PR
ママまーたん
海水魚、サンゴ大好き！(^^) ゆらゆら系サンゴいっぱいのハナダイ乱舞水槽を目指します！
Calendar
何だか悩ましい、串…
New!
ホムラspさん
我慢の時だ ドル箱好きさん
クマノミHOUSE サイサイユウユウさん
MOMO's House vol.1 ☆たますけ☆さん
Photoletter toyBUZZさん
我慢の時だ ドル箱好きさん
クマノミHOUSE サイサイユウユウさん
MOMO's House vol.1 ☆たますけ☆さん
Photoletter toyBUZZさん
Comments
Freepage List
2024年06月
2024年05月
2024年04月
2024年05月
2024年04月
2024年03月
2024年02月
2024年02月
2016年08月11日
カテゴリ： 難病
アクアネタではありません。
ちょっと暗い内容なので申し訳ないですが・・・。
一昨日、息子たちの定期検診に付き添いました
眼科と神経内科の２科を受診。
眼科で、診察前の待合で次の順番を待っていたところ、
カーテン一枚なので前の患者さんと先生の会話が時々聞こえてくるんです
とても深刻な内容であるのがわかりました。
どうも急激に目に異変が現われあっという間に失明してしまう難病のようでした。
既に視力を失われたのでしょう・・・「目が見えなくなってからイライラする。」と言った声が聞こえてきました。
[今の日本ではこれを治す治療薬はなく、
遺伝性と孤発性のものがあり、
環境因子によって発症することもある・・・]などの事を説明されてました。
難病ということではうちと同じです。
その方と同じ病名ではないですが息子たちの場合は孤発性。
その患者さんの病気はタバコがその要因になることも多くて、
「何歳から吸ってました？」という質問に対して、
どうも高校１年生の頃からみたいで、
「今やめたからと言ってこの病気が治るわけではないけどやめるべき」
「この病気で命を取られることはありません。
目が見えなくても出来ることは沢山あるので、
前向きに・・・・」などなど話されておりました。
この患者さんの診察が終わって出てきたのは家族４人。
家族の問題として受け留めていたことがわかりました。
うちの息子たちは喫煙はしませんし、
この患者さんとは違う病気ですが
失明の可能性があるので定期検診を受けています。
その兆候が現われたらすぐ手術して避ける段取りです。
眼科での病気は神経内科での特定疾患とは関係ないと言われていますが、
神経内科の先生は「全く無いとは言えない」と言われてます。
その患者さんの診察が終わり、
息子たちの番が来て、診察室に入ったところ、
先生が、「特定疾患（難病）の方は神経内科の方から余命はどれだけて言われた」といきなり直球過ぎる質問が飛び出ました
いくら前の患者さんが深刻だったからと言ってその流れは無いでしょう
「息子たち本人を前にして何を言い出すんや」と心の中で驚きながらも
なにげにそ～～～～っと、「この病気で見つかってる遺伝子以外の遺伝子を持ってるみたいで未知なんで何とも言えないと言われてまして・・・・」とかわしましたが
いやいや・・・いくら何でも、いきなり何言うねんって本気で思いました
このことに対して息子たちは何も言葉を発しなかったけど、
絶対にドキっとしたはず
医者はいつも沢山のいろんな場面に直面するので平気なのかも知れないけど、
こっちは心の準備が居るってば・・・
もうちょっと配慮のある言葉が欲しかったな
この後、眼下に続いて神経内科の受診
一日仕事です
頭痛が良くなるどころか更に酷くなる次男は自分の想いの丈を必死で訴えてました
また、この難病の特徴的な症状も現れて来て、
不安と辛さを訴えたので
精神的にも追いつめられてきてるのを察した主治医は一度これを試して、
１か月後受診してその効果がどうだったか聞かせて下さいと。
治療薬は無いけど、
何とか症状を遅らせる薬はあることはあるので、
次男はそれの処方を望んでる。
今回はまだその薬は処方されてませんが・・・。
因みに前にも言ったことがありますが
息子たちの病気は特定疾患、疾病番号１６番です。
詳しく知りたい方は調べて下さい
「このままでは早くに車いす生活になってしまうかも知れへん！」と次男。
眼科での心無い言葉もきっと不安を掻き立てた要因でしょう
長男は「副作用があるので出来るだけ薬に頼りたくない」と言うが、
この病気は本人の意志とは関係なく進行するので
