いっせいピョン

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ゴールデンハー症候群と言う病名と共に
元気いっぱいに生きています

色々あって20年
いっせいピョンは二十歳を過ぎました

体についた無数の傷はこの世で生きたいと
一生ががんばった勲章

いっぱい手術をして命をもらった分、
障がいの数が増えました

少しずつ障がいを克服しようと
努力している親子です

生きる

“はは”はこの手に息をしていない一生を抱いた

「生きて」と叫び抱きしめた

何回言っただろう？　「生きて」と

「先生この子は生まれてまだ２ヶ月もたっていないのに・・・」

と泣き崩れそうな気持ちを押しつぶした事もあった

一生は名前の如く、この世で一生懸命、生きる事を選んだ

声を失い、口から物を食べる事が出来ない、「すうすう」寝息を

立てて眠ることが出来ない一生を家につれて帰った

出来ないことばかり、でも出来ることをひとつでも

つくってあげたいと思っている親です

一生の「出来ること」探しをしています

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2026年04月28日

腰痛

テーマ：障害児と生きる日常

カテゴリ：いっせいの事

いっせいピョンが作業所から帰って来て
「”はは”　いたい」と言って
腰を触ります
「どうしたの？」聞くと
「ちょっと　重い　いたい」
「はあ？　湿布を貼りますか？」
うん
湿布を貼り　しばらく　安静にしていただきます
いっせいピョンが痛いと　言った時は　多分激痛です
よく見ると　体を曲げて　おじいさんになった　いっせいピョンでした

外見からわからぬ　いっせいピョンの体の中
脊椎が曲がっているので　重い物を持てば
腰痛発症いたします
ひどい時は　髄液がもれたら　歩けなくなります
車椅子の生活をいつも覚悟している”はは”です
大きな爆弾をいくつも　体の中に持っているいっせいピョン
いつになったら　「僕　これはできません」と言えるのか？
たぶん　言えないでしょう
素敵な返事が出来る　いっせいピョン
いや　と言えない　いっせいピョン
今は　腰痛と戦ってください
”はは”は・・・・・
大変だ～～～！！