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先ほどの記事で、上地玲子先生のお作りになられた牛乳パック製の椅子とダンボール製テーブルの事を少しお話しました。そのときに写した写真を取り急ぎUPいたします。(^^)この、筋緊張の弱い子のための椅子&机は、全て上地先生のオリジナルではなく、JDS(日本ダウン症協会)岡山支部の親の会の方々が見よう見真似でお作りになられたものを、上地玲子先生ともう1人のママさんとでここまで仕上げられたとか。(゚-゚;)ウーン言わば親の経験と努力の結晶のようなものだと思います。上地先生も言っておられましたが、親の力って本当にすごいと思います。m(゚- ゚)子どものために、色んな工夫をされてるんだな~と、人事のようですが感心してしまいました。↓牛乳パック製の椅子(前) ↓牛乳パック製の椅子(後) ↓マットすべり止めを付けた時(すべる為) ↓ダンボール製の机(上) ↓ダンボール製の机(下) ↓机と椅子のセットです!(=^_^=) 実際に手にして見た感想は、椅子に関しては思った以上の強度がありました。見かけ一つの牛乳パックに、3本分の牛乳パックが詰め込まれていることがとても効いているのでしょうね。机の方は、ダンボール製ですので少し弱い印象も受けましたが、幼児の手の支えになるだけの強度があればOKだと思いますのでなんら問題はありません。これらの机と椅子は、実際に試され、改良された上で作られたそうですからとても信頼性があります。I 先生いわく、とても評判がいいものだと言われていました。(^^) → 椅子の作り方詳細はこちらをご覧下さい(^^) ※JDS岡山支部のブログに飛びます
2006年08月25日
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今回のお知らせは、「発達支援/学習指導 白ゆり教室(岡山)」の石原忍先生のブログ「どの子も伸びる どの子も伸ばす」に保護者掲示板が設置されたお知らせです。掲示板はこの正月から運営されています。石原先生のブログは、ダウン症のかれんちゃんのセラピーなどでも時々こちらでご紹介しています。保護者掲示板は、パスワード制になっていますので閲覧希望の方は石原先生までご連絡して下さい。(連絡先は下記リンク先に掲載されています)私も石原先生にパスワードを頂いて拝見したのですが、ご運営されてまだ間が無いのに大変活発に掲示板が活用されており、とても驚いてしまいました。ダウン症の情報も掲載されていますので、是非ご興味のある方は下記リンク先のページ(石原先生のブログ)を参考にされて一度掲示板を覗いて見られてはいかがかと思います。◆保護者掲示板の詳細は下記リンク先を参照下さい → 「保護者掲示板」 活用のご案内 (「どの子も伸びる どの子も伸ばす」へ)この掲示板には石原先生ならではの情報がありますので、今後も目を離せない掲示板だと思います。パスワード制になっていますので、ぜひ石原先生宛に一度ご連絡されてみてはいかがでしょうか(^^)b 話は変わりますが、最近私がとても感動したことについて1つご紹介してみたいと思います。この件も石原忍先生のブログから知りました。◆それはあるダウン症の女の子の成長記録でした。 → ある母の成長記録が 我が子の育ちに与えた 大きな力 (「どの子も伸びる どの子も伸ばす」へ)こちらに掲載されている成長記録は、石原先生の保護者掲示板でも話題に上っています。お願いすればもっと詳しい資料を見せて頂けるかもしれませんので、詳しくは掲示板を参照頂くか、または石原先生宛にご連絡されてください。●私の感想など(1月23日追記)私も詳しい資料を見せて頂いたのですが、とにかく深い愛情がダイレクトに伝わってくる、とても素晴らしい成長記録だと感じました。お子様が大変お可愛いのはいうまでもありませんが、もちろんそれだけではありません。お子様と共に、お子さま第一で生活をされてきた様子がよくわかる、愛情のつまった成長記録でした。ご努力は私から見てですが、並大抵ではありません。でも数々のかわいいお写真からは、日常のとても幸せな1シーンが切り取られていて、読んでいてとても癒される、気持ちのよい成長記録でした。。この成長記録は、先生方に配布することを考えられて、ダウン症に関する説明も図を使って簡潔にまとめられています。ただ、説明も機械的ではないところがとても素晴らしいです。お子様が日常でがんばっていること、また関わられる方々にわかってほしい注意点なども同じ親としてとても参考になりました。きっとこの成長記録はお子様にとってお守りになるようなそんな成長記録だと思いました。愛情に勝るものはないとあらためて感じます。子どもの環境は親が作っていくものだと思いますので、その点こちらの記事やこの成長記録には教えられる事が大変多かったです。興味をもたれましたらぜひ石原先生へ連絡して下さい。私もこのような素晴らしい成長記録をいつか作って見たいと思いました(^^*) → 本ブログのトップページへ
2009年01月22日
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先日の1月14日のことになりますが、その日、車に障がい者用のステッカーを貼りました。このようなデザインのものです(^^)b ●このステッカーについてこのステッカーは正式には「障害者の為の国際シンボルマーク」と呼ばれるらしく、デザインが車椅子ではあるのですが、「すべての障害者を対象にしている」マークです。「身体障害者標識」(四葉マーク)と混同されがちですが、こちらは肢体不自由であることを理由に免許に条件を付されている方の為のマークだそう。◆ステッカーには色んな種類がありますね(^_^;A → 障害者に関するマークについて (内閣府共生社会政策統括官 障害者施策のページへ)●このステッカーを今回貼ろうと思った理由※ステッカーを貼る時期や理由は各ご家庭さまざまだと思います。