kyukyuさん本人も気がかりなこといっぱいあるだろうし、ご主人もきっと心配でしょうね。
情報を読むと、軽度なまま安定した生活を続けてらっしゃる方も多いとのこと、この状態で病気と上手くつきあっていけたらいいですよね。
私事ですが、突発性難聴が繰り返す稀な体質で高確率でメニエール病に移行するのではという診断です。
この病気になれば、私の場合は仕事も断念でしょうし。。。。やはり気がかりですが、長く上手く付き合うしかないなって思ってます。私の場合は有名な病気でけどね＾＾；
症状がないときの定期健診は時として面倒に感じることもあるかもしれませんが、仕事と思ってお互いがんばりましょ～～！ (2009/08/11 07:06:48 AM)
情報を読むと、軽度なまま安定した生活を続けてらっしゃる方も多いとのこと、この状態で病気と上手くつきあっていけたらいいですよね。
私事ですが、突発性難聴が繰り返す稀な体質で高確率でメニエール病に移行するのではという診断です。
この病気になれば、私の場合は仕事も断念でしょうし。。。。やはり気がかりですが、長く上手く付き合うしかないなって思ってます。私の場合は有名な病気でけどね＾＾；
症状がないときの定期健診は時として面倒に感じることもあるかもしれませんが、仕事と思ってお互いがんばりましょ～～！ (2009/08/11 07:06:48 AM)
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きゅきゅ♪
開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。
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2009/08/10
カテゴリ： 健康と病気(LAM)のこと
午前中の腹部と胸部のCT検査結果を受けて、午後から内科(呼吸器)の
医師の診断をいただきました。
やはりクロのようです。
病名は「 「リンパ脈管筋腫症(LAM) 」です。
医師からメモ書きをいただきました。
★☆★ 医師のメモ ☆★☆
これを渡されても「やっぱりか」と思っただけで
特にびっくりはしませんでした。
余命宣告されたわけではないですし。
ちょうど 一ヶ月前 の真生会病院の医師からのメモはコレです。
★☆★ この時は「疑い」 ☆★☆
今回のCT検査は真生会病院の時よりかなり細かく行ったのですが
結果は同じだったようです。
まぁ当然といえば当然でしょう。
肝臓にも怪しい場所が「あるかもしれない」というあいまいなコメントが
なんとも...。
「疑い」と言われた後からNetで検索し続けてました。
難病情報センターの ココ が一番詳しく書いてあります。
全くいいことが書いてありません。
それを全部読んだと医師に言うと
「患者さんのほうが病気のことよく知ってる」と笑ってました。
医師は
「医者が一生に一人、その患者さんを診るかどうかの珍しい病気」
ともおっしゃいました。
そうでしょうねぇ。
難病情報センターの情報として
「100万人あたり約1.2～2.3人と推測されています。」
とありますから。
人口100万人の富山県民のうち1～3人のうちの1人に
選ばれたちゃった～って感じぃ～♪(滝汗)
ちなみに先日Newsになった、亡くなった大原麗子が患っていた
ギラン・バレー症候群 は10万人に1～2人だとか。
マイケル・J・フォックスの パーキンソン病 は10万人に100～150人とのこと。
LAMがいかに稀な病気なのかということがわかります。
ちなみにコレは、真生会病院で撮ったCT写真の一部です。
★☆★ 窓の光で写してみた ☆★☆
県中に提出したけど、不要になったので返却されました。
真生会側として「返却不要」とあったので「処分しましょうか？」と
県中の看護師に言われましたが「家族に見せたいので」と
返して頂きました。
★☆★ 私の左肺 ☆★☆
写真にいっぱいある黒い丸い部分が「のう胞」と呼ばれる病変です。
この「のう胞」が大きくなって破れると「気胸」になります。
この「のう胞」は肺として既に機能していない部分です。
進行速度は、人によってまちまちなようです。
なので、このままずっと発症せずに生きられるかもしれません。
逆にもしかしたら、10年後(?)にこの世にはいないかもしれません。
肺が機能しなくなるということは、呼吸ができず、体に酸素が廻らず
死を意味するわけですから。
知らなくていいことを知ってしまいました...。
そんな感じです。
初めての人間ドックで、たまたまオプションでやった胸部CT検査で
見つかったのです。
結局、初診で担当して下さった医師が私の主治医となりました。
次回は3ヶ月後、頭部を造影剤入れてMRI検査するとのこと。
旦那にそれを話すと「何故頭部MRIを？」との質問が来ました。
LAMは普通、気胸や呼吸困難などを発症してからわかる病気ですが
私の場合、発症前の超早期(!?)で見つかったので、研究材料として
因果関係を調べてみたいんじゃないかなーと。(勝手な想像)
難病と診断されても、治らない病気なので、薬を飲むわけでも
食事制限するわけでも、手術するわけでもありません。
生活は今まで通りで、何も変わりません。
無症状なので、経過観察するだけ。
恐らく3ヶ月毎に定期通院することになるのでしょう。
本日の支払い
医療費(3割負担)：5,010円
医師の診断をいただきました。
やはりクロのようです。
