ヒロの中学進学あれこれ 0
[乳がん治療~ing] カテゴリの記事
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今日から３年目
今日2コ目のスタンプを押すことができました。１１コ目を押すときには服薬の治療も済んでいる計算。今日から３コ目に向ってまたスタートです。手術をしたのが２年前の今日でした。再建も視野に入れての手術をしてもらうことは病院のシステム上叶わず、再建付きの別の病院を探す時間もなかったから、片方を一生失ったまま生きていく、ことを受け入れざるを得ませんでした。ＣＭじゃないけど「生きることを選んだ」。片方なくても生活には支障がない。幸い、無くなったままになることで失ったり諦めたりしなくてはいけないものがなかったから。でももし、温泉旅行の楽しみを奪われることになったとしたら、水泳を習っていたのに水泳もそこで楽しく友だちとおしゃべりする時間も失うとしたら、子どもや孫とお風呂に入っていたのにそれができなくなるとしたら、生き続けることももっと辛いものになっていたのかもしれません。今だに鏡は見られません。失って異形になったことはまだ視覚的に受け入れられません。１１コ目のスタンプを押すまでにはそれも克服できたらとは思うけれど・・。今気をつけていることはなるべく心が滅入らないようにすること。子どもの事情で、好きなことに没頭する、とか、遊ぶ、とはかなり難しいので、少しでも気持ちを外に向けるようにしています。時間があれば映画に行くことが増えました。あとはお花。最近インスタグラムを始めました。いくつかフォローさせてもらっていますが、好きなものはお花屋さん、きれいなお部屋とお庭、それからネコ。これだと１秒で別世界が見られるので思ったより気分転換になるんですよね。で、お花。インスタグラムで見るようなきれいな花束もお庭も無理だけれど、自分でも鉢植えのお花をちょっと頑張ってみようか、という感じになりました。で、今年はグリーンカーテンにチャレンジ。朝顔を植えました。苗は植えた場所を気に入ってくれたようで、つるが伸びてとうとう立てたネットに絡ませられる長さに！嬉しいな！夏は苦手だけど、うまく育っていってくれるとこれを励みに頑張れそう。地道に一歩、一歩。一歩が３コ目スタンプに。**********明日は麻央さんの命日です。この方のブログの更新がとても励みになっていたときがありました。もっともっと更新し続けて欲しかったのに、と今でも思う・・。奇しくも私の2つ目の誕生日と１日違い。同じ病。忘れることができない方です。改めて、安らかに、と思います。
2018.06.21
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5月はリア充でした
リア充といっても、本来の意味？！ではなく、普段より遊んだぞ！、といったところです。私の式で、遊ぶ×遊ぶ×遊ぶ＝リア充≒免疫細胞の活性化、です。普段の余暇は、月に１度パン教室に行くくらい。それが今月は７回も！リア充ですっ！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ヒロが卒業してこの４月から４年目。卒後最初の１年は多動、パニックとかがひどくなり、悩みがひどく、心身ともに消耗していました。そして２０１６年のお正月から「親ごと」でわけがわからなくなるほど混乱の、大変な３ヵ月を過ごし、そのさなかに私の病気の疑いが濃厚となり、親を送って１つコトが片付いたと思った直後に病気判明。２０１６年６月手術。そして抗がん剤治療で半年、そこからホルモン剤治療で今に至る・・。日常生活は送れるといってもまあ一応病人。病人であっても、病人になる以前の私の生活と全く変わりなく、自分を４人家族の最後尾に置く毎日です。なんだかんだで手術から２年。その間に家族事情、自分の体調、心の持ち方にも紆余曲折があって、ふとこの５月は、遊ぼう！、という心境に。相変わらず毎日タイトでハードで、家事赤字の累積はハンパなく、「家事事故破産希望」できない？！と思うほどですが、それを放り出してあちこち出掛けました。映画３つ！たまたま観たいと思うものが重なったというのもあるけれど、人生初の月３本。ピーターラビット蚤とり侍家族はつらいよⅢおけいこごと２つ！いつものパン教室（もう１５年とか習ってますが、独りでは作れません・・）そしてパン教室のメンバーの一人が手作り石鹸を習ってたことがあることから 臨時石鹸作り教室パパ先生と遠出１つ！貴船、鞍馬へ。独りドライブ１つ！片道３０ｋｍほどの神戸へ。目的地はＩＫＥＡ。ＩＫＥＡ行きは私には大冒険でした。珍しく施設Ａに「申請したお泊り」と施設Ｍで「お見繕いでもらえたお泊り」が連泊の形になり、２泊３日になった日がありました。２泊３日だと、真ん中の１日が超貴重な１日になります。子育てを卒業した母にはあるような、家族を送り出したらあとはフリー、な独りの日です。お天気が悪い予報でやめようかとも思ったけれど、思い切って行きました。ＩＫＥＡでランチ、そして店内散歩、家具は無理でも小さいもの何か買いたいな。疲れたけれど満足しました。帰宅してからもパパ先生とゆうゆの帰宅までには時間があって、その時間は自分で使っていいんだなぁ・・。ほかの映画３つ、おけいこ２つの中でゆとりがあった日は１日だけ。あとはヒロのスケジュールをにらみながらのレジャーでした。何か考えちゃいました。自分を満たさないと頑張れないなあって。体力ギリギリで睡眠不足で辛くても気持ちを満たさないといけないときも作らないとなあ、って・・。時間を生み出すのも、遊ぶ気持ちをひねり出すのも大変は大変なんだけど、でも、無から有を生み出すように、元気も創りだしていかないと。毎月こんなことはできない。でも今月は・・ばんざ～い。少しは免疫細胞を活性化する足しになったと思います。今月後半に２度目の「誕生日」がきます。治療１０年。もうじき２年目満了のスタンプです。負けるもんか！です。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊もしかして同病の誰かの役に立つかも？なこと・・。お薬替えて、ホットフラッシュは現時点ですっかり収まっています。 発汗は相変わらず。 もともと汗かきなのでそこは難しいのかも。副作用で痒みがきつくなって大変だったので、以前皮膚科でもらってた漢方薬を ホルモン剤を処方してくれるかかりつけ医から出してもらいました。 薬局で飲み合わせをチェックしてもらうためです。 レトロゾール（先発品：フェマーラ）と梔子柏皮湯（シシハクヒトウ）大丈夫です。 湧き上がるような痒みを抑えてくれるほか、肝機能にも効果があるようです。痒みとともにアトピー悪化。 低刺激の化粧品に替えて今のところ収まっています。 私の買ったのはキュレル。 表皮がむけて、それまで使っていた化粧水がしみて火が出たか？と思うほど ピリピリして痛かったのですが、これだと無かった。 人に寄るだと思います。 ミニサイズのボトルで試してヒット、ラッキーでした。 化粧水、乳液、洗顔なんかの基本的なもののほかにＢＢクリームがあって これが大助かり。 これを下地に塗ってからいつものファンデーションを使うのは大丈夫でした。
2018.06.02
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お薬を変えて、その後・・
前回から1ヵ月半も間が空いてしまいました。日々ちょっとした、アップしたい出来事、っていうのはあるんですが、それを形にする時間と根気が足りない・・。ヒロのことで時間が埋められてしまうというのもあるし、ホルモン剤の副作用で疲れやすいとか集中できないとかがあってそういうのも関係しているかもしれない。もともとヒロの世話でいつも体力も気力も集中力も漫然と欠いている状態が「常態」なところに加齢も加わり、ますます、ここぞ！の瞬発力が出なくなってきました。これじゃいかん！と焦るもむなしく、漫然とした不調に押し流されてしまい、大切な時間をムダにしてしまっています・・。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ここ３日、はからずもヒロは２泊３日の連泊でした。施設Ｍにはお見繕いで日中と短期の利用日を決定してもらい、施設Ａにはある程度の申込日を提出してからの調整で決定をもらうのですが、たまたま施設Ｍから出た短期とお申し込みが叶って施設Ａから出た決定がならんだこの週末・・。土曜日にあるはずだった訓練が別日に急きょ変更になったので、金曜日の朝送り出して、土曜夕方にお迎え、私が施設М→Ａにヒロを送り届ける以外はフリータイム！のはずでした。金曜日に入っていた予定を３つこなしたら、金曜の夜は２３：００までゆうゆもパパ先生も帰宅しないので元気だったら、どっか行こ！、と思ってました・・。ましたが実行不能な体調に・・。木→金の夜、ヒロの睡眠はサイアクでした。０：３０ごろ私がやっと布団に入れてそのあとヒロは３：００過ぎと５：３０に起きてしまい、睡眠薬で何とか寝かせるけど、その間私は寝られないし、５：３０以降にヒロが寝ても私はもう起きなくてはいけない時間。やっと用事を済ませてやれやれと思ったとたんにヒロが起きてきて・・。細かく書くともっとうんざりなあれこれが重なった夜だったので、マストな用事を済ませてお昼を終えた１４：３０にはどっか行こ！、のきもちはどっかに消えてしまっていました・・。帰宅後はもはや脱ぎ捨てられた着ぐるみのごとく役立たず。座ってみても横になっても仮眠もできず（眠いのにどうしても眠れない）。翌日土曜日は夕方のお迎えで施設Ａに送り届けるにあたって用意するものがあってたっぷり時間を取られてしまい、送り届けて帰宅したのちはまたダウン。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そして今日は朝から雨。晴れたらちょっと出かけてみようかと思ったけれど、起きたときからげんなりと滅入っていてそれも断念。ほんとにどうしたものか・・。＊＊＊＊＊＊＊＊＊で、やっとお薬の話なんですが、2月の受診でお薬チェンジを決め、１ヵ月後に血液検査で判る相性を見てから服用を続けることが決まり、新しいお薬（レトロゾール：フェマーラのジェネリック）で３ヵ月目に入りました。メイン目的だったホットフラッシュ対策には、ありがたいことに、効果あり！気温20℃はまあ肌寒い？！と気温の感じ方がかなり平均的な方に戻った気がします。以前だったら適温、もしくは、暑いとはいえないが適温ではない、ときに突然滝汗、でしたから。今年の２月以降って気温の変化が極端でしたよね。初冬から初夏を行ったり来たりしてるような気温変化がめまぐるしかったから、前のホットフラッシュが起きがちな体調で居た場合、かなり辛かったと思うのですが、案外にそうでもなく乗り切れた・・。たまたまこのタイミングでウィッグを卒業できたので、それが大きな要因か？と思っていたけれど（汗をかきやすい頭部にそこそこ伸びた自毛＋ウィッグは暑い・・）、４月5月に２０℃越えの日が多くあって、そんなときでもホットフラッシュは出なかったので、お薬チェンジはその意味では効果があり。でも副作用は１種類だけではありません。お薬チェンジで辛くなったものもあって、それは皮膚への影響。痒み、発疹、発赤、もあり得ると・・。で、それは顕著に出ちゃった！もともとアトピーもちなので、トラブルは年中起きていますが、今回は、これまであまりなかった顔のお肌へのトラブルがすさまじく、お化粧でも整わず、これはかなりのストレスに。これまで使ってたものが合わなくなり、低刺激、無鉱物油、パラベンフリーなどと書いてあるもののサンプルや小さいサイズのもの、ベビー用のものなんかも試してみて大変でした。洗顔なんかで一旦は赤みやトラブルが収まって、まあ普通か？！、というところになるものの3時間もするとお酒で赤らんだ人のように赤くなり、顔の皮膚の皮が、まるで竜田揚げ、のように一部はがれて浮いてきて、小さなぴらぴらしたものがくっついている、というすごい見た目になってしまう・・。なので家に戻ると洗顔から全部やりなおし、次にだれかに合う直前にまたお化粧のしなおし、という生活に。面倒でしたけど、赤み＋竜田揚げのような顔、で誰かに合うよりマシでした。それに加えて、表面上何もトラブルの出てない箇所の肌の奥底から痒みが湧き上がってくるように感じる、ということも起きました。痒み止めの市販品のクリームなんかでだましていましたが、これでは解決にならず、以前に皮膚科でもらっていた、そうした痒みを鎮める漢方薬を、皮膚科からではなく、レトロゾールをもらう街の主治医から出してもらい、薬局で飲み合わせをチェックしてもらってから服用開始。これはじんわりですが効いてくれて、湧き上がるような痒みからは何とか解放されました。でもすでに掻き壊してしまった皮膚の回復はなかなかです。昨年掻き壊した結果、蜂窩織炎、となって入院したので、そうならないように、と必死ですが、蜂窩織炎から逃げられるかどうかは神のみぞ知る、というところ。バイキンがキズから入って体に侵入すること防げないし、私の免疫力がそれに勝てるかどうかもわかりません。肌の回復力がすっかり落ちていることはレトロゾールにする以前からあったので、ホルモン剤を飲むことで、体のバランスが変わり、免疫力に影響もでる、ということなんでしょうねぇ。その他に、レトロゾールには、タモキシフェンより、骨への影響が大きいということで骨粗鬆症のリスクが増すのだとかで、１年ぶりに検査に行ったら、骨量の下げ幅が大きくがっかり。この1年の間の服用の実績は概ねタモキシフェンが９か月、レトロゾールが３ヵ月という具合ですからレトロゾールだけが悪者ではないのですが・・。あまりに減るようだと骨量減少を少しでも遅らせられる薬があるとのことですが、半年後にもう一度検査するまでは様子見。毎日とにかく牛乳です。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そんなこんなで気持ちの上がる要素はあまりないのに、盛り下がる要素はてんこ盛り。それでも日々はヒロのスケジュールの取り回しを中心にどんどん飛ぶように過ぎていきます。いつかの将来にヒロに入所の日が来るのでしょうが、それまではずっと黒子人生です。自分の思うように時間が過ごせる日がくるときに、自分がちゃんとしていられるのか？？Ｘデーが来たとき、すでに時遅し、とならないか？？ヒロの不在の３日間に全くリフレッシュタイムが叶わなかった今日つくづくと考えてしまいます。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊その、いつかの入所先に練習で連泊を年に２回ほどお願いしていて、このＧＷに３泊ヒロはお泊りしてきました。その間に１日だけリフレッシュデーを確保して、貴船、鞍馬へ行ってきました。思いがけず川床でランチをいただき、パワースポットで新緑の空気を味わってきました。ヒノキがあちこちにあったのでヒノキのパワー（フィトンチッド）と川から立ち上るマイナスイオンをたっぷり。残念ながら体に溜めるというわけにはいきませんが、写真をいっぱい撮ったので、ときおり眺めて「いい気持ち」を思い出したいと思います。インスタをしているというお友だちのインスタが見たくて私もアプリに登録し、試しに貴船の写真を載せてみたら、いいね！、が来た～。作為的な、いいね！稼ぎにはギモンを感じるけれど、いいね！っていいな！と実感。写真、またアップします。さてお昼前。一旦家事に戻ります。
2018.05.13
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ホットフラッシュ対策
今回はホルモン療法のお薬のことでアップです。ホットフラッシュが緩和されるかも、の体験談です。興味のない方はスルーしてくださいね。**********手術を終えて１年９か月、化学療法がホルモン療法に切り替わってから１年余が経ちました。今のところは幸い血液検査上は問題なく過ごせています。ありがたいことです。ホルモン療法にはいろんな副作用があります。一番の”副作用”は強制的に更年期障害の状態に追いやられること。一番しんどい副作用はホットフラッシュでした。普通におとずれる更年期障害だと、西洋薬、漢方薬、サプリメントなどいろいろ対策もたてられて緩和する手立てもあると思いますが、ホルモン療法だとそうした対策はとれません。ホルモン療法の場合、強制的に女性ホルモンを止めることで再発を抑えることになるので、普通の更年期障害対策のように女性ホルモンを補う、代替する成分はやはり補ってはならないのだそうです。こういう場合の相談先って難しいです。主治医は地域の基幹病院に居るので、ここには半年に１度検査で通い、毎月のホルモン剤は基幹病院の連携先のＫ医院から基幹病院の主治医の決めたものを処方してもらいます。Ｋ医院で処方してもらうお薬は基本的に西洋薬。漢方の処方もしてくれますが、専門ではありません。西洋薬にはホットフラッシュや発汗を抑えてくれるお薬はなく更年期障害には定番の加味逍遥散を当初もらっていましたが効果なく、次に汗かきの人にも効果のある防已黄耆湯も長くもらっていましたが効果なく・・。漢方で何か、と思うと別の漢方医を探さなくてはなりませんが、メインのがんともらっているホルモン剤のことを考えあわせて相談するのはちょっと無理があるように思われ、何とかならないか、と化学療法でお世話になっていたときの専門の看護師さんに相談してみることに。メインの相談は何か女性ホルモン替わりになるサプリ飲んでもいいですか？ということ。看護師さんから薬剤師に話がつながり、もらった回答が飲んではだめ、というものでした。女性ホルモンを抑える薬に、女性ホルモンを補うサプリはともすれば対抗するもので、またサプリメントは医学的に根拠がない、ということが理由でした。そもそもなんで基幹病院の主治医に相談しないの？なんですが、最初に相談したときの主治医の答えが、副作用が辛くてやめることもできるにはできますが、止めるという選択肢はないんですよと、突き放したものでした。もともとこの主治医、超コミュ下手。いろいろ考えてくれていることは入院してたときに感じ取れましたが、それを言葉や表情に乗せることができない方。いろんな看護師さんにこのこと相談してみましたが、悪い人では全くないけどそういう人、とのことで、主治医にＱＯＬ向上や悩みの相談をするのはとても難しい・・。でも、化学療法の専門看護師さんに相談したことで主治医に悩みが伝わる結果になり、処方薬について提案してもらえることになったのは幸いでした。ホルモン療法に切り替わって最初に処方されたのはタモキシフェン。（ノバルテックスという正規薬のジェネリック）このタモキシフェンを替えることで緩和される可能性がある、とのこと。どう替えるか？の候補として＊タモキシフェンを正規薬のノバルテックスに＊タモキシフェンを別のノバルテックスのジェネリックに＊フェマーラ（正規品）というほかのホルモン剤に＊フェマーラのジェネリックに＊主治医がすすめる漢方薬、桂枝茯苓丸（けいしぶくりょうがん）が提案されました。正規品とジェネリック、薬剤の配合の比率や細かい材料などちょっとした成分の違いがあるのだそう。調味料の比率みたいなもので、しょうゆ、砂糖、酒、みりんの配合が変われば味が変わる。どの味が自分に合うかって違いますよね。そんな感じでちょっとの違いで、お薬の相性が変わるようです。私の場合はフェマーラを処方される方向で血液検査をすることになりました。血液検査で女性ホルモンの状態を調べ、「閉経後」という状態になっていれば処方できるということです。タモキシフェンは分泌される女性ホルモンを遮断する、といった感じのお薬です。この薬を止めると女性ホルモンの分泌がまた再開されるような場合は「閉経後」ではないのだそうで、その場合はフェマーラは使えないとのこと。フェマーラは「閉経後」になった人用で、男性ホルモンが女性ホルモンに変化するのを阻害するものだそうです。検査の結果、私はフェマーラを使う条件に当てはまる、ということで、まずはフェマーラのジェネリックでレトロゾールというお薬をもらうことになりました。これ、たぶん当たり。以前は２０℃という室温でも、ふとした拍子にワッ！と体温が上がるような感じと汗を急にかきはじめる、ということが毎日のようにありましたが、お薬を替えてからは、それほど急激な変化は起こりにくくなった気がします。以前は真冬の室温で暖房無し、でも快適でしたが、今は室温、気温の感覚が普通になった感じ。たとえば以前は１６℃でもそんなに寒いとは思わなかったのが今は寒い。もともとが暑がりな上に汗かきは極力さけたいアトピー体質なので、少し薄目に、涼しめに、着るものを整えることに変わりはありませんが、着るものを考えるのがラクになりました。沸騰するような不快感が減りワッと汗が噴き出すようなことも減ったので肌への刺激も減り（アトピー体質なので汗は大嫌い）イライラとか物理的な痒みや不快がかなり減った感じがします。これならこの先どんどん上がっていく気温にも、昨年よりは対応しやすくなるかも、と希望が持てるようになりました。昨年は在住市では記録的な猛暑日続きだったことも上乗せでかなり辛かったんですよねぇ。お布団や椅子など体と何かが接しているところが熱くなってしまうので立ってるのが一番接地面が少なくて涼しい。なので椅子にもミニジェルマットが無いと座ってるのが辛かったし、お布団にも全面ジェルマット、枕にもジェルマットが必要。家人が居ないときは着るものもミニマムに、といった具合でしたから、今年はそれよりマシに過ごせたら・・。お薬を替えて副作用とか違和感が全くゼロになったか？というとそうでもなくてちょこちょこ怪しい現象はありますが、私にとってはホットフラッシュの悩みが減ることがかなり大きいので一旦ホッとしています。こうしたお薬チェンジが効果的な場合もそうでない場合もあると思いますが、どうせ飲むなら少しでもラクに飲めるものを探すのは大切なことかもしれません。体が「閉経後」になっていない方でもジェネリックを正規品にジェネリックを他のジェネリックに漢方薬でも加味逍遥散や桂枝茯苓丸という選択肢があります。悩んでおられる方でお医者さまに相談できる方は是非お試しを。治療期間は５年、１０年と長いのですし、イライラは免疫力低下につながりかねないので、少しでもイライラやを減らして頑張れれば、と思います。
2018.04.01
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”疲””嬉”こもごも・・
気が付いたらもう１ヵ月半近くが過ぎていました・・。相変わらずのバタバタ続き。これが済んだらブログを読もう、書こう、と考えながらその日を過ごすのですが、時間も気力も残らず、です。●「暑い」寒くなっても、「暑いっ」からは逃れられないことにがっかり。最低限の暖房にも、イィッとなるほど暑い・・。でも、「寒い」も普通にあるので、「寒い」に応じた服を着たり、温かいものを食べたり飲んだりするのですが、一転「暑いっ」・・。また服を替えたり、かぶるものを替えたり、ときには、一気に冷えよう、と暖房のない場所に座ってみたり、と忙しいです・・。まだホルモン剤を飲みはじめてから１年経たないので、まだ副作用は出るのでしょうねぇ・・。人にも寄るそうですが、副作用が軽減する場合でも１年２年はかかるんだそう・・。それでも冬の方が過ごしやすい。今冬、こちら地方は例年になく、朝方は零下続きとかで、ずいぶん寒いので私にはめぐみの寒さ。●髪８クールある化学療法の６回目が終わったくらいだったかと思いますが、髪が生えはじめました。６回目は昨秋だったので、今は１年ちょっと経ったくらいです。ウィッグがショートなので、ウィッグからはみ出さないように襟足をカットしてもらい、トップとサイドが伸びるのを待ちながら、自分の髪でウィッグに近い髪型にできるのを目指しています。髪が伸びるのを待つ、というのはなかなか長いものですね。ほとんど切らないトップとサイドで出来るヘアスタイルは大竹しのぶさん、樋口可南子さん、といったベリーショートな髪型です。ウィッグのスタイルは有働アナの形が近いかなぁ・・。ウィッグ屋さんでは伸びかけの髪のお世話もしてくれるので、美容師さんもいろんな方の伸び具合を見ておられるのですが、その中で私の髪の伸び方は順調とおっしゃいます。順調で、ようやくベリーショートですから、自分の好みの長さの髪があるということはありがたいことだったんだなぁ・・。ウィッグ卒業は初夏かなと想像しています。次の夏にはウィッグという帽子なしに過ごせたら「暑さ」を耐えるのにもずいぶん助かるはず・・。普段はかぶるもの無しには寒いので、外出時にはウィッグ、家の中では夏の冷感仕様のキャップ、ウール生地のハットともふもふのぬいぐるみのような生地のネックウォーマー兼の帽子、全部で４つを体感に応じて使い分けています。脱いだりかぶったり忙しいですが、寒暖の調節にはどれも不可欠なんですよねぇ。●パパ先生は不具合の始まりは９月でした。そのころと比べるとだいぶ具合はよくなりました。原因が耳石かもしれない、となり、お薬も少し替わったほか、カルシウム摂取と運動を勧められました。日ごろから牛乳とヨーグルトを欠かさないパパ先生なので、カルシウムの吸着率アップを目指してビタミンＫ摂取とウォーキングを始めたところ、だんだんラクになってきた、と・・。ヒロが落ち着いているときならヒロ番をお願いできる時間があるときも・・。以前のように手を借りられるようになるまでにはまだまだまだまだ時間がかかりそうですが、回復方向に転じたことは大きなことです。髪のこともパパ先生のこともじっと待つのみ。●ヒロは飲んでるお薬の種類多く、体に影響が出たので、調整にかかったところ、一時的にですが、発作が増えたり、睡眠に影響がでたり、パニックが増えたり、と落ち着かない時期がずいぶんありました。この状況にワンオペが重なり、ずいぶん疲れてしんどい日もあった・・。でも、ワンオペ状況になって以降、お泊りの申請回数を増やし、お泊りを確保できる日数が増えたことでどうにかしのいで頑張る感じ。ヒロもお泊りには慣れてくれて帰宅後も平気にしているので、施設のスタッフの方にはうんと感謝しつつ、枠をいただけた日に安心して利用させていただいています。そうそう、訓練先のクリスマス会で、いいことが！大きなクリスマスリースの形の台紙にみんなで飾り付けをする、というのがあったんですが、こうした「工作」的なことがほんとに苦手なヒロが用意された飾りを貼る作業に参加してくれました。２０枚も頑張りました！貼るものを出すと指をだしてくれる様子に欲張ってみたらヒロも応じてくれて。過去に一度もできなかったことも、１回限りとしても、出来ることがあるんだなぁ・・。すごーく嬉しかったです。まだまだ成長の余地はあるはず、と信じます。●リフレッシュパパ先生の不調が出始めてからヒロをお泊りに出す回数が増えたので、私自身も体が疲れ果ててしまわないように、気持ちが疲れ切ってしまわないようにヒロのお泊りの日を利用して、遊ぶ日を敢えて作るようにしました。1人でも出かけるし、パパ先生とも出かけるし、です。最近では念願だったＵＳＪに行けたのが一番楽しかったです。１０年以上前に一度行ったきり。ずっとハリー・ポッターのエリアに行ってみたかったんですよねぇ。ちょうどクリスマスのイベントが始まってからの時期だったので、クリスマスのショーも観ました。パパ先生の体調が万全ではないので乗り物は１つだけ、ミニオンズのライドだけの予定でしたが、ハリー・ポッターエリアの乗りものが、待ち１０分、という表示にパパ先生が、「乗ろう！」と言ってくれて、これまた念願のライドにも乗れました～。ただこのライドのあとはカフェで休憩、パパ先生は仮眠してましたけど、乗れないと思ってたものに乗れて大満足でした。あと映画も２つ。鎌倉ものがたり、と、オリエント急行。どっちも「映画館で観る映画」で満足度満点でした。いろんな状況はそうそう簡単に好転しないけれど、なんとか元気に過ごしています。文字通り「疲嬉こもごも」ですが、負けないで頑張りたいと思います。どんなみなさまもそれぞれに「疲嬉こもごも」の中頑張って過ごしておられるんですものね。できたところで急いでアップしとこ。今回推敲はなし。誤字、脱字、ほかの変、はお許しくださいまし。
