姫ちゃま　と　４人の王子たち♪

姫の病状＆経過　３

「電解質も乱れていないか」を見てもらい　一緒に6ヶ月検診もしてもらいました。
電解質の方は異常なし！
また来月まで　無罪放免♪（笑）
6ヶ月検診の結果
身長　67.0ｃｍ
体重　7280ｇ（病院にて）
頭囲　45.0ｃｍ
胸囲　44.7ｃｍ
大きく成長しています♪　悲しいことに頭囲も・・・。
頭囲は　このまま横這いになって欲しい。

2月6日（生後6ヶ月30日目）～総合病院～
今日はＣＴがあったので　受付を済ますとそのままＣＴへ・・・。
赤ちゃんの場合　ＣＴは眠らせて撮れるのだけど　姫は9時15分なんて時間に寝ません！！（泣）
授乳で寝る事もあるけど・・・　ＣＴの機械音で目を覚まし「返品（失礼！）」される事もあるから　熟睡しなきゃいけないの・・・。
月齢も大きくなったので　睡眠導引剤（？）で眠っていただく事に・・・。（でも寝ていただくのに30分格闘したよ・・・泣　そして寝たら　今度は２時間近く起きなかった・・・）
その後　小児科で受診し　「2ヶ月前と脳室の大きさ（水のたまり方）が変わっていない　薬の量の説明があると思うから脳外科指示に従うように・・・」と言われ　脳外科の方へ・・・。
脳外科の先生に　「そろそろ薬を切る方向に持っていきたいので　薬の量を半分にして1ヶ月様子を看て　変化がなければ2ヶ月で完全に切りたい」　「ただし　脳圧があがるようなら　また薬の量を元に戻します」と言われました。
1歳近くまでかかるかと思っていました。（薬の量を減らすのも　まだ2ヶ月はかかると思っていた）
思っていたより　回復が早くて良かった♪

3月6日（生後7ヶ月27日目）～総合病院～
本日　検診に行ってきました。
ついでに　7.8ヶ月検診も受けてきました♪
まず　7.8ヶ月検診（1日早い8ヶ月のつもり・・・）！
身長　69.0ｃｍ
体重　7730ｇ
胸囲　44.4ｃｍ
頭囲　45.6ｃｍ
頭囲が増えてないんです！！
まっすぐ上向きだったのに　今回は1ヶ月前と比べて1ｍｍ！！　1ｍｍしか増えてない！！
もう嬉しくって！！！　（≧◇≦）感激！
成長の方は　先生から「もうすぐ8ヶ月の赤ちゃんにしては成長遅いけど　後退することも無く　姫ちゃんはゆっくり成長しています・・・」と・・・。
そして　「今まで毎日飲んでいた薬（脳圧を下げる薬）をやめて様子をみましょう」って！！
姫ちゃん　よくがんばったね！！

4月3日　（生後8ヶ月27日目）～総合病院～
薬を止めて１ヶ月　水頭症は良くなっていました。
もう　薬を飲まなくても良いだろうと・・・。
でもＣＴの結果　「前頭葉の脳の発達があまりしていない」　成長の発達（お座りができない）も心配と・・・。
専門の先生（専門の病院）に診てもらうよう言われました。
「後遺症の因る成長の遅れ」はわかっていても　心のどこかで「大丈夫」だと信じてたんですね・・・。
成長の遅れも　「1ヶ月入院してたんだもん！　1ヶ月遅れで考えればいいんだ！」って思ってたし　同じ月齢の赤ちゃんの成長を聞いても「姫ちゃんも　これからできるよね～♪　がんばろうね～♪」って思ってた。
主治医の先生は　「このまま遅れの幅が拡がらなければ　小学校にあがる頃には他の子供と変わらない。　でも　どんどん幅が開くと大変！　早いうちにリハビリをして必要がなくなればやめればいい。　リハビリを開始するなら遅いより早めの方がいい」と・・・。
先生の言われる事はわかるし　「リハビリが必要か専門医の指示に仰ぐ（リハビリの必要がないかもしれない）」とも言われた。
でも　すごく不安。
専門の病院へ行く予約がまだ取れないし（9日に決まるらしい）　余計に不安なのかもしれない。

4月21日（生後9ヶ月14日目）～児童院～
さて　専門の先生の受診の結果　やはりリハビリが必要との事！
姫の状態は　上半身の発達は順調だけど　下半身の発達が弱いらしいです。
「下半身の筋肉が柔らかいから　少しづつ筋肉をつけてあげましょう」とリハビリに・・・。
でも　ごくごく簡単な事のようです。
○横幅の無い姫専用の椅子を作り　その椅子に合わせてた机を用意し　そこに座らせてお座りの練習をさせる。
○いろんな姿勢を体験させる。
難しい事じゃなく　姫にとっても　楽しい訓練になりそうです。
よかった～

