ALSになっても仕事をやりたい

ALSになっても仕事をやりたい

PR

Keyword Search

▼キーワード検索

Profile

希望1111

希望1111

Calendar

Comments

パラデイソス@ Re:みなさまのご意見をお聞かせください(10/28) 明けない夜男さん、お返事が遅くなりまし…
明けない夜男@ グループハウスに移動されました パラデイソスさん  グループハウスのホー…
626iwzih@ Re:幹細胞移植を受けます(04/01) 528248jhoccb着罪佐谆诅注6注g谆rx 大注…
questor@ Re:幹細胞移植を受けます(04/01) 私は脳出血後遺症の片麻痺者です。ちょう…
パラデイソス@ Re:みなさまのご意見をお聞かせください(10/28) 空けない夜男さん、希望さんの近況を教え…

Freepage List

2012.10.28
XML
カテゴリ: カテゴリ未分類

今回、みなさまに協力していただきたいことがあり、ブログにしました。僕は、厚生労働省障害保健福祉部にて実施されている障害者総合福祉推進事業の「重度障害者等包括支援に関する実態把握と課題整理に関する調査」の委員をしています。

 先日の委員会で、重度障害のある方が、現在受けているサービス(ニーズ)等の調査を行うことになり、その内容を話し合ってきました。

 僕は、他は全員学識者という委員会の中で、唯一ALS当事者委員ということで入っています。僕の方では、神経難病の方がもつ日常生活の問題点について意見できたらと考えています。そこで、みなさまのご意見を是非聞かせていただきたいです。現在のサービスについての不満や、受けたいサービスについての要望にはどのようなものがあるでしょうか?是非、みなさまお聞かせいただけないでしょうか?

 ALSは重度な障害をもつ病気であるため、家族の介護負担を考えて、生きることを躊躇する方が多いと思います。療養体制が整わないために、人工呼吸器の装着率は3割弱しかなく、特に女性はほとんど生きることができません。

 療養体制について、家族がケアすることがよいのか、それとも他人が介護するほうがよいのか、その両方なのか。そのあたりについてもご意見があれば聞かせていただきたいです。

 また、僕のつくったケアホームという暮らし方についてのご意見などもお聞かせください。

 僕も発症当時死のうと思っていました。家族の負担を考えたり、生きる目的をもてずに苦しんでいました。しかし、ケアホームを通じて色々な患者さんに出会えて、生きていてよかったと思っています。今日も30代のALSの男性が体験入居に来ています。

 みなさまよろしくお願いいたします。

kawasakihisanobu@yahoo.co.jp

   僕のアドレスです。






お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう

Last updated  2012.10.28 21:40:59
コメント(9) | コメントを書く


【毎日開催】
15記事にいいね!で1ポイント
10秒滞在
いいね! -- / --
おめでとうございます!
ミッションを達成しました。
※「ポイントを獲得する」ボタンを押すと広告が表示されます。
x
X

© Rakuten Group, Inc.
X
Create a Mobile Website
スマートフォン版を閲覧 | PC版を閲覧
Share by: