PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(87)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2024.04.09
テーマ： 闘病記(1649)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
↓出発前は少し泣いていましたが、
次男🐒になだめられていました😄
「fuwaRi」さんでは、
スタッフの方と牛乳パックジェンガ勝負をしたり、
外でシャボン玉をしたり、
スヌーズレンでまったりしたり、
ハンモックやバルーンベッドでゆらゆらしたり、
↓次男🐒に入学おめでとう風船🎈を作ってくれたりと、
(ありがとうございます😢)
泣いてるけど(笑)
いろんなことをしたそうです😄
至れり尽くせりだったようで😳
ありがとうございました🙏
長男🐻は今日から通学です🏫
気づけば4年生になりました( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日は、入学式だった次男🐒🌸
いよいよ小学校生活が始まります😄
2年前に病気が発覚したり、
つらい治療を頑張ったり、
治療後の免疫や体力低下により思うように
遊べなかったり、
毎月のように熱が出たりと
いろいろありましたが……。
今では治療も一段落し体力も免疫も回復してきました😄
これから小学校や学童でいろんな人と出会って、
いろんな経験や体験をして、
いろんなワクワクを見つけて、
次男🐒らしく楽しみながら過ごしてほしいと思います😊
入学おめでとう🎁🎂🎉
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
↓出発前は少し泣いていましたが、
次男🐒になだめられていました😄
「fuwaRi」さんでは、
スタッフの方と牛乳パックジェンガ勝負をしたり、
外でシャボン玉をしたり、
スヌーズレンでまったりしたり、
ハンモックやバルーンベッドでゆらゆらしたり、
↓次男🐒に入学おめでとう風船🎈を作ってくれたりと、
(ありがとうございます😢)
泣いてるけど(笑)
いろんなことをしたそうです😄
至れり尽くせりだったようで😳
ありがとうございました🙏
長男🐻は今日から通学です🏫
気づけば4年生になりました( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日は、入学式だった次男🐒🌸
いよいよ小学校生活が始まります😄
2年前に病気が発覚したり、
つらい治療を頑張ったり、
治療後の免疫や体力低下により思うように
遊べなかったり、
毎月のように熱が出たりと
いろいろありましたが……。
今では治療も一段落し体力も免疫も回復してきました😄
これから小学校や学童でいろんな人と出会って、
いろんな経験や体験をして、
いろんなワクワクを見つけて、
次男🐒らしく楽しみながら過ごしてほしいと思います😊
入学おめでとう🎁🎂🎉
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編長男9歳 R6年1月26日～] カテゴリの最新記事
-
長男🐻発熱😱 次男🐒病院の先生から電話☎… 2024.06.28
-
長男🐻昨日は運動会の総練習😊(在宅154日… 2024.06.27
-
長男🐻クレープ紙でキリン🦒の絵🖼️(在宅15… 2024.06.26
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
