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19歳11ヶ月身長 155.4体重 47.1カーブ +4度ずっと変わらずだったカーブが、この一年で悪化このまま様子をみて50度に近づいたらオペを検討しましょうと、、、(一般的には2週間の入院)次回はワーホリから帰国したタイミングでもう進行しないだろうと思っていただけにショック本人は何も言わないので私も黙っておく今回、長女は休暇をもらえず、別のタイミングで受診予定
2024.03.06
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☆長女(25歳4ヶ月)身長 153.4センチ (-0.2)体重 42.9キロ (-0.7)<ドクターより>3年前のレントゲン画像と比べてみると、腰椎カーブがほんの少し大きくなっているこのように年々少しづづ変化してゆくバランスを取るために上のカーブも併せて大きくなってゆく今はなにも心配ないが、将来40~50代になったときのダメージを防ぐため、腰椎カーブを早めに矯正した方がよい早いほうが柔らかく腰椎のみの矯正で上のカーブもついてくる目安としては30歳前後まで2週間のお休みが必要2時間程度の比較的簡単なオペ医療機器の進化でオペの技術が高いドクターのスキルはさほど影響しないタイミングのよいときにオペをこの先の人生プランのなかに加えておいてほしい主治医はあと4年くらいは現職にいらっしゃるつもり、とのことずっと、この先生に診ていただきたいし、オペも先生にお願いしたいけれど長女は4月からやっと本格的な就職なので、時間と心のゆとりができるのはいつかなぁ☆次女(18歳10ヶ月)身長 155.6センチ(±0)体重 46.2キロ(-1.4キロ) ←次女どや顔<ドクターより>カーブほぼ変わらず胸椎に2つのカーブがあるケースなのでそれほど悪化しない(姉との比較)*今を楽しむこと やりたいこと 何でもできるよ ←主治医は毎回こういうポジティブな声かけをしてくださる、感謝姉妹とも 次回 1年後予定
2023.02.15
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【長女】24歳5ヶ月 身長、体重は今回から計測なし カーブ 変わらず 次回検診は1年~1.5年後*ドクターより ほぼ進行なし。 現段階では、OPEは無し。 最近の論文で、Teen age とほぼ同じ条件でOPEできるのは30代半ばまでという発表があった。 医療はめざましく進歩を続けている。 焦らず様子見てよい。 心配なく生活してください。【次女】18歳0ヶ月 身長 155.6センチ (+0.1) 体重 47.6キロ (-0.2) カーブ 35~38度 (ほぼ変わらず) 次回検診は1年後 *ドクターより ほぼ変わらず。 今のところOPE不要。 将来、仕事上支障がでるようならOPEしましょう。(見た目、モデルさんとか、、、←絶対ない笑) そのときはご相談ください。姉妹とも、変わりなく ひと安心。先生に会うと元気になれる。OPEの技術はもちろん、心も整えてくださる。感謝。
2022.03.23
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【長女】23歳5ヶ月身長 153.5センチ(-0.1)体重 43.6キロ(0.8)カーブ 42(+3)カーブは誤差の範囲でもあるが、これから先は1年に1度くらい進行する可能性が高い。腰椎カーブは年を重ねるにつれ症状が出てくることが多く、将来オペをしなければならなくなるかも。それを見越して今のうちにオペするという選択肢もある。若いうちにオペをするメリットは、①カーブをコントロールしやすい②固定範囲が狭くて済むインターン中かそのあと勤務先が決まってからが目安。(2~3年以内)決めるのはドクターではなく本人。大学も最終学年、しっかり学び国家試験にパスしてから考えよう。【次女】17歳0ケ月身長 155.5センチ(+0.4)体重 47.8キロ(-2.5)カーブ 33/36胸椎中心のカーブカーブのバランスが良いのでこれ以上進行しなければ長女ほどの心配はない。次回1年後 2022.3.23 検診予定
2021.03.31
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*長女 (22歳5ヶ月)身長 153.6センチ(+0.1キロ)体重 44.4キロ (−5.8キロ)腰椎カーブ 39度 (−4度)カーブは誤差の範囲内で変わらず、との診断。今の段階では、このまま様子見で良い。ただし、腰椎カーブは年齢を重ねてから進行すること可能性があるので、年一度の検診で都度見極め。この分野の医療の進歩は素晴らしく、10年後には今より更に進歩しているから、重く考えないで大丈夫、と言っていただく。*次女 (16歳0ヶ月)身長 155.1センチ(±0)体重 50.3キロ(+0.3キロ)胸椎カーブ 34くらい?(変わらず)先生は次女にはカーブの数値をはっきり言わず、「変わらないよ」とやんわり伝えてくれます。おそらく、検診を嫌がる次女への先生の配慮かと思います。ありがたいです。前回8月の検診をドタキャンしているので、一年ぶりの検診でした。今回はちゃんと受けてくれて、カーブも変わらなくて、ホッとしました。長女は腰椎、次女は胸椎、と姉妹でもカーブの仕方が違います。不思議だなぁ。次の検診は2人とも2021.3.31。これまで半年毎だった次女は、成長が落ち着き、一年毎に昇格した、と喜んでいます。
2020.03.25
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今日は次女の側弯症検診の予定でしたが、 本人、ボイコット。 一度、食事をしに顔を出したあとは、何度、声をかけてもベッドから出てこない。 昨日から「面倒くさい」と呟いていたので、 行く気がない模様。 病院に行けば治るわけではないので、本人は行くだけ無駄、と思っている。 長い人生のなかで、この病気と付き合って行くために、定期的なレントゲン撮影は必要だと諭しても聞く耳持たず。 気持ちはわかるけれど、、、、。 今日はやむなく予約をキャンセルして、次回、長女と同じ時間に何とか予約を入れてもらった。 思春期女子、難しすぎる。
2019.08.14
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☆長女 (21歳5ヶ月) ・身長 153.5㎝(-8㎜) ・体重 50.2㎏ (-1.6㎏) ・カーブ 43度 (+5度) 前回のレントゲン画像と比べ、少しカーブが強くなっているのが分かった 身長の縮みにも表れている 腰椎カーブは年齢を重ねるなかでじわじわと進行し続けるのが特徴 今後のカーブの変化により、大学卒業(3年後)までに手術することも考えておく 医療技術の進歩により2~3週間の入院で日常生活に戻れるとのこと 長女の目が涙で潤んでいた 次回検診 2020.3.25 ☆次女 (15歳0ヶ月) ・身長 155.1㎝(±0) ・体重 49.5㎏ (+1.3㎏) ・カーブ 34度くらい?(+2度?) こちらも前回のレントゲンよりも少し進行して見える 次女は胸椎のカーブ 引き続き様子見 ちなみにコルセットはもう2年以上していない 次回検診 2019.8.14ふたりとも進行しており、心臓が引きちぎられる思い嘆いても仕方ないなんら問題なく日常生活を送れることに感謝
2019.03.27
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前回の検診以降、ほとんど装具をせずに過ごしてきたので、進行の恐怖がいつも頭から離れなくて不安でたまらなく過ごしてきたけれど、先生にひと言、「ほぼ変わらないよ。装具できなかったんだ、お母さん、このままでいいよ、もう強制しなくていいよ」と言われた時、涙がこぼれそうでした。当の本人は、診察室に呼ばれた時、ジュースを買いに行っていて、先生とは会わずに終わりました、おいっ!苦笑身長 155.1センチ(+0.4㎜)体重 48.2㎏ (+1.4㎏)カーブ ほぼ変わらず (32度くらい?)成長もほぼ完了次回2019.3.27