2017.12.22
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エアコンチェンジ
１０月は雨の日が多かった～。こちら地方で雨続きってそう多くないので、晴れ多め、たまに雨、というありがちなパターンに落ち着いてきてくれてほっとしています。２０℃前後と過ごしやすい気温になってきて、「暑い！」から脱却できると思ったのですが、勝手な体感「暑い！」からは逃げられない日々が続いています。真夏のときのような、暑い！→速攻滝汗、ということはさすがになくなりましたが、秋物では「暑い！」、夏物ではちょっと寒い・・、と何を着たら落ち着くのかわからない体調に右往左往しています。朝はやや冬物、日中は夏物かやや秋物、夜は秋物、といった感じでこまめに着替えが要る感じ。日中も動く家事をしてるときは「暑くて」夏物、座って作業などしてるときは夏物ではこころもとなくてやや秋物、と何度も着替え・・。めんどくさ～い・・。今はまだ暖房もそう要らない時期なのでいいのですが、季節が進んで暖房が欠かせなくなると着替えは今以上に何度もしないといけないのかもなぁ・・。その季節なりの「暑い！」は冬も見舞われてしまいそう・・。そんな中、１つ助けになってくれそうなのが、買い替えたばかりの新しいエアコン！我が家のLDKのエアコンは１台だけで、そのエアコンは家を買ったときについていたもの。モデルハウスだった時期があるのでハウスメーカーがつけていたんですね。この夏は猛暑、１ヵ月以上２４ｈ運転をしたので使わない時期にクリーニングを、と申し込んだら、１０年超のエアコンは清掃の際に行う分解で部品の破損のリスクがあるメーカーの部品保存は１０年までなので、破損状況により修復不能となるリスクがある当方ではクリーニングのための分解で起きた破損については責任を負いませんとな！壊れるリスクのあるエアコンをクリーニングしてまで使う？相談の結果、買い替えることだけまず決定。第１希望は１台で除湿、加湿の機能のついたD社のエアコン。ですが、これ高いんです・・。夏に見たときには１０畳用でも３０万近くする・・。これにリサイクル料とか諸経費足すとどーなる？！ってことでエアコンの買い替えよりは置き型の除加湿機がいいかなと検討していたものの、置き場所を作れないままに、私の不調、パパ先生の不調→ワンオペ状態に突入、とうとう置き場の用意できず、買うに至りませんでした。こんな経緯があるのでD社のエアコンが第１希望に再浮上。そこで大型家電量販店に出向いて、「調査」開始直後女性店員さんがそばへきて、何かお探しですか？、と・・。もろもろの事情を説明して、D社のが希望だけれど高いですよねぇ、と話すと今はこの価格です、と展示コーナーの値札を示されてびっくり。当方想定の３／４を下回る・・。さらに１世代前の展示品だと新古品、展示品扱いで半値だ・・。ただ、１世代前のものは１台だけ、なう世代のものの３／４を下回る価格も調査に行ったその日までのお値段。お店で設定している手順の都合上、即決は無理＝この３／４弱のお値段で買うのは無理だなあとがっかりしていると、女性店員さんが、次の週末にキャンペーンがあって「いいお値段」で出ますよ、上と相談してお値段出しますよ、とも・・。そのためにもまずは「見積もり」という手順が必要とのことで、作業員さんがこられて室内機、室外機が物理的に入るかなどを調べてもらい、入ります、と答えが出たところで、再度「週末キャンペーン」に出向き、同じ女性店員さんと話をした結果、作業費も込みで３／４よりお安いお値段が出た！購入決定！そして無事昨日エアコンが設置されました。やった～。これ１つでいろんな手間と悩みが解決する予定。あとは使ってみないと使用感はわかりませんが、使用感以外にもさまざまなメリットがあるし、今後１０年は安心して使えるので一安心。ホルモン剤の服用もあと９年余の期間があります。だんだん副作用にも慣れていくはず、らしいですが、まずは当面の１日１日を過ごしていかなくてはなりません。エアコンの使用感が良くて、私の勝手な体感の「暑い」がラクになるといいなぁ・・。ところで、なんですが、某TV番組でみた、家電の値引きテクニック、意図して使ったわけではありませんでしたが、効きました！買う気を見せる、というのがカギだそうです。今回、欲しい機種を絞っていて、私も予備知識を持っていたこと、買いたいお値段なのに即決できなくて残念という状況があったこと。これで「買う気」が伝わった形・・。
2017.11.01
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めぐりが悪い・・
ようやく酷暑も一休み。それでも３０℃台前半です。猛暑日と真夏日でこんなに体感が違うのね、とびっくりです。でも気温だけじゃないですね。天気予報で解説するところの、秋の高気圧、のおかげで空気がさっぱりしているみたいです。湿気が少ないだけで、気温が少しでも低いだけで、ずいぶん救われる気持ちがします。それでもエアコンを切ってしまうことはできず、でも点けっぱなしもふとしたときに寒くて点けたり消したり、設定温度を上げたり下げたり、風力を強くしたり弱くしたりとこまめに切り替えながら適温を探りながら過ごしています。ホットフラッシュとか発汗ってほんとめんどくさ～い。カッと暑くなってのぼせたり汗をかいたり、っていう状態が絶えずあるわけではなくて、この逆も急にやってくるんです。短いときで１０分も経たないうちにのぼせる、冷めるが入れ替わる。熱い、とエアコンの設定を低くしなおしたとたんにきゅっと寒くなる。猛暑日続きの間はとにかく「下げる」のがメインなのである意味シンプルでしたが、ちょっと涼しくなってきてホッとするも、今度は細かい「上下」に翻弄される感じ・・。上げるんかい、下げるんかい、下げへんのか～い！もう、どうしたらいいんでしょうか・・。体温はまあ平熱なので、いわゆる自律神経の不安定、というのともちょっと違うような・・。ただ、猛暑日続きの７月８月の間にはとにかく「冷やすこと」を目指して過ごしていたので、「巡り」が良くなくなっていることは確かです。血のめぐり、頭のめぐり、代謝、排せつ、いろんなことが滞りがちになっちゃってます。太りやすく、汗をかきやすく、壊す方向でないだけいいのですがおなかの排出が不安定。先日骨盤に痛みが出たときにとってもらった腰回りのレントゲンに、腸内にガスがたまってる、という様子が映っていて、やっぱりか、と整腸剤も処方してもらいました。そういえば・・。まだゆうゆを生んで間が無いころに、まっすぐ立てないほどの腹痛に慌てて休日診療に駆け込んだことがありました。とりあえずレントゲン、となり、映った画像には腸がガスでいっぱいになった様子が映っていました。便秘というほどのことでもないのにガスがたまる、ガスだけでこの痛み！、とびっくりした。これだけめぐりが悪いと腸に影響がないわけがありません。とりあえず整腸剤を処方してもらいました。腸がちゃんと機能していないと余計にめぐりが悪くなっちゃいます。いろんな不具合はホルモン剤の影響に寄るところが大きいのかもしれません。でもホルモン剤→副作用となる道筋というのか過程というのか、どうしてそうなるの？が知りたいなぁ。たとえば胃痛。食べ過ぎ？冷え？食べてないから？胃酸過多？ストレス？といろんな原因があっての胃痛。その原因によって対処方法って違いますよね。ホルモン剤→副作用、という大きな原因だけでは大まか過ぎてどうにもならないので、たとえばホルモン剤→腸の動きを悪くする→だったら腸の運動を促す何か？→腸内の細菌のバランスを壊しちゃう→だったらさまざまな菌株のヨーグルト？さまざまな不具合について、ホルモン剤飲んでるからここにこう影響が出てその結果がこんな副作用になる、そんなことを教えて欲しいけなあ・・。主治医は全くそういう相談をするには不向き。連携先の街医者先生に今度聞いてみようかしら。ホットフラッシュと発汗、めぐりがわるいからか？からの太りやすいことや排出の不安定はＱＯＬへの影響大。私の場合ですが、エアコンの調整をしてもすぐ熱い・暑いと寒いが入れ替わるとかするし、充分に室内が涼しいのに体感では全くちょうどよくないと感じてなかなかちょうどよくならないのでイライラしたり、動けなくなったり、「やる気」がなくなったり、とメンタルへの影響も大。思考力が落ちたり、考えがまとまらなかったり、あれ？ということが増えたり、行動が支離滅裂というか整合性が取れてないというか何かちぐはぐだったり、頭の働きもかなり鈍る感じです。家の中でなかなか落ち着いて穏やかに過ごせないので、家に居るのがしんどい、という日がぐっと増えてしまいました。家に居ると室温とか自分の体温とか体感に必要以上に敏感になってしまい、何をしてても気になるし、しんどくても仮眠を取れない体調になりがち。（体と何かの接地面が異様に熱くなるように感じられて、冷感シーツやジェルマットなんかを使っても横になり続けていられなし、椅子に座ってるのも熱くてヤダ！、となるほど）なので、立ってるのが一番体感的にはラク。何せ接地面が足ウラだけ、最少面積ですから～。でも家の中で立ちっぱなしもそう長くはし続けられませんから必要があれば、状況が許せば、家に居ないのがラク。なのでなるべく出掛ける時間を作るようにしています。といっても食料ほか買い出しや銀行なんかに行く所用がほとんどでリフレッシュのためだけの外出ってそうそうできませんが・・。**********でも！先日、ヒロのお泊りが取れていた日、思い切って隣接県のアウトレットモールに出かけてきました。１０年以上ぶり２回目。そして、初・高速道路。毎月のお参りに行くときにヒロの状態が悪いときにパパ先生の代わりに運転、というのをつい最近するようになりましたが、普段は高速利用無し。高速利用で遊びに出たのは初めてです。高速利用で通勤するような人がある程度出かけてしまったかな？という時間に出発。８／３１、平日、ということで空いてました。空広く、晴れていて秋風が吹くので、気持ちよかった～。絶対買うぞ～、ではありませんでしたが、気に入ったものがあれば、某ブランドのお財布を買おうと思っていました。それからフードコートで何か普段食べないようなもの食べよう、とか・・。着いたのが１１時を少し過ぎたくらい。食べる前に買い物の下見、それから食べて、あとは食べた分のエネルギー消費兼買い物。フードコートで食べたのは焼肉ランチでした。有名肉屋さんのお店が出ていたので、これこれ！お店の名前が、おかしなことに、お昼の帯ドラマと同じ名前でした。かたや老人ホームの名称、かたや焼肉屋さんの名称。思わず笑っちゃいました。エネルギー充填完了。あとは買い物です。３ｈ時間近く、買ったり、のぞいたりでずいぶん歩きました。嬉しかったのは想定外に、ヒロの靴を買えたことでした。決まったブランドの決まったデザインのが履かせやすくていいので、店頭で、ネットでわざわざ探して買う靴が、ここのアウトレットには何種類も・・。定番とまではいかないけれど、よく出しているデザイン、と聞いていましたが、いろんな時期に売り出されたものが選べるほど種類がある～（素材とかカラーとか）。お財布、買っちゃいました。カード入れとかお札入れの配置で、こういうのがいい、というのがあるんですけど、それと同じものはなくて・・、でも、デザインは気に入ったので、え～い、買っちゃお。定価の半額からまださらにその場で３０％ＯＦＦになるというのも魅力でした。あとは有名ブランドのチョコと、パンカフェでパンを家族で食べるようにゲット～。チョコのお店ではチョコドリンクも買ってしまいましたが、お手頃ランチ１回分のお値段・・。今日は気分転換なのでいいのだ！と思う一方で、贅沢したわ～、とも・・。アウトレットモールなので、ブランド物を買いに来るのがまあ目的ですよね。ウィンドーショッピングをしていると、リッチそうなおばさま（といっても同年代か・・）が突然お店に勢いよく入ってきた、と思うや、ちょっと！お姉さん！表のあのピンク！あれ持ってきて！と大声で。ハイヒールのお姉さんが走ってショーウインドーに飾ってある「ピンク」を取りに行った様子。こんな買い方する人もあるのね～。下調べしてた品がまさにあって、しかも買うと決めてた、といったところ？！値段確認もせず、試着とか持ってみるとかも無しでいきなりお買い上げ～、でしたから。普段こういう方を見かけたことがなくてちょっとびっくりしちゃった。ちなみに「ピンク」は大型のバッグでした。滅多に行かないところに、初の高速道路利用で遊びに出かけて、普段は買わないようなものを買うとかなり満足。高速道路の、混むので有名なポイントを通らないといけないので、時期や時間帯を考えて、とはなりますが、一度行けたらまた行きたい。頻回に行く、というわけにはいかないけれど、行けば気分転換できる行先が増えました！いろいろすっきりしないことだらけで滅入る日もあるけれど、少しでも元気に過ごさなきゃ、なのです。
2017.09.02
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漢方薬を替えてみる・・
お盆が過ぎて８月も後半戦。こちら地方は相も変わらず、猛暑日続き・・。他の地方では土砂降り、とか、日照不足、とか、また違うお天気の不純があって大変です。年々夏が過ごし辛くなってる気がします、よねぇ・・。**********事業所へ通うので、学校に通っていたころと違って夏休みがない、というのがとにもかくにもありがたい。年々ヒロはパワーアップするし、取扱い辛いポイントがどんどん変わるし、一方、親は少しずつくたびれてくる・・。事業所は２ヶ所通っていて、片方のＫ事業所はお盆休みと祝日休みがありますが、もう一方のＭ事業所は年末年始以外の平日はすべて営業。Ｋ事業所に通えない日はＭ事業所に振り替えて通わせてもらえるので平日の通い先は固定で確実に得られる。これに各種サービスを組み合わせて、ヒロには過ごしてもらっています。それでも夏休み期間は普段と違う予定が入ります。それはプールと訓練キャンプ。移動支援のヘルパーさんを２人体制で充ててもらえるようになったおかげでプールに行ってもらいやすくなりました。体が冷えやすいヒロにはまだ外のプールが向いていそう（猛暑日の気温にしっかり温められたお水とキツい日差しがヒロ向き）ということで夏休み期間だけ、プールの予定を組みます。今年は４回！晴れの日、曇りの日はありましたが、見事に猛暑日ばかりで、無事に４回は決行されました。そしてキャンプにも無事参加。今年は諸事情から３泊４日のキャンプに通いで参加することにしました。会場は我が家から車で３０分弱の場所にあり、パパ先生が「現地滞在」担当、私が送迎ほか・・。パパ先生も私もそれぞれに肉体的にかなりキツかったのですが、乗り切った～。ヒロに訓練・・。動作法、という訓練ですが、訓練の型に乗っ取って行ってもらうということはヒロには難しい面が多すぎるので、訓練という視点からからみた成果、というのは正直評価もできないほどですが、日ごろ身を置く場所でない建物と人々の間でも「ヒロらしく」過ごせる、ということがわかったことは大きな成果でした訓練の時間以外は親が面倒みますから、（学校に親と行って、授業以外の時間は全部親と一緒、というイメージ）ヒロも全くの、頼る先無し、という状況ではない、ということもありますが過去２回とは大きく違い成長が感じられたことが大きな成果でした。とはいえ、通いでも大変でした！最終日の夕方からヒロには１泊してもらう予約を取っておき、親の休息に充てました。やっぱり「現地滞在」担当のパパ先生の疲労大きく、お泊りを確保しておいてよかった・・。**********ヒロの夏の大きな計画、プールとキャンプが無事終了したところで、今度は私の番・・。といっても大きな計画じゃなくて通院・・。８月に入ってすぐ、主治医の診察日があり、肺のレントゲンと血液検査はクリアしたのですが、少ししてから骨盤付近に痛みが出た・・。ふくらはぎに出た張りと痛みもとれなくて気になる・・。メインの病院には半年に１度ですが、普段の通院には私のかかりつけ医に通います。ホルモン剤をもらうのに月１度行くほかに心配ごとあればまずこちらに・・。今回の心配ごとは、骨の痛み。かかりつけ医のお盆休みとヒロのキャンプもあって通えず2週間近く様子見しました。普通に生活できるし、ヒロの大暴れに付き合っても困らないものの運転とか睡眠とかしばらく同じ体勢を撮り続けた後に痛い・・。ホルモン剤の副作用で骨粗鬆症が気になるし、骨が痛い＝まさか（転移）？！、ってつい考えてしまいます・・。レントゲンを撮ってもらった結果、骨そのものは無事、でした。が、痛みの原因は判らず・・。痛みの出た場所には腰からの神経が通ってるそれから考えて腰を痛めてるんじゃないの？と言われたけれど、腰に明らかな痛みはない・・。何なんだろうと気にはなるけど、骨が無事ならいいか・・。先日ネットで見かけた記事・・。山田邦子さんの記事・・（抜粋）。「がんって元気になっても『今日で終わり』っていうふうに行かないんですね。ずっといつまで経ってもせきが出たり熱が出たりすると、再発したのかしら？ 転移したのかしら？ っていう気持ちがずっと続くんですね。これががんの正体ですね。(こちらの記事から）そうなんですよねぇ。寛解ということで加療が一旦終了した方でもこういうことを感じながら日々を過ごしておられる・・。私はまだ術後１年ちょっとが経過したばかり、ホルモン治療は始めてやっと半年ほど。不具合のかげに、まさか？！、がちらついても仕方がないってことですよねぇ。ですが、気に病んでばかりもいられない。ホルモン剤を止めるほどの重症でもない（辛くて挫折される方も多いそう）。ならば、少しでも何とか過ごしやすくしたい。目下の悩みは痛みももちろんですが、発汗。これが一番しんどい。全くの out of control。ネットで調べたら発汗に効く漢方薬があるとか。これまで更年期症状には定番の加味逍遥散をもらっていましたが、大きな効果は感じられませんでした。漢方だから効果が出るまでに時間がかかるということもあるけれど、メインの効き目の方向が違う別の漢方はどうだろう？効くとしてもすぐには効果はでないよと言いながら漢方を処方していただきました。防已黄耆湯（ぼういおうぎとう）効くといいなあ・・。コッコアポのオレンジパッケージのものもこの成分。顆粒より飲みやすいです。ホットフラッシュのキツい出方をする人は、真冬に冷房をかけて服も無しで過ごしてちょうど、ということになるそうで、涼しくなれば発汗がラクになる、というものでもないかも・・。この漢方、発汗以外のほかの副作用にも効くかも。太りやすいこと、むくみ、お通じ、などなど細かい困りごといっぱいなのでちょっと期待。発汗で検索すると出てくる漢方は他にもあるし、抗うつ剤の中に発汗を抑えてくれるものもあるらしい。人に合うものが自分によい、ということでは必ずしもないし、飲み合わせもあるので、お医者さまと相談の上だけど、あれこれ試すって、必要なことかも。発汗ってストレスになるし、体力減のモトにもなってしまうので、抑えられるものなら何とか。これ飲んでるうちに、あれ、ラクになった～、という日が来ますように・・。【第2類医薬品】 ツムラ漢方 加味逍遙散（かみしょうようさん） 24包【第2類医薬品】ツムラ 防已黄耆湯1020 エキス顆粒 24包【第2類医薬品】コッコアポ L 60錠 こっこあぽ
2017.08.22
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バタバタしていますが、嬉しいことも
８月に入ってバタバタ、バタバタ、羽ばたいています、じゃなくって、忙しくしています。バタバタといえば、ちなみにヒロ、車に乗ってゴキゲンになるとまるで羽ばたくかのように腕を全力でバタつかせて嬉しそうな顔をします。８／３に検査結果を聞く私自身の通院をしたのに続き８／７にはヒロの精神科通院８／９にはヒロの小児科通院、からの、ウィッグ屋さんへ８／１１にはウィッグ屋さん、からの、須磨水族館へ８／１２には夕方からお墓詣り８／１３にはヒロのプール（ヘルパーさんと入りました）の送迎、からの、パニックバトル８／１６からは３泊４日日程の訓練のキャンプに宿泊せずに通いで参加します。*****ヒロの精神科への通院は毎回私１人でよいのと、Ｄｒ．がすご～くいい人でこんな人が父だったら、祖父だったら、親戚だったら、という感覚がいつもあって、全く苦ではないのですが、この日はお盆間近の平日ってことで、隣接”大型”市への往復、車がとにかく混んでいました。帰りを急ぎたい日だったから、混んでる、という状況に疲れたぁ・・。*****ウィッグ屋さんはずいぶん久しぶりに行きました。ウィッグ屋さんも隣接”大型”市にあります。自分の在住市を真ん中に北の隣接市にある病院から在住市を南北に１０ｋｍ走り抜けて南の隣接”大型"市へ、と、３市移動したのですが、２日前より混んでた・・。通院もウィッグ屋さんもこうなるとは想像もつかずに予約。平日だからいいかなと思ったんですが、甘かった・・。自毛が５ｃｍ弱まで伸びてきて、ウィッグの下から地毛がのぞくようになったので、ウィッグになじむ色に染めてもらおうと考え、パッチテストだけに行ったのでした。今まで髪を染めたことはなく、アトピー持ち、ということもあって、テストはマスト・・。バンドエイドのガーゼ部分にテスト剤を付けたものを肌につけ２日後にチェックしてもらいます。なんですが、貼ってくれた場所がひじの内側。汗かきの私、これまでもあせもができやすい場所だったので、ちょっと心配だったんですが、案の定、汗でウォータープルーフのバンドエイドが翌朝には浮いてしまい、おまけにかぶれもあるような・・。バンドエイドを貼った部分全部があせもに・・。これじゃテスト剤かぶれかあせもか判別つかないかも・・。*****２日経って再びウィッグ屋さんへ。この日は祝日。隣接”大型”市へ車で行くなど無謀も無謀。この日は最寄駅に車をおいて電車で（電車は空いてて快適でした！）。案の定、パッチテストは判定不能。予定のカラーはできない、と・・。じゃ、どうしたら？？？？スタイリストさんからの提案で まず耳から下をほぼ根元まで切る トップはそろえる程度にとなりました。現在の長さが頭部全体均一に５ｃｍ前後ほど。自前の前髪ができるまでにあと６ｃｍは要りそう。トップは長さを残して、＋５ｃｍ、をめざし、根元までカットしてしまう耳から下部分は伸びるままにこれを今回とあと１回繰り返すことでウィッグからはみ出さないようにしつつ目指す髪型に近づけていく、というプランだそうです。これで、しばらくはウィッグのすそから地毛がはみ出すことがないので、カラ―の問題も先送り。ただ、いずれはウィッグを取って、トップだけウィッグを使うか、全部地毛にする日が来ます。髪の変化に気づかれないようにスムーズに地毛に移行したい。そのためにもカラーはできる方が助かるなぁ、ということで、パッチテスト用のバンドエイドを貼る場所を変えてもう一度試すことに。これで異常がでなければ、いざカラーとなったときに自己申告で済ませることができます。（２日後、異常なし！やった～！)ウィッグ屋さんでも美容室と同じようにシャンプーやカットなどしてもらえます。今回１年以上ぶりにプロの手で洗ってもらい、カットしてもらい、頭皮マッサージをしてもらい、すっきり。ウィッグもプロの手できれいにシャンプーしてもらってすっきり。ウィッグって、購入時には地毛に近い色合いで選んでも使ううちに色が抜けて軽い色合いに変わっていきます、と言われていたんですよねぇ。そして確かに１年使ううちに色の変化があり、そして生えてきた地毛と差が出る・・。その生えてきた地毛にびっくりなことが起きていました。幸い、髪質は以前と変わらない感じ。白髪が増えるという人も結構おられる、と聞いていましたが白髪も見える範囲にはなし。もしかして元より黒いような・・。生え際が生えにくい、伸びにくい、と聞いていましたが、側頭部の髪よりやや短い感じがするもののちゃんと生えて伸びています。スタイリストさんに今後の相談のためにいろいろ質問したところ・・。すごくうまく生えています！と・・。伸びにくい部分もちゃんと生えて伸びている白髪なし色も以前より黒い髪、真っ黒。（購入時のウィッグの色を基準にして、それより黒いので）８回の化学療法のうち７回目になるころから髪が少しずつ生えはじめましたが、このころも味覚障害も残っていて食事がちゃんと摂れていない期間が４ヵ月もありました。味覚障害が治ってからも食事が万全というわけではない中、ちゃんと黒い髪がしっかり生えてきてくれてほんとによかった・・。黒い髪が生える、ってことは、一度、成長のサイクルを失った細胞がまた元気になった、ということ。だったら体中の細胞も元気になったんじゃないか？？？ウィッグ屋さん製のシャンプーも良かったに違いない。（購入時に、髪の生え方がいいという感想を持つ人が多い、とすすめられた）勝手な思い込みでも嬉しくなることが重要なので、そういうことにしとこ！すご～くホッとしたのでした。そしてこの日はもう１つ嬉しいことが・・。パパ先生がこの日は休日で、夕方から須磨水族館に連れていってくれることに。須磨水族館＝通称スマスイ、この夏はナイター営業をしていて園内のあちこちにイルミネーションが飾られる、というのでＣＭをしているんです。で、イルミネーション観たい、あわよくば、ナイターのイルカショーが観たい・・。スマスイへは高速でも混むと２ｈ、国道も混むので２ｈ、どこを通っても順調で２ｈという場所にあるので行きたい願望で終わるものと思っていたんですが、いろんな好条件が重なり実現！お盆で高速が空いているタイミングにピタリとハマりなんと１ｈで到着。ただ、午後のイルカショーがすべて終わってしまい、ナイターまで４ｈ空き、という時間に到着したので園内を観て回り、ちょっと虫押さえな軽食を食べて、イルカショーの会場へ向かったら、まだ１９：００を少し過ぎたばかりなのにもう２０：００のショーは満席ですって。次のショーが２１：００からでもう待機所で待たないと観られない、とのこと・・。さすがに２ｈも待てない、ということでショーは諦めたのですが、イルミネーションは規模は小さいながらもきれいで、非日常を楽しんできました。実家にいたころは門限２０：００。子どもが生まれてからは夜に外出はほぼあり得ない。滅多に経験チャンスのない夜の外出はいい気分転換になりました。スマスイにはラッコがいました。水族館のラッコ、今や、超レア。（飼育数減、ワシントン条約により購入、輸入不可、今後増えることはないそうです）２頭いまして、夜なのでぐっすり寝ていました。寝るときは手が濡れないようにあげて寝るラッコちゃん。見えてる黒いところは手のウラと鼻です。目はつぶっているので見えません。ただただ漂っていて、とにかくかわいい～。いろいろ観た最後のシメは爆睡ラッコちゃん、でした。*****明日から通いでキャンプに参加です。ヒロが訓練生でお父さんが保護者、会場張りつきで過ごし、その間私は訓練生保護者の仕事のお手伝いと家事でひたすら車で行ったり来たり。初めての参加パターンです。乗り切れるか心配ですが、頑張るのみ！
2017.08.15
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エアコン≒夫婦問題？？？
