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2021年03月09日
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2020年02月19日
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2020年02月19日
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2019年06月08日
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2019年06月08日
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1月14日から入院です。
産まれたときから、目指してきたフォンタンが目の前に迫ってきました。いろいろ大変だとは思いますが、まずは行ってきます！1月17日午前11時ごろからフォンタン手術の予定です。神奈川こども医療センターの循環器内科と外科の治療に対する温度差を少し感じますが、まずは外科の先生を信じて、手術がうまくいくよう祈っています。みなさんの応援の気持ちをたくさんもらって、行ってきます！
2011年01月10日
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セカンドオピニオン
カテ後のことをここでちょっとご報告。2010年6月に約3年ぶりのカテーテル検査を行いました。 結果は「前回の結果と変わらないので、小学校に入るまで様子をみましょう」とのこと。 さらに「このままの状態が続けばフォンタンはできないかもしれない」という説明を受けました。 このままの状態＝冠動脈ろうが2本あること・右心室の圧力が高いこと 『フォンタンができないかもしれない』というのはショックで このときに、セカンドオピニオンを決断しました。 今までも、「もっと早くフォンタンの術前評価のカテをやってほしい」とか不満はあったわけですが、ガマンして待ち続けていたんだよねー セカンドオピニオンの候補として 国立循環器センター、榊原記念病院、神奈川こども、静岡こども などを考えていましたが。たくさんの人から教えてもらった情報から 「神奈川県立こども医療センター」に決定しました。 2010年7月1日にセカンドオピニオンの紹介状をお願いして、 待って待って待ち続けて 8月20日夜ようやく「紹介状を神奈川に送った」という連絡をもらいました。 そして、8月20日に神奈川こどもの康井先生から連絡をいただきました。 （実は先に（午前中に）神奈川こどもから電話をもらっていたのです。対応が早い！） ☆送ってもらったデータを見たら、肺動脈の平均血圧のデータがない。 もう一度カテーテル検査をする必要がある。 近隣の医療機関で行うか、神奈川で行うか家族で話し合って決めて欲 しい とのことでした。 旦那と話し合い、神奈川こどもでカテを受けることに決めました。 それを康井先生に伝え、10月以降のカテ入院予定です。 ゆうなは 「また検査するのイヤだなぁ」と言ってます。 もう4歳8ヶ月。イヤなこともわかってきました。 その後に結果が良ければ手術することを伝えると 「（結果が）良くなかったら手術しないでいいの？」と言われてしまいました。 まだまだ手術までの道のりは遠いけど、まずはこどもの精神的なケアが必要かな。。。
2010年08月23日
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来週カテに行ってきます。
お久しぶりです。今日はゆうなの運動会です。そして来週火曜日、3年ぶりのカテーテル検査です。どんな結果が聞けるのか。そして、4歳になったゆうながどんなふうに病院で過ごすのか。いろいろ心配がつきませんが、行ってきます。
2010年06月05日
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最近のこと
ごぶさたしています。年末からいろいろ悲しいことがあって、前回の記事から、かなり長い間があいてしまいました。まだ落ち着きませんが、少しずつまたブログを書きたいと思います。最近のゆうなはいまさらながら始めた「しまじろう」にはまりようやく平仮名を書くと言うことに興味を持ち始めました。読むことはできるようですが、書けるようになるのはまだまだ先みたいです。同年代のお友達と遊ぶ時も、ひとり遊びではなく「○○ちゃん一緒に○○しよう！」などと遊べるようになりました。いちごが大好き。ケーキも大好き。ごはんもいっぱい食べるし、今シーズンは風邪で保育園をお休みしていません！考えられないくらい元気に過ごしています。私は仕事が忙しいことと外の寒さに心が負けてショッピングはもっぱらネットでしていています。イトーヨーカ堂の宅配サービスは本当に便利ですね♪ゆうなのものは、しまじろうグッズをこちらでそろえています。また時間を見つけて、更新したいと思いますのでよかったらのぞいていってくださいね。
2010年02月11日
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クリスマスプレゼント
皆さんは何を贈りましたか？うちはあまりクリスマスを祝う習慣がないのでパーティーはしてません。ケーキは食べました♪プレゼントは本人が欲しいと言ったものを買いました。４歳って何がいいんでしょうね。旦那の両親からは本とお菓子が。今は枕元においてあるので、起きてからの反応が楽しみです。
2009年12月25日
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クリスマスプレゼント
厳選ブランドクリスマスプレゼントにもらって嬉しいブランド物が勢ぞろい クリスマスケーキクリスマスには欠かせないおいしいケーキやスイーツが盛りだくさん♪ 指輪・ネックレスお互いのスタイルに合わせたアイテムをクリスマスにプレゼント♪ 子供へのプレゼント喜ぶ姿が見たいから♪Xmasにプレゼントしたいお子様向けプレゼント