2018.08.22
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長女の検診でした。 身長 154.3センチ (+0.1) 体重 51.8キロ (+2.1) カーブ 38度 (-4) 2014年以来の38度台。 誤差かとは思うが、それでも嬉しい。 次回は一年後。
2018.03.28
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前回から2ヶ月半しか経ってませんが、次女の検診でした。 身長 154.7センチ (±0) 体重 46.8キロ (-0.8キロ) カーブ 先生は30度前後で変化なしとおっしゃっていたが、前回は32度 進行はしていなくてホッとしました。 前回の検診から80日。 そのうち、ボイコットや部活遠征で装具を着けなかった日が22日。 装具着用は3/4ということになる。 夜だけでも装具着用を続けてね、と先生からのお願い。 お願いだから、その最低ラインだけは守ってほしい。 次回は、8/15。 期間が空くので少し不安。 とりあえず、検診はサボらずちゃんと行ったので、 帰りにご褒美?のスイーツ。
2018.01.10
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10日ほど前、次女が腰が痛いからマッサージとか行きたい、と言い出した。 マッサージや整体は病院で検査してなんともないと診断されてからね、と促すと、病院行く、と自ら言った。 なかなか受診出来ずやっと今日行ってきた。 8月の側わん検診をサボったので、その検査も。 結果、腰椎分離症などの心配はないとのこと。 スポーツの後は充分にストレッチするように言われた。 ただ、この数ヶ月、殆ど装具をしていなかったので、カーブは進行。 夜だけでも装具をつけてね、と促された。 診察の後、「私は側わん検診に来たんじゃない!」と怒り出した。 側わん症と腰痛は深い関係があるから、そちらの検査もしたんだよ、と言ってみたけれど、聞く耳持たず。 まだまだ自分の病気と向き合えていない。 装具をつける気もないし、次の検診にも行くつもりはないようだ。 どこまで反発するつもりなのか、本人がその気になるまで辛抱強く待つしかない。 昨日今日と腰の痛みは無いので、このまま痛くならないといいけど。 身長 154.7センチ(+1.2センチ) 体重 47.6キログラム(+0.6キロ) カーブ 34(装具無し) 次回予約 2018.1.10
2017.10.23
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長女 (19歳10ヶ月)*身長 154.2センチ(5ヶ月前比 +0.3センチ)*体重 49.7キログラム(-2.5キロ)*カーブ 42度(-2度)カーブは誤差の範囲かと思われますが、近々に手術という覚悟はしなくても良さそうでホッとしました。 次回は3/28++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++次女 (13歳4ヶ月)予約してありましたが受診せず。「行かない」と言ってベッドから出てこない、ストライキ。説得するも聞かず。前回の検診以降、徐々に装具着用をさぼり始め、最近は寝るときのみ、しかも週の半分以下。背中の様子から明らかに進行していると思われるので、レントゲンを撮りたかったのだけれど。先生に会わせる顔がないのだと思う。事情をお話すると、「無理しなくていいよ。装具つけたり、受診したり、嫌だよね。無理しないで大丈夫だよ。今後、何か気になったり心配になったりしたとき、専門家の話を聞きたいと思ったときにおいで。」と。「お母さんは心配でつらいだろうけど、無理強いしなくていい、本人の意思に任せる、いつかどうにかしたい、と思う時が必ず来るから、それまで見守っていて。それから考えても遅くないから。」沢山の患者さんを診てきた先生のお言葉には説得力がある。毎日のように言い合いになっていて、私も疲れ切って限界を感じていたので、これを機に割り切ることにしました。もううるさく言うのはやめます。検診だけは行ってほしいけど。側弯外来の日だったので、待合室には次女と同じくらいのお友達が何人もいました。皆、明るくにこやかで装具を隠そうともしていなかったのが印象的でした。自分の病気をちゃんと受け入れて治療に前向きな姿が眩しかったです。
2017.08.16
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長女(19歳5ヶ月)は一年振りの検診。身長 153.9センチ(+0.7センチ)体重 52.2キロ (+2.9キロ)カーブ 44度 (+4度)身長はもう伸びないと思っていたけど伸びたのか、誤差なのか?体重は誤差ではなく太りました。ずっと変化なしだったカーブ、今回は+4度。45度を超えたら手術を考えよう、と以前から言われていたので、とうとう来たか、という感じ。次回、夏の検診で更に進行していたら、手術が現実となりそう。覚悟決めるしかない。次女(13歳0ヶ月)は3ヶ月振りの検診。装具着用状態で身長 153.2センチ(+1.4センチ)体重 47キロ (+2.4キロ)カーブ 22度 (±0)次女のカーブは変わりなし。前回の検診以来、寝るときだけしか装具をしなくなってしまった。学校にはもちろん、家にいるときもほとんどしない状態。つい口うるさく言ってしまい、親子喧嘩が絶えず。まだ骨がやわらかく、装具をしているときは効果があるようだ。しかし、装具をしていないときは。あきらかに肩甲骨のでっぱりもウエストラインも左右非対称。先生は、装具をしなきゃだめだとは決しておっしゃらない。思春期の女子の難しさをよくわかっていらっしゃる。優しく、「装具してないならしてないって、本当のことを報告してくれればいいよ。わかったよ。寝るときは付けてるんだね。家にいるときもできるときはしてるんだね。進行を抑えるのに効果あるからね、装具をつけてくれたほうがいいとは思うけど、無理しなくていいよ。」とおっしゃってくださる。先生の言葉の行間を読んで、せめて家ではずっとつけてほしい。完治のない病気、上手に付き合っていくしかないなぁ。同じ病気で悩んでいる人との情報交換て、みなさんどうしているのかな。ネット検索でこのブログにたどり着いてくださる方がいらっしゃるようなので、少しでも参考になれば、このカテゴリーを作った意味があったということだ。私も久しぶりに検索してみようかな。
2017.03.29
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次女、側弯症の定期検診 身長 151.6センチ(+0.6センチ) 体重 44.6キロ(+2.5キロ) カーブ 22度!(装具を着けて) 装具を作る時、33度だったので、とても嬉しい数字。 しかし、レントゲンの撮り方の違いなのでは?と疑いたくなる。 ここ数ヶ月、真面目に装具していなかったし、今日も朝から装具せずに塾+部活で、病院に着いてから着けた。 先生には、「短時間でも、正しくビシッと付けると効果現れるんですよね」と言われましたが。 そうなんだ、、、。 学校でもわざと装具外したままでいたりと、不真面目極まりない状態なので、進行しているに違いないと、とても心配していたので、ホッとしました。 本人は更に調子に乗ると思われますが、、、。 一時的とはいえ、せっかくカーブ改善されたのだから、このままキープできるように、また頑張ろうね。 神様、ありがとうございます。
2017.01.04
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装具を着けてから1ヶ月目の検診。 レントゲンを撮り、装具の微調整。 校舎の壁工事で窓が開けられず、連日30度超えの教室での学校生活。 装具をしていると、さらに暑いのに、よく頑張りました。 体育の時は保健室で着脱。 部活の朝練のあとは、更衣室で部活仲間に手伝ってもらっています。 夕方の部活のあとに、装具を着けずに持って帰ってきちゃうのは困るけど、まあ仕方ないか。 装具で背中がボコっと出てるので、何人かに聞かれたらしいけど、サラッと「側弯症なんだ」と答えたらしい。 皆さん、何それ?ってきょとんとしますね。 でも偶然、家族や本人が側弯症って人が2人居たらしく、心強い限り。 次の検診はお正月明け。 身長 151.0センチ 体重 42.1キロ (コルセット装着状態で)
