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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.27
テーマ： 闘病記(2354)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
体育がはじまった時に声を出して
不快なことを伝えており、
抜け出してトイレへ💨
久しぶりに尿瓶を使うと
大成功だったそうです👏👏👏
昨日は2回も成功したとのこと！
すごいね🥹
表情も笑顔になってたそうで
スッキリしたんですね🤭
スッキリしたところで体育館へ戻り
チームに分かれてキックゲームをしたそうです。
足の下にボールを置いて、感触を確かめてから
足を上げてゴール🥅に蹴ったとのこと👍
どんぐりさんでも
声を出してオムツ交換アピールを
してたそうです☺️
お友達の声も賑やかで
楽しい雰囲気を感じていたようです😌
楽しかったね🤗
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