2014年01月の記事
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本日告知記念日
13年前の今日は、ALSと告知をされた日。3日前の筋電図検査で、ALSと確信した先生は、検査入院のためにやってきた私と廊下で会うなりすでに様子がおかしく(笑)、「死ぬような病気でも正直に言われたいほう？」と聞いてきた。「え？あたし死ぬの？」って言っちゃったよ(笑)とりあえず、「死ぬのはやだけど・・・ホントのことは知りたい」と言い、検査前に告知となった。お母さんたちは入院手続きに行っていたので、私1人で聞いた。会議室に行く途中、トイレから当時つきあっていた彼と仲のいい友達にメールをした。『なんかすごい病気みたい！どうしよう！あとでまたメールするねっ』みたいなことを送ったと思う。病名を告げられた。ALS・・・そっちかぁ。。。すごい衝撃の中、とりあえず「お酒は飲んでもいいですか？」と聞いた(笑)原因も不明で治療法もないんだから、先生も止めようはない。いいよって言ってた(笑)私も冷静に何聞いてんだか(笑)先生の話しを聞きながら「ギランバレ－じゃなくて？」と聞いてみた。そしたら、ギランバレ－だったら舌に萎縮はみられないんだって～。でも私は舌も萎縮してたんだって。あの徹底的な筋電図検査のおかげで超早くALSと判明した。それから何をしたかというと「じゃあもう帰る」って言って家に帰っちゃった。だって、これ以上何しようっての？ってかんじだし。その他の検査は通うから！と言い放った(笑)先生も「ウンウン（^-^;）いいよいいよ」と言ってくれた。その日は、飲んで飲んで(やっぱり酒かい!!(笑))、泣きながら寝た。それから3日くらいは何を見ても悲しくて、ただボーゼンとしてロンと過ごしていた。でも、泣いていてもしょーがないっと思い、何が何でも治ってやる と気持ちを入れ替え、自分の家に戻り、、引き続き転職活動をした。告知されたときの気持ちは、ぶっちゃけあまり覚えていない。覚えているのは、実家の居間でボ－っと座って、横にはずっとロンがついていたこと。でも今やっているドラマの主人公みたいに『なんで自分が』とか『何も悪いことしてないのに』とか『動けないのに生きてると言えない』とかは思わなかったなぁ。なんか妙に納得しちゃったんだよねぇ。それまでの自分の生き方とリンクしたっていうか・・・。私の生き方は、すごく生き急いでいたから。いつ死んでもいいように、とか、明日死ぬかもしれないから、とか言いながら生きていたのはこういうことだったのかなぁって。だからあんなに毎日好きなことしてたのかなぁって、なんか納得してしまった。恋も仕事も遊びもいつも死ぬ気でやっていた。病気になってからも、体が動くうちはたくさん遊んだし、仕事もたくさんした。やれることはリハビリだと思ってがんばった。病気になってから死にたいと思ったことはない。っていうか、元々死にたいと思ったことはあんまりないんだけど、こんな病気になって生きてる意味がない、とか、死んだほうがマシとか思ったことは1度もない。死ぬ気で生きてきたけど、いざいつ死ぬかわからない体になったら、もったいなくて死ねないって思うようになった。自分がスキだからかな(笑)だからあのドラマみたいに、彼女や友達に話せない、とか知られたら離れていくかも、とかは思わなかったなぁ。男と女の違いなのかもね。男性患者目線のドラマかなぁと思う。それに、どこかでいつか治ると信じている。あとで聞いた話し。あの日先生は、両親には「あと半年しかもたない」と言っていたらしい。先生の言った「あと半年」というのは、きっと呼吸器装着のことだったと思うけどALSがどういう病気かもわからない状況で言われたら、命のことだと思うわな。 言われた両親はどん底だっただろうね。でも実際は、それから10年後に呼吸器をつけることになった。がんばったでしょ
2014年01月30日