2016.09.14
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一昨日の朝、手直しを終えた装具が届きました。 早速付けて過ごしています。 初日の夜は息が上手くできないと言いながら眠りにつきました。 前後に金属プレートが入っているので、低反発マットレスを敷いたら痛みはなかったようです。 着られる服が限られてしまうけれど、装具が目立たないオシャレをさせてあげたいです。 この装具は自分ひとりでの着脱が難しいので、体育や部活の時に手伝ってもらえるように先生やお友達にお願いしなければ、、、。 大事にしたくない娘はクラス全体の前で理解と協力を求めるのは嫌だと言うので思案中です。 *覚書 8/11 初潮
2016.08.15
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装具の仮合わせ。 ミルヴォーキー型。 装具をつけてレントゲンを撮った結果、カーブが7度改善。 装具は手直しして後日宅配。 娘は全然平気そうな表情を見せているけれど、虚勢を張って強がっているのがよく解って、私の方が泣きそう。 娘より先に泣き言言うわけにはいかない。 辛いと思うけど、身体の一部と思って頑張ろうね。 長女の時と値段がかなり違うのを不思議に思っていたら、装具の種類が違いました。 自費169560円。 書類提出により健康組合より後日7割返金予定。 受付から会計まで2時間半、疲れた〜。 でも先生は、更に長い時間休まず診療を続けていらっしゃる。 心から感謝。
2016.08.10
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側弯の定期検診。 12歳4ヶ月 身長 149.3センチ (前回4/6より+2.1センチ) 体重 39.5キロ (+0.8キロ) カーブ 先生は30度ちょっと、という表現をなさった。 ショック受けないように配慮してくださったのかも。 32度くらいかな。 進行してきたのでブレス装着することとなりました。 早速、石膏でボディぐるぐる。 自分の情けない姿に笑いをこらえる次女。 次回8/10に微調整。 装具開始のタイミングとしては夏休みスタートで良かったと思います。 最初のうちは、眠れないとか食べられないとかあるかもしれないから。 初潮もまだなので、これから急激に進行する可能性もあり、ブレスで少しでも進行抑えられるといいな。 前向きに、頑張ろう。
2016.07.27
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長女 18歳6ヶ月 ......身長153.2センチ(-2) 体重49.3キロ(+1.2) カーブ変わりなし。 次回1年後。 次女 12歳0ヶ月 ......身長147.2センチ(+1.4)体重38.7キロ(+2.2) カーブ変わりなし。 次回夏休み。 今回はふたりともカーブ変わりなしで、ホッと胸を撫で下ろした次第です。 次女はこれからの一年が進行のピークと思われ、不安でいっぱいです。 成長の止まった長女も、腰のカーブはこの先もじわじわ進行する場合があり、特に30歳以降、痛みを伴い手術したほうが良いこともあると、頭の片隅に入れておかねば。 最近、長女に本命の彼氏が出来、母親として嬉しい反面、側弯のことを打ち明けるタイミング、そして彼はどんな反応を示すのか、など新しい心配事も頭をよぎる。 様々なことが良い方向に向きますようにと祈るばかり。
2016.04.06
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側湾外来受診。身長 145.8センチ(前回10/7比+1.8センチ)体重 36.5キロ(前回比+2キロ)カーブ 27度(+3度)まだ装具のタイミングではない。次回4/6長女の時を考えると、これから3ヶ月のうちに初潮を迎え進行が早まるかも。覚悟。
2016.01.13
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側湾外来の定期検診。11歳6ヶ月カーブ 下24度 (前回と変わらず)身長 144.0センチ (+2.4)体重 34.5キロ (+2.4)食欲旺盛で体重が増えてきた。長女の同じころと身長体重、そしてカーブがとても良く似ている。長女の時は、ここから1年以内に大きな変化があって、装具着用のタイミングが遅れたことを教訓に、次女は3ヶ月ごとの検診を続けたい。病院を変えたので検診のスパンが3ヶ月以上空くことはないので、そこは安心。身長、体重の増加のほかに、髪質が激変した。さらさらヘアだったのに、ちじれが出てきて癖っ毛。白髪も数本、見つかった。長女も小6~中3までクセが強かったが、今はサラサラの戻っている。(白髪は減らない)こういうことは側湾と関係ないだろうけれど、一応書き留めておこう。次回、1/13。
2015.10.07
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次女の検診。レントゲンが突然故障したらしく、レントゲン室からなかなか出てこなかった。事情を知らない私は、こんなに時間が掛かるのは病状が著しく進行して何枚も撮影しているのか?などと余計な心配をしてしまった(笑)午前の診察が押して午後も遅れを引きずり、結局、診察を受けたのは受付から2時間後。早く終わらせて遊びに行きたい次女はずっとイライラ。診察結果も思わしくなく・・・。24度のカーブ。3ヶ月の間に+6度。身長 141.6センチ (+2.3)体重 32.1キロ (+0.7)成長期ゆえやむを得ないとは知りつつも、何もできずに進行を待つのはツライ。次の検診で25度越えそうだな、いよいよ装具かな。堪え性のない次女、ちゃんと着けてくれるか心配。次回10/7
2015.07.01
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姉妹揃って側湾外来へ。☆ 長女(17歳5ヶ月) 身長153.5センチ 体重 48.1キロ 腰椎カーブ 40度 体重は増えているけど(笑)、そのほかは、ほぼ変わらず。 高校3年受験生であることを考え、次回の検診は一年後、合格して落ち着いたらおいで、と。 落ち着いているといいけど(苦笑)✩ 次女(11歳0ヶ月) 身長139.3センチ(3ヶ月前比 +2.2センチ) 体重 31.4キロ カーブ 上 15度 カーブ 下 18度 (+3) 次回 7/1 長女は検診の谷間の小6終わりから中1はじめにかけて急激に進行し、 装具装着のタイミングが遅れてしまったことを母は悔やんでいる。 今の先生は、成長期は3ヶ月以上あけずに検診してくださるので、早めの対処が期待できるが、 一番の望みは、今以上進行しないこと。
2015.03.25
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シングルカーブがダブルカーブに。胸部、腰部ともに15度。じわじわと進行(涙)3ヶ月ほどで身長の伸びは1.5cm。10歳9ヶ月身長 137.1cm体重 29.2kg次回 3/25
2014.12.17
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長女の定期検診、そして次女初めての検査。担当の先生の職場異動で、家から近く、施設も整った病院にて受診。*長女 (16歳10ヶ月) カーブ変わらず。夜だけ着用していた装具も卒業。次回は3月。 身長153.7cm 38度*次女 (10歳4ヶ月) 側弯状態。まだ側弯症とは言わない程度のカーブではあるが、ねじれが確認され、長女と同じであろう。 この先進行の可能性充分あり。次回の検診は12月。 身長135.6cm 18度(胸部)長女と異なり、次女は今のところ胸部のシングルカーブ。これから腰部のカーブが発生してS字になる可能性もあり。このまま胸部カーブだと、長女とは違う種類の装具となる。覚悟はしていたものの、やはり次女も・・・。長女より気難しいので装具着用となるとトラブル多そう。進行しないよう神に祈ることしか出来ない。
