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長い間、ぱじーらの闘病日記を応援して頂きありがとうございました。7月31日 午前9時45分 ぱじーらは永眠いたしました。何をどう書けばよいのか分からず、報告が遅くなり申し訳ありませんでした。ブログは、ぱじーらにとっても私にとっても宝物なので、このまま残しておきます。 時々覗いて話しかけて下さい。本当にお世話になりました。 ありがとう
2014.08.14
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ロキソニンのむと一時的復活する。 半にち
2014.07.28
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し心拍数
2014.07.26
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しんどい・・・
2014.07.24
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お風呂はいれた
2014.07.22
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あすお風呂キャンセル、あー・・・・
2014.07.21
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脈120きらん 息苦しい 眠れない生き地獄
2014.07.20
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ねつがでた 薬で汗
2014.07.17
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脈が120切らない。
2014.07.15
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体調が最悪。 昨日から脈が100こえて苦しい。 夜遅く先生が来てくれた。 結局カニューレ交換してもかわらんので・・・ 呼吸器の交換。 夜遅く業者来宅。LTV1150の交換が深夜に あとは脈だけど・・・・・
2014.07.14
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「iTunes」がぶちこわれた。。。。。。 いたさんからx-アプリを紹介してもらったので音楽は聞ける。 が、使いにくいのは相変わらず。 SONYが作ったのだから「iTunes」とメディアプレイヤーの いいところをつかえばいいのに、まあソニーらしいちゃそうね。 「iTunes」はアップデートしないとこわれるのか? 10が使いやすいのでアップデートを拒否していた。 前も同じ現象で再インストールしようとするとフリーズする。 ぶ~~~・・・・・・・・・ しばらくx-アプリ 1カ月待って「iTunes」を再インストールする。 待つとなぜかうまくいく・・・・・・・なんで? 苦しさは呼吸器のエアを20上げてもらいほぼ解決。
2014.07.12
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体調が悪い・・・・息苦しいよ。 これじゃ眠れないよ。
2014.07.11
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radikoが表示不良です。 まあ聞けるからいいけれど・・・・
2014.07.08
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悪夢の2日からしばらくたち、ようやくちゃんと眠れるように。 水曜の訪看が突然やめた。 当日に・・・やめるのは勝手だけど、失礼なヤツだと思うな。 1カ月前に言うのが常識でしょ。 ケアマネが同じところだから、、文句を・・・・・ いややめておこう。 セコムの訪看も「ご懐妊」で近いうちにやめるか休職かも? もう看護師いらない・・・・そうもいかないか。。。。 とにかくALSを知らない看護師が多すぎる。 NPOを作っても訪看はどうしようもないんだよね。 困ったもんだ。。 これからも「もの言う」患者であり続けるつもり。
2014.07.02
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すみません。事件のショックでとてもコメント返信できません。 大変申し訳ございません。
2014.06.27
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今朝 再度事件が。カニューレのエア抜け事件。 死ぬかと思ったよ。きのう交換したばかりなのに。 だから窒息死は勘弁してくれって・・ 神様はそんなささいなねがいもきかないのか? 夜はアイマスクをして心静かに眠る・・目があいちゃうから もちろんパソコンは消す。 もうパソコン消せない。足のスイッチもセットしてブザーが鳴らせるように。 アイマスクもできない。 地獄の再来だよ。 ちなみに、カニューレ交換はカミさんがやった。 先生も病院を閉めてかけつけてくれた。 カニューレ交換は昨日教わったばかりで即実戦。 うまくできた。 騒動でお風呂キャンセル あ~~~冷や汗かいたのに
2014.06.27
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ワールドカップ日本は惨敗。 やっぱサッカーは嫌い。 軽くぶつかっても大げさに倒れる・・・戦術? 野球はそんなのない。 バレンティンのボブルヘッドいただきました~ ありがとうございます。
2014.06.25
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マー君負けてもーた・・・ イチローは2安打。 MLBはやっぱおもしろいね。
2014.06.23
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昨日(今日の午前2時すぎ)事件が・・・・ カニューレのエアが抜けて苦しくて、カミさんが近くにいたのでエア補充。 これで解決・・・・・しなくて10秒もたなくすぐ抜ける。 抜けると呼吸器の空気が肺に届かず死に至る・・ 結局、何度も補充してもすぐ抜けるのでどうしようもなく 城市先生に連絡。すぐ来てくれた。 すぐカニューレ交換でやっと落ち着く。 こんな事件は必ず深夜に起きる・・もうトラウマだ。 結局ほとんど眠れず。。。。。 カミさんが近くにいなけりゃ呼吸器のアラームは鳴らず死んでいた。 窒息死はイヤだ! 楽に死ねるならいますぐ殺せ!そう思った夜でした。。
2014.06.17
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今日はヘルパーさん休みで訪看さんのみ。 彼女はいつまでたっても僕に慣れない・・ だからカラダが拒否してしまう。 「さわられたくないんですね・・?」「バチリ(yes)」 そこまでは思わないけれど・・・つい・・・ 結局早く帰ってもらった。 少し反省。 でも、、自分のココロに嘘はつけないから。 穏やかでいい人とカミさんは言う。 そうだけど、仕事はヘルパーさんにたよりっぱなし。 ヘルパーさんは2人とも超優秀だからギャップが凄い・・ もう訪看いらない・・・・・・・・・そうもいかん。。。 だから、、優秀なヘルパーさんを少しでも増やすためにNPOを!!!! と、思ったわけさ。
2014.06.11
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目が痛いー まばたきが少ないから、、、 どうしようもない・・・けれど痛いよ~(TOT)
2014.06.08
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雨はいいね 豪雨は困るけれど湿気はあるていどあるのが快適
2014.06.07
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雨なので少し涼しい。 お風呂も快適。
2014.06.06
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関東は梅雨入りしました。 ジメジメは嫌だけど湿気がないのもイヤ~ 難しいねえ・・・・
2014.06.05
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おなかいたい・・・ はあ 調子わりー
2014.06.04
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お風呂の日。 ここもスタッフのレベルが下がって困ったもんだ。 ウチはカミさんが参加して問題を指摘解決するのでいいけれど 家族が参加しない利用者は多分大変だと思う。 訪看もそう。 何年も来ているのに文字盤が使えない。 努力しようと思うココロがない。 ヘルパーさんは、明らかに努力してマスターした。 その心意気はすばらしい!