病名は「 「リンパ脈管筋腫症(LAM) 」です。
医師からメモ書きをいただきました。
★☆★ 医師のメモ ☆★☆
これを渡されても「やっぱりか」と思っただけで
特にびっくりはしませんでした。
余命宣告されたわけではないですし。
ちょうど 一ヶ月前 の真生会病院の医師からのメモはコレです。
★☆★ この時は「疑い」 ☆★☆
今回のCT検査は真生会病院の時よりかなり細かく行ったのですが
結果は同じだったようです。
まぁ当然といえば当然でしょう。
肝臓にも怪しい場所が「あるかもしれない」というあいまいなコメントが
なんとも...。
「疑い」と言われた後からNetで検索し続けてました。
難病情報センターの ココ が一番詳しく書いてあります。
全くいいことが書いてありません。
それを全部読んだと医師に言うと
「患者さんのほうが病気のことよく知ってる」と笑ってました。
医師は
「医者が一生に一人、その患者さんを診るかどうかの珍しい病気」
ともおっしゃいました。
そうでしょうねぇ。
難病情報センターの情報として
「100万人あたり約1.2～2.3人と推測されています。」
とありますから。
人口100万人の富山県民のうち1～3人のうちの1人に
選ばれたちゃった～って感じぃ～♪(滝汗)
ちなみに先日Newsになった、亡くなった大原麗子が患っていた
ギラン・バレー症候群 は10万人に1～2人だとか。
マイケル・J・フォックスの パーキンソン病 は10万人に100～150人とのこと。
LAMがいかに稀な病気なのかということがわかります。
ちなみにコレは、真生会病院で撮ったCT写真の一部です。
★☆★ 窓の光で写してみた ☆★☆
県中に提出したけど、不要になったので返却されました。
真生会側として「返却不要」とあったので「処分しましょうか？」と
県中の看護師に言われましたが「家族に見せたいので」と
返して頂きました。
★☆★ 私の左肺 ☆★☆
写真にいっぱいある黒い丸い部分が「のう胞」と呼ばれる病変です。
この「のう胞」が大きくなって破れると「気胸」になります。
この「のう胞」は肺として既に機能していない部分です。
進行速度は、人によってまちまちなようです。
なので、このままずっと発症せずに生きられるかもしれません。
逆にもしかしたら、10年後(?)にこの世にはいないかもしれません。
肺が機能しなくなるということは、呼吸ができず、体に酸素が廻らず
死を意味するわけですから。
知らなくていいことを知ってしまいました...。
そんな感じです。
初めての人間ドックで、たまたまオプションでやった胸部CT検査で
見つかったのです。
結局、初診で担当して下さった医師が私の主治医となりました。
次回は3ヶ月後、頭部を造影剤入れてMRI検査するとのこと。
旦那にそれを話すと「何故頭部MRIを？」との質問が来ました。
LAMは普通、気胸や呼吸困難などを発症してからわかる病気ですが
私の場合、発症前の超早期(!?)で見つかったので、研究材料として
因果関係を調べてみたいんじゃないかなーと。(勝手な想像)
難病と診断されても、治らない病気なので、薬を飲むわけでも
食事制限するわけでも、手術するわけでもありません。
生活は今まで通りで、何も変わりません。
無症状なので、経過観察するだけ。
恐らく3ヶ月毎に定期通院することになるのでしょう。
本日の支払い
医療費(3割負担)：5,010円
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Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
ももちやん
さん
なんと言えばいいのでしょうか・・そんな状況でも冷静に日記を書いているkyukyuさん。。ほんとうはとても辛いと思うけど、毎日元気で過ごせるように祈ってます！！！
(2009/08/11 01:56:25 AM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
中山 千彰
さん
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
かんた丸
さん
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
★ののちゃん★
さん
この病気の恐ろしさを近くで見てきたので、本当に進行せず現状維持出来ると良いですね。
私の同じLAMの友達にはもしかしたら・・の段階で言ってたので、「もしLAMだったら私で良ければ相談とか分からない事あったらいつでも聞いて～」と言ってくれてるので、きゅきゅさんさえ良ければ紹介しますよ。多分主治医も同じだそうです。 (2009/08/11 08:05:07 AM)
私の同じLAMの友達にはもしかしたら・・の段階で言ってたので、「もしLAMだったら私で良ければ相談とか分からない事あったらいつでも聞いて～」と言ってくれてるので、きゅきゅさんさえ良ければ紹介しますよ。多分主治医も同じだそうです。 (2009/08/11 08:05:07 AM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
だと子
さん
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
makodes
さん
久しぶりにアクセスして、その内容にビックリしました。