2014.08.13
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長女の定期検診に行ってきました。ブレスを外した状態のカーブは41~42度と変わらず。このまま進行しない可能性も、する可能性もある状態。あと半年、夜だけブレスを着けます。3月で、担当医が退職して診てもらえなくなる予定でしたが・・・。次の勤務先が2転3転し、道外あるいは海外かも・・・という状況でしたが、最終的に我が家にとっては一番ラッキーな結果となり、嬉しくて涙が出ました。ずっとこの先生に診ていただきたいと思っていたので、願いが叶って本当に嬉しい。先生のお顔を見るだけで、お話するだけで、前向きになれる。ドクターは結局人柄ありきだなと強く感じます。今の大学病院は、移植手術に力を入れているため、脊柱の手術にICUを使わせてもらえないという状態でこのままではいけないと考えたようです。4月に脊椎脊髄病センター(整形外科)が開院され、そのセンター長として迎えられるそうです。北海道医療センター内なので設備面も充実していると思われます。この病気に苦しむ沢山の人たちの一助のなることは間違いありません。記録 身長 153.7 (変わらず) 体重 46.55 (若干増えました)
2014.01.15
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去る15日、長女の定期検診に行ってきました。今まで担当してくださった先生が転勤予定なので、今回は側弯外来で受診。数人の整形外科医が交代でみてくださいます。初めてのドクターは、事務的で馴染めず、心開くどころか暗い気持ちになって帰ってきました。これが普通なんだと思います、今までが恵まれ過ぎていたのだと思います。お医者さんは技術以上に大切なことがあるなぁとつくづく感じました。大好きな先生は来年3月まで週1回だけ外来担当をすることが正式に決まったそうなので、次回の冬休みはその先生で予約しました。身長 153.4cm体重 44.65kg (なぜか今回は体重測定もあり、長女、苦笑)カーブ 41~42度前回40度なので、ゆるやかに進行している可能性もあり、まだ不安定な状態。45度でオペか・・・。寝る時のみ装具着用しています。本当は、学校以外は着用という約束のはずですが、なかなか・・・。どうかどうかオペを免れますように。
2013.08.18
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検診の日が近づくとあれこれ心配してしまって緊張します。寝不足のままで大学病院に行くのは毎度のことです。先生の指示で、2日前から装具を外していました。レントゲンは2枚撮影。装具なしのカーブが37度。装具ありが40度。装具ありとなしの差が小さくなってきいるので、成長とともに身体が固まってきて(変な表現ですが・・・)押しても矯正力がなくなってきている。そろそろ装具治療は終盤と考え、高校は装具なしでの登校許可が出ました。引き続き家ではつけます。今まで良く頑張った!と先生に何度も褒めていただき、涙が出ました。(私が)毎日お世話になった装具ちゃん、お腹部分にヒビが入り、ベルトもよれよれ、パットも黒ずみ傷みが激しいので、補修していただくことに。本当は少し小さくなってしまったのだけれど、長くてあと一年くらいしか付けないと思うから、新調せず、このまま使う方向で。カーブが45度になったら手術を考えなければなりません。どうかどうか、これ以上進行しませんように。次回の検診は夏休み。先生が道外に異動?する可能性があるとお聞きし、頭が真っ白に。一生、先生に診ていただくつもりでいたので、ショック・・・。このまま北大病院で側弯外来日に他の先生に診てもらうか、道外へ異動したとしても、月1度だけは診療にいらっしゃる札幌から小一時間の病院まで足を運ぶかの二つの選択肢。このまま進行せず検診のみで済むのであれば、北大側弯外来でも良いかもしれない。しかし、進行し手術となる可能性も消えていないので、今の先生についていきたい気持ちもあります。先生の異動が決まるまでの1ヶ月の間に考えます。今回、装具なしで身長を測ったら153.0cmで、前回(装具あり)より5ミリ縮んでいました。3度のカーブで5ミリ縮むってことは・・・・カーブがなければ、今より6cmは背が高いってことね!153+6=159cmはぁ、6cmの差は大きいな・・・。
2013.03.25
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長女の側弯症検診に行ってきました。カーブは変わらず。身長も前回と同じ。(153.5cm)1ミリも伸びてない。完全に成長止まったか・・・。次回は、暫くあいて来年3月25日。「受験勉強はこれからが大変だよね。全部終って合格してからおいで♪」ふふふっ。志望校合格を先生に報告できるよう頑張らねばね。次回は、前日からブレスを外しておき、カーブの変化をチェック予定。腰椎はやわらかいので、プレスで押さえていたカーブが戻る可能性が高い。その角度で今後の方針を検討。基本的に、高校では学校以外でブレス着用。40度半ばまでに落ち着けば、手術しなくても大丈夫とのこと。左足の靴に入れている厚さ1センチのソール、一年以上使ったら傷んできたので、新しいものを希望。装具士さんから、2枚セットで13000円、保険請求で差額払い戻しを受けられると案内された。あのソールが1枚6500円もするの?100均で買うのとさほど変わらないように見えるのになぁ(笑)ビックリである。検診の日は、前日から眠れず、待ち時間に読んだ小説もまったく頭に入らない。もしかして、ほんの少しでもカーブ改善されてるかな、という淡い期待は破れるも、進行していないことに胸をなでおろす。病院から帰ると、しばし放心状態の私。長女は、休む暇なく塾へ、お疲れさん。
2012.08.08
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日本の選手、大活躍ですね。入江選手、可愛い! とか、ミーハーな視点も織り交ぜつつ、感動し、興奮しています。今回のオリンピックで、日本選手を応援しているのはもちろんですが、注目している種目があります。陸上男子100メートル、そう、あのウサイン・ボルト選手です。北京オリンピックで世界新記録を出したのち、2011年テグ世界選手権でフライング失格となってしまった彼。世界中のひとが、今回のレースに期待していることでしょう。わたしが彼に特別な感情を持っているのには他にも理由があります。彼は、長女と同じ病気、側弯症と闘っていると知ったからです。同じく側弯症のお子さんを持つ方のブログでこのことを知りました。(Aさん、ありがとうございます!!)NHK の Miracle Body という番組で彼の病気のことが紹介されたのです。すでに放送後だったので、NHKオンデマンドを初めて利用し、娘2人と観ました。独特のランニングフォームは側弯ゆえと知り、驚きました。曲がった背骨は、骨盤の揺れを大きくし、筋肉に悪影響を及ぼします。太もも裏のハムストリングスの肉離れを起こしやすいというリスクがあるそうです。世界新は、自らの肉体で自らの問題を解決するべく、筋肉の連動性を高めるトレーニングを重ねた結果、生まれた記録なのだそうです。 彼のトップスピードの歩幅は右足に比べて左足が約20センチも大きいそうです。番組内で、「マイナスを補って あまりある力を与えた」と表現していましたが、その通りだと思いました。「困難を与えたこの背骨が、ぼくを育て、速く走れるようにしたのかもしれない。自分の肉体に感謝し、これからも受け入れてゆく。生きていれば思うようにいかないこともある。もがいて、前に進み続ける」というボルトの言葉には重みがありました。側弯症だからと諦めることなど、ひとつもないんだ、自分の身体のすべてを肯定し、信じることの大切さを、改めて教えられました。ボルト、頑張って!!
