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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.04
テーマ： 闘病記(2388)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
痰はまだ多めでしたが、
体調は悪くなさそうです👍
午後からはいつもよりニコニコしてることが
多かったです🥹
こちらが何かするというより
気づいたら笑ってましたね🤭
入院前は最近笑わないなーと
思ってましたが、
元気がなかったんだなー
と改めて思いました💦
やっぱり笑ってくれると嬉しいー☺️
今日は久しぶりの通学です🚗
退院後初なので、
バスではなくこちらの送迎で出発します💪
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