以下はあくまでも私たちの場合です(^^)b ひろくんが身体障害者手帳を交付されたのが、生後10ヶ月の時ですが、(療育手帳よりも早かったです^_^;)今までこのステッカーを貼らなかったのは、ステッカーを貼ることは義務ではなかった為と、今まであまり必要とは感じなかったからです。しかしながら3才にしてまだ歩けない現状を考えると、ひろくんも段々と重くなってきていることから、抱っこの負担もかかってきていますし、ひろくんを車から降ろす時に隣の車との間が狭いことが多いのでとても不便もしていました。主に車から降ろすのは運転の出来ないひろくんママになりますので、その辺り私はハラハラすることもしばしばでした。。特に風の強い日は要注意で、ドアが風に煽られて隣の車に当たりそうになったこともありますし、今後歩けるようになったとしても、店舗までの距離が長ければ車の行き来する駐車場でもありますので、ある程度の危険も伴なうと思います。それを考えるともうそろそろステッカーを貼る時期だと感じました。ステッカーは近くのホームセンターで500円台後半くらいで買えました(^^)●貼って初めて駐車スペースに停めてみましたやっぱりとても楽です(^^) 隣の車との間隔も広くとられていますし、店舗などの前にスペースが設置されていますので、本当に買いものが楽になりました。重い買い物袋とひろくんを抱いての車への移動はやはり悪天候時などは尚の事、つらいときがありました。●私が注意する事ひろくんがいても店舗近くに一般用のスペースが空いていればまずそこに停車するつもりです(ひろくんはまだ障がいの程度が軽い方ですので)。私が絶対注意しなくてはいけないと思う事は、ひろくんが乗っていない時にうっかり使ってしまうこと。。この駐車スペースはとても便利なことから、噂では身がい者がいないのに自分都合で貼っている方もいらっしゃると時々耳に入ります。うっかりミスだと信じたいのですが、私も十分気をつけなければと思っています。●ひろくんが車関係で交付されている標章余談ですが、ひろくんが車関係で交付されているのは「身体障害者等用除外標章」です。これは手帳の等級によって交付がきまりますので、昨年ひろくんの身体障害者手帳が4級→2級になったことで交付申請したものです。簡単に説明しますと、ダッシュボード上に置いておけば、駐車禁止の制限が緩和される標章になります。今まで使った事は無いのですが、ひろくんママの顔見知りの方のアドバイスもあって、取りあえず交付申請した次第です。何があるかわかりませんからいつも車内においています(^^)b今回、四葉マークを私が知らなかったことで(^_^;A、ステッカーをテーマに少し勉強してみましたm(__)m → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月23日
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今回は常識の範疇に入る話だと思うのですが、先日近くの病院で薬の処方ミスがあった話です。幸いな事に問題にはなりませんでしたが、以下はひろくんママが先日、心臓に疾患のあるお子様(ダウン症ではありません)のママさんから聞いた話です。内容がダウン症の合併症と一致するところがありますので、私たちのメモとしてこちらに書きますが、症状によって当てはまらない場合ももちろんあると思いますので、その辺りは慎重にご判断頂ければと思います。。●ホクナリンテープホクナリンテープという喘息の時に処方される、気管を拡張する背中や胸などに貼るテープがあります。喘息を持っている長女が発作が起こったときに使っているテープなのですが、そのテープは心臓に疾患のある方には貼ってはいけない、または医師の注意が特に必要になるテープなのだそうです。私は長女が以前から使っているテープですので、心臓に対する影響はある程度想像できるのですが、テープをめったに使わない方は少し注意が必要かもしれません。(もちろん医者からその説明はあると思いますが)●ひろくんママの聞いた話ひろくんママの話では、心臓に疾患のあるママさん友達のお子様が先日風邪にかかり、そのテープを近くの病院で処方されたそうですが、後日かかりつけの大きい病院で、そのテープは「絶対に貼ってはいけないテープ」だと言われて驚いたそうです。。そのお子様は心臓の疾患を持っていて、脈を遅くする薬を飲んでいるらしく、テープを貼ると心臓に負担がかかってしまうとのこと。●私が感じた事など確かにインターネットで調べてみるとホクナリンテープの心臓に対する副作用がいたるところに書いてありました。我が家では、ひろくんが心臓については現在問題ないとはいえ経過観察中で、また、ホクナリンテープは10才の長女が喘息の時に常用しているテープでしたので、とても身近なことに感じてしまいました。考えたくない事ですが、心臓病のお子様だとわかっていながらそこそこ大きな病院がホクナリンテープを処方したことに少しショックを受けました(患者側から見たらそう思えます。問診はあるはずですので)。私たち患者側が薬について全て把握しているわけではもちろんありませんので、この度のことで薬についてもっと意識しなければいけないなと感じた次第です。 → 本ブログトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月30日
