってあげるからね!やっぱり乳は1日空けるとか絶対無理だね。まだまだ治ってはない・・・・。自分の体調管理ももっとしっかりしなきゃ(体調が悪かった)、とか、もう、分かり易いとこにしっかり書いて貼っとくようにしなきゃ、とか、もっと気を付けなきゃとか・・・。それにしても、ほんと馬鹿すぎ・・・。
2011年11月05日
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長くん(小5)は卵にもアレルギーがありますが 加熱卵1個分は問題なく食べれるようになっています。自宅で減感作的に継続して食べさせることで解除していきました。卵はお味が大っ嫌いなようです。卵率の高いお菓子も嫌い。加熱卵はとりあえず大丈夫なんだけど、本人の食べたい量だけ食べさせる生活だと、給食に出る卵の量でもアレルギー症状が出そうなので(給食は残したくないようで、多少の無理をしてしまう)、意図的に食べさせるようにしています(一度量を減らして生活させたことがありますが、許容量は下がりました)。加熱が甘いとアレルギー症状が出るので(腹痛・下痢・アトピー悪化)、なんとかこれを克服させたくて(本人も望んでいます)生卵もすこ~~~~しずつ試して行っています(長くんはそれが出来るくらいには卵が食べれるようになっています。卵にアレルギーがある場合、生の卵はとても強いので加熱卵が大丈夫になっても注意が必要です)。で、夏休み中から生卵を始めたのですが・・・・。増やせません!即時ではなにもないんだけど、食べさせてると咳がでるように(もともと軽い喘息有り。フルタイド使ってます。朝・夜)。そんなにひどい咳ではないんだけど、1日中、時々 こほこほと。生卵の量を減らすと1~2日ぐらいで出なくなり、量を増やすと半日~2日後ぐらいで咳が出始める・・・。このところ、ちょくちょく風邪を引いてる事もあり、全然増やせない。主治医にも無理できない、と言われてます。で、今、生1滴(卵白)。加熱卵は、本人の気持ち的に食べれる量だけ(2~3日に1回ぐらい。1/4個分ぐらい)
2011年10月19日
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次くん、生卵(白身)、箸の先にちょ~~~っとつけたのから始めて、9滴(約0.9g)まできました。順調?なんだか、どうだか??1日1回生卵生活。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー初日(昼食時摂取)、夕食後、腹痛・下痢。9日目(朝食時摂取)、これも夕食後、腹痛・下痢。13日目(朝食時摂取)、夕食後、腹痛(フェイススケール4)。21日目(朝食時摂取)、食後下痢。夜、腹・下痢。33日目(朝食時摂取)、昼食後腹痛・下痢。どうも、即時ではなく、遅れて腹痛や下痢の症状が出るようで・・・。量を増やすと食べてすぐは何ともなくても、少ししてからお腹にくるみたい。最初、即時では何事もないから、たまたまかと思ってたんだけど、やっぱり卵っぽい。確実に卵でしょ、と思ってる(主治医も卵のせいだろうと)。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーで、あと、アトピーの方も出てます(普段はアトピーはなし)。量を増やすと肘裏や足の付け根などに。まぁ、でも数日で治って行きます(量は増やさないでいます)。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーで、即時の反応が1回程ありました。でも、これ、卵だったか、乳だったか、不明・・・。主治医はおそらく卵、っておっしゃったけど。29日目。いつもは朝卵、夜乳、を摂ってるんだけど、都合で夜卵と乳を同時に摂取。(この2日前も同時摂取はしていて、何事もなかったんだけど)量は増やさずに。で、食後、わたしが目を離してた隙に、バタバタ遊んでた(夫、そばにいるのに、注意すればいいのに)!そして・・・、目の周り蕁麻疹。咳少し。本人、喉苦しい、息しにくい・・・と(あんなにバダバタ遊ばないように言ってんのに。本人、気をつければいいのに)。