次男と同じように服用して進行を遅らせて欲しいとワタシは思うのですが、
本人の意思を尊重すべきでもあるし、難しいです
こんな状態の二人の不安と恐怖の重なる思いを
ワタシはしっかりと受け留めて支えて行かなければならないこと、
わかって居たけど、もっと現実味を帯びてきたので自分自身もしっかりしないとと言い聞かせてるところです
ちょっと暗い内容なので申し訳ないですが・・・。
一昨日、息子たちの定期検診に付き添いました
眼科と神経内科の２科を受診。
眼科で、診察前の待合で次の順番を待っていたところ、
カーテン一枚なので前の患者さんと先生の会話が時々聞こえてくるんです
とても深刻な内容であるのがわかりました。
どうも急激に目に異変が現われあっという間に失明してしまう難病のようでした。
既に視力を失われたのでしょう・・・「目が見えなくなってからイライラする。」と言った声が聞こえてきました。
[今の日本ではこれを治す治療薬はなく、
遺伝性と孤発性のものがあり、
環境因子によって発症することもある・・・]などの事を説明されてました。
難病ということではうちと同じです。
その方と同じ病名ではないですが息子たちの場合は孤発性。
その患者さんの病気はタバコがその要因になることも多くて、
「何歳から吸ってました？」という質問に対して、
どうも高校１年生の頃からみたいで、
「今やめたからと言ってこの病気が治るわけではないけどやめるべき」
「この病気で命を取られることはありません。
目が見えなくても出来ることは沢山あるので、
前向きに・・・・」などなど話されておりました。
この患者さんの診察が終わって出てきたのは家族４人。
家族の問題として受け留めていたことがわかりました。
うちの息子たちは喫煙はしませんし、
この患者さんとは違う病気ですが
失明の可能性があるので定期検診を受けています。
その兆候が現われたらすぐ手術して避ける段取りです。
眼科での病気は神経内科での特定疾患とは関係ないと言われていますが、
神経内科の先生は「全く無いとは言えない」と言われてます。
その患者さんの診察が終わり、
息子たちの番が来て、診察室に入ったところ、
先生が、「特定疾患（難病）の方は神経内科の方から余命はどれだけて言われた」といきなり直球過ぎる質問が飛び出ました
いくら前の患者さんが深刻だったからと言ってその流れは無いでしょう
「息子たち本人を前にして何を言い出すんや」と心の中で驚きながらも
なにげにそ～～～～っと、「この病気で見つかってる遺伝子以外の遺伝子を持ってるみたいで未知なんで何とも言えないと言われてまして・・・・」とかわしましたが
いやいや・・・いくら何でも、いきなり何言うねんって本気で思いました
このことに対して息子たちは何も言葉を発しなかったけど、
絶対にドキっとしたはず
医者はいつも沢山のいろんな場面に直面するので平気なのかも知れないけど、
こっちは心の準備が居るってば・・・
もうちょっと配慮のある言葉が欲しかったな
この後、眼下に続いて神経内科の受診
一日仕事です
頭痛が良くなるどころか更に酷くなる次男は自分の想いの丈を必死で訴えてました
また、この難病の特徴的な症状も現れて来て、
不安と辛さを訴えたので
精神的にも追いつめられてきてるのを察した主治医は一度これを試して、
１か月後受診してその効果がどうだったか聞かせて下さいと。
治療薬は無いけど、
何とか症状を遅らせる薬はあることはあるので、
次男はそれの処方を望んでる。
今回はまだその薬は処方されてませんが・・・。
因みに前にも言ったことがありますが
息子たちの病気は特定疾患、疾病番号１６番です。
詳しく知りたい方は調べて下さい
「このままでは早くに車いす生活になってしまうかも知れへん！」と次男。
眼科での心無い言葉もきっと不安を掻き立てた要因でしょう
長男は「副作用があるので出来るだけ薬に頼りたくない」と言うが、
この病気は本人の意志とは関係なく進行するので
次男と同じように服用して進行を遅らせて欲しいとワタシは思うのですが、
本人の意思を尊重すべきでもあるし、難しいです
こんな状態の二人の不安と恐怖の重なる思いを
ワタシはしっかりと受け留めて支えて行かなければならないこと、
わかって居たけど、もっと現実味を帯びてきたので自分自身もしっかりしないとと言い聞かせてるところです
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