暑い・・。これしか出ない毎日です。連日、体温≒気温、です。毎日２４ｈ稼働の１０年越えのエアコンくん、頑張ってくれていますが、それにも増して厳しい気温は家というハコを温めに温め、ハコの中でどれだけ冷たい空気を出しても外堀を埋めるかのような暑い気温に負け気味・・。昨日、午前中外出して昼過ぎに戻りましたが、昼からエアコンの設定温度を２３℃にまで下げても室温は夜まで２８℃台のまま。ちゃんとエアコンが効いているときでも、突然体内に火を点けたかのように、ぼぉっ、と熱くなる感じがあったり、流れる汗が止らないような状態になったりするので、２８℃から下がらない室温は、今の私には地獄・・。ヒロがお泊りでお世話要らず、ということで気も抜けていたけれど、最低限のギリギリの作業しかできなかった・・。これではアカン。今日はヒロが帰宅するのでしゃんとしてないと、ってことで、今日は朝からガンガンにエアコンをかけています。でもエアコンの設定温度を私に都合のよいように下げると我が家では、温度差建物内別居？、の危機も？！実際、就寝する部屋を分けたい、と・・。我が家では私とヒロ、パパ先生で小さな和室一部屋で寝ています。私は副作用がきつくなってからは、３ｈ通しで寝られない日が増えてきました。寝具を接触冷感のものに換えても起きちゃう日があるので、布団に入る時間までにどれだけ体が冷えているか、和室が冷えているかが重要なのですが、寒がりのパパ先生は冷えた部屋が嫌い・・。昨年まではタイマーで未明はエアコン無し、という生活でした。でもさすがに今年はパパ先生が設定温度を上げた状態なら一晩中点けててもいい、とゆずってくれたのですが、布団を多めにかぶっても寒いと思うことがあるらしい・・。先日、パパ先生から、２Ｆの自室で寝ちゃダメかなぁ・・と打診が・・。迷いました。エアコンの冷気がモトで秋バテしたり冬場に体調が悪くなったり、ということがこれまでも何度もあったパパ先生なので、パパ先生の体調を考えればここは自室で寝てもらうのがいい。でも、ヒロのことを考えると２Ｆで寝てもらうのは日により厳しい・・。ヒロは相変わらず４時台～５時台に起きちゃう毎日です。状況によりこの時間に睡眠薬を使うこともありますが、諸事情で睡眠薬はなるべく控えたい・・。睡眠薬を使っても使わなくても、起きてるとヒロはときおりパニックを起こしてしまう。全力で頭を殴りはじめるパニックが始まってしまうとまず”制圧”にかからなくてはいけません。全力で止めにかかりますが、２０才男子が力の限り暴れるのをオバちゃんがケガを警戒しながら”制圧”に挑むのはかなりリスキー。コツがあるので、”制圧”に成功することもありますが、近頃は抑えきれないことも増えてきました。ヒロが起きてしまう明け方、パパ先生は和室で寝ており、私はキッチンでお弁当作り、起きたヒロは和室のとなりのＬＤで遊んでいるのですが、前兆なくパニックになってしまうので、私が調理の手を止めてまずヒロに挑み、そこへ物音に気付いたパパ先生が起きてきてヒロを抑えるのを手伝ってくれる、という図になることが多いです。２Ｆで寝てもらうと、ヒロのパニックの気配を感じて起きてきてもらうって不可能。呼んでくれれば、と言われたけれど、どなって聞こえるはずなく、電話を掛けるのも難しい・・。どうしても”制圧”の手を止めなくてはならないときは、無理にでもとん服を飲ませなくてはならないほどパニックがキツいの中でもキツいとき。電話を掛けるためにもう1度手を止めて、ヒロに頭が頭を殴る傍らで電話を掛けるってことはできない、相当しづらい・・。エアコンを停めてしまうと、私はますます睡眠不足に・・。今のところ、パパ先生が布団をかぶることでしのいでくれていますが、これで秋以降にパパ先生が体調を崩したら？それはそれで大変なことに・・。毎日の生活でパパ先生の手を借りないとヒロの事業所への送り出しそのものに支障が出ちゃいますから。私がこんな体調になったことで、突然エアコン問題が大問題に・・。３すくみ。これは、という解決策がないんですよねぇ・・。**********昨日は検診でした。血液検査とマンモグラフィー、肺のレントゲンの結果を聞く日でした。幸い、今回は異常なし、でした！でも！主治医は相変わらず・・。淡々と結果を伝えて診察をして、それだけ。どうですか？さえ聞いてくれません。まあ、表情があっただけ（無表情なことも過去何度も）マシでしたが・・。今日までは無事、次の半年後の検査で異常なし、となるように日々忘れずに薬を飲みクサクサすることなく、粛々と日々を過ごす。体調管理に努め、体力と免疫力を落とさないように、太らないように、痩せないように、食事する。もともと貧血傾向があるほか、副作用で骨粗鬆症になりやすくなるのでタンパク質とカルシウムは以前より１クチ多めを心掛けて・・。でも食事はなかなか難しいです。おまけにすご～く太りやすい体質なので、食事の質を整えるってなかなか大変。なのでサプリの力も借りています。最近は便利なサプリがありますね。１袋でビタミン１２種、ミネラル10種、ほかにも良さそうなものがたくさん入っているんこ盛りなサプリを愛用中。でも、ちょっとの努力ですが、血液検査の結果がわずかに好転。これは嬉しい。半年後に維持以上、だったら、1クチ多め、とサプリ、正解、ってことかも？ただ、何が実際効果的なのかはわかりません。なるときはまたなる。なので少しでも再発の可能性を下げられるように、ちょっとできること、を１つでも多く頑張りたいと思います。*********【最大P7倍＋400pt開催中】【DHC直販】健康の栄養・成分を37種も配合！パーフェクト サプリ マルチビタミン＆ミネラル 30日分【栄養機能食品】 well【サプリメント サプリ ビタミン ミネラル】newproduct
2017.08.03
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まるで炎天下のソフトクリーム・・
寝込むには至らないけど、不調というのか、とにかくエンジンがかからない、かかりづらい「なぁんにもしたくない」症候群でした。これもホルモン剤の副作用らしいんですが、熱があるとかでもないのに、気力がでなくて何もしないでいるのって、すごぉい罪悪感です。でもこの半月、ずっとこの状態から抜け出せずにいますが、今日は珍しくゼロ気力に取り憑かれずに過ごせたので、久しぶりにアップです。**********暑い・・！今年の夏はいつもよりキツいんじゃないの・・？そう思っていたら、先日テレビのお天気解説で、大陸からの高気圧と太平洋からの高気圧が２枚重ねのようになっているところに湿度の高い空気が流れ込んでいる・・と・・。私の勝手感覚でなく、キツいのね～・・(+_+；。今日はことさらに暑いのか、エアコンの効きが悪いです。家を買ったときにモデルハウスだったためについてたエアコン、１０年越え。あまりに効きが良くないのでそろそろ換えドキ？とも疑っていたけれど、ちゃんと効く日もあるから他に思いあたる要件があって、今日はそのせいかも・・。１８：００で室温２８．５度。エアコンは２３度とかで運転してるけど焼石に水。思い当たる要件は西側のシャッターと乾燥機です。何年前かの猛暑の夏、シャッターを閉めっぱなしにしてたらハチに巣をつくられてしまって大変なことになったので、今日はちょっとだけ開けたんですよねぇ。お泊りから帰ってきたヒロの衣類を後から洗って、暑いベランダに干しに行く代わりに乾燥機を使ったんですよねぇ。シャッターを開ける時間は午前の早い時間だけにすれば大丈夫かな・・。でも乾燥機は雨の日とかは使わざるをえないから困ったなあ。除加湿器が欲しい～、と買う気満々でしたが、置き場所作ってから！とパパ先生にくぎを刺されてからすっかり頓挫しています・・。片付けの気力が出ないんですよ・・。*********もともと暑がり、あせっかきの私。あせをかくことは極力さけたい・・。あせをかくだけでアトピー肌が荒れるし、ウィッグ暮らしになってからはあせをかくことでますますストレスも強く感じるようになってしまいました。エアコンがちゃんと効いている室内にいても、突然あせがわぁっと出てきてしまうのはホルモン剤の副作用のホットフラッシュ。お薬を飲んでる以上は不可避。じっとしててもダメなことも多いです。毎回じゃないけどヒロの連絡帳など書き物パソコン・スマホを使う用事で考え考え何かをしてるときに多いです。頭を使うとあせが出る？？ベランダで洗濯物を干すときは、外から見えるのでウィッグをかぶって出るのですが、時間によったら、ベランダに出て３分たつか経たないうちに滝汗・・。めがねに水滴がついてる・・。まどに映る顔を見ると水滴だらけ。炎天下のソフトクリームのごとく、ぽたりぽたりと・・。先日パン教室があったので行ったのですが、作成中に突然の滝汗に見舞われることが何度もあって、大変でした。みんなアラフィフだから更年期。私の病気のことは話してないので、ただ更年期症状がひどい、ってことにしてあります。とにかく氷が欠かせません。在宅ならとにかく氷を入れた飲み物をたびたび。飲むだけだと熱中症になっちゃうから塩分ももちろん。あまりに堪えるのでとうとうマイかき氷器を衝動買いしてしまいました。少しでも底面積の小さいの、と探していたら、いいのがあったんです。冷蔵庫でお茶なんかを入れて冷やしておくときのポット、ちょうどそんなサイズでしかもコードレス、しかも値下げして売っていました。これをさらに手持ちの１０％オフクーポンも使ってゲット。コードレス＝電池使用、のせいだけではないかもしれませんが、モーターの力が弱いのか何度も止ってしまうので、使い勝手だけみればイマイチ以下。でも！コップに直接削った氷が入れられる。底面積が小さいので置き場所も困らない。濃い目のコーヒーをカップに半分いれた上に削った氷をフチまでいれたらフローズンコーヒーの出来上がり。氷を入れた飲み物よりもぐっと冷たい飲み物になるので、使い勝手の良くないのを上回るありがたさです。（興味のある方は一番下をご覧くださいまし）暑さはいつまで続くのでしょう。７月に入ってまもなくこんな状態になってしまったので、ちゃんと涼しくなる１１月はまだうんと先。寒い季節、まだまだ遠いなぁ・・。あせかきはほんとに困ってしまう。肌荒れのモトストレスのモト体力減のモト睡眠時間が細切れになるモト（暑くて１時間半とか２時間ごとに目が覚めちゃう）そして私の場合は思考力、やる気喪失の「ゼロ気力」のモト。「ゼロ気力」はほんとにひどくて、とりかかれば５分で済む作業に取り掛かるのに１時間もうだうだしたり、メール１本打つのに数時間、一晩、数日、１週間超とか滞ったり・・。期限、時限のない作業にはとにかくやりたくなくてかなりマズいことになってます。少しでも冷たく感じられるものを、グッズの買い足もしました・・。接触冷感の寝具、スプレー式のひんやりグッズ、そして衝動買いのかき氷器。普通に更年期症状で、ホルモン剤の副作用の「無理やり更年期」でここまで暑さを感じたり、あせが出て困る方はそう多くはないのかもですが、グッズいろいろ買うことで不快を少しでも減らせるなら、少々贅沢？と感じても思い切って買っちゃえ！な心境です。不快を溜めるとよくないことだらけ。特に免疫力が落ちこみ、気持ちが滅入ると、更年期に負けてしまう、イライラしてしまう・・。特にイライラは家族にも悪影響大です。少しでも気持ちをなだめられるもの、わずかな時間でも不快を快適に変えてくれるものは自分だけでなく、まわりまわって家族のためにもなる・・。可能なものはどんどん取り入れて、暑さを、更年期を、「無理やり更年期」を何とか乗り切っていきたいものです。ちなみに衝動買いしたかき氷器はこちら。かき氷機 電動 かき氷器 大人の氷かき器 コードレス アイスクラッシャー かき氷メーカー ハンディタイプ バラ氷専用 CDIS-17 電池式 家庭用 ドウシシャ DOSHISHA ※お一人様3個まで
2017.07.22
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やっと１年
先日、術後２年目が始まりました。６／２１に手術。８月初旬から化学療法が始まり、最後の点滴が１月初旬に終わり、１月下旬からホルモン療法が始まりました。ホルモン療法開始直後に、指に痛みが出たり、体のスジがあちこちこわばる感じが出たり、とへんな状態に陥ってしまっているのに、主治医はホルモン療法のお薬でそんな副作用はきいたことがないですと、のみ・・。決していじわるな人ではなく、私の家庭事情を理解して下さってる面があることもわかっているんですが、お会いするときはいつも身構える・・。表情少なく言葉選びも「まるくない」ので、取りつく島なし、のときはどうしても、の質問でないときは取り下げることに・・。通院先の市立病院では、街医者と地域連携、というシステムがあります。通い慣れたお医者さまを連携先として届け出て、普段の薬を処方してもらったり体調を相談したりし、病院の主治医とは大ごとなければ半年１回の受診、ということになります。街医者のＫ先生、たぶん６０代。私のホルモン剤の服薬期間中に、万一にも医院が無くなる、なんてことがないようにと祈る思い。もう２０年近くも通うお医者さまなので、他を知らない。パパ先生もゆうゆも何かあればここ！なので、無くなるとほんとに困るお医者さまです。お薬をもらうのに月１通院。スジのこわばったのはいつの間にか治りましたが、左手の親指の関節がすっかり固くなって反らせることができなくなってもう３ヵ月以上経つ、と相談したら、化学療法の影響が遅れて出てきたのでしょう長年同じホルモン剤を処方してきたけど、関節には影響はでないですよとのこと。主治医の、ホルモン剤でそんな副作用は聞いたことがないと、Ｋ先生の化学療法の影響が遅れて出たのでしょうは、私の状況としてはほぼ同義。解決につながらないとしても、Ｋ先生の話の方がずっといい。何か判らないかと思って質問するのですからねぇ。ホルモン療法が１月下旬に始まったので、今月末は「半年後」。いくつか検査を受けて、来月初旬に診察です。検査で何も出ないといいなぁ。それだけが願いです。日ごろは汗かきに困るほかは大きな副作用がないし、幸いに全く普通に過ごせる体調なので、病気はないものとして過ごしていますが、検査となると、とたんに眼前に大きな文字でど～んと病名が立ちはだかってくるような気がします。私が手術した日付が６／２１。まおさんが亡くなられたのが６／２２。同じ病名でも、ステージやそのほか状況が違うので、そっくり重ねて考えることはしないまでもまおさんの辿られた経過が脳裏を横切ります。転移、再発のないように飲むホルモン剤で収まっててほしい・・。そのためにはせめてできることは体力を落とさなないこと。基本中の基本は、ちゃんと食べてちゃんと寝る、ですが、ちゃんと寝る、はほんとに困難です。睡眠を取れる状況にある方は、今健康でも睡眠を取ることをどうか心掛けてくださいね。**********さて、手術、化学療法を終えて、ホルモン治療から５ヵ月あまり経った現在・・。髪は５ｃｍくらい伸びました。元の髪質と違う場合もあるそうですが、私の場合はあまり変わらないかも？な感じ。全体に均一に５ｃｍ、なので、ベリーショートといえばベリーショートですが、整えたベリーショートではないので、ウィッグなしでは外出不可。家の中でも家人が居るときはキャップ使用中。とにかくホットフラッシュがひどいので、いわゆる「医療用キャップ」というのでは暑くて夏場のスポーツ用の、吸湿速乾、接触冷感的素材でできたキャップ愛用しています。耳が帽子の外にあるかないかだけで暑さが全然違うんです。髪が伸びる一方でウィッグは同じサイズ。買ったお店で多少の調整はしてくれますが、だんだんキツくなっていきます。暑い・・。洗濯物を取り込む程度でも外に出るときはウィッグ。いよいよ暑くなってきて、１０分外で作業しただけでも流れ落ちる汗。同じウィッグメーカーの中でもこれが一番涼しい（業界でもたぶんこれが一番）と勧めてもらったものを、他の素材とかぶり比べて買ったウィッグでも暑い・・。涼しいものは相当に高くて迷いましたが、結果、これで良かった。手頃なものだともっと暑かったでしょうから。実際、ネット通販で買ってみたさらに手頃なものはかぶった瞬間に体温があがる・・、と感じるほどでした。化学療法で変色していた爪、手指はすっかり色味が元通りに回復。でも面積の大きい足の親指の爪はまだ左右ともに先端部５ｍｍほどに変色部分が残っています。1ヵ月に３ｍｍくらい伸びるらしいのであと２ヵ月弱ですね・・。体調は全体的にほぼ元通りですが、「無理やり更年期」状態のため更年期症状が出ても落ち着かせる方法がないことが困りごと。連携先に選んだお医者さま、Ｋ先生も、手がない、と・・。女性ホルモンを減らすことで再発、転移のリスクを減らすというのが目的のお薬を飲むので、更年期症状を緩和させるものの中には効果を妨げるものもあるかも？疑似女性ホルモン≒大豆イソフラボン、とかはたぶんＮＧ・・。漢方薬で加味逍遥散というのをＫ先生とは別のお医者さまからもらって飲んでいますが、この漢方薬には体を冷やす効果と気持ちを鎮める効果があるそうで、女性ホルモンを補うことで更年期症状を緩和する目的のお薬とは違うアプローチですが、私には「冷やす効果」がうまく出てくれないみたいです・・。ホットフラッシュにはとにかく困っています。特にこれから冬までは物理的にとにかく冷やすしかありません。冷房や湿度は低くえなるように設定体を冷やすのにとにかく冷たい飲み物（冷凍庫に氷が足りなくなってくると焦ります！）首に冷却マフラーを着けるとぐっとほてりが落ち着くけれど、私は濡れたものが長く肌に着いているとアトピーで痒くなるので長い時間着けているのは難しい・・。寝てても目が覚めるほどに布団が暑く感じられるので、「冷たいマット」を使っています。これまでは目覚まし時計より早く目が覚めたときだけ取り出して使っていましたが、少しでも長く目が覚めずに寝られれば、と、接触冷感シーツをとうとう購入。起きる予定の時間よりも早く暑さで目が覚めてしまうのは堪えますから、これで寝やすくなればとすがる思い。まあ、いろいろありますが、それでも家で全く普通に生活できていることには感謝しなくては、と思います。まおさんが亡くなられて以来、ちょっとした喪失感があります。なので、まおさんの記事を見つけては読み、海老蔵さんのブログも全部を追うようになってしまいました。亡くなられてなお、まおさんのブログは英訳されて、コメントが寄せられて生きている、ということ、改めて、すごい・・。
2017.07.02
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まおさん、安らかに
とうとう亡くなってしまわれました。ブログ開設以来、１つも欠かさず拝読していました。闘病のことももちろんですが、より以上にご家族の力が伝わってくるすばらしいブログ。病状はさらりと、ご家族のことはほんわかと。とても重い状態と闘っておられる方が書かれたものとは感じられないような・・。とてもやわらかな色調の、いわさきちひろさんの色合いがまおさんのブログのイメージでした。悲しい・・。食事に影響が出たことで体力を徐々に落としていってしまわれた一面が見えました。私は今、幸いにも自宅で全く普通の生活を送ることができる状態にあるけれど、体力を落としたら、そういう体調では無くなる方へ転じてしまうかも・・。お薬を飲まなくて良くなる、というゴールはまだまだまだまだ先。しっかり食べてスキを見せないように元気でいるように頑張らないと・・。全力でサポートしてこられたご家族のみなさまのお悲しみはどれほどか・・。まおさんのご冥福を心からお祈りするとともに、ご家族のみなさまのこともお祈りしたい気持ちです。
2017.06.23
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除加湿器が欲しい！
梅雨入りした、というのにこちら地方ではカラ(＝雨無し)梅雨、カラッ(＝乾)梅雨。雨も降らず、湿度も低くで、副作用でより以上に暑がり、汗かきになってしまった私には恵みのカラ梅雨、カラッ梅雨。汗かき＝ホットフラッシュ、ほんとめんどくさいです。ちょっと動くと暑い。じっとしてても集中すると、じわぁ・・。集中して汗をかくってマンガだけかと思っていましたが、ほんとに汗が出る・・。連絡帳書き、とか、ＰＣ作業とか。まだ３０℃にならないのでなるべく冷房は控えようと思うものの、汗をかくとあちこち痒くなって掻いてしまうので、また掻き壊し→蜂窩織炎→入院？！の図が脳裏をよぎってしまうので、早くもエアコン始動(^^;。今のところ雨予報がありませんが、気温が高くなってきたし、真夏になれば湿度もあがる・・。湿度は気温よりも人の体に堪えるものなのだそうです。ヒロも湿度の高い日は苦手。私もダメ。そもそも体温が高くて汗かきのところにホルモン剤由来の「無理やり更年期」でホットフラッシュが来ちゃうし、アトピーもあって汗をかくと痒くなることがあるため、ヒロと私のために湿度が低めなのがとにかく助かります。エアコンに除湿機能がついているけれど、１０年戦士のエアコンの除湿は使うとすご～く部屋が冷えてしまって、この冷えがパパ先生は苦手。頭痛を始め、不具合のモトになることも多くて・・。なのでエアコンのｏｎ／ｏｆｆには結構気を遣わなくてはなりません。そこで欲しいのが除加湿器。１台で除湿、加湿、空気清浄器を兼ねてる優れもの。除湿機能が欲しいのは今！ですが、次の冬までに加湿機能も欲しい。加湿器、直径１０ｃｍ強、高さ３０ｃｍほどの白い小さな円柱のものを使っていましたが、毎晩水を足さなくてはいけないほか、ピンクのかびが発生するようになってしまって・・。洗えない本体にカビが生えちゃったんでしょうねぇ・・。可愛い色合いのや、あまり大きくないサイズのものだとヒロが倒してしまうので、この冬はこれまで使っていた白の円柱のを諦めて買い替えないとなぁと思っていて、でも加湿器も除湿機も２台買うのはちょっとねぇ、だったんです。除加湿器って、新商品・・らしい？？まだ２つのメーカーからしか出てないみたいだし、高い・・。１０年戦士のエアコンを換えることも考えたのですが、除湿と加湿を兼ね備えたものは１社しか出しておらず、最上位の品。これはさらに高くて除加湿器の倍以上するほか、工事もあるので、大変。高額商品なのでさすがにパパ先生に相談。一緒に商品を見に行ってもらうことに。買うなら除加湿器にして、２機種のうち、こっちかな、というところまで決めて、あとは置き場所。ざっくり奥行３０、幅４０、高さ７０、で大きい・・。カラーボックスよりちょっと背が低いくらい。どこへ置くにしてもあれをあっちへ、ここのをそっちへ、と、片付けたり、移動させたり、捨てたりしないといけません。この作業、すご～く苦手(>_<)。家の中がさっぱりしないのはこのせい。だから置き場がさっと用意できない・・。買ってもいいけど、片付けてから！私が頑張れば買える。でも、どう片付けよう・・。悩ましい～・・。
2017.06.16
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疑似でも更年期・・
化学療法の最後の点滴を終えたのが１月初旬。その３週間後に診察があって、そこでホルモン療法開始となりました。私の場合は女性ホルモンを抑制することで再発の可能性を抑えられるという型でしたので・・。１日１コ錠剤を飲むだけなので、３週間８クール、点滴で行われる化学療法のことを思えば簡単。Ｄｒ．によれば、生活に支障が出るほどじゃないですよ、と・・。なのに、飲みはじめてすぐに股関節のスジが固くて伸びない気がする、太ももの筋肉が固くなった気がして正座ができない左手親指の関節が動かなくなる、動かないまでには至らないものの指を曲げるときに軽い違和感程度の痛みが出て握力が落ちる寝込むほどじゃないけどけだるいやるきがでない、何もしたくない、無気力と言ったことが起きてきました。体が動かしづらいことはますますやる気をそぐのでいやだなぁ。特に痛みをかばうとヒロの世話に支障が出るのでいやだなあぁ。指が使い辛い、ということで、実際にお皿洗いをするときにお皿のフチをぐっと握るってことができない台ふきんなどを絞るのに力が入らないものを持つときに親指が使い辛いので落としやすいヒロの世話で困ったのは着替えのアシストがしづらいシートベルトの金具をはめづらい具体的には、ズボンのボタンを外しづらい靴下を脱がせる／履かせるのに力が入らないなんてことになるなんて想像もしてませんでした。脳科学者のアハ体験映像ってご覧になったことありますか？アハ体験映像だと画像の一部がいつの間にか別のものに置き換わっているってことになりますが、そんな感じのことが体に起きていつの間にか不具合の箇所が体に現れて、その不具合が体に残っちゃってる・・。アハ体験だと置き換わるのはほんの一部、変わり終わったらお終いですが、体に起きる変化は置き換わった状態がそのまま残ったり、置き換わって出てきた症状がいつの間にか消えていたり、と、予測がつかないので、いったいどうなるのやら？？？今はホルモン療法が４ヵ月目に入ったので、少し落ち着いた感じがしますが、最初の３ヵ月はとにかく変化が多い感じな上、気持ちも上がらなくて、体中に違和感がくっついて動きをじゃまする感じ・・。とにかく今までと体の使い勝手が違う！！どこがどうって言われへんけど、とにかくちゃう（＝違う）ねん、しんどいねん、っていう状況をひっくるめて”不定愁訴”≒更年期症状、って感じです。どれだけこうした違和感に浸食されていくのか不安で、海ぎわにくくりつけられて水責め、っていう感想が強かったのですが、最近は慣れたのかだいぶ過ごしやすくなりました。それでもしつこく残っているのが体温調整のしづらいこと。更年期症状で有名なのが、ホットフラッシュ。現れ方が強いと、いきなり滝汗、ってことになってしまわれる方もあるようです。私はもともと汗をかきやすいタイプで、その度合いがさらに上がった、という感じ。しばらく動いたあと止ると、ふっと汗をかくとか体温が上がる感じがするとか・・。体温調整機能がうまく働かないので、汗をかいたら長袖を半袖に替える・・。しばらくすると今度は急に寒くなってきて、慌てて着替えたり靴下を履いたり・・。するとまた突然汗が出る気がして、靴下だけ脱いでみる、とか・・。髪が今伸びていく途中。やっと３ｃｍちょっとまで伸びましたが、この髪の上にウィッグの下に付けるガーゼのキャップとウィッグをかぶっているので暑いのなんの、ってことがよくおきます・・。ちょっと動いただけで、コーヒーを飲んだだけで、歩いていて、たとえば信号待ちなんかで停まっただけで、屋外から屋内に入っただけで、ふわぁっと体温があがる・・。冬の間はまだよかったんです。薄いモノを重ねてきておいて、不都合な分だけ外せばよいので・・。しんどくなってきたのは暖房が要らなくなってから。薄いモノを重ねるのでは暑いので、長袖１枚とかタンクトップに合わせるようなシャツやワンピなんかを着ているのですが、それが暑い！となるとさあ大変。家の中なら上半分を半袖に総替え、寒くなったらまた総替え。家人がいなければキャップとウィッグも取って冷やして・・。困るのは夜も。夜は寒いのでまだ冬のお布団で寝ているのですが、シーツを夏物、パジャマを春物にしてお布団をかぶりやすくしてもシーツがホットカーペットのように温まってしまって、目覚ましよりうんと早くに汗だくで目が覚める・・。１．５ｈくらいでこうしたことが起きてしまいます・・。仕方がないので、起きてトイレにいったりなんかして布団やシーツににこもった熱を放出させ、汗も引かせてから、改めて布団へ・・。夜はそこそこ冷える日が続いたので、ものの２～３分で全部が冷えるので改めて布団をかぶって寝直し。寝直そうとしても起きてしまったタイミングによっては、予定の起床時間がすぐ来てしまったり、ヒロにじゃまされたりするので足りない睡眠時間がさらに分断されて細切れになるのが堪えました・・。さらなる睡眠不足は体力ロスにつながってしまったのでしょう。昼夜問わず、暑い⇔冷やす、を繰り返しているので最近起きることがなかった寒暖差アレルギーが１年ぶりくらいに出てしまって、風邪状態になってしまって、のどが怪しくなり、微熱も出る・・。微熱は解熱剤でも引ききらなくてずっと出たままだったので、冷や汗が・・。連休に入るころにこんなことになったので、お医者さんといっても３日後・・。この前入院したばかりなのにまた？？なんてことも頭をよぎりました・・。困ったことに５／１に日帰り旅行を計画していました。体調が戻らないと、この日にはお医者さんに行かないと、な日です。でも行きの特急の切符を購入済みでした。意地でも治ってやる！です。いつかの将来にヒロの入所を考えている施設ＴにＧＷ中に３泊４日の宿泊をお願いしていました。これまでも年に１度の楽しみとしてＧＷ中の平日に遠出ができるように１泊のお泊りを確保していたのですが、昨年私に大病が来て、そのことからヒロの施設入所のことをパパ先生が考えるようになり、私の入院中に緊急でお泊りをお願いした施設Ｔをその先として入所待ち行列に並ぶことに。ヒロの練習を兼ねて、スタッフの方にも慣れていただけるように、そして私たちもその間に少し休めるようにと３ヵ月くらい前に取った３泊でした。行先を決めたのは４月最終週に入ってからでしたけど、行く、って決めたらやっぱり行きたいですものねぇ。ヒロをお泊りに出したのは４／３０でした。この日に朝晩眠くなるけど風邪薬。それから仮眠。そして５／１の出掛けにも風邪薬。目的地までは特急で２．５ｈなので、この車中で薬も効いて、仮眠も、という計算。で！行ってきました、金沢に。幸い、最高でも２０℃、晴れ、っていう私向きのお天気で、それもよかったです。もくろみ通り、車中で休息、仮眠が取れたので、薬が効いて、現地では体温調整のしやすい気温、非日常という解放感も後押しとなって、不調は逆療法で収束。日帰り金沢の話は次に載せたいと思います。それにしても無理やり落とし込まれた更年期、めんどくさい！です。ホルモン療法が無ければ、もしかしたら更年期症状は出なかったかもしれない。出たとしても女性ホルモンを補う薬やサプリを使うことで軽減を図ることが可能でした。ですが、服薬の結果の更年期に対抗できる軽減策は対症療法的手段しかなくなってしまいました。（服の着脱、物理的に冷却、とかアナログなこと・・）髪が十分に伸びてウィッグを卒業できるまでにあと１年以上はかかるし、服薬はまだ予定では９年以上も続きます。だんだん慣れるとかしていくんでしょうけれどねぇ。
