病気と生きる

むっこchan

採血と注射が得意な31年ナース。趣味はリラックマ、お花、暮らしを楽しむこと。2007年ダニ刺傷性慢性蕁麻疹(労災)　2008年薬剤性慢性副腎機能不全症にて現在も通院中。2020多発性未破裂脳動脈瘤クリッピング術。術後管理不良にて廃用症候群に。現在もリハビリ中。ステロイド副作用の緑内障と白内障で2021年オペ。2022年7/30下血による貧血で緊急入院緊急輸血。横行結腸潰瘍と虚血性結腸でした。私の体験が、お役に立ちますように。

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2019/12/21

主治医にお礼状　転医の決断

テーマ：病気と仲良くつきあう(1735)

カテゴリ：感謝

この度、労災のステロイド性慢性副腎機能不全症で通院していた大学病院から、自宅から近い大学病院に転医することにしました。

先日、紹介状を受け取りに大学病院まで行って来ました。

ご多忙のところ、長い経過の紹介状にも拘わらず、ご依頼から1週間で作成して下さり、有難いことです。

主治医のF先生には6年くらいお世話になったので、お礼状を書きました。

病気で筋力が低下しているので、長文の手書きは右手と右腕が筋肉痛になり、悪筆になるため失礼かと思い、パソコンで書きました。

今回の紹介状のお礼と、ステロイドのデカドロンを減量前の量に戻してからの現在までの経過、長年診察して頂いた感謝の気持ちを書いたら、A4用紙3枚になりました。

転医することにした理由のひとつは、再婚して転居したら通院に片道1時間半掛かるようになってしまい、通院が辛かったのです。

電車等で1時間以上掛かる外出は、体に負担が大きく辛いので、いつも屯用のステロイドのコートリルを1〜2錠飲んでいます。

転居後1年間通院しましたが、採血のために屯用のコートリルを追加で服用出来ず、バスと電車を乗り継いで1時間半掛かって大学病院まで辿り着くのは、大変でした。

怠くて怠くて、吐き気止めを飲んで出掛けても気持ちが悪くなり、やっと通院していました。

電車の乗り換えを間違え、2時間以上掛かることも度々ありました。

往復3〜4時間、診察待ち2時間、薬局待ち1時間。丸1日掛かりです。
帰宅後〜数日は、いつも体調不良で寝込んでいました。

そこまでして通院していたのは、労災の診察でもあり、病気の経過が長いので、経過を把握している主治医に診て頂くしかないと思っていたからです。

今年9月、労基署の担当者に転医の相談をしたところ、
「労基署としては、特に問題ありません。通院が大変で具合が悪くなっては本末転倒ですから、転医して頂いた方が良いと思います。」とのこと。

でも、転医を悩んでいました。
転医を決断したのは、先日の主治医の今後の治療方針でした。

検査入院の結果、私の副腎はホルモン(コルチゾール)が殆ど分泌されていなくて、副腎皮質刺激ホルモンの負荷試験でもコルチゾールは少ししか分泌されないのに、
具合が良くなったらまた減量しましょうと仰るのです。

減量出来たら私だって減量したい、合併症が多いステロイドなんて飲みたくない。
ステロイドを中止出来たら、処方されているお薬は全部止めることが出来ます。

でも、それが出来ないから生きていくために仕方なく飲んでいるのです。

これ以上減量したら、廃人のようになってしまいます。

合併症を鑑みて減量を勧めるのは分かりますが、もう耐えられません。

先月の検査入院の結果、ステロイドの減量は中止になるのであれば、転医せずに頑張って通院しようと思っていましたが、主治医の言葉で転医を決断しました。

お礼状を書いて投函することで、辛かった6年間と決別して、気持ち新たに生きていこうという決意が出来ました。

転医に不安もありますが、次の大学病院は自宅からバスを2つ乗り継いで40分の所にあり、具合が悪くなった時に自家用車でも30分程で行くことが出来ます。

次の大学病院の主治医になる医師に期待したいと思います。

私の病状を理解して、生活にあったステロイドの量を適宜調整して、適量を指示して下さる医師に巡り会えますように...。