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今回から数回は、マイミク(ミクシィでのお友だち)のゆうママさんからの情報になります。ゆうママさんは先日のTVの件など、最近何かと教えられる事の多い方のお一人です。 この方とのご縁は、今年に入って早々に上地玲子先生の「ダウン症児ハンドブック」を送らせて頂き、また、ミクシィへご招待させて頂いたことがきっかけです。 ゆうママさんの少し前のミクシィ日記に、今年の7月5日に大阪狭山市にある近畿大学医学部で行われた、「第5回ダウン症療育研究会」に行かれた時のレポートが6回に分けて書かれていました。講義の様子がわかりやすくまとめられていて、とても参考になりました。 また、その後頂いた「赤ちゃん体操教室ことばルーム」での ご感想もメールで頂いたのですが、ひろくんの自傷行為につ いてもとても参考になる内容でしたので、今回から数回、 ゆうママさんの許可を得て、「ダウン症療育研究会」及び 「赤ちゃん体操教室」でゆうママさんが学ばれた事などを 取り上げていきたいと思います。 (掲載は不定期になります)下記のメールを頂いた時は丁度、ひろくんが頭を打ち付けた り、指を咬んで引くといった自傷行為をしている最中でした ので、私の勉強不足が進んでいた事もあって^^;とても参考 になりました。→8月6日の日記「自傷行為をするひろくん」<以下ゆうママさんからのメール文(抜粋)です> 先月7月のあかちゃん体操教室で「ことばルーム」にも参加 してきました。卒業までに「ことばルーム」は3回あるそうです。 塚口はインリアルに違いない!と予想して、kimikoさん お勧めの 「インリアルアプローチ」の本※で予習してから 行きました(笑) ※インリアル・アプローチ(楽天ブックスに飛びます)やはり塚口はインリアルでした。ことばの先生に「インリア ル・アプローチ」の本を 見せたら、「この本はいいわよ」 って言われてました。 それと「消去」というのも教えても らったので書いておきますね。 ◆『消去』について 望ましくない行動、ポイポイ、ガンガンするのは・・ ・何をして良いか分らない時 ・相手をしてほしい時 等が多いようです。 *叱ることは強化(ごほうび)になり逆効果。 [やっとこっちを向いてくれた♪次はもっとしよう♪] 気づかれぬよう、さっと場面を変える(消去)のほうが良 いようです。(やめさせる為のおやつも強化となります) 「そんなことしちゃダメ」ってことをしている時に、だまっ て抱っこして違う 場所に連れて行くことも消去になる。 危ないことじゃなければ知らん顔(無視)するのが一番。 100%なくなることではないし、ブームは去る。 *好ましくない行動を15分続けさせることは、 15分やり続けることを学習させることになりかねません。 15分続けることについては、 「ずっとやってなさい!」とか「じゃ、ママは15分で こっちを片付けるから、それまでやってなさい!」 なんてのがいけない。 「やり続けてたらママが来てくれるんだ♪」 なんてことになりかねない。 <以上、ゆうママさんから頂いたメールの抜粋でした> 次回以降は、主に「第5回ダウン症療育研究会」について、 ゆうママさんが印象に残った内容を中心にご紹介していく予 定です。間に私事の日記を挟むかもしれませんが、内容はゆ うママさんと確認を取りながらゆっくり更新していく予定です(^^) PS. ゆうママさんのミクシィ日記では特に「ダウン症療育研究会 」や「赤ちゃん体操教室ことばルーム」のレポートが大変参考になりました。ミクシィにまだご入会されていらっしゃらない方は、私からもご招待させて頂いていますので簡単にその旨をメールくださいませ。 →私へのメールはこちらにお願い致します<(_ _*)> 尚、私は専門家ではもちろんありませんので、このページに 書かれている内容はご参考程度にとどめて頂くようお願い致 しますm(__)m <ひろくんの自傷行為について>おかげさまでひろくんの自傷行為は波はあるのですが、だん だんと治まってきています。とくにガンガンやるところで代 わりに声を出す事が多くなっていますので、声が出てきたこ とが案外大きいのかなと思っています。 また動きも活発になってきており、動作範囲も広くなっていることも自傷行為が減ってきたことの原因のひとつかもしれません。ただ長時間相手にされない時には今だガンガンしています(^_^;Aトウゼンカ・・ すっかりひろくんご無沙汰していましたが、最近の写真を3枚UPしてみます。3枚とも先日訪れた、長船美しい森での1コマです。バンガロー(コテージか?)は特にお勧めです!夕食中です(^u^)お散歩中(^^)展望台にて(^_^;Aおでかけ日記たまりすぎてます。。(^_^;A →トップページへ ↑ランキング参加中デス!(^^)
2008年10月03日
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ひろくんは1歳のダウン症児です。ダウン症児はもちろん、障がい児になりますので、生命保険にはもちろん入れません。。そんな中で、今のところひろくんが医療保険ですが1つだけ入っている共済型の保険がありますので、このブログでご紹介したいと思います。特定の保険の紹介になりますので、私のブログの趣旨に沿わないと思い、ずっとブログに書くのをためらっていました。(その保険に申し込んだのは昨年9月でした)この医療保険をこの度ご紹介しようと思ったきっかけは、最近妻が出会う障がい児を育児しているママさん方が、この医療保険を知らない方が多かったためです。この保険、知っていらっしゃる方も多いと思いますが、まだ、知っていらっしゃらない方は参考程度にしていただければと思っています。今回の記事も、妻のひろくんママの話を聞きながら書いていきますね!(^^)b●ひろくんの入っている保険『コープ共済たすけあい』の『医療コース』の『V1000円コース』詳細は、下記リンク先のコープ共済トップページ右上部、『CO・OP共済たすけあい』に掲載されています。http://jccu.coop/kyosai/『V1000円コース』は、別名『告知ゆるやかコース』とも言われています。0歳~64歳まで加入出来、加入時の質問は2つだけです。<質問1>申込日現在、病気やケガ(種類、程度を問いません。)のために、医師から、今後、入院または手術をしたほうがよいといわれていますか。なお、入院または手術を本人や家族の判断にまかせられている場合を含みます。<質問2>申込日現在、病気やケガ(軽い風邪や手足の打撲などの軽度のケガによるものは除きます。)のために、休業または安静にしてますか。