コメントできる次元に居ませんが、自分のことを客観的に捉えれるきゅきゅさんにも驚きです。
私の好きな言葉（正確には覚えていませんが）の一つに、「あれこれ悩むことはない、具体的に行動することだね。」というのがあります。
今できることをやる。です。
また、遊びにきます。ではでは。
(2009/08/12 05:25:23 AM)
コメントできる次元に居ませんが、自分のことを客観的に捉えれるきゅきゅさんにも驚きです。
私の好きな言葉（正確には覚えていませんが）の一つに、「あれこれ悩むことはない、具体的に行動することだね。」というのがあります。
今できることをやる。です。
また、遊びにきます。ではでは。
(2009/08/12 05:25:23 AM)
まとめレス...皆さんありがとうございます。
きゅきゅ♪
さん
★かんた丸さん
＞ご主人もきっと心配でしょうね。
多分、私以上に心配してると思います。
＞私事ですが、突発性難聴が繰り返す稀な体質で高確率で
＞メニエール病に移行するのではという診断です。
わぁ～～。なんだかアラフォー世代ってそういうものなのかしらね...。
＞仕事と思ってお互いがんばりましょ～～！
はーい！
★★ののちゃん★さん
＞この病気の恐ろしさを近くで見てきたので、本当に進行せず現状維持出来ると良いですね。
多分、私よりもののちゃんが表向きの症状をよく知ってるでしょうね。
＞私の同じLAMの友達にはもしかしたら・・の段階で言ってたので
はぃ、このblog書いた日にメッセージもらったよ。色々ありがとう♪
＞多分主治医も同じだそうです。
今は違うみたいだけど、元々は一緒だそう。
同じ病院に通っているというのはある意味、心強いです。
★だと子さん
＞このまま症状が出ずに過ごせるといいですね。
そう願いたいです。そうであってほしいです。
＞定期健診、富山まで大変だろうけどがんばって～。
真冬、積雪がある時はイヤだけど仕方ないよなぁ～。
★makodesさん
＞自分のことを客観的に捉えれるきゅきゅさんにも驚きです。
そうですね。あまりベラベラ書くべきことじゃないかもしれないけど
この病気の事を、もっと世間一般に知っていただくことも大切だと思ってます。
そうすることによって、少しでも患者さんにとって明るい道が開ければと。
＞「あれこれ悩むことはない、具体的に行動することだね。」というのがあります。
本当にその通りです。
何かしないことには前進できませんからね。
これからもコメント遠慮なくお願いします♪
(2009/08/12 01:44:51 PM)
＞ご主人もきっと心配でしょうね。
多分、私以上に心配してると思います。
＞私事ですが、突発性難聴が繰り返す稀な体質で高確率で
＞メニエール病に移行するのではという診断です。
わぁ～～。なんだかアラフォー世代ってそういうものなのかしらね...。
＞仕事と思ってお互いがんばりましょ～～！
はーい！
★★ののちゃん★さん
＞この病気の恐ろしさを近くで見てきたので、本当に進行せず現状維持出来ると良いですね。
多分、私よりもののちゃんが表向きの症状をよく知ってるでしょうね。
＞私の同じLAMの友達にはもしかしたら・・の段階で言ってたので
はぃ、このblog書いた日にメッセージもらったよ。色々ありがとう♪
＞多分主治医も同じだそうです。
今は違うみたいだけど、元々は一緒だそう。
同じ病院に通っているというのはある意味、心強いです。
★だと子さん
＞このまま症状が出ずに過ごせるといいですね。
そう願いたいです。そうであってほしいです。
＞定期健診、富山まで大変だろうけどがんばって～。
真冬、積雪がある時はイヤだけど仕方ないよなぁ～。
★makodesさん
＞自分のことを客観的に捉えれるきゅきゅさんにも驚きです。
そうですね。あまりベラベラ書くべきことじゃないかもしれないけど
この病気の事を、もっと世間一般に知っていただくことも大切だと思ってます。
そうすることによって、少しでも患者さんにとって明るい道が開ければと。
＞「あれこれ悩むことはない、具体的に行動することだね。」というのがあります。
本当にその通りです。
何かしないことには前進できませんからね。
これからもコメント遠慮なくお願いします♪
(2009/08/12 01:44:51 PM)
まとめレス...皆さんありがとうございます。
きゅきゅ♪
さん
皆さんたくさんメッセージありがとうございます。
とにかく自覚症状がないので、宣告されても驚かないというか
やはり自分のこととは思えていないのです。
ケセラセラ。
旦那がよく言います。
なるようになる、なるようにするしかないんでしょうね。
【誤植訂正】
＞肝臓にも怪しい場所が「あるかもしれない」というあいまいな...
「肝臓」でなくて、「腎臓」の間違いです。
★ももちやんさん
＞ほんとうはとても辛いと思うけど、毎日元気で過ごせるように祈ってます！！！
いや、全く辛くないのよぉ。
身体が普通だから...。
★中山 千彰さん
＞医療・医学が進みこの先の光が見えることを祈ります。
そうですね。
「難病」という言葉から抜けられる「疾病」になるといいのですが。 (2009/08/12 01:45:17 PM)
とにかく自覚症状がないので、宣告されても驚かないというか
やはり自分のこととは思えていないのです。
ケセラセラ。
旦那がよく言います。
なるようになる、なるようにするしかないんでしょうね。
【誤植訂正】
＞肝臓にも怪しい場所が「あるかもしれない」というあいまいな...