2009年12月25日
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新型インフルエンザの予防接種
11/4に予防接種を受けることができました。うちの地域はそんなに大流行してないんだけど、抗体できるまでに時間がかかるので、早くて良かったなぁ11/5の大学病院の受診で来年に最終手術＝フォンタンをする予定にしましょう！と言われました。グレン手術をしてから、２年７ヶ月。だいぶ待たされましたが、ようやく半歩進んだ気分です。今までは受診のたびに「体重を増やして体力をつけるように。」としか言われなかったので(^▽^;)今月末はゆうなにとって２回目のディズニーランド！来月は誕生日＆クリスマス！いろいろイベントがありますよ～♪
2009年11月12日
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虫歯のレベル
最近歯医者に行った時のことです。歯科衛生士さん「奥歯のかみあわせのところ、少し検査してみましょう」今までに言われてこともないセリフです。棒の付いた小さめの機械を持ってきて、奥歯に当てました。ピーっと音がして機械を見ると「17」の数字。なんだろう？？？と思っていると「まだ大丈夫ですね」どうやら虫歯のレベルを調べる機械だったようで数字が35を超えると初期虫歯ということで治療が必要になるそうです。最近は、仕上げ磨きは今まで通りやってるけどアメ、ハイチュウ、チューイングキャンディ、ラムネなど甘いお菓子ばかりを好んで食べていたので、この検査をした時はドキドキしました。。。心を入れ替えて、しばらくアメ禁止にしちゃいました・・・
2009年10月13日
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丈夫な子になりました！
みなさんお久しぶりです。半年くらい、ここのサイトを放置してましたーみなさんのブログを読むだけでたが、更新してるみなさんはお元気そうですねゆうなは相変わらずフォンタン待ちです。身長は90.5cm 体重13.5kgSpo2 86～91%（測定ごとに誤差あり）ちょっとぽっちゃりのまま、明日で３歳１０ヶ月です今年の夏は一度も風邪を引かずに過ごすことができました！年齢とともに丈夫になっていきますね。これからインフルエンザの季節。季節性も新型も、かかるのは仕方ない。どうか重症化しませんように！
2009年10月06日
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こんなサービスもいいねぇ
久々に楽天のブログ更新です。内容は・・・こんなプレゼントをもらったら、うれしいかな？という商品の紹介です。「今撮った笑顔がそのまま送れるフォトサービス」お便りフォトサービスは、携帯電話やパソコンから写真を送るだけで、離れた場所のお便りフォトパネルに写真を表示する、かんたん・気軽に写真を楽しむことができるサービスです。うちも義父母は近くに住んでないので敬老の日のプレゼントにいいかもしれませんねー
2009年06月27日
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新年度
４月ですね。ごぶさたしています。仕事は大幅に変わりましたが、勤務場所は同じなので保育園の送り迎え等、ゆうなを取り巻く環境は変わらない１年になりそうです。今年も少しずつ更新できればいいなぁと思いますのでよろしくお願いします♪
2009年04月01日
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ホワイトデー
朝起きるとテーブルにクッキーがおいてありました。どうやら旦那からのプレゼント。先に起きたゆうなが見つけて、食べちゃいました(^▽^;) そしていちご大福も一緒にもらっちゃいました。ダイエット中なのに、ぱくぱくいただいちゃいました。ごちそうさま♪
2009年03月15日
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ママ離れ・子離れ
ゆうなは３歳３ヶ月になりました。来年は保育園の年少さんになります。でも、まだまだママ離れできそうにないです。 今週は私の東京出張と送別会があったので、夜一緒にいない日が３日ありました。（タイミングが悪かった（泣））最初の２日は実家で、祖母や叔母（私の妹）、従兄弟たちと過ごしたのでそんなに泣いたりすることはなかったのですが。３日め（おとといです）は旦那と過ごしました。で、２人きりになってから、ずっとシクシク泣いていたそうです。。。「ゆうなのママ、いつ帰ってくるの？」とか「ゆうなママに会いたい」とか。。。結局泣きながら寝ちゃったみたいです。聞くとかわいそうになって、朝はぎゅーってしました。その後もわたしのそばから離れずにべったりです。いつになったらママ離れできるのかな？？？
2009年03月14日
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３月ですね。。。
とうとう３月になってしまいました。本当に１年があっという間です。私の職場は年度末が人事異動の季節でもあり、仕事が一番忙しい時期です。さらに送別会やら解散会やらお酒を飲む機会も増えます。子供をおいて参加するにも、ゆっくり楽しめることは少ないですね。。体を壊さないように体力つけるために、こんなものがあります。お酒好きの人のための新しい習慣「しじみ習慣」しじみは栄養素が豊富で優秀な食品ですよね。私の住んでる地域には、全国１０位以内に入る産地がたくさんあるので大きな貝の「しじみ汁」食べる機会は多いです。しかも、しじみは脂肪をためないらしいです（笑）↓↓↓『アルコールを多く摂取することにより肝臓に脂肪が蓄積します。 ラットにアルコールを投与後、しじみを与えていたラットと、与えていなかったラットの肝 臓脂質量の計測を行ったところ、脂肪の蓄積に明らかな差が出ました。』この時期は生のしじみは食べられないのでこの「しじみ習慣」で体をいたわって、忙しい時期を乗り切りたいところです。。