または、医師から休業または安静の必要があると診断されていますか。※上記質問は生協のHPにも掲載されています。●掛け金掛け金は毎月1000円。ひろくんの場合は、郵便口座引き落しにしています。余剰金が出た場合は割戻金という名目でいくらか返金されるようです。※ちーちゃんは喘息で2年前に『V1000円コース』に入っていますが、(ちーちゃんも医療保険の対象外らしい・・´・ω・`)去年の割戻金は約2000円ちょっとだったそうです。ダウン症のひろくんは、昨年9月末に申込みましたが、病気の保障は、掛け金入金日の翌日から保障が開始されます。このためひろくんの病気保障は、10月には間に合わず、11月の引き落し日の翌日からになりました。※ケガの保障は、申込み日の翌日から発生すると妻は聞いたそうですが、詳細はご確認下さい。。(確認不足ですみません)余談ですが、ひろくん10月に4日間入院してるんですね~。でも、11月から保障が発生しますので、このときの保障はありませんでした。。もし1ヶ月前に申し込んでいれば8000円おりたのですが、8月にはひろくん、鼻からチューブをしていましたので、妻がダメだと思い込んでいて問合せしていませんでした。。やはり、問い合わせすることは大事ですよね~。。(゚-、゚ )●主な保障内容・病気入院(1日目から184日分、2日以上連続した入院) →日額2000円・ケガ入院(1日目から184日分) →日額2000円・ケガ通院(事故日から180日以内、1日目から90日分) →日額1000円★上記以外(上記も含む)の保障内容については、 下記ページの『保障一覧』をご覧下さい。http://jccu.coop/kyosai/lineup/iryou/guarantee.shtml●『V1000円コース』保険加入資格生協の他の保険とも共通で言えることですが、まず生協の会員であることが前提となります。。私たちの場合入会金が5000円必要でした。(これは地方で異なります。以前住んでいた京都ではもっと 安かったように思います)でも、そのお金は出資金として扱われ、私たちの場合、必ず返ってくるお金ですのでそのリスクはありませんでした。但し、退会してからの返金についての詳細は各地方の生協にお尋ねください。。妻がこの保険を知った経緯は、コープの宅配の配達員から持ちかけられたのがきっかけだったようです。実は妻は2年前から、ちーちゃんを同じ『V1000円コース』に入れていながら、ひろくんには絶対入れない保険だと思い込んでいたようです。喘息と染色体異常とではレベルが全く違いますので、これは責めるわけにはいきませんね。。検索してみると、この『V1000円コース』は、障がいを持った方にはとても有名な保険のようです。。●ひろくんの学資保険について(番外編^^;)ひろくんを学資保険に入れてやりたいのですが、やはり一般的に障がい児での加入は難しいようです。どうも、学資保険と医療保険がセットになっているところが多いからのような気がします。私たちが調べたところでは、0歳から入れる学資保険として、ソニー生命の学資保険がありました。(他にもあるかもしれません。情報などあれば 教えていただきたく思っています<(_ _*)>)但し、入院中以外でないことが条件だそうで、また、契約者(両親)にも保険(払込免除)がかかりますので健康告知が必要になるそうです。懇意にさせていただいている担当者の方に聞きますと、ソニー生命の学資保険は、学資保険と医療保険が分離されているので比較的入りやすいとのことでした。他の保険会社と比べてどうなのかまだ詳細に調べておりませんが、次回、ソニー生命の担当者の方とお話しするときにでも、少し聞いてみようと思っています。。障がい児を持つ親(もちろん私)にとって有効な情報があれば今後、意識的に記事にしていきたいと思っています。(例えばどこのネット銀行が使い勝手が良いとか、 障がい児を持つ親にとっての有益な情報など)※ご注意この記事は、2007年2月24日時点で私たちが把握している情報です。私たちが実際に経験したことをベースに書いていますが、その信憑性については必ずご確認の方をお願いいたします。(生協は、地方により異なることもありますので)また、上記保険の紹介等で、私たちに利益などは一切入りません。今後も中立の立場で色々と勉強していこうと思っています<(_ _*)>
2007年02月24日
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先日日本ダウン症協会岡山支部から、マクラーレン製のベビーカーで幼児が指のケガをする事故が問題になっているので、注意するようメールが入りました。こういうメールは非常にありがたいです(^^)先程、昨日付のマクラーレンHPに、会社の対策が発表されていることに気づきましたので、こちらでもお知らせさせて頂きます。◆下記アドレスにて詳細の説明がされていますhttp://www.maclaren.jp/topics/freecover_news.html※マクラーレン社のHPに飛びますなんでも、正規代理店(HPでは野村貿易株式会社)で購入されたベビーカーに限り、問題のヒンジ部用の安全カバーが無償配布されるそうです。マクラーレン製のベビーカーを購入されている方は、念の為、販売店にご確認されたほうがよいかもしれません。ひろくんもマクラーレン製のベビーカーに乗っていますが、やはり事故のものと同じヒンジ部があります。ひろくんのベビーカーは正規代理店購入ではありませんので無償配布は受けられませんが、購入できるかどうかをまたの機会にでも聞いてみようと思っています。先日ひろくんママがマクラーレン本社に今回の事故の事を聞いてみたところ、ベビーカーから子どもを十分離して作業すれば問題はないと言われたそうです。でも子どもの行動は予想出来ないことが多いので、それを考えると、安全カバーはやはり必要なのかなと思います。気をつければ未然に防ぐ事は出来ると思うのですが、マクラーレンのベビーカーを使用されている方は今後、私も含めてですが^^;十分注意していきましょう(^^)PS.ひろくんの場合まだ歩けませんので考えてみれば問題なしです(^_^;Aコメントやメールのお返事が滞っていてすみません。お返事は週末になるかもですm(_ _)m → 本ブログのトップページへ