本人がプレドニンは飲まなくていいと言うので、クラリチンのみで、様子見・・・。1時間ほどで、治まりました。・・・・でも、私は、卵より乳、って思うけど・・・。いや、卵プラスだったからか、運動しちゃってたのが一番だけど・・・。運動、怖いな・・・。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーあと、鼻水が出る事が多くなり、そちらも気になるところで。でも、これは、私もこのところ、鼻の調子が悪く、環境系?って感じ?次くんが鼻の中が痛い~と言ってた時があったんで、耳鼻科に連れてったら、アレルギーと言うより、鼻風邪っぽいね、と言われ、次くんは風邪も引いてたかな~。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー夏休み中は朝卵&小麦、夜乳、ってのが基本でやって来れたけど、新学期始まってからは、朝卵を食べさせて学校に行かせるのは怖くて、朝小麦、夜卵&乳というふうでやってます。夕食後の運動厳禁(本人、もっとちゃんと自覚すればいいのに)。主治医に生卵でやってますと報告もしました。無理せずに、との事で。あまり量を増やす事は考えず、やっていきます。加熱卵は本人が食べたい量(1回に1/8個ぐらいかな~。たまに1個分くらい)を普通に食べています(食べない日もあります)(生卵摂取時は基本除去・つなぎ程度はOK)。
2011年09月12日
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三くん、肌の調子も良くなってきて、お腹の調子もとてもいい日がずっと続いていました(毎日いいのが出るし(大))。で、いつも夜ごはんの時にあげてるお米(2.6gと1/2粒強)を2.6gと3/4粒にしてみたら、次の日激しくお腹を痛がり・・・。薬を飲ませたら落ち着きました。米の量はまたもとに戻して、次の日は痛がらなかったけど、その次の日はまたかなり痛がり・・・(←薬)。で、その次の日が今日なのですが。今日は今のトコはほぼ大丈夫そう(軽く痛そう)。やっぱり、お腹にくるのは 減感作しにくいのかな・・・。これ、食べれるようになるんかな・・・。入院しても無理なんじゃない??なんかなぁ・・・。毎日毎日食べさせてるのに、なんでこう減感作しないんだろ。ほっといてもアレルギーが治って行く子もいるのに、ってか、その方が多いのに、なんでこう、努力しても進まないのか・・・と・・・。・・・まぁ、普段さほどこういう事は気にしてないんだけど、って言うか・・・まぁ、アレルギーって一言で言ってもそれぞれで全然違う事は分かってるし、ウチもそんなにすごく大変な方ではない、と思いもするけど・・・なんかもわもわと、がっくりとする気持ち。長男にしても次男にしても、三くん位の歳の時、あんまり 他の子を気にしてなかったんだよね。でも 三くんは他の子、お友達の事、気にしてるんだよね。うちの子の中で一番社交的で友達と遊ぶのが好きな三くん。きっとその分、周りの子の事も、自分との違いも、気になるんだろうな。三くんが、もっとあんまり気にしない子だったら(次くんみたく)、こんなに私も気持ちになんないのに。でも、ゴマの方は順調です。今日で0.515g。すごくゴマに対する恐怖心が減ってます。コンタミなどに脅えなくていいのがとっても楽。
2011年09月01日
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長男・次男について、生卵をどうするか、結構色々考えてきました。生卵、食べなくてもたいして困りはしないけど、食べれないのはやっぱり怖い。食べないで暮らす事はどうということはないかもしれないけど・・・。でも、食べれないってことはやっぱり大問題。食べてもたいした事にはならないんならいいんだけど。で、地道にゆで卵の茹で時間を短くしていってたんだけど・・・。1学期終わり頃から、もう本人達が味が嫌すぎて、でも頑張って嘔吐きながら 食べるようになってきて、もう、進めるの限界かな・・・って感じになって来てたんです(2人とも13分37秒茹で1/2個)。