「肝臓」でなくて、「腎臓」の間違いです。
★ももちやんさん
＞ほんとうはとても辛いと思うけど、毎日元気で過ごせるように祈ってます！！！
いや、全く辛くないのよぉ。
身体が普通だから...。
★中山 千彰さん
＞医療・医学が進みこの先の光が見えることを祈ります。
そうですね。
「難病」という言葉から抜けられる「疾病」になるといいのですが。 (2009/08/12 01:45:17 PM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
みっち さん
今年初め、このド田舎で…日本人の２歳にもならない子が風邪をこじらせ肺炎になり、結局片方の肺をとりました。
だからといってきゅきゅの病気とは違うんだけれど…今は元気に生活しているよ。
今元気だから大丈夫！なんて保証はない！ある意味、こうやってこういう病気…って言われたことで、きゅきゅはこの先、人間ドッグや乳がん検診その他怠ることないと思うし、少し病気を持ったりしたりした方が、健康に甘えず驕らず、自己管理をしっかりしていくんだ！と私は思う。
不安になることもあるだろうと思う。一つ一つ対処していくことしかないよね。そして日々医療が進歩していくこと、祈ってます。
(2009/08/12 02:04:36 PM)
だからといってきゅきゅの病気とは違うんだけれど…今は元気に生活しているよ。
今元気だから大丈夫！なんて保証はない！ある意味、こうやってこういう病気…って言われたことで、きゅきゅはこの先、人間ドッグや乳がん検診その他怠ることないと思うし、少し病気を持ったりしたりした方が、健康に甘えず驕らず、自己管理をしっかりしていくんだ！と私は思う。
不安になることもあるだろうと思う。一つ一つ対処していくことしかないよね。そして日々医療が進歩していくこと、祈ってます。
(2009/08/12 02:04:36 PM)
色々
えいこうた さん
この歳になると、人間はどこか体に病気を抱えることが多いと思います。
ネットは情報が簡単に検索できるけど、結果論しか書いて無く、経過や過程はあまり書かれてません。
なんで、素人が勝手に知ったかで判断していまいがちだと思います。人間の体なんて、そんなことで分かるもんではないですし。
早期発見なんで、先生と一緒に病気と付き合っていきえば、大丈夫ではないでしょうか。 (2009/08/12 08:24:55 PM)
ネットは情報が簡単に検索できるけど、結果論しか書いて無く、経過や過程はあまり書かれてません。
なんで、素人が勝手に知ったかで判断していまいがちだと思います。人間の体なんて、そんなことで分かるもんではないですし。
早期発見なんで、先生と一緒に病気と付き合っていきえば、大丈夫ではないでしょうか。 (2009/08/12 08:24:55 PM)
Re[1]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
★みっちさん
＞きゅきゅはこの先、人間ドッグや乳がん検診その他怠ることないと思うし、
＞少し病気を持ったりしたりした方が、健康に甘えず驕らず、
＞自己管理をしっかりしていくんだ！と私は思う。
そう！「無病息災」って言葉があるけど「一病息災」って言葉もあるこを最近知ったよ。
一病ある人のほうが健康に気遣うって意味ね。
単純にバリウムでの胃の検査がイヤだったから人間ドックに変えたんだけど
それがこんな結果になるとは思ってもみなくて。
今後は間違いなく毎年人間ドックするよ。 (2009/08/14 11:17:50 PM)
＞きゅきゅはこの先、人間ドッグや乳がん検診その他怠ることないと思うし、
＞少し病気を持ったりしたりした方が、健康に甘えず驕らず、
＞自己管理をしっかりしていくんだ！と私は思う。
そう！「無病息災」って言葉があるけど「一病息災」って言葉もあるこを最近知ったよ。
一病ある人のほうが健康に気遣うって意味ね。
単純にバリウムでの胃の検査がイヤだったから人間ドックに変えたんだけど
それがこんな結果になるとは思ってもみなくて。
今後は間違いなく毎年人間ドックするよ。 (2009/08/14 11:17:50 PM)
Re:色々(08/10)
きゅきゅ♪
さん
★えいこうたさん
＞ネットは情報が簡単に検索できるけど、結果論しか書いて無く、経過や過程はあまり書かれてません。
そうね...。
ある種個人情報を含むので、個人の病状については医師が得た情報としては書いてないわね。
でも患者さんのblogはその分、その経過が詳しく書いてあるので
何度も検索して、細かく読んでみたよ。
稀な病気なので、情報が少なく、文献や書籍も殆どありません。
なので、情報交換をしたいので、即、患者会に入会しましたよ。
(2009/08/14 11:22:18 PM)
＞ネットは情報が簡単に検索できるけど、結果論しか書いて無く、経過や過程はあまり書かれてません。
そうね...。
ある種個人情報を含むので、個人の病状については医師が得た情報としては書いてないわね。
でも患者さんのblogはその分、その経過が詳しく書いてあるので
何度も検索して、細かく読んでみたよ。
稀な病気なので、情報が少なく、文献や書籍も殆どありません。
なので、情報交換をしたいので、即、患者会に入会しましたよ。
(2009/08/14 11:22:18 PM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
ayudes
さん
遅ればせながら。。。
ほんと難病にあたってしまった。。。という感じだね。
でもほんと日々医学は進歩しているし、今はほんと超初期段階で発見できたという幸せ。治療がないのがもどかしいけど、定期検診していくしかないかな。でもほんと、これからはちょっと体調がおかしいな、と思ったら無理しないようにしてね！ (2009/08/16 12:15:47 PM)
ほんと難病にあたってしまった。。。という感じだね。