5月8日（生後10ヶ月1日目）～児童院～
前回より　ず～っと上手にお座りも出来て　姫ちゃまはリハビリの先生にほめられてました。
今回のリハビリは
○腰や足を親が手で固定（安定）させて座らせる方法
（両手を自由にさせてあげ　自分でバランスをとる）
○つかまり立ち（たっちかな？）の支え方（尾骨と太ももを持って）
（足で突っ張って　立たせて遊ばせる）
次回まで練習します。
そして　姫専用の椅子（牛乳パックで作る）も次回に出来るんだけど　姫が上手に座れる方が早いかもしれないって！
なんだか　うれしいなぁ～♪

5月13日（生後10ヶ月6日目）～総合病院～
リハビリ先生からの話やリハビリの内容を主治医の先生に話し　姫の成長具合を見てもらいました。
1ヶ月前に比べて少しづつだけど成長もしているし　病状（？）も落ち着いているので　次回の検診は「1歳の誕生日ごろでいい」と・・・。
初めて2ヶ月　検診が空く！！　うれしいなぁ♪
10ヶ月検診　
体重　　8330ｇ
身長　　72.2ｃｍ
胸囲　　45.3ｃｍ
頭囲　　46.1ｃｍ
やっと頭囲が落ち着きました！！
6ヶ月ごろからずいぶん平らなグラフになり　「良かった」と心から思い涙が出ました。

5月29日（生後10ヶ月22日目）～児童院～
またまた上手にお座りも出来て　姫ちゃまはリハビリの先生に褒められました♪
前回のリハビリの
○腰や足を親が手で固定（安定）させて座らせる方法
（両手を自由にさせてあげ　自分でバランスをとる）
の成果あり！！　かな？（笑）
そして　姫専用の椅子（牛乳パックで作る）も出来上がってました♪
専用の椅子を使う事で「座る」ことの訓練になるようです。
これからは　この椅子に座りお食事したり　遊んだりする予定・・・。

6月12日（生後11ヶ月5日目）～児童院～
お座り（まだ手が突いた状態）も上手になり　5月8日に習った「支え立ち」も上手になり　リハビリの先生にまたまた姫ちゃんは褒められちゃいました♪
次の目標は　「支え立ち」が自分で「つかまり立ち」できるように・・・　また　自分で「お座り」から「つかまり立ち」ができるようになることです。

6月28日（生後11ヶ月21日目）～児童院～
昨日から　チョットだけ手を離して座れるようになった事を話し　姫ちゃんの様子を診ていただきました。
「腰も随分と起きるようになった」
「たっち（つかまらせ立ち？）も長く出来ようになった」
と・・・。
姫ちゃん　頑張ったもんね♪　
本日のリハビリ内容は　「たっち（つかまらせ立ち？）の練習」で　机につかまらせて立たせ（机に置いた）おもちゃで遊ばせて　興味で（？）立つことの練習をしました。
（靴を履いて練習しなきゃダメなんだけど　姫ちゃまはイヤがってしまい　今日は履きませんでした・・・）
しかし　長時間は疲れるらしく「うぁ～ん」って泣き・・・　大人が持って（支えて？）いるおもちゃにつかまって（？）立つ練習で　おもちゃに角度をつけて体を自分で支える練習をした時も角度がつき過ぎると「うぁ～ん」と泣き・・・　リハビリの先生に「姫ちゃんは実にわかりやすい子！！」と言われました。
「ここまでは出来る！　ここからは出来ない！！　と泣いて教えてくれるので　こちらが姫ちゃまに指導しやすい！！」と・・・。（笑）　
「とても良い事だ！」らしいです♪
良かったね♪
次回まで　たっちの練習です。

7月3日（11ヶ月26日目）～総合病院～
今朝から　姫ちゃんはお熱（38.1℃）があります・・・。
いい時・・・と言うか　今日は2ヶ月も前から予約を入れていた病状検診の日なので　姫のお熱も診てもらうことにしました。
でも　機嫌も良く　食欲もあるんです。（苦笑）
お熱は・・・　肺もキレイ（雑音がない）だし　喉も腫れていないし　鼻も咳も出ていない・・・。　
熱が出る理由が解らないらしい・・・。
でも　突発性発疹症の可能性が高いようです。
（もう少し熱が出ることが多いらしいけど・・・　さてさて　どうでしょうか？）
病状の方は　リハビリに通って　少しづつ成長があるので　次回も2ヵ月後でいいようです♪
次回は　またＣＴを撮り　その後の様子を診るようです。
脳（前頭葉）の方はどうなっているのか・・・気になりますが　大丈夫だと信じています！！
1歳検診（4日早いんだけど・・・汗）もお願いしました。
１歳検診の結果・・・
体重　8720ｇ
身長　72.4cm
胸囲　46.0cm
頭囲　46.5cm
ちょっぴり　ポッチャリしてきました。（苦笑）
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リハビリを通って　姫ちゃんのスピードでいいから　成長して欲しいです。
姫ちゃん　1歳！
笑顔いっぱいで　おしゃべり大好きな姫ちゃんです。