2009年11月17日
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先の3月1日~3月14日まで、東京の大田区立雪谷文化センターにて金澤翔子さんの書展が行われたのですが、その時の会場の様子が詳細にUPされていますので、遅まきながらこちらでも紹介させて頂きます。特に3月6日に行われた金澤翔子さんの席上揮毫の様子が詳しくビデオ撮影&UPされていますので、私のように事情で足を運べなかった方にはとても参考になる映像だと思います。翔子さんの挨拶もとても素敵ですよ(^^)b また同日行われた金澤泰子様の講演は、「てくてく写真館」にうまくまとめられていますので、そちらをぜひご覧ください。参考になった部分は多いのですが、IQテストでの飛行機と魚の話がとても印象に残り面白かったです(^^*)<3月20日追記>下記リンク先を追記しています(※印箇所)追記リンク先には、翔子さんの席上揮毫と母・泰子様の講演が始めから終わりまですべて撮影されています。また、NHK海外放送でも翔子さんの特集があったようで、そちらの映像も貴重です(^^)b ■ダウン症の女流書家【翔子】のパソコン教室日記 ◆ダウン症の女流書家 金澤翔子 大田区雪谷文化センターで書展開催中 第1部 ◆ダウン症の女流書家 金澤翔子 大田区雪谷文化センターで書展開催中 第2部 ◆ダウン症の女流書家 金澤翔子 席上揮毫 雪谷文化センター3月6日 ☆泰山先生と金澤さん親子の会話がとても楽しいです!(^^)b ◆ダウン症の女流書家 金澤翔子 雪谷文化センター書展最終日に行ってきました※◆ダウン症の女流書家 金澤翔子 席上揮毫ビデオ 雪谷文化センター090306 ☆翔子さんの席上揮毫の様子が最初から最後までUP!※◆金澤泰子 講演会 動画あり 雪谷文化センター090306 ☆母・泰子様の講演を最初から最後まで聴けます!※◆ダウン症の女流書家 金澤翔子 NHK WORLD で紹介される 3月6日の席上揮毫など ☆NHKの海外向け放送で特集が組まれました! 貴重な映像も含まれています。 ◆「書・翔子小蘭」のHPにも上記の件が掲載されています■てくてく写真館 ◆金澤泰子さんの講演、翔子さんの席上揮毫席上揮毫の来場者数は雨の寒い中にもかかわらず、定員を大幅に上回る人数だったそうです。来場者数、本の売り上げも予想以上だったとか!今回記事をUPして下さったお二方に深く感謝ですm(_ _)m <余談>私はこの席上揮毫の様子をマイミクのブルーさんの日記で初めて知りました。ブルーさんの日記はこちらではUP出来ませんが、泰子様の講演についての全体像をうまくまとめられていてとても勉強になりました。親の立場から書かれたレポートはとても参考になりますm(_ _)m ※ブルーさんが以前、金澤泰子様の本を読まれた感想です → 金澤翔子さん関連リンク集 → 本ブログのトップページへ
2009年03月19日
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先日の13日に、ちーちゃんのインフルエンザの治癒証明をもらいにかかりつけの小児医院に行きました。その時に、ひろくんの日本脳炎の予防接種時期についてひろくんママが聞いたことをなどを下記にメモします(^^)ひろくんは先日Hibワクチンを打ったばかりで、日本脳炎の予防接種をするなら1ヵ月後からとHibワクチンを接種した倉敷中央病院で言われていました。ですので、日本脳炎は1ヶ月後に予約を入れるつもりでした。尚、日本脳炎の予防接種は3歳からすることができます。■小児医院の先生の話小児医院の先生の話では、ひろくんは新しいワクチンが出回ってからしばらくしてから打った方がよいとのこと。旧タイプを打って何とも無かった子はともかく、ひろくんの場合は日本脳炎は初めての接種(接種は計4回、はじめは1年程度で計3回、もう1回は9~13才までに1回※)なので発売されてからしばらく様子を見て打つほうがよいそうです。※接種時期の詳細は厚生労働省のHPを確認ください■とりあえず今回は…先生の話と、その後日本脳炎について調べた内容から今年一杯は打つのを見合わせることにしました。調べてみたところ、日本脳炎自体が感染率がかなり低いことと、その中でも乳幼児の感染が極めてまれなことから、旧タイプを急いで打つ必要は全くないことがわかりました。また、家畜小屋もそう近いところにはありませんので。※上記はあくまでもひろくんの場合です最近承認された新ワクチン(2009年2月23日承認)は、旧ワクチンで問題視されていた副作用のADEM(アデム)対策が考慮されているとのこと。■参考◆日本脳炎 新ワクチン承認厚生労働省は23日、阪大微生物病研究会(大阪府吹田市)が開発した日本脳炎ワクチン「ジェービック5」を正式に承認した。(以上、2009年2月24日YOMIURI ONLINEのニュースより)◆厚生労働省:日本脳炎ワクチン接種に係るQ&A◆日本脳炎ワクチンはうけないで! ※予防接種情報ふくおかHPより → 病気・予防接種関係のカテゴリを作りました(^^) → 本ブログのトップページへ
2009年03月16日
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出典:http://uranailady.com/08_seizahayami.html朝起きて『はてなブックマーク』で上記の画像が話題になっているのを見つけました。早速自分や家族に当てはめてみるとかなり正確。ダウン症の息子にもピッタリなのはとても驚きました。もうご存知かもしれませんが、こちらでも少し詳しく解説しているので、よければのぞいてやってください^^ ⇒ 12星座性格一覧表が当たり過ぎ!