でもほんと日々医学は進歩しているし、今はほんと超初期段階で発見できたという幸せ。治療がないのがもどかしいけど、定期検診していくしかないかな。でもほんと、これからはちょっと体調がおかしいな、と思ったら無理しないようにしてね！ (2009/08/16 12:15:47 PM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
みに さん
久々にアクセスしたら驚いて、遡って読みました。
何と言って良いのか。。。コメントにあったけど、患者会に入会されたのは、すごく良いと思います！
私の父も、透析患者だったけど同じ立場の人と情報交換したり話したりして精神的に助かると言ってました。
このまま症状が出ず、毎日元気に過ごせるように祈ってます。 (2009/08/21 12:50:32 PM)
何と言って良いのか。。。コメントにあったけど、患者会に入会されたのは、すごく良いと思います！
私の父も、透析患者だったけど同じ立場の人と情報交換したり話したりして精神的に助かると言ってました。
このまま症状が出ず、毎日元気に過ごせるように祈ってます。 (2009/08/21 12:50:32 PM)
まとめレス (08/10)
きゅきゅ♪
さん
★ayudesさん
＞ほんと難病にあたってしまった。。。という感じだね。
そうなのよ...信じられないけど。
でもサマージャンボ宝くじには当たらない...なぜだ？(笑)
＞これからはちょっと体調がおかしいな、と思ったら無理しないようにしてね！
ありがとう。上司もその点、気遣ってくれててありがたく思います。
今は全く問題ないのでこれまで通りだけどね。
★みにさん
＞コメントにあったけど、患者会に入会されたのは、すごく良いと思います！
当初は症状が出てから...と思ったけど、やっぱり先に勉強しておくべきことも
あるかなと思ってすぐに入会手続きしました。
＞私の父も、透析患者だったけど同じ立場の人と情報交換したり話したりして
＞精神的に助かると言ってました。
医学的な助けは医師にもらえばいいけど、精神的な助けは色んな情報を
得ることだよなーと。
その得た知識が役に立つ日が遠い未来だといいなぁ。 (2009/08/22 12:17:15 PM)
＞ほんと難病にあたってしまった。。。という感じだね。
そうなのよ...信じられないけど。
でもサマージャンボ宝くじには当たらない...なぜだ？(笑)
＞これからはちょっと体調がおかしいな、と思ったら無理しないようにしてね！
ありがとう。上司もその点、気遣ってくれててありがたく思います。
今は全く問題ないのでこれまで通りだけどね。
★みにさん
＞コメントにあったけど、患者会に入会されたのは、すごく良いと思います！
当初は症状が出てから...と思ったけど、やっぱり先に勉強しておくべきことも
あるかなと思ってすぐに入会手続きしました。
＞私の父も、透析患者だったけど同じ立場の人と情報交換したり話したりして
＞精神的に助かると言ってました。
医学的な助けは医師にもらえばいいけど、精神的な助けは色んな情報を
得ることだよなーと。
その得た知識が役に立つ日が遠い未来だといいなぁ。 (2009/08/22 12:17:15 PM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
ゆうこ さん
はじめまして！
ゆうこと申します。
私は結節性硬化症に伴う腎臓の腫瘍とLAM患者です。現在34歳で一年前に診断されました。来春には片方の腎臓を摘出する予定です。こちらのブログを拝見し、思わずコメントしてしまいました。
LAMも本当に情報が少ないですよね。
今後もちょくちょくこちらのブログに遊びに来ます★
宜しくお願い致します(*^^*) (2017/09/07 01:38:00 PM)
ゆうこと申します。
私は結節性硬化症に伴う腎臓の腫瘍とLAM患者です。現在34歳で一年前に診断されました。来春には片方の腎臓を摘出する予定です。こちらのブログを拝見し、思わずコメントしてしまいました。
LAMも本当に情報が少ないですよね。
今後もちょくちょくこちらのブログに遊びに来ます★
宜しくお願い致します(*^^*) (2017/09/07 01:38:00 PM)
Re[16]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
ゆうこさんへ
はじめまして。コメントありがとうございます。
ゆうこさんのコメントで、あぁ、自分は2009年のことだったんだな～と再認識しました。
腎臓摘出ですか…それは大変ですね。
無事にオペが終了することをお祈りします。
ここの更新頻度は高くは無いのですが、お時間あるときにでも、こちらのブログに来ていただけたら嬉しいです。
宜しくお願いします❗ (2017/09/08 05:59:18 PM)
はじめまして。コメントありがとうございます。
ゆうこさんのコメントで、あぁ、自分は2009年のことだったんだな～と再認識しました。
腎臓摘出ですか…それは大変ですね。
無事にオペが終了することをお祈りします。
ここの更新頻度は高くは無いのですが、お時間あるときにでも、こちらのブログに来ていただけたら嬉しいです。
宜しくお願いします❗ (2017/09/08 05:59:18 PM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
はじめまして さん
他の病気で入院しててたまたま呼吸器の先生に指摘された肺の嚢胞
過去に気胸もやってて大学病院で調べた方が言いと言われて色々検索してたどり着きました。
まだ遺伝子検査してないですけど心配になってしまい、コメントしてしまいました。 (2019/02/20 11:53:22 AM)
過去に気胸もやってて大学病院で調べた方が言いと言われて色々検索してたどり着きました。