2017.05.05
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副作用のこと・・戻ってきたのと、増えたのと
前回の更新からもう１ヵ月が経ってしまいました～。前回のは「走れ～、走れ～」でしたが、そのあとがほんとに忙しくてあわただしくて・・。頭に浮かぶ文章が勝手にブログにならないか？！と思うほどとにかくいろいろ、いろいろ。AIの発達がすごい昨今ですから、そのうち頭と画面が同期する時代が来てもおかしくないかもしれませんよね。２月３週目はヒロの年金受給に必要な診断書関連の作業であちこちに電話。どんだけ掛けたかなぁ。かかりつけのM病院だけでも３部門、診断書をお願いしたいH病院にも３部門それから通院介助をお願いするガイドヘルパーの事業所にも何本も。２月４週目には療育手帳の更新面談、H病院の通院、ヒロのお薬をもらうための通院と私自身のための通院。一番緊張して臨んだのがH病院の通院。一旦ヒロを送り出して、支度の時間を稼いで、それから改めて通所先にヒロのお迎え。ヘルパーさんは病院での現地集合となったので、ヘルパーさんにバトンタッチできる時間までパパ先生に付き添いを頼んだのがよかった。お迎えに行くとパニックの真っ最中。収まるのを待ってる時間がないので、とん服を飲ませ、自傷行為をしながら泣き暴れるヒロを後部座席でパパ先生に抱えてもらい、私が運転。病院まで３０分ほど、その間にとん服が効いてヒロは落ち着きを取り戻して、やれやれ。結果、このとん服が大きな助けに。予約は取れているものの大病院の初診扱いなので待つ時間が長いの必至。ヒロには暑い院内でパニックなしに待ち時間を乗り切れるかがほんとに心配だったんですが、とん服の効果でほどよくとろ～んと穏やかな状態になってくれて、何とかH病院での時間を乗り切ることができました。診断書に２つの検査結果を書かなくてはいけないのですが、検査方法がヒロには知的に無理。（ボタンを押す、発音するなどあるらしい）それでもDr.はだめとわかってても検査の形をとる必要があるということで、別日に検査に臨まなくてはいけなくなったものの、H病院で診断書を書いてもらえることが決定。これで、必要な診断書がそろうことになって一安心。次に緊張して臨んだのが私自身の診察。採血の結果を聞くのも、だし、苦手な主治医に会うのも、だし・・。採血の結果は、再発なさそう、という点でクリア。そして苦手な主治医との会話はやっぱりまた、あかんわぁ。この受診日の１ヵ月前から始めたホルモン療法のことがあり、どうですか？とお尋ねに。そして、私が○×△□な副作用というのか、不調というのか、が出ていますと話すとそんなのは聞いたことがありませんねぇと。そんな言い方って、ない。確かにお薬の副作用としてパンフレットに列挙されてるものの中にはその症状はないんだけど、こんな症状が出たら医師に報告、相談を、とあって、それには重なるのもあるのに。ホルモン剤治療の大きな目的は女性ホルモンを減らすこと。私の場合は女性ホルモンを減らすことが再発防止につながるタイプです。なので、主治医の言うには、副作用が辛ければ服用をやめる、ということですが、止めるという選択肢は（よほど副作用が重篤でなければ）無いんですよなんだけど、そこで仮に副作用はお辛いでしょうが、やめる選択肢は再発防止の観点から無いので、辛くても頑張ってくださいねとでも言っておいてくれればいいのに・・。この主治医、心の底が温かいことは入院中に垣間見えましたが、言葉に乗せて表現することはできないらしく、会話を文字に起こすと全く温かみがない・・。看護師さんに聞いてもそんな印象はあるそうです・・。ホルモン剤の副作用、深刻じゃないけど飲み始めてからすぐに出てきました。まず出てきた違和感が、足の内側の筋が急に固くなった？な感じ、開脚が辛くなった、ということ。それからひざ下裏側の筋肉と太もも前側の筋肉が痛いこと。正座がある日急にしづらくなったことに気がついて・・。太もも前側の筋肉の柔軟性が全く奪われて、無理に引っ張って伸ばすような感じ・・。あと、左手親指の関節にも痛みが・・。親指を立てるGOODサインのように親指を反らせることができないだけでなく、反る方向にうっかり力がかかってしまうと激痛が走る・・。親指の付け根にとても痛い箇所もできて、お皿洗いなどするときに当たるので手の使い方を使うたびに、この持ち方だと痛いから、こっちの持ち方で、といちいち意識しないといけなくなったのが面倒だわぁ。こういうことお話したけど、聞いたことがないと片付けられてしまって、「聞いたことがない」症状が現れた私が異常？！みたいに感じてしまった・・。相性が良くないので会いたくないけど、このDr.が主治医という形になるのはどうしようもないんですよねぇ。ただ、この病院は地域連携というシステムを作っていて毎日のお薬はかかりつけの街医者に通院して処方してもらうので次にこのDr.の診察を受けるのは半年後です。ホルモン療法＝女性ホルモンを減らすこと＝無理やり更年期を引き起こすということなので、そのほかにもよくわからない違和感がいろいろ出ます。更年期障害とほぼ同列というところもあるので調べてみると心身、精神の多岐にわたる、不定愁訴、とまあ、とらえどころなし。不具合の出方は十人十色で、原因不明？の不調は一切合切は更年期障害に一まとめ。よくわからない違和感は日ごろの睡眠不足からくる疲労由来？！それともホルモン剤治療による無理やり更年期の症状？！こうした状態に慣れるのか？それともそのうち落ち着くのか？違和感もあっちに出たり、こっちに出たり、急に出てすっと消えたり、ずっとあったりと定まらない。これからこうしたこと増えるのかなぁ・・。表現はよくないのですが、水攻めの気分。どこまで水位があがるんだろう、と・・。ちなみに、今は足首あたりまでが穏やかな水に浸っている感じです。これ以上増えたり強くなったりしないといいなぁ・・。そう願うのみです。でも、うれしいことに回復してきたところも・・。前の化学療法で失った髪が少しずつ伸び始め、まつげやまゆも生えてきました。最後の化学療法を行った日から２か月が経ったタイミングです。髪はまだまだまだまだ時間がかかりますが、嬉しいのはまつげとまゆげ。つけまつげが必需品（見た目のためにも、目にウィッグの端がかかってかゆくならないためにも）ですが、つけま用ののりって水に弱いんですよね。楽天でNO1、というのを見つけて使っていますが、そのNO1ののりでも、です。あくびで出た涙なんかでもうゆるんじゃう。外で取れるといやなので、化粧ポーチの中に対策グッズも持ち歩くくらい。まゆを書くのも必要。皮膚に軽く染まっていくタイプのペンを買ったのですが、私にはうまく染まってくれませんでした。なので、毎日下手でも書くのですが、ウィッグでこすれることで取れてしまうし、汗もかくしで（更年期にはホットフラッシュ＝汗かきがつきもの）気が付くと薄い、とか、無い、とか。なので、暖かくなる前にまつげとまゆげが戻り始めたのはほんとにうれしいこと。今は足りないので補っていますけど、そのうちつけ足したり、書き足したりしなくてもよくなりそうでほっとしています。落ち着いていく副作用と、これから増えていく？副作用と・・。まだホルモン治療はやっと２か月目に入ったばかり。看護師さんによると、そのうちホルモンバランスが落ち着いてくる、そうすると体調も安定しやすくなる、とのことなので、とりあえず日々粛々と頑張っていくのみ。いろいろあるけれど、普通に暮らせています。普通に暮らせる＝副作用が重篤でない、ことはありがたいこと。それに感謝して、１０年後のお薬卒業をめざしたいと思います。
2017.03.12
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味覚障害からも抜け出せそう・・
ただ今、珍しく”４連休中”です。何の連休かというと、ヒロの夕食４連休。連休は１／３１～２／３まで。１／３１は施設Ａの日中一時支援で夕食付き、の決定が出たのが１２／５ごろ。２／１は施設Ａの日中一時支援で夕食付き、の決定が出たのが１／５ごろ。２／２～３は施設Ｍの短期入所、２／３のお迎えは夕食後で、の決定が出たのが１２／２０ごろ。全く別々のタイミングで申請した依頼の結果が今回の”４連休”でした。夕食付きでお世話になれるのは大助かり。ヒロの夕食の支度って量が必要なので大変なんです。おかずを棚から好きなだけ選んでご飯とお味噌汁を買うような和食屋さんでヒロの夕食を用意する、と考えてみると、ヒロに必要なのはメイン１皿、そのほかにおかず４～５皿、おみそ汁は要らなくてお替わり自由のご飯が２合、といった分量が要ります。その夕食をヒロの帰宅と同時にレンチン！玄関開けたら２分でご飯！となるようにその日のスケジュールに応じて用意。一番早く仕上げておかなくてはいけないときで１５：００過ぎ、一番多いパターンで１７：００まで。いちいち品数作ってたら間に合わないので、早朝に作るパパ先生のお弁当用おかずを３倍作り１：２でヒロ用に。煮物など作り置きがきくものは少しでも余りが出るように作るほか、焼くだけで食べられるお魚も冷凍庫に常時数種類を用意しておきます。取り分けたものや作り置きもあっという間に食べられてしまうし、毎日絶対何か作らなくちゃ、なので、午後に目途が立ってないとかなり焦ります・・。出来合いでもいいんちゃうの？という考えもありますが、基本は手作り。てんかんと精神科のお薬ですごくたくさんの種類を飲んでいるので、少しでも体に入る食品添加物は減らしたいんですよねぇ。といっても食品添加物って不可避なんですが・・。とまあ、ヒロの食事に関しては毎日プレッシャーなので、今回の偶然の産物の４連休はほんとに大助かり。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊味覚障害が顕著に出る化学療法は推奨療法の２セット目。体調変化を記録する冊子をもらってあって変わり始めの１週間分ほどつけていたのを見ると点滴が入って３日目にはもう味覚が変わってしまっていました。味が以前と変わらず残ったのはかんきつ類、他酸味のある果物、ヨーグルト、おさしみ全般、カレー、苦味のある野菜（ピーマン、ごぼうとか）。からし、わさび。飲み物だとコーヒー、濃い目の緑茶、牛乳、炭酸飲料。炭酸飲料はクチがすっきりしてよかったです。塩味、甘み、だし（うまみ）ははるかかなたに遠のき、小麦粉由来のパン、パスタやお米は食感のみあって味がない・・。ドレッシング、カップ麺類、お菓子の大半もだめで、食べられるもの少なすぎ。食べるの大好きですが、それでも案外に心落ち込まず、イライラもせず、体重も減らず（爆。こんな状況でも家の食事作りはそれまでと全く変わらず作りました。以前にも書いた気がしますが、そこそこ目分量で作れるようになっていたり、不安なものはパパ先生やゆうゆにときおり味見をしてもらったりして、作るメニューは少し減ったものの、乗り切れました。ヒロも幸いよく食べてくれてました（少々の濃い薄いは気にしないっていうこともありますが）。嬉しそうにどっさり食べる姿が励みになりました。私自身の食べるものはどうしたか？幸いに残った味覚で楽しめるものがありましたので、食費少々オーバーしつつ、食べられるものを作ったり、買ったり。食べ方も工夫しました。たとえば、そのまま食べたら味のわからないクッキー。コーヒーと一緒に食べると少し甘みが感じられるように。甘みだけ、おしょうゆ味だけではだめだけど２つ合わせて甘辛味にすると少しおいしい。甘辛味が食べられると、味わえるものが少し増える。野菜サラダ＋ドレッシング、野菜の煮物、といったものはダメでしたが天ぷらにすると油が加わるからなのか塩味が感じやすくておいしかったり。トマト味は酸味＋うまみ成分なのでトマトソース煮込みやビールの苦みの効いたビール煮なんかもよかったです。納豆にはからし多めとか。食べるのが好きだからちょっとでも食べようとあれこれ食べてみたり、工夫したりしたのかも。それでなくても副作用で気持ちも体力も落ち込みがちなので、食べられるものを少しでも頑張って食べないと、ヒロの生活を維持できない。これが一番の頑張る目標になったかも。味覚障害には波もありました。私の場合はナイキのマークのイメージでドンッ、と下がって、徐々に味覚の感度が戻ってきました。点滴の直前くらいには元通りとはなりませんが感じられる味が増えてくるので、いい感じのときに好きなもの食べて気分転換もしていました。３週間／１回だと年末年始に重なって困る、ということがあったので１回だけ４週間後につぎの点滴、というスケジュールに替えたことがありました。４週間目はさらに味覚が戻る感じがしました。おかげで年始恒例の義父母宅でいただく高級肉のすきやきがおいしかった～。３週間単位で点滴を受けているといつまでも味覚が不安、という感じが残りますが、４週間経つとさらに戻りが良くなった経験ができたので、いつかは戻るなあと希望が持てたのがよかったです。最後の点滴を受けたのが１／４。今日で４週間が経ちました。だいぶいい感じです。何で、味覚障害終了！とするかは難しいところですが、私の場合はそれまで朝食に食べてたトーストが違和感なく食べられるようになったら終了！かなぁ。明日の朝、久しぶりにトースト食べてみようと思います。最後にレシピを２つご紹介。失敗なくおいしいできるのでよかったらお試しを。チキンと根菜のミートソース煮込み／チキンと根菜のビール煮込み材料：鳥もも２枚、たまねぎ、にんじん パスタ用のミートソースのパウチ１つ鳥ももは１クチ大の２倍くらいの大きさにカットして塩を軽めにふっておくたまねぎはくし切りにんじんは乱切り１．深めの鍋に鳥ももの皮目を下にして並べ、その上ににんじん、たまねぎを乗せる２．フタをして超弱火で蒸し焼き３．少し水分が出てきたらミートソースのパウチを鍋に入れる４．鳥ももと野菜から出た水分とミートソースだけでしばらくすると材料が隠れるくらいに なるので、ときどき底から返すように混ぜながらそのまま弱火で柔らかくなるまで煮る 水分が足りないと感じたときは赤ワインで補うと味が薄まりません。お好みでナス、きのこ類、バジルを足しても。出来上がりをゆでじゃがいもにかけるとボリューミーに。ピザチーズを乗せてチーズが溶けるまでチン！するのもおいしい。焼いたフランスパンを添えるとカフェごはん風に見えますよ。アレンジレシピ鳥ももを取り除いた野菜と煮汁にワインと固形ブイヨン、塩を足し濃い目の味に煮直したものをブレンダ―、フープロなどでポタージュのようになめらかにしたものを茹でたパスタに絡め、残った鳥ももを乗せるとごちそうパスタにホワイトソースのグラタンの真ん中にポタージュ状にしたものとチーズを乗せて焼くと１皿で２味のお得グラタンにラザニアのトマトソース層の代わりに、ニョッキのソースにも使えます同じ材料を５００ｍｌのビールで煮込むのもおいしいです。この場合は水分がひたひた以下になるまで煮込むのがおすすめビールは発泡酒で充分ですが、味は薄目のものより濃い目のものの方がおいしくできます。苦味が残り大人の味になります。苦味が苦手な場合はしあげに牛乳を少し足して煮るとマイルドに。
2017.02.02
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脱けだせる副作用とまだまだなものと・・
１つ前の日記にコメントを下さったみなさま、大変おそくなりましたが、やっとレスを書き込みました。大変遅くなりましたm(_ _)ｍ。**********１／４に最後の点滴を受けてから３週間。やっと副作用の１つの倦怠感から脱け出せそうな体調になってきました。前回もこの副作用から脱け出せたのは３週間を過ぎてからでしたからたぶんこれで終わり！のはず・・。点滴の副作用はまだいろいろ残っていますが、あとは時間が経てば元通りになるはず・・。副作用はほんとに１０指に余るほどパンフレットに載っていますが、私に発現したものは多くなく、運がよかったというのでしょうか・・。残っている副作用は爪の変色味覚障害体中のありとあらゆる毛のないこと爪は長さの分だけ伸びればモトの色に、ですが、1ヵ月で３ｍｍらしいので全部伸びて入れ替わるには結構時間がかかりますね(^^;。全部の爪でじゃありませんが、紫色になる部分があるので、これまで滅多にマニキュアをしませんでしたが、病気をお伝えしてない人に会うときは楽しんでいます^^。味覚障害。これはどれくらいで元通りに？？というのか”元通り”が判るのかな？？味がわかりにくい状態が続いてもう３ヵ月近くになるのでヘンに慣れてしまっています(^^;。一番困っているのがパン類とお米がおいしくないこと。特に食パンがおいしくない。食パンの味がわかるようになったら、戻った！、と言えるのかも。体中から毛が時期をたがえて消滅するのはほんとに困りものでした。髪が十分に長くなるのはまだまだうんと先。冬はウィッグ暮らしでも悪くないのですが、節分を過ぎて気温が戻る方向に転じると辛くなる日も増えるのかも。何しろ、これも副作用なのですが、寒さを感じにくくなるので（暑がりの度合いが増）一番寒い今の時期が、ウィッグ暮らしになってから一番快適。次の夏は、ある程度地毛が伸びてきた上にウィッグを重ねることになるとすると・・。うわぁ、地毛ゼロにウィッグでも汗が噴き出してきて辛かったことを思うと、灼熱地獄か・・？まつ毛なし。これも困りもの。めがねをかけているのでやや目立ちにくくもなりますが、自分では気になるぅ。というわけで引き続きつけま愛用中。つけまの効果は絶大で、私が安心できるので助かります。眉毛なし。肌に色が少しずつ定着する、というタイプのものを買ったんですが、残念、私の肌には定着してくれない・・。顔を洗うたびに消滅します・・。鼻毛なし。これもかなり困りもの。ある日突然声が出なくなりました。痰でのどを痛めたから、という状況でしたが、水バナからの～、ではなくいきなりひどい濃さのものが絡んでしまいほんとに声がカスカス。２週間ほど前からこうなってしまって（もんたよしのり、と言われました～）会う人ごとに、風邪ですか？？？、と・・。やっと９割回復、な感じです(^^;。鼻毛って大切。何かが飛び込むのを防いでくれる役目があるのですから。それが無くて、マスクをしなければ飛び込み放題というわけです。私はメガネをかけるので、マスクをするとどうしてもメガネが曇りやすい。工夫して付けますが、面倒でした。病院にいくときと大きなショッピングモールに行くときだけは付けていましたが、それがよくなかったのでしょうねぇ、他でウイルスが飛び込んだんだと思います。耳の中にも毛ってありますね。無いがために頭を洗うたびに水が・・。無くて困らないのはエステでお世話になるようなところのものだけでした。いろいろ困るには困るのですが、倦怠感に比べればずっとラク。でもこれは私ケースで、１０指にあまる副作用の、種類がもっと多く出てしまう方、出た副作用が私以上にキツい方、おられることと思います。辛い状況にある方の副作用が少しでも早く落ちつきますように・・。副作用を少しでも減らせるように、緩和できるように試してみたことが、これから治療を受ける方の役に立つかもしれません。試してみたこと、用意したもの、使ってみたもの、効果のあったもの、など対策をアップしたいなと思っています。ヒロのいる生活もありつつ、化学療法のプログラムをとにもかくにも終えられたのはほんとによかった。いろんな方のおかげ。ここでつながってくださる皆さまからのコメントなどもほんとに嬉しかったです。ありがとうございました。明日は通院の日。次の治療の段階に進むことになります。お薬卒業の日をめざして・・。
2017.01.22
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いまさら、つけまデビュー
昨日、第２段階３クール目の治療をしてきました。第２段階の点滴薬には第１段階にない副作用もあって、引き続き副作用にさいなまれる毎日・・。一番困るのは回を追うごとに副作用の度合いが高まるらしい、ということ。前の点滴薬では、点滴後１週間がしんどい、そのあとはラクになる、というのがパターンでしたが、今回の点滴薬では重くはないけどしんどいな～な時期がずるずる長いこと、と、ずっと続く副作用があること。２クール目のしんどさはヒロの中途覚醒に付き合うつらさにかき消されてしまったので、今回はどうなるのか不安です。ずっと続く副作用の１つが味覚障害。２クール目の終わり近くになって、少し戻ってきた感じがありましたが、また３クール目の点滴が入ったので影響を受けて鈍くなってしまうんんだそうです・・。おいしくないのは耐え難いものではないけれど、めんどくさい。最後の４クール目が年明けに終わりますから、何とか待つのみです。味覚障害対策として、第２段階が始まる前から、亜鉛のサプリ、を飲んでいます。亜鉛には味覚を保つ効果があるほか、粘膜の保護にも役に立つので、第２段階の副作用にある、下痢や口内炎の対策につながる期待も・・。幸いに下痢も口内炎もなく、です。味覚障害には？？？ですが、全部まったくわからないというよりは、味が遠い、という感覚。わかりにくい味が遠くなったり、近くなったりの、差はときどき変わる感じ。それよりも嫌なのが、脱毛。第２段階のお薬の方がより脱毛の副作用が強くなり、とうとう眉が９８％なくなり、まつ毛も６０％がなくなりました。眉がなくなり、まつ毛が減った顔がすっぴんだと、たとえばの印象ですが、時代劇？に出てくるような薄絹をきた呪術師のおばあさん、みたいで怖いです(^^;。昨今アイメイクに力を入れるのがふつうですが、私はお化粧にほとんど時間をかけないタイプなので、細眉が流行っても、きれいに眉カットするのが流行っても、ボリュームまつ毛が流行っても、生のままの眉とまつ毛で過ごしてきましたが、さすがにこの顔では見た目がひどい。自分の気持ちも盛り下がるし、眉なし、まつ毛なしに気が付いた人に変な気遣い、気遣いというのは言い過ぎかもしれませんが、もやもやを感じさせることにもなりそう。アイブロウは安いものから始めましたが、１日持ちません！ウォータープルーフに格上げしても持ちません。残された選択肢はより高額商品を買うか、または書いた跡が染まるタイプを買うか、です。染まるタイプはヘナシャンプーのイメージ。書くうちにちょっとずつ染まるんだそうです。やはり副作用で汗をかきやすいので、染まるタイプに決めて注文、今日届きました。取れやすい、から解放されるといいなあぁ。そして、まつ毛レス対策。いずれなくなるのはわかっていたので、繊維入りマスカラで少しでもと補っていましたが、そのマスカラをつけるまつ毛が減って、これもとうとう無効の手に・・。思い切っていまさらですが、つけまデビューすることにしました。まおさんも書いておられましたが、３ｍｍ、４ｍｍのまつ毛が目を守ってくれていることを実感。ないと、ふとかゆかったり、ウイッグの先が目に入ったりでめんどう。でもつけまってボリュームを出すのが目的だから、基本的に売られている商品はどれも派手。繊維が太くてばっちり、長さも長くて、さりげないものがなかなかない・・。でもありましたよ。さりげないものが、しかも１００均に。これなら練習もしやすい。落としても惜しくない。だめになっても買い替えが苦にならない。いいもの見っけ！とうれしくなりました。つけまって難しいです。これを日常のルーチンにされてる方すごいなぁ。つけなれるっていうのもあるとは思いますが・・。自まつ毛がゼロになる日が来たとき、つけまも使えないものになるかもしれませんが、当面これで目玉の負担と見た目のマシを図ろうと思います。これ、キャン○ゥで買えます。この細い繊維のタイプのは３種類。目じりにつける目の幅の半分くらいのもの。写真のは目の幅の８０％くらいのもの。そして目の幅を全部カバーするもの。私は今は目じりにつけるものを使っていて、先日買ってきたのが８０％くらいのもの。全部なくなったらこれかなぁ。ただ自まつ毛がなくなると、つけまは付かないということもあるようです。そうなったら、今度は高いつけまノリ、を買うことになるんでしょうか。なってみないとわかりませんが、つけま、私としては、買い！でした。真正面から見ると悪目立ちしませんし、私はメガネもしているのでなお目立ちにくい。横から見ると「つけてる」なぁ、ですけれどね。眉もまつ毛もちゃんとある方が気持ちも上がります。まつ毛はまだつけなれないので毎日は難しいかもしれませんが、まつ毛が生え始めるのはどんなに早くても１月末ごろからでしょうからなるべくつけて、つけなれる方がいいかなぁ。派手なものを好まれない方、まだ試したことのない方、病気じゃなくても、もうちょっとあってもいいかなぁと思う方、細い繊維のもの、いかがですか？「化」が入っているだけあって、お化粧はやはりした方がいい。大学時代のゼミの先生がアメリカ人のおばあさんでしたが、お化粧もおしゃれもアクセサリーもばっちり盛りでした。アメリカ人ということもあるでしょうが、日本人だって、その方なりにきれいにしておられる方はすてきですよね。この先１０年治療は続きます。まつ毛はそのうち自まつ毛に戻りますが、元気に暮らすためにも装う気持ちは持っていたいものです～。さて、かなりの時間を現実逃避に使いました。今日はヒロがお泊りの２日目で帰宅する日。あとは帰宅に備えての仕事だぁ。また長くなりました。お読みくださってありがとうございました。
2016.12.08
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１セット４クール無事終了～