2009年03月01日
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外来結果
昨日の外来の結果は「変化なし」でした。レントゲンと心電図の検査を行い、診察を受けて帰ってきましたが所要時間は２時間。いつもの倍でしたね。午前が一般診察で午後は心臓外来ですが、昨日は風邪が流行っていたせいか点滴の子供たちがたくさん！ゆうなにはマスクをさせて待たせました。ここの病院に通い始めて約３年ですが、今回初めて言われたのは「（レントゲン）写真取るのは初めてかな？」ちょっと笑ってしまいました。初めて見る技師さんでした。上着を脱いだら、苦笑いしてましたけどね。もちろん泣くことも暴れることもなくすんなり終了。「さすが慣れてるね～」褒められたのかしら？心電図もすんなり終了。ゆうな得意のせりふ。「ゆうな、もう３歳だから、お姉ちゃんだから、検査泣かないもんね！」診察後に、先生にハイタッチして終了。看護師さんともお話しして、長い滞在時間終わり。結果は心電図変化なし。レントゲン変化なし（心胸比５２％）。来月のエコーの結果を楽しみにがんばっていきましょう！
2009年02月17日
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心臓外来に行ってきます。
今日から保育園復帰です！水ぼうそうの後に咳がひどく出て、結局昨日までお休みしちゃいました。すっかり実家生活が長くなり、実家にいる従兄弟（小２・小４）のコピーになってるゆうなです。「まじやべぇ」「うるせぇな」女の子なので早く正しい言葉遣いに戻って欲しいところです。。。今日は１ヶ月に１度の心臓外来です。レントゲンと心電図の検査予定。咳も収まったし、元気な様子を見せることができそうです。そして来月は３ヶ月ぶりの大学病院。エコーもあるので、時間はかなりかかります。気合い入れて行ってきます！
2009年02月16日
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保育園の洗礼
お久しぶりです。なかなか日記を書こうという気にならず、パソコンをあけて、皆さんのブログを読みつつ素通りしていました。ごめんなさい。。。これからはコメント残せるようにがんばります！ところで、ゆうなはこの１ヶ月ほとんど保育園に行ってません（泣）１月の最初は咳をしながらも元気に通っていたのですが１月の後半は熱が出たので受診したところ、「インフルエンザ」最高４１度というありえない数字を見てしまいました。。。ようやく症状が治まって登園したところ、２月５日の木曜日に呼び出しの電話が。。「お顔とおなかに赤い湿疹があります」今度は「水ぼうそう」でした。保育園で大流行していて、クラスの半分がお休みしているとのこと。受診してアシクロビルという内服薬と塗り薬をもらって症状を観察。どんどん赤いぽつぽつが増えて、熱は３８度代。でも土曜にはほとんど収まり、どうやら軽く済んだみたい。明日には保育園に行けるかな～
2009年02月11日
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断水の状況
１月１日夕方に始まった断水は、今日１月４日の夕方になっても全面復旧していません（泣）幸い私たちが住んでる地域は昨日の夜から復旧したようですが、「水が出る」と思った人たちが大量に水を使うことで、末端まで水が届かず、いまだにお水が出ない地域もあるようです。断水が続いている地域の人は大変でしょうね。確かにうちも今日の昼過ぎに帰宅して、水が出ることを確認してすぐに洗濯したもんね。。。我慢して節水を心がけます。。。ところで明日から通常の生活に戻れるのかしら？今年のお正月は普段以上に両家の実家にいる時間が長くてなんだかいつも以上に疲れてしまいました。といっても、もう４日の夕方ですね。がんばって明日からお仕事しましょう！
2009年01月04日
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あけましておめでとうございます♪
２００９年になりましたね！ 今年も皆さんよろしくお願いします 今年はどんな年になるかな ★待ちに待ったフォンタンができるかもしれない！ ★私の年が四捨五入すると○十代になる・・・ ★４月から保育料が安くなる（はず） いいことも悪いこともあるでしょうが、 ぼちぼち更新していきますので、 こんな日記にたまにはおつきあいください 実は昨日から「断水」してます！ 地震でも災害でもないのになぜか断水・・・ 昨日はお風呂にも入れず（泣） 今日は旦那様の実家でお風呂に入って、さっき帰ってきたところです・・・ 明日は私の実家でお風呂に入る予定。 断水は明日の夜８時まで。 こんな時に水の大切さを身にしみてます・・・ という悲しい１年のスタートになってしまいましたが みなさん今年も元気にがんばりましょう！
2009年01月02日
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やっと治りました～
１９日に発熱してから２４日までだらだらと熱が続き、２５日にようやく平熱になったので２６日に今年最後の登園となりました。今はちょっと咳をしてるけど元気です。ゆうなよりママがお気に入り♪教育テレビでやってますよね。
2008年12月27日
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アデノウイルス感染！！！