で、生卵を食べさせていく事にしました(本人達と相談して)。まだほんとにちょっぴりだけど。生の白身のごく少量なら違和感なく食べれるようです。生卵は危険、と主治医にはすご~~く、すごく言われてたんですが(汗)・・・。以前(加熱卵はOKになってた時・去年7月)生卵ちょ~~~~~っぴりが、次くんは腹痛(薬服用。13分25秒ゆでが食べれていた頃。)・長くんはアトピー(摂取から2時間後に急に、ぶつぶつかゆかゆ。14分26秒ゆでのが1/2個食べれてた頃)ですんでいた、って事実があったので、医師の指示なしで(汗)。次くんは去年の7月の方が加熱のゆるいのを食べさせてた、って事になるんだけど(その後胃腸炎にかかった時、15分茹でにもどした)、この頃はもっと進めそうでも長くんに合わせて進めていかないようにしてました。慎重に慎重にやっていきます。注:卵アレさんに生卵は本当に本当に本当に危険です。
2011年08月05日
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暑い季節になってから三くん、肌の調子が悪いです(裸にさせても、ぱっと見には素人(?!)にはバレなそう(?)程度だけど^^;)。あせも、ともいえるけど、それだけでスキンケアもしててこの程度の悪さ、ってのはあり得ないと思うんですよね。幼稚園で汗だくで遊んでる事や、園でのプール遊びやらも原因の一つかな、とも思うけど・・・。一番の原因は 米かな?って、思うんです。もう、ずっと、2.6g+1/2粒(1日1回)、で維持してたんだけど、6月半ばぐらいから 2.6gプラス1/2粒のちょっと多め(1/2粒プラス0.5mmくらい)にしてたんです。増やした次の日、おしりの肛門周辺が赤くなり、それが3日続き、その次の日から、腹痛が始まりました。でも、今まで何度かこの量を増やした時の痛がり方とくらべて、すごく軽い。米の袋を変えた時、調子悪くなっても越えて行ける時の痛がり方と似てるような・・・。便の形状も悪くない。フェイススケールを見せながら聞いてみても、2、とか、3とか、言って、見ている間に「0になった!」と言うぐらい。これは、行けるんじゃない?と思って、そのまま2.6gプラス1/2粒多めを継続してみました。10日目は結構痛がったので、薬を飲ませましたが(;;)、その後は痛みが強くなることもなく・・・、でもほぼ毎日「痛い」と1度は言う日が続き(でも段々弱まって)・・・、25日目からは痛がる事はなくなりました。で、今は2.6gプラス1/2粒の多めを継続中です。増量した位から肌の調子、悪いんですよね。ゴマの減感作もやってるから、そっちのせいかな?とも思って、ゴマの量を増やすのもしばらく止めてたんだけど、いつまでたっても肌の調子が変らなくて・・・。三くんがゴマのせいでこんなに長引くはずはない、と思って、ゴマの増量を再開してみたところ、肌の調子はさらに悪くなる事もなかった(良くもならないけど)ので、ゴマの増量は再開しました。ゴマは今日で0.36g。
2011年07月26日
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三くん、ゴマの減感作、順調です。増やせる時は0.005ずつ増やしていってます。1日1回朝食時に食べさせてます。今日、0.3gまできました。量を増やすと、湿疹(アトピー)が出る事はあるんだけど、それ以外の症状は 出てません。それも数日で治って来るし。すごく順調。いけるんじゃない?って、とっても期待してます。ゴマなんてね、ゴール(?)の量も、そんなに多くなくていいよね?毎日計量に神経を使う日々ですが、いい感じなので 気持ちはしんどくありません。米は、どうにもこうにも増やせなくて、どうなるんだろう・・・って思うけどね。急速でも駄目かも、って言われてるし・・・。でも来年度中にやってみる予定。1ヶ月限定で。お腹にくる場合、無理して押す事ができないんだって。無理だったら入院延長とかはせずに、1ヶ月だけ行けるとこまで行ってみようって言われてます。どうなることやら・・・。う~ん・・・それまでに、新薬とか(新治療法とか)、出来ないかなっ?