昨日と今日でとうとう化学療法の半分を終えました。まずはやれやれです。１セット目のお薬は２種類。以前にも書きましたけど、このうちの１つに恐ろしい副作用（皮膚壊死）があり、毎回ハラハラで点滴してもらっていました。３剤目のお薬がこれなので、スタートの生理食塩水が無事に通れば大丈夫！そう思いたいのですが、血管内に入った針の先はふとしたことで血管壁にふれるとか薬液で血管壁がささくれ立つような状態になるといったリスクが毎回あり、血管壁が薬剤に負けると皮膚壊死という大変な副作用が目前に。そしてその皮膚壊死を防げる注射液にも同意書を出すレベルのリスクがある・・。薬液の量そのものはさほど多くないので、ひたすらじっと動かず、最後の1滴が通過し終わるまで目が離せなかった４回目でした。薬剤に感謝し、効いて！と祈り、チェックに来て下さる看護師さんも念を入れて薬剤の落ちる状況や私の様子を聞きに来て下さるのに感謝して・・。そして最後には針を入れた看護師さんに感謝して退室してきました。この夜は残念ながらヒロの宿泊が取れていなかったので、とっておきの眠剤で早々に眠ってもらったのですが、アテが外れて明け方の相当早くに起きちゃってこれにはかなり焦りました。このとっておき、今回が２回目で、1回目に出た効果をアテにして飲ませたのにどゆこと！！！！１回目は効能書き通り３７ｈ（つまり１日半ですね）に及ぶ効果がかっちり出たので、１番目の真夜中ごろに飲ませてその晩がっちり寝たほか、事業所でも預かり先でもうとうと、そして２番目もかっちり寝たのでこれ狙い、寝るに決まってるはず！だったんですけど。そこは中途覚醒体質のヒロ、いともあっさり効果を撃破？？ただいま２晩目。わりにすんなり寝ましたが、このあといつ起きるのか？はたまた朝まで寝るのか？予断を許さないハラハラな時間がスタートしています～。１セット目の治療にはもれなく翌日に注射がセットされてきます。白血球数が減るという副作用があるので、これの目減りを下支えする注射が治療の標準となっています。今日はこの注射に行く日だったんですが、朝からいろいろあって疲れました。１つ目：朝まで寝る予定の眠剤の効果が撃破され、やむなく２剤目使用で眠ってもらったまでは よかったのですが・・２つ目：キツい眠剤にそこそこ効く眠剤を重ね飲みしてもらわざるを得なかったので 朝食後に眠気がきた～。 眠気→抵抗するのでイライラ・パニックとなる図式があり、この式に当てはまったので さあ大変。 完全復調とならかったパパ先生を退避させ、ゆうゆの手を借りてイライラをしのいで いたのですが、とうとうパニック。 ゆうゆにパニック対応はさせられないため、私が対応に当たったところ、 一番起きて欲しくない”事故”がゆうゆの目の前で起きちゃった。 ウィッグをはがされてしまったんです。 せめてものの幸いで私がゆうゆに背をむけていたので、 ゆうゆの反応を見なくて済んだし、髪のない顔を見られずに済んだ・・ でも哀しかった。 髪を失ってから、私は鏡で何も着けない頭は見ていません。 ただ天井の明かりが床に移すシルエットと手触りから察するに 頭の感じはオランウータンの赤ちゃんの頭のような密度。 下の騒動の気配を察して自室に退避してもらってたパパ先生が降りてきてはくれた のですが、さすがに頭を見られるのはもうたくさんで 「こないで～！」と叫ぶしかありませんでした。 1秒もかからずあっさり取られたウィッグをヒロにかじったり乱暴にされたり しなかったのはせめてもの幸い２つ目。 これを出先でされたら？？？ 今日はヒロを預かり先にお迎えに行くのがほんとに怖かったです。 ヒロは荒れっぽくて私の腕やら肩に絡み付く感じで一瞬で頭に手が伸びそうでした。 もしうっかり破損となったら？？？ 予備がありませんからゴミ捨てさえ外に出られません。 明るくなってからはいつもウィッグを着けてて帽子のみで外に出たことはないんです。 どなたにも病気のことは話してないから悟られるのもイヤなんですよね。 予備、買わないとだめだわ・・。 予備、パソコン１台より高額です。 ２つ目、もらった手術＆入院の保険料で買えなくもないけど この先何事がなくても向こう十年分の投薬があるし、他にどんな費用が要るのか 想像もつかない・・。 まさか自分がこんな病気になるなんて考えもしなかったから パパ先生に掛けてた保険を夫婦型にしててホントに幸いでした。 退院後、病状を問わずに変更可能な保険を手厚くしました。 （通院費は今更無理ですが、入院＆手術はあり得るかもでそこを手厚く・・）３つ目：幸いギリギリでしのぎましたが、この騒動のおかげで事業所の支度がギリギリ 定刻より１０分早く付いた送迎車。 ヒロは外で待つのが難しいので私のケータイにワン切りで連絡を入れてもらうことに しているので早い到着となっても５分前後のゆとりがあります。 慌ててパパ先生に着替えの支度をしてもらって飛び出してまもなく送迎車が到着。 荷造りもギリギリで連絡帳を書き終えて詰めてるところにパパ先生が荷物を 取りに慌てて玄関に飛び込んでくる・・。今朝は送迎車に乗せるまでがほんとに大変でした。未明に起きる、眠剤をかさね飲み、の余波がドミノ倒しのようにやってきます。こんなドミノ連鎖は内容、パターン、時間帯をたがえてしょっちゅうやってきます。平穏でシャンシャンと終わる日って案外少なく、疲れちゃいます。そんなこんなで８：５０にヒロを見送った後、今度は全くできてない私の通院の支度をしたり、１つでも多くと家事をしたりで大わらわ。木曜朝恒例のコープさんの荷物を受け取ったら病院へ。ここでやっとちょっといいことがありました！駐車場は地下１～３階で、混むので滅多に地下１階には停められないのですが、今日は珍しくガードマンさんが手招きして誘導してくれて、おぉラッキー！案内してくれた区画に停めようとしていると、次から次へと車が案内されてきて私の停車待ちとなっている。ここはすっと入れなくては！通路広く、区画も広いところなので無事に１発で停車したところ、ガードマンさんがやってきて、１発停車をわざわざホメてくれたのですよ～。これは、今日あれこれあった後だったから嬉しくて！私、車庫入れは苦にしない方です。ヒロが病気になってからペーパー返上することになり、専門の教官に出張講習を依頼したのですが、この教官に教えてもらったコツがすご～くよかったんです。まだバックモニターなんてものもない時代ですから、ドアミラーを使うコツ。どんな車種でも使えるよ、と教えていただいたコツがこちら。まず可能なら左右のミラーに停めたい区画の白線を収めること。収めたら、必ずミラー内に白線を写したまま操作すること。でもこれって通路と区画に余裕がないとできないですよね。で、次に使うコツがハンドルを切るときに車の内側に来る白線だけを確実に写すこと。そして内側後輪で区画の角を踏むこと。踏んだ後もミラーに白線を写し、並行になるようにゆっくり下がること。実際は２つ目の角を踏むコツが使いやすい感じです。そんな広い駐車場の方が少ないですから。苦手な方、よければお試しくださいね。と、まあ外れた話もしましたが、ドミノ倒し明けのガードマンさんの言葉で元気が出たのは確かです。駐車と注射、それぞれ１分以下でそれ以外の用事の方が多かった病院を後にして帰宅した後もとにかく忙しかったのですが、さすがに４回目で体もようやく慣れ、４回目ということで胃も荒れたに違いない、と処方された胃薬がうまく効いたらしくて、副作用がちょっと軽く済みそうな感じです。１１月には２セット目が始まります。１セット目にない副作用や１セット目よりきつくなる副作用もあるらしく、油断はできません。ただ！今は１セット目が無事終わったぞ～！、で少しだけホッとしていたいです。胃のムカムカが取れたら何かおいしいもの食べたいな。１セット目無事終了祝いと２セット目頑張るぞ！の景気づけに・・。実現の目途はもちろんないままの妄想なのですが、おいしいケーキ屋さんでお値段みないで好きなのチョイス、くらいなら叶いそうですよね。戻る道はない。頑張るしかありません。
2016.10.06
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たかが１ｈ、されど１ｈ
もう１０月！今年に入ってからずっと走りっぱなし。１／５に始まった親ごとドタバタ劇が３ヵ月後に終わるのと同時に始まった病気ごと。診断がほぼついたのが４月末。ちょうど５ヵ月が経ったばかり。治療が始まったのが８月初めで次回の治療日でちょうど３ヵ月経つところ。次の治療日で１セット目４クールが終了となる予定。また副作用の１週間がくると思うと気が重くなります。この４回目に合わせてはヒロのお泊りの確保ならず。そしていまだにパパ先生不調。一番お願いしたいのはヒロ番なんだけど、多動のヒロといるだけで目が回るような感じになるそうです。ひどいときはヒロが家を出発（事業所へ、とか、ガイドさんとお散歩へ、とか）したとたん、横になってしまうほど。パパ先生の回復なしに私のサポートお願いできず、ここ２週間は特にパパ先生の手をなるべく借りないようにあれこれやりくりしてきたのだけれど、水曜日に点滴治療を受けると、しばらく副作用が来るから私もそうそううまくは立ちまわれない・・。不調だけでこれだけの状況にはならないんじゃないかと気にしているパパ先生です。仕事も忙しい。充分な休息、パパ先生も取れていません。そしてヒロ番、私の病気から受けるストレスもあるでしょう。私はある種の「新型うつ」的な感じがしています。ヒロに関わる時間が少なれけば物理的に目が回るような感じになる原因も減らせるし（わずかな時間ならなんとか対応してもらえる＝時間とダメージが比例する）関わった分しんどくなるけれど、回復するまでの時間も早い感じがします。パパ先生がヒロのことで気持ちが折れるんじゃないか・・。そんな不安がよぎります。私が化学療法を決断するときにいろんな話が出ました。私の入院中にどうしても一晩ヒロを家で面倒をみないと次の泊まり先に移れない事情になり、一晩ゆうゆとパパ先生でヒロの世話をしてもらうことになりました。ヒロはおとなしかったし、一晩ほぼ起きることなく寝て、翌日無事に事業所の送迎車に乗せることができて、私から見ればかなり良い具合だったにも関わらず、その日パパ先生とゆうゆは軽く発熱したんだそう。そんな経験をしたからか、私にもし？！、があったら（次また入院とか、サイアクとか）ヒロを手元には無理、という考えが初めて出てきた、と言っていました。どこかへ入れよう、つまり、手放そう、ということを考える必要もあるんじゃないか、。いつかの先にはもちろんその日を考えた行動をしないと、ですけど、私の考えではその日はまだうんと先のつもりだったから、いくらなんでも、と言い争いになりました。一度浮かんでしまったこの考えは一旦表面化しなくなっていますけど、潜在的に無意識の底にあるんじゃないのかなぁ・・。もちろん私の勝手な想像なので、この話をパパ先生にするつもりは全くないのですけれど、なかなか回復しないパパ先生を見ていると不安・・。パパ先生の不調は私の３クール目の副作用の終わりかけのときにはじまりました。私の１クールは１週間の不調＋２週間の普通という状態ですが、２週間の普通の時期はパパ先生のフォローとカバーに費やしてお終い。そして時期に４回目の治療と同時に副作用の１週間が始まる・・。回復してないパパ先生と不調の私と多動極まりないヒロ・・。どう過ごしていけばいいのかな・・。可能な限りの各種サービスを頼んではいるけれど、それは最大で９～１９時前後くらいまでの時間帯。家でヒロを見る時間は単純計算で少なくても１４ｈ。１９～７時は日にもよるけれど私がメイン担当。パパ先生が元気なときは７～９時の２ｈが暗黙の了解でパパ先生担当。７～８時が朝食準備の間のヒロ番と朝食介助。７～９時に私がヒロの支度と家事ほかあれこれ。１２ｈのヒロ番夜勤明けの７～９時にすこしヒロから気持ちをはなすことで私もギアを入れ直していたんですけど、ここ２週間は朝食介助をしてもらったあとの１ｈのヒロ番を頼めなくて、かなり気持ちが壊れた・・。ゆうゆの手も借りるには借りたけれど、そうそう丸投げでヒロ番を頼めないので、ヒロが穏やかにしてるときにちょっと頼むのが精いっぱい。８～９時を頼みきれるかそうでないかはかなり大きかった・・。次の治療は１０／５。この日が来るのが怖いです。無事に終われますように、という心配のある日。＊点滴液はある種の劇薬 「水」→ 吐き気止め → 抗がん剤１ → 抗がん剤２ の順で３番目にくるのが劇薬 「水」が無事に通れば点滴漏れない、はずなのですが、 過去２回は血管の一部が膨れる？！ という事故未満が起きました。 事故＝皮膚壊死 抗がん剤１の投与中は気が気ではないのです。 次の副作用が始まる日。この日までに少しでもパパ先生の体調が戻っていてほしい。体調が戻れば目が回る可能性も減るし、気力も戻る・・。こうなる原因はヒロの多動。多動を収める薬はないものか・・。せめても、と毎月お参りする神社に９月分としてお願いしたのは多動が収まりますように、です。
2016.10.02
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どうしても自分は後回し
副作用のサイクルからようやく抜け出しつつあります。ですが、今回の副作用期間には副作用以外の試練がダブルパンチでやってきました。１つはヒロの中途覚醒。こちら地方では８月１ヵ月間の猛暑日日数が過去最高を記録したのだそうですが、その間は気温は高過ぎながらも安定していたし、気圧の変化も少なかったのでヒロがかなり安定した精神状態でいてくれて、起きている間の面倒行動が激減して喜んでいたのですが！８月の末にとうとう台風が来て以来、ヒロの様子が一変・・。パニックや面倒行動が増えただけでなく、睡眠の不安定まで。眠剤３種類使う日まで出てきました。そしてその眠剤の効力が落ちてきました。効くまでに時間がかかるようになり、お薬の効果で眠る時間が減っていき・・。使用頻度が増えると体が慣れてしまうっていうことなんでしょうね。使わない期間が取れれば効果も戻るので、お薬の使用頻度を減らしたい！それには自力で寝てくれるか、もしくは使った眠剤の効果が少しでも長持ちして使用頻度を減らせるかしかないのですが、それがそうはうまくいかない。私の寝る時間がほぼ０：３０～４：３０の間に限られる事情があるのでこの間に起きられると貴重な１ｈが簡単に吹っ飛ぶ・・。せめてこの時間帯には起きないで、と願うのだけれど、起きられたこと数回。ときにパニックを起こすのでパパ先生まで起こすことになりこれがダブルパンチの２つ目の原因になってしまいました。パパ先生ダウン寸前＝ヒロ番を頼めない＝私に過重負担パパ先生は帰宅が遅いので就寝も遅く平均１：３０～２：００になることがほとんど。私より睡眠不足に弱いので、中途覚醒対応は私の担当。それで構わなかったし、ずっとそれでどうにかやってきたのですが、眠剤が効きにくい事情ができてヒロがドタバタしたり、パニックしたりが増えてからはさすがにパパ先生も起きてしまったり、パニック対応にあたってくれたりすることが増えて、とうとう今週になってから体調が急降下。秋バテに睡眠不足、そのほかもろもろマイナス要因が乗っかってしまい、ヒロ番をほとんどお願いできないような体調に。朝はパパ先生にヒロ番を頼んでいる間にヒロの支度や家事をしていたんだけど支度優先で家事後回しとなると、ドミノ倒しに影響が及んでいきます・・。とうとう私も気持ちがパンク。副作用の持ち直しかけのタイミングでも私はやっぱり最後尾なんですから。今回の事態の最大の悪は台風。怒りの吐き出し先がありません・・。崩れた２人の効果的な回復策、ありません。ヒロの中途覚醒も一晩一晩パターンが違うのでしのいでいくほかありませんパパ先生にはとにかく体を休めてもらう必要がありますが、上手く眠れなくなってしまってしまい、眠りが浅くて全く疲れが抜けないのだそう・・。こんなときにヒロの宿泊が取れれば私も休めるのですが、宿泊枠ってそもそも予約ベースで満床。契約先が増えても事情は変わらず、こうしたときに宿泊が確保できるってまず無理。電話してみたもののあえなく撃沈。今日はサプリメントを足したことで一旦寝ましたが、０：００までにはたぶん起きちゃうんですよねぇ・・。ヒロに眠らせてもらえないし、ヒロ番をパパ先生に頼めない時間が増えるしで疲れました・・。私もせめて４ｈきっちり眠りたいです。
2016.09.23
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やっと気分転換
先日８／２４に２回目の点滴治療をしてきました。前回、まさかの点滴液もれ？？？、なバタバタがありましたが、うぅ、今回も・・。でも、ご心配なく！でした。針を刺すポイントは変えて行った点滴ですが、腫れの出た場所が前回とほぼ同じ位置、同じ形。その箇所の血管が弱い？？薬剤の影響を受けやすい箇所のようでした。その日主治医はいなくて化学療法室の担当医に診ていただきましたが、前回と同じな具合なので、慌てた様子もなく、ちょっとムムム！でも点滴を受けてるのは私で、心配なのも私。患者さまのご意志がまず、ですから、ご心配でしたら刺しなおしましょう。（ちょっと、ひっかかりも感じた！そこまで大ごとちゃうし！な空気漂いました・・）となり、腫れの出たポイントと全く関係ないところに刺しなおしてもらってやれやれ、事なきを得ました。この薬剤の点滴はあと２回。今回無事だったあたりにしてもらお！で、お定まりの副作用です・・。前回よりマシでしたが、やっぱり逃れられませんでした。２回目だから慣れてしんどさもかなり減るだろう！とタカをくくっていましたが、甘かった～。一番辛い吐き気は点滴と飲み薬で回避されたものの、胃のムカムカはあるなあ・・。倦怠感も前ほどじゃないけどあるなあ・・。食欲はちょっとマシで食べられるけれど、便秘はやっぱりキツイなあ・・。クチの中の”味”が違うなあ・・。預かり先事情、パパ先生の休み事情が整わないところに慌てて居宅介護のサービスをお願いしました。お願いしている事業所がとても協力的で、いつでも言ってくださいね、とおっしゃってくださっていたのですが、ほんとに助けて下さって。ありがたい限り。もしかすると３回目も副作用は減っても、現れるのかもしれない、と、９月分は予めサービスをお願いしました。でもそれも締切過ぎてからだったのですが、ほぼ即日回答で満額回答。うぅ、ただ感謝しかありません。”副作用期間”はやっぱり１週間あるようです。今回も８日目から回復傾向です。というか、１週間でお終いっ！という気持ちでいかなくてはいけないのかもしれません。**********８／２４に点滴、８日目が８／３１。この８／３１はパパ先生が休日で、映画を観に出かけていました。夏休み期間だけシフトで連休が組めるので、連休２日目に映画に出かけるのがパパ先生のパターンで、この日も・・。あ、私の副作用の有無に関わらず、家族にはほぼほぼ自分ペースで生活してもらってます。主婦が倒れても代わってもらえる家事はそう多くないし、私のために、と家族が生活を替えるのも私の中ではちょっと違う。無理なくお願いできるところだけお願いしています。生活ペースをなるべく変えないのがお互いストレスを溜めないコツ？！話しが飛びました。で、そうだ、私もたまには映画！、という発想になりまして、ネットで９／１の座席を確保。翌日ラクに過ごすために、８／３１はひたすら料理！家族の”エサ”の用意なしに主婦は出かけられません。そして私の食べるものも、今後を考えて変えていくことにしたのでその準備も。家族にはおでん。真夏の気温に明日食べるおでんの仕込みにはかなり気を遣います。３～５ｈに一度ひと煮立ちさせて火を止める・・。これを繰り返して安全確保。私にはとりあえず野菜のトマト煮込み。再発防止のためにも、副作用軽減のためにも、とにかく食物繊維摂取、太らないことが大切。これまでも心掛けてはいましたが、なお一層に。TVでもよく目にする「食べる順番ダイエット」。まず野菜から、っていうあれ、ですよ。あれを私にも当てはめることにして、とにかく食事の前に食物繊維。血糖値を上げない工夫をしなくては、なんです。**********そうしていろいろ準備した９／１当日。朝からバタバタでした～。事業所の送迎車がいつもより１０分早く来ることになったのですが（ワンギリ電話で知らせてもらってます）、肝心のヒロがそのとき発作で爆睡中。パパ先生が送っていってはくれるのですが、でも、何で今日やぁ。おい！って感じになっちゃいまして～。木曜日は生協さんが来る日で、来たら出ようと思うのに、この日に限っていつもの時間に遅れること１５分！普段はほぼほぼ９：３０でほとんどずれないのに、何で今日だぁ！ここで、また、おい！で、慌てて飛び出したら、最後の温め直ししてたおでんのお鍋の火止めたっけ？？心配になってゆうゆにLINEしたけど既読付かない。体調をちょっと崩してて明け方からトイレ出たり入ったりしてたゆうゆ、寝てたみたいで・・。うぅ、火元確認、頼めないやん。おい・・。これは私が悪い。映画館へ行く道を途中で引き返して確認に戻らざるを得なくなりました。火は消してあって、不注意、確認不足からのロスタイム。映画館には本編始まって５分後くらいにやっと到着。明るい外から入った館内に目が慣れないままに、誘導灯を頼りに階段を上るのですが、スクリーンの反対側へ上る階段の誘導灯以外の部分は”漆黒の闇”でした。おい・・。ここでネットで買っておいた、自分で選んだ席、が助けになりました。一番好きな通路沿いの最終列の席。誘導灯が最後の段のあたりには無くててほんとに見えなかったので、一旦手を伸ばして壁に手を付いたところで向き直って着席！やっと映画の時間だ～！観てきたのは、後妻業の女、です。地名は聞き馴染みのある大阪の街の名前ばかり。もちろん関西弁ベース。ちょっと昭和レトロな空気もあって、実話なら、こらアカン！、ということがテーマなのに、何ともコミカル。出てくる役者さん、ほぼ全員主役ができる方ばかり。それをこんなに贅沢に。登場シーンもちょっと、だったり、この役にこの方を当てるの？と思うような配役、だったり・・。主役のお２人は、そうした主役級の方々の中での主役ですから、とにかくすばらしくて。映画そのものも楽しむけど、この俳優さんの表情すごいなぁ。演技力すごいなぁ、と素人目ながら、俳優さんのすごさも楽しめる映画でした。このストーリーの落としどころはどこなんだろ？まずいことやってる主役の２人の外堀がどんどん埋まっていきます。ですが、最後は、２ｈドラマなら絶対にこうはならない、ほんとならこらアカン！な楽しい最後になっていました。まだ観てない方にぜひおすすめ。この前観た映画なんだっけ？いつだったっけ？思い出せないほど以前です。映画に出かけるとなんだかんだで４ｈは要るので、なかなか確保が難しいのですが、何とか観にいけてよかった～。**********そうそう、おでんも作っていってよかった。外出するとやっぱり少々疲れました。安全確保も兼ねて、火を入れては止め、を繰り返して煮込んだおでんには”よぉしゅんで”いました。味がばっちりしみていました、ってことです。ちなみにうちで作るおでんは、関西風だししみしみの薄目の色合いのおでん、というよりは濃い目甘目のおでん。数年前まで、毎月の神社参りの折に寄っていたおうどん屋さんで作るおでんの味が家族の標準？なので、目指す味もそんな感じ。だししみしみおでんは私にはまだ難しくて。薄い色合いの、でも濃いぃしっかりした味、いつか作れるようになりたいです。**********さて本日１０日目。体調もほぼ回復。次回の点滴の日までまた頑張らなくちゃ。つい昨日？、まおさんがブログ開始ということでテレビでもいろいろとりあげられていたのを観ていますと、たとえばこうした患者がブログを書くということについてこちら地方某有名私大病院のお医者さまのお考えが紹介されていてネット発信でいろいろつづるのは医学的見地にから見て患者本人のためにもとてもいいことなのだそう。つづることで向き合える、本人の気持ちが整理される、コメントで元気をもらえたりするなどあるんですって。確かにそうなんです。家族に気持ちそのままに吐き出したら困るグチも文字にすることで落ち着くし、語気とか表情とかはそぎ落とせるし、一方的なものだけに、その場でたとえば言い合いになることもないし・・。私自身ほんとにありがたいなあと思うブログにそんな医学的効果もあったのね。ということでぼちぼちですが、今後も、です。読んでくださるみなさま、引き続き、これからもよろしくお願いいたしますです。
2016.09.02
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再現シーン、ウソじゃない
昨日いつも利用している施設の方から朝突然お電話がありました。明日、お泊りをご利用いただける状況になったのですが、いかがですか？あとで判ったことですが、ヒロと介助の重さが似た方がキャンセルされたので空きが出たのだそうです。大変ありがたいことで、お世話になることにしました。本日ヒロはお泊りで不在。必需品なのになかなか買いにいけななかった品を買い回り、帰宅後は仮眠して、ぼちぼち用事。そうだ、お風呂に入っておこう。普段はパパ先生が帰宅してからでないと入れない状況でいつも深夜なので、今日は早めに入ることに。脱毛が始まり、お風呂に入るには一手間、二手間、余分な作業がいるので時間がかかるようになってしまったから・・。落ちるものが多いから湯船には入れず、シャワー利用。使ったあとは簡単でもお風呂場掃除がマストです。特に排水溝が大変なことになってしまいますから・・。今日はとんでもなく大変でした。脱毛が始まってから６日目。一昨日ウイッグ屋さんで、ウィッグを付けやすいように、肩くらいの長さの髪を、イメージ、朝ドラ女優はるさんくらいの長さ、量を少し少なくする感じにカットしてもらったのですが、その髪の９０％近くが今夜のシャワーで流れました。呆然としました。再現ドラマにあるシーン、ウソじゃない・・。髪を撫でただけで流れていく、掴んだ分だけ無くなる、ほんとでした。最近目が固くてヒロ番に苦労する夜が続いていたので、すこしはホッとできるか、と思っていましたが、眠いのに目が冴え、心がザワザワ・・。ウィッグ、万一なかったら？？考えただけでもぞっとしました。ウィッグを受け取るための予約日は８／１８でした。８／１７はお店がお休み。８／１２以降は私に時間がなく、かなり心配しての予約日でした。間に合いますよ、と言ってもらった範囲のギリギリでした。カットした日より髪が減ることを想定して調整してもらったサイズでちょっときついフィットしない感じで使っていましたが、明日はもしかしてぴったりかもしれません・・。そのうちまゆやまつげも、らしいです。通いで治療できることのメリットはもちろん大きいです。でも・・、副作用重いです。体調が悪い副作用はどうにかできても、見た目の変わる副作用はやっぱり負担が大きいなぁ・・。お仕事されながら治療をされる方も当然おられるわけで・・。男性にも女性にもそうした方々がおられるわけで・・。専業主婦の私が四の五の言ってちゃいけないのかもしれません・・。あとは早く馴れるしかありませんが、まだこれでも途中・・。
2016.08.20
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最大の副作用は・・
