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2016/04/16

【がん情報】脳腫瘍　子どものホスピス：２　「ここは良い場所かも」

テーマ：癌(3513)

カテゴリ：癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。

≪2016年1月20日の記事≫　

　２０１２年に脳腫瘍（しゅよう）と診断された兵庫県洲本市のＳＡちゃん（当時４）は、兵庫県立こども病院（神戸市）で放射線治療を受けることになった。両親は、完治は望めないと説明を受けたが、できる限り治療を続けようと決めた。

　２月中旬から週５回、５週間にわたって放射線治療を受けた。退院後は腫瘍が大きくなるのを抑える抗がん剤などを飲み、月１回、血液検査などで経過を見た。薬の副作用で疲れやすかったり、吐き気があったりしたが、うまく歩けない症状はおさまっていた。

　４月には市内の幼稚園に入園。遠足や運動会にも参加した。８月には地元、淡路島のお祭りで踊った。体力が持つか家族は心配したが、笑顔で楽しんでいた。

　両親は、本人が「いや」と言ったら抗がん剤をやめることも考えていたが、いやがることなく飲み続けた。「このままよくなるんじゃないか」。母親の照枝ＳＴさんは、そんなことも思った。

　だが、１３年１月３日、家族で出かけた初詣先で、ＳＡちゃんの足元がふらついた。抑えていた症状が再び出た。すぐにこども病院へ。主治医の河村淳史（かわむらあつふみ）さんから、残された時間は多くないことを伝えられた。ＳＴさんは現実を突きつけられた思いがした。

　歩くことが難しくなったＳＡちゃんとどう過ごすかでＳＴさんは悩んだ。その頃、こども病院のスタッフから、開設したばかりの淀川キリスト教病院ホスピス・こどもホスピス病院（大阪市）を紹介された。スタッフが２４時間いて、兄や弟も泊まって過ごせる。しかし、ＳＨさんはすぐには受け入れられなかった。ホスピスには「ただ死を待つ」という負の印象があった。

　「見学にきてください」という病院の提案を受け、２月上旬に４日間の体験利用をした。滞在する３３平方メートルの病室は、お風呂、トイレ、台所などがあり、家族全員が泊まれる。日中は大阪近郊の水族館や動物園を巡った。夜は、病院側が用意した食材で家族５人そろってたこ焼きパーティーなどをした。兄や弟も病院内ではしゃいだり、絵を描いたりして楽しめる。

　「ここは本人や家族にとっても、良い場所なのかもしれない」。両親はそう感じた。

　日本で最初のホスピス・ケアを提供する病床は、ここに書いてある大阪の淀川キリスト教病院に設けられたそうです。実質的なホスピス・ケアは、1973年から始められたとのことです。

　私は、抗がん剤治療と粒子線治療で経過観察に持ち込むことができましたが、再発のリスクはあります。再発したら、今度は治癒は難しいでしょう。どうやってその後を過ごすか、頭の中でイメージを持っておかないといけないなぁと思います。