2011年06月19日
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乳の摂取量、前日との差をつけてみるようにしてました。毎日ではないけど、1gずつ差を付ける量を増やしていって、前日との差、6gまでOKに(4月末)。でも、5月2日、7g差をつけてみたら、飲んで数分後から、頭、くび、背中、ひざうら、脚の付け根をかゆがりだしました。見た目の変化はなし。でも、このかゆがり方、かゆがり出す場所の順番・部位、次くんが蕁麻疹が出る時のそれと、全く一緒。皮膚の奥の方に出てるのかな???蕁麻疹、一歩手前??本人が大丈夫、と言うので冷やすだけでしばらく様子見。でも、30分ぐらいしてもまだそうとう痒いようなので もう一度「薬飲めば?」と言うと、「うん」と。クラリチン、飲ませたら、15分ぐらいでかゆみは治まってきました。薬のお陰か、時間のお陰か、両方か??まだ、やっぱ、乳のアレルギーはあるんだよね・・・・と再確認。まぁ、治ってるかも、と、乳に関しては思った事はまだないんだけど。この事の前まで、しばらく、ずっと240gぐらいの量を飲ませてきたんだけど、次くんがもっと飲みたい、と、言う事が多くなった事と(暑くなってきて喉が渇いてる?大きくなったから?)、もっと1度に飲む量を増やしたほうが乳アレを克服しやすかったりする?、と思ったり、で、1度に飲む量をじわじわ増やしてみました。で、この頃は280gぐらいを1度に飲ませてます。多すぎ?ウチにある大きめのコップ1杯がちょうどこのくらいの量なんです。普通にお腹の弱い人なら、お腹、痛くなるかも、っても思う量だけど、育ち盛りの小3男子がごくごく飲むには普通の量かも、とも。牛乳、体にいいもの、ってイメージが私にあまりなくて、なんだか複雑な思いもありますが・・・。とりあえず、次くんはお腹痛くなるとかもなく おいしく飲んでくれてます。前日との差は6gまでにキープしてきましたが 一昨日、7g、差をつけてみました。無症状。卵は13分41秒茹でのゆで卵(1/2個)がOKに。ほぼ毎日食べてます。肌もすべすべ。前回の日記以降に胃腸風邪(熱・下痢・腹痛)にもかかりましたが、減感作に影響でることはなく、すごせました。
2011年06月11日
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次くん、乳、かなり安定して来ました。急速減感作療法を受けたのは、2年前の5~8月(乳は5・6月)。この頃は240~245gを毎日飲んでいます。前日240gで245gを飲んでも大丈夫。少しずつ前日との量の差をつけていこうと思ってます。味も抵抗がほんとになくなって来たようで、飲まなくてもいい時間帯に、「飲みたい!」と言ってくることもちらほら。チーズも週に1回は少なくてもスライスチーズ1枚分(多くて2枚分)は食べさせるようにしています。チーズは、本人、味が好きではないので あんまりたくさん食べれなくてもいいかな、とも思うけど、以前、牛乳が結構飲めてもチーズだと症状(軽い)が出てたりしてたので、怖くてまだ週に1度(もっぱら日曜日)は食べさせてます。とはいえ、この頃はほんとに無症状。まだ乳をmax飲ませる時の前後2時間半は乳入りのものは除去してます。2時間位で行けそうな気もするけど。小麦はほんとにほんとに治ってっぽいぐらいです。パンで190gぐらいを1度に食べて、ばたばた遊んでも平気。それでも 全然食べない日をつくるのは まだ怖くてしていません。本人もパンは大好きで食べたがるし。でも、ずっと市販の6枚切りパンでも毎回しっかり計量してたのはこの頃は止めました。(1枚58g~65gぐらいの事が多いんだけど、)1日に1枚食べればok(3枚まではok)って事で。自分で焼いたパンや、6枚切りの食パン以外の市販のパンはまだ計量してからあげてます。食べた量を把握してないと怖くて。まだ運動系の習い事の前は小麦は控えめにしてます。大丈夫だとは思うんですけどね・・・。やっぱりそれでも怖くて。卵は少し、茹で時間をまた長めにしました。