８／３にとうとう始まった本格的治療にはたくさんの副作用があります。もらったパンフレットの半分以上が副作用の話。お薬でかなり緩和される副作用の１つが吐き気、嘔吐。以前はほぼ避け得なかった副作用のようですが、今はいいお薬が出て点滴治療の前にこれを点滴するほか飲み薬で３日ほどカバーしてくれるので私の場合、この副作用は幸い薬が効いて出ませんでした・・。もう１つは免疫力低下。免疫力低下≒白血球数が減る、ということで、白血球数が減るのを防いでくれるお薬を注射してもらいます。このお薬も最近出てきたものだそうで、保険適用前の低下が信じられないくらい高い・・。３割負担じゃない部分のお金はもちろん〇金。いいんだろうか・・と悩み、でもありがたく、と拝み・・。日本なら国民皆保険という考え方で救われる治療費も、たとえばアメリカなら１０割負担。より払いやすい治療費で治療が受けられる国に生まれたことに感謝。出るとかなり体に負担のかかる副作用２つにはこうしたお薬がありますが、他のはこの２つに比べると、現れてもまだマシ？！（人によったらもちろん辛い！）市販薬でも落ち着くものやどうしようもないものなどいろんな副作用が出てきます。私の場合、当初３～４日くらい、まず胃の膨満感が辛かった・・。みぞおちまで胃がいっぱい、な感じ。市販の健胃薬使ってみたけど、気休め程度にしかならず・・。食欲落ちる→体力低下、という副作用に負けていられないので、普通の食事は無理でも、何かそのとき食べたいもの、を食べるようにしようと思うと、この膨満感が邪魔をする・・。そのほかに、腎臓に影響しやすい、という副作用もあって、水分をとにかくしっかり摂ることで防げる、というのがあるので、どんどん何か飲むのが良い、のですが、膨満感が邪魔をする・・。同じ時期に出てたものの中で次に辛かったのが倦怠感。階段を上り続けているとして、もう足が上がらない、と感じるときの重さ。重い荷物を持って歩き続けているときのようなだる重さ。これは１週間くらい徐々に緩和されていく感じでしたが、堪えました。時間の許す限り横になって過ごしたけれど、ヒロのいる自宅生活。するべき家事はそうそう減らせないし、替わってもらえるところもそう多くはない。取った対策は、車の運転と自宅に来てもらえるサービスを利用することでした。車の運転をして外に出ると、私の場合スイッチが入って、時限的ながらほぼ”通常運転”に戻れる、というタイプだったので、これを利用してピンスポットで気力捻出。サービスは、居宅支援、というサービス。家にヘルパーさんが来られて規定の範囲内でヒロの世話をしてくれます。ヒロには、ときにキツいパニックがあるので男性ヘルパーさんが来られる・・。ずっと以前に、契約しておきませんか？、という話があったんだけど、私には男性ヘルパーさんが自宅に入って１ｈなり１．５ｈなりおられる、ということにかなり抵抗感があって、そのときはお断り。でももうそんなことは言っていられない状況となり、そのサービスを今回意を決して契約して夕食の介助、入浴中の見守りと入浴後のお世話をお願いすることにしました。最初の１週間が辛い、と聞いていたので、夕食の時間以降ヒロと２人になる日に１．５ｈずつ入っていただきました。散らかった掃除の行き届かないLDKとお風呂場にそれだけの時間居ていただくことはストレスでもありましたが、他人がおられることで、しゃんとしなきゃ、と倦怠感をごまかせるところもあって、４９：５１みたいなところで助かりました。あとは大したことないようで、でもあるより無い方がいいに決まってる副作用が入れ替わり立ち代わり・・。呼吸が浅い：ワンコの呼吸みたいに、短いスパンでハアハア・・排出できない：食べられない、飲めないの時期にはさすがに出なくて、腎臓は大丈夫か？ とかなり気になりました 食べるより、飲む方がまだしもでしたので、どうせ飲むなら 飲むなら野菜ジュース、乳酸菌飲料、食物繊維入り、各種栄養素入り、トクホ・・ などなどこだわって？チョイス 味覚がへん？：水に限ったことでまだしもだったのですが、水が少し甘く感じたり 塩気があるように感じたり・・微熱じゃない微熱：３７℃ってすご～く微妙でフラフラ感のモトに・・顔の色がさらに黒く：そもそも浅黒い肌がさらに日焼けしたような黒さに 下地クリームを肌にのせた直後は、黒板に白チョーク？！くらいの差でびっくり体全体にぶるぶる感：カメラで何かを写そうとするときにある手振れのような感じが常に 字もそのせいで書きづらい発音しづらい：頭で考える文章を言葉にするとどこかもつれるような違和感あと、冷房の冷気の流れを足首だけ敏感に感じるとか、いろんなわけのわからない違和感もありました。こういうのが全部、ちょうど８日目からふっと薄れていきました。”私の出力”が、治療開始日に３０％にドン！と落ちたのが７０％に戻り、１０日目には１００％に。そして１２日目に一番辛い副作用が始まりました。それは脱毛・・。絶対に避けられない、最大級の副作用。今日で１５日目ですが、日ごとに抜ける量が増えていっています。最初はつまんだり、梳かしたりしたときにだけ、だったのが今日は動くだけでハラハラと・・。お風呂が辛い。外出のために洗面所に立つのが辛い。床を見るのが辛い。これからさらに加速度を増してハラハラと散っていきます。そのうちすっかりなくなります。予定通りに進んだとして化学療法が終わるのが私の場合来年２月。そこから３ヵ月後にやっと生えはじめるものらしいです。そしてウィッグなど使わなくて済む長さに戻るのにそれからどれくらいかかるのか・・。なってみて初めて解る重さでした。化学療法を受けるかどうかを悩んでいた時期に、ある有名ウィッグメーカーのお店に相談にいってみる、ということをしていました。汗かきの私が使うなら、これがいいでしょう、とそのときに勧めてもらったものがありました。他メーカーの展示会にも行ってみたので言うことですが、これより通気性のいいものはまずない、とのこと。もちろん自社製品のために話の上乗せもあるでしょうけれど、他社に相談に行って見る気力も時間もありませんでしたので、その日のうちに決めました。（予定の倍の高額でした・・）そして今日そのウィッグを持ち帰ってきました。本日から早速毎日外出時は使用、室内では帽子、という生活です。ウィッグのお話はまた次に・・。
2016.08.18
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治療初日から、スムーズ、じゃない！
とうとう本格治療を開始しました。治療に関するパンフレットを事前にもらって説明も受けたのですが、内容の半分以上が副作用のこと。よくもまあこれだけいろいろあるもんだ。一度CT撮影の造影剤でレアケースのアナフィラキシーショックを起こし、緊急入院という経験をしてしまっているので、これは起こりにくいですよ、と説明されてもどうしても懐疑的になるのは避けられず・・。でも少しでも再発の可能性を下げたい、と、何とか受けることには決めて・・。パパ先生の休日やヒロの施設利用の既決定の予約を利用して自分で開始日を決めて臨みました。自分でちゃんと納得して、自分で決めて臨む方が効果も出やすくなるものだそうです。（それはそうでしょうね）８／３、ヒロを送り出し、パパ先生に開始直前まで付き添ってもらって初回スタート。採血して、主治医の診察を受けます。手術後パパ先生が主治医に会うのは初めてでしたので、パパ先生にも改めて、なぜ今回当初予定と違って重い治療を受けなくてはならなくなったのか説明していただきました。他にもいろいろ質問してたパパ先生でしたが、正直なところ、ゼロ回答。効果のほどは人それぞれ、副作用の出方もそれぞれ。スタートしてみても、どこへ出るのかわからない、というのがこの治療。入口１つに出口が、たとえば１００コの迷路のブラックボックスに入るようなもの。途中は闇で先の見通しゼロ。落っこちてみたところが治療の結果、という感じ？？通常ならそんなとこまず入りませんが、今は非常事態、緊急事態。あとで看護師さんに、治療を受ける決心はしたけれど、着地点なく飛び立つ飛行機な気分でどう考えても不安・・と伝えるとまずは治療の完了を目指しましょうと言ってくださり、目的地はひとまず「完了」ということになりましたが、本音を言うと、それも何か違うなぁ。治療薬は点滴で入ります。最初に吐き気止めの薬を点滴、それから２剤の治療薬を点滴。合計２ｈほど、なんだそうで、とうとう開始。この点滴、実はある種の劇薬。点滴ってときどき、漏れる、っていうトラブルありますね？あれが万一起きると、その部分の皮膚が壊死するかも、っていうとんでもない副作用があって、場合により、その壊死を防ぐための注射をするための同意書っていうのまで提出してあります。万一にも漏れないように、なるべく動かない方がいいんだそうで、それなら寝るしかない。椅子をほぼ寝椅子状態に整えて、布団をかぶって寝ていますと、なにやら急に騒がしくなり・・！漏れてる可能性が・・。一旦中止します！と点滴が抜かれることになりました！（え、のっけからヤバいんじゃないの・・。）見ると小さく盛り上がった箇所があります。看護師さんが、その部分や周辺をあちこち触って痛みは？痒みは？ないです。とりあえず、化学療法室のDr.に診てもらって、それから主治医にも連絡して診てもらいます。治療はそれからになります。ですって！痛み、痒みがないこと、点滴を抜いたときに「逆血」（＝血が点滴チューブの中に引きこまれていく、というような現象）という状況が起きているので漏れてない可能性もある、とのことで、うぅ、祈る思い・・。動かない方がいい、と言われていましたが、点滴から解放されたので、トイレに行くと！！！うう、色が変。ナースコールをすると、点滴薬の色素だそうで、なあんだ・・。説明が後回しになっていたそうで、もぉ、びっくりした・・。しばらくして主治医到着、診察。同意書を出してもらっている治療ではない治療でいけそうです。実は同意書をもらってする治療も副作用が大変キツいです。副作用のリスクを取るほどの状況じゃないと判断できるので、炎症止めの注射で対応します。（え、同意書の治療ってそんなに大変なの？？聞いてないよ・・）初回からこれだと正直怖い。でも、治療は始まっちゃったし・・。この先どうなるんだろう、と不安にもなりましたが、幸い、痛み痒みなく、患部が腫れたり熱を持ったりする様子もないので、２番手の治療を受けることに。それがまたびっくりの治療で、患部を囲むように、放射状に注射を打つんだそうです。患部に印がつけられ、６方向から注射・・。そして残りの点滴のために別の血管にルートが取られて・・。とにかく動かないのが肝要、ということで、再び寝ることに。室内とにかく明るいので、次までにアイマスク買わないと・・。トラブルありましたが、とにもかくにも点滴終了。患部に塗る塗り薬の処方が出たので、帰宅後はそれを塗るのだそう。帰りに薬局へ寄って、次回のための薬と塗り薬を受け取って帰宅。この日はかろうじてヒロに夕食をいただく日中一時を取っていただいてあり、大助かり。そうでないと、間に合わないところでした。次回の治療日には、ヒロのお泊りを確保できているので、ヒロの居場所という点で安心ですが、次は何事もなく、スルッと点滴を終えて帰りたいものです。まず初回はとにもかくにも終わりましたが、翌日から副作用いろいろが早速やってくるのでした・・。そのうちアップできるかな、ですが、よくもまあ、こうも日替わりにいろいろと・・。今日は治療開始から１０日目。昨日からやっと、これくらいにしといたろか！、な感じで落ち着き始めてきたところです。
2016.08.11
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大波つぎつぎ・・
昨日から今日にかけてヒロはお泊りでした。お泊りは１４：００で退室。当初私がヒロをお泊り先まで迎えに行き、その後一旦帰宅。自宅からヘルパーさんを連れていつものお散歩先へ送迎する、という予定を立てていました。ところが、今月になって、ヘルパーさんからプールへ行くのはどうでしょう？施設でのお迎え→プール→自宅と送迎もこちらで・・。と、びっくりなご提案。このプールは人気のプールで、午後ともなれば、プールも駐車場も、プール周辺もとにかく混んでて、車で５分の距離といえども移動が大変かも。すんなり手帳提示で停まれるエリアに空きがあればいいけれど、なければ、１人がヒロとプールへ、もう１人が駐車場探し、とかなり大変なことになりそう・・。送迎担当しますと打ち合わせメールに乗せて何度かお伝えしたのですが、結局ヘルパーさんのお申し出プランに甘えることになりました。ドキドキハラハラしているところに、ヘルパーさんから写真つき速報が！駐車場（手帳提示で入れるエリア）にはすんなり停まれて楽しく過ごされていますと。ホッとしたぁ。車が停められたことにも、ヒロが楽しく入れていることにも。ありがたいことです。**********そのヒロのお泊り、当初は、ちょっとはゆっくりしたいなぁ、と思っていましたが、あぁあ、また希望はつぶれました。病気のことの通院をこの日にせざるを得なくなり、仕方がないので、残りの時間も他の。待てないマストの用事で埋めることに・・。**********退院後しばらくしてから、主治医から私の今後の治療計画についてお話を伺う日がありました。それが１０日ほど前のことだったんですが、そこで伝えられたのは、事前の検体の評価からは想像もしてなかった治療方針でした。手術前に取った検体から想定されていた治療は、ホルモン剤の服用で、ということでしたが、手術後の患部を詳しく調べた結果、ヘビーな治療が必要なタイプであった、ということでした。事前に取った検体は、患部全体から比べればごく微量。それからでは調べきれないことが術後いろいろわかるのだそうで・・。ショックです。生活しながら治療できる、ということに変わりはありませんが、治療の日はヒロの居場所の確保が確実に必要副作用が種々たくさんウィッグも必要などなど、問題もストレスも盛りだくさん。よくご家族と相談してくださいね。パパ先生といろいろ話しました。全く簡単な話でなく、口論にもなりましたが、治療に関してのパパ先生の望みは１つでした。ヘビーな治療を受けることこれを受けることで、再発のリスクを減らせるから、です。でもこの治療を受けることで問題もたくさん発生するのです。その問題の全部にセーフティネットを張れるわけじゃないし、何かあったときに、そのネットから漏れたものをパパ先生が拾いきれるわけでもありません。でも、私の中でもその治療を受ける、ということで、既に頭では決めていました。でも感情が全く決まりません。向こう２年ウィッグが必要副作用が強く出たときにヒロのことをどうしようか自分自身がストレスに負けて気持ちが壊れるかも解決できない不安の方が大きすぎます。でも、せめてウィッグのことだけは自分でどうにかできる副作用なので、先日ウィッグ屋さんに行っていろいろ聞いてきました。医療用ウィッグには割引がありますが、それでも、これまで自分で自分のために出したことがないほど高額商品。でもこれがあれば、せめてもの、外観の安心、を得られる・・。幸いに、既製品に私の髪質、髪型に近いものがいくつもあって、顔にもなじむことがわかったので、ほかのメーカーは見ないままに１軒目で決めてしまいました。見比べる時間も気力もありませんでしたから・・。ウィッグの不安が払しょくできたことだけでも大きいこと。それで何とか気持ちを収めることにしました。そして昨日がヘビーな治療を受け入れるかどうかの返事をする日で・・。受けますと伝えたら、そこからまたいろんな説明があるんですけど、パンフレットには乗ってなかったリスクが含まれる・・。毎月の「月のモノ」もおしまいになる・・。片方を失って、「月のモノ」も無くなって、ってもはや人間の女子ではなくますます人の形をした悪性新生物だなぁ・・。でももう後へは引けなくなりました。心身への、生活への、家族への影響が大きいし、ウィッグも含めた治療費はほんとに高額。それと引き換えに行うヘビーな治療が、私が新生物に乗っ取られる時間を遅らせてくれる、うまくいけば停めてくれる大きな効果をもたらしてくれることをただただ願うのみです。
2016.07.23
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最近のいろいろ・・
退院して１０日余りが経ちました。いろいろいろいろありすぎて、何だか時間の経つのが遅いような・・。**********ヒロを”新天地”から連れ帰ったのは７／３（日）でした。施設は同じpref.内とは思えない山の中にありました。ヒロ、まるで何事もなかったかのように出てきました。事前に相談支援の担当者に様子は聞いてもらってあったのですが、ヒロは結構落ち着いて過ごしていたのだそうです。一番びっくりしたのが、預かってもらっている１週間ほどの間、中途覚醒もなく眠剤も使わずに寝たのだそう。初日はさすがに泣いたのだそうですが、ヒロはスタッフさんを頼りにしながら頑張ったのだそう。支援学校を出て１年ちょっと・・。新しい事業所２ヶ所新しく取り入れたガイドヘルパーさんとのお散歩初めて出会うたくさんの方を頼って過ごす、という試練がずっと続いた昨年度１年間。そのおかげなのか、知らず知らずのうちに、ある種の社会性が身に付いたのかもしれません。今回の病気のせいで、いつもの施設Aだけでは、お泊りを充分に確保できない、という状況に直面することになりました。施設Aのスタッフさまにも、他にも短期入所の施設と契約して練習を、と言われていました。幸いに最近通える範囲に短期入所のサービスのある施設がいくつかできて、今回、全く初めての場所で宿泊経験をできたことを知って、チャレンジさせてみよう、と私が思うことが出来ました。病気が病気だけにいつ何があるかわからない。新しいところと契約して、練習もなるべく早く、でもゆっくりと取り組んでいかないと、です。**********７月に入ってから、ゆうゆの就職先が決まりました。もっと早くに決まった方も多くあったのでしょうが、ゆうゆは全くマイペースで就活していました。”拝まれる”（＝ごめんね）体験もしたようですが、内々定の出た会社もいくつかあったようで、その中から１社に決めたのが先週のことでした。広い意味で不動産業界に属する会社だそうで、今日はその会社が運営しているホテルに見学に出かけています。内定者ツアーですね。運営しているほてるはたくさんあって、どこもすっごい豪華なホテルだそうです。一方課題もあります。就職するにあたり、宅建を受験しないといけないそうでして、その勉強もしないといけないそうです。先日ずっしりとした問題集の入った箱が送られてきましたわぁ。良い時期に就活となったことは運がよかった。これで一つ心配が無くなりました。**********そして私のこと・・。少しずつ総合的に回復。体の使い方は依然気にしないといけませんが、車の運転も含めて、日常のことはほぼ困らずにできるようになりました。次の気がかりはこれから始まる治療のこと。取っただけではダメで、最低でも投薬治療があります。手術で取った部位をを詳しく調べて、治療方針が決められるのですが、昨日がその方針を伝えられる診察日でした。写真大丈夫ですか？かなり鮮明な、除去した部位の写真に、一瞬息が止りました。そして検査された結果は・・。ホルモン阻害剤が効くタイプです。ですが、進行の速さを示す値が大きく、ちょっとタチの良くないタイプでした。よって抗がん剤を使う治療が推奨となります。え・・。街のクリニックで４月末に取った検体は、おとなしいタイプ、という評価でした。同じ検体は手術した病院で、手術前に再チェックされ、やはりそういう評価でした。なので手術前の見通しでは、ホルモン阻害剤でいいでしょう、ということだったのですが、手術するまでの１ヵ月半の間にタチが悪くなってしまったのでしょうか・・。１ヵ月半の間加療はなし。おとなしいという評価でしたし、近所の大学病院なら３ヵ月待ちで、その間特に何もしない、というのが、通例、ということでしたから、そうなのか、と過ごしていた１ヵ月半・・。その間に性質が変わってしまったのでしょうか・・。かなりショック。抗がん剤を使うということは、ウィッグが要るということ。つまり・・、ということです。推奨の治療を受ける場合、３週間おきに抗がん剤を点滴。この治療に伴う前後の検査を診察を含めると１日４ｈ～５ｈは病院に居ないといけません。これを半年かけておこない、その後ホルモン剤に切り替わるのだとか・・。心配尽きず。ウィッグはかなりいいものが出ています、１日４ｈ～５ｈかかるものを、複数日に分けるなど工夫できます、など、化学療法室専従の看護師さんからさまざまな説明を受け、質問もたくさんしました・・。抗がん剤を受けないことで再発の確率があがる。再発は私と同じ種類のがんの場合、骨や脳に特に出やすいのだそう。これを聞いたら、再発の可能性を低くすること、と、ウィッグを２年使う生活とどっちが大事？簡単な話です。再発の可能性を減らすことが最優先、ですよね。治療が終われば、もとの自毛と違うものかもしれないけれど、髪は取り戻せます。でも、でも、でも、です。すべきことはわかっています。でもまだ心は決まりません。方針を伝えられたのは昨日。すでに、全摘を覚悟したときより、たくさん涙が出てしまいます。８回分の点滴治療の分だけでも数十万。医療用ウィッグも相当に高い。心理的負担のお値段、つきません。ウィッグのパンフレットには、たくさん、これがあってよかった、というユーザーからの感想が載っています。でもそれはパンフだもの、当然のこと。良いトコだけ信じることにして、始めてみれば、案外、なぁ～んだ、ということになるのかな・・。ヒロが居ます。受けるべきは推奨の治療、ということは言わずもがな、です。でも推奨の治療を受けたとて、完治どころか再発しない「保障」はないのです。可能性が下げられるであろう、ということだけです。点滴治療のあとにまだ１０年加療。まるで株、投資信託。買ったものの価値が１０年後に上がってるのか下がってるのかなんてわかりっこない。サイアクの場合は１０年以内にゼロになっちゃうかも。でも、でも、でも・・。心は全く決まりません。次の診察予約は１０日後です。
2016.07.12
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帰宅！
昨日やっと退院できました！昨日のうちにこれだけでもアップしておけばよかった。今日までたくさん心配と応援をして下さったみなさま、ありがとうございました。コメントは、特に入院中にはほんとにほんとに嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。ツィッターとかFBとかしないので、ブログしててよかった、と改めて。**********パパ先生が今日と日曜日がお休み。今日は運転をお願いして、退院後のケアをお願いするクリニックへ通院とヒロの帰宅に備えての買い出しなどに出かけます。そして日曜日の午後にヒロを迎えに行く予定。ほんとはすぐにも迎えに行ってあげたいところですが、ここは準備をしっかりしてから、ということになりました。新天地でどう過ごしているのか？ほんとに気になる。ずっと利用している施設でだって、パニックとか、自傷とか、発作とか、中途覚醒とか困りごとたくさんしてくるもの。いつもの施設だからこそ、スタッフさんから連絡ないかぎりは扱える範疇なのだろうと安心もできるけど、新天地ではそうしたよくないときの取り扱いはどのように？？連絡ないからほんとに心配。”右側”とヒロの共存は大変だけど、早くモトの生活に戻してあげたいです。**********そうそう、話がちょっと逸れました。運転がねぇ・・。術後の”マニュアル”があって、これはしましょう、これは避けましょう、といろいろある中、運転は当分避けましょう、に入っているんです。我が家の生活は私が運転できないことにはどうにもならないところ多いので、パパ先生が休みの日はダメ！ということになり・・。日曜日までは今日を入れてもあと丸２日あるから、”右側”の状態もわずかでもよくなってくれるでしょうから、ほんとはもうフルに車活用したいところですが、パパ先生の休みの今日と日曜日は諦めて、土曜日にちょい慣らしでごく近所回り、月曜日からは必要最小限を心掛けながら、ということに・・。あれ、もう７時前。ゆうゆは大学へ、私はクリニックへ。手術したとて、いつもずっと後ろにちらつく影は居るけれど、しっかり頑張っていきたいと思います。
2016.07.01
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ヒロの新天地：追記も
ほんとなら６／２７に帰れるはずだったのに帰れなくなり、一転、我が家にとっては非常事態となりました。８：３０頃 退院不可とＤr判断９：００過ぎ 相談支援事業の担当者Мさんに事情を電話９：３０頃 パパ先生到着・帰れなくなった・今日まで預かってもらった施設でも継続のお泊りはまず無理だから Мさんに施設を探してもらっている・今日は予定どおりヒロを迎えに行って、一晩パパとゆうゆでしのいでもらうしかない これを聞いた主治医、朝の発熱時に採っていた採血の結果を待ってとりあえず一晩延期として抗生剤投与を決定パパ先生は延期も想定してないわけではなかったし、といいつつ顔はすっかり疲れ果てていてただただ申し訳ないという思いでいっぱい。やむなくヒロの夕食のための買い物など打ち合わせしつつ、Мさんからの連絡を待っていたのですがない・・。これは難航してるね・・。別件で、お願いしたいことあり、また７泊８日分のお礼もしたくてお泊りの部署に電話したら、やっぱり継続は無理と・・。そこからが大変でした。パパ先生にメモを託してゆうゆと買い物に行ってもらい、ゆうゆには予定していた料理の作り方と足りない場合のあれこれをLINEで連絡。ゆうゆが食事を支度する間にヒロのお迎えにパパ先生が出動。日ごろ横で様子見てたり、実際に食べさせたりしてもらってたことが功を奏してヒロは大量に、普段通り食べたそうでゆうゆからは写真も。第一関門突破、と思いきや、夕方パニックでとんぷく飲んだ、との連絡。夕方飲んだときは食後の薬とお風呂をマキで！が鉄則。急いでもらってホッとしたのもつかの間、今度はトイレが詰まった、と。ヒロのＢちゃん流したら詰まった、と。またか〜い！以前はそのうち崩壊するだろうと放置した結果、濁流的水になるだけで解決しなかったので今度は即座にクラ○アンを呼んでもらうことに。いろいろ起きるねえ・・。さてヒロの薬とお風呂、トイレ騒動の合間を縫ってひたすらゆうゆにLINE連絡。文字の方がわかりやすいから、なんですが、まあ連絡すること多い、多い。 ・今夜着せるパジャマ・お泊りトランクの中身の仕分けと洗濯・翌日の事業所行きリュックの荷物詰め・事業所後に行く施設のリュック詰め・翌朝着る服の支度・ほかにも細々 これ以外にゆうゆから質問とかパパ先生から質問、連絡とか。文字打ちに疲れて、思わぬところで送信しちゃったり、誤変換など増えたのを見かねてゆうゆが音声無し入力勧めてくれたんだけど、アイフォンと国産の違いなのかマイクマークないのよ・・。でも見っけ。マイクマーク出すまでにやや手間要るものの文面作りのペースはかなりアップ。そのままでは困るところ手直しする方が長文の場合は楽でした。LINE合戦３ｈ超！疲れたあ。この間にパニック対策のとんぷくと食後の薬の効果で早くにヒロが寝てくれたらしくやっと電話が出来るようになりました。パパ先生がゆうゆと買い物に行ってくれている頃、Мさんから私に連絡がきていて・見つかった施設は２つ 施設G：隣接市の山おく・週明けまで泊まれる 普段通っている事業所への送迎不可だし、親が送迎を担うのも困難 施設Ｔ： 在住市と隣接市の市境付近で近い 事業所への送迎はないが、事業所への往路はパパ先生、施設への復路は 福祉タクシーを利用できそう ヒロの“平常” を保つことが無理矢理にでもできそう 泊まれるかはまだ検討中、泊まれたとしても扱いきれない場合は帰ってもらうかもという状況。Мさんには翌朝一番連絡します、と預からせてもらい、パパ先生とどっちの施設でお願いするかを相談するのですが、意見はすっとは合わず。険悪になりそうになり泣けました。私は私でそう元気じゃないところ電話で打ち合わせしたりLINEしたり。パパ先生は実働でヘトヘト。結局施設Gに決めることにしました。朝一旦、事業所リュックと事業所のあとに行く施設用のリュックを持たせて送迎車で出発。その間にパパ先生が打ち合わせておいた泊まりの荷造り、私がМさんと打合せ。午後にヒロはパパ先生に連れられて施設Gに行きました。会社を途中抜けしてヒロの送迎をしたのでその後は話しぜんぜん出来ていません。施設Gからは何度か私に質問の電話が（いつでも電話してほしいと言っていたので）ありましたが、18:00前くらいを最後に連絡はありません。昨夜は眠れたかな。今朝はどうしているかな。先ほど主治医がこられて、回復傾向だか、泊まれるならちゃんと治してから、というニュアンスを漂わせておられます。ヒロが落ち着いていてくれるなら更なる延長も考えないではないですが、１日も早く元の生活に戻してやりたい思いも。またパパ先生と相談しないと、なんですがねえ。朝、電話してみたけど・・。もういっぱいいっぱいなんだそうでえらくキゲン悪かったです。そりゃそうですよね。会社も大変なところに私不在で家事の負担、ヒロのこと。息を抜くところがない、と。今日どこかで病院によってくれるとのことですが、モメちゃうかなあ。 今朝は早くに目が覚めすぎて作ってた日記・・。 夕方になり、事態好転。明日にも退院か？！率８０％になりました。明日の血液検査の結果次第ではあるんですが。帰れたらいいなあ・・。
2016.06.29
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ヤバい、どーなる？！
