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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.29
テーマ： 闘病記(2382)
カテゴリ： 原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、体温38.0℃スタートだった長男🐻
その37.5→37.0℃と徐々に下降傾向👍
栄養と補水は昨日の朝から
通常量になり、
胃残が多ければ
差し引き予定でしたが、
咳き込みは多くて、空咳もありますが、
しっかり自分で痰を出してくれたりと
頑張ってました。
お話は変わって
清拭時に看護師さんから
「足部の骨が出てるところが赤くなってる。
ひどくなると骨が飛び出したり、
感染のリスクがあるから一度整形で
みてもらってもいいかも！」
というお話があり…
急遽レントゲン&整形受診へ。
先生「足部は可動性があるなら装具もいいけど、
装具が適応という感じではない。
ポジショニングでなるべく背屈位にキープしたり、
関節を動かして可動性を確保してください。」
ということで、
足部は比較的フリーにしていましたが、
改めてしっかりポジショニングを見直そうと
心改める機会になりました。
リハビリの方と車椅子の
フットパットの角度や位置を
改めて相談してみようと思います🙏
いつもお世話になってる
保育士さんから魔法のステッキ🪄を
いただきました☺️
ありがとうございます🤭
夜はぐっすり眠れて、
朝方は少し咳き込むことがありましたが、
落ち着いていましたね😌
今朝は36.7℃スタート👍
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