2012.08.04
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長女は下校してから習い事や塾に行くまでの16:30くらいの時間帯に、お握りやお菓子、パン、くだものなどビックリするほどの量を食べる。成長期だからと思っていたけれど違うということを今日知った。いつものように下校した長女におやつを用意しようとしたら「お腹減ってないからいらない」とヨーグルトを食べただけ。具合が悪いのかと心配したら、「給食を完食したから。いつもは装具してるから、あんまり食べれないの。今日は体育のあとに給食だったから装具外してたの」だって。そうだったんだ、装具がきつくて思うように食べれないんだ。そういえば家では食事中に装具のマジックテープ緩めてるもんね。装具生活2年、何にも言わないから今まで知らなかったよ。
2012.05.23
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長女の側弯症の検診で、整形外科を受診しました。身長153.5cm。前回から1mm伸びただけ。早くも成長止まったみたいです。せめて155cmと祈っていたので、長女は、がっかりな様子。角度は前回と変わらず。パットの位置を若干移動。「高校生になったら、装具は家のみ、学校へは、装具なしで行けるようにしよう、そのために中学卒業までの一年は頑張って着け続けよう、修学旅行のときは外していって構わないよ」と先生に言っていただきました。長女もそれで納得の様子。元々、嫌がらずに(嫌なんだろうけど、先生の指示は素直に受け入れている)不自由な装具生活を頑張ってきたことを誉めてあげたい。これ以上進行させず手術をせずに済むようあともう少し頑張ろう。次の検診は夏休みに。帰り際、芦川七瀬さんを取材したNHK番組でドクターとしてのコメントされていたのを拝見したと伝えたら、「そうなんです 、主治医じゃないんですけど、何故か僕に電話依頼が来てしまって、、、」と頭を掻きながら、困惑顔でおっしゃいました。素晴らしい先生に診ていただいていることに改めて感謝です。
2012.04.04
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体操のアジアジュニア選手権の個人総合で中3の芦川七瀬さんが初優勝しました。優勝した芦川さんが長女と同じ側弯症を患っていることは、報道で知りました。長女をはじめ、側弯症と闘う人たちに大きな希望を与え勇気づけてくれるニュースでした。これまで、どれだけの苦しみや葛藤があったか計りしれませんが、オリンピックの夢に向かって、更に羽ばたいてほしいです。心からおめでとうございます。これからも応援してます。
2012.03.14
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体調すぐれないまま、混んだ地下鉄を乗り継ぎ、大学病院へ。いつものようにレントゲンを撮り、先生の診察を受けました。残念なことに、角度が戻ってしまっていました。前回33~34度、今回38度。少し痩せたか(体重は減ってないけど)プレッシャーポイントの押し方が足りないので、パットを調整。装具士さんに見ていただいたところ、装具の付け方がよくなかったようです。正しくつけるって意外と難しいのです。本人は、背中が見えないのでまっすぐ付いているか解らなかったみたい。すっかり本人任せにしていたので、これから時々チェックすることにします。左足の靴に入れる中敷きも、冬のブーツに履きかえてからの1ヶ月あまり、入れてなかったことに気付く。ダメじゃん、ダメじゃん。次回、春休みに検診。
2011.12.28
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主治医の伊東先生のお話が聴ける市民公開講座に参加してきました。まず鐙(アブミ)教授から側弯症についての基本的な知識の説明があり、そのあと伊東教授から手術についての情報提供がありました。*るる*は、今のところ手術が必要なほど進行していませんが、こうした知識を持ったうえで装具治療に臨めば、日々、不要な心配をする必要がなくなると思いました。実際、たとえ手術することになったとしても大丈夫、という気持ちになれました。お二人の教授のお話から、特に心に残ったことをメモ。・側弯症の診断、治療は、実は大変難しく長い経験が必要であること。・正しい知識、キャリアを持った専門医のもとで治療を受けることが大切であること。(専門医の育成は大きな課題のひとつである)・その判断材料として最低限、日本側弯症学会の会員であること。・医師と本人そして家族の距離が近く何でも相談し話し合い出来る環境にあること。・インターネット上の情報の氾濫に要注意。正しくない情報も多々あること。・装具治療が終了(15歳くらい)したあと、矯正されていたカーブはその後矯正前(装具治療前)まで戻る傾向がある。(これがすっごく衝撃的だった、矯正された角度で固定されるのかと思っていたから)・背骨のカーブがあっても個性と認める社会環境作り。教授のお話の後は、全体の質問や、個別の相談も受け付けてくださいました。こういう機会は患者にとっては、とてもとてもありがたい事だと思います。しかも参加費無料。沢山の方が相談の順番を待っていました。3日前に、伊東先生とはお話していて、今のところ、疑問や不安もないので、私たちは先に失礼しました。毎年のように行われているこの市民講座、もっと早く参加できれば、伊東先生とも早く出会えて、*るる*のカーブがもう少しマイルドだったのではないかと悔やまれます。脊柱専門医=側弯症専門医ではないのだなと 改めて思い知りました。お腹すいたという娘たちとお昼を食べて帰宅。帰宅と同時に、*らら*はソファーで寝ちゃいました。連日、ラジオ体操で早起きを頑張っているからかな。私も、疲れて 便乗寝(笑)。*るる*だけ、塾。お疲れさま。
2011.07.30
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*るる* 定期健診のために 朝一番で北大整形外科を受診しました。身長 152.9センチ。前回、5月11日は、152.4センチだったので、2ヶ月半で5ミリ伸びました。う~ん、殆ど横ばい状態。カーブは33度~34度。前回 32度だったので、誤差の範囲内だけど、30度以内目標だったので軽く凹みました。いけません、ほぼ現状維持に感謝しなければ。成長軟骨?は、8割がた出来あがってきている(この表現が正しいか不明)おり、これから先、背がぐんと伸びることは期待できず。このままのカーブを維持して骨が完成すれば、成人してからも それほど心配ないと思いますとのこと。とりあえず進行していないことに安堵、感謝。もっと早くこの先生のところに受診していれば、あと一年早ければ、もう少しカーブの矯正が出来たかもしれないと思うと、激しく後悔。あぁ、また後ろ向き発言。いかんいかん。お風呂とバレエ、種目によっては体育の授業以外、殆ど装具を外すことはない*るる*、困っていることはないかと聞かれても、特にないと言い、先生を驚かせるほど真面目に装具生活をしていると思います。次回の検診は年末。引き続き頑張ろう。