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2023.02.13

てんかんの生活指導ノート生活の質を高めるためにすべきこと，してはいけないこ [ 中山和彦 ]

こんばんは！あおなママです！

先日言っていた検査結果ですが特に大きな問題は見られずでした。
ウチの子発作の期間はバラバラなのですが、平均して約3ヶ月に一回位のペースの発作の人だと、検査時に大きな問題がある事は稀なのだとか。

あおな家の居住地から検査して頂いた大学病院まで2時間程の移動時間が必要なので、今後は今までの先生に見て貰いつつ、たまに大学病院でも検査しましょうとなったので、また半年後に検査の予定です。
お薬も1日量ラミクタールが50mg増えたので、朝晩125mgずつになりました。

ところで、大学病院の先生と話していて、急に300mgに増やしても良いけど、それで発作がおさまったら、ずっと300mg飲み続けないといけないとおっしゃっていて。
あれ？今の先生の話し方的に、うちの子は治る事はないのかなと漠然と感じ、帰り道はその言葉ばかりがグルグル頭を駆け巡っていました。

投薬で発作がおきなくなって、徐々に薬が減って治る人もいると主治医は言っていたので正直その言葉にとても希望を持っていたので、今回大学病院の先生の言葉にはとても落ち込みました。
意図して言った言葉ではないかもしれないので、治らないと言われた訳ではないのですが、やっぱり親としてはナイーブになって色々深読みしてしまうもので。。。笑

後は発作時を見ていないから分からないけど、精神的な問題かもしれないから、可能であれば動画を撮影して下さいという事と、精神科への受診も勧められました。
参考書位の厚さの問診があったのですが、現在の次女の精神状態は数字だけで見ると鬱状態の人と同じ位の結果だったそう。
そりゃ本人が一番不安だろうし、急に制限かかってストレスもあるだろうなと改めて思いました。
精神科医と話すだけでも楽になる患者さんも多いそうです。
年頃の子は限りなくてんかんに近い発作を精神的な問題から引き起こす事もあるそうです。

親としてはてんかんでもてんかんでなくても、何でもいいからこれ以上発作がおきないようにしてほしいと願うばかりです。
いつ怪我をするか分からない恐怖に最近は着信音で心臓が痛くなります。

何か進展があればいいなと期待していましたが、変わったのは通う病院と薬が増えただけでした。

発作によって脳にダメージがないかとか、怪我がないかとか、仕事の事とか、経済的な事とか、不安はいっぱいあるのですが、まあ落ち込んでもしょうがないのでアホはアホなりに元気に生活していきます笑

私があれこれいくら考えたって一緒なので、今まで通り頑張るしかないですね。

皆様もお身体を大事にしながら頑張って下さいね！
それではおやすみなさい！