実は１９日の金曜の夜からゆうな発熱中です・・・最近、咳と鼻水だけで熱は出てなかったから久しぶりだなぁとのんきに考えていたら、もう４日目です。１日目は３８．３度から始まって夜中も寝付けず何度も起きる。２日目は朝は平熱で食欲もあり。昼前から急に熱が上がり、普段は行かない近所の小児科へ。ここの小児科は小児循環器の先生だけど高齢で無口で何も説明してくれないから、行きたくなかった。でも比較的すいてるし、なんといっても土曜の昼前！近い場所にしました。病院では３９．６度になっていた。看護師さんに隔離診察室に連れて行かれる。先生は看護師さんに「なんでここにいる？」ってちょっと怒りながら聞いてるし（汗）診察して「じゃ薬出しておくから月曜に熱が下がらなかったら来て」えーーーそれだけーーー？？？インフルエンザかなーと心配しつつ、案の定、検査も説明もなく。。。うちにかえって食欲が出てきたので少し食べて遊ぶ。夕方また熱が上がってぐったりしてきたので、座薬を入れたらすごく元気。夜中はまたぐずぐずで何度も起きる。。。３日目の昨日も２日目とほぼ同じ。４日目の今日は、鼻水も出てきたので、耳鼻科と小児科を受診。幸い中耳炎はなくて安心。小児科で喉の検査をしたところ、アデノウイルス感染と診断。午前中は病院めぐりで疲れ、ゆうなと一緒に昼寝してしまいました。今のところ水分は取れているので、元通りの食欲が出てくれば熱も上がらなくなるかな今まで以上に甘えんぼになって常にそばにいないと泣く・・・今も抱っこしながらパソコンに向かってます。はっきり言って身動き取れない・・・早く完治してー
2008年12月22日
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懸賞サイト
少しおこづかい稼ぎしようかなーこんなんでいいのかな？もしご協力いただける方いらっしゃったらクリックお願いしまーす！
2008年12月20日
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☆☆３歳の誕生日☆☆
ついに昨日、ゆうな３歳になりました！３年前には想像もできなかったことがまたひとつ増えました♪☆見た目身長８４．５ｃｍ体重１２．４ｋｇかなーりぷくぷくしてます♪☆通院状況月に１回は市内の病院に定期受診。１ヶ月分の薬をもらう。３ヶ月に１回くらいエコー、レントゲン、採血、心電図などの検査実施。大学病院は市内の病院の検査結果を持って３ヶ月に１回受診。☆治療状況フォンタンを目指して大学病院で経過観察中。生後１ヶ月でシャント術２回。１歳３ヶ月でグレン手術。カテーテル検査は生後１ヶ月と１１ヶ月と１歳１１ヶ月に実施。今のところフォンタンもカテーテル検査も実施予定なし。☆飲んでる薬アスピリン・レニベース・アルダクトンＡ・ラシックス・インクレミンSy粉薬はさらさらと口の中に流して飲める。シロップは味が嫌いなのかあまり飲みたがらない。☆健康状態保育園に行き始めた最初の１年は風邪を引いて月の半分はお休みしてました。今は毎月定期的に風邪を引くけど、休まずに登園しています。風邪は咳と鼻水が主で、中耳炎になりやいのがママの悩み。☆口癖「ゆうなお姉ちゃんだから○○しないんだよねー？」←（一人っ子ですが(^▽^;)「こんなことしたらダメだよねー」←（ママの怒る言葉をかぶせてきます）「これ○○してもいい？ダメ？」←（言葉と行動が一緒なので、だいたいは確認の意味なし）☆運動能力両足でジャンプできるようになった（１１月１５日♪）よーいドンって言いながら走るのが好き。実際に走るのは３メートルくらい。歩くのがキライ。外ではすぐにだっこ！☆食べるもの基本的に好き嫌いなし。でも食べる時と食べない時の差が激しい。ご飯よりもおかず好き。後はチョコレート大好き！お菓子の中でチョコが一番好き！ ☆好きな遊び滑り台大好き。ショッピングセンターなどで遊びます。滑り方はこんな感じ。絵本は最近飽きたのかあまり読まない。お絵かきは好き。絵を描くというより字を書くような感じ。おもちゃのピアノを弾きながら歌う。保育園の先生のマネかな。ぬいぐるみをたくさん並べて「仲良し♪」という。リュックにくっつけてだっこやおんぶをする。ぬいぐるみにとんとんして寝かしつけする。ぬいぐるみのお世話をするのが好きみたい。☆知能？色は一般的な色は覚えたかな？数字と平仮名を少し覚え始めた。数字は１～１１まで、平仮名は自分の名前など１０文字くらい。記憶力はたぶんいいと思う。飽きっぽい（たぶんママ似）こうやって記録していくのも楽しい！昨日のパーティーの内容などはまた次回に載せます！
2008年12月08日
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明日。
明日はいよいよゆうな３歳の誕生日です。プレゼント悩みながらとうとう決めました！今はぬいぐるみ（プーさんがお気に入り）をひもやリュックにくっつけて、おんぶやだっこするのが大好き！子供用のおんぶひもを保育園でも遊んでいると聞いていたので、うちでも買ってあげようと探していました。本当はメルちゃんが乗るサイズのベビーカーが一番のお気に入りなんだけど旦那の実家にあるし、何よりもアパートでフローリングを傷つけられるのはちょっと。。。違うもので我慢してもらいましょう私は来週ボーナス出るので、自分へのご褒美として新しいパソコンを購入しちゃいました！色は赤です！ネット生活快適です！
2008年12月06日
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５０００ポイントが当たってました！
楽天のポイントが増えてるなぁーポイント履歴を見たら５０００ポイント当たってました！！！楽天カードの８月のキャンペーンで当選だってー！うれしいなぁ何に使おうかな？しかも１１月末までの期限ポイントだから急がなきゃ！
2008年11月23日
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奮闘中！
パズルを買いました。楽天で買おうと思ったら送料の方が高いので(ﾟｰﾟ;Aｱｾｱｾ近所の本屋さんで購入！かなり難しい！大人でも子供の向かい側に座って反対からやると難しい！２歳１１ヶ月にはまだまだ無理！また２０ピースに逆戻りだな。。。
2008年11月21日
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相変わらずの鼻水ですが。
