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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.06.28
テーマ： 闘病記(1530)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では音楽🎵の授業があり
開会式で歌う「運動会の歌」を練習したり、
「うみ」の歌に合わせて器楽演奏(長男はヤクルトで
作ったマラカス担当)を先生と一緒にしたとのこと😊
どんぐりコロコロさんでは、
とっても機嫌が悪かったそうで、
抱っこしていただいたり、
お友達が代わる代わる声をかけにきてくれてた
そうです(^_^;)💦
↓帰宅後はすごくご機嫌斜め😣
↓制作で作った傘を持って帰ってきました😊
かわいいです😳
今日は運動会本番です😊
暑いかもしれないけど頑張ろうね💪
と
思ってたら……。
昨晩(22時頃)熱発して40.2℃😱
解熱剤(アセトアミノフェン)坐薬使用
今朝は38.1℃スタート😣
今日は学校🏫じゃなくて、病院へ行ってきます😢
～6歳次男🐒～
💬ママのつぶやき💬
昨日、突然地元病院から電話☎️がありました👀
月に1度、血液内科の先生が診察をしてくれていますが、
別日に大学病院の内分泌の先生が採血結果を確認して
カルテ上で診察をしてくれていました。
先生から突然電話がきたのでドキドキ🙄
先生「お久しぶりです。次男君の採血結果を
確認したら、副腎の値がちょっといまいちでして……。
8月にMRIや脳波などの検査入院するので、
そのときに追加で副腎がしっかり働いてるのか検査も
させていただきます。」
先生「ちなみに長男君はステロイドをやめたばかり
なので、今のことろ問題なさそうです。」
※ステロイド内服中は、副腎の働きを助けるように
働くため、正常に機能しているのか確認できるのは、
もう少し先になるそうです。
次男🐒の副腎の値はずっとパッとしなかったようで、
せっかく入院するならこれを機会に検査しましょうと
いうことになりました。
次男🐒は未発症で治療したけど……。
やっぱり影響は出るのかな😢
ひとまずしっかり検査していただきたいと思います💪
ちなみに
「コルチゾールが低めで
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)が高め」だそうです。
～副腎のおさらい～
↓副腎はこちらの子らですね
コルチゾールは副腎皮質から分泌される、
生命を維持するために欠かせないホルモンです☝️
👆コルチゾールの役割👆
・抗ストレス作用
ストレスを感じると交感神経を刺激し、
体の緊張状態を保ちます😳
・糖新生
筋肉中のタンパク質をアミノ酸に分解して、
肝臓でブドウ糖に合成します。血糖値を上昇させます。
・脂肪分解
糖新生が起こっている状況では、脳以外の場所でも
エネルギー不足にならないように脂肪を分解して
エネルギー供給を促します。
・抗炎症作用・免疫抑制作用
体内に入った細菌やウイルスを排除するために
免疫機能が働くと熱や腫れなどの炎症を引き
起こします。こうしたときに、コルチゾールが分泌
され、炎症や免疫機能を抑える作用をもたらします😳
副腎がうまく機能しないと必要なタイミングで分泌が
できなくなったりして、やがてストレスに対処
できなくなってしまうそうです😣
↓いろんな病気があることもわかりました😳
ひとまずはしっかり検査してもらいたいと思います🙏
↓次男🐒「学童の先生とお絵描きしたの～」と
見せてくれました😊
仮面ライダーに出てくるキャラクターらしい🙄
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では音楽🎵の授業があり
開会式で歌う「運動会の歌」を練習したり、
「うみ」の歌に合わせて器楽演奏(長男はヤクルトで
作ったマラカス担当)を先生と一緒にしたとのこと😊
どんぐりコロコロさんでは、
とっても機嫌が悪かったそうで、
抱っこしていただいたり、
お友達が代わる代わる声をかけにきてくれてた
そうです(^_^;)💦
↓帰宅後はすごくご機嫌斜め😣
↓制作で作った傘を持って帰ってきました😊
かわいいです😳
今日は運動会本番です😊
暑いかもしれないけど頑張ろうね💪
と
思ってたら……。
昨晩(22時頃)熱発して40.2℃😱
解熱剤(アセトアミノフェン)坐薬使用
今朝は38.1℃スタート😣
今日は学校🏫じゃなくて、病院へ行ってきます😢
～6歳次男🐒～
💬ママのつぶやき💬
昨日、突然地元病院から電話☎️がありました👀
月に1度、血液内科の先生が診察をしてくれていますが、
別日に大学病院の内分泌の先生が採血結果を確認して
カルテ上で診察をしてくれていました。
先生から突然電話がきたのでドキドキ🙄
先生「お久しぶりです。次男君の採血結果を
確認したら、副腎の値がちょっといまいちでして……。
8月にMRIや脳波などの検査入院するので、
そのときに追加で副腎がしっかり働いてるのか検査も
させていただきます。」
先生「ちなみに長男君はステロイドをやめたばかり
なので、今のことろ問題なさそうです。」
※ステロイド内服中は、副腎の働きを助けるように
働くため、正常に機能しているのか確認できるのは、
もう少し先になるそうです。
次男🐒の副腎の値はずっとパッとしなかったようで、
せっかく入院するならこれを機会に検査しましょうと
いうことになりました。
次男🐒は未発症で治療したけど……。
やっぱり影響は出るのかな😢
ひとまずしっかり検査していただきたいと思います💪
ちなみに
「コルチゾールが低めで
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)が高め」だそうです。
～副腎のおさらい～
↓副腎はこちらの子らですね
コルチゾールは副腎皮質から分泌される、
生命を維持するために欠かせないホルモンです☝️
👆コルチゾールの役割👆
・抗ストレス作用
ストレスを感じると交感神経を刺激し、
体の緊張状態を保ちます😳
・糖新生
筋肉中のタンパク質をアミノ酸に分解して、
肝臓でブドウ糖に合成します。血糖値を上昇させます。
・脂肪分解
糖新生が起こっている状況では、脳以外の場所でも
エネルギー不足にならないように脂肪を分解して
エネルギー供給を促します。
・抗炎症作用・免疫抑制作用
体内に入った細菌やウイルスを排除するために
免疫機能が働くと熱や腫れなどの炎症を引き
起こします。こうしたときに、コルチゾールが分泌
され、炎症や免疫機能を抑える作用をもたらします😳
副腎がうまく機能しないと必要なタイミングで分泌が
できなくなったりして、やがてストレスに対処
できなくなってしまうそうです😣
↓いろんな病気があることもわかりました😳
ひとまずはしっかり検査してもらいたいと思います🙏
↓次男🐒「学童の先生とお絵描きしたの～」と
見せてくれました😊
仮面ライダーに出てくるキャラクターらしい🙄
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