肌がかさついて、かゆがるようになったので(次くん、普段は肌トラブルはありません)。あと お腹を痛がる日が増えたので。食べてすぐ、とか数時間後、とかじゃなくて半日後とか次の日とかだったりするので、しかもちょい、仮病入ってっぽい(?)ので、アレルギー症状ではないかもしれないんだけど。現在、13分50秒茹でのゆで卵、1/2個をほぼ毎日食べてます(たまに1日空けます)。肌、ちょっと乾燥気味。でもかゆくはないようです。学校給食はパックの牛乳以外は食べてます。「おかわりしないでね」は指示することあるけど、給食を食べさせる事への不安感はほんとに減りました。ほとんどないです。新年度になって新しい担任の先生と、まだお話、1度もしてません。手紙のやりとりすら。いいのかな、と思いながらも、いいんじゃないかな、と思って^^;学校の給食でどうこう、ってことはまずないだろうし、本人も急な食べ物がらみの授業とか(もしもあっても)でも、気をつけれるだろうし、気をつけなくても大事にはならないだろうし。全員が提出する保健調査とか、緊急連絡カードとかにはしっかりいっぱいアレルギーの事を書きましたが。後、(栄養教諭さんからの)アレルギーの現状を書くものにもいっぱい記入しましたが。次くん、新しいクラス、それなりに楽しくやってるみたいです。あと、この頃、次くんに牛乳を自分で量って自分で用意するようにさせてます。私、横でしっかり監視してますが。
2011年04月23日
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三くん、ゴマとゴマ油の負荷試験(一泊入院)を先月してきました。1日目、ゴマ。2日目、ゴマ油。ゴマは陽性でしたが、ゴマ油は 大丈夫でした!ゴマ。前回の時はいりごま1gの後(15分後)すりごま1g食べて15分後、まだ大丈夫で、大丈夫なのかな?って思って少ししたら、ぶあ~っと全身に蕁麻疹が出て、嘔吐。本人は泣く。内服の薬と注射で対応して頂いたんです。今回は、Dr.も 多分、陽性ではあるだろう、って事が前提での負荷試験だったので、前回よりもスタートの量もぐっと少なく、15分おき、ではなく、30分おき。最初、10g中に1gのねりゴマを入れたかぼちゃ団子(でも、団子には見えなかったな。かぼちゃベーストっぽい)を1g。つまり、0.1g。食べてすぐから、「喉がくるしい~><」と言い出し、しばらく様子をみていたんだけど、あごのところ、首のところにも小さな蕁麻疹??(違うかも??)。本人は「喉が苦しい」と言い続けるので、Dr.ももうストップの方がいいだろう、と、ストップ。ジルテックとプレドニゾロンを飲み、15分位で回復。バイタル自体は悪くなっていなかったので、本当に苦しいの?(味がまずかっただけでは?)とも思ったけど、三くんが気のせいで、あんなに苦しくなるとか、考えられないし・・・、それまで機嫌良くしてたし・・・、薬も嫌がらずに飲んだし(プレドニゾロンはまずいもんね・・・)、本当に苦しかったんだと思います。その後はプレイルームで遊んだり、お部屋で遊んだり。夜(夕方)は入浴もして、入院食も楽しく食べて、楽しく過ごし、夜中は少し痒かったけど、それなりに良く寝、2日目。ゴマ油。0.5ml→1ml→3mlと飲み、無症状。お口直しにお菓子を食べつつ、飲みました。ゴマ油が大丈夫なら、もう、植物油脂も怖くない!すご~く世界が広がった気がします^^ゴマ、自宅で減感作させれないか、Dr.に相談。ねりゴマでもっとすごく少ない量から始めてみても、と、言って頂いたので、さっそく翌日から自宅でスタートしました。0.005gからスタート。4週間以上もう経ちました。0.1gまで増量できてます。途中アトピーの悪化はあり。でも それも越えて行っています。行けそう!?米と違って即時で来るので、ゴマの減感作は怖くもあるんだけど、負荷試験で0.1gの時の症状が薬で治まる程度だった事実が、とても心強く、とりあえずここまで来れました。こらから0.1g以上になって行くので ドキドキではありますが、慎重に進めていくつもりです。三くんは入院、同室になった子とたくさん遊べて とっても楽しかったようです^^今でもその子の名前を覚えていて、また一緒に遊びたいとよく言っています。こういう病気である事は、しんどい事ではあるけれど、これがあったから繋がる事ができた人との素敵な出会いがある度に、でも この人生は決して悪くない、って思います。