昨日は初雪でしたね。全国いろんな場所で雪が降ったようですが普段、雪のない地域の皆さんは、雪で滑ったりケガなどありませんでしたか？（笑）ゆうなは保育園からの帰りに「雪がすごいよね」「これから大変だねー」保育士の先生との会話をそのまましゃべってましたが、まだ実感としてわかってないみたい。今シーズンは雪さわってないから冷たいのがわかってないなーちなみに、ゆうなはすごい寒がり！車から降りても「寒い！」と泣きトイレでも終わった後は「寒い！抱っこ！」と泣きます(;＞_＜;) 雪を触ったらなんていうか楽しみ♪（意地悪な母です♪）今は、というか、ずっと鼻水が続いています。そろそろ耳鼻科に行って中耳炎になってないことを確認しておきたい。インフルエンザの予防接種もまだ受けてない！今度の三連休にまとめて行ってきます！
2008年11月20日
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心臓外来
今日は月に１回の心臓外来です。毎月の事ですが、まずは体温と身長などの測定から。身長８４．２ｃｍ体重１２．０ｋｇ体温３６．４度SpO2 ８３～８４％酸素は先月８９％あったのに、寒くなって落ちてきたなぁ体重はここ半年変わらず、身長は半年で５ｃｍ伸びました！診察と薬を処方してもらって終了。来月は３ヶ月に一回の大学病院の受診。受診前にこの３ヶ月の様子を書いた紹介状をもらうので、その予約の確認。ついでに今後の見通しなど聞いてみました。先生曰く「たぶん来月大学病院を受診しても、何も検査もしないし、また経過観察になりそうだね。この子の場合は冠動脈ろうが問題だから、急いで手術することもないだろう」やっぱりね。。私も同じ感触です。大学病院に行っても「体重増えてないな。また３ヶ月後に来て」と言われるだろうという予想です。体重はこの年齢では１年に２～３ｋｇしか増えないから気にしないでいいと、今日受診した先生は言うけど、大学病院の先生は体重をすごく気にする。いつになったらフォンタンやろうっていう話になるのかな？焦ってもしょうがないけど、３歳目前にして、先が見えません(;＞_＜;)
2008年11月10日
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２歳１１ヶ月＋１日！
昨日は立冬でしたが、この日はゆうなの誕生日１ヶ月前！普通に保育園に行って、普通にご飯を食べました（笑）小さい頃は月のお誕生日が来るたびに成長の記録を書いたり写真撮影してたのに、２歳過ぎたら全然やってなくて。。。自分が仕事復帰したあたりから手抜きですねぇゆうな、ごめんね！ということで、そろそろ来月の誕生日に向けて準備をしなくては！ケーキはたぶんアンパンマンケーキになるでしょう昨年もそうだったけど、今もアンパンマン大好き！プレゼント悩みます。昨年はアンパンマンのおもちゃ。今年も？？？後は、写真を撮る予定。昨年は七五三のお参りもしてないし、写真も撮らなかった。今年にしようって思ったけど結局何も準備できなくて。。。誕生日に何か衣装を着せてかわいく撮ってもらいます。３年前にはイメージできなかった３歳の誕生日。いっぱいお祝いしますよ！ちょうど日曜日だしねv(^-^ )v
2008年11月08日
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メリーゴーランド大好き
今日は風邪引きのゆうなを連れて、お友達と遊園地に行ってきました。今日で今シーズンの営業は終了で、春までお休みだからです。一緒に行ったのは、９月に一緒にディズニーランドに行ったお友達です。年少さんの女の子なので、２歳１０ヶ月のゆうなと遊ぶには物足りないだろうけどよく面倒を見てくれて、一緒に遊んでくれました♪遊園地とはいっても、名前は「○○公園」なので観覧車とメリーゴーランドなど小さな遊具が５つくらいしかないところです。今までも何度か行った事があったけど、遊具に乗るのは初めて。猿山とウサギなどの小動物を見るだけでした。ディズニーランドに行って遊具でも遊べるってことがわかったので乗せてみたけど今日はメリーゴーランドにはまって３回も乗りましたよ～～！「お馬さん乗りたい！」ってきちんと意思表示ができるんですねー風が強くて寒かったけど、ほとんど咳も出ず元気に遊べて良かったなぁ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊実は今は「滲出性中耳炎」と「急性副鼻腔炎」と診断されて治療中です。少し前から、ゆうなが耳をふさぎながら「耳がうるさい」ってたまに言う事がありました。大きな声でしゃべってる時とかに言うので、大きな声がキライでそんな仕草をするのかなーと気にしていませんでした。。。でも咳と鼻水がひどくなってきたので、耳鼻科受診したら上記の診断です。。。母親として、もう少し早く気づいてあげたかったなぁ耳の奥で声が響くような症状が主症状で、痛みがないのが幸いですね。。早く良くなりますように！
2008年11月03日
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大学病院の診察結果
９月１８日に３ヶ月ぶりに大学病院に心臓外来に行ってきました。今回は特に検査もなく、また「３分診察」かなーと思っていきました。朝６時半出発７時過ぎに実家に寄り道、その後、大学病院へ出発。９時１５分到着。受付。１０時過ぎ。予想外の採血いつもは採血などの検査がある時は事前に娘に説明していたので、これは大泣きして大暴れするだろうとと思いながら処置室へ。この病院では、外来では採血の時に親が立ち会いできるんですよ！処置室の前で「これからチックンするよ。できる？」「・・・」無言で首を振る娘。。。それでも、私が娘の手を引きながら処置室へ入り、意外に抵抗なくベッドに横になる娘。片方の腕だけを残してバスタオルで巻かれる娘。それでも何をされるかわからないのか抵抗なし。いざ針が刺さると大粒の涙を流して泣く娘暴れることなくよく頑張りました！チックンの後にシールをもらい、ご機嫌で待合室に戻って、待つ事１時間半。。。１１時４０分ようやく中待合室に呼ばれ、まもなく診察室へ。先生は「経過はいい。でも体重が全然増えてない。もう少し増えるかと思ったが。。どんどん栄養のある物を食べさせて体重増やして」私の心の声【それだけですか？？？】私「あの～採血で何の検査をしたんでしょうか。。？」先生「この子は血が濃い状態だから、その状態を確認しただけ。想定内だよ」【もう少し具体的に聞きたい！！】先生「じゃあ次回は１２月に。」【次回もまた診察だけ？？？】あまり説明してくれない先生だし、とても話を聞きにくい。。血液検査をすることを説明なく、結果も十分に説明してくれない。とても消化不良な診察でした。。。毎回こんな感じだと困るなぁ・・・そういえば、採血の結果がちらりと見えたんですがＢＮＰ５６．７と書いてあったような気がします。前回２月に違う病院で検査した時は１４７．６だったので見間違いだったかな？半年でこんなに数字が変わるのかな？？？毎月薬をもらいに行ってる近所の病院の先生は聞きやすいので今回の採血の結果など説明を聞けたら聞いてみたいですね。