おそれていた、まさか、がおきてしまいました。７時台の検温では３７度だった体温が８：３０過ぎにはなんと３８.５度に。昨夜から傷痕につけている、浸出液を抜く管の収まりが何故か急に悪くなりとにかく痛い。キツくテーピングされすぎてしびれてるような感じとか、カッピングのイメージで真空の何かが広範囲にはりついてる感じとか（吸い込まれるような圧迫感） 、何とも言えない不快感と痛みがひどく、当日術後にあった嫌な痛みがとれない。ロキソニンも効かなくて辛くて、２３時をかなり過ぎてから眠剤をもらってやっと朝まで寝たんです。朝も痛くてキツかったんですが、Ｄrの抜管が終わればラクになるはず、と辛抱していて・・。そして８：３０ごろにＤrが来られて抜管の作業が始まってまもなく検温！自覚なかったんですが、体が熱かったんでしょうねえ。退院のために病院に到着したパパ先生も交えて今後の相談。Ｄ：血液検査してから抗生剤、あすもたぶん抗生剤 私：今日はお父さんと娘が両方休みで在宅だからとりあえず一晩しのいでもらえる コーディネーター（相談支援専門員のことをこう伝えた） にお泊りの確保を依頼ただ、予め言われていたように、お昼ごろ別件ついでに電話をしてみたところ今日まで泊まってた施設での受け入れは無理なようで、相談支援専門員の方がご苦労されているんだろうなあ。点滴で抗生剤が入り、熱は微熱まで下がりましたが、Ｄrが午後は外来持ちのため、血液検査の説明はまだ無し。一切が中途はんぱなまま、私の入院は少なくとも一晩延びることとなってしまいました。Ｄrは体調回復してから退院させたいパパ先生もそれに近い考え方。私は外来で済むなら明日帰りたい。全くヒロを知らない施設に、ヒロを預けた場合のリスクやその後を考えるとヒロへの負担は避けたい。ヒロがここまでの重度でなかったら、多動で無かったら話して意思疎通が図れるタイプだったら、もっと扱いやすいタイプだったら・・。そんなことが頭の中をグルグルグルグル。手術の痕は問題ない、とのこと。あとは血液検査の結果待ち。相談支援専門員の方のご連絡待ち。どうなるやら。ただベッドの上で病人してるしかないのがもどかしいです・・。
2016.06.27
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ご褒美２つ
入院５日目となりました。以前微熱あるものの、おデブを覚悟でご飯もしっかりいただき（パン、白ご飯を減らしてもらうパターンに変えてもらいましたが）少しずつ回復が感じられるようになってきました。当初、ひじを脇腹に付けた状態で、やっと水平に“９時 ”から“１２時”までしか動かせなかった腕の可動域が昨日あたりから改善し始め、腕を真っ直ぐに伸ばした状態で“９時”〜“３時” まで動かせるようになったり、ずっとしびれのあった二の腕の“フリソデ部分” にやっと自分の皮膚感覚が戻り始めたり・・。腕の可動域が増えたってことは傷も順調に治ってきている、と思えて嬉しい。退院は月曜日と決まりました。傷に付けている管を外して処置をしてもらい、退院手続きを済ませて病院を出られるのは早くても昼ごろでしょうか。ヒロのお迎えに出発する時間は１７時。病院を出てからこの時間までにシャワーを済ませて（術後初シャワーになります）食事の支度をして ・・。パパ先生には休みを取ってもらってあるので手を借りながら即日常。体力取り戻さないと、と、ベッドの上でストレッチとゆるぅい 体操を始めました。一週間家事ゼロなんて少なくとも結婚後２０余年全く経験なし。体力ボケがとにかく心配なんですよねえ。*********専業主婦が入院したらとたんに困るのが家事、買い物。幸いに大人２人なので事情はかなりマシですが、それでも苦労かけてます。ゆうゆは洗濯と洗い物、在宅の日は簡単な炊事、パパ先生がお掃除関連とアイロン掛けとざっくり分けてやっているみたい。 入院当日に付け焼き刃でレクチャーしたことだけでは足りずに質問が来ましたが、LINEでやり取りできるから ホントに便利！ヒロと私で入院生活をしていたときは公衆電話だけが頼みの綱。しかもヒロは片時も目が離せませんでしたから、何かあればお見舞いに来てもらう以外に伝達の術がありませんでした。少しでもゆうゆとパパ先生の負担を済ませられるようにずいぶん準備もしましたが、それでも日々の家事は負担になっていると思います。**********そして一番の課題だったのが言うまでもなくヒロ。２ヶ月前に申し出る利用希望の書類の締め切りを過ぎてからしか入院予定を連絡できなかったので施設のご尽力でいただけた利用枠は７泊８日。これを過ぎた場合は、ヒロがこれまで一度も利用したことのない、私もひとかけらも予備知識のない施設に 引継ぐ、と言われていました。そうなるかどうかは術後次第、という不透明な状況の中、荷物の準備。通う事業所２ヶ所それぞれ用、その他にガイドヘルパーさんとの散歩 用、を満たすように、衣類、オムツ類、お薬などを用意し、さらにシーンごとに要る物と持たせた物の一覧を悩みに悩んで１枚のメモにまとめて 持ち出せるまでにまとめたのは入院当日の朝でした。昨日で事業所へ通う２パターン５日 間が終了。特に連絡なかったのでどうにか何とかなっているんだなと、関係各所にはただただ感謝するしかありません。今週は気圧変動激しく、降ったりやんだりの移り変わり激しく、全くヒロ向きでない天候ですから、ただただ心配するだけで何もできませんから。そして今日は初チャレンジのパターンのお散歩にガイドヘルパーさんと出掛けています。レストランでの外食をはさんで５ｈ。ヒロのお泊りを後出しで組み込んでもらったため、ここだけどうにかして外出してほしい、と施設からお話があったのが、５月の上旬。２人体制で来てくれる事業所の当該日の枠を先に確保させてもらい、６月の利用にランチ実習を組み込む利用申し込みを５月下旬に提出。６月初めに私とヒロ、ヘルパーさん２人で当日利用のレストランでランチ実習しました。 細々ありすぎてメモにまとめられない介助のコツを目の前で見ていただき、介助の体験も少ししていただきました。たった１度しか練習できませんでしたが、何とか無事に、と願うばかり。神様、お願い(>_<)、m(_ _)m。入院してても、家族のこと、ヒロのこと気になりますねぇ、ホントに。 ********** うわあ。ここで速報が！ちょうど今お昼ごろなのですが、神様、お願い、と入力したところで本日のお散歩担当のヘルパーさんから、日ごろ“LINEで連絡を取る担当“のヘルパーさん経由でヒロの食事の様子を撮った写真が送られて来ました！落ち着いてよく食べているようで写真のお皿はほぼ空。嬉しい！実習の成果がありました。神様、居られました！そして、別にもう１つ嬉しいことが！大好きな局の、大好きな声のＤＪさんの番組にリクエストとメッセージを送ったところ、番組ラストで読んでもらえました！嬉しい！入院のためにいろんな苦労あったので、ご褒美２ついただいた気分
2016.06.25
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麻酔来た〜
リアルに薬液が全身を駆け巡る体験をしたのは２度目でした。前回は、あの緊急入院のきっかけとなった造影剤投与。体が熱くなる、という説明の通り、熱いものがウェーブのように走った感覚が まだありますが、麻酔も同じ。眠くなりますよ、と声がかかってから、温かいウェーブがフワッと・・。********入院したのは２０日の午後。受け付け、歯科検診を受けてから病室へ。ところで、歯科検診ってなんで？とお思いですよね。全身麻酔時、自分で呼吸ができなくなるそうで、気管に管を挿管して呼吸を助けるのだそう。その時に歯が良くないと、取れたり壊れたりして喉や口の中を傷つけたりすることになる可能性があるのだそうで、自分でも外せる歯はないですか？って何度も確認されるんです。病室は幸い申し込み通り個室を用意してもらうことができました。１４時には部屋におり、Ｄrの説明は１６〜１８時の間ということで、あとは待つだけ。でも、看護師さん、薬剤師さん、麻酔科医といろんな方が来られているうちにＤrからの説明の時間となり、別室で説明を受けました。パパ先生にとっては初めてＤrから受ける説明も、私は既に聞いている内容で復習のつもりでいたんですが、聞いてない内容が出てきて、え〜＠＠；。リンパ浮腫って何だあ・・。腋窩リンパに転移があった場合、副作用として強いむくみが腕に出ることがあるんだそう。程度は人による。重いと水を詰めたゴム手袋みたいに腫れる・・。対処方法はいろいろあるようですが、こうなるとやっかい。これまでの検査で転移の発見ないが、リンパを染める方法で目的のリンパ節から検体を取り手術中に病理検査をした上で、取る取らないの最終判断をするとのこと。無ければ２ｈ、取る場合は３ｈの手術だそうです。この説明の後パパ先生は出社となりました。ある日を境に人生が変わるような体験をするのは出産以来。出産には楽しい未来を想像することもできるけど全摘手術ではそんな未来は思い描くこともできず・・。 今のままの私は今日までなんだなあ・・。入院の日の午前中から頭痛が取れなくて辛くて。それは天気のせいか、自覚なく緊張しているせいか病院に入ってから何度となく計られる血圧は１６０前後ととにかく高くてなぜか微熱も。これで手術できないとなったら？？ヒロを泊まらせてもらう準備だけでも大変だったのにここへきて中止はたまらん、と、本気で心配になりました。かと言って、喜んで受けます、というわけではもちろんなく、複雑極まりない心境でしたが、当日朝、Ｄrに血圧のことを聞くと、淡々と、よくあることですと、だけ。やっぱり苦手、このＤr・・。そして８時、看護師さんが、着替えです、と来られ、病院内着の浴衣を後ろ前に着て、足にはむくみ防止の着圧ソックスを履かされます。８時半過ぎにパパ先生と義母が来てくれて・・。もうそこからあとは涙が出始めて、２人の顔は見ることはできませんでした。 とうとう手術室へ向かう車椅子が来てしまい、座るとますます涙が・・。ほとんど今日まで泣かずにきたもの。涙も、胸を失う哀しさも、いろんな思いも溜まってる。今日だけだから・・。 看護師さんが気を遣ってくれて、人目少ないタイミングで行きますか？、と言ってくれたのですが、引き返したらもう動けないかもしれないと思い、そのまま連れて行ってもらいました。手術室の待合にはたくさんの患者さんがおられて、それぞれに看護師から麻酔科医へ、と引き継ぎされて、それぞれのオペ室へ歩いて向かうしくみ。まな板に鯉が自ら歩いて行く、って、他でもそうなんでしょうか・・。オペ室にはクラシック音楽が掛かっていました。ワルツっぽい。好きなシュトラウスかも・・。そんなことも考えつつ、でもＤrからの質問には声も出せないほどで、涙も止まらなくて。心電図つけますよ、の声掛けに、これで浴衣めくられるのかな、やだなあ、と思っていたら、ここでは浴衣の下で作業する感じ。意識がある間は配慮あるんだあ。そして、少しずつ眠っていただきますよ、と言われて、体を温かいウェーブが走ったな・・、と思った次は術後でした。麻酔が切れていくのでしょう、痛みがずっとあって、私は必死で、痛い、痛い、というのに言葉が届かないみたい。何度も聞き返されて、やっと、Ｄrに確認してきますからね、と。酸素マスクしてるし、挿管を取ったあとは声も出にくいらしいから仕方なかったんでしょうけれど麻酔の後の痛みが結構しんどかったです。後で聞くと、ずいぶん長くうめいていたみたい。完全に目が覚めて目が開くまで、寝ると起きるの間をさまよっている状態でした。これもずいぶん長かったみたいです。この後がしんどかった。体勢を変えると痛むし、動かないでいると腰が痛いし、口は酸素マスクでカラカラなのに水分は翌日まで誤嚥防止のために飲めないのでダメ、と。寝るのがいちばんラクなんですが、そううまくも眠れず・・。看護師さんが夜中も検温などで来られますし、何度も起きながら何とか翌日になり、飲み物の許可が出た時は心底ホッとしました。全身麻酔で手術だと皆さんこうなんですって。明日にはかなり元気になりますよ、という言葉だけが頼りだった一晩でした。
2016.06.23
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とうとう入院
とうとう入院の日が来てしまいました。まず朝、ヒロの事業所行きの荷物を作って見送り。 それから急いでヒロの１週間分の支度を仕上げて施設にお届け。一旦帰宅し、やっと私の入院の支度をして病院へ。希望通り個室にしてもらえてちょっと安心。トイレとお風呂付き、ミニキッチンと冷蔵庫付き。大部屋と違ってテレビをイヤホン無しで、離れたところから観られるのがラクでいい。 ラジオも好きに聴けるし ・・。これが休暇のホテルならねぇ。残念ながら病院。説明に看護師さんが入れ替わり立ち替わり。そして先ほど主治医からの説明を聞いたところ。概ね事前に聞いていた内容だけれど、もちろん新しく聞く内容、リスクの説明もあって、やっぱり嬉しくないことで・・。それは明日終わってみないとわからないことばかり。シャンシャンとすっと手術が終わり、術後の回復が早いことをただただ祈るのみ。明日は９：００から手術。昼ごろ終わるらしいですが、後は翌日までベッドでヨコになっているだけの１日、となるそうです。結構しんどいらしい・・。やだなあ・・。でももうまな板が用意され、さばかれるのを待つばかりとなりました。あ
2016.06.20
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いよいよ来週に・・
とうとう入院まであと１週間となりました。いろいろ準備が大変です。まずヒロのもの。衣類、おむつ、お薬など身の回りのもののほかに、事業所A用とB用の持ち物リスト、ガイドヘルパーさんとのお出かけ用リュックの用意。それから家に関わること。入院中にお給料日が来るので、それまでに引き落としのかかるお金をそれぞれの銀行に・・。足りなくなりそうなもので事前に買っておけるものは買い置き。お願いしておきたいことのメモ。ラインで済むものもあるけど、文字だけで説明できないことってありますしね～。でも私の居ない１週間に、何が困るか、なってみないとわからないかも、とも言うので、あとはおいおい、でしょうか・・。それから自分のための準備。CT検査の造影剤で計らずも１泊入院を経験できたのがよかった。入院するとなると、まず、腰が痛くならないための、肩こりやむくみをラクにするための準備が必要不可欠とわかりました。今ドキのベッドなので、角度が変えられてとてもいいんですけど、それでも体に堪えたんですよねぇ。今度は１週間。手術当日と翌日はほぼほぼ動けないでしょうから、少しでも体をラクにするグッズが要る！というわけで、寝たままツボ刺激？！、凝りほぐし？！ができるようにゴルフボールとテニスボールを用意。この上に横になったままでも乗っかってずりずりすれば少しは効果があるってものです。それから愛用の枕も持っていくことに。普段から仰向け寝が苦手な私、横向け寝、半うつ伏せ寝がラクに出来るように、L字型の枕を最近ゲットしていたのですが、これがとてもいいんですヒロの中途覚醒のときに、状況により、ソファやリクライニング座椅子で寝るのですけど、寝にくい場所での仮眠もこの枕でずいぶんラクになるんです。そして！一番恐れているのが、入院した結果、ますます太って、体も堪えて、日常生活に戻れなくなること。ヒロのお泊りはギリギリしか確保していませんから、帰ったら即日常。それに備えた入院生活をしなくてはね、なのですわぁ。入院生活で絶対太ってしまう。緊急入院の１泊で夕食、朝食をいただき、ほぼベッドにいる状態でいたら、まあ見事に１ｋｇ近い増。このペースで行くと、絶食があっても５～６ｋｇ増が免れない？？そうなったら、もうただのドラえもん、ドラム缶・・。それだけ増えたらもう痩せるのってほぼ無理。ダメ元でダイエットサプリ（効くかはギモンでも）も用意。あとこんなものも用意。テレビもあるけどただじゃないし、テレビはベッドに対して垂直の位置にあって、イヤホン利用マストだし、長くずっと見続けているのはとても困難。別の気分転換も用意しないとね。寝たまま使えるダイエット枕。大好きなイラストロジックパズル本。そしてまともな、短編小説集。大切な体の一部を失ってしまう入院だから術後滅入っちゃうかも？それとも案外にサバサバっと受け入れられるかも？それはなってみないとわからないことだけれど、少なくとも１週間入院するってことだけは確か。なので、せめて、少しでもラクに過ごせるようにしないとね。荷物、メッチャ増えそう。これ以外にも身のまわりの品がいろいろ要りますしね。**********最近、海老蔵夫人の話題でテレビも時間を割いていますね。かなり深刻な状態ということで、とても心配。それを思うと、同じ病名でも私の状態がかなりいい方、ということ、改めてありがたい、と思いました。健診に行ったことのない方、ぜひいらしてくださいね。
2016.06.12
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検査追加・・
今日は先日ブログにも愚痴ってしまった、何だか人じゃなく思えた主治医の診察の日。朝から何だか気が重かったです。その主治医の診察の前に検査１つ、重要な問診＆説明１つ。この２つの内容と合わせて、これまでに受けたたくさんの検査の結果も伺います。それから入院前相談という看護師の方との面談、入院の事前手続き。うぅ、することいっぱい。今日の診察予約内容４件が決まった日にそもそも確保できていたヒロの利用枠は１７：３０まで。少しでも診察がずれ込んでいくと、家に帰宅してからヒロを迎えに出るまでに整えておきたいことをするゆとりがない・・。それで一度、事業所後のヒロの行先で夕食までの延長依頼をしたのですが一旦は夕食の利用枠いっぱいで不可、と・・。それでも昨日ダメ元でもう一度依頼してみたところ、条件付きで一転受け入れ可能となり、ヒロのお迎えに出発するまでに最大１．５ｈのゆとりを確保できることに。これで安心して診察に臨むことができました。時間の読めない通院で、ヒロの居場所を確保できていることってほんとに大切なこと。いつもの施設にはほんと感謝しかありません。病院に早めに行ったおかげか、検査と問診＆説明が予約時間より早くに終わり、主治医との診察の前に看護師さんとの面談をする時間を入れてもらうことができたのでこの分だと思ったより早く帰れそうか・・？そしてとうとう本日最大の難関？、主治医の診察の時間。前回はただただ主治医の醸し出す空気にショックを受けて帰ってきたので、かなりドキドキして挑んだのですが、今回は、お？、ちょっと空気が柔らかい・・。かなりホッとして診察を受けることができました。全摘、ということだけはどうにもならず、これはもう仕方ない。次の懸念が、全身を調べた結果に異常がないか？でした。１つ１つ検査の結果の説明が進みます。幸いなことに、一番懸念していた、他臓器や骨への転移無し。新たに別の病気が見つかる、ということ無し。血液検査も異常なし。（密かにコレステロール値、糖尿病を心配していただけにかなりホッ）別の病気が見つかったら入院日程が変わったり、別日程で入院が組まれるかも。また検査増えるかも。と心配していただけに、やれやれ、と胸をなでおろしたのもつかの間、ほぼ、異常なし、ですが、心臓にちょっと・・。（え、えぇぇぇぇ？？？？）心電図では問題がないんですが、エコーでちょっとした所見が出てまして・・。細かいところは忘れちゃいましたが、わずかに動きの鈍い部位があったそうで、念のため、循環器内科の診察を受けなくては、ということになっちゃいました。心臓のことは重要ですから、万一にも何かあるなら手術までに対応しないといけません・・。うぅ、一難去ってまた一難。日程の都合聞かれましたが、ヒロのスケジュールを念頭に入れて安心して動ける日はとりあえず、明日、５／３１しかなく、それで当該診療科へ院内紹介状を書いてもらうことになり、麻酔科へ行って予約のことなど聞いてください、と・・。結果、明日の予約は取れません予約なしの再来受付で受付をする必要があります再来受付は８～１１時までで受付順ですが、予約患者が優先（そりゃそうですよねぇ）待ちきれずに明日を諦めた場合、他の曜日だとどうですか？火曜のDr.は進み方が比較的早いですが、他の曜日（水・金）は混みがちで進みが遅いです月曜なら、初来ばかり診るDr.と再来ばかり診るDr.と２人体制明日ダメで諦めた場合、月曜に受診したいのですが。主治医（乳腺の）から、明日、の指定で指示があるので、そちらに確認しないと・・（確認タイム～）明日だめなら遅くても来週月曜日までには必ずをとなりましたが、うわぁん、明日は、いつ順番が来るか目途も立たない予約無し待ち決定。しかもヒロの送迎車の時間の都合で、再来受付のために８時に並べるどころか、再来受付に到着できるのがどんなに早くても９時半だぁ・・。７時半に家を出て８時に並ぶ。一度帰って９時には診療科前に座って待ち開始・・。これができればいいけれど、これは無理なんですよねぇ。これでまず明日診察チャレンジ。ダメなら月曜日ですが、月曜日にはヒロの訓練も入っていて、厳しいので、できれば明日何とか粘って受診を済ませたいところです。朝家事が１つも片付けられないままに飛び出し、果たして帰宅後に家事の時間は残るのか？？いくつかはパパ先生とゆうゆに頼めるとしても、私がやらないと仕方がないものもありますからねぇ・・。と、考えていたら！この日記を書き始めてからですよ？パパ先生の勤め先の事務スタッフが早退で明日も欠勤、とパパ先生から連絡が・・。そして２人おられるうちのもう１人は数日前にDr.ストップで３ヵ月の休職を申し渡されて大変、と聞いたばかり。これじゃ、パパ先生の手を借りることは無理だなぁ・・。明日は、ヒロの施設の利用時間が夕食含む時間まで正しく確保できているのだけが頼みの綱（今日の延長は半ばスタッフが残業してひねりだしてくれた延長でした）になります・・。で、話しが少し逸れましたので戻しまして、明日がダメなら月曜受診で、と主治医の了解も出たので、明日はヒロの送り出し後、速攻出発で、また通院、という私の明日の時間割が決定。ともあれ、今日の受診これでおしまい。そもそも１、２、３、４とあった順番を、１、２、４、３と１つ入れ換えが出来たことで、延長無しでお迎えに行く時間に充分あまりを残して帰宅できる目途が立ったので、昨日頼んだ延長はキャンセルしてそもそもの予約通りの時間にヒロを迎えに行くことにしました。これまで、何度も母の入院中のゴタゴタ時に延長を聞き届けていただいてきたし、この先は今度は私ごとでまた急をお願いすることがないとも言えず、なので、間に合って戻れるのなら、延長は取り下げないとね。***********で、帰宅しますと、しばらくして、就活に行っていたゆうゆが戻ってきてこんなことを言いだすのにびっくり。今日、Kからラインがきて、そのうちご飯食べに行かない？、って話しになってね・・。Kは以前住んでいたマンションに住んでいて、ベビー時代からの同級生。中学でゆうゆは私学、Kは地元中、と進路が分かれたし、Kは男子なので、そのまま自然と言葉を交わすこともなくなり、次に再会したのが成人式。ツレなく参加したゆうゆに、よぉ、久しぶり！、な感じで接してくれて他のマンション時代の同級生で来ていた男子にも対面させてくれてただ行くだけ、だったはずの成人式が楽しい時間になった、と・・。そのときにラインの交換をしたそうなんだけど、その後特にメッセージ交換とかしてる、ということもなかったのに、ゆうゆがラインのアイコンを変えたら、それがきっかけでなぜかメッセージが来たらしい。それが、ご飯行かない？、だったそうです。もちろん、都合合うなら行っといで～、です。で、今日ご飯、と決まったそうなんですが、そのときのKの一言に花マル５つ。今日の晩ごはん、もう作ってもらってあったんじゃないの？大丈夫なん？私のことまで気遣ってくれるK、なんて優しい～！KはKの母にもすっごく優しい、というのが小さいころからの性質で、それはずっと変わらない、ということ、他の母からも聞いていたのだけれど、まさか私まで気遣ってもらえるなんて、びっくり。えぇコやあ・・。よろしく言っといてね。と、ゆうゆを送り出しました。今日に決まったので、Kが、別のベビー時代からの同級生Gにも声をかけたそう。Gも男子。大学が結構遠いし、急だし、どうなったんでしょうかねぇ。今日のマンション時代プチ同窓会、２人としても３人としても楽しい時間になるといいなあ。
2016.05.30
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予行演習は突然に その２
今日は久しぶりに大きな用事のない日・・。GW明けから、私の通院かヒロごと用事のない日が皆無で忙しかった～。昨日、ヒロの通院（母のみ）を終えてやっと休み。しないといけないことがど～っさりありますが、あまり精を出す気分でもなく、ゆるゆる～、のろのろ～、とスローにだらだらと家事、用事をしています～。予定のある日って、時間割のある日のようなもので、何時まで？、何時から？で、すき間は何分？と絶えず気にしているので、結構休憩も時間を決めて取ってる感じですが、今日はヒロのお迎えに出発する時間だけ気にしていればよく、そうなるといけませんねぇ、ゆるゆる～、のろのろ～。**********さて・・。１つ前の日記の続きです。予行演習はパパ先生にも降りかかってきました。私が救急部で手当てを受けている間に、病院スタッフからパパ先生に電話。また私はいつものヒロの施設に宿泊希望の電話。その結果、パパ先生は病院に駆けつけざるを得なくなり、また、これまで全く携わったこともないヒロの宿泊準備をすることに。これがほんとに大変だったんです。手当が終わり、処置室のベッドから救急部のベッドに移されてからすぐ、ヒロの宿泊のための荷造りのメモ取り開始。といっても、私がトイレに行きたくなったり（造影剤使用の後はトイレに行きたくなるものだそうです）まだできていなかった検査に呼ばれたりそして、病棟のベッドが用意できたので、と移動になったり、で、中断、中断、また中断。病棟へ入っても、Dr.や看護師さんが来られて何度も中断。週の半ばで急にヒロを宿泊させなくてはならなくなったので、翌日の事業所用の荷物の用意と宿泊用の荷物の用意と大きく２種類お願いすることになりました。事業所用リュックには 着替え、水筒、パン、エプロン、連絡帳宿泊用リュックには パジャマ、翌日事業所へ行くときの服、おむつ類、薬パパ先生も日頃ヒロの着替えの手伝いなどはしてくれるのですが、それは全部私が出しておいたものを使うだけ。あちこちにしまってある各アイテムを独りで全部出すことは今回が初めて。全部のありかを１つ１つ全部伝えるのがほんとに大変で・・。たとえば、事業所へ行くときの服・・。Tシャツは２階の棚のこのあたり履くズボンとエプロンはまだ干してて充分に乾いてないかもだから、 ベランダの物干しから回収して乾燥機にかけて水筒は食器棚のここ連絡帳はこの棚のこのあたりパンは冷凍庫で、食器棚のこの袋に入れてあるタッパに３つ詰めてパンとタッパとエプロンを入れる黒の巾着袋はあの引出しの２段目たとえば、薬・・。朝に７種類、夜に６種類で、詰める薬が微妙に違うほか、私判断で分量調整を任されている薬があって、その薬の減らし方。睡眠薬に予備用、各袋に記名して、この紙袋に入れてある袋に朝用、夜用、朝予備、夜予備と分けて詰める。などなど、ここに書くには長すぎるあれこれを伝えます。お薬のことは間違うと大変なので、全部の薬の名前と薬局でつけてくれているラインの色も伝えます。こうした細々としたことを全部逐一伝えて、それを、数々の中断を乗り越えて全部メモに取ってくれるだけでも大仕事、でした。そのほかに、一晩の入院とはいえ、私も要るものがあり、持ってきてほしいもののありかも細々と伝えて・・。昼過ぎに病院に呼ばれて、私の処置待ち、荷物のメモを終えて、パパ先生が病院を出たのが１４：３０ごろ。家は車で１５分と近いのですが、帰宅して、取ったメモを見ながら全部のアイテムを探しだし、トランクに詰めたら、今度は家から車で２０分の施設に向って、荷物の引き渡し。そのほかに私の頼んだ荷物も届けるためにもう一度病院に・・。それから会社に戻って仕事・・、となったのでした。急にパパ先生がこうした事態で不在となってしまったので、ご迷惑をおかけしたのが、事務スタッフの方。ほんとに大変だったのではと思います。翌日退院できる予定でしたから、明日迎えに来てねと、パパ先生を見送ったあと、私はただ休むだけ。届けてもらった雑誌を見たり、買ってきてもらったテレビカードとイヤホンでテレビを見たり、ただただゆっくり。突然の休みに、申し訳ない気がして最初は落ち着かなかったんですけど、今は休むときだ・・。ありがたくゆっくりさせていただきました。４人部屋におられた別の方はおばあさまで極端なおしゃべり好き、という方でなく幸い。夕食食べて、またテレビや雑誌を見たり、コンビニに買い物に行ったりしてしばらくは起きていたのですけれど、もう２１：００には電気を消して眠ることに・・。２１：００にあとの心配なく眠れるなんて、結婚当初にはあったかな？なくらい久しぶりのこと。明け方までぐっすり眠りました。翌日予定通り退院となりましたが、退院決定となってからが長い、長い。かなり早い時間に決まったのに、なかなかではどうぞ、とならなくて、結局、点滴を抜いてもらえて、会計手続きに出たのはもう昼前でした。会計のところでびっくり。前日の通院の検査費用はクレジットカードで払うつもりだったから、現金の持ち合わせがほとんどないところに、入院費用の内金として現金で１万円お願いしますですって！カード払い前提で来てからの緊急入院だから持ち合わせないですよ？と言ってるところに、パパ先生がありますと、出してくれたのでよかったですが、これで現金なかったらどうなってたんでしょ？！普段は現金は持ってても数千円程度。カード使えるところでは全部カードで主義なので、銀行のキャッシュカードも持ち歩きません。こうした事態に備えて？（もう２度とイヤだけど）１万円くらいはいつもカバンに持っていた方がいいのかもしれませんねぇ。あとでわかったことですが、１泊の入院費用は２５０００円ほどにもなりました。うぅ、高い！レアケースのアナフィラキシーショックのせいで、思わぬ出費にガックリです。保険商品の宣伝で、１泊目から保障、って大事なんやねぇ。２つ入っている保険のうちの１つは昔に契約したので、５日目から保障。こうした事態に使えないと掛けてる意味薄いかも・・。いずれは見直ししないと・・。たった一晩の入院でしたけど、いろいろ思うところたくさん。思わぬアクシデントにほんとに大変でしたけど、来月の入院の予行演習になったのはよかった。病棟の様子がわかりましたから。パパ先生にヒロの荷物の準備を経験してもらえてよかった。次回は独りで、っていうのは絶対無理だけど、一度荷造りしたことがあるのとないのとでは全然違いますものね。そして一番心配だったヒロの睡眠。普段なら、中途覚醒した場合に備えて、睡眠導入剤や睡眠薬の使い方を書いた資料を毎回持たせているのですが、今回は資料のプリントアウトまではパパ先生に頼めなかったので、睡眠のことはほんとに心配してたんですが、２１：００ごろから明け方まで起きずに寝たそうで・・。朝、早すぎたのは問題ですけど、中途覚醒なくてほんとによかった。こうして、大変な大変な予行演習は終わったのでした。退院した夜に、最後に大びっくりが！日ごろ夕食は普通に１食分食べることはないんですが、入院した日の夕食はしっかりいただいた・・。予想はしてました。１食分食べて、ろくに動かずがっちり寝たらどうなるか？まあ見事に体重増。１ｋｇ近い増に涙・・。次の入院のときにはダイエットサプリ、必ず用意して行かなくちゃ！、なのでした。自分の身にもし起きたら？ちょっと考えてみるきっかけの端っこになれば幸いです。