帰り、さっぽろ駅まで歩き、ショッピングモール開店までカフェでお茶。*るる*は、起きられず朝ごはん抜きだったのでパンも。*らら*は、朝ごはん食べたのに、また食べた。暑い中を歩いたので、マンゴースムージーとベリースムージーをオーダーした娘たち、*らら*は、身体が冷えて唇が紫色になっちゃった。だから止めておきなって言ったのに~。私はアイスキャラメルラテの甘さが緊張していた身体に浸みて極楽でした。 10時が過ぎ、開店したお店を巡り のんびり買い物。*るる*が欲しがっていた服を数着買いました。装具をしていると、ボトムスに困ります。装具が邪魔してヒップが入らないことが多いので、試着必須。トップスも、かがんだときに背中の装具が目立たなくて可愛いデザインを探します。オシャレしたいお年頃、少しでもその願いを叶えてあげたい母心です。お気に入りが見つかり、終始上機嫌な*るる*良かった。食べたばかりなのに またお腹すいたという娘たち、アフタヌンティーでパスタランチ食べてから帰宅。ランチ中、突然の土砂降り。あれまぁ、ゲリラ雨かな?ほんの20丁離れた我が家付近は全く降らなかったみたい。最近の空、全く読めないな。帰宅してすぐに *るる*は塾。塾から帰ってすぐバレエ。バレエから帰って晩御飯のあとは、明日までの塾の宿題をこなすハードスケジュールぶりに、よくそこまで頑張れるなあ、今日のお買いもの効果は絶大だなあと感心しました。一方、*らら*は疲れて3時間お昼寝。私も、疲れてちょっと横になるつもりが1時間以上寝てた。*るる*は塾で頑張っていた時間に、寝ちゃってごめんなさい。あ~、長い一日だった、疲れたー。
2011.07.27
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*るる*が 新しい装具を付け始めて、一月経ちます。その後の経過を診ていただくために、整形外科受診しました。装具をつけたまま、レントゲンを一枚撮り、伊東先生にチェックしていただきました。先生の第一声、「頑張って つけていますね」に ホッとしました。カーブ32度。3番目の骨の立ち上がりも良好。身長 152.4センチもう少し伸びそうだね。何か心配なこととか、困ったことある?最近、動くたびに 装具がギシギシ鳴ること、最初のうちは、背中のプレッシャーポイントを押されている感覚があったのに、最近は それが無いことを伝えました。先生がチェックして「*るる*ちゃん、スマートになったね」少し体型が変わり、装具が身体にフィットしないので、音がしたり、押されていないと感じたりするようです。確かに、当初、装具の背中の合わせ部分に1.5センチくらいの隙間があったのに、今は ほとんどありません。すぐに、装具士さんが呼ばれ、直しにだすことになりました。病院では 装具をカットできないので、数日間は、装具なしで過ごすことになり、*るる*は、にやりとしていました。ちょうど今日の午後、学校で内科検診があり、保健の先生は検診に付きっきりで、保健室は鍵がかかっているので、どこで装具を外そうかと憂欝になっていたので、その心配がなくなって、ホッとしたみたいです。足取り軽く、学校に向かいました。次回の検診は、夏休みです。伊東先生とお話させていただくと、心配や不安が和らぎ、前向きになれます。特別なことをおっしゃっている訳ではないのですが、ひとこと ひとことに 愛があるというか、上手く言えませんが、スキルだけではない、特別な力を持っていらっしゃるように感じます。*るる*も、伊東先生が 大好きです。毎年恒例の 側弯症患者さんのための講演会が 7月30日に開かれるそうです。この講演会の存在を もう少し早く知っていたら、伊東先生にもっと早く診てもらい、ここまで進行せずに済んだのではないか、と思うと悔やまれます。次回、必ず参加しようと思います。
2011.05.11
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今日は、新しいブレス(装具)の受け取りの日。朝から、大学病院へ。まずは、ギブス室で7割ほど出来上がった装具をつけて、先生に見ていただく。カットする部分、穴をあける部分、パットの位置など、細かい指示が出されそれに合わせて 装具屋さんが 加工する。加工の待ち時間、二時間近く。出来上がった装具をつけて、レントゲンを二枚撮る。あまりブレスの効果が出ていないという結果を踏まえ先生が、更に プレッシャーポイントの微調整など、手直しを指示。もういちどレントゲン一枚撮って確認。無事、装具の引き渡しとなりました。手直ししたあとの装具をつけてのカーブは、32~33度。今まで、39度だったから、ほんの少しの時間で 6度くらい矯正されたことになります。凄い!!前の病院では、装具でカーブ矯正は出来ないと言われていたので、嬉しい結果です。矯正力があるということは、それだけ骨を押す力を強くかけているということで、*るる*にとっては、かなりつらい様です。痛いと言います。少しの間、我慢して頑張ろうと先生に励まされ、涙目になりながらも、うなずく。私は、一緒に泣きたいのを ぐっと堪える。先生のお話では、*るる*の骨は思っていた以上に固くなり始めていて、カーブ矯正しにくい状態。本人は、かなり辛いと思うので、様子をみて、慣れるまでは緩めるのも可。上手くいけば、30度くらいまで抑え込めるかもしれません。あくまでも、*るる*の気持ちを尊重して、ストレスが掛かり過ぎないように注意してください。大腿骨は左右同じ高さなのに、腸骨は右上がり。骨盤の成長に偏りがあり、左側がちいさい。左足の靴の中に厚さ1センチのソールを敷き、調整。次回、一ヶ月後にもう一度検査。終始、丁寧に解りやすく説明をしてくださる。そして何より深刻過ぎず、楽観でもない、希望の持てる先生の話し方に、安心しました。側弯症かも?と疑ったあの日に、この病院に来ていれば、ここまで進行せずに済んだのではないか、という後悔に溺れている私、くよくよしていても好転しない。この先生に出会えたことに、心から感謝し、*るる*を支えていきます。ちなみに、この装具(ボストンブレス)のお値段は、98674円でした。最初に作った装具より、少しだけですが安いです。一度、全額支払いますが、申請手続きにより、保険組合から7割(その保険によって割合は変わります)戻ってきます。残りの3割も、助成金のシステムがありますが、我が家は適用除外でした。*画像左が、初代装具ちゃん、右が、新顔2代目ちゃん。同じように見えますが、着け心地は 全く異なります。今回、初代ちゃんを処分しますか?と装具士さんに聞かれたのですが、効果のない装具と解っても、すぐにポイッという気持ちになれなくて、連れて帰ってきました。初代ちゃん、ありがとう。新顔2代目ちゃん、どうぞよろしく。
2011.04.11
