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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.05
テーマ： 闘病記(2354)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
ずーーーっと眠そうでしたね😅
オンDAYとオフDAYがはっきりしてる長男🐻です🥲
💬ママのつぶやき💬
先日、長男🐻の受診のため病院へ行った時、
看護師さん「ママ体調大丈夫？
ちゃんと健康診断受けてね！」
とお話がありました😳
最近、重症心身障害児者のママさんで
体調を崩す方が多いとのことで、
心配してくれておりました。
そこで、
ママが健診の時に、
その間病棟で子どもたちを預かるのはどうか？
というお話があがってるそうです👀
すごくありがたいアイディアだな💡と思いました。
ママも健診を受ける時に
胃カメラとか受けたいけど、
「朝8時半までに来てください」と言われて、
まだ通学時間ではないから、
長男🐻を預けることができずに
断念してるのが現状です😣
でも預かってくれるシステムがあると
ママ達も安心してしっかり健診を
受けることができると思います💪
なんとかその案を実現してほしいですね🙏
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