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13年前の今日
13年前の今日は、当時所澤先生のいた帝京大学病院にて筋電図検査を受けた日 その日はホント－－－にものすごい大雪でしかも、あんな拷問のような検査とは知らなかったから私は1人で行った2006年に書いた日記を載せます筋電図検査がどういうものか、一切説明を受けず、私は横たわりました。そして次の瞬間、今まで味わったことのない痛みと衝撃がハンパなく痛い!! どんどんどんどんあちこち刺されて。。。先生はそのとなりで謝りながら励ましてるし(笑)あごの下から刺して舌の付け根に刺してるしぃーーー！！ えー マジでぇぇぇっ てかんじだった。チカラこぶに針グリグリ刺して「ハイ、チカラ入れて～」って言われても・・・はいるわけねーだろっ！！ ってカンジだった(笑)泣いたね「痛すぎるぅぅ～～ もう～ 泣いちゃえ～～」って思ってね。この時のことは、思い出すだけで今でも泣けます。それっきり筋電図検査は受けていません。検査後、先生の様子が明らかにおかしい。初診のとき、私を見ただけで、ALSかギランバレーの疑いありって筋電図検査予約の電話をしてただけあって、筋電図検査が終わった段階で、ALSと確信したらしい。でもその日は私ひとりだったし、私も痛みで動転してたし(笑)、さすがに言えなかったみたい。 あまりにも雪がすごすぎて、タクシーが全然来ないので、父がタクシーを捕まえて迎えに来てくれた。顔見た瞬間、号泣父あせりまくり(笑)「なに どーした 死ぬのか 」って聞いてくる(笑)私は痛みと緊張と恐怖で泣いてるだけだったんだけど、泣いてるから説明できない。父もわけがわからないから動揺しまくり！！！でも1番動揺したのは、タクシーの運転手だったと思う(笑)きっとドン引きだったでしょう(笑)その3日後にALSと告知されたわけなんだけどそのときのことはまた次回書きます
2014年01月27日
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どんどん良くなる
TAKAHIROのドラマ『戦力外捜査官』見てますなんだか回を重ねるごとにどんどん自然でイイカンジなんだけど～しかも、昨日の3話なんて犯人との格闘シ－ンがあって超カッコよかった～最近習い始めたと言っていたキックボクシングの成果が出てたよ超超超カッコイイ！！！でも今後なんとなく武井咲とのラブがからんできそうな予感ステキ
2014年01月26日
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調子悪い
先週から調子が悪い頭痛がずっと続いている土曜日が１番ひどかった割れるほど痛かったいっそのこと割ってくれってカンジだった(笑)目もずっと痛い目玉を取り出して洗いたい(笑)これは文字盤のせいだ3年以上24時間365日文字盤使ってたら痛くもなるわな最近、読み間違いも多いし私の目線が見づらくなってきてるせいもあるんだろうけどそれにしてもちょっとなぁ１文字読むのに、周辺の文字を2つ3つ必ず読む人がいるたとえば『カ－テン』を伝えるのに『あいきか るん－ すつて るん』てなカンジにすべての言葉をそれで読まれてみ？イライラもするし、目も痛くなるよね私は正解するまでその文字を見続けるまばたきもしないでジ－っと重たいまぶたを必死にあけているだから読むほうも真剣に見てほしい前に、普段はものすごく読み間違いが多い人が、お客さんへの通訳のときは、１文字も読み間違えずに読んだ(゜〇゜;)ビックリした読めるんだ？私の目のせいじゃないんだ？よかった(笑)ヘルパーさんを批判しているわけじゃないよそんな気は全然ない！だってすげぇよくやってくれてるもん今は私を小バカにする人もいないし、そういうそぶりをする人もいないみんな年下だからかなぁ前にいた年上のヘルパーさんには、よく鼻で笑われたり口ごたえされて何度か泣かされたもんだまぁ、その倍は言い返したけどね(笑)だからおばさんヘルパーはイヤなんだよねあ、私もおばさんか(笑)話しがそれたけど、とにかく頭と目が痛い挙句に、気管切開部が痛くて、胃ろう部がかゆかっただから水曜日のカニューレ交換のときに先生に話し、処置してもらった胃ろうものども綿棒でグリグリとその処置に迷いはないしかも、予告もない！(笑)信頼しているからそれでイイとにかく、早く元気にならないとな