まだ遺伝子検査してないですけど心配になってしまい、コメントしてしまいました。 (2019/02/20 11:53:22 AM)
Re[18]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
はじめましてさんへ
コメントありがとうございます。
あまり更新していないブログですが、はじめましてさんみたいに検索して、少しでも同病者さんの参考になればと思ってます。
マイナーなだけに、色々わからないことが多いですものね…。
私は気胸を繰り返すタイプじゃないのですが、繰り返すタイプだと大変でしょうね。
病に負けず、前を向いて頑張りましょう！
(2019/02/24 09:18:09 AM)
コメントありがとうございます。
あまり更新していないブログですが、はじめましてさんみたいに検索して、少しでも同病者さんの参考になればと思ってます。
マイナーなだけに、色々わからないことが多いですものね…。
私は気胸を繰り返すタイプじゃないのですが、繰り返すタイプだと大変でしょうね。
病に負けず、前を向いて頑張りましょう！
(2019/02/24 09:18:09 AM)
Re:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きょうこ さん
はじめまして
メメと申します。
先月、色んな所に痛みがあったり、全体的にしんどくて、PET検査受けたら、リンパ脈管筋腫症の疑いと言われ、?って感じでした。
初めて聞いた病名で、検索すると、難病指定!でビックリです。
その前の健診で、腎血管脂肪腫と診断されてたので、多分間違いないでしょう。
これから、検査もしますが、急に不安になってきました。 (2023/12/20 09:17:39 PM)
メメと申します。
先月、色んな所に痛みがあったり、全体的にしんどくて、PET検査受けたら、リンパ脈管筋腫症の疑いと言われ、?って感じでした。
初めて聞いた病名で、検索すると、難病指定!でビックリです。
その前の健診で、腎血管脂肪腫と診断されてたので、多分間違いないでしょう。
これから、検査もしますが、急に不安になってきました。 (2023/12/20 09:17:39 PM)
Re[20]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメさんへ
はじまして、コメントありがとうございます！
難病の文字を見るとショックですよね。
わかります。
診断されてから既に10年以上が過ぎ、今はLAMを受け止めて前向きに生きてますよ。
痛みもあるのですね。
それは気が休まらないでしょうね。
勇気を持ってここにコメント下さったんですよね。
メメさんの力にはなれないかもしれませんが、私の知る限りであればお応えしますので、遠慮なく書き込んで下さいね。 (2023/12/20 10:43:40 PM)
はじまして、コメントありがとうございます！
難病の文字を見るとショックですよね。
わかります。
診断されてから既に10年以上が過ぎ、今はLAMを受け止めて前向きに生きてますよ。
痛みもあるのですね。
それは気が休まらないでしょうね。
勇気を持ってここにコメント下さったんですよね。
メメさんの力にはなれないかもしれませんが、私の知る限りであればお応えしますので、遠慮なく書き込んで下さいね。 (2023/12/20 10:43:40 PM)
Re[21]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
メメです さん
きゅきゅ♪さんへ
返信ありがとうございました。
今日、他の症状の結果が出て、悪性のものはなかったので、一安心しました。
ですが、2月に肺の再検査があるので、そこは心配ですが…
でも、キュキュさんという先輩がいて、とても心強いです。
又、結果がわかれば、色々と相談にのって下さいね。
宜しくお願いします🙇 (2023/12/27 09:14:16 PM)
返信ありがとうございました。
今日、他の症状の結果が出て、悪性のものはなかったので、一安心しました。
ですが、2月に肺の再検査があるので、そこは心配ですが…
でも、キュキュさんという先輩がいて、とても心強いです。
又、結果がわかれば、色々と相談にのって下さいね。
宜しくお願いします🙇 (2023/12/27 09:14:16 PM)
Re[22]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメさんへ
返信ありがとうございます！
悪性でなくて幸いでしたね。
肺の再検査か…。
どんな検査するのだろう。
肺生検ってやつなのかな。
私は胸部CTでLAMを診断されてるので
肺生検はやってないです。
いずれにしても、またコメントお待ちしてますね♪
(2023/12/27 10:54:49 PM)
返信ありがとうございます！
悪性でなくて幸いでしたね。
肺の再検査か…。
どんな検査するのだろう。
肺生検ってやつなのかな。
私は胸部CTでLAMを診断されてるので
肺生検はやってないです。
いずれにしても、またコメントお待ちしてますね♪
(2023/12/27 10:54:49 PM)
Re[23]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
メメです さん
きゅきゅ♪さんへ
きゅきゅさん、大丈夫でしたか?
ブログを見て、ビックリしました。
ご自宅は無事だったとの事で、安心しましたが、電気、水は届いているのでしょうか?
ご家族皆さん、ご無事なんですね。
まさか、正月初日からこんな大地震が起こるなんて、言葉もないです。
これから寒くなり、ご高齢のご家族の事もあるでしょうが、きゅきゅさん自身の体調も気遣って下さいね。 (2024/01/10 09:02:15 PM)
きゅきゅさん、大丈夫でしたか?
ブログを見て、ビックリしました。
ご自宅は無事だったとの事で、安心しましたが、電気、水は届いているのでしょうか?