2008年09月27日
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今朝の地震
今朝は大きい地震がありましたねー旦那はすでに会社に行き、仕事が休みの私とゆうなは遅い朝食を摂っていた時間。教育テレビの「おかあさんといっしょ」を見ていたら「緊急地震速報」の表示が画面に大きく表示されました。岩手県南部の震源地だから、うちも揺れるな～と思っていたらテレビに表示が出てから５秒後くらいに揺れ始めました。最初は軽い揺れ。ゆうなは「地震ってお外から来るの？」って言いながら食事を継続。そのうち、どんどん揺れが強くなってテレビの上や棚から物が落ちる落ちる！さすがに私も怖くなって、ゆうなを抱っこして、窓や戸を開け、火の確認。何秒くらい揺れたのか、ようやく終わった。。。。地震の多い地域なので、慣れているのですが今回は怖かったですねー幸い、ケガもなくすぐにかたづけられるくらいの散らかりよう。普段から汚い部屋なので(^-^;A、地震のせいではなく散らかってますが・・・とりあえず元気です！あーびっくりした！
2008年06月14日
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言葉の遅れ？
たくさんたくさんおしゃべりするんだけど発音が異常に悪いなーちなみに１ はまお２ ぼういん３ ぷうせん４ おとのこと５ みっしーなんのことかさっぱりわかんないでしょ？答えは１ たまご（卵）２ びょういん（病院）３ ふうせん（風船）４ おとこのこ（男の子）５ ミッフィー話の前後を聞いていないと、この単語だけでは理解できません。。他にもいっぱい意味不明な言葉があって、母親の私でも通訳できない(;＞_＜;)２歳５ヶ月、発音ってこんなに悪いのかしら？どこかに相談に行った方が良いのかな？？？みなさんのお子さんはどうでしたか？アドバイスお願いします！
2008年05月24日
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キティちゃんの西遊記♪
ごぶさたしています！最近の日記は１ヶ月以上間隔があくので、いつもこの挨拶ですね。。。あっという間に５月になっちゃいましたが、前回の日記からいろいろありました。一番大きいのは、４月の末に再び中耳炎になり鼓膜切開しました(;＞_＜;) しかも、実家にいる時にばあちゃんが耳鼻科に連れて行ってくれて実家近くの耳鼻科にかかったので、ＧＷも含めてずっと実家生活になってしまいました。。。私の職場はカレンダーどおりのお休みで、病院の休みと同じだったので耳鼻科の通院はすべてばあちゃんにお願いしてしまいました。実家で中耳炎になったのが良かったのか悪かったのか・・・今はようやく回復しましたが、また１ヶ月後に確認の診察を受ける予定ですそして今日。タイトルのキティちゃんのミュージカルを見に行ってきました。サンリオピューロランドの地方公演で、うちの近所にきたのです♪まだ２歳５ヶ月。ミュージカルはまだ早いかな？と思いましたがおとなしく１時間半見てましたよ。映画に行くのと同じくらいの値段で楽しめたので、連れて行って良かったかな～♪帰ってきてからも興奮していてしばらくお昼寝しなかったので大変でしたけど。。。明日は５週間ぶりの心臓外来です。たぶん何も変化なし！って診察を受けて終わりかな？最近は風邪を引いたり中耳炎になるくらいで、普通に過ごしているので毎月の診察のたびに心臓病である事を確認しに行くような感じです。毎日病気から現実逃避しています。。。
2008年05月11日
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大学病院の診察結果。。。など
遅くなりましたが、自分の記録として診察の結果を残しておきますね。予定通り、朝６時に旦那の運転で出発。ゆうなは５時５０分くらいに起こして、着替えさせてそのままに車に乗せました。７時までは車の中でぐっすり眠っていました。起きてから車中で朝ご飯。８時５５分 大学病院に到着＋受付新しい外来棟ができてから初めての診察だったので、新しい建物に感動！待合室に子供が遊べるスペースができました。人見知りのゆうなは私から離れることができずに遊べない。。。結局、中待合いに呼ばれるまでの２時間！！抱っこしたり待合いスペースを歩いて待ちました。２時間長かったです！！１１時半に診察室へ。今回は検査は全くなし。地元の病院で受けた心電図・エコー・レントゲン・採血の結果を見て今の状況などを聞かれておしまいでした。私の聞きたかったことちゃんと聞いてきました。１ 運動後の咳き込み→嘔吐 咳は風邪のせいか？鼻水が多いと喉に落ちて咳が出やすくなる。 体調管理に気をつけるように指導を受けました。 嘔吐するほどの咳き込みは、心臓のせいではない？？？ でも、運動後に咳き込みが多いことを伝えると、まだ根治していない＆冠動脈ろうがあるから 特に親や周りの人が生活に注意してあげるようにも指導されました。２ 貧血の状態 見た目の貧血は改善されたが、体内の鉄分の濃度が少ないから鉄剤は継続です。 チアノーゼは体の酸素が足りない状態で、体内では赤血球が普通の人の２倍以上作られて活動 赤血球が活動するためには鉄分が必要で、今はその活動に追いつくだけの鉄分がない そんな説明でした。 