2011年04月09日
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もしかして、もしかして、私の住んでいる所を知らなくて、心配して下さってる方がおられたら・・・、と思うので 一応、更新しておきます。先日、三くんの負荷試験入院、行ってきました。ゴマとゴマ油。詳しい事はまた後日。
2011年03月12日
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三くん、この間から 肌の調子が悪いです。大分、良くなってきてますが。たぶん、1番の原因はサワラ。サワラは 三くん、かゆくなく食べれる魚なんだけど、この間食べさせたのはスーパーで買ったヤツだったのよね。いつもは食材のほとんどを生協さんで購入(週1。宅配。魚は冷凍物。)してるんだけど、魚が足りなくて夫にスーパーで買って来てもらったんだけど・・・。この時買ってもらったサワラ、少し鮮度が落ちてそうだな・・・と思ったんだけど、まぁ、大丈夫だろう、って思ったんだけど・・・。この頃、いろいろかゆそうな物もちょこちょこっと食べさせるようにしてるから、他の食品が原因かもしれないけど。久しぶりに 背中、おなか、首、おしり、足、腕、と、ほぼ全身、かゆくさせてしまいました;;まだ治りきらない・・・。魚の鮮度って、そんなに影響あるものなのかな?は!思えば、以前ちょ~~っと食べて三くんがすっごくかゆかった魚(欧州真鯛)も、スーパーで買った物だった。もしかして、三くん、鮮度が良ければ、どんな魚だってかゆくないのかも??どんな、ってことはないかな・・・。三くん、赤ちゃんの頃はどんな魚もかゆくて・・・・。茹でこぼしたのならなんとか食べれるようになって、茹でなくても食べれるようになってきた魚。今は結構いろんな種類を食べれるんだけど、魚も難しいな・・・。かゆいだけだから、すごく怖い、とかではないけど、生活に支障がでるほどかゆいのはやっぱり・・・。
2011年02月27日
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この頃の長くん。花粉症なので 日中、家の中以外では鼻水が出てます。でも、本人、まだそんなにしんどくはないらしく、普通に過ごしてます。目もまだかゆくないみたい。これからかな。卵、14分01秒茹でのを1/2個、食べれるとこまできました。今、進めそうな時は1秒ずつ茹で時間を短くしながらほぼ1日1回1/2個のゆで卵を食べさせてます。1日空ける事は時々あります(この頃はしっかり加熱の卵1個分を食べさせる事はありません。卵、そんなにいっぱい食べるのは嫌なんだって。(ホントは1/2個も嫌なんだって))この間、1秒ずつ短くしていっていて無症状の日が長く続いていたので、2秒短くしてみたら、とてもかゆく(ひざ裏・目の周り)、・・・・たまたまかもしれないけど、また1秒ずつにすることにしました(この後しばらく1秒ずつでもかゆい日が続きました。花粉の影響もあり??)。牛乳は少なめでもとりあえず食べて(飲んで)いれば、1日ぐらいは200cc以上をそのままで飲まなくても大丈夫みたいです。まったく乳を摂らない、って日は、まだ作った事はないけど。長くん、先日、学校で1/2成人式をしてました。参観日。大きくなったな、と思ったり、まだまだ やっぱり、1/2なんだな、と思ったり。長くん、学校、楽しそうです。友達に恵まれてるんだろな。来年度、クラス替え,大丈夫かな。クラスの子と、仲良くできるといいな。
2011年02月26日
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