ご家族皆さん、ご無事なんですね。
まさか、正月初日からこんな大地震が起こるなんて、言葉もないです。
これから寒くなり、ご高齢のご家族の事もあるでしょうが、きゅきゅさん自身の体調も気遣って下さいね。 (2024/01/10 09:02:15 PM)
Re[24]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメさん
お気遣いありがとうございます。
私の家は県内でも能登半島寄りですが、幸い、親戚も被害はなかったです。
一部エリアの親戚宅は、断水があり、我が家から水を提供していました。
風呂は断水影響のないスーパー銭湯に通ったようです。
今は復旧しています。
だいぶ余震も減り、昨日は久しぶりに余震を全く感じない1日でした。
メメさん、どちらにお住まいかわかりませんが、国内どこでも起こる可能性あるので、備えはしておいて下さいね。
家具の転倒防止対策は、本当に効果ありましたよ。 (2024/01/11 12:34:53 PM)
お気遣いありがとうございます。
私の家は県内でも能登半島寄りですが、幸い、親戚も被害はなかったです。
一部エリアの親戚宅は、断水があり、我が家から水を提供していました。
風呂は断水影響のないスーパー銭湯に通ったようです。
今は復旧しています。
だいぶ余震も減り、昨日は久しぶりに余震を全く感じない1日でした。
メメさん、どちらにお住まいかわかりませんが、国内どこでも起こる可能性あるので、備えはしておいて下さいね。
家具の転倒防止対策は、本当に効果ありましたよ。 (2024/01/11 12:34:53 PM)
Re[25]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
メメです さん
きゅきゅ♪さんへ
だいぶ落ち着かれたようで、少し安心しました。
毎日ニュースで、避難所の大変な様子を見て、心を痛めていました。
私は、数年前の、西日本豪雨で、断水を経験しましたので、水の大切さは実感しています。
今は、南海トラフ地震がいつ起きるのかと、みんな心配しています。
きゅきゅさんの言われるように、家具の固定は必要ですね。
では、今後も余震に気を付けて下さい。 (2024/01/11 09:44:59 PM)
だいぶ落ち着かれたようで、少し安心しました。
毎日ニュースで、避難所の大変な様子を見て、心を痛めていました。
私は、数年前の、西日本豪雨で、断水を経験しましたので、水の大切さは実感しています。
今は、南海トラフ地震がいつ起きるのかと、みんな心配しています。
きゅきゅさんの言われるように、家具の固定は必要ですね。
では、今後も余震に気を付けて下さい。 (2024/01/11 09:44:59 PM)
Re[26]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメさんへ
断水経験あるんですね。
それは大変だったでしょうね。
テレビやラジオを聴いていても、トイレの水を困っているという話を何度も耳にします。
断水していた親戚には、トイレ用にと、賞味期限切れの水を提供していました。
賞味期限切れでも、ペットポトルそのまま残しておくほうが利用価値あるんだなーと実感しました。 (2024/01/12 01:40:50 PM)
断水経験あるんですね。
それは大変だったでしょうね。
テレビやラジオを聴いていても、トイレの水を困っているという話を何度も耳にします。
断水していた親戚には、トイレ用にと、賞味期限切れの水を提供していました。
賞味期限切れでも、ペットポトルそのまま残しておくほうが利用価値あるんだなーと実感しました。 (2024/01/12 01:40:50 PM)
Re[27]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
メメです さん
きゅきゅ♪さんへ
お久しぶりです。その後、落ち着かれましたか?
私は、今度肺生検をする事になりました。先生は多分、LAMだろうと言われてましたが、生検をしてみないと確定できず、治療できないとの事で、1週間くらい入院するみたいです。全て受け入れるしかないので、次に進もうと思います。 (2024/03/01 01:53:08 PM)
お久しぶりです。その後、落ち着かれましたか?
私は、今度肺生検をする事になりました。先生は多分、LAMだろうと言われてましたが、生検をしてみないと確定できず、治療できないとの事で、1週間くらい入院するみたいです。全て受け入れるしかないので、次に進もうと思います。 (2024/03/01 01:53:08 PM)
Re[28]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメですさんへ
メッセージありがとうございます。
はい、私の方は特に震災影響ないですよ。
通勤の道中、屋根にブルーシートが掛けられた家のそばを通ります。
この家の屋根はいつ修理するのかな〜、春になってからかな〜と毎日見てます。
肺生検するんですね。
どんな検査するのか経験ないので知らない方のですが、入院か〜。
少し心がざわついてしまいますね。
でも、前向きになるための一歩だと割り切るといいと思いますよ。
p(^_^)qファイト!
(2024/03/02 12:57:09 AM)
メッセージありがとうございます。
はい、私の方は特に震災影響ないですよ。
通勤の道中、屋根にブルーシートが掛けられた家のそばを通ります。
この家の屋根はいつ修理するのかな〜、春になってからかな〜と毎日見てます。
肺生検するんですね。
どんな検査するのか経験ないので知らない方のですが、入院か〜。
少し心がざわついてしまいますね。
でも、前向きになるための一歩だと割り切るといいと思いますよ。
p(^_^)qファイト!
(2024/03/02 12:57:09 AM)
Re[29]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
メメです さん
きゅきゅ♪さんへ
返信ありがとうございました。
エールを送って頂いて、頑張れそうです💪
きゅきゅさんの主治医は、ストレスも原因の一つだと言われますか?
私の主治医は、ストレスは関係無いと言われます。そうなんでしょうか?
ラパリムスの副作用で、肌がボロボロになるって書かれてましたが、どの程度で、他にもどんな副作用がありましたか?教えて下さい🙇 (2024/03/06 10:16:17 PM)
返信ありがとうございました。
エールを送って頂いて、頑張れそうです💪
きゅきゅさんの主治医は、ストレスも原因の一つだと言われますか?
私の主治医は、ストレスは関係無いと言われます。そうなんでしょうか?