2014年01月25日
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ひさしぶり～(≧∀≦)
今日はピーナッツさん姉妹が来てくれた。ナント！うちには4年以上来ていなかった(゜〇゜;)だってミルと初めましてなんだって～。ぐみちゃんもひさしぶり！.....あいかわらずカワイイすごくひさしぶりに会ったけど、全然そんなかんじしなかった。ピーナッツさんたちも、私を見て『変わってない』と言ってくれた。『変わってないからひさしぶりなかんじがしない』と。うれしかったいつもブログを見てくれているそうで、毎月の来客の人数に驚いていた。『モテモテじゃ～ん』とか、(写真を見ながら)『これなんて男子しかいないじゃ～ん』とか(笑)モテモテ？う～ん。。。モテてるのとはちょっと違うかなぁ。だって、たぶんいつも来るメンツは、誰も私を女として見てないんじゃないかな？どちらかと言えば男？みたいな？(笑)指輪を見て『これはいつもしてるの？誰にもらったの～？(*^ｍ^)』と聞かれた。『4年前に16年ぶりに会った中学の同級生がくれた』と答えた。そしたら、『え？何？昔(もらったもの)じゃなくて今なの？全部？同じ人？優しいねぇ、指輪くれるなんて。オルちゃんのこと大好きなんだね』と。大好きなのかなぁ？と、いろんな話しをした。いわゆるガ－ルズト－クみたいな。楽しかった2人は美容関係の仕事をされているので、パックとマッサージをしてくれた。王様状態(笑)気持ちよかった～！！！ありがとうまた来てねぇ
2014年01月18日
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新作ネイル
お正月バ－ジョンは1週間で終了今回はシ－ルはナシカラ－のヒントはお正月に放送された華原朋美のライブ朋ちゃんの爪がこんなカンジの色でラメラメでキラキラだったのスト－ンはヘルパーさんのオリジナル全部ひと粒ずつつけたんだよ～(゜〇゜;)シ－ルコテコテもいいけどこういうのもスキだなぁ
2014年01月15日
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TAKAHIROしゃべくり
バラエティ番組にTAKAHIROが出演したネプチューン、くりぃむしちゅー、チュートリアルの芸人3組7人によるトークバラエティ『しゃべくり007』若手の芸人と違って会話を引き出すのがウマイ！！！TAKAHIROの魅力がタップリ8回は見た(笑)キライなタイプの女の話しのくだりが最高におもしろかった！！！首が揺れる女がイヤなんだって～その首振りのマネをしてるところ(笑).....首振るのがウマイのよ～しかも、カワイイの写真撮るときこんな顔したいな目がパッチリ書道8段の腕前も披露なんで『うなぎ』なんだ？(笑)ウマイでしょう～これは6月にあった『文化人・芸能人の多才な美術展』に出品したTAKAHIROの作品今年は写真と書の融合だそうすごいでしょ～かっこよくて、背が高くて、歌と字と絵がうまくて、元美容師で、空手が強くて、お酒が強くてキレイ好き！！！それなのに気取ってなくておもしろい完璧です
2014年01月14日
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お正月犬