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*るる*の 背骨のこと。2008年9月に 特発性側弯症と診断されてから この病のことを調べ、どう向き合っていけばいいのか 私なりに考えてきました。専門医の書いた本を読んで基礎知識を学び、同じ状況にあるお子さんをもつ方々が集うネット上の広場への書き込みを読みあさり自分の娘の症状と比較してみて 参考にさせていただいていました。そのなかで、常に ひっかかる言葉がありました。「必ず、側弯症外来のある病院で、専門医に診てもらってください」*るる*の主治医は、側弯症の専門医ではありません。大学病院で 脊椎・脊髄疾患全般を担当していらっしゃるので、もちろん 側弯症の患者さんも 数多く 診ていらっしゃる 優秀な先生です。その先生に対する不満は ありませんが、やはり、側弯外来のある病院で受診したい、専門医に診てもらいたい という気持ちを ずっと持ち続けていました。急激に進行した去年の夏以来、その気持ちが 大きくなってゆき、とうとう、というか、やっと、行動に移す決心をしました。北海道大学病院に 側弯外来があることは 調べて知っていましたので、問い合わせてみたら、当日の担当医は その日にならないとわからないとのこと。スーパードクターと言われるI先生に診ていただきたかった私は、がっかりしました。そんなとき、最善を尽くしたいという私の想いを 自分のことのように想ってくれた友人が I先生を紹介してくれたのです。I先生は 側弯症患者さん向けの 講演会で講演をしたり、大変有名な先生なのだそうです。診察を受けることが出来て、本当に良かったです。胸のつかえがおりた感じ。装具を外して2枚、着けて2枚、合計4枚のレントゲンを撮りました。 前の病院で撮ったレントゲン等の資料は 持っていけませんでしたが、今までの身長、カーブの進行具合の流れを 表にまとめ、I先生にお渡ししたところ「大変参考になる資料です。すばらしい。」と言っていただき、こまめに記録しておいて良かったと思いました。I先生の診断では、・身長 152.0センチ (2010.12.28 は 151.4センチ)・3ヶ月前とカーブは変わっていない。腰椎カーブ 39度=進行していない・装具を着けた状態と着けてないときのカーブに変化がない。=装具着用の効果が見られない。・カーブを矯正するプレッシャーポイントがこの装具にはない。せっかく 頑張って装着しているのに、、、効果は期待できない。・骨は 8割方 成長している。・これから先、そう大きく身長が伸びることはないと思われる(ピークは過ぎている)・矯正力のある装具を装着すれば、カーブの改善を期待できる。・中2のこの一年が頑張りどころ。いままでの装具に比べたら、辛いと思うけれど、頑張って着けてほしい。・中3である程度 目途がつく。カーブ30度前半に押さえ込めれば 将来の心配も軽減。・装具を壊すくらいの勢いで 運動するのが 理想。やんちゃするくらいがいい。ただし、装具での怪我がないよう、乗馬(落馬したら、、、)、スキー(転んだら、、、)では 外したほうがいい。などなど、小さな疑問にも 解りやすく答えてくださった。石膏入りの包帯で胴体をぐるぐる巻きにして、型を取りました。新しい装具の試着は、来週。微調整して、引き渡し予定。前の病院では、装具は これ以上の進行を食い止める または 遅らせるものであり、カーブを矯正するものではありません、と はっきり言われていました。病院や先生が変わると、ここまで、側弯症との向き合い方が違うものかと驚きました。どうか、どうか、新しい装具で矯正効果があらわれますように。*るる*が、トラブルなく装具生活を送れますように。不思議と、気持ちが 前向きになりました。濃い霧の中で 晴れ間をみました。やはり、スーパードクターです。ありがとうございました。
2011.04.04
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*るる*の検診で整形外科を受診。昨晩は 心配で眠れなかった私。装具装着から半年、進行していないことを祈るばかり。結果は、、、、上25 下38 身長151.4センチ進行はしていない。神様ありがとう!人によっては 装具で角度が大きく改善される場合もあるようだけれど、残念ながら それは無かった。現状維持できれば、手術は免れる。Risser sign(骨成長のサイン) グレード3グレード5になれば 成長ほぼ終了。身長の伸びが 一年間で1cm以内になるのが目安。身長の伸び具合から PGA ピークは過ぎたので このまま角度キープ出来ることを祈ろう。MRIをとる必要性について 先生に質問した。特発性側わん症の特徴がはっきりと出ている。他の病気から側わんを発症しているとは考えられないので わざわざ撮る必要なし とのこと。次回の検診は 7月。どうか進行しませんように。
2010.12.28
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*るる* 朝一番で 整形受診。装具を始めて一カ月 様子を診るため。背中の赤みを相談。痒みどめのステロイド薬を処方された。肌への当たりが強いのも一因かと思われ 装具のパットを 少し薄いものに変えることになった。引取は木曜なので 装具無しの身軽な身体で遅れて登校。前回聞き忘れた装具しての角度。上26/下34だったか36。(忘れちゃた)週末からの風邪 まだ治らず。夕方まで 具合が悪く、怠かった。鼻水 咳も出る。夜やっと動けるようになった。
2010.09.07
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*るる*の側弯症が進行し 装具をつけることになってから それまで 存在は知っていたけれど 不安を掻きたてられるという理由から覗くことが出来ずにいた 側弯症患者さんの集まる掲示板 に 時々お邪魔するようになった。同じような症状で 同じような不安、苦しみを抱えながらも 前向きに治療する皆さんが 工夫していることなどの書きこみもあり 参考になる。そのなかで 朝と晩の身長を 毎日測定する という方がいた。病院から そうするように勧められて続けているようだ。早速 真似してみた。洗面所の壁に 100均で買ったメジャーを貼り付け *るる*に立ってもらい ビデオテープのケースを 頭の上にのせて壁と垂直に合わせ 目盛りを見れば しっかり1ミリまで測れる。よく夜には身長が縮むというけれど 本当だ。側弯症だからか 2センチ違うこともある。お子様の背の高さを測るのに いいですよ、この方法。
2010.08.28
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*るる*の装具を受け取りに病院へ。先週 試着したとき 肌に強く当たっていた場所を直してもらって 今日 引き渡しとなった。想像より ごつい。ゆったりしたTシャツを着ても 胸や背中がデコボコしている。暑い時期は 蒸れるし つらそう。「自分の身体の一部だと思って、出来るだけ長い時間 付けていてでも 辛いなと思った時は 少しの時間 はずしていいから。決して特別じゃないから、君だけじゃないから、同じような子 たくさんいるから (悲観しないで)」と 先生がおっしゃった。真面目な*るる*だから 極限まで頑張ってしまう気がする。私にできること、少しでも負担が軽くなるように ストレスにならないように 周りの環境を 整えてあげたり、話を聞いてあげたり。まずは、寝るときに 身体に当たって痛くて眠れないだろうから 低反発のマットレスを通販で購入。届くのは明日。今日一日 辛抱してね。毎日のように 履いていたデニムも ウエストが入らない。収縮性のある ウエストゴムのズボンを 買いに行こう。