2016.05.25
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予行演習は突然に その１
ほぼ１ヵ月後に手術が決まっている私・・。次に主治医の診察を受ける５／３０までにたくさんの検査を受けておかなくてはなりません。ある１日で、心エコー、心電図、出血時間、肺活量。また別の１日で、RI検査。検査のために注射で薬液を入れ、私の場合は４ｈ後に丸いドーム状の中を横になった私が通されて、撮影される、というもの・・。そして一昨日１日で、血液検査、CTともう１つ何か。このCT検査で予想もしない出来事が！予約時間が１０：４０、早めに来て、と書かれてあるので、早く行き、まだ受けていなかった血液検査の申し込みに行くと、これを受けないとCT検査ができないので、まずここで（順番を）お待ちください(え～、血液検査を受けてからでないとCT受けられない、って聞いてないよ～)仕方なくここを済ませてからCTの受付へ。言われた場所で待っているのに、私の後から来た人はどんどん呼ばれて検査を済ませて帰っていくのに、全然呼ばれない・・。さすがに４５分待ったところで、しびれを切らせて受付に尋ねると、今、呼ばれていますね・・。（へ？？？）振り返ると、さっき待ってた場所から検査の方が呼んでいます・・。あと１分待ってたらよかったのね・・。呼ばれて検査の説明を受けます。事前に説明書は読まれましたか？（検査に造影剤を使うこと、ぞの造影剤投与にあたり副作用ほか注意事項がかかれてある）ご理解されましたか？造影剤を注射すると体が熱くなります。（へ？？？）これもやはりドーム状のところを、寝た状態の私が通される検査ですが、最初に、普通に何もしないで通され、その後造影剤を注射されて通される・・。造影剤注射しますよ？（熱くなるってどんな感じ？？？）かなりドキドキ。すると、え？？？？？、でした。注射されて１分？くらいでわっと体温が変わるのがわかる。たとえば熱いコーヒーなんかを飲むと、コーヒーが食道を降りていくときに熱さを感じたりしますよね？あの熱さが一気に全身に広がる感じ。熱さのウェーブがあっという間に広がる感じ。そしてすっとその熱さが引いていきます・・。これでおしまい。横になっているのを立たせてもらって、ファイルを受けとり、会計へ。検査室は２F。会計は１F。移動している間に何だかのどが引っ付いて、空咳をしたいようなへんな感じ。のどがすごくカラカラな感じもするので会計待ちの間に飲み物でも、と買い物をしたのですが、ん？、声が出にくい・・。飲み物を飲んでも空咳をしたいような、のどが引っ付くようなイヤな感じが取れず、そのうち、涙が出るような、ハナが出るような、風邪っぽい状態が・・。検査後に急に風邪って、いくら１Fが寒いからって、これはヘン・・。総合受付に看護師さんもおられるので、状況を説明すると、すぐ救急へ行きますよ！と車椅子に乗せられ、さっきの検査室へ。わらわらとDr.ほか何人もスタッフさんが出てこられて、私の状態確認のため、矢継ぎ早に質問。そして指にサチュレーションモニター装着。体内の酸素濃度を測る器械ですが、何でこれ？？そのまま救急部に車椅子で運び込まれ、ベッドに乗せられて、あれよあれよで、点滴開始。造影剤でアナフィラキシーショックを起こした、ということで・・。いろんな症状緩和のために点滴をされ、さらには太ももに筋肉注射をしますから、ズボンを・・。失礼しますね！いくら急場でも意識あるし、スタッフの半分は男性だしで、恥ずかしいですよ、これは・・。注射のあとすぐタオルかけてもらえたのでよかったけど。それでもしばらくは呼吸がやっぱりしんどいし、声も出にくい。ここでDr.から大変な一言が発せられました。今日は泊まっていただきますよ？連絡の付くご家族は？子どもの事情で「泊まる」は困る・・帰りたい・・いろいろ出にくい声で、とにかく帰りたいこと、「泊まる」ためには準備がとても大変なことなどなど話しはしてみたものの、どうしても帰らせたくないというスタッフのお考えが変わらない・・。今、点滴で回復しても、時間が経ってからまた副作用が出るケースがあり、帰宅してから、たとえば、呼吸がおかしくなりでもしたらどうしようもありませんよ、ってことだそうで・・。子どもの所在を確保できないと、入院はできないので、まずは施設に宿泊の可否だけ尋ねたい・・ケータイを渡してもらえたので、掛けようとするのですが、点滴で投与されたお薬のせいなのか、アナフィラキシーの名残なのか指がちゃんと動かないんですよ・・。それに、めがねをかけているのに目もぼんやり・・。スタッフさんの手も借りてようやく電話を掛けることができました。事情を説明すると、１分またずに、可能、とお答えが出たことに心底びっくり。運よく空きがあったのか、緊急だから、と無理を押して整えて下さったのか・・。頭の中をいろんなことがぐるぐるしました。とにもかくにも感謝です。これで安心して休めますね。と、スタッフさんから言われたのですが、このあとしなくてはいけないヒロのためのお泊りの支度がほんとに大変なことで、まだまだ安心はできないのでした・・。図らずも私の入院の予行演習になっちゃった・・。そして倒れた私の何倍も大変だったのがパパ先生でした・・。私の入院はパパ先生の予行演習にもなってしまったのでした・・。(to be continued)お泊りの準備が
2016.05.20
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病気になったら、子どもをどうするか？
病気になったら、子どもをどうするか？例え、風邪の熱であっても、まずこれを考える方って多いですよね、きっと。ただの風邪ならまだしも、流行りモン（インフルとか）の高熱だったら、隔離しなきゃ、でも世話は人に頼めない、どないしよ～。こんなことがいつも頭の隅にあるので、人には、健診に行くように、と言われたりもしていましたが、ヒロのことが気になってわざわざやぶへびになるかも？な健診にはとうとうこれまで１度も行けませんでした。そのせいもあるのでしょう、今回いきなりの大ごとに見舞われることになったのは。違和感からまず１つ目の街医者にいき、もしかしての所見がでたとき、まず取った行動は、日ごろ日中一時支援とショートでお世話になっている施設の副主任に軽～く相談をしたことでした。ひょっとすると、もしかすると入院する可能性があります。１週間とか可能ですか？調整は必要ですが、どうにもならないということはありません。２つ目の紹介先の街の専門医Mへの１回目の通院で、可能性あり、となったときに今度は乳がんの可能性が濃厚で少なくとも１週間は入院が必要らしいんです。（このときはまだ４月第３週だったので）もし５月中ということなら早く日程が窺いたいです。３回目は４月最終週で、M先生の話から手術は早くても６月だろうという見通しがつき、M先生が直近で紹介された方は市民病院で６／２に手術になったそう。なので手術は６月で、早くて第２週目。市民病院への通院の１回目が５／２。ここで手術日が決まる可能性があります。この施設の予約システムで、６月の利用可否の決定は、４／３０までに書面で提出した申し込みを調整して、５／５までにされる、ということになっているため、今なら６月の調整が間に合います。そして５／２、手術日が決定。折しも、この日、ヒロのプランのことで相談支援の担当者と面談することになっていたため、がん告白し、副主任に手術日程とヒロのお泊りの希望を伝えてもらうことに・・。そして５／７、手術に合わせたヒロのお泊りの確保が伝えられました。順調に退院できる前提で７泊８日。とてつもなくありがたい調整です。中途覚醒がある同じタイミングで重めの方の受け入れができないヒロ対応のために日中一時の区分の時間帯にも１人充てる必要があるという、ことで調整のために、スタッフさんのシフト組のみならず、利用希望の調整には大変ご苦労があったことと思います。後だしになってしまったのですが、退院日が延びる可能性がゼロではないとお医者さまから伝えられた、とも５／２以降にお伝えしたので、その場合の策として、別市の別施設で、万一の場合は受け入れてもらえそう、という回答もいただけました。でも別施設は今回初めて名前を聞く施設ですから、ヒロ事情は真っ白。ヒロも全く知らない施設に預けたらどんなにややこしいか、と思うので、「緊急枠」とかでその場合は何とか（引き続き延長で）・・。と拝んできました。でも拝んでどうにかなる保障はないので、予定通りに退院できるよう祈るのみ。ともあれ、ヒロのお預かりが取れたことは何よりの助けになります。施設側も副主任を通して、出来ることはとにかく手伝う、とおっしゃって下さっているのがとにもかくにもありがたいこと・・。入院中のみならず、術後しばらくは多めの利用枠をお願いしたいなど、しばらく継続的にご配慮をお願いしていかなくてはなりませんので。こんな事態を想定してたわけじゃありませんが、小１から泣いても利用することを続けて慣れさせてきたこと同じ施設内に設けられた相談支援事業を担当者として選んだことが、いざというときに役に立った・・。ほんとによかったと思います。親のピンチが乗り切れるかどうかは子どもの居場所次第。今年、実母の入院中、お葬儀までの何日か、そして週末に控えた四十九日のためにも、そして今回の私のことでも、ショートステイの調整を数々お願いし、受け入れていただけたのも、小１から蓄積してきたスタッフさまとヒロとの時間のたまものとつくづく思いました。ピンチはある日突然に・・。親のピンチに子どもの居場所をどうするか？これまで考えてみたことがなかった、という方がもしおられましたら是非お考えになってみてくださいね。**********そして、別件、私の組織診の結果を今日伺ってきましたのでご報告。ステージ１、で、おとなしいタイプのものであることホルモン剤が効くタイプであることこのホルモン剤で効く、ということはとても大きなことなようです。おおまかに３種類あるらしい治療法のうちで、一番続けるのに負担が少ない治療法です。副作用は避けられないようですが、一番簡単な場合だと内服薬でいいらしい。そうすれば信頼できるM先生のところに通うことで処方が出るので、苦手な先生の顔を見る回数が大幅に減るということも助かります。そう、その苦手な市民病院の先生のこと・・。M先生から聞いていたのとまるで違う印象だった、とM先生にグチを聞いていただいてきました。話すかどうか診察室に入ってからも悩んだのですが、その先生のことについて、水を向けられたので、全部聞いていただいてきました。衝撃を受けておられました。研修医時代に下につけて面倒を見ておられたそうなのですが、そのころはそんなことはなかったけど、・・と。私の勝手な推測で、ほっといても（先生個人の努力なしに）患者がどっさり来る病院で（市民病院ですから）女性の象徴を賭ける診察をする先生・・。推測４０代前半で、まさしく働き盛りの中堅であろう、と思われる・・。先生にだって選べない患者は女性のみ。女性の中には半狂乱になられる方もあろう全摘を受け入れかねて何とか温存で、と泣く女性もあろう日々心底心を傾けて話を聞いていたら、もたない、と防衛本能で、感情を隠してしまわれるようになったのではないか・・。検査結果のデータを型どおりに仕分けて、手術、治療をすることで最低の仕事として成立するわけですから・・。次の診察は５月末なのですが、そこでも先生に温度を感じられなかった場合は仕方ない、こちらも覚悟をもう１つ決めて、仕事だけしてくれればいいから、と考えを切り替えるしかありません。ヒロ事情が複雑に絡むので、先生嫌い→病院を替える＝手術日程が変わる＝ヒロのお泊りの再調整が要るという選択肢はあり得ないのですもの。私独り暴れて済むなら、気の済むようにさせてもらいたいところですけれど・・。こんな話を聞いていただいて３０分超。M先生には、貴重な話を伺ったので、あとの患者さんのときには紹介方法を考えます私が協力できるところはしますから頑張りましょうとおっしゃっていただきました市民病院のその先生を紹介されたことの背景にあるM先生のお考えは全く間違っていない・・。我が家から最も近い手術のできる病院であること（ヒロ事情で時間がないことを考慮された）もう１人おられる先生もそう親身になるタイプじゃないと聞いておられたそうでそれなら昔面倒を見ていたとき先生を紹介しようと思われたこと（その先生をお世話していた当時は、少なくとも私が感じたような 冷たいタイプでは全くなかったそう）それもお伝えしてきました。主治医は残念なタイプだったけど、少なくとも腕は大丈夫、とお聞きしたし、がんで全摘は嘆かわしいけれど、それでも抑えやすいタイプであるということは不幸中の幸いでしたので、あとは私が頑張るだけ。頑張れるように、どうか応援してくださいね。よろしくお願いします。自分のことばかりで、なかなか読みにも伺えず・・。でもまた絶対伺います！
2016.05.09
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私の思う「いい」医療者
５／２に３つ目の病院へ行ってきました。街医者Oで、健診として受けたところ所見あり。Oから紹介された街の専門医Mで、マンモ、エコーを受けて可能性大。悪い方を想定して、もしもそうだったら？、とあとの説明を受けていました。Mへの通院２回目で、細胞採取、と３つ目の病院紹介。この細胞採取が痛かった！普通に注射をするときの細さの針をしこりに刺して、吸引するように細胞採取をするんですが、経験したことのない痛みにびっくり。通院のときはイヤでも事実と直面しなくてはならないので、涙が出るんですが、この日は痛みも辛くて涙ボロボロ。涙が流れるだけで顔が腫れたのにも驚きました。そしてMへの通院３回目では、組織採取。前回の細胞採取のときより太い針を使う代わりに部分麻酔をするので、痛くありませんよ、と聞いていたのですが、採取のときはほんとに全く痛くなくてホッ。代わりに驚いたのが、バチン、という大きな音とちょっとした衝撃がありますよ？、と予告されたこと。バチン？？衝撃？？おもちゃの鉄砲の引き金を引いたような、乾いたバンッッ！、というのが近いでしょうか・・。採取のあとは、出血があるので、５分間圧迫します、と・・。５分も圧迫って、ほっとくと相当出血しそうなキズ？？いろいろ伺ってみると、キズは２ｍｍくらいあるんだそう。そして取った組織の大きさは、細めのミ〇ズ、くらいかな、ですって。うぅ、リアルにイメージしてしまったよ・・。M先生は女性、落ち着いた声、ゆっくりとした話し方。説明のときは体を私の真正面に向けて、目をきちんと見て、話して下さるのがいい。質問や不安は？と促して下さるので尋ねやすい。やはり辛くて涙が出ると、肩に手を置いて慰めて下さるような体勢とか声音とか目の感じとか。M先生からスタッフへの支持も丁寧語でされるので、そうしたところからも安心感が感じられます。その先生が紹介して下さる市民病院の先生というのは大学の後輩なんだそう。その先生を評して、ゆるキャラっぽい、いろいろ相談にも乗ってくれるはず、というので、人間性を期待して５／２の診察に臨んだのですが・・。この先生が街医者で、自分の判断で選べるお医者さんだったら、２度目はない！タイプのお医者さんでした。名前も忘れちゃったくらい。DR.無表情（仮）としますかね。診察を受けたイメージは・・。そうだなあ。私は故障した機械。順番が来て、表情なく、抑揚もない、「何者か」にどこが故障か調べられ、分析されたかのような感じ。全摘でいいですか？再建も考えるならここではやっていないので他病院へ行きますか？入院期間について尋ねるとだいだい１週間で帰れますが、人により合併症で長くなることも。私にはヒロ事情があるので、それを伝えると、M先生からもいろいろ言ってこられていますが、人それぞれに事情はあります。医師として言えることは万全じゃない状態で帰せませんこれだとヒロを預ける日程の相談に支障がある・・。M先生からの、私の事情の申し送りは一蹴（くらいの印象）私の言葉で伝えた事情も、みなさんご事情がありますから、と一蹴。言外に、いちいち取り合ってらんないし、な感情が漂う・・。全摘を受け入れるのもヒロがいるから。ヒロが普通に大学生なら、お金が許せば、だけど、再建を考えたかったよ・・。すっぱり取ったままで、ある種の異形になることが決断を迫られるときに辛くない女っているかしら。このDr.無表情にゆだねるのか、と思ったらものすごく落ち込みました。私にとっての一大事も、１日に何人もの患者を診る先生には数ある事例の１つ。わかってます、そんなことは。なんだけど、同じ大学の出身の先生が全部そうした感じなのか、といったらそんなのばかりじゃない。M先生、ヒロの２人いる主治医も同じ大学出身者だけど、よく話を聞いて下さり、言葉の端々に優しさがにじんですごく温かい。先日亡くなった親が入ってた病院も規模の大きな大学病院だったけどお会いした先生方はみんな温かった。患者の、家族の話しを聞きましょう、という心の有無でこうも違うのか・・。ひどい話、聞いているときには、ふむふむそうですねぇ、そうですか、という顔をしていて、部屋を出た瞬間に、いちいち聞いてらんねぇよ、と舌を出される方がマシかも。知らぬが仏、ってことでね・・。こんなに機械っぽい先生には遭遇したことがほんとになかったから、かなりショック。月末の診察時にはまたデータをみながら、故障した機械のような扱いを受けるんだろうなぁ・・。初めての大病がガン、というだけでもものすごいショックなのに、主治医もこれまでみたことないような、温度のない人だなんて。ほんと、ついてない・・。パパ先生とはわずかにこの話題で会話はするものの、ゆうゆとは依然一切この話題で会話はしていません。まるで何事もないかのように普段の会話だけ。パパ先生から伝えてもらってはいるけれど、何を思ったのかなぁ。腫れもの扱いされるのはイヤだし、私がメソメソグチグチしてるのもよくない。だから、こんなグチはここだけの話で・・。撤去の日は６／２１、と決まりました。 市民病院３回目で組織採取。
2016.05.06
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物入りなのだ・・
どのご家庭にも、特に物入りになるシーズンっていうのがあるかと思うのですが、我が家の場合は年間の上半期、２月～６月に特に集中。２月・・生保料年払い・個人年金年払い３月・・なし４月・・学費・自動車保険年払い５月・・固定資産税６月・・年払いの貯金これだけで、ざっと、１５０万越え。これに今年はお葬儀関連でお香典代と喪服代２人分、車検代で追加３０万弱。お葬儀関連の支出はさすがに予測できなかったんで、痛いのなんの。泣き面にハチ、以上のダメージです・・。予想されるお金の多くは以上は１年掛けて積み立てていくので、何とかとはいうものの、ゆうゆの学費はさすがに高くて赤字。毎回あちこちからかき集めたり、積み立て分からちょい借りしたり。今日も雨の中お支払に行ってきましたよぉ・・。でも何とかあと１回というところまで漕ぎ着けましたから、あとは無事に卒業、就職、なんとか頼むよ、というところ。これにさらに、私の病気にかかる費用が乗ることに。泣き面にハチ、ただのハチじゃなくてスズメバチ？？？手術だけでもざっくり３０万？と聞いたので、マジ、どないしよ～、なショック状態です・・。なので、とりあえず、「診断されれば一時金」、をもらえる申請書を加入している某アヒルの保険屋さんに送ってもらいました。５／２に市内病院に診察に行くので、ここで確定、宣告されてしまったら、診断書に一筆いただくつもりで。これで審査に通れば、まとまった一時金をもらえるので、手術ほか検査費などに充てられる・・。宣告されないのが一番だけれど、街のクリニックの検査ではほぼ確定、くつがえることはないでしょう、と言われています。こうなったら、もう、首を洗ってできることを頑張るしかありません。親の病気を見てても思ったけれど、ドラマじゃないけど、命の沙汰は金次第・・。我が身に起きて改めて知るすさまじい現実です・・。障がいの重い子どもと病気の我が身の「ダブル介護」。１つのダブル介護の形から抜け出せたと思った直後にまた別の形のダブル介護。読んで下さる方の参考になれば、とも思うので、また少しずつ日記にしていきたいと思います。
2016.04.28
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ディーラーでレディースデー？！、と追記
今日、明日と一泊で車は車検です。ヒロを乗せるので高くつくけど間違いないディーラーにお願いしています。車検の最終期限は来月の下旬ですが、GWをはさむこともあり、担当さんからは何とか４月中に入庫を、代車の都合もあるし、できれば早めにご連絡をと言われておりました。でも諸事情もあったし、車の入庫日をなかなか決められずにいましたが、やっと日にちを決めて連絡しますと、車、セレナかXトレイルです。代車は別車種のコンパクトカーということで聞いていたけど、セレナあるなら助かるぅ。では、セレナで。ちょ、ちょっとお待ちください、折り返します。セレナある、と言われたのでセレナにしたけど、何か問題でもあるんかなぁ。でも、結局セレナを借りられることになったのでラッキー。乗り慣れたものになるならそれに越したことはありません。で、今日行ってきましたよ、ディーラーに。４月から担当さん店舗間異動ということで、行ったのは初めて行く店舗でした。おぉ、何か解放感あるし、店内も前のところと違ってすっきりしてるような・・。なんでも女性目線を活かしたお店を目指しているんだとか・・。そんなコンセプトの１つがこれ？？前の店舗もそうでしたが、車検でも点検でも店舗に行くと飲み物を出してくれます。今日も、お飲み物を、と聞いてくれたのでコーヒーをお願いしますと、本日レディースデーですので、こちらのメニューから・・。と、前の店舗にはなかったレディースデーのサービスで飲み物をいただけると・・。へぇ、レディースデーなんてあるんだあ。コーヒーにもいろいろあって中にはトッピング付きのものまで。せっかくなので、カフェラテのキャラメルトッピングでお願いしますと、なんとプチケーキまでついてきました。しかもデパ地下にも入っている有名なお店の・・。さらに、５００円で利用できる車向けのオプションサービス券も。さらに驚いたことに、帰り際に女性スタッフが走ってきてこちらも、と紙袋をくれて・・。中を見ると、なんとまあ、フランスのデュラレックスのグラス。ここのグラスって丈夫で使いやすくていいんですよねぇ。コーヒーとお菓子に５００円券とグラス２コで１０００円分くらいありますよ？何ともお得感いっぱいのレディースデーのあれこれ。いいんでしょうかねぇ、こんなに・・。そして一番驚いたのがセレナ。代車はいつもコンパクトカーか軽自動車の４種類くらいからチョイスなので、代車にセレナを用意してもらうのは初めて。しかもなんと、新型で試乗用のなんですって。漆塗りのようなつやつや真っ黒。そしてエアロ仕様というんでしょうか？車体のぐるりにオプション付き、フォグランプ付きでかなりかっこよい仕様です。新型は嬉しいけれど、ここまでピカピカのだと乗るのに緊張。今日も明日も車で出る用事があって、乗らないわけにはいかないので、これは気を付けて乗らなくちゃ！帰宅すると、４年生で週２しか大学へ行かなくなったゆうゆが、のんびりランチ中。今日は夕方から友だちと会うのに出かけるというので、車検で借りてきてる代車が新型の試乗用だから、間違っても自転車がこすらないようにねぇ。(車を停める横に自転車も置くようにしているので）ゆうゆもびっくりなハイグレードな代車です。セレナの前に乗ってた別の会社の代車なんて、あるとき、デカデカと社名の入った営業車。そのときの車検は２泊でしたから、３日も社名入りのに乗るハメになり、シートがぺこぺこで乗り辛い上になんとも恥ずかしかった記憶あり。その意味では今の会社の車検の代車はかなりいい。いつぞやはCMでも使っていたのと同じ水玉模様の「ミズタマ―チ」でした。乗ってしまうと水玉でもどうでもいいんだけれど、乗り降りするときに楽しかった「ミズタマ―チ」。こんなについてる車検は初めて。楽しくていいけど、ここで運を使いすぎてないといいなあ・・。明日は私の運命を左右する検査結果が出る日です・・。***** 追記 ******結果は残念なものとなりました。覚悟はしてたけど、１つの心配が終わった瞬間にまた次の試練。休ませてもらえないなぁ・・。おやじギャグで、がぁ～～～ん・・。嗤うしかないです。９０％は再発なく過ごせるんだそう。治療方針もしっかり確立されているんだそう。ヒロに一番影響の少ない方法を選ぶと、う～ん、片方失う運命をほぼ免れられないことに・・。またここでグチ聞いていただきたく・・。
2016.04.25
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