ラパリムスの副作用で、肌がボロボロになるって書かれてましたが、どの程度で、他にもどんな副作用がありましたか?教えて下さい🙇 (2024/03/06 10:16:17 PM)
Re[30]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメですさんへ
返信、3ヶ月も遅くなってごめんなさい。
忘れてしまってただけなんです。
ストレスですか？
直接は関係ないと思いますよ。
自分なんかよりストレス受けてる人、たくさん居るはずだし。
ラパリムスの副作用は、本当に明らかだったのは口内炎ですね。
投薬開始後にはっきり出ました。
慣れてきたら問題無しです。
肌荒れが出来やすいのは副作用なのか、元々なのかはよくわからないです。
あとは歯肉が弱いことかな。
これもラパリムスのせいなのかわからないです。
また近況教えて下さいね。 (2024/06/14 10:19:31 PM)
返信、3ヶ月も遅くなってごめんなさい。
忘れてしまってただけなんです。
ストレスですか？
直接は関係ないと思いますよ。
自分なんかよりストレス受けてる人、たくさん居るはずだし。
ラパリムスの副作用は、本当に明らかだったのは口内炎ですね。
投薬開始後にはっきり出ました。
慣れてきたら問題無しです。
肌荒れが出来やすいのは副作用なのか、元々なのかはよくわからないです。
あとは歯肉が弱いことかな。
これもラパリムスのせいなのかわからないです。
また近況教えて下さいね。 (2024/06/14 10:19:31 PM)
Re[31]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
メメです さん
きゅきゅ♪さんへ
返信ありがとうございました🙇
LAMの疑いと言われ、半年以上たちましたが、先日やっとLAMの確定診断されました。長かったです。
肺生検の話は、リスクが大きいのでしない事になり、今、症状も出ていないので、服薬も症状が現れて始めようという事になりました。今後は、経過観察で3ヶ月毎の検診をするようです。先日、難病指定の手続きをしましたが、認定されるのかどうか？きゅきゅさんは、障害者の手続きはされたのですか？主治医は、それは通らないでしょうといわれました。 (2024/07/15 02:49:38 PM)
返信ありがとうございました🙇
LAMの疑いと言われ、半年以上たちましたが、先日やっとLAMの確定診断されました。長かったです。
肺生検の話は、リスクが大きいのでしない事になり、今、症状も出ていないので、服薬も症状が現れて始めようという事になりました。今後は、経過観察で3ヶ月毎の検診をするようです。先日、難病指定の手続きをしましたが、認定されるのかどうか？きゅきゅさんは、障害者の手続きはされたのですか？主治医は、それは通らないでしょうといわれました。 (2024/07/15 02:49:38 PM)
Re[32]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメですさんへ
こんにちは！
いつもコメントありがとうございます。
確定診断されたのですね。
ある意味、何かわからずもやもやしているよりすっきりされたのではないでしょうか。
CT画像で難病の申請は通ると思いますよ。
私も同じく肺生検はしてないですし。
当時は自覚症状も無かったし。
障害者申請はしていません。
労作時息切れするだけで、普通の生活は出来ているので、その資格は無いですね。
難病申請が通ったら、ドコモ、ソフトバンク、AUの携帯回線使っているなら、申請すると料金安くなりますよ。
サブブランドは元々安いからそのサービスはありませんが。 (2024/07/15 09:00:18 PM)
こんにちは！
いつもコメントありがとうございます。
確定診断されたのですね。
ある意味、何かわからずもやもやしているよりすっきりされたのではないでしょうか。
CT画像で難病の申請は通ると思いますよ。
私も同じく肺生検はしてないですし。
当時は自覚症状も無かったし。
障害者申請はしていません。
労作時息切れするだけで、普通の生活は出来ているので、その資格は無いですね。
難病申請が通ったら、ドコモ、ソフトバンク、AUの携帯回線使っているなら、申請すると料金安くなりますよ。
サブブランドは元々安いからそのサービスはありませんが。 (2024/07/15 09:00:18 PM)
Re[34]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
メメです さん
きゅきゅ♪さんへ
早速返信ありがとうございました。
色々、情報ありがとうございます。
携帯も安くなるんですね。知らなかったです。手続きします。
おっしゃるように、確定して、ある意味落ち着いた感じです。
あとは、肺に大人しくしててもらう事を祈るだけですね。
また、話を聞いて下さいね。 (2024/07/16 12:29:09 AM)
早速返信ありがとうございました。
色々、情報ありがとうございます。
携帯も安くなるんですね。知らなかったです。手続きします。
おっしゃるように、確定して、ある意味落ち着いた感じです。
あとは、肺に大人しくしててもらう事を祈るだけですね。
また、話を聞いて下さいね。 (2024/07/16 12:29:09 AM)
Re[35]:リンパ脈管筋腫症(08/10)
きゅきゅ♪
さん
メメですさんへ
こんばんは〜
メメさんがコメント下さっているblogが、もう15年前の記事なんだな〜としみじみしてます。
幸い、進行の遅いタイプのようで、今も当時とさほど変わらない生活をしてます。
メメさんの肺も、のんびりタイプだといいですね。
(2024/07/17 12:09:43 AM)
こんばんは〜
メメさんがコメント下さっているblogが、もう15年前の記事なんだな〜としみじみしてます。
幸い、進行の遅いタイプのようで、今も当時とさほど変わらない生活をしてます。
メメさんの肺も、のんびりタイプだといいですね。
(2024/07/17 12:09:43 AM)
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