2015年03月18日
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先ほど、遊びに来てくださったヤンスカさん。その方の記事を見てエビスさんとダウン症の共通性を感じて大変面白いと思いました。→くわしくはこちらで。この話から私は、大阪通天閣のビリケンさんを思い出しました。この神様は、HPでは明治41年にアメリカの女流アーティストが夢に見た神様をモチーフにして誕生したと書いてあります。世界中に大流行したらしいです。現在も、通天閣の5階に鎮座されていて、名所としてとてもかわいがられています。ヾ(^^ )(私は見たことありませんが、妻は一度見たことがあるそうです)この神様、頭がとがって目がつりあがってるんですね~。「(;゚∇゚)エッ!? ひろくんとおんなじやん・・」時々、ひろくんの写真を載せていますが、頭の髪の毛がたってることがわかるでしょうか。これは、頭につむじが2つあってそのために髪の毛が角のように一本立ってしまうんです。(・_・ )ジ-ッ!ダウン症の人にときどき見られますよね。ビリケンさんもダウン症児ともしかして似ているのでは・・と思ってしまいました。私が一番似ている、またそうあってほしいと思ったのは、エビスさんも、ビリケンさんも、多くの人にとても愛されているということ。(o^^o)ダウン症児も、その性格(かな?)ゆえに人からとても愛されると聞きます。私は、その資質を出来るだけ大きく広げてやれれば本望。できるかな・・わからないけど、がんばって努力してみるつもりです。
2006年05月28日
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生まれる。第6話まで終わりました。前回の第5話ではダウン症の子役が出演して話題になりましたが、第6話でもパン屋のシーンでその元気な姿を見せてくれましたよね。制限の多い撮影なのにホント凄いな~と見ていてため息をつくくらい感心してしまいます。特に4~6話まで障がい児の親としてとても考えさせられる場面が多かったのですが、今回の第6話では羊水検査についてかなり突っ込んだ内容になってました。私自身、あまり深くまで考えていなかった問題だったので、一度セリフを聞いただけではよく意味が呑み込めず、繰り返しあの冒頭の長女と医師の話を聞いてしまいました。とても心に残る場面であったため以下に少し抜き出してみたいと思います。<場面>堀北真希さん演じる長女・林田愛美が、ダウン症の子と一緒に遊んだことをきっかけに以前母に羊水検査を受けるように頼んだ事を悩む。悩んだあげく、大杉漣さん演じる腕利きの医師・近藤卓巳先生に相談するシーン愛美:母の羊水検査、明日ですよね。近藤医師:ああ。愛美:母に検査を受けてほしいって言ったこと、先生はどう思われますか?近藤医師:羊水検査は、約3000ある赤ちゃんの異常の中の、たった1つを見つけて、命の選別を行う検査なんだ。もし仮にすべての異常が事前にわかったとしてもお腹に宿った命を絶ってしまう事自体、どうなのかと私は思うよ。例えば、自分の子が、事故で怪我をした。助かってほしいと心から願うよね。愛美:もちろんです。近藤医師:障害があったとしても、生き抜いてほしいと思うよね。愛美:はい。近藤医師:じゃあなぜお腹の子に、病気や障害があったら、その命を絶とうとするんだろう。なぜ生まれ、生き続けてほしいと思わないのだろう。お腹の子の命は、軽いのかな。私は信じてるんだよ。赤ちゃんは、お母さんを選んでやってくるって。その子はきっと、何かを持ってきてくれるはずだよ。例えば、やさしさだったり、絆だったり、笑顔だったり。ここ数週間、君はおかあさんのことを一生懸命考え、生まれてくる子供の事を考え、兄弟と自分の将来を考えた。君の中で、今までなかった何かが、生まれたんじゃないのか?~以上、第6話冒頭のシーンより~これだけ見ると羊水検査について片方の意見しか取り上げられていないという印象を受けますが、違うシーンでは、羊水検査は場合によっては必ずしも悪いことではないという話も出てきました。多分私がはまってしまうところは、いくつかのデリケートな問題に対してメッセージ性は高いのですが、偏った主張がなく、見方がとても客観的なので入り込みやすいところでしょうか。家族関係がとても複雑なドラマなのですが、軸がしっかりしているので見ていてとても面白いです。私的には竹富聖花さん演じる次女の美子ちゃんが今後どうなっていくのかがとても心配です。ちーちゃんが先日中学校で心ない男子生徒から授業中に「ダウン症の子がいるやろう」とバカにされたことがあっただけに、イジメに関しては正直少し感情的になることはあります。でも本当に自分が信じていることなら、例え馬鹿にされてもやり過ごすことは絶対出来ると信じたい。あえて戦うことも大切な時もあるかもしれませんが、売り言葉に買い言葉ではレベルは相手と一緒です。その意味でドラマの美子ちゃんも、お腹の赤ちゃんの大切さがわかれば良い方向に向かうのではないかとかなりこのドラマに期待している今日この頃です(^^)◆生まれる。HPですhttp://www.tbs.co.jp/umareru2011/※6月17日に小説が発売されるそうです。