鉄剤は一生飲み続けるものではないので、時期を見て止めるという予定。３ 来年度の保育園の行事参加について 実はうちの保育園は２歳児のクラスから週に１回スイミングが始まります。 たぶん参加できないだろうけど確認のために聞いたら、やっぱりスイミングはダメ。 たとえフォンタンが終わっても一生スイミングはできないと言われました。。。咳き込みについては、病児のお母さんからの情報をもらいました。「気管支と血管（上大静脈？）が近いところにあるので、運動をすると血流が増えて気管支を圧迫して咳が出やすくなる」そのお子さんもよく運動した後に吐いていたそうです（泣）今は自分の体の疲れ具合がわかるようになって吐かなくなったそうなので、うちと似ているなぁ次回は大学病院でエコーをして、フォンタンの時期を決めることになるかなー予定では今年中にオペの予定ですがどうなるでしょうか。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊余談ですが、先日人事異動の発表があり、転勤はありませんでしたヾ(@^▽^@)ノ でも仕事は大幅に変わってかなり忙しくなります。。。今までのように５時半に保育園にお迎えに行くことは難しそう。。。ふぅぅ。。。
2008年03月24日
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明日は大学病院です。
昨年の１１月にカテをやって退院して以来４ヶ月ぶりに大学病院に行ってきます。フォンタンは早くても今年の夏以降と言われているので診察を受けるだけの受診になりそうです。明日は待ち時間はどれぐらいになるかわかりませんが、診察は早く終わりそうな気がするので、天気が良ければ、ちょっと寄り道してこようと思います。診察で聞くことは１ 運動後の咳き込み→嘔吐２ 貧血の状態３ 来年度の保育園の行事参加についてメモしないと忘れそう。さっきまで明日の準備していて、バタバタしていたらこの時間なのにまだゆうな寝てません。。。明日は午前６時出発なのに、どうなるのでしょうか。。。。
2008年03月12日
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咳き込み＝息切れ？
こちら東北地方も少しずつ暖かくなってきました。昨日も今日も最高気温１０℃を越えて、過ごしやすくなってきました。大人には過ごしやすい季節ですが、病児には季節の変わり目。油断して最近反省することがいっぱい。。。日曜日。天気も良くて気温も急激に上がって１２℃くらいかな。あまり気持ちが良いので少しお外を散歩させました。５分くらい歩いて部屋に戻ると、突然咳き込み始めました。そして咳き込んだまま、直前に食べたものを全て吐いてしまいました。。。今日。夕方、仕事帰りにスーパーで買い物していた時に建物の中から駐車場まで歩きたいというので歩かせました。広い場所ではないので、ゆっくり歩いても２分くらい。車に乗ったら、またゲボゲボ咳き込みました。何とか吐かずに済んだけど苦しそう。最初は風邪を引いてるから咳をすると思ってた。人工呼吸器の挿管で気管支を傷つけたので、気管支も弱いから咳をするんだと思ってた。でも、どうも違うみたい。咳をするのは、少しの運動をした後が多い。ハアハアと息切れもするけど、咳もするって感じ。まだまだ寒い日々。本当の春が来るまで気を引き締めないといけないですねぇ。。。
2008年03月11日
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1日の日記
さっき書いてくれた絵です〓 アンパンマンだって！ はじめて形のある絵が書けたよ〓
2008年03月01日
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もうすぐ１年
季節の変わり目ですね。引っ越しや出産や手術を控えているブログのお友達及び家族の皆様。皆さん風邪など引いてないでしょうか？あっという間に今週末には３月になりますね。昨年の３月３０日にグレン手術を終えて、もうすぐ１年です。術後半年もたたないうちに、ゆうなを実家に預けて仕事復帰したのがつい最近のようで、ずいぶん前のような。年のせいか時間のたつのが早くて驚きですね。。。３月は転勤の季節です。４月の人事が３月中旬にわかる職場なので、ひょっとして転勤になったらどうしようと、かなり動揺しています。今の保育園が職場から目と鼻の先にあり、職場が変わると保育園の変更を考えないといけない。また１から保育園探しは大変だし、後１年は今の職場で働きたいなぁ
2008年02月25日
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アンパンマンミュージアムへＧＯ！
皆様お久しぶりです。ゆうなは何度か咳と鼻水の軽い風邪を引きながらも発熱もなく元気に過ごしています。先日アンパンマンミュージアムに連れて行ったので写真１枚だけアップしておきます。とても楽しそうに遊んでいて連れて行ってよかったなぁと思いましたよ。こんなに大きくなれて良かったとちょっとだけ涙が出ちゃいました。。。
2008年02月22日
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シナジス！
今日は５週間ぶりの診察＆シナジスでした。とってもごきげんで、先生が看護師と打ち合わせしてる間も、一人で喋り続けてました。「かんごうさん、ぼしぼし、してるねぇ（看護婦さん、もしもし、してるねぇ）」「ゆうな、おなかいたくなーい」先生も苦笑いしながら「おしゃべり上手になったね」と言ってました。いつもの薬４週間分と咳止め、湿疹に塗る軟膏ももらってきました。前回の写真でもわかるかもしれませんが、ほっぺが真っ赤なのです。。。「田舎の子供」って感じでかわいいのですが、近くで見ると痛そうなので。。。シナジスはいつものとおり痛そうでした。「ママ痛い！ママ痛い！」処置してる部屋の外で聞いているのがツライ。後２回か３回かな？もう少し頑張ろうねぇ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今日は病院から帰ってきてから「おえかき」にはまってます。犬のぬいぐるみを紙の横において「一緒にいようね！」「ゆ・う・な・ゆ・う・な」って言いながらかきかきしてます。次は、緩衝剤。いわゆる「ぱちぱち」？？？つぶすのが大好きです。音が出るのが楽しいのかな？旦那がいる時はボールや肩車など、体を使う（使わせる）遊びをするけど私と２人の時は、絵本やパズル、ままごとが多いかな？大人のことも使い分けてるのかな(^-^ ) ？