2010.08.11
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昨日の夕食時から お腹がムズムズするといって 早くに寝た*らら*。夜中 やけに寝言をいうと思っていたら 熱。03:50に 38.5℃。その後、頭とお腹が痛くなる。08:30 38.7℃にあがり 座薬。*るる*の整形外科検診日なので じじばばに来てもらう。*らら*は 私が出かけるのを知り 泣く。09:34 レントゲン受付09:57 やっと呼ばれた10:06 二階整形へ。身長 150.6センチ。前回より1.1センチ伸びた程度。30/40度。予想以上の進行に絶句。すぐに装具屋さんが来て装具を作る。来週仕上がり。これ以上の進行を食い止める措置であって まっすぐに戻るわけではない。装具着用で効果なければ、手術することになる。 かわいそうで胸が引き裂かれる想い。でも、かわいそうという言葉は 本人の前で口にしてはいけないし 落ち込んだり 泣いたりも駄目。あくまでも 現実を受けとめ 前向きに治療。親子で頑張っていこう。急いで帰宅、今度は *らら*を小児科へ。喉が赤い。喉の風邪 お腹の風邪 両方流行っているようだ。お薬もらって様子見。39.5℃まで上がり 苦しそう。14:35 カロナール飲む。苦いらしい。薬が効くと すっきり機嫌良くなる。およそ5時間後 薬の効果が切れて 39.7℃まで上がり また座薬。夜中は一度も起きず。翌朝 37.7℃。
2010.07.27
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*るる*は、肩コリ 背中の張りが強いので 私たち夫婦で通っているところでマッサージ。担当の人に、*るる*の症状を伝えた。筋肉の強張りを取りプラス骨格に矯正加える。あくまでも、カーブの改善に期待はせず。*るる*と同じ病気で 更に進行している患者さんの施術を以前担当していたそうだ。その方は 中学生で手術手前の47度のカーブ 38°まで改善。週2~3回通っていたそうだ。ひとつのケースとして参考に。マッサージ終わった感想「気持ち良かった またやりたい」それは良かった。夫は全く信用せず、何度も通わせる手だという。(自分もお世話になっているというのに。)だとしてもやらないよりいい、後で後悔したくない。娘が少しでも楽になるならいい。
2010.01.12
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*るる*の検診、3回目。上27度 下21度。前回 上23度 下16度と比べると進行しているように思えるが、前々回 上25度 下18度と比べるとそれほどでもなく、誤差の範囲とも考えられ、装具着用は見送り。身長が149.5センチとなり、9ヶ月前より7センチ弱伸びていた。大きな進行はなかったが、改善もしていないようで、落ち込む。本人のほうが冷静に受け止めているように思える。そうだよな くよくよしたって結果は変わらない。次回 7/27。中学の制服を購入するにあたって、装具装着の可能性も踏まえて大きめを買うべきか悩むところ。装具がどんなものか見たいと思って、先生に相談したら、装具屋さんを呼んでくれた。現物はなかったが、少しお話が聞けた。今は、装具をつける可能性よりも、進行しない可能性を信じ、備えずにいよう。*らら*は、夫と ばんけいでスキー。オレンジペアリフトに乗って 滑り降りることができたそうだ。怖がらないので 上達も早いのだな。
2010.01.05
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趣味が高じて お菓子教室のアシスタントをしているお友達が 手作りのシュトーレンを送ってくれた。これが、めちゃ美味しい。焼きたてよりも、日にちを置いたほうが味がなじみ美味しくなるようなので、毎日少しづつ食べよう。心配ごとがある。*らら*も側弯症かもしれないこと。原因がわからず、遺伝の可能性もあるとのことから、二女も?と心配してきた。イスに座るときの姿勢が悪く、いつも傾いているので、日々注意している。まっすぐ座ってというと 座るのだが、時間が経つとまた戻る。そのほうが座りやすいという。前かがみになったとき、背骨左右の盛りあがりに微妙な差があるような気がする。*るる*のときはこんなに早くは気付かなかったし、座り方も問題なかった。 気にしすぎて そう感じるだけかもしれないが、心配。
2009.12.19
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今日は*るる*の検診で整形外科受診。半年前の検診で、次回、進行していれば装具装着の可能性ありと診断を受けていたので、祈るような気持ちで受診。上カーブ16度、下カーブ23度。上下とも前回より-2度。誤差の範囲内、改善とは考えられないが進行もしていない、とのドクターの見解。 進行していないと知り、ホッとした。ストレッチ、リンパマッサージの影響も大いにあると信じ、関わってくださっているすべての方に感謝したい。次回の検診は来年1月。このまま進行が止まったままでありますように。
2009.04.01
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*るる*の背骨のこと、診断を受けてから、側わん症についていろいろ調べてみたら、疑問点がたくさんでてきた。そこで、また予約をして、私だけ受診。先生に納得ゆくまで聞いた。*るる*の状況は変わらないけれど、私の頭の中を整理できた。思いきって電話してみて良かった。
2008.09.30
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バレエの先生に紹介していただいた、筋肉の先生のところへ、*るる*を連れて行った。リンパマッサージと聞いて、私がエステで受けているものを想像していたが違った。硬くなってしまった筋肉を柔らかくほぐすために、ひたすら手の指の腹でさすってくれるのだ。さする方向は中心から外へ。決して痛みを感じない強さ。S字のカーブの頂点の部分の筋肉がとても硬くなっていることがわかった。私も少しやってもらい、感覚を肌で覚え、家でも、できるときに、できる範囲でやることにした。先生の手は魔法の手だった。簡単そうだけど、頃合いが難しい。「良い筋肉とそうでない筋肉があります。よい筋肉とは疲れにくくほぐれやすい。お嬢さんの場合、硬くはなっていますが、ほぐれやすいので、きっと良くなりますよ。空きが出たら連絡しますから、またいらっしゃい」と言っていただいて、すこしホッとした。帰り道、*るる*が「背中が嘘みたいに軽い!」と喜んでいた。長いこと、辛かったんだな。これから、できるだけ私もやるからね。この、筋肉を柔らかくほぐすマッサージが、側わん症にどう効果があるかはわからない。でも、硬くなった筋肉をほぐすことは、マイナスにはならないはずだ。すばらしい先生に出会えてよかった。心から感謝している。*注意*このマッサージは、側わん症が治ると唱っている整体とは関連ありません。
2008.09.26
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