今日はお兄ちゃんが来てくれたワンコも3匹来てくれたかぶりもの大会です(笑)お正月なので、めでたいカンジで(笑)でも悲しいお知らせがありますダイリが1/12に亡くなりました14歳なので大往生なんでしょうけど、お兄ちゃんの彼女の悲しみははかりしれません息が吸えないくらい悲しいって言ってましたすごくわかるオルフェが死んだとき、私は死にたかったロンが死んだときは、身体的に死にそうだったでも乗り越えて今があるダイリ、安らかにね亡くなる少し前※ショウゾウの頭で見にくい(笑)
2014年01月13日
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今年1発目！
今日は今年最初の定例会今年１発目は、パン屋さんの誕生日会サッカ－がものすごくウマイ少年だったので、サッカ－ボ－ルのケ－キにしてみた帽子にネックウォ－マ－に靴下見事にかぶらなかった私は枕をプレゼントした...『男の夢枕』私ももらったすごくない？クッキ－なんだよ～知り合いのケ－キ屋さんに頼んでくれたんだって～！！！ありがと～でもなんで私制服？いつの写真見せたんだろう(笑)2人の間が割れないといいんだけどな(笑)今日もたくさん笑った途中突然、お母さんがみんなにお礼を言い出した『去年1年、毎月来てくれてありがとうねぇ。 おかげですごく元気でいられました』と少し涙声で・・・確かにそのとおりみんなが来てくれるから、キレイにしようと思うし、元気でいられるだ～れも来てくれなかったら、生きてる意味さえわからない病気だからだから、みんなに大事にしてもらってる私は幸せ者なのだでも、お礼言うなら普通に言って～！(笑)お母さんに泣かれるとダメなのよ～みなさん今年もよろしくお願いしま～すお正月バ－ジョンです
2014年01月12日
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ドラマ「戦力外捜査官」
TAKAHIRO初ドラマ「戦力外捜査官」ついに始まりました！ものすごく心配でしたが、意外に大丈夫だった1人ごとや表情やしぐさ、間のとり方が上手だった全体的に自然でよかった！得意の空手や書道の見せ場もあって、カッコイイ走り方もカッコイイキャメルのコ－トがよく似合う！っていうか、とにかくカッコイイそしてやっぱり笑顔がサイコ－！！！すでに4回見ました(笑)それに主題歌もTAKAHIROソロ第二弾となるニューシングル「Love Story」すごくさわやかでいい歌です！毎週の楽しみが出来た！！！ホントになんでもこなしちゃうんだね～すごいな～ダイスキ２話PR
2014年01月11日
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ドラマ『僕のいた時間』
1月8日 スタート フジテレビ 毎週水曜 午後10:00『僕のいた時間』三浦春馬主演のALSを題材にしたドラマ筋肉が徐々に衰えて呼吸困難に陥り、最終的には人工呼吸器をつけないと死に至ってしまうALS（筋萎縮性側索硬化症）に侵された主人公の澤田拓人を三浦春馬が演じ、「命の大切さ」や「自分らしく生きる意味」を問うヒューマン・ドラマ。生きる目的を漠然としか考えていなかった若者が、わずかな余命の中で残された人生を模索していく様を描く。また、大学の同級生・本郷恵役を多部未華子、兄貴的存在の大学の先輩・向井繁之役を斎藤工、恵の友人・村山陽菜役を山本美月、拓人の弟・陸人役を野村周平ら若手人気共演陣が演じるほか、吹越満、浅田美代子、原田美枝子らベテラン勢が脇を固める。 ～あらすじ～就職活動に励んでいた澤田拓人（三浦春馬）は、ある日突然、ALSという難病に侵されてしまう。それまではごく普通の若者として日々を無為に過ごしていた拓人だったが、余命わずかな自身の運命を知り、それまで特別に意識することのなかった家族や友人、そして恋人との向き合い方を考え、自らの病を受け入れながらも残された人生の歩み方を模索していく。 主人公がちょっと若いんだよねぇ元々中高年の病気だからねぇと言っても、私も29で発症だしね20台で発症した友達もいるしねとにかく、ALS患者は美しい人が多いので、三浦春馬の人選はナイスですたのしみですでもきっと泣きながら見るけど(笑)っていうか、三浦春馬くんに会えないかしら？取材とか見学とか(笑)春馬くんもスキだよん
