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海水魚、サンゴ大好き！(^^) ゆらゆら系サンゴいっぱいのハナダイ乱舞水槽を目指します！
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2014年08月29日
テーマ： 家族のこと(94)
カテゴリ： 難病
昨日、
（このブログは昨日更新しようと思って下書きしていたものなので、
「昨日」とは８月２８日（金）のことです。今日となっては一昨日の話になります）
以前から言ってた深刻な問題の核心に触れ、
とうとう、
とうとう、
はっきりしました。
ワタシの体調がすぐれない理由もこの事を考えてのストレスが多いと感じて居ました。
とても遠回りをして来ました。
最初からわかっていたらこんなに遠回りをしなくて良かったのに・・・・
でも、例え遠回りをしなくても結果は同じでした。
けど、もっと早くわかっていたらこんな苦労することも無かったかも知れません。
ひょっとしてこの問題がそうだったら、ブログのタイトルを変えるか、
または別ブログを開設するか・・・・
って言ってたこと、そうなりそうです
するかしないかはまだ決めてませんが・・・。
とても穏やかで、優しくて、話してると癒される息子たち
真面目で素直で優しくて、我が子ながら、仏様のような人間だなといつも思っていました。
大学の学長にも、今どきの学生には珍しいと目を掛けて頂き、
大学院の先生にもどんな風に育てたらこんな風に育つのと
嬉しいことを言っていただいておりました。
誰の口からも真面目で素直という言葉が出てきます。
長男は幼稚園では皆勤、小学校ではおたふく風邪（だったかな）で休んだのと、
爪の所に黴菌が入って午前中に医者に行って半休した以外は休みなし、
中学校皆勤、高校皆勤、大学皆勤、大学院皆勤。
次男は幼稚園精勤、小学校は大けががあったので１ヶ月の入院が有りましたが病気では休まなかったでしょう。
中学、高校ではどちらも精勤には届かずでしたが頑張っておりました。
大学は１，２日休講したかな。大学院も精勤範囲なはず。
そして単位取得数が一番多かったとのことで卒業式では代表に。
その息子たち
特定疾患 とされている難病
その診断が下されました。
一卵性双生児。。。。どこまで一緒なの・・・・・・
次男の頭痛も恐らく、この病気との関わりがあるとのことです。
効果が見られないので行くのを止めましたが、
通所時間に往復２時間半、５分の施術で一万円の整骨院も意味なかったみたいです。
現在の医療では治療方法が確立されてません。
でも、ひょっとすると５年後、１０年後・・・新薬が開発されるかも知れません。
今はその小さな希望を抱いて前に向かって行くしかありません。
ただ、病気は既に数年、いえもっと前からなのか、発症し、もう進行し始めてます。
「何があっても頑張る」と言ってたのは息子たちがもしもその病気だった時のことを考えて自分に言い聞かせてました。
ワタシ自身がその病気だと告知されても、
別の解釈をして自分なりに生きて行こうと思いますが、
これが自分の子どもとなると覚悟は全く違います。
昨日の夜、
寝室で一人、声を押し殺して大泣きしました。
涙が止まらなかったです。
でも、泣くのは今だけと決めて思いっきり泣きました。
息子たちの前で涙を見せるわけに行かないので一緒に頑張って行こうと思っています。
でも、元来涙もろいワタシはこらえることが出来るのかちょっと自信はないのですが・・・。
昔、ワタシがまだ幼かった頃、
「ガンかて笑うて死ねる」というテレビドラマか何かがあったのを覚えています。
その時は意味がわからず大ママに「ガンって笑ったら死ぬの？」と変な質問をしたことを覚えています。
今は、その意味のように、
難病でも笑って生きて行けるようにしたいと思っています。
今は二人とも元気です。
これから色んな検査をして今後の方針を決めて行きます。
このブログでこんな話を書き綴っていいのか、
同じ病気を持った方々と別ブログで共有して行けばいいのか、考えています。
でも、馴染み深いこのブログで水槽の話も挟みながら書けたらいいかなとも思っています。
まだ当分の間は水槽を維持できると思うし。
水槽は癒しとして残しておきたいと言った事ありますよねそう言うことでした。
今、この病気と診断されるに至るまでの事も
もしも同じような症状のある人にとって役に立つなら話して行きたいと思っています。
いつも温かなコメントを下さる ブログ仲間の皆さん！
コメントに困るかも知れませんが、これからもいつもの様に支えてください。
「抱えてる問題が深刻で・・・・」と言っておきながら、
