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2012.02.05

カテゴリーに「 ウイリアムス症候群 」とだけあって、これまで書き込みをしてこなかったので
このへんで触れてみたいと思います

ウイリアムス症候群 という病名は、あまり知られていませんが、ダウン症候群と同じく
染色体の異常により生じるもので、実は長女（１７歳）が２歳の時にこの
ウイリアムス症候群 と診断されていて知的障害があります。

いわゆるIQは５０－５５くらいです

二万人にひとりの確率で生まれてくるといわれています。

２歳まで分からなかったのですが、生まれてまもなく心雑音があるので小児循環器科
にかかり、発育が思わしくなかったこともあり、隣町のこども発達センターというところ
で医師のカウンセリングを受けたところ、医師から染色体の検査を薦められ確定診断を
受けました

心雑音ありといわれただけでも、カテーテル検査をして大動脈上部弁と肺動脈上部弁狭窄
がみつかり、手術は今すぐ必要ではないが狭窄により血流の圧力差があるので心不全を
起こす怖れもあるので定期健診をといわれ心配していました。

心臓も発育につれて改善することもあるから、ということで発育に心配はあるものの、
まさか知的障害まであるとはその時は思いもよりませんでした

正直、知的障害があるといわれた時は、心雑音があると言われた時の何十倍ものショック
を受けました。

殆どよくわからない病名だし、色々な本を見ても載っていない。その日からインターネット
による検索の日々が始まりました。イギリスのBBC放送が ウイリアムス症候群 の子供の
特集番組を流すと聞いて、BBCへ番組のビデオを送ってもらうようお願いしたりしました。

（BBCのプロデューサーが親切な方で、無料でビデオを送っていただけたし、ロンドンの
小児専門病院での医師まで紹介してくれました）

それでも成長すれば、障害の度合いもよくなるに違いないと無知な私は思っていて、
発達センターの医師に成長が遅いだけで大人になれば普通に追いつくのですよねと
聞いたところ、残念ながらそういうことは無いですといわれ、更にショックを受けました。

ご近所に、たまたま同じ病名の息子さんをお持ちの方が住んでいらっしゃって、
その方が中部地方の ウイリアムス症候群 の会の会長さんをされていました。

その方をご紹介され、今度親の会で子供をつれてバーベキュー大会をする計画があるから
来ませんかと誘われ、１５組ほどの親子が参加したそのバーベキュー大会に家内と長女
が行きました。

その時撮ってもらった写真を見せてもらって、わたしはとても驚きました。

他の同じくらいの年齢のお子さんが、ウチの長女と全く同じ顔をしていたからです

ダウン症候群 の方が、同じような顔をしていると思うのですが、全くそのような感覚を
覚えました。

ウイリアムス症候群 の子供は目は大きく、口元があごが小さいのでとがっており、歯が
あごの骨格の狭さのため、上手く生え揃わない外見上の特徴があるのですが、ほとんど
のお子さんが男女を問わず似たような顔つきだったのです。

ウイリアムス症候群 は、７番目の染色体が一部欠損して生じる障害で、心臓の障害と
知的障害が特徴です

他には空間的視野がうまく捉えきれず、上と下、右と左の間隔が上手くつかめません。
また、聴覚が発達しているのか、音楽的には結構な才能を持ちますが、花火や運動会の
ピストル音、雷の轟音などに異常に恐怖を感じるようで、いつも運動会の徒競走では
耳をふさいでスタートラインに立っています。。。

障害認定はC判定を受けており、手帳を持っていると何かと割引があって、経済的な
恩恵も受けられますので、もしこのブログを見てお悩みのご両親がいらっしゃったら、
私の知っている事は何でもお話できるので、是非お聞きください

診断を受け１５年間、これまで幼稚園選びや小学校時代、地域の公立中学・養護学校高等部
への進学、そして今は卒業後の就職といろいろな経験をたくさんしてきました。

若い親御さんは ウイリアムス症候群 と子供さんが診断されて、目の前が真っ暗になっている
方もいらっしゃると思いますが、私たちは色々な方々のサポートを受け、これまで幸せに
暮らしてきております。

子供はいじめらしいいじめも受けることなく、周りの友達や先生に恵まれ元気に学校に
通っていて、とても学校が大好きです。中学時代は３年間一日も休まず通い、県知事から
表彰を受ける程になり、大喜びしました。