2014年01月07日
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私の年末年始
私の年末年始は、EXILEで終わりEXILEで始まったレコ－ド大賞4冠を涙で見守り(笑)、紅白、CDTVと続いたそして、元旦と2日には、友達が来てくれた元旦は、来週海外に転勤してしまう初恋の彼が来てくれたそして、前から2人して会いたがっていた同級生が、ようやく来てくれた！彼もやはり小学校3、4年のときのクラスメイトしかも私は幼稚園から一緒なので、いわゆる幼なじみってやつ普段は少し離れたところに住んでるけど、お正月で実家に来るついでに来てくれた20年ぶりくらいに会ったけど、全然変わってなかった男の人に『さと』ってあだ名で呼ばれたのはひさしぶりで、なんかうれしかったなプレゼントもくれた.....私を小さい頃から知ってる人は、必ずネコグッズを買ってきてくれる私がネコ好きなのを知ってて、覚えていてくれている覚えてくれてることにいつも感動する初恋の彼も、去年27年ぶりに再会したときに『たしかネコスキだったよねぇ？』と言ってネコの置き物をくれたしこの日は、しばらく会えなくなるのでいない間の自分のかわりと言って、ぬいぐるみをくれたカワイイ～(≧∀≦)この日からジジはいつもベッドの上にいます。寝るときは枕の横に寝かせています42歳だけど(笑)先生も来てくれてワイワイこのにごり酒一升瓶なんだけど、彼ら2人でほとんど飲んでしまった(゜〇゜;)帰るときには2人ともベロベロだった(笑)私は泣いて・・・泣いて・・・泣いて・・・ほとんど泣いていた(笑)サヨナラじゃないのはわかってるのに大号泣で、舌かんで血が出て(笑)、かわいく泣くのはどうしたんだってカンジあんなに泣いたのは何年ぶりだろう・・・。そしたら、幼なじみもつられて泣き出した(笑)ホラ、酔ってるから(笑)何も変わらないと言ってくれた50回くらい(笑)彼も酔ってるから(笑)ホントに・・・私より彼のほうが絶対寂しいのに優しい・・・ごめんね。気をつけてね元気でいてねまた会う日まで、バイバイちなみに、夜も泣きながら寝ました(笑) 2日は、やはり小学校からの友達が来てくれた彼女も普段は少し離れたところに住んでるけど、いつもお正月は来てくれる今年は彼女のお母さんも来てくれた子供の頃から知ってるので、家族みたいなものいや～楽しかった！うちのお母さんとおばちゃんの笑いながらの軽い悪口大会(笑)すげぇおもしろかった(笑)あの血が間違いなく私たちに流れているわ(笑)彼女にはナイショで同級生を2人誘っていた(*^ｍ^)いつも犬をつれてきてくれる男子が元々来ることになっていたしあとは、彼女のことがダイスキだった男子に来てもらった再会した光景を、ニヤニヤしながら見ていた(*^ｍ^)犬をつれてきてくれる男子がおみやげをくれた全種類買ってきたんだって～実は私はr地ビ－ルがスキだ！濃くておいしい早速みんなでカンパイ！！！楽しかった～！！！泣いたり笑ったりの2日間でした～！
2014年01月04日
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あけましておめでとうございます♪
去年は同級生がたくさん会いに来てくれましたたくさん再会もありました初恋の彼とも会えました岐阜から、イギリスからも来てくれましたみんなが来てくれるから全然寂しくなかったし、退屈しなかった！！！みんなに優しくしてもらい、みんなに元気をもらいましたホントにありがとう！！！同級生以外の友達もたくさん来てくれましたホントにありがとう！！！今年もよろしくお願いします！！！また遊んでね～
2014年01月01日
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