2011年05月29日
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今月末の3月31日、日テレ系「誰も知らない泣ける歌」で2005年のSinging Angel Projectのテーマ曲、LIHGT HOUSE OF LOVE(ライトハウス・オブ・ラブ)が流れます。出演は、中西圭三さん・Yaeさん・原田真二さん。■番組情報 ◆番組名:日本テレビ系「誰も知らない泣ける歌」 ◆放送日:2009年3月31日(火)20:54~22:48 ◆出演者:中西圭三・Yae・原田真二(21時15分頃放送) ※以上、YaeさんのHPより■Singing Angel Project (シンギングエンジェルプロジェクト)「音楽をとおして未来をになう子供たちにできること」をテーマに様々なアーティストとともに音楽を通じて子供たちを自由な心へと解放する様々なプログラムを開発、実施することでこどもたちを応援するプロジェクトです。 ※以上、Singing Angel ProjectのHPより ■なぜこの曲が泣けるのかこの曲は今から聴いてもとても良い曲で、2006年11月に全国発売された時に、私も熱を上げてこの曲を紹介したことがありました。何故この曲が泣けるのか。背景はTV番組をご覧になればわかりますが、フィリピンの貧困層の現実が関わっています。ぜひこの曲を聴いて下さい♪ → 中西圭三さん「LIGHTHOUSE OF LOVE」誕生秘話 ※私のブログの記事になります■「LIHGT HOUSE OF LOVE」の詳細 → Singing Angel ProjectのHP ※上記トップページの下のバナーから → ”Light House of Love ”好評配信中! → 音楽配信 ダウンロードサイト - ミュージコ ※3月18日より配信スタートしています※その他アマゾンでもこのアルバムを販売しています。 実はCDのクレジットに私の名前を入れて頂いてます(^^;A ■鐘ヶ江カオルさんのこと上記の曲を知るきっかけになったのが、鐘ヶ江カオルさん。 → この時から応援しています d(>_< )現在東京で音楽活動されている方ですが、この方の歌もとても素敵です。色んなハンデを乗り越えながら、歌に対しての夢をずっと持ち続けていて、あれよあれよという間に着々とその夢を実現されてきています。人はいろんな役割を持って生まれてきていると思います。カオルさんは歌ですが、では私は何だろう、といつも自問自答。私は歌は出来ませんが、他の分野で何か貢献出来るものを今後伸ばしていかないとな~と思います。カオルさんの今後の活躍を心より期待しています。 → 歌姫カオルの成長日記 → 鐘ヶ江カオル:天使(エンジェル)PV ※YouTubeへ。この歌も同番組で歌って欲しいです → シンギングエンジェルプロジェクト関連の日記 → 本ブログのトップページへ
2009年03月20日
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前回の続きです。ちーちゃんは先のGW期間中、喘息の発作が少し強く起こったのですが、その時に飲んだテオドールで頭痛がひどくなった為、その相談もしてきました。テオドールは発作が強いときに飲む薬ですが、以前に体がとても熱くなる副作用が起こったので、体重半分に対する量のみ処方されていました。服用する量によっては副作用に気をつけなければならない薬だそう。でも飲む量を少なくしているにもかかわらず、2ヶ月位前から頭痛の症状が出始めていました。■今ちーちゃんが服用している薬(参考)・オノン(朝晩服用:気管支喘息、アレルギー性鼻炎の薬。 喘息の発作をすぐに抑える薬ではない)・ザジデン(朝晩服用:アレルギー性疾患の治療薬)・インタール(喘息気味の時毎日吸入器で使用: アレルギー症状改善の気管支喘息の薬)・ホクナリンテープ(発作時に貼る気管支拡張テープ: 心臓に負担をかけることもあるので注意)・フルタイド(ロタディスクタイプ)(発作時に使用する吸入ステロイド剤: 吸入により少量で済むので体の負担が小)・テオドール(発作時に服用する気管支拡張薬:副作用に注意) ※上記はちーちゃんの場合ですこう見るともう薬漬けのような感がしますね(^_^;Aちーちゃんの服用方法は、毎日朝晩オノンとザジデン、(服用時期は先生に相談しながら、徐々に減らしてます)少し怪しいなと思い出したら吸入器でインタールを朝晩プラス。発作が起こったらホクナリンテープを貼って、フルタイドを吸入。テオドールはめったに使いません。先日は結構発作が強かったのでテオドールまでいったのですが、以前からこの薬を飲んだ時に起こる頭痛が気になってました。今回その事を先生に相談すると、体質が薬と合わなくなってきているとのこと。そこで今回は、「アドエア100ディスカス」という薬を処方されました。 この薬のメリットは、副作用が少なく、ホクナリンテープが必要ないことだそうです。