2014.06.03
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暑いから冷房する、カラダが冷えておなかがおかしくなる。 あー・・・
2014.06.02
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母親と弟が来宅。 今日もあちー 猛暑じゃ!
2014.06.01
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今日もあちー 猛暑は今年も続くのか?
2014.05.31
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あち~ もう夏だー・・・・おふろは気持ちいいですなぁb(^o^)d 火曜と金曜は楽しみです。
2014.05.30
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ヘルパーさんがマユをキリリとしてくれましたー
2014.05.29
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そうそう、夢の扉でウチを三鷹市と紹介していましたが、、、 武蔵野市の間違いです。 制作サイドに文句メールしたら、三鷹駅で降りたので勘違いしました。 と、謝罪メールが・・・ 中井貴一さーん、、、ウチ武蔵野市ですう~( ̄(エ) ̄)ゞ
2014.05.28
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あち~ ついにエアコンをつけた。 お風呂のときから除湿運転。湿気が高いのはヤダね。
2014.05.27
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たくさんのコメントとメールをありがとうございました。 テレビのチカラって凄いですね~ もうひとり出演する方が体調不良で結果的に僕の時間が増えたみたいです。 30分の枠で数時間の取材はホント大変でした。 が、長谷川先生のお役にたてて良かったです。
2014.05.26
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夢の扉の放送日でした。 どこのじじいかと思ったら・・僕でした(笑) は~・・・年老いたもんだなあ。 この12年を返してくれーっ!と、叫びたい・・・・!!!
2014.05.25
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あちーよ・・・・・
2014.05.24
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う・・・おなかの調子がわるい・・
2014.05.23
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世は人手不足らしい。 仕事したいよー 全身不随でもできる仕事ないですか? ないよね~・・・・ ( ̄▽ ̄;)
2014.05.22
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ちょっと涼しい。 電気毛布がしまえない・・・・ また寒くなるんじゃないかと、、、ね。。 つけないけどしまえないよー
2014.05.21
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交流戦スタート。 ヤクルトはロッテ戦。頑張れー! たまには勝ち越せよう。
2014.05.20
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ワールドカップで世の中は期待が高まっているけれど・・・ サッカーって、おもしろさがわからんよね。 だから野球中継が少なくなるのが心配。 特にMLB! BSはサブチャンネルがあるから大丈夫????????だよねえ 世の流れはフットボールだわね・・・・
2014.05.19
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あっちが痛いこっちが痛いって・・・尾てい骨が痛い。 やせたからなー ヤクルト6連勝。借金まだまだ 交流戦も頑張れ!
2014.05.18
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カラダが痛い 完全に運動不足だ・・・・ いかんなあ
2014.05.17
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なんかヤクルトが調子いい。 G3タテは気持ちよかった♪ 借金いっぱいでビリ寸前だけど、打つほうがいいので。 打高投低の典型。
2014.05.16
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昨日の夜、鼻のチューブが詰まり往診が今日なので当然交換。 喉のカニューレは元のタイプに戻してもらう。 いつも痛いから、いまでも痛い・・この交換はどうみても失敗。 カニューレのタイプは慎重にね。 多分傷口ができた?きっとそう。 しばらく痛みと闘う日々が続くわけだ。 そもそもカニューレをチェンジしたのは漏れがひどいから。 漏れは止まらないし痛みがあれば意味がない・・・ 鼻のチューブは何ヶ月もたつからそろそろ、、で正解。 中はまっ黒。交換も右はスムーズにできるのでそちらばかり。 先生は左も・・・・だって失敗して痛いのは患者だもん。 胃ろう?1000%ないな。 わがままでもこれは譲らん。
2014.05.15
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今日も昼間暑くて夜冷える・・・・ もーどっちかにしましょうぜ・・・・・・・・・ はあ
2014.05.14
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この気候はホント勘弁してほしい。 体温調節ができないカラダにはツライっす・・・ 昼間は暑く夜遅くは肌寒い。 電気毛布を・・もう初夏だって・・・・・!!!!!!!!! あー
2014.05.13
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撮影すべて終了しました。実験も100点満点でした。長谷川先生驚愕か(笑)全身不随でも頭は明晰ってことね。前回より疲れも少なくて良かったと思います。長谷川先生へメッセージは、娘が読みました。結局は、家族そろってデビュー(笑)です。
2014.05.12
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相撲 遠藤勝った。 そこで見るのをやめる・・・・ いまの楽しみはMLBだけね。
2014.05.11
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暑い・・でも夜遅くは冷える。 コントロールが難しいよ。 やせ細ったカラダは暑いも寒いも受け付けない。 相撲が始まるけれど、、、あまり見たいと思わない。 モンゴル3横綱って・・・なにそれ??
2014.05.10
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