2008年01月21日
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保育園の面談＆お気に入り♪
先週の木曜日に保育園で面談がありました。うちの保育園では年に数回、保護者と先生の面談があるようです。普段の園での様子や遊び方、ほかの子供の関わり方。いろいろな話が聞けてよかったです。最初の頃はおとなしく座っているだけだったゆうな。お友達が走り回っても遠くで座ってみてるだけ。今は少しだけ走る（ゆうなは早歩き程度）のに参加してるみたいです。後は自分で窓際まで歩いて行って外を見たり、おもちゃを持ってきて先生と遊ぶのをせがんだり、少しずつですが自己表現がでているようです。よかったよかった！うちではわがままいっぱいのお姫様だけど、園ではどうかな？って思ってたからなぁ。先生からのお願い事は１ スキーズボンありますか？→外で雪の中で遊ぶときに着るんだけど、今年は外遊びはやめてもらうことにしました。来年、根治して外でも元気に遊べるようになったら買ってあげようと思います。２ はし使えますか？→４月から新しいクラスにあがり、いすに座ってはしを使って給食を食べるので練習してます。３ ひとりでズボンはく練習しましょう→クラスがあがると先生たちの数が少なくなり、できることは自分でやるようにしてほしいとのこと。ゆうなはあまり自分でやる気がないし、どうしても朝とか時間がなくて私がやっちゃってましたが、これから練習ですね。私からのお願い事は１ できれば先生を増やしてもらえませんか？ 専任の先生とまではいかなくても、今のクラス（０，１歳児）と同じように目を配れるような体制でいてほしい２ トイレトレがうまくいかない 保育園で１０月から始まったトイレトレ。布オムツとおまるで練習中ですが、まだまだ無理。うちでも遊びに夢中になると全然教えてくれません。春までにオムツが取れるといいなぁという希望的観測。３ チアノーゼのこと 寒くなるとチアノーゼが出やすくなるので暖かい格好をさせてますが、気を付けてほしいとお願いしました。どうしてもお昼寝の時に寝汗をかいてしまうので、そのときは薄着にさせてるようで気を遣っていただいてます。こうやって面談を通して思うことは障害児であるゆうなを受け入れてくれて、とてもありがたいということ。感謝の気持ちを忘れずに、これからも預けていきたいです。できれば長いおつきあいをしたい保育園ですが、来年のことはまだわかりませんからね。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今朝のゆうなです。お気に入りの犬のぬいぐるみを抱っこしてます。ぬいぐるみにオムツをはかせて「ゆーたゆーた（ゆらゆら）」と言いながらお世話をするのが好きですね。お世話人形がなくても、子供は想像力豊かに遊んでくれるのでおもしろいですね♪
2008年01月15日
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クセになる？
ゆうなは年末に風邪から中耳炎になりました。一度は耳だれもなく良くなってきたなぁと思っていたら土曜日の朝、起きたらシーツにシミが！寝ながら耳を触って、耳だれが付いたみたいです。。５cmくらいの大きさのシミが２つも出ていてヤバイ！と思い、もう一度耳鼻科へ。とても混んでいて１時間半待ちでした。とりあえず点耳薬と鼻水止める薬で治療が続きます。本当は中耳炎の時はあまり激しく動かない方がいいので保育園に行くのは良くないらしいのですが。。。明日から行かせようかな。。。中耳炎って慣れると痛みを感じなくなるらしい。ゆうなも他にたくさん痛いことを経験してるせいか全然痛がらない。。。それも怖いなぁ。。。そして何よりも年末年始に崩れた生活リズムが戻らないのが心配！今も昼寝を全くしないで！遊び続けてます。。眠そうなのに「寝ない！遊ぶ！」と途中キゲンが悪くなりながらも遊んでます。今日は何時に寝てくれるかな～中耳炎もクセになるというし、こんなダラダラした生活も続けばクセになるだろうし、悪いクセばっかりです。
2008年01月06日
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モラタメ
モラタメで「おいしいチューハイ」が当たったみたいです。「みたい」というのは私の手元に届いてないのです。送られてるのかしら？本当に当たったのかな？コメントのしようがないですね。
2008年01月06日
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あけましておめでとうございます♪
2008年になりました！昨年はブログを開設してたくさんのお友達ができた1年でした。皆さん今年もよろしくお願いします今は旦那の実家ですが、ゆうなに蹴られ、目が覚めてしまいました昨日の夜に食べ過ぎた！胃がムカムカして眠れない！という新年の幕開けです!!ゆうなは暖かい場所から寒い場所に移動すると咳ゲボゲボします。後は、はしゃいで動き過ぎた後もむせてます。こういうのが多くて心臓のせいだと思ってるけど、、、皆さんのお子さんは動いた後むせてませんか？？ても寝ている時は咳出てないから、完治までもう少しかな。私は4日から仕事です。とりあえず明日はいつもの布団でのんびり手足を伸ばして寝たいなぁ
2008年01月01日
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