フルタイド+ホクナリンテープの効果があるそうです。今回でテオドールとホクナリンテープはやめましょうとのこと。(ホクナリンテープはよっぽどの時には併用OKとのことですが、普段は併用はしないで欲しいとのこと。ホクナリンと同じ成分がアドエアに含まれているそうです)そして今回のディスカスタイプが手間要らずなんです。以前は、フルタイドロタディスクというタイプだったのですが、薬が小分けされた容器を吸入器に入れ替える作業がありました。今度は吸入器内蔵タイプなので、その手間がかかりません。使うごとにカウンターが減っていくので残量もわかります。まだ服用はさせてませんが取り急ぎこちらで紹介してみました。もう使われている方も多くいらっしゃるかもしれませんね(^^) → 病気・予防接種についてまとめています → 本ブログのトップページへ
2009年05月07日
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この日は、ひろくんが月に2回京大から倉敷に来られている内分泌の先生に初めて見てもらう日でした。ひろくんが甲状腺の薬を飲むようになるかどうかの判断もして頂けると期待しています。ひろくんは現在3才10ヶ月です(^^)今回もひろくんママの話をメモしていきますφ(..)■先生の判断今日は京大から来られている内分泌の先生に受診しました。先週2日の甲状腺の血液検査でTSHの数値が高くなってきているとのことから進められた受診です。内分泌の先生は先週の血液検査の数値を見られて、薬を服用するかしないかという微妙な数値だと言われました。ただ今年の初めの検査の数値だったら、絶対に服用させていたとのことでした。この時のTHSの値は基準値4に対して16でしたが今回は10でした。ひろくんを診察して先生は、便秘がないかどうか、又、食欲が無いかどうか聞かれました。今の所ひろくんは便秘になったり食欲がないといった問題はありませんが、この質問の意味は、甲状腺のホルモンの関係で便秘になったり食欲がなくなったりすることがあるとのことでした。又、体重が増えなくなることもあると言われていました。ひろくんは少しずつですが、体重も身長も増えており、今のひろくんの問題は、THSの値のみだったことから先生は薬を飲ませるかどうか思案されていました。ひろくんが生まれてから今までの血液検査の結果を見て、今あまり動かないのは甲状腺の機能が原因ではないとのことでした。ずっと動いていないのであれば甲状腺の関係もあるとのことですが、急に動かなくなるということは甲状腺の問題ではないとのこと。一時的ななんらかの問題であるとのことで、その原因は先生にもわかりませんでした。そのときに言われたのがダウン症のお子さんは甲状腺の検査を定期的にする必要があるとのこと。あとから出てくることがあるからだそうです。■ひろくんが飲む薬先生と相談して、ひろくんはチラーヂンという薬を1日1回朝服用することになりました。これから3~4ヶ月は毎月受診をして血液検査の結果から薬の量を調節していくそうです。小児科の主治医の診察とは別なので病院に来る回数は多くなりますが、今の時期、風邪がうつらないように気をつけて行きたいと思います。以上、ひろくんママの話でしたm(_ _)m 現在ひろくんは毎朝、悲鳴(!)を上げながら、ひろくんママからスポイトでコップに混ぜた薬を飲んでいます。飲んでいるのはチラーヂンだけでなく、鼻炎の薬2種を混ぜてやっていますので、すごい味になっているのかもしれません。。3種共、粉薬で皆混ぜ合わせて服用させてます。夜は夜で鼻炎の3種類の粉薬を混ぜてやっています。その時も悲鳴を上げながら飲んでます(^_^;A鼻炎の薬多いですよね。アレルギーの薬が2種類含まれてます。混ぜられるのは朝晩とも水だけなので、味にごまかしはききません。でもこの効果かどうか、コップ飲みが少しずつ出来てきましたので何が幸いするかわかりませんね(^_^;A鼻炎が治らないと夜寝れなくなり、それも動かない原因として考えられますので、早く治ればと思っています。それにしても今回の話は意外でした。てっきりひろくんの動きがなくなってきたのは甲状腺に関係があると思っていましたので。でも、12月7日頃からハイハイをぼちぼちしだしており、12月19日現在では、つかまり立ちもする等、だんだんと動くようにはなっています。結局2ヶ月半程動かなくなった原因はわからなかったのですが、とても良い傾向だと思っています。今後ひろくんの成長に目が離せません(^^)■現在ひろくんが服用している薬・甲状腺関係:チラーヂンS錠25μg(粉砕)・鼻炎関係:クラリスDS、アレジオンDS10mg/g、 ムコダインDS500mg/1.5g&トランサミン散 500mg/gの混合薬■ひろくんが薬飲み(たまにお茶)に使っているスポイト →ピジョン スポイトくすりのみ → 甲状腺関連の日記集です → 本ブログのトップページへ
2009年12月10日
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