健常児で引きこもりになっているお子さんにお悩みの方がいらっしゃる事を思えば、
とても恵まれていると思います。

まだまだこれから色々な試練・差別に会うと思いますが、一つ一つ克服していきたいと
思っています。

長女の事についてはこれ以外にもまだまだ色々な事があったので、またおいおい書いて
いこうと思います

ここまで最初からブログを読んで下さった方、我が家は大変な家庭だと思われたかも
しれませんが、決して不幸だとは思っていないですよ。

長女に関して言えば、この障害で見えなかったことが見えてきたし、友達の大切さを
つくづく痛感しましたし、私自身の病気についてもこの身の不幸を嘆くよりも、残りの
人生をいかに充実して生きるかという事を考えさせてくれる時間を与えてくれて、
かえって感謝するほどです

自分の父親は心不全で急死したので、残された家族は慌てふためきました。それを思うと
残りの時間をきちんと準備できるし、家族も心の準備ができたと思います。

何でもものの見方は一つだけではないし、幸福や不幸も考え方・見方ひとつじゃないかと
おもいます。そう思えるようになりました。

前向きに考える事は大切ですね。。。

それから、 ウイリアムス症候群 とお子さんが診断された親御さん、決して悲観しないで
ください。子供は育ちます。絶対に育ちます。親にも感謝してくれます。

元気出していきましょう。お力になれることがあればご遠慮なくコンタクトしてください。

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最終更新日 2012.02.11 21:34:21
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■コメント

パコちゃんも・・

びぃばさん

先月生まれたパコ。我が家にやってきた２人目の孫・・先日心雑音を指摘され、心房中核欠損＆多発性末梢肺動脈狭窄との診断を受けました。さらに、遺伝子科での血液検査を勧められ・・来月受診します。実は生まれた時から何となく？？？と感じていたんです。顔つきが独特で・・ウィリアムズ症候群のお顔の特徴にヒットするモノが多くて・・😥たぶん間違いないでしょう。来月の検査までの不安な時間をどう乗り切るか？祈ってたって仕方ない。現実を受け入れる心の準備しっかりしとかなきゃ！！ (2013.03.08 09:45:43)

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Re:ウイリアムス症候群について(02/05)

暖ママさん

この記事に初めて出会いました。
私の息子もウィリーです。もうすぐ4歳ですが、1歳半の時に診断されました。
戸惑いの毎日ですが、息子に教えられた事がたくさんあります。特に、私は母子家庭なので、不安で一杯です。
少しでも多く知識を取り入れ、他の子と同じような生活ができるよう、日々勉強です。
周りにいないので、少しでも子育ての勉強をさせて頂ければ幸いです。 (2013.03.16 00:53:38)

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Re:ウイリアムス症候群について(02/05)

ニコちゃんさん

三ヶ月の息子が生まれて二週間後に口蓋裂と診断され
三ヶ月にはいってすぐ、尿路感染症で入院しそのとき心雑音ありといわれ、子ども病院を紹介されました。（もともと口蓋裂で子ども病院通院していました。）

なんだか不安でいろいろインターネットで調べていたらここにたどりつきました。

うちの子もウィリアムズ症候群の顔と全く一緒で
まだ生後三ヶ月なんですが、とにかくミルクが嫌いで
毎回授乳のたんびに泣き叫んでいます。

あと三日後に診察がありますが、多分
ウィリアムズ症候群だとおもいます。

初めてきく名前で何もわからなくて、
でも、少しでも話がききたくて、
かきこみさせていただきました。

失礼でなければお返事いただけるとうれしいです。 (2014.07.25 17:19:36)

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Re:ウイリアムス症候群について(02/05)

りんちやんさん

17歳で妊娠し、18歳の時に出産した子供が産まれてからすぐウィリアムズ症候群だと診断されました。肺動脈弁狭窄症と言う病気もあります。子育ては楽しいのですが、周りで子供を出産している友達が多く、まだ５ヶ月の子の方が娘より成長していて、色々プレッシャーがあります。娘のペースがあるからゆっくり、ゆっくりで良いんだよ。と自分にも言い聞かせてるのですが、比べてしまう自分がいます。シングルマザーで相談できる人もいなく、1人で育てていくのが不安で仕方ありません。 (2016.05.27 14:53:29)

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