皆さんにはさっぱりわからないような書き方で来ましたが、
事実はコレです。
でも、家族で頑張って行くので応援してくださいね
（このブログは昨日更新しようと思って下書きしていたものなので、
「昨日」とは８月２８日（金）のことです。今日となっては一昨日の話になります）
以前から言ってた深刻な問題の核心に触れ、
とうとう、
とうとう、
はっきりしました。
ワタシの体調がすぐれない理由もこの事を考えてのストレスが多いと感じて居ました。
とても遠回りをして来ました。
最初からわかっていたらこんなに遠回りをしなくて良かったのに・・・・
でも、例え遠回りをしなくても結果は同じでした。
けど、もっと早くわかっていたらこんな苦労することも無かったかも知れません。
ひょっとしてこの問題がそうだったら、ブログのタイトルを変えるか、
または別ブログを開設するか・・・・
って言ってたこと、そうなりそうです
するかしないかはまだ決めてませんが・・・。
とても穏やかで、優しくて、話してると癒される息子たち
真面目で素直で優しくて、我が子ながら、仏様のような人間だなといつも思っていました。
大学の学長にも、今どきの学生には珍しいと目を掛けて頂き、
大学院の先生にもどんな風に育てたらこんな風に育つのと
嬉しいことを言っていただいておりました。
誰の口からも真面目で素直という言葉が出てきます。
長男は幼稚園では皆勤、小学校ではおたふく風邪（だったかな）で休んだのと、
爪の所に黴菌が入って午前中に医者に行って半休した以外は休みなし、
中学校皆勤、高校皆勤、大学皆勤、大学院皆勤。
次男は幼稚園精勤、小学校は大けががあったので１ヶ月の入院が有りましたが病気では休まなかったでしょう。
中学、高校ではどちらも精勤には届かずでしたが頑張っておりました。
大学は１，２日休講したかな。大学院も精勤範囲なはず。
そして単位取得数が一番多かったとのことで卒業式では代表に。
その息子たち
特定疾患 とされている難病
その診断が下されました。
一卵性双生児。。。。どこまで一緒なの・・・・・・
次男の頭痛も恐らく、この病気との関わりがあるとのことです。
効果が見られないので行くのを止めましたが、
通所時間に往復２時間半、５分の施術で一万円の整骨院も意味なかったみたいです。
現在の医療では治療方法が確立されてません。
でも、ひょっとすると５年後、１０年後・・・新薬が開発されるかも知れません。
今はその小さな希望を抱いて前に向かって行くしかありません。
ただ、病気は既に数年、いえもっと前からなのか、発症し、もう進行し始めてます。
「何があっても頑張る」と言ってたのは息子たちがもしもその病気だった時のことを考えて自分に言い聞かせてました。
ワタシ自身がその病気だと告知されても、
別の解釈をして自分なりに生きて行こうと思いますが、
これが自分の子どもとなると覚悟は全く違います。
昨日の夜、
寝室で一人、声を押し殺して大泣きしました。
涙が止まらなかったです。
でも、泣くのは今だけと決めて思いっきり泣きました。
息子たちの前で涙を見せるわけに行かないので一緒に頑張って行こうと思っています。
でも、元来涙もろいワタシはこらえることが出来るのかちょっと自信はないのですが・・・。
昔、ワタシがまだ幼かった頃、
「ガンかて笑うて死ねる」というテレビドラマか何かがあったのを覚えています。
その時は意味がわからず大ママに「ガンって笑ったら死ぬの？」と変な質問をしたことを覚えています。
今は、その意味のように、
難病でも笑って生きて行けるようにしたいと思っています。
今は二人とも元気です。
これから色んな検査をして今後の方針を決めて行きます。
このブログでこんな話を書き綴っていいのか、
同じ病気を持った方々と別ブログで共有して行けばいいのか、考えています。
でも、馴染み深いこのブログで水槽の話も挟みながら書けたらいいかなとも思っています。
まだ当分の間は水槽を維持できると思うし。
水槽は癒しとして残しておきたいと言った事ありますよねそう言うことでした。
今、この病気と診断されるに至るまでの事も
もしも同じような症状のある人にとって役に立つなら話して行きたいと思っています。
いつも温かなコメントを下さる ブログ仲間の皆さん！
コメントに困るかも知れませんが、これからもいつもの様に支えてください。
「抱えてる問題が深刻で・・・・」と言っておきながら、
皆さんにはさっぱりわからないような書き方で来ましたが、
事実はコレです。